悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part20
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
sage進行です。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも?と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫?【病院池】
http://mao.5ch.net/t...ancer/1537203489/l50
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう!
【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ 【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍(がん)の総称
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれる
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫内訳の約10%程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫内訳の90%を占める(「びまん性」「濾胞(ろほう)性」などのタイプ)
【病期(ステージ)】
1-4期まである
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
http://ganjoho.jp/da...tt/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤で瘢痕化しやすい
【悪性度】
がんが大きくなったり転移するの速さで悪性度が変わる
低悪性…年単位で進行する(濾胞性リンパ腫、MALTリンパ腫等)
中悪性…月単位で進行する(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫等)
高悪性…日単位で進行する(バーキットリンパ腫)
悪性度は進行度をはかるもので、必ずしも予後が悪性度の高低で変わるわけではない
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗(とうかん 顕著な寝汗)
・頸部(首)、鼠径部(そけいぶ 股の付け根)、腋の下などのリンパ節が腫れる(痛みを伴わないしこりができる)
(※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれる)
【予後】
悪性リンパ腫の生存率はホジキンリンパ腫と非ホジキンリンパ腫か、患者さんの年齢や合併症(糖尿病などがん以外の病気)の有無などの影響を受ける
組織学的な予後の分類の他にも、分子遺伝学的な区別や病期や全身状態などの患者個々の状態によるさまざまな因子がある(国際予後指標)
しかし、すべての人に当てはまる値ではない
【原因】
一部リンパ腫はウイルス性と言われているが、その他は不明
悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る
上記の引用元(※一部、削除・追記等しました)
http://word.e-medic....1%E8%85%AB
http://kango.919.co....1%E8%85%AB
http://www.pref.aich...rinpa.html
造血器腫瘍診療ガイドライン リンパ腫
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_soron.html 【診療科:血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.gdb.co.jp.../K080.html
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数(都道府県並べ替え可)http://caloo.jp/dpc/...sease/1481
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療or経過観察
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う
化学療法は、多くは2-4週間単位で行われ(これを1クールと呼ぶ)、
副作用が強くなければ4-8回(クール)繰り返す
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療する場合が多い
(※状態/タイプによって治療は異なる)
★子供を考えている方は治療前に精子保存・卵子保存を
化学療法による不妊症のリスクはCHOP療法では低リスク(20%未満)といわれますが、念のために保存することを勧めている
【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少(感染しやすくなる)・赤血球/ヘモグロビン減少(貧血)・血小板減少(出血しやすくなる)
倦怠感・脱毛・末梢神経障害(しびれ)・皮膚障害・性機能障害(無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経)
・だるさ/倦怠(けんたい)感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐(おうと)・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
http://ganjoho.jp/pu...index.html
・副作用・合併症に関すること
http://ganjoho.jp/pu...index.html
・性機能障害
http://ganjoho.jp/pu...ction.html
・抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう!卵子(精子)の凍結保存法
http://www.gsic.jp/m...index.html
・患者のためのがんの薬事典
http://www.gsic.jp/m...index.html
【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
http://ganjoho.jp/pu...ausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常1-3週間で抜けはじめます。治療が終わると1-2ヶ月で再生がはじまり、
3-6ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
詳しくはhttp://ganjoho.jp/pu...pecia.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか?
└A. 白血球(の好中球)を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。 【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請することを勧めている
申請しておかないと限度額適用前の費用をいったん払うことになる
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に問い合わせをしてください
http://www.kyoukaike...b3020/r151
【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられる
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給される
提出必要書類:健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaik...b3040/r139
http://ja.wikipedia....3%E9%87%91
【医療費控除】
1年間に一定以上の医療費の自己負担があった場合に、税金を軽減する
税制上の仕組みのため、高額療養費制度などとは、控除の対象となる医療費や、手続きなどが異なる
医療費控除を受けるには、会社などの年末調整とは別に、自分で確定申告をする必要がある
このとき医療費の領収書なども添付する
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm
【雇用保険による基本手当】
離職し働く意思と能力があり求職活動を行っているにもかかわらず就職できない方に対して、原則として離職した日の翌日から1年間支給される
この制度の対象となる方
(1) 雇用保険の被保険者であった方
(2) 離職前の2年間に被保険者期間が12カ月以上あった方
手続きの窓口
・ 住所地を管轄する公共職業安定所(ハローワーク) >>1-5
乙です。みんなが良くなって平穏な生活を取り戻せますように! 大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/
これだけのがん患者がいると不法なものでも頼りたくなるでしょう
がん患者の数と大麻が違法なのは相互リンクしてます
合法化されればこの板の書き込みは激減するかと(何年もこの板を見て卒業した人は大麻を使った人なのかも知れません) >>1-5
乙です
米国のサイトですが、情報量がハンパ無いです
Google先生必須ですが役に立ちます
https://www.lymphoma.org/aboutlymphoma/hl/ 連投すまそ
>>880さん>>8も>>5に加えてください PCDL-NOS 2クール目、抗がん剤打った日から1週間たって、白血球が上昇してきました。
これって抗がん剤が効いてないってことですか? >>11
G-CSFの使用は?
使ったならそれによるものでしょうし。
あと赤血球やヘモグロビン 血小板数はどう? >>13
5日め辺りに白血球あがる注射うったのが原因だそうですがヘモグロビンなどは基準を少し下回るほどです。
今日のLDHは340です。
こんなもんなのかなぁ 前スレ995へのレス:
保持金さん退院決定おめでとう!
Day27ですか。結果的には順調でしたね〜 良かった。
クリスマスには2日遅れたけど目標通り年末年始を自宅でご家族と過ごせますね。
まだ色々症状が残っているだろうけどホントにお疲れ様。 退院はめでたいが問題のリンパ腫は完全奏功したのかな?
それとも回復してから精密検査かな。? 保持金さん、退院されたんですね!
おめでとうございます!
はー(* ´ ▽ ` *)嬉しいですね! >>14
R-CHOPなので治療は違いますが、うちの親も白血球上げる注射でそうでした。
経過でCTを撮った結果、ちゃんとリンパ腫は縮んでると。
消化器にもあるので、そっちはカメラで見ないと分からないらしいですが。 >>16
どうもありがとうございます
久々に自宅でまったりしています
想像以上に体力が落ちていてビックリです
寒いけど散歩に行きます
>>19
どうもありがとうございます
昨日午後に退院しました
年末に間に合ってよかったです 生着してから半年くらいは入院させてもらいたいけどダメだろうな 右耳の斜め下あたりにしこりがあります
去年の夏に気づきました
自覚症状は特にないですが、年明けに病院に行こうと思います
行くとしたら耳鼻咽喉科ですか?
それとも血液内科ですか? 今年の夏の間違いでした
まずは耳鼻咽喉科へ行ってみようと思います
ありがとうございました あけましておめでとうございます。
家の方、病院でのお正月の方、みんなで治りましょう! 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】リンパー
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) リンパ球て顕微鏡で見てBとかTとかわかるのかなぁ? 非特異型で再発したらアウトと言われ、退院からまる8年が過ぎました。
感謝の気持ちいっぱいで、退院した日がいとおしく思えます。
戦ってるみなさん、この時期風邪に気をつけてください。
がんってなんとかなるんですよ! 悪性リンパ腫はがんでは無い
普通のがんなら手術で取り除いてしまえば治るが体に傷跡が勲章として残る
例えば乳がんならおっぱいが片方だけ無いとかな
悪性リンパ腫では抗がん剤と放射線で取り除けるのでそういった傷跡は残らない >>39
「癌(腫)」「肉腫」「血液がん」の総称が平仮名の「がん」。
「癌(腫)」「肉腫」を合わせて「固形がん」。
悪性リンパ腫は血液がんの一種だが、生検だけでなく、固形がんとの区別が付かずに根治手術になり、
手術標本の病理検査で診断確定するケースも少数ながらある。 >>40
同じく
腹にがっつりこれでもか!ってキズあるわ
執刀医がヘタクソだったのかキズ痕が汚ねーんだw >>42
肥厚性瘢痕やケロイドは傷の部位やそのときの全身状態や体質の問題が大きい。 >>39
こういう自分独自のおかしな理屈をためらいなく堂々と言えるのって
頭の病気なのかな >>44
ちょっと変なやつとは思うけど
生存率とか色んなガンの記事が出るとき血液ガンってそこに含まれてないんだよね
はぁ?ふざけんなよ血液ガンだってガンだろがと一人で激オコしてるw >>38
おめでとうございます!8年素晴らしい‼
病院で抗がん剤48回目の大ベテランさんに会いました。
最初から消失はしなかったんだけど通院抗がん剤でずっと維持出来てるそうで、元気な人でした。
治療始めて5年目だそうです。
抗がん剤やめるとすぐに大きくなるそうなので低悪性ではないんだと思います。種類は聞けなかったけど。
この病気はタイプによっても違うし、いわゆる癌ほど周知されてないですよね。 どの薬剤にせよ48戒もやったら臓器、血管、神経系 筋骨 骨髄ともにズタズタだろうな
抗がん剤が一時しのぎの対処療法なら自分の運命はすでに悟っているに違いない
体が持たなくなるか多剤耐性を獲得して縮小効果がなくなるかどちらが早いか
でもその間に新しい分子標的薬や造血幹細胞移植の機会が訪れればよいのだが
つらいだろうな この部類の病気はうまく行かない人はとことん上手く行かないから このがんってホント死なないよね。
さっさと逝けばいいのに。
我が家の産業廃棄物 >>49
これ、患者もしくはサバイバーのこと指してるのでは
サバイブしても家族に受け入れられないなんてことも
ざらにあるんだよなあ 一昨年の夏頃、B細胞リンパ腫の父について相談した者です
あの時はお世話になりました
これほど初期で見つかるのは稀と言われたくらいの初期だったのに
一切の抗がん剤を頭から拒否、家族の再三の説得も聞かず
結局、食事療法という名の実質放置を一年余り続け、亡くなりました
初診から一年半でした >>52
えぇ?悪性リンパ腫の場合は抗がん剤で完治に持ってける病気なのに
他の固形がんと違って B細胞でも型によるけども
DLBCLならRCHOP試さないのは愚かとしか言いようがない
近藤医師みたいなのにかぶれてしまったんだろうか >>54
はい、まさにそのDLBCLでした
まさにその近藤、川嶋らの著作を読み
頭から信じてしまっていました >>55
お悔やみ申し上げます。
それもその人の人生かと思います。
私も4年前にサルベージから自己幹細胞移植をしましたが次に再々発したら治療は一切受けないつもりです。 >>55
ご本人の意思ならどうしようもないけど残念でしたね
私も難病の親に国の研究班に入っている医師の受診を勧めましたが怒り狂われ
結局亡くなったのでお気持ちは分かります
ですが同じDLBCL患者としては悔しいです
リツキサンは伊達に2016年まで世界の医薬品売上高10位以内に
入っていた薬じゃあないのに >>55
その頃はDLBCL治療中だったので、お父様の話、覚えています。
血液がんと固形がんの違いとか、普通はわからないですしね。
人に説明しても、なかなか理解してもらえません。
お父様はご自分の選択で、納得された結果とお考えになってみては。
stage1とかだったんでしょうか。
残念ですね… そう ぼろ儲けで金のなる木のリツキサン。
それでいて単剤では完解に持ち込むこともできない後方支援のゆる〜い免疫藥。
勿論無いよりは遥かにマシだが大きな期待もできない。
自己免疫疾患、膠原病などに多くに適応が拡大されればもっともっと価値のある薬になるなだが…残念。 >>55
DLBCLでstage1ならファーストライン治療で60-70%くらいは治癒に持っていけるのになあ・・
がんもどきだか何だか理論の近藤は医師免許剥奪して医学界追放すべきだわ 抗がん剤を嫌う気持ちもわかる。
そのほとんどが毒だから。
でも説明する医師はBESTを尽くしたのだろうか?
ものの言い方一つで状況は大きく変わる場合がある。
医師の知識や人間性で患者の心も大きく動く。 >>59
はあ?
また自分理論振りかざす人か
こういう奴がいるから
>>52 の父上のような犠牲者が出るのだ
不道徳極まりない >>62
リツキシマブを過大評価する意見に批判的な事と>>52のお父様の結果を結びつけるのはおかしくない?
実際にリツキシマブは大きな富を生んだしこの薬の単独使用が奏功する例はあまり聞かない。
かなり的を得てると思うけどね。「無いよりは遥かにマシ」評価もしてるよ。
それと、どんな事情があったとしても御本人が貫いた信念を「犠牲者」と断じるのはいかがなものかとおもうけどね。
御父上の御冥福をお祈りするとともに最後までお世話をなさった御家族に心よりお悔やみを申し上げます。。 元々DLBCLがCHOPなどの抗がん剤によく反応するのは確かだが、
リツキシマブが加わってからはほぼ「一度は完全奏効する血液がん」になったからね。
FLのような低悪性度B細胞リンパ腫は他に有力な手段がないし。 DLBCLって悪性リンパ腫の中でも完治しやすい疾患ですか? 近藤医師も血液がんの化学療法は否定してないんじゃなかったっけ。ホントかは知らないが、日本にRCHOPを最初に持ち込んだのは自分だ、って書いてるし。 >>63
大きな期待ができないというのが評価ならデタラメだろ
リツキシマブ以前と以後に分けられるくらいの衝撃だったのに
信念も間違った情報によるものなら犠牲者だと俺は思う さすがに近藤氏も血液のがんについての抗がん剤は否定してなかったよ >>52
のものと思われるつぶやきがRTされてきた
ついてるリプライにもデマや決めつけがあるし、
本当にどうしようもない世の中だ
こういうデマを見抜く力がSTEM教育だと思うけど、
三角関数いらんとか言っている政治家すらいる始末 >>66
よく考えたらまだリツキサンのない頃だね。RCHOPじゃなくてCHOPだった >>71
CHOP療法は30年以上前にはもう医学部の進級試験で出題されるレベルの常識だったのだが。
30代の放射線科医だった近藤氏が専門違いの抗がん剤でそんな大仕事をしたの? >>52 今親がDLBCLの治療を受けている者です。
抗がん剤拒否ですか…お父様の信念だったのだと思いますが家族としては辛いですね…。
医師にもよるんじゃないかと思います。うちは「治ります」と言われました。
事前に調べていたのでそんな事言っていいんだろうかと正直驚きましたが、嬉しかった。
もちろん治りますの後に、怖い可能性についても全部聞きました。
でも最初に治ると言われていたので治療しないという気持ちにはなりませんでした。
家族は何が正しいのか、本人の為とはどういう事なのか、葛藤しますよね。
うちも検診で見つかり、元気な状態で抗がん剤治療になったので、抗がん剤で逆に弱ってしまうのでは、他のリスクが出てくるのでは、とずっと考えています。 治療強度としては弱いRCHOPとはいえ、
80とかの老人だと残りの寿命とリスクの釣り合いの問題があるのかな
若けりゃ治療一択な訳だけども 癌もおたふく風邪とかみたいに一度かかればならない、ってのだったらいいのにね 逆だろって。
一度かかった奴は再発の可能性が常にある。 だから仮定の願望の話をしたんだよ。逆なのは分かっている。 >>73
その状態なら絶対にRCHOP 6コースの標準治療は受けるべき。通常完全奏功が期待できる。
手のシビレとか便秘とか脱毛とかいくつかの副作用は出るけど 短期間で改善するものばかりだし。
心機能が悪ければドキソルビシン(アドリアマイシン)を減量するとか抜くとかそれなりに対応も可能。 >>73
>>52です
抗がん剤で弱るにしても、やらなかったら余命一年半になるだけです
いや、健康余命というなら一年くらいです
というのも、抗がん剤やらなかった父は、初診から一年間は元気そのもので
「抗がん剤やってたらこうはいかなかった」
「誤診だったんじゃないか」
とまで言っていました
しかし一度症状が出始めると嘘みたいに進行が早く
最後の100日間は殆ど寝たきりでした
よって健康余命は一年余りでした 抗がん剤治療やったその時から具合が悪くなるから
それは何とも言えないなぁ
副作用は個人差あるけど 俺は死ぬ寸前で治療始めたから自覚症状ありありだったけど、
抗がん剤にしか病気の思い出が残ってない人も多そうだね もしステージ3で治療せず放置したらどのくらいもつのかな >>84
私は1年持ちませんと言われました。
進行度にもよるのでしょうけど
ちなみにホジキンです >>78 レス有難うございます。
治療を始めてから分かったことですが、DLCBLの中にもタイプがあって、
うちの場合は治りやすい方でした。
今のところは順調ですが先は長いです。 >>79 ・・・そうでしたか。辛い記憶を辿らせてしまって申し訳ない。
この病気は当初全く自覚症状がないのがきつい。
患者も家族も「え?これで病気? 全く元気なのに抗がん剤??? 何かの間違いでは???」
信じられない、としか言いようがない気持ちになる。
お父様が薬を受け入れられなかったのは、病の体感が全く無かったからかも知れないですね・・。 最初はB症状とかが無くまったく元気な健康体で耳の後ろに無痛の小さなゴロゴロが出来ただけ。
友人に耳鼻科医がいて麻雀の最中に世間話で「なんかできた」と言ったらその場で触診してくれて
翌々日の月曜日に友人のいる大学病院で針生検。結果は数日かかると言っていたのにその日の夜に
電話来て翌日、彼に連れられて血液内科に。そこで瀰漫性大細胞型B細胞リンパ腫と告知。
翌日から入院でエコー、造影CT MRI 心電図、胃カメラ 大腸カメラ マルク と3週間近く
検査漬け。体調が良いので暇に苦しむ。病期確定や遺伝子変異などすべて出そろってR−CHOP6クールの一回目に突入。
そこで初めて手足のしびれ、発熱、吐き気、めまい、動悸など不快な症状を感じる。
まるで薬で逆に病気にさせられているような印象。本当にこの点滴どもが必要なのかと疑うほど体調が悪化。
無症状の患者には病院に来て病気になったような錯覚に陥る。しかし1クール終了時点で耳裏のコロコロが消失。
2クールめからは不快感はかなり緩和。なんかそれでも高い医療費払って体調不良に陥って割に合わないと思ってる自分がいる。
友人には「生き残っただけでも儲けもの」と笑いながら言われた。 >>88
その通りだね
でも抗がん剤しないとその先には
79さんのお父様みたいに急激に悪くなって
もう治療もできなくなるんだろう 私はDLBCLで右顎下にできて、チョコボール→うずらの卵→小さな卵と大きくなってた腫瘤がR−CHOP1回目でプリプリしてたのがふよふよになり目に見えて縮んでいって、科学万歳って感激した。
人によるとはいえ、かなり効く薬だから治療中の方はしばらくの我慢を。悪性リンパ腫の治療って頑張るものではないから、辛いけど辛抱してやりきってください。 大手3社の小麦粉メーカー、「発がん性」除草剤成分検出に返答
「私たちは、日々、パンやうどん、パスタ、お菓子などを食べています。さまざまな食材の原料に使われているそのような小麦製品から除草剤グリホサートの成分が、微量ながら検出されました。
厚労省が定めている残留基準値以下なので違法ではありませんが、毎日のように口にするものなので、安全とは言い切れません」
そう言って、測定結果を示すのは、「日本消費者連盟」の纐纈美千世さんと、「食と農から生物多様性を考える市民ネットワーク」の小野南海子さん。
彼女たちがスーパーで販売されている、大手製粉会社の「日清フーズ」「日本製粉」「昭和産業」3社の小麦製品を調査したところ、12商品中5つから除草剤「ラウンドアップ」の主成分であるグリホサートが検出された。
WHO(世界保健機関)の専門組織、国際がん研究機関は、グリホサートの発がん性を認めている。
アメリカで食の安全を訴えている「デトックス・プロジェクト」の調べでは、小麦を使用したさまざまなスナック菓子からもグリホサートが検出された。加熱しても分解されにくいことがわかる。
「昨年は、グリホサートが原因で悪性リンパ腫を発症した、という米カリフォルニア州の男性の訴えを裁判所が認め、発売元のモンサント社(現・バイエル社)に対し、
約320億円(その後、約87億円に減額)の支払いを命じる判決も出ています。アメリカでは、同様の裁判が約8,000件も起きているのです」(纐纈さん)
こうした事態を受け、アメリカの一部のスーパーやホームセンターでは、店頭からグリホサートの成分を含む除草剤を撤去する動きが出ている。ヨーロッパでも使用を規制する動きが高まっている。
今回、製粉メーカー大手3社の製品から、グリホサートが検出されたが、すべての小麦製品を調べたわけではない。“汚染”はどこまで進んでいるのだろうか。
「小麦は政府が海外から輸入し、それを各メーカーに割り振っています。輸入小麦を使っているかぎり、どのメーカーの小麦からも検出される可能性が」(小野さん)
気になるのは、人体への影響だ。国際農薬監視行動ネットワークアジア・太平洋(以下、PAN)の日本代表で、元・国際基督教大学教授の田坂興亜さんは、こう警鐘を鳴らす。
「発がん性以外にも、リスクが指摘されています。グリホサートは、“内分泌攪乱物質”のひとつとして指摘されており、子宮内に入ると、胎児の男性ホルモンの働きを阻害するのです」
PANが’16年に出版した報告書がある。そこには、マウスの実験で米国政府が大豆にグリホサートの残留基準として設定している濃度の40分の1である0.5ppmであっても、アンドロゲン(男性ホルモン)の働きを阻害したという研究論文が紹介されている。
「そうなると、精子数の減少といった問題にもつながる可能性が。今回、測定した小麦から検出された値は、0.5ppmより高いものもありますから、人間に対しても、影響がないとは言いきれません。
脳科学者の黒田洋一郎氏は、グリホサートは強い神経毒性を持っているので、発達障害の一因になっている可能性があると語っています」(田坂さん)
大手製粉会社3社の見解は、国が安全性を確認しているので問題ないというものだった。
「外国産小麦は、国(農水省)から買い付けています。国は原料小麦を輸入する際に残留農薬の安全性を確認していますので、製粉会社は国が安全を確認した小麦を買い受けております」(日清製粉グループ本社)
「輸入小麦につきましては、農水省が輸入時に食品衛生法に基づいた検査を船ごとに行い安全性を確認しております」(日本製粉)
「外国産小麦は、輸入時に農水省が残留農薬等に関するポジティブリスト制度に基づく検査を実施し、安全性を確認したうえで製粉会社に売却されております。
〈中略〉残留基準は、人の健康に害を及ぼすことのないよう、厚労省により食品ごとに認定されています」(昭和産業)
前出の田坂さんは言う。
「水俣病のときもそうでしたが、その物質が人間にどんな影響を与えるか“科学的”に証明するには相当な時間がかかります。長年の微量摂取の危険性などがわかったときには、手遅れのことも多い」
グリホサートが入っている食品を、口にしないためにはどうしたらよいのか。元農林水産大臣で弁護士の山田正彦さんは次のように語る。
「アメリカでは、女性たちが食品会社やスーパーなどに対し、農薬を使わない“有機食品”の製造や販売を求めた結果、多くのスーパーで有機食品が販売されるようになっています。
子どもに有機食品だけを食べさせるようになったら、年間の医療費が10分の1以下に減った、という報告もあります。日本でも、消費者の行動で市場を変えられるのです」 自分もDLBCLで今R-CHOPの2クール目なんだけど
1クール目でしこりが縮小して好感触。
懸念してた副作用も発熱と脱毛くらいで思ってたほどはなかった。
体力は低下してるけど、あまり自分ががん患者であるという実感が無いな >>93
6クールなり8クール終わってみると体力をごっそり持って行かれていて愕然とするかも。 確かに体力持ってかれるよね
寛解3年過ぎたけど筋力戻らないな
すっかり重たい物持てなくなったよ
でも命持ってかれるよりは全然いいさ >>93
化学療法薬剤には蓄積性があるから治療の後半はしんどくなるよ。
血管も内皮細胞がやられて傷んでくるから毎回同じ側にしないほうがいい。
それから調子良くても重いものなんかは持たないほうがいい。
血管外漏出の原因になる(←自分の反省から)。投与数日後に腫れてくることもあるので注意してね。 >>95
程度にもよるけど(引っ越し屋レベルなのか家事レベルなのか)それはさすがに筋トレすればいいのでは >>94
>>96
なるほど、後半が正念場みたいね。がんばります。
元々血管細くて看護師泣かせの腕してるから
点滴のたび毎回腕は変えてますw >>98
後半はメンタル的にもきつくなることもあるかもだけど治療効果を信じて乗り切れ!
なにか担当医やナースに言えない相談事あればここに書いて。
自分もここで随分勇気づけられたから力になりたいんだ。 腕の血管痛と静脈炎の話をここのスレで読んでいたので
CVポートの話が出たときには「はい喜んで」と答えました。 みなさんの書き込みで勇気をいただいてます。
私は胃原発のDLBCL。
胃がんの疑いで検査したら、消化器から血液内科へ。
PETの結果は胃のみにとどまってるのでT期と診断、
R–CHOP3クールと言われたのですが、
髄液が少し怪しく見えると言うので6クールに変更、
年末に終了しました。
私の場合はサイクルを繰り返すたびに体力が落ちてき多様に感じます。
現在、6クール目終了して一ヶ月近く経ちますが、
改善なしで一段と落ちてきたようです。
副作用は人それぞれのようですね。
私の副作用を纏めると
1回目投薬から17日後、抜毛
2回目投薬から3日後〜現在、手足の指先の痺れ(多少改善)
3、4、5、6回目投薬後から2〜10日後の間、味覚障害
5回目投薬頃〜現在、体力低下(息が上がる、階段キツイ)
吐気なし(食欲あり)
体重減少なし(Dr.には薬増量出来ないので痩せてと言われました)
みなさん
焦らず、無理せず、薬のチカラと自分を信じて頑張っていきましょう! 後半がキツくなるのか。
同じ病室の人は3、4回目がキツく5、6はそうでもなかったと言って退院していきました。
真ん中だけ辛抱と思ってたけど、そうとも限らないんですね。 >>102
それ俺のパターン
人それぞれというだけでなく、
同じ人でも違うし、メンタルなんかも影響する
後の方が辛いのは基本だとしてもね うちはどうもステロイドの副作用が出てるみたいなんですよね…。
楽しい感じのあと鬱みたいになる。
次の抗がん剤が近づくにつれて不安感が増してるのもあると思うし、不安になって当然なんですが、どうも薬のせいっぽい気がしますす。 人によって、その時によって、全然違う副作用が、抗がん剤をより恐ろしいイメージにしてますよね。
皆必ず同じ、皆通る道なら、そういうもんなんだよねー、で済むのに。 オレと同じNK/T細胞リンパ腫の方が
まさかの再再発だってさ
再発の人もいるし
見てると再発しやすいっぽいな >>104
ステロイドは人によってかなり影響するよね
精神的にくるひとも居れば、肉体的にくる人も
俺は後者だった。離脱症状は無いって人もいて、話が合い難い >>107
眠気・ダルさ・筋肉の痛みとこわばり、とフルコースだったわ。
傷病手当を貰って休めていたから何とかなったけど
自営などで働かざるを得ない人は本当に大変だと思う。 ↑
眠気 怠さはともかく筋肉の痛みは他の薬のせいじゃないの?
ステロイドて強力な消炎鎮痛剤だし。 >>108
書き込み見てます。少しでも辛さが紛れることを、心底願っています。 >>111
ありがとう。仕事が始まると気が紛れるから月曜まで頑張る。
なんなんだろうなこの孤独感。病気になって初めて人間の孤独を思い知らされた感じだ。 知り合いが、脇の下に大きなシコリができて切除したら→それが悪性だったと病理検査で分かった。どこからか転移して、そのシコリができたのか…それをまた調べるハメに。原因が分かれば良いけど… >>112
わかるよ
俺の場合、地旅中より治療後の方が孤独感を感じる
いや、喪失感かな
自営業だし失ったものが多かった >>110
だから1日100mg(20錠)内服を5日間続けて中止した後に反動が来る。
>>107にも「離脱症状」と書いてあるでしょ。 >>114
俺も治療後の方が酷い
急に一人になった気持ちなんだ
依存先がほしいのかもしれない
でも仕事や家庭もボランティアも期間限定的なもので失うとこれまた凄い喪失感
もういっそのこと宗教に依存しようかとも思ってしまう
信仰心は一生ものだし信仰先を間違えなければお金はかかんないし
でも信仰心があまりないのがネック
信仰心も才能だな 価値観はたしかに変わったな
家族とそりがあわず、孤独感が募る
価値観が変わるほどの衝撃って
俺の場合、生検結果が確定するまでの2、3週間だった
最初、別のがんの疑いで絶望的だったから >>119
自分も同じ感じ。別のがん(劇的な進行でほぼあぼーん)からの悪性リンパ腫診断
できるだけ頑張るけど、ダメだったらしょうがないなーと思ってたな
病気がリンパ腫ってわかって、看護師さんに治療もできるし、
完治が望めるからよかった、と言われたなあ 私は胸腺腫からDLBCL
開胸手術→放射線治療 併発で難病持ちになるかも
と言われていたのが抗がん剤治療と放射線治療になり喜んだ変わり種
標準治療じゃない落とし穴もあったけど再発してないから良しとしている
孤独感はないなぁ
それより子供の頃からたまに軽いタナトフォビアが出るから
治療中も今も考えないようにしている 私も。
最初に手術した科の医師は「悪性リンパ腫であってくれた方がまだいい」とハッキリ言ってました。
術前の症状は症例数が少なく化学療法・放射線治療のレジメンが確立していない予後不良な固形がんに典型的でしたが術後病理診断はDLBCLでした。
血内に入院し直した時はB症状出まくり血液検査異常だらけで文字通り瀕死でしたけど1年以上たっても生きてます。 言っても絶対に理解されない価値観を持ってしまった、みたいな感覚だよね
これも一種のカテゴリ的マイノリティだ >>120
自分もそう。
どこか他のがんからの転移ならもうダメだと思ったら悪性リンパ腫とわかり万歳でしたわ。 うちの先生も「治りますよ〜」ってケロッと言ってた。 >>123
病気自体もわかりにくいしね
自分は骨髄浸潤もあって、当初はシビアな事も言われたし
一緒に治療してたがん友も亡くなっていくし、孤独感は半端なくあるけど
ここでこうやってみんなと話せるし
亡くなった人たちの分も、しっかり頑張って日常に戻りたいと思ってる うちの親は若い時癌を克服して、今リンパ腫と闘ってる。
最初の癌の時、家族として頑張ったつもりだけど、本人への理解とはほど遠い状態だった。
自分も子供だったし。
サバイバー2度目なので、今度は間違えたくないと思ってる。
それでも当事者の気持ちは当事者にしか分からないと、日々肝に銘じているよ。
今回、うちの親には親友だと思ってた人から励ましてるつもりの
ぶったまげるほど失礼なメールが来た。
腹が立ったけど、通常の感覚だとそれだけ理解が難しいんだろうな・・・と。 >>119
家族の感覚が追いつくまで、数年、それ以上かかるかも知れないです。
うちがそうだったから。
でもきっと乗り越えられると思います。
うちがそうだったから(笑) 病気を伝えた人が
5年生存率xx%を調べて
「大丈夫」と思われるの、
非常に腹が立つね…
その人は悪気ないんだろうけど… いや。この病気で1人であっても死んでる人がいる限り今の時点に大丈夫とは言えないよ?
とキッパリ言ったりゃありゃいい 旦那が患者
義母から「告知は凄くショックだったんだけど夫(義父)が支えてくれて〜夫(義父)がいてくれてよかった心強いわ」と言われたな
その後義母は周りからギッチギチに絞られてたけどw
患者家族間でもこんな感じだから患者とその周りじゃあ大きな溝はあるかもね
患者間でも溝はあるよね
たまにここでも無神経な書き込みを見るし
低悪性の人に対して完治しないという現実を受け止めろとかどうせお前は再発するんだからとか
他人にそんなこと言う筋合いないのに無神経に書いてて横から見てても不快だった
頭の足りない人の書き込みかもだけど患者も家族も他人も無神経要素は充分ある
所詮皆未熟者 と言うか十人十色なのだ
色んな考えや意見があって当たり前 >>132
書き方はどうか知らないが低悪性が治癒が望めないのは事実。落命が他の原因で数十年にわったて
完解を維持する人もいるけどね。つまり死ぬまで完解てやつ。
ここは元々困難な病気にどんな治療法があって、苦しい副作用をどう切り抜けるかと言う、厳しい
現実に立ち向かうスレだから事実を捻じ曲げるような、現実から目を背けるような人は見ないほう
がいいんじゃないの?
オイラも治癒しないリンパ腫だけどそれはそれで事実だし今は完解してるし、生き延びれば今後新しい
薬も出るだろうし別に悲観も絶望もしない。むしろ自家移植の話や強い化学療法の書き込みも見れるし
氷による副作用の抑え方とか色々参考になってる。もう十年以上ここ見てるけど変な気使いより思った
ことを書いてくれた方がいいんじゃないの。書き方でムカつくものもあるけどそれを指摘しなければならないほど
不快なら見ないほうが精神的に良いと思うよ。 >>134
そだね
現実から目をそむける、色んな書き込みを不快に思ったり落ち込む人はここだけではなくネットから離れていた方がいいのではと思う
オイラはDLBCLと告知されて検索して最初に目にしたものがとてもショックと言うか落ち込んだから、その後は一切DLBCLに関するネットは見なかった
それが良かったのかな
変に落ち込む事もなく淡々とその時の状況と向き合いながら治療できた
で、自家移植の頃にここを知ってROMって書き込みもしたな
ネットは薬にも毒にもなるから己を理解して使うのが大事だと思う >>134
事実を受け止めたくないとかじゃなくて
事実だからと正論を押し付けるのは時として暴力なんだよ
正論を「ふりかざす」と言うでしょ
ねじ曲げろとか嘘をつけとかなぁなぁにしろとかじゃなくて振りかざすのは暴力なの
特に相手が弱ってるときは
会社とかで研修受けなかった?ハラスメントになるので気を付けましょうみたいな
あと家は低悪性ではない
横から見てても不快だったと書いたけど読まなかったの? 正論言うときって言い方考えてないことが多いよ。そして自分の身に降りかからないと解らない。
128に書かれてる生存率も事実なんだよな。確率で言えば大丈夫なんだから正しい道理で正論なんだよな。
それに腹立つってお前ら気にしずきだしなんかねじ曲げてんだよ。
でも腹立つだろ?それと同じだよ。 チビでも無職でもハゲでも低収入でも何でもいいからオマイらが仕方ないと受け入れてるコンプレックス思い出してみな
それを全くの他人から指摘されてみなよ
受け入れつつも傷付くだろ?
それを察したれ弱ってんだからと言うのは事実をねじ曲げてることと同義なのか?
俺はハゲだから傷付くのは解るぜ ↑
酔っぱらってるのかw
なんかよく解らないがオモシロいww >>138
まるっと同意。立場を変えてちょっと考えれば分かる話。
人から言われて腹が立ってるくせに自分は無自覚で開き直りはいかんよ。 >>132
患者だからこそ、患者同士のコミュニケーションだからこそ、
医学的、科学的な事実は事実として
正しく情報交換する必要があると思うけどな
無神経とか正論が云々じゃなくてね
それはもう切実に自分自身の問題なのだから
もっと科学的な態度が必要だよ
医学的な内容においてはね 人の立てたスレで住人に無神経とか未熟者とか言いまくるのも十分暴力。
所詮「便所の落書き」2ちゃんねるだから無神経な書き込みをする香具師も
それを正義の味方ぶって暴力とか言い出す香具師とか笑えるバカが多い。 >>138
例えば俺もハゲだが、
お前のタイプのハゲはミノキシジルでも治らんぞ
って言われても、ふむふむとしか思わないけどな
知らない事実ならなおさら、為になる
きっとはえるよ、とかデマ言われる方が
事実を知った時に怒りが湧くし、
既に事実知ってればこの嘘つきが、としか思わない
でもって、これはもちろん治療という文脈での話だ
ハゲはキモいだとかそういう文脈なら
ミノキシジルで生えてこようがなんだろうが、
それはムカつく >>133
本当にそう
両親 自分ともガン患者だけど闘病時の考え方が違った
父と自分はほぼ同じだけどリスクの高さか性格か母は違った >>143
所詮5chは〜と言ったりここでは有意義な議論を〜と言ったり大変だな
>>142
何度も何度も書かれているが嘘をつけとかねじ曲げろなんか誰も書いてないよな?二極思考のアスペなのか?
皆事実は事実として受けいれた上での話だよ
お前が事実を受け入れつつもハゲ頭を見るのが何となく悲しい時に話の流れで全くの他人から
「お前の髪一生生えてこねーから、気になるならカツラでも買えば?蒸れるだろうけど」とか「今後は頭も防寒しないと風邪引くぞ」とか「まだらハゲは不潔な印象だからいっそのこと全剃りしたら?」とか言われたらどうだ?
少しくらい悲しかったり不快になるだろ?ならないなら傷付く人がいることを知識として知るべきだ
言い方書き方っつーもんは大切なんだよ
例え便所だろうが会社だろうが有意義にしたいなら書き方言い方考えろというのは当たり前なんだよ
俺は言われても大丈夫だから〜が罷り通るならハラスメントは存在しない
何度も書くが嘘書けねじ曲げろとか書いてねーからな >>144
低悪性はほぼ再発することくらい皆解ってるので此処で再発するんだからと医者でもない他人から基礎の基礎を語られてもフムフムなんてなんないよ。
5年生存率並に態々言わなくても良いこと。 気持ちはわからんでもないけど匿名掲示板に来て都合のいい意見だけ求めるのもどうかと思うよ
そもそもこう言うところの情報は話し半分で聞くというか良いところだけ見るというか嫌な意見はNGぶっこむとかさ
情報の取捨選択が出来ない人には厳しいかも >>146
おいおい大丈夫か
お前が出したような煽りみたいなの、荒らし以外にあったか?
認識が歪んでないか
>>147
みんながみんな正確な知識持ってるとも限らないぞ
ここ見てればわかるだろ >>138が理解できない人が理解できない。
都合のいい意見や嘘をつくって話じゃなくて単にいろんな人がいるんだから察してやれって話でしょ?
みんなだって言葉を選んでほしい・なるべく不必要に言わないでほしいという繊細な時期があった筈なのに。
喉元過ぎればってやつなの?
俺は取捨選択したからここは便所だからと書いてるが患者やその家族のスレだからこそ思いやれるんじゃないの?
辛いから止めてと言ってるのに事実だし嘘はつけないという主張は筋違いだよ。
不快な人が何人もいるんだから例え共感できなくとも理解はすべきなんじゃ?
というか気持ちが分かるなら配慮してやれよ。
嫌なら見るなはあくまでも自衛時の言葉であって人に強要する言葉ではない。
それは「自分が主張するのは自由だが相手が抗議する自由は認めない」っていう排他的で独り善がりな考えだよ。
昔いた「どうせ再発するよ」連呼厨に嫌なら見るなと言われたら引き下がるの?
「寛解したの?でも論文見る限り再発率は○○%だな。再発の可能性は高いよ。」と言われたら事実だから不快を表さず黙って受け入れろって? >>150
最後のようなこと言われたら
そうなのか、としか思わないけどな
ざまーみろとかついてたら別だけど
冷静に自分のこと受け止められないからって
悪し様に言うのも全く共感できないなあ id変わってるだろうが146
>>149
じゃあ尚更勝手気ままに人が傷付く可能性があることを書くべきじゃないな
なお、ハゲで悩む人に不潔だから諦めて全剃りを薦める人は昔他スレで見た
ハゲは治んないよ どんな薬をもってしても無駄 斑に生えてるのは不潔に見えるのでいっそのこと全部剃りあげてカツラにしたら?ってな
事実に基づいた真面目で合理的なアドバイスだぞ
お前は不快と感じ荒らしと思ったらしいがこの意見何か間違ってるか?嘘か?お前の考え通りいくとお前が事実を受け入れてないだけだろ?
これ見てわかるとおりアドバイスや意見を述べるときには技術がいるってことだ
技術の1つに言葉を選ぶっつーもんがあるんだよ
その辺御座なりにして情報交換ってなんじゃそりゃ爪整えてない手を振り回してるだけじゃねーか >>151
>俺は言われても大丈夫だから〜が罷り通るならハラスメントは存在しない
横だけど「寛解したの?でも再発するかもね」だけなら? もうこの話はいいよ。
不快と思ってるほうが諦める話。
何度も止めろ考えろって言われてんのに解らないのはハラセメントやめられないオッサンと同じ。
(冷静でないから受け入れてないからと)相手の捉え方が間違ってるだけで自分は間違ってない。と信じてやまないので拗れる。
実際は人の気持ちを解ろうとしてないだけなんだけどね。
そしてここまで書いても解らないの。
親や社会から学ばなかった感性のことをネットで学べるわけがないからね。
相互理解とは無縁の人生だったんだよ。
だからこっちが生温かく諦めるしかない。そっちのほうが賢明。 128のDLBCLです
みなさんタバコはやめましたか?
お酒は?
1クールの2週間のみ入院したのですが、禁煙三日目でストレスのため激しい胃痛になり、外出届けもらって喫煙、それからはほぼ毎日外出届けもらって喫煙してました。
お酒は別に飲んでもいいですよって言われましたので飲んでます。
こんなんじゃ治んないですかね… >>155
タバコは吸わない
医者からの飲んで良しと言われたから酒は発症前と変わらず飲んでる
ちなみにDLBCLで再発は今のところなし >>146
知識として知れ、はとてもいい表現だ
想像力や常識、理屈に頼るのは危険だ こういう不毛な議論が2ちゃんらいしくていい。楽しいね便所の落書きはw
だいたい便所の落書きに不快もくそもねぇじゃんよwww
不快になるなら見なければいいてのは強要じゃね〜だろ みる見ない,書く書かない
の選択権をうばってるわけじゃね〜んだから
釣られて書いてる奴も結構たのしんでるようだしw
>>150
思いやりとか求めたいならリンパ腫支援団体の有益な掲示板とかみたらどうよw
所詮ここでは死のうが生きようが他人事だよ〜んwwwwwwwwwww >>155
嫌な流れをぶったぎってくれてありがとう
俺はタバコは吸わないがこの病気が判明するまでは毎日酒飲んでた
で、入院する前の日まで飲み続けてたけど入院したら当然禁酒
入院をきっかけに酒は一切飲まなくなった
と言ってもまあまだ2か月だけど今は飲みたいとはあまり思わなくなったな >>153
ぜんぜん気にならない
ナイーブちゃんは自分が傷ついたら
全て正義だとでも言うのだろうか?
そんなに傷つくのが嫌なら閉じこもってろ >>155
治るかどうかはRCHOPに感受性が高いかどうか
タバコ吸ってるかどうかは関係ないと思うよ
俺は吸わないからわからんが、
免疫落ちてるのにむせたりして
肺炎になったりしないかと言うのは、気になる
いずれにしてもそういうのは主治医とよく相談したほうがいい
いちばんわかっているのは主治医だよ >>161
深く考えずに適当に書くよね。
治る治らないは薬の効能だけじゃなく患者の状態も関係あるのに。
国立癌センターの見解では、喫煙は抗がん剤の心肺毒性を強め、抗がん剤によっては、肺線維症や拘束性肺疾患、心筋症などの危険性が高まる。
副作用が強まり治療が続けられないなら治らないよ。
酒も量によっては同様。 なんか申し訳ない、>>126の自分が物の言いについて書き込んでしまったから、対立的になってしまった。
お詫びします。
厳しさと優しさって、表裏一体だと思うんです。
ズバリが優しさになる時もあるし、オブラートが優しさになる時もある。
ここに集う人は治りたい、治って良かったって根本は一緒です。
他の誰より一緒なはずです。
ここがあるから色々聞けるし読める。励ましても頂きとても助かってます。
今後ともどうぞ皆さん宜しくお願いします! >>164
もともと深く考えられない奴がいてそれに対する不満が偶々表面に出ただけだから気にすんな。
仲良くないが目標は皆一緒だから。 >>162
可哀想認定でマウントね
これももわざとやってる煽りだろうけどさ
治癒しないよってのもわざわざ煽ってるんじゃなければ
いちいち傷ついたとかうるせえよ、ノイズだよ
傷つくような言葉でも本音言えるのが2ちゃんのいいところだろうが
わざわざここに来てるんだから我慢しろ
専門板ではそのおかげで非常に濃いコミュニケーションが可能になった
仮にいい子ちゃんばかりではこうはならない
その恩恵をうけてるんだから黙ってろよ >>164
5ちゃん2ちゃん匿名掲示板に気を使う必要はないよ
書く奴も低脳なら見る奴も低脳
所詮便所の落書き程度のもの
とみあけさんやつくしさんが言ってたっけ
その程度の社会的評価の板だから どんまい 悪性リンパ腫っておっさんが多いイメージだけど
しょっちゅう喧嘩に発展するところは乳がんスレとそっくりだね。
意外とおばさんとか多いんかな? 同じ病気でほぼ同じ時期に治療した人が1年で再々発で余命1年だって。
ガイドラインで推奨される治療は無し。
ここでやれる治療は臍帯血移植のみ。
この型の成功率は限りなく低すぎてしかも非寛解からの移植はハイリスクローリターンで命の保証が無いんだという話。 何が明暗を分けたのだろうか?
十全大補湯だと思う。
副作用からの回復を促進し再発と転移を予防出来た。 >>167
可哀想も本音ですが?反論するな黙ってろってか?お前こそ我慢しろ。
非常に濃いコミュニケーション()
タバコの有害性も説けないコミュニケーションが有用なわけがない
ただの偉そうな素人の半端知識披露大会だよ
こういうことを深く考えられないから可哀想なんだよ >>167は抗がん剤とタバコは無関係って言ってのけるけどどういう知識で物言ってんの?嘘の何が恩恵なんだ?
濃いコミュニケーションと専門性は関係ない。必要なのは正しい知識であってむしろ深くは考えずに(167曰く本音)書くことは専門性から離れてる。
お前が考えなくダラダラ喋りたいだけだろ。 155です
タバコの件、失礼しました。
禁煙は難しいですね。
先ずは量を減らしてみます。
十全大補湯って、体力低下に効くんですか?
知りませんでした。
現在6クール終了で検査待ち状態なんですが、
十全大補湯を試してみたいと思います。 >>175
漢方おじさんっていう奴が漢方ゴリ押ししてたりするから注意。
とはいえ漢方が効かないって訳ではないから服用を考えるならお医者さんに相談してね。
体の状態によっては服用を控えたほうがいい場合もあるから。 何人か指摘してるが>>163が指摘しなかったら喫煙と治療結果は関係ないというデタラメを真に受けてた人がいるんだよな。
書いた本人はここは所詮5chだから素人の発言だからと逃げるんだろうけど。
5chとはいえ専門板とか正しい情報とか恩恵とか書いておきながら嘘情報を語るのはかなり恥ずかしいし問題だぞ。 >きっとはえるよ、とかデマ言われる方が
>事実を知った時に怒りが湧くし、
>既に事実知ってればこの嘘つきが、としか思わない
まさにブーメランw
半端な情報で嘘撒き散らす程度の思考力しかもってないから人を傷付けるのも解らないのかも。
猿知恵は害悪だから黙っててほしい。因みに煽りじゃなくてタバコの件から導きだした本音。 煽るようなのは論外だけどある程度気を遣わず本当のことを言ってくれる方がいい
このスレで一番嫌なのはsageないで書き込む人全般とこのしこりはリンパ腫ですか荒らしだわ >>179
だから自分等(俺も含め)の知識量の低さを自覚しながら書き込んでいくしかない。
それなのに偉そうに正しい情報が〜なんぞ主張して深く考えずに書き散らかすから嘘をつき人を傷付ける。
さっきも書いたけど深く考えられてないからこういうことが解らないのかも。 >>180
気を遣うと本当の事が書けないという理屈が解らない。
書き方の問題だろ。 >>184
>例え便所だろうが会社だろうが有意義にしたいなら書き方言い方考えろというのは当たり前なんだよ
>>146>>152は良いこと書いてるのに言い返せないからかスルーされてて可哀想だわ。 >>183
大丈夫w
強力な「ぶれいんぶらっとばりあー」張ってるからww
通れるのはプレドニンくらいwwww でも認知機能が低下する症例は多くあるよ
2010年にでた論文(症例報告?)にそんなのがあった
明瞭な思考速度・思考力の低下が治療後に徐々に発症していく人がいる メトトレキサートやシタラビンとかでなければ大丈夫でしょ?
だめかなぁ(ー_ー)!! 家族の意見とかが少し的外れになるのと同じように、医学の専門家に言われてもぴんと来ない話も多々あるわけで、
こういう板で患者同士触れ合うのは良いことだと思う。論点が噛み合ってる時点で近い人種だよ。 >>186 >>187
二回続けてageてる嵐
二回目は確信犯 うちの親の報告です。
いつもアドバイス頂いているので、良いことも
ちゃんと報告しないと。
3回目無事に終わりました!
2回目少し副作用があったので心配したんですが、
3回目は全く無し!こんな事もあるんですね。
医師曰く副作用は体調とメンタルがかなり関係してるとの事。
どっちも2回目より悪かった気がしますが
点滴前日からのナウゼリンと食事メニューの工夫が大きかったのかも。
うちの場合のやり方が一つ出来たように思います。 あ、そうだ、食事の工夫を書いときます。
全然大した事じゃないですけど、前々日から夜をお粥と白身魚系に
しました。腹6分目くらいで。
抗がん剤のサイトにも食事を軽めにしておくって出てますが、
看護士さん達からは『食べられる時に食べといて』って
言われてたので3回目まではそうしてました。
ちょっと控えた方がうちは良かったみたいです。
次も同じとは限らないのは肝に銘じてます。 >>196
確かに治療前日は消化のよいもので軽めがいいよ。
前日食べ過ぎると治療中に嘔気が出やすくなる。
消化管の運動機能がオンコビンなどにより抑制されるからね。 >>195
治療法もちゃんと書こうよ、RCHOP? >>198
もう一つ水も関係してたのかもです。
抗がん剤前は水分をしっかりとるよう言われていた事もあって、
2度目頑張って飲み過ぎてた気がします。
腎臓に負荷がかかるからなのか、いつまでもお腹に水が溜まったままの
感じだったと言ってました。
以前担当医が『抗がん剤ののり越え方は言葉じゃなく
身体で覚える感覚です』と言っていた意味が、少しだけ分かりました。 連投で申し訳ないですが、有益な情報かも知れないので書き込みます。
吐き気がなく口から水分が摂れる場合、水よりも経口補水液が
抗がん剤後の腎臓負荷を減らす、という説があるそうです。
今後もっと検証されていくだろう、との事でした。 特に意識してなかったけど、
点滴中、スポドリ飲みまくったら調子良かったな
RCHOP外来ね
ポカリの1.5リットル持ち込んで飲み干してた 治療中は普段好きな緑茶や水は受け付けなかった。コーヒーも不味くてダメ。
ココアとウーロン茶は飲めた。味が濃いせいだろうと思う。
スポドリもまあ飲めた。
ココアはバンホーテンが微量元素補給(味覚障害の改善)に良いらしいが溶けにくいのが難点。 基本的に何でも飲めて食えたけど治療後3-4日くらいに味覚障害がいつも出てその時だけはCCレモンが一番美味しく飲めた 吐き気は制吐剤すごすぎだろ
嘔吐中枢がぶっ壊されてる感じ
オエってやろうとしてもできない >>206
確かにカイトリルとかイメンドとか嘔吐に関係する中枢をブロックするんだもんな
むかむかしていても嘔吐には至らないことが多いがそれでも自分は2回ほど吐いた 心機能、腎機能に問題が無ければ多量の経口水分補給は有効な手段かも?
と友人の薬学部教員からの情報をもらう。
キリンのアルカリイオン水を2本、4L死ぬ気で飲んだら痺れも便
秘も起こらなかった。白血球も3000個切る態度でG−csfも
使わなかった。R−CHOP3クール目と4クール目での大きな差
に驚いた。5クール6クールもほぼ副作用は無し。どうやらビン
クリスチンの副作用には効果がありそうな感じ。頭髪には効果なし。
個人の感想で有効性の是非はわかりませんが。 外来でRCHOPしてると薬剤師が外来室に居て、
様子見に来たり話しに来たりもするんだけど、
水分摂取は腎臓を守るためいいことだそうな
同時に輸液もしてるし、トイレの回数ハンパないけどな >>210
抗がん剤そのものの腎毒性もあり、
そこから腎臓をまもるためにも尿量をたもつことが重要ですね。 そういや、初回は入院だったけど、
点滴後のプレドニン服用中も輸液してて、
なんでか聞いたらいわば腎臓を洗い流してるんだと
トイレに行っては点滴のポンプコンセントにつなぎ忘れて
バッテリ低下アラーム鳴らせてたなあ 入院中は心電図取ってたけど
あれ意味ないな
6時間も外れてるのに誰も来なかった SpO2取ってたけど、居眠りして無呼吸になったのか
すぐ飛んできた 腎毒性は特に大量投与や白金製剤の時に要注意
水分で薄めると腎臓だけじゃなく膀胱や尿道も守れる。
浸透圧の関係で腫瘍細胞に取り込まれやすくなるという話しも たまに飲んで
たまに食べ過ぎて
たまに摂生して
生きていきたいわ〜 FLステージ2放射線治療のみ完解3年半の俺
先ほど再発告知される。
血液検査数値問題なし。
超音波だけの結果では片方の鼠径部と片方の鎖骨に集積。
明後日生検手術。8か月前のPETCTでは異常なし
結構全身に広がってそうだから抗がん剤入れるんだろうなぁハァ。。 マジですか
ツライですね
どうか無理せず頑張ってください!
治療うまくいく事
願ってます!!! RCHOPで治る時って腫瘍は全部消える?それとも少しは残る?8センチから2センチに縮んではいるみたいなんだが >>219
部分奏功か…
とりあえず治るかどうかは置いておいて、
全部消えなければ放射線、サルベージ療法と続く
瘢痕は残ることあるけど、それじゃないんだよね? >>220
実家の家族のことで、俺も電話で医者に言われたことを伝え聞いただけだからなんとも詳しくは分からない…瘢痕って可能性もあるのか。
調べてみる、ありがとう! >>222
そうなのか。
医者からは腫瘍が小さくなってるが、冬だから周りに褐色脂肪組織が写ってるから暖かくなってもう一度PET取ってみましょう、おそらく大丈夫、と言われてる。
瘢痕なら写らないかもしれないのか。調べてみるよ >>223
PET-CTならCT部分で瘢痕が映るよ。多分PETだけってことはないと思うけど DLBCLで完全奏功だけど瘢痕残ったし
たまに違和感とか痛みも感じる
怖い… 去年治療終えて確認の為にPET撮ったら代謝的完全奏功と言われ
1年後の経過観察の検査ではPETが保険やれないからダメだから造影剤CTだとか言われたんだが
こう言うものなの? >>227
そういうものだよ
無駄な検査はしないに限る >>217
私もFL2期放射線治療のみ寛解3年目入ったばかりなのでマジで他人事じゃない。。。
応援してるよ、がんばって。
2期で放射線いけたってことは病院一緒かもね。有明? >>217
初回治療箇所と再発箇所は近い場所?
再発箇所は治療箇所周辺の場合が多いって論文を見たんだけど。 痛みのない1センチくらいかそれ以上のしこりが首に大量にあります
血液検査では微妙な数値で分からないから来週大きな病院の血液内科へ行くよう言われ、紹介状を書いて貰いました
他にも書き込んで聞いて貰いたいことはあるんですが、
悪性リンパ腫以外の病気だったとしたら何がありますか?
あとどんな検査するんでしょうか?
調べて出てきた生検というのは患者への負担が強いとみたので不安です >>1で誘導されてるスレはエラーだったんで
出来ればお聞きしたいです >>232
リンパ腫以外なら、ただの腫れ・炎症
あとは他のがんの転移
生検は、腫瘍を少し切り取って、顕微鏡でみたりする
負担は部位にもよる、ちょっとした手術になる
扁桃とかだと手術するまでもないのだが
これをやらないとなんなのか正体がわからないので、
悪性が疑われるなら必ずやるよ
検査は、行ったらその日に血液検査と造影CTをまずやるだろう
生検は首筋なら日を改めてかも >>233
未確定スレに返事かいたよ
タイトル検索してみて >>230
ありがとうございます。こっちは関西なんで違いますね。
>>231
再発個所は初発場所とは違います。
放射線治療箇所の再燃はあり得ないと
初発時に放射線医から言われたんですけどどっちなんでしょ。
>>232
あとは超音波(エコー)検査。
最初は結構バタバタするかもしれませんが落ち着いて。 >>237
お医者さんの仰るとおり、治療箇所から再燃はほぼないらしい。
でもその周りからの再燃は結構あるらしい。
全く違うところからなら要再検査だね。
うまくいくことを願ってるよ。 丁寧に教えてくれてありがとうございます
誘導されてるスレはタイトルで検索したら出ました
すみません DLBCL R-CHOPの方、入院と通院どういう感じですか?
数値副作用が安定してる前提ですけど、10日入って10日出る、みたいな感じでしょうか?
このスレには外来でのりこえた方もおられるようですね。 特別に管理が必要な状態じゃなきゃ、
今は入院は初回だけなのが普通だよ >>241
初回の入院が5日、後は外来だった。
通院でRとCHOPが1日づつ。 はじめまして。
今ホジキンリンパ腫の治療中でabvdの1クール目が終わりそうなところです。 水をたくさん飲んで抗がん剤を早めに流しましょうと見たのですがどのくらいの量を飲めば良いのでしょうか? >>244
1日、2リットルくらい?
というか意識して普通より多めに飲むくらいでいいでしょ 返信ありがとうございます
不勉強で申し訳ないのですが身体を冷やすといけない理由は副作用が強くなるからでしょうか? 下げると免疫力低下とかあるからじゃないの。
逆に熱いものを食べることで体内温を上げ
ウイルスの増殖を抑える作用があるくらいですので。
風邪とかで熱がある場合の氷枕の類は
頭を冷やすことでリラックスできる効果があるから
落ち着いて眠りやすく安静に保てるという理由がある。 免疫抑制してる段階でそんな民間療法的なのは誤差の範囲では
だからといってわざわざ冷やす必要はないわけだが
普通に常温の水飲んでりゃよくね?
そういや病院内のコンビニは常温のが充実してたな >>250
>逆に熱いものを食べることで体内温を上げ ウイルスの増殖を抑える作用があるくらいですので。
ソースある?
熱いものって胃に到達した時点で40度ぐらいになってるのよ。
体深部が暖められたとしても食事でウイルス増殖を抑えられるほどの温度と持続性はないと思うけど。
むしろ熱いものは咽頭癌のリスクがあるよ。
温かいものは負担にはならないだろうけど書いてるような恩恵はなさそうだけどな。 まああったかい食べ物で体温まりはするけど
ごく一時的なもんだよな
発熱とはぜんぜん持続時間がちがう
まあ結局は気休めでしょ >>250
抗がん剤投与時は冷やして自律神経を刺激し末梢血行を阻害したらビンクリスチンやビンブラスチン
などの吸収が阻害されて末梢神経系のシビレや便秘の副作用を緩和できるんじゃないの?便秘予防
には冷水もいいようだし。ただし心不全や腎障害には適さないけど。
温熱療法といって体温を上げて免疫力と温度による抗腫瘍特性を利用した治療はあるけどね。
>>252
鍋焼きうどんやラーメン などを食べると発汗したりするよね。発汗する時点で自律神経系は体温の上昇を感知して
下げる動作を取ってるんじゃないのかな。風邪などで発熱するのも免疫反応でウイルスの活性を抑えて白血球群の活動を
援護するようだし無暗にNSAIDsとかで解熱するのは良くないらしいよ。
咽頭癌や食道癌 胃癌のリスクは長年続けていればやばいかもね。 突っ込まれたら弱いのですが
風邪をひいたときに少しでも早く治るためのトリビア的なものなんで
効くかどうかはってものです。 >>255
私は熱いものを食べ体温が上がることによりウイルスの増殖を抑えるという所(幾序)に疑問を持ってるの。
自律神経の話や薬の話は全くしてないよ。
>>256
それは体が温かいとよく眠れる(休息をとれる)からであって決して免疫がどうのってわけじゃないと思う。
温かいものを食べることは胃に負担をかけないし決して間違ってないと思うけど。
というかトリビア的なものに「作用がある」と断言しちゃダメだよ。 偉そうなバカが出てきた だれも断言なんてしてね〜だろ トリビアて言ってんのによ >>242 >>243
有難うございます。
うちは副作用を怖がって入院したままを希望してます。
長いので費用がヤバいです(汗) どーしよー・・・。 >>258
初めは「作用があるくらいですので」って断言してるしトリビアは後だしで書いてるだろ。
行き当たりばったりは馬鹿だなぁ。 オレの場合はこの病気寝なる直前から冷え性になったから
前まではコーラとか氷入れて冷たくして氷ごと飲んでたけど
治療中や治療後からは温かいコーンスープとかオニオンスープとかコーヒーとかお茶や青汁でも温かい飲み物を砂糖を入れずに飲むと言う >>259
初回で様子を見て大丈夫そうなら後は通院だよ。病室も空いてるとは限らないし、病院側に断られるかも。
家に居ても入院してても副作用は同じだし、感染症とか気をつければお家の方が良いと思う。 >>259
状態が悪くて入院管理の必要があるのでなければ、
仮にベッド空いてても入院は断られるから
なぜなら、それなりの規模の病院では、
病名で報酬額が決まるから、無駄に入院させると病院が赤字になってしまう
ちなみに、仮に状態悪くて入院になっても、
高額療養費制度があるから
RCHOPはそもそも高額な治療なんで、
結果としてあまり変わらんでしょ 医療費の他でも飯代やテレビ代、その他もろもろ懸かるよな 入院て
逆に保険で肥る場合もあるけど 医療費適応外のお金って地味に痛いよね
控除対象外だし 自宅よりも病院の方が空気が綺麗
一日三回決まった時間に食事が出て規則正しい生活がしやすい
院内禁酒だから酒に走らずに済む
コンビニ・シャワー・コインランドリーも有り
看護師さんがかわいい
以上の理由から3クールほど続けて入院を選んでるが俺だけだろうか
自宅には5日間ほど戻るがやはり生活が乱れやすい >>266
食事は基準給食だから無理よ。
文句は自公政権と厚労官僚に。
短期入院を推進しつつ入院しなくても飯は食うんだから、
と医療費と別枠で徴収するように決めたんだからね。 今日ちょっと親戚のがん患者と会う機会が会って話してきたのですが
PET-CTの画像はがんがあれば赤くなるって言ってたけど
俺の毎回見てる自分の画像は白黒なんだがこれってどういうこと。
たしかにPET ―CTって毎回予定表には書いてあるんだが。
親戚とは行ってる病院は違うのですがPETーCTっていろいろあるのか。 ディスプレイの仕方だろ
ガリュームシンチみたく白に黒い集積で表す場合もある
コントラストがはっきりする >>269
↓ここの解説が分かりやすかった
PET/CT解説
https://medical.nikkeibp.co.jp/all/special/PET/cn03.html
>CTによる「形状や大きさ」の情報だけでは、良性の腫瘍か悪性の腫瘍かが見分けづらいことがある。
>「代謝」を捉えるPETの情報が加われば、PETの画像にはFDGを多く取り込む悪性腫瘍だけが写るので、鑑別が容易になる。
多分だけど、白黒写真だけ見せられたって事は、PET検査で引っ掛かるような明かな異常は
見つからなかった、って事なんじゃない?
自分がリンパ腫を発病してPET検査を受けた時は、
診察の時に白黒とカラーの両方を見せられて病気の説明を受けたよ >>267
俺もいろいろ理由を並べ立てたのだが、
2回目以降の入院は許可してくれなかった…
ベッドは余裕あるんだよ
1フロア血液内科で部屋には俺1人みたいな状況だったし >>269
表示ソフトの設定次第だよ
あるいはソフト次第なのかもしれんが
PETの白黒もあるよ、検索しても出てくるでしょ 1日3回の食事が規則正しい?
オレの時なんか朝は8時昼は11時半で夜は17時だったぞ
これのどこが?
朝は腹減りまくりで遅くてイライラしてたし昼や夕方は早いし
家なら朝は7時で昼は12時で夜は19時半とかだ 結局はヘルパーさんの勤務体系に合わせた時間でしょう? >>273
>>275
病院によって事情がかなり異なるようだな
俺は恵まれてる方なのか
ちなみに入院前の食生活
朝:抜き(寝てる)
昼:13時半頃ウィダーinゼリー(時間ある時はうどん)
夕:18時から22時のいつか
夜0時:寝る前の晩酌
だったからなあ
病院の食事が規則正しいと感じるわけですわ >>277
DPC対象病院なら無駄な入院はあり得ないので、
対象病院じゃなかったか、そこそこ状態が良くなかったか、どちらかだろうね >>269
PETやCTはそれぞれ単体画像だとモノクロ(たまにpet単体でもカラーがある)だよ
カラーはPET/CT融合像ってやつ
読影医はこの3つを見ながら診断する。
pet→癌が解るが部位や大きさの詳細がはっきりしない、代謝してるところは光るので判別つかない
ct→白黒なので病変が解らない
融合→各々の欠点を補える >>278
全然あり得なくないよ
DPC対象のがっつり3次救急の病院だけど家に帰れるだろって人も入院させてるわ
なかなか退院させないし入院必要なくてもゴネ得みたいな感じて入院してくるのもいるわ 延長はなんだかんだ理由をつけるから保険は降りる。
病院が一番嫌なのはベッドが空くこと。 >>281
病床ガラ空きなのにどんどん退院させるのは赤字でも許される企業立病院に多い。
国公立や大学は意外と収支を厳しく問われる。 昨日造影剤CTして今めっちゃ心臓の鼓動が早いんだけど いやだから、DPCでは無駄にベッド埋めたところで赤字なんだけど
長々と入院許されるのは締め付けが厳しくないのかね
先生の話だと希望聞いてあげたいのは山々だけどねー、
赤字になるといろいろまずくてねー
みたいな感じだった
大学病院だけど >>284
DPCって全ての病院に導入されてるわけじゃないんだけど
https://www.medwatch.jp/?p=3136
連呼する前に良く解ってないなら調べてよ >>285
そんなことはわかってる
DOC対象でも毎回入院できるというのはなんなんだって話だろ
お前こそ流れよくわかってないなら黙ってろよ 病院によって色々なんですねー。
うちんとこは、恐ろしいことに部屋代が高くなればなるほど融通がきく(笑) どこもそうなのかな。
患者本人が望むベストな形を叶えてあげようとすると莫大な費用がかかる。
超お金持ちはやれてるけど。
食費、パジャマ代(持込不可)、コインランドリー、売店、家族が病院に通う交通費(JRで遠い)、
味覚障害があるから食べ物の差し入れ、それだけであっという間に月5万くらいかかる。 >>286
血液内科があるようなとこはまずDPC対象病院だが 主病名と治療法によって支払額が決まるので
この範囲なら赤字にならないという計算をして毎コース入院許可は十分あり得る。
あと当たり前だが患者の状態によっては赤字でも入院延長する。
「希望や患者都合で延長」は通りにくい時代です。 >>286
おまえこそ281をよく読めよ
診療科加えるとか新たな診断名とか付けたりして色々理由をつけてんだよ 病院によるよな
同じ病気なのに俺の場合は3日入院
ブログの人は60日入院で週末は外泊あり >>290
そういう違反スレスレみたいなことを
患者希望でゴネればわざわざやってくれる病院もあるのか
患者がVIPとかヤクザなんかね
俺はかなりゴネたし粘ったのだがダメだったんで >>292
何が違反なのか解らない
医師は嘘は書けない
つまり病名がつくってことはそれなりに悪いんだよ
それなのに自分が出来なかったからって延長してる相手をヤクザ呼ばわりっていうのはなんか幼い それなりに悪いのに週末に外泊あり許可してるってのがなぁ
女の子と男で差別化してそうな気もするけど >>294
女の子と男って書き分けが気持ち悪い
入院の件は毎年度変わるからここでこうだったああだったと書いても無意味なんだよね。
本当に知りたいなら情報の年を年度を書かないと。
別に本当に知りたいわけじゃないんだろうけど。 相談にのってください
2年前に鼠径部に悪性リンパ腫ができ、半年の抗がん剤治療でリンパ腫は消え、PET検査でも光っている所はないと言われて
定期的に血液検査とCTをうけてきました。
この度甲状腺の腫れを指摘され細胞をとり結果を待っているのですが、結果悪性リンパ腫だった場合、転移と言うことになるのでしょうか? >>298
リンパ腫に転移はない
それはただの再発です >>299
再発と言うことはまた抗がん剤治療になる可能性が高いのでしょうか? >>300
高いですが、悪性度や進行度によっては経過観察や放射線治療もあり得ます。
患者の年齢や体力次第では抗がん剤の種類や回数を減らす可能性もあります。 オレなんて治療前も治療後も肺に黒い影あるのに経過観察だぞ
確かに咳このむと痛い
特に強くむせた時とか >>301
ご丁寧にお返事ありがとうございます
いろいろ調べているのですが動揺からか探すにもパニックで…
最近調子がよく短時間ですが職場復帰もでき慣れてきた時でした >>302
悪くならずにそのままなんですか?
肺に影なんてみたら私のメンタルでは……… >>304
再発について医師から話はなかったの?
死ぬまで再発を繰り返す病気なんだからあせらないでつきあっていこう >>305
はっきりと再発とは言われませんでしたがあーまた出てきちゃったかあと言われました
初めの告知の時に取り乱してしまったからやんわりと仰ってくれたのかなと思います。
再発を繰り返すのは最初の時に言われた様な気がします
恥ずかしながらその時、椅子から転げ落ち後頭部をうちしばらく休ませてもらいました。
長い付き合いになるんですね 先月悪性リンパ腫と診断され明日生検結果を聞きに行き大学病院に移る予定です。他の検査からほぼ悪性リンパ腫との診断を受けています
三日くらい前から脾臓の辺り痛みがあります
これは脾腫による痛みなんでしょうか?
明日聞けばいいのですが調べたら脾腫が進むと壊死?などの情報があったので心配になって書き込みさせていただきました >>307
そんなの誰もわからない話だよ。
脾臓なのかもしれないし心気性のものかもしれないし、リンパ腫の位置によってはリンパ腫が神経を圧迫してるだけかもしれない。
そもそも本当に脾臓が痛んでるかも解らない。
壊死する痛みがかなり酷いだろうからここで聞く余裕はないはず。だから明日聞けば?と個人的に思ってる。
でもそういうのは個人で判断しよう。 一週間前に生検であごを少し切って採取してもらったのですが
これってしこりできた場所のを取るということは
生検で全身麻酔で開腹ってこともあり得る?
ちなみに再発だったんですけど初発は針でした。 >>309
場所によっては全麻開腹はある。
私は全麻の内視鏡でうまくとれなかったら開腹と言われてた。 >>309
鼠径部の生検の後に骨髄の生検やりましたが、背中からでしたね
縦隔と横隔膜にもあると言われましたが、それは生検できないとのことでした >>308
ご丁寧にありがとうございます
CTで脾臓がかなり腫れてるのが判明してたのが
急に痛みを感じるようになってきて不安になり
同じような症状があるのかなと質問させていただきました
明日聞いてみようと思います! >>309
全麻でやったぞ
腹に15p位の傷残ってる
開腹後は動くのが辛かったぞ
痛くて動かれんわw 針生検、怖いよね
あのバチッ!っていう音かなり大きいし まじかー
抗がん剤未体験ですが
生検のほうが痛くて嫌なイメージ
というか、超音波検査で分かった顎のしかとってないんですけど
この後にあるpet-ct検査でお腹にもあったらそれも開腹して取るの? >>315
生検は型を調べるだけだから基本一回だけ
綺麗に取れなかったらまたするけど
検査で一番辛いのは骨髄せんしだと思う >>315
血液がんは基本的には手術しないのが多いみたいよ
抗がん剤で腫瘍が縮小したり消えたりするから
(※全員がそうなる訳ではない)
手術で腫瘍を取るのは、しこりが周辺の内臓や神経を圧迫して
身体や生活に影響しそうな場合に手術をすると説明された記憶 骨髄検査の痛みは医師の腕によってかなり違うみたいですね。
複数の患者さんと情報交換したら明らかに腕の差がある。
同フロアの白血病移植で何度も骨髄やってる先輩に聞いたコツは、圧力のような感じと痛さを
分けて体感すべし、でした。冷静に痛みだけ観察すれば、それほどでもないと。 >>320
あの検査は痛みがどうのより終わったあとのどっとした疲れが堪える。 実際に知ってる人の悪性リンパ腫の完治例を。一切嘘無し。
知人の母親。67歳の時、肺の悪性リンパ腫(タイプは聞いてない、場所は肺門と聞いたような)
抗がん剤治療で完治、その後20年再発無し。
親の昔の同僚。37か39歳の時(昔聞いたけど忘れた)、あごの悪性リンパ腫(タイプは聞いてない)
この人発病時看護士さん。
ヤバイと思ってたけど忙しすぎてあっという間に進んだとの事。
抗がん剤治療で完治(副作用は相当ヘビーだったと) その後20年以上再発無し。
一生お付き合いだけど、長く出て来ない場合もある。
みんな大丈夫でありますように。 >>322
型がなければ参考にならないでしょ
一生付き合うというのは、FLの場合だし >>322
叩きじゃないから誤解しないでね
リンパ腫は、がんの型によって、使用する薬や治療後の予後などが
すべて違ってきてしまうので、情報を投下する場合は、どういうタイプの癌で、
どういう治療法を行って、その結果は〇〇…みたいに書いてくれるとありがたいです
自分と同じタイプの人の治療や経過、副作用の出方などは参考になるけど、
型が違うともう、ほとんど別種の病気みたいな感じになっちゃうんだよね 便所の落書きにイチャモン多いなw 無意味だと思ったら無視すりゃいいのによぅ
高い医学知識による病型や病勢判断、遺伝子異常、経過や予後、治療プロトコルが必要ならネクサスとかの掲示板見ろよ
情報の精度はかなりたかいぜw
ちょっと気を使ってくれたんだろうけど袋叩きにあっちまて御気の毒てやつw 藪蛇ww
>>322はきっといい人なんだろうけど・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ >>325
別に袋叩きでもないだろ
それに便所の落書きのイチャモンにイチャモンつけるお前の方がどうかしてるわ >>326
どうかしてるからブーメランなんて愚行をおかす。 ブーメラン飛んでも322が可哀そうと思ったんじゃないのかな?
ガンバレ感は伝わってくる。 検査結果が悪くて医師の結果報告の日を待たず病院から電話がかかってきた人いますか?
緊急だったんでしょうけどどれくらいを緊急というんでしょうか。 >>329
なんの検査?
確定前の生検で電話かかってくる場合は
悪性だったということだよ
悪性度も高いかもしれないね
でも電話かかってはこないこともある
電話までするかどうかは病院や診療科、医師、
それまでの経過にもよると思う
俺は電話なかったけどさ
生検の結果が確実に出てるはずの次回予約日に行ったら
リンパ腫でその日に緊急入院になったよ
そんなに緊急なら電話しておいてくれよ!って思った >>329
針刺して細胞とった時がそうでした
家族と一緒にきてくださいと電話がきました オレの知り合いの人は
治療後の経過観察で毎月の血液検査の結果が腫瘍マーカーの数値が上がってってそして基準値を大幅に超えたのな
そして次測った時に数値が上がってたら入院をしてくれ言われたのだ
そして悩んでる時にふと目にした本があって
レモンを洗って輪切りにし、氷砂糖を入れ、酢を入れ電子レンジに入れ30秒そして寝かせて氷砂糖が溶けたら完成
それを食前にスプーンで一杯すくってお湯で割って飲んでた
そしたら血液検査の結果 どうなったと思う?
何と、毎回上がってた数値は横ばい
いやむしろ前回より下がってるのだ
今度上がったら入院とまで言われてたのに基準値を大幅に超えてるけど下がってるから入院を免れた
その後も横ばい、いやむしろその前回より上がる事なく連続して継続的に下がり続けてる
腫瘍マーカー以外の数値も軒並み基準値から悪くなってる一方だったが良くなっていった
それを教えてくれてオレも実践してる >>333
331だけど、そうだよ
なぜ緊急入院だったかというと
腫瘍が巨大で危険があるとのことだったから >>336
何それ?知らなかった
豆乳ヨーグルトと春ウコンなら知ってる >>329
私の親友が年に1回の健康診断で白血球3300 赤血球320万 血小板7万などので再検査のため
病院行くように通知来たのでMY Drの超美人の先生を紹介したんだけどその日いきなりマルク、先生の顔が険しかったそうです。
各種検査をして4時ごろ帰宅、5日後の予約だったんだけどその日の夜2000時ごろ電話がきて「翌日午前中来てください」
と言われたそうです。「悪いんですか?」と聞いたら「明日詳しく御説明します」と言われたそうです。
病名はAPL急性前骨髄性白血病で「わずかな時間で急変する恐ろしい白血病ですが特効薬があります。また漢方藥にもに良く効く薬がある
のですぐに治療を始めましょう」と即日入院。今は社会復帰しています。
即日の連絡は急を要する場合が多くあまり良いことは無いようです。 >>335
それで数値下がっても正確な検査値が出なくなる可能性はないの?
ビタミンCを大量にとったら尿たんぱくなどの検査が陰性になることがあるけど腎臓はしっかり悪化していくよ。
見かけのマーカー値が下がって安心していて手遅れにならない? 濾胞性からの高悪性進展だけでは病院からの緊急連絡はないですかね。。。
生検が終わり今日pet-ct撮って13日結果がわかります。
それまでに電話があれば進展してると思ったんだけど
してても電話、なさそうですね。 ホジキンだけど今すぐ来てくれと連絡あったな
事態を上手く飲み込めてなくて今仕事中だからいけないって返事したけど結局そこから1週間で入院した >>341
高悪性なら夜でも緊急で電話来るでしょう。
ほとんどALLと思っていいリンパ腫だから出来るだけ早く治療しないと。
中悪性や低悪性は月単位、年単位のスピードだから合併症や極めて進行した
病態で無ければあまり緊急性は無いので予定どうりになるのでは。 多分その本は「今あるガンが消えていく食事」って本だろうな。食事で消えれば誰も死なんわ。
クエン酸回路は、癌はクエン酸回路をしていない、栄養に偏りがあるとそうなりがちだからどうのこうので、ビタミンbやクエン酸をしっかりとろうみたいなやつだった気がする。
よく保険適応外のクリニックに出てるやつだね。
>>340
私もそれ思うけどどうなんだろうね。 abvdの副作用で関節の痛みってありますか?
姿勢で下側にくる箇所の関節が血が溜まるような感覚になり痛くなるのですが… >>347
若いし体力は日本有数だろうしきっと治るさ、と信じる私はFL患者 体が資本のスポーツ選手、辛いよね…
寛解しても筋力体力の衰えがあるし… 池江ちゃんの力になってあげたいんだが何もできない・・
せめて都内の血内名医を紹介してあげたい
とにかくみんな生きろ! 日本の宝だから日本一の医師団がつくよ。
急性でも
AMLのM6やM7でなければいいが。 AMLの5年生存率は40%くらいと言う厳しい現実もあるけど。
ALLなら体力あるから生存率の高い小児プロトコールでもいけそう。 東京五輪は無理だろうけど
命だけは助かって欲しい。 池江璃花子ちゃん
ショックだろうな…
東大病院かな…
無理せず頑張って欲しい >>346
自分は明らかに関節が痛むと言うのはなかった
でも腰骨や肋骨が痛くなったり骨関係に来たことはあるので関節に来ることもあるかも
ABVDの副作用かグランの副作用かどちらかは分からないけど >>356
この20年で生存率は大きく改善したけど全員が全員治るわけじゃないよ
彼女も17と若くて体力があるから十分希望が持てる >>356
血液疾患は「型による」としか言えない。 >>361
あるよ
AMLがM0〜M7(FAB分類)
CML
ALLがL0〜L2
CLL
特にAML M6赤白血病、M7巨核細胞腫は超強敵予後不良群 もう奇病の部類、M3前骨髄性白血病は
DICを非常に起こしやすい危険な白血病、アンディーフグを倒したツワモノ。しかしビタミンAによる分化誘導療法が有効。
ATRAという特効薬があり漢方のヒ素も効く。
ph+ALLは一昔前は死病、しかし分子標的薬イマチニブの登場で造血幹細胞移植による生存が可能に リツキシマブ併用の場合もある。
CLLは低悪性で治癒は望めないが長期生存が可能。普通は病気が確定しても日常生活に支障が無ければ経過観察で過ごす。
リツキシマブの登場でより長期生存が可能に。
CML
白血球の数が50000とか100000個になることもある。血小板も増えることが多い。
分化した白血球なので数年は日常生活が可能だがある時点で急性骨髄性白血病に近い状態になる(急性転化)
そうなるともう時間は残り少ない、という何年も死の恐怖を味わう残酷な病気だったが特例を除いてその病気のメカニズムは
ほぼ解明されて飲み薬で完解が得れるようになった。薬を止めたら再発する可能性が高いが飲み続ければ命の危険は極めてすくない。
この飲み薬は強力な新薬が次々に現れて一般的には3種類、難治性、耐性患者にさらに数種類とかなり研究が進んでいる。
型は生死を左右する重要な要素。 ここには初めて書き込みするんですが
造血幹細胞移植までした方いらっしゃいますか? >>363
自分は受けてないがここには多数おられますよ。
sageで書いてね。メールアドレス欄に sage と記入を。 >>341
今日分かるの?
ならどうなったかを詳しく >>329
病院差も有ると思うけど、俺は生検日から1週間の入院だから、電話が有ったのもその病院の方針なんじゃない? 診断が出ました。
濾胞性の再発でステージ3でした。
しかし全身に白い影が点々とあると思いきや
確認できるのは触ってわかるほどの大きさが鼠径部に1つ
触ってわからないほどの鎖骨の2つ
それと今回pet-ctで分かった盲腸の辺に一つ。
他に視認できるものはありませんでした。
すぐにどうこうというような説明ではなく
盲腸はリンパ腫と関係なく盲腸炎とかでも映るとのことで
抗がん剤治療しますか?しばらく経過観察でもいいですが
経過観察ルートなら内視鏡で盲腸を見ましょうかと。
盲腸の影がリンパ腫によるものではない場合ステージ2になるようです。 正直全身真っ白でもおかしくないと思ってからのこの結果だったので
経過観察ルートでお願いして帰ってきたのですが
病気より深刻な問題がありまして
会社にこのことを連絡すると
なぜ抗がん剤治療を選択しないんだ、
経過観察ルートから抗がん剤治療ルートへの治療方法の変更は後日できるんだろ?と。
明日また話をすることになりましたがこういう事態は想定してなかった。
会社としては一日も早い全快を願うのはわかるけど
これは会社の指示に従うしかないんでしょうか。 自分の意思が1番だよ。治療されるのは自分の身だし、抗がん剤の副作用だって自分が受けるんだから 自分が経過観察しようと思ってもまわりが化学療法をすすめてくるのがパターン。
で、メンタル面でしんどくなってきて、病院を選ぶことになっちゃう。
前より疲れやすいとかそんな自己症状があるなら治療を始めたほうがいいかも。
まずは高額治療の申し込みな。 >>369
会社は経過観察もちゃんとした診療の1つって知らないんじゃない?無治療を選択したと思っているのかも。
癌=早期治療ってセオリーがあるから低悪性の性質を知らない人ならそう考えても仕方ないと思う。
お話しするときにまずは濾胞性の説明をしたほうがいいよ。 会社のことはいいから治療に専念しろ、というのが再発疑惑当初からの上司の進言で
経過観察=治療しない=治す気無いの?どういうこと?と明日言われたら
どう返していいものやらと安心できない。。。
今日診断された会話を録音したものを文字に起こして説明しようと思うのですが
相手にわかりやすく伝える文言とかないですか。熱でそうだ。。。 FLは進行が遅いかわりに現時点では非常に治りにくいから、
症状がないうちは経過観察もまた戦術の一つになりうる、
寿命を全うするためのね >>373
私が会社に説明したときはこんな感じでした。
私の説明不足でご心配をおかけして申し訳ありません。
今回の経過観察というのは決して無治療を選択したというわけではありません。
というのも、経過観察は今回の私の病気に関して言えば1つの治療方法だからです。
私の病気、濾胞性リンパ腫には濾胞性には限局期と進行期があります。
限局期は癌細胞がその場に留まっている状態で、進行期はその名の通り進行をしだした状態です。これらは年単位で進むと言われています。
とても進行が遅いのですが、抗がん剤を投与しても再発しやすいという面もあります。
ですので濾胞性の治療に、進行期になるまで経過観察し、進行を始めたら抗がん剤投与という方法があります。
この方法は薬の投与の間隔をより長くし、手持ちのカード(抗がん剤)をより長く保持できるメリットというあります。
これは濾胞性の治療ガイドラインにも載っている医学的根拠のある方法です。(ガイドラインを見せる)
私は今回の検査で現在限局期にあるとのことでしたので(だよね?)、主治医と話し合った結果、進行期になったら抗がん剤を投与しましょうとなりました。
私自身まだ勉強不足で前回しっかり説明できておりませんでした。申し訳ありません。 ありがとうございます。
文字上げ作業終わりました。
コメントも参考にして言ってみます。
音声聞き返したら週末にやる大腸内視鏡検査の結果を見て最終的な判断しましょうか
ということになってました^^; >>373
先生に会社宛の御手紙書いてもらったら?
自分でうまく説明できないならソーシャルワーカーや先生に相談したほうが良いよ
病気自体も治療するか経過観察するか迷ったらセカンドオピニオンも有用
いま治療しとけば長期完解に持ち込めるかもしれないし無暗に薬漬けになるよりクヲリティーを
重視して黙っているほうが良い場合もある
一番怖いのは会社が治癒の厳しい病気と知って態度が変わったりしないかが心配 TVでやたら克服克服って言ってるけど、克服ってどういう状態のことを言ってるんだろって思った。
完全に元の状態になんか戻れないよね 再燃・再発に怯えながらだからなんも考えず生きていた発病前の心境とか状態には戻れないな
そのぶん一日を大切に生きようとは思うんだけど >>381
この位の時間になると今日もなにもなく無事に終わりそうでよかったと思うようになったな
先のことやいろんな可能性を考えると凹みそうなのでそれこそ週単位とか月単位のごく近い将来のことしか考えないようにしてる 体に良いことをやることでそういうの考えないようにしてる。
これやってるから大丈夫、みたいな。
あれから上司と経過観察の話をしてきました。
医療に詳しい社内医?みたいな人と三人で。
その方も経過観察については賛同の方向性だったので
上司も渋々といった感じでしたが了承した方向です。
昨日やった内視鏡の結果次第で最終的な治療方法を決めるということだったので
今はそこまで追及されることがなかったのかも。
結果は3月6日にわかるのですがよく見たら結構先ですね。。。
組織とったようですが大丈夫なのかなこれ。 2月7日に再発が分かって3月6日に内視鏡で分かって入院は4月5日って感じ? >>383
当面の命に危機はないという事
大丈夫ですよ 日韓アイドルのIZONEのイェナって子が子供の時リンパ腫だったんだね
型わからないから何とも言えないけど今は全く治療してなさそうだ
首に気管切開のあとみたいな傷あるのは気になるけど 抗がん剤治療中の骨髄抑制ってどれくらいの制限が必要でしょうか
声優さんのライブとかに行くのももってのほかですか? >>387
人混みに行くのは避けた方が無難
感染症になったら治療スケジュール狂って、
それだけ治る可能性低くなるし、迷惑もかける
あとそれ以前に立ちっぱなしは辛いし
手を振り上げるのも点滴跡に負担をかけるからダメだし
なんの型か知らないけど、
治癒目指して治療してるんでしょ?
なら節制したらどうだい
治癒諦めてる状況なら好きにしたらいいと思うけど 外来でR-CHOPを8クール終わった後でも、
当分の間、外出時はマスクして大浴場などは避けてね、
と言われる程度。
G-CSFを注射しているとかなら敢えて人混みに行かない方が無難かと。 >>387
私なら絶対行かない
インフルは流行期を過ぎたとはいえ滅茶苦茶流行ってるし、はしかも同様
これからはノロが流行る
抗がん剤投与中は自制してた方が身のためだと思うけどな s-il2r 1600
LDH 270
終わった。 抗がん剤投与中のように免疫力が大きく低下しているときは
インフルエンザワクチンを接種しても免疫がつきにくいしね。
インフルエンザのは生ワクチンではないので接種自体は問題ないけれど。 >>391
確かにアヤシイがLDHは風邪でも上がるしil2もウイルスで上がるしまだ希望はあると言ってみる >>393
CTで肺のリンパが少し腫れてると言われた。
オマケにそけい部のぐりぐりが大きくなってきてる。
数珠状なんだけど。丸くないんだね。 >>386
その人の記事を見てきた
首の傷痕って抗がん剤のカテーテルの痕かな?
乳幼児や子供はまだ血管が細いから、腕よりも首筋のが点滴の針を入れやすいのかもしれないね >>394
リンパ生検、骨髄・髄液検査、PET-CTをやるのかな?
大変だけど頑張って >>395
カテーテルの位置じゃなくてモロ気管切開跡って感じ
かなり状態悪かったみたいだから気切してたのかな? 縦隔原発 B 細胞リンパ腫と診断されました。
本日よりDA-EPOCH-R 8クール予定です。 BR療法、11月に終わったけど、未だに皮膚の湿疹に悩まされて皮膚科にも通ってる。
こういうもんなんですかね? >>397
上大静脈にリンパ腫が絡んで詰まらせると首から上がパンパンに膨張して喉が押しつぶされて窒息気味になるからな >>398
ごめん、不勉強なので教えて欲しいんだけど、その治療法って日本ですでに実施されてるの?
非ホジキンだったら大体みんなRCHOPかと思ってたんだけど、そうでもないのかな 1くらい読んで書き込みなよ
アゲないでsageて書き込んで 1なんてよまねーよ
あんなにくどくど書いたら読むきもしねーよ
あまりメジャーなプロトコルじゃないんだから知ってんなら教えてやればいいのに >>402
EPOCH-RはRCHOPよりもやや強度の高いプロトコルでDAはDose-Adjustedのこと
縦隔原発B細胞リンパ腫は巨大腫瘤が多く 通常RCHOPでは不十分の為放射線が追加されたが
長期的に問題の多い縦隔照射を避けるために使われるレジメン
https://www.nejm.jp/abstract/vol368.p1408
https://www.cancerit.jp/21826.html
なおRCHOP後再燃時の救援療法にも用いられる 散々不謹慎と言われてる話題だけど、
仮にR-CHOPの治療方針だとして、副作用の吐き気って動けないくらいの酷い二日酔いの吐き気とどっちが辛いんだ? >>406
DLBCLだったけど、胃が痛むくらいで吐き気はほぼ無かった。心配してたけど、杞憂だった。
今時の制吐剤は凄く効果があるんだなぁと思った。それよりも味覚障害がキツくて辛かった。 sage進行って書いてるの読めない人今日は多いな
日本もいよいよ貧しくなって文盲率が上がってるんだろうか >>406
人によるとしか…
同じ人でもその時の体調や精神状態にもよるし
俺の場合、ひどい二日酔いと同じぐらいの気持ち悪さで、
しかし制吐剤のせいで吐けないという、へんな苦しみだった
頭痛がないだけ、二日酔いよりかはマシかも? >>404
自分の根気のなさを開き直ってんじゃねーよ
文盲は3行すら読めないのか >>407
ありがとう。
なるほどね。味覚障害か。
サプリメントとかで亜鉛とかって摂ってた? >>409
ありがとう。まぁそうだよね…。
やっぱそこまでなる人もいるんだね。
制吐剤が今はものすごく良く効きます、みたいな文言をよく見るから安心しちゃってたな。
俺、嘔吐恐怖があるから地獄だな〜と思って…。 余裕だよ
トイレ近くなっただけ
1日20回以上して来たわ 抗がん剤は4か月から半年といわれましたが
そのあと二年間何か抗体?を入れるようですが
その二年間も同じレベルで自重すべきなんでしょうか。 私はビンクリスチンによる手足のしびれと便秘、
プレドニゾロンが切れた直後のダルさと筋肉のこわばりが辛かった。
化学療法による吐き気はなかった。 吐き気怖いくんです。
みんな色々教えてくれてありがとう。
気にするほどでもないのかな…!
今日は耳鼻咽喉科に移って生検の日取り決めてくる。 >>414
たぶんFLで、RCHOP後にリツキサンの維持療法かな?
もしそうであれば、リツキサンの維持療法中は
普段通りの生活で構わない
RCHOPの影響ですぐにはもとに戻れないかもだけど
>>417
吐き気は全くなかった、制吐剤すごすぎ
それでも赤い点滴みたり思い出すだけて気分悪くはなる
効かない人もいるようだけどね >>411
通常の味覚障害ではなくて抗がん剤の副作用だから、亜鉛のサプリとかは摂らなかった。
このままだと嫌だなぁと思ってたけど、徐々に回復するからしばらくは食べられる物でしのいでね。
トイレの近さと足の攣りもしんどかったよ。
なるべくトイレの近くの部屋に居ると良いよ。 トイレは輸液のせいだから当日くらいだよね
攣るのとかしゃっくりはプレドニン
プレドニンは頭もハイテンションになるし
離脱するとダルいし地味にきついw 味覚障害って嫌だなぁ…高確率でなるんかな。
プレドニンはもともと血小板減少性紫斑病だったからずっと飲んでて、ようやく断薬になったのにまたご対面だわ…
ホントにあれが地味にきつい 味覚障害なんてならないよ
トイレ近くなるだけ
大げさに書いてアクセス数を増やすブログなんか信用すんな 味覚障害は超メジャーな副作用なのでならない人のほうが少ないのでは R-CHOP4クール目だが、ここまではハゲと痺れ、あとはステロイド離脱のアレぐらいだな
食欲は減退どころか増進してて主治医から痩せろと言われたぐらいだw >>422
オンコビンの末梢神経障害は、これまた個人差大きいと思う
手先指先のしびれ、便秘、味覚障害…
この中でも俺は痺れがきつかったけど便秘はそれほどでも
味覚障害は和食が不味くて、ジャンクフードは美味しく食べれた
ラーメンも和風な繊細な奴はダメで、二郎は平気
>>424
軽かったって大げさに言ってるお前も同じでは なるほどな…味覚障害って厄介だな〜。
針生検してきた。
悪性リンパ腫を疑ってるって言われたけどもう十分わかってるわ〜。
むしろ治療方針を早く決めてほしい。 >>428
針生検では治療方針はまず決まらない
染色体異常などを見る(FISH検査など)のに生の大きな標本が要るので結局は切開生検が必須
体表に近いところはまあ大したことなく終わるけどね Fluorescence in situ Hybridization
のことです。 池江さん 今頃口内炎や肛門周囲膿瘍や発熱、怠さで大変だろうな(・。・; 白血病治療薬「キムリア」了承、米国で1回5千万円
厚生労働省薬事・食品衛生審議会の再生医療部会は20日、免疫細胞を活用
して若年性の白血病を治療する新製剤「キムリア」の製造販売を了承した。
スイス製薬大手「ノバルティス」の日本法人「ノバルティスファーマ」が申請
していたもので、厚労省は早ければ3月にも正式承認する見通し。米国では
投与1回5千万円以上で、高額な価格と高い効果が国際的に注目されている。
キムリアは、「CAR−T細胞(キメラ抗原受容体T細胞)」を使ったがん
免疫治療製剤。患者から採取した免疫細胞(T細胞)を遺伝子操作して体内に
戻し、がん細胞を攻撃させる。特定の難治性の血液がんに対し、高い治療効果
があるとされる。2017年に米国で実用化され、欧州でも承認されている。
臨床試験では、再発可能性や、抗がん剤が効きにくい難治性の「B細胞性
急性リンパ芽球性白血病患者」(ALL)の約8割でがん細胞がなくなった。
同じく難治性の「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫患者」(DLBCL)でも
約5割に治療効果が確認された。
競泳女子のエース、池江璃花子選手(18)が白血病と診断されて注目を
集めているが、池江選手の病気の詳細が明らかになっておらず、新製剤の効果
があるかは不明だ。(略)
https://www.sankei.com/life/news/190220/lif1902200049-n1.html >>412
自分の場合は臭覚障害がけっこう長く続いた
過去スレでも書いてる人いたけど、炊きたてのご飯の匂いがキツくて、しばらくの間パンばっかり食べてたなあ
家族用のご飯を炊く時は窓全開&換気扇フル稼働してないと、ご飯が炊き上がる匂いでオエッてなってたね
今は匂いがだいぶ気にならなくなって、何でも好きに食べられるようになったので本当に楽だ CART-T療法は、再発性(難治性)のびまん性大細胞リンパ腫が対象らしい。
FLとDLBCLを持ち合わせた型はどうなるのでしょう? 親が悪性リンパ腫で入院したけどこの先が不安
ここ見て参考にさせて貰ってます >>438
すぐ退院してきたり、元気そうにしてることもあるけど、体力とか落ちてるからね。気遣ってあげてね。 舌がんなんて言ったら
味覚障害と嚥下障害と言語障害がかわいそうだわ
つまり食べ物の飲み込みがうまく出来ず、むせてむせて、苦しむ
舌が痺れてしゃべられず伝えたい事も伝えられないとかそっちの方も心配だわな 来週定期検診
何事もなく終わってくれー
今回はなんか不安なんだよ >>436
キムリア調べたらCR40%だの12ヶ月生存率48%だの18ヶ月生存率が43%となかなか厳しそうだなって思った スレ伸ばすだけのつまらん書き込みでageるというテクニック
アホかと >>439
有難う御座います
先月までは転移しないものだから切除すればいいだけと説明されてたので安心してたのですが…
先週からALK陰性未分化大細胞腫でCHOP治療に入りました >>438
白血球の数値によるけど、体調が落ち着いてる時だったら散歩やドライブに連れ出してあげるといいよ
お年寄りは特に、癌である事を強く意識しすぎて精神的に追い詰められてしまいがちな傾向があるから、上手に気分転換させてあげるのも大事かと ID変わってますが438=445です
>>446 有難う御座います
明日か明後日に血液検査があるみたいなので気分転換も頭に入れておきます 血液検査は正常値だったんだがな。やっぱCTやらんと判らんよ。 1クールとかよくわからないのですが
1週間に一度抗がん剤を入れるという意味でいいんでしょうか
ちなみに抗がん剤は点滴でしょうけど1日中刺されっぱなしなんですか? >>449
通常化学療法は複数の薬剤を組み合わせて最大の効果を得るようにします(投与メニューをレジメンとかプロトコルと呼ぶ)
それを繰り返し行うのですが繰り返すその1回分をコースとかクール,サイクルと呼びます
たとえばRCHOPなら6コースとか8コースが標準的です(が4コースでも変わらないという報告も)。
投与間隔は骨髄の回復を考慮して3週間とか2週間に1回が多いですね。
骨髄や臓器のダメージがなければ集中的にやれば効果は高いのですがそれはあり得ないので3週間ごととかになるわけです。
治療はRCHOPなら通常1日(6-7時間かかります)ですが2日間に分けて行う施設もあります。
勿論刺しっぱなしですが帰宅時は抜針します。
血管が出にくい場合は頚部に「ポート」を埋め込む小手術をすることもあります。 >>449
例えばR-CHOPなら
1日目にリツキシマブだけ数時間かけて点滴。
2日目にドキソルビシン、ビンクリスチン、シクロホスファミドを半日かけて点滴。
平行して2日目から6日目までの5日間、プレドニゾロンを内服。
以上が「1クール」で、これを3週間ごとに繰り返し。 >>446
まさにうちがそれです。メンタルがヤバイ。
抗がん剤の副作用はとても軽いのに、情緒がジェットコースター状態で普通じゃない。
ググッたらステロイドサイコーシスってのがピッタリだった。
ステロイドの抑うつが回復するのに断薬後19.3日かかるそうだけど、
21日で次のクールが始まるから繋がってしまう。
R-CHOPで安定剤や睡眠薬出てた方いますか? >>453
自分はそういうの無かったけど、癌病棟で同室になった年配者の方がメンタルやばくなって色々と問題を起こしてるのは目撃した事あるよ
病院内で大声で騒いで暴れたりしてて、
「なにこの人、メンヘラ?!基地外?!」
とめちゃくちゃビビったわ
最終的に、看護師長と主治医がその人を説得して、就寝前に眠剤だか安定剤だかを投与したら、昼間も落ち着いて騒がなくなったみたい
闘病ブログ関連のスレを見ててもそうだけど、難病でメンタルやばくなっちゃう人は世の中にたくさんいるから、診察時に主治医に相談したら普通に対応してくれると思うよ 主治医がアホでそう言う対応を全くしてくれなかったな
主治医を変更して欲しいと頼んでも無理だと言われるし
まぁ3月にはそのアホ医者も居なくなるから
4月からの新しい主治医がアホか神対応出来るやつか知らんけど楽しみだわ 抗がん剤治療はリンパ腫に限らずストレスで鬱傾向になる人が多いみたいだし、
リンパはそこに大量ステロイド。
投薬も含めたメンタルケアって必要だと思うんだけど、癌研とか有名所なら
その辺のノウハウがあるんですかね?
うちんとこの主治医はR-CHOP以外の薬は極力出さないタイプ。
どの薬も副作用があるから、主治医が警戒するのも分かる気はするんだけど。 >>456
一般的な総合病院でも普通はメンタルケアの対応くらいはしてくれるんじゃない?
他の病気で入院した時だけど、同室のお年寄りの所にソーシャルワーカー?みたいな人が来て、入院費用や家庭事情、メンタルの問題などを色々と事情聴取してカウンセリングというか話し合ってるのを見かけた事があるよ
(念の為に書いておくけど盗み聞きじゃないからね、後でその人に話しかけたら教えてくれた)
あと、病院によっては漢方薬を処方してくれる所もあるみたいだから、とりあえず診察時に正直に相談する(喋るのが苦手なら手紙などにまとめて渡す)事が重要かと >>422
ITPからのリンパ腫ってまさに自分と一緒だw
自分はネオーラルも飲んでたから告知された時はその副作用で発症したかも?って思ったよ
R-CHOPは味覚障害と腸閉塞が辛かったけど、寛解後4年経過してる
絶対に乗り越えられるから頑張ってね 血液検査は
Ldh165
IL2r440
でもデッケー腫瘍があるんだよ。 DLBCLのstage4でB症状が現れていても血液検査は正常値の範囲内でした まじですか。じゃあ三か月ごとの定期検体検査とは一体。
私の濾胞性の再発時も血液検査は正常
進展時の異常は数字で出るのかと担当医に質問しようと思ってたところでした。 >>454>>457
患者本人が精神科にかかりたいと希望すれば、入院外来でかかれるそうです。
担当医は血内専門なので自分からは処方出来ないと。
家族から見ると完全にノイローゼか抑うつなんですが、本人に自覚は無いので
精神科となると拒否反応でますます悪化しそうです。
心が落ち着いた方が楽に治療が進むだろうと思うのですが、難しいところです・・・。
とにかく毎日話を聞いて慰めてます。 >>461
貧血の改善とか肝腎機能とか化学療法による副作用の改善を見る意味もあるし
LDやsIL2Rが急に上がったら画像検査を急ぐとかそういう意味はあるよ。
ただフォローアップのPETもだけどその意義について明らかな優位性は認められてないと思う
とはいえ腫瘤を外から触れるとかでない限りは安心するために検査を受けたくなるのが心情
自分も受け続けてる。 >>463
フォローのPETは無駄だと思うけどね。被曝や医療費という観点からして。 >>462
精神科じゃなくて心療内科とかを勧めてみたら?
自分の親もそうだったけど、親や祖父母の世代は精神科に抵抗ある人が多いから、心療内科の先生にちょっと話を聞いてもらいましょう、くらいのほうが良い場合もあるかと キムリアてALLだけでなくDLBCLも適応になるのかな?人造T細胞が腫瘍化したB細胞
を攻撃してくれる。50000000円は高いw >>458
遅くなった。。。
そういう人もいるんだね!
どんだけ血液腐ってるんだって凹んだ時もあったけど、、闘っていく覚悟は出来たよ。ありがとう!! 確定の告知前、検査段階で休職した人いる?
リンパの腫れの影響なのか、
何か体の所々が痛む
体がだるい
鼻呼吸ができない(鼻のリンパが腫れてるっぽい)
などなどあって結構辛い 確定も出てない段階で結構欠勤してしまって、会社的にあんまりいい顔してない(業務委託だから)
でもわかってくれとも言えないし、精神的にも参って来てる… 自分は病気の疑いがある、と診断されたその日のうちに
医者に診断書書いてもらって職場に相談しに行った
幸い、上司は理解してくれて休みの調整等色々と配慮してもらえたよ
確定前でも病気の疑いがある、と上司に相談しただけでも多少は気が楽になったな >>473
頼んだら書いてもらえたよ
医師にもよるかも知れないけど >>471
フリーランスかな
俺もそうなんだけど
治療に入ったら仕事は全部失ったうえ、干された
病気のことは人に言うべきじゃないなと思ったよ… >>475
なんとなくごまかしてやるしかないのかな… >>475
オレもフリーランス。
客先常駐なんで、病気、治療で休むと報告するしかなかった。
元請けのおがげでこれまでと変わらず客先常駐しているが、そろそろ仕事も落ち着いてきたので、契約は終わるだろう。
問題はこれまでの顔(実績)で人並み以上の高単価でやってきたが、これからは病気持ちレッテルで人並みに減額、
もしくは求人誌等で仕事探ししなければならないかもしれん。
血液の病気は原因不明だし、ついてないとしか言いようがないね。 >>477
次回書き込むならsage進行のルール遵守でよろしく システムエンジニアなんだが、r-chopしながらの仕事ってキツイ? >>480
倦怠感でやられたりとかある?人によるだろうけど。
一般的に言うと。 >>481
十全大補湯と言う漢方薬を飲むと良い
薬局で買いだめしとけ >>482
良いことを聞いた。ありがとう。
あんまりメーカーとかは関係ないのかな? >>483
ダメだよ。その薬の名前はNGワードに入れておかないと >>483
その漢方自体は有効かもしれないんだけど、漢方には副作用がないとか騒いでる漢方おじさんって人がいてごり押しするのさ
漢方を服用する際は必ず調べてかつ主治医に相談してね >>486
漢方薬にも副作用が。。。
ありがとう!相談してみます! >>481
事務職ですが(電話、書類作成、PC利用とか)休職せずに普通に仕事行ってました
足の裏の砂利踏んだ感じと、指の痺れもあったけど少しだったので
仕事はほぼ普通にこなせました
人それぞれだとは思うけど >>479
人によってはケモブレインのような症状が出て記憶力や思考力が低下してしまう場合もあるみたいだよ
自分もrchopの後にかなり思考が低下した
でも、抗がん剤のせいとも取れるし、癌のストレスで一時的に精神や思考の能力が落ちただけかもしれないし、本当のところは分からないけどね
(医学的にはrchopでケモブレインは起こらないとされてるらしい) >>485
連レスごめん
今の時点ではまだ血液ガンの遺伝性は解明されてないんじゃない?
でも川崎病みたいに、何十年か後には病気に関連する何らかの遺伝子が発見されてる可能性は「無い」とは言い切れないかと >>488
疲れやすいとか多少はあるんですかね?でも気にならない程度なのかな。あまり考え過ぎてもあれですもんね。
投与日の次の日からいけました?
>>489
そうなってしまうとエンジニア作業としては致命傷だな… >>490
一部の急性白血病は遺伝といわれてる。
あとは遺伝子じゃないけどウイルスの母子感染で成人T細胞白血病リンパ腫があるね。
遺伝子エラーのしやすさって生活環境が大きいだろうけど遺伝も多少ありそうだなと思う。
リンパ腫の遺伝はないだろうけど、遺伝エラーを起こしやすい家系はあるかもしれない。 >>479
三週間おきに二日休んでいいのなら
なんとかなると思います。 FLのgrade3で維持療法中なんで
すが、診察時に血液検査の結果
だけ確認して、何か変わった事
ありますか?
だけで触診もなにもないんだが、
みんなこんなもんなんですかね?
治療前からあまり説明とか詳しく
するタイプの先生ではなく、質問
しても貴方はそんなこと気にしな
いでいいから。的な空気出しまく
りな方なんですが。。。
皆さんの定期検診はどんな感じで
すか? >>493
5ch「使い方&注意より」
「5ちゃんねるは、最新の書き込み順にスレッドが整列するシステムになっています。
ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず(上がらないし下がらない)に書き込むことができます。」
スレッド一覧の上の方にあると荒らしが寄って来やすいので
「sage」進行を約束にしているスレッドが多くあります。 >>493
ルールがわからないならそもそも書き込まないのがマナー >>494
メールアドレスの欄にsageと入れると、スレッドが上に行かないです。
逆に入れないで投稿すると、スレッドが上に行ってしまう。
なるほど。2日間はやっぱり辛いですか? >>479
俺はキツかったよ
気分が悪いのでモニタの字を読むのがとにかく苦痛
プレドニン抜けると激しく倦怠感
そうこうしているうちに次のコース
仕事ないから、次に繋がる勉強やろうと思ったけど
まったく無理だった
本は意外と平気なので本を読んで過ごしたから、
まあ無駄にはなってはないけと
痺れも強かったけど、キーボードはまあ大丈夫だよ
操作が辛いのはトラックパッド、スマホやタブレット
トラックポイントが一番ヤバい >>491
人それぞれだから
初回は1週間くらい入院するだろうから
そこで仕事できそうか考えてみてはどうか
ただ、初回より酷くなることもあるし、
無理して感染症にかかったりして
治療できなくなるのがいちばんヤバい
休職か自宅勤務にして治療に専念すべきだと俺は思うけど >>500
ありがとう!
そうだよね。人それぞれだもんね。
俺は身寄りもなくがん保険も入ってないから、
休職すると大変なことになるんだな。
まさにフリーランスだから。
考えると眠れないよ。。。 >>495
全く一緒だ、病期まで一緒
毎回採血結果見て「問題ないですね」で終わってR打って帰る
質問もしづらいしCTも全然撮ってくれない
初発時から採血データに全然でないタイプだから画像検査してほしいのに >>501
フリーランスでも法人にしていれば
健保組合から休職手当でるけど、個人だと厳しいね… >>502
国際悪性リンパ腫会議では
定期画像診断で発見される再発例は全再発例の一部にすぎずほとんど役に立っていない
リンパ腫において定期画像診断によって全生存率に有意な差を認めた報告は存在しない
患者に負担を強いることになる
という理由で定期的な画像診断を制限すべきという考えを出してたよ
一方2年間は定期的な画像診断をしようという意見もあるんだけど、濾胞性の場合、PET検査をしても集積が強いことも弱いこともあるらしくてあまり参考にならないとの報告もある
年単位の進行だし検査しても有用ではないしという理由で画像診断をしないのかなぁと勝手に結論付けてる 因みに日本はCTもPETも山のようにあるという背景から、定期的な画像診断が一般的(世界的に見たら過剰なのかもしれないけれど)
びまん性の場合早期に再発を見つけ出すことは大切だから有効なのかもしれないけれど、殆どが画像診断でなく患者の自覚症状で再発が確認されるらしい
とはいえ患者の心情からすればやっぱり定期的な検査してほしいよねー それと同じこと言われたよ
それならもうCTなんぞやめてくれって思ったものだが
いちおう2年はやるとのこと
やってほしいって言う考え方もあるのか… >>498
初日のリツキサンは時に問題なかったよ。
二日目の点滴もそんな問題なかったけど
二日目からの5日間プレドニゾロン飲んでる期間中とその後の一週間くらいは味覚障害、指の痺れが酷かった。
点滴以外の日は
食欲、飲酒欲、性欲、は変わらずなんで、ハゲ頭隠してたら、元気のいいオッサンと思われてたみたい。
ちなみに私の場合は6コース行ったんですが、回数が増えるたびに体力が低下してきて、とにかく息があがってた。足元も少しフラつくのでゴルフ等の運動はクスリが抜けるまでやめた方がいいです。 がんで舌を半分以上切除って
違うところから移植とか
味覚どうなるんだ? >>491
いわゆる副作用はあまりなくて(カッパみたいにはハゲましたけど)
たまに漢字が思い出せないとかはあったけど、ほぼ通常運転でしたね
r-chop4回は入院(髄注のため)退院翌日から出勤
通院の2回は午前中仕事で午後休んで点滴、翌日は通常出勤、てな感じでした
身体と相談しながら治療、がんばってくださいね >>506
再発しても進行しないと自覚症状がないし濾胞性は形質転換が気になるから私は年1は検査したいなと思ってる
ぶっちゃけ安心したいだけ ケモブレイン・・・そんなのもあるんですね、初めて聞いた。 >>495 >>502
羅漢時に、説明の仕方など含め
担当医と合わなさそうだったけ
ど、セカンドオピニオンしても
やる事変わりませんよ。
的なこと言われたのと、挙式控
えてたりで時間も無かったので、
云々いまに至ります。
考えたくもないですが有事の際
は他もあたります(苦笑)
普段の診療はそんな感じなんで
すね。ありがとうございました。 治療開始後にセカンドオピニオン行こうとしたら「いまさら行っても意味ないですよ」的なことを主治医から言われたな
もっとも元々不信感を抱いていたので病院を変えるのが目的だったんだが
その後ドクハラがひどくなり耐えられそうになくなったんで転院した >>508
大腿外側皮弁を用いて舌欠損部の再建をしたらしいが勿論その部の味覚は戻らない(皮膚には味蕾がない)
遺残舌につられて動くから欠損よりもマシって程度。
皮弁皮膚への知覚神経採取は出来るが舌咽神経が複雑すぎて吻合出来ない >>513
セカオピは治療計画に対しての意見を求めるのが目的なんだから、治療開始後にセカオピに行きますなんて言ったら「今更無意味」と返されるのは当たり前だよ。
そもそも転院目的でセカンドオピニオンを受けるのはルール違反というか手段と目的がちぐはぐ。
転院するのであればケアマネに相談するのが筋でしょ。 >>515
ケアマネというよりケースワーカー(MSW、医療ソーシャルワーカー、社会福祉士)。
ワーカーは急性期病院から療養型病床や施設に移る手配は手伝ってくれるけど
医者と喧嘩別れの場合まで転院先を見つけてくれるとは思えない。
まあ、初めから疑問があるなら治療開始前に診療情報提供書を貰って転医を試みるのがいいね。 >>515
あなたはたぶん生真面目な人なんだろうけど世の中本音と建前があるわけで転院もいろんなルートがある
転院目的のセカンドオピニオンがNGですキリッ! なんて建前もいいところ
セカンドオピニオン聞いて結局転院してる人多いわけで
あともう実際に転院して治療終えた自分に対してこうすべきああすべき、転院先見つけてくれると思えない的な一方的な決めつけをされるのもどうも不快 自分の場合は事前にいくつか候補の病院を選んでそちらのがん相談支援センターおよびケアマネの方に転院の相談をした
セカオピに関しては治療開始後計画を変更してイレギュラーな治療をされることになったのでそれでいいか聞きたかった
その経緯を想像もできないで「治療開始後にセカオピしようとしたら無意味と言われてあたりまえ」と断言なされるとはさぞかし医療知識のある方なのでしょうね…
まああまり詳しく書けないけど結局セカオピせずに事前に相談した病院のうちひとつに転院してお世話になることになったという経緯 色々不安になりますよね。
あまり不安を覚えないような担当医
に最初から出会えるというのも一つ
の運なのかな、とも私は思います。
人と人なので相性もあるのでしょう
が。 初発DLBCLとかなら無意味と言われるかもね。
生検の結果に疑問があるとかでなければ。 >>518
いやいやいやいや
転院目的でセカンドオピニオンと書いてるじゃないか
そのルート自体がおかしな話なんだよ
自分の正当性を主張したいんだろうがルールはルールであってお前みたいな心根の奴がいるとセカンドオピニオンがやりづらくなるんだよ
世の中には建前と本音があるから!って堂々とルール違反されるのは此方としても不快だね >>521
最初から高圧的に教えてやる、みたいなスタンスで来る割に的はずれな回答
見ず知らずの相手を即座にお前呼ばわりする無礼さ、幼稚さ
存在自体が要らないし相手にするだけ時間の無駄だしNGしとくんでIDコロコロ変えたりしないでね >>519
そういうことです
私の場合は治療法変えるにしてもちゃんとした説明があれば良かったんだけど一方的に高圧的に宣言されたり嫌なら別のところで治療しろといわれたり散々でした
インフォームドコンセントもあったもんじゃない
まあ私の患者としての態度に思うこともあったのかもしれないのでお互い様ではありますが衝突せざるを得ない対応でした
リアルでもネット掲示板でも自分を正しい、相手より立場が上と思い込んで高圧的に振る舞う人というのは苦手です >>518
普通そんなの想像できんわw
というか終わったことだし皆してるからって居直るのはどうなの? >>52
というか否定する人は同一人物だと思ってる時点でおかしい。
正論吐かれたからった言い訳したり開き直ったりおかしいよ。
こういう奴が駅員殴るんだよな。 >>524
居直ってるわけじゃないけど
自分もセカンドオピニオンから転院するってのはルール違反だって思ってたんだよねもちろん最初は
でもそれでずいぶん悩んだし困ったわけです
じゃあ最初から転院目的で紹介状書いてもらうにしても治療途中の転院はなかなか受け入れてくれないと聞くし実際に別のかんだけどそれですごい困った人に話を聴いたこともある
じゃあ治療中に初診で別の病院行くか、っていうとそれこそ常識はずれでしょう?
とするとなんらかの方法で他の医者と接触したいならセカンドオピニオンしかないわけですよ あと別に同一人物だとも思ってない
めんどいんでそういう書き方になったけど
あと駅員さんというか人を殴ったことなんか子供の頃からいままで一度もないわ
柔道やってたんで試合で技かけたりはあるけど
真面目にレスしようとしたけど妄想で言われのない中傷してくる時点で萎えたわ >>527
お前がそれで納得してるならそれでいいんじゃない。ネットの掲示板見てる他の人間が同調してくれるとは思わない方がいいよ >>526
今更なんだかなぁ。
治療途中の転院が難しいからセカオピで何とかしようって意味がわからない。それこそカルテもって初診と変わらないじゃん。
そういう時こそワーカーさん(訂正入れてくれた人ありがとう)に聞くべきなんだけどね。
そもそも治療計画を聞いた上での同意書記入なんだから治療後に計画変更なんて拒否できるんだけどね。
医者の話を読む限り駄目か。 >>527
>IDコロコロ変えたりしないでね
>あと別に同一人物だとも思ってない
私も「真面目にレスしようとしたけど妄想で言われのない中傷してくる時点で萎えたわ」
>リアルでもネット掲示板でも自分を正しい、相手より立場が上と思い込んで高圧的に振る舞う人というのは苦手です
世の中には本音と建前があるからって自分を正当化したり人を生真面目なんだろうけどと喧嘩吹っ掛けてきたのはどうなのよ。
大変だったんだろうけど誤った用法を指摘されたからって衝突してくるのは居直りだよ。 うっかり書いちゃったんだろうよ
だが自分可愛さの開き直りはよくないな >>520
それでもCVポートを造設するかどうかとか
G-CSF注射をちゃんとしてくれるかとかで
化学療法中やその後のQOLにかなり差が付くと思う。 漏れそうだったからトイレ待ちしてる人の前に割り込み用をたした
だって下痢だったんだぜ!?仕方ないだろ!
という認識ておk?
>>532
それをセカンドオピニオンで確認できるならプロのリンパ腫患者だな >>511
やっぱ化学療法はキツい薬を一気に投入するからねえ…
昔に比べると楽になったとはいえ、何の副作用も出ず安心安全、という訳にはいかないんだろうね >>534
もっと研究が進んで、抗がん剤のプレッシャーが無くなればいいのにと思いますね。
吐き気に関しては吐き気防止プロトコルは出来上がっているのに、それに従う病院と
従わない病院があるそうですね。
体質は仕方ないとして、プロトコルがあるなら順守すりゃいいのに。 >>535
プロトコルとか初めて聞いた、そんなのあるんだ?
一応、どこの病院でも、抗がん剤や分子標的薬のような化学療法を行う際には、あらかじめ患者に吐き気止めを投与するものだと思うけど、それとは別の薬って事? >>536
「どこの病院でも投与するもの」の標準的な取り決めがプロトコル。
それさえ実行しないところがあるみたいね、このスレを見ていると。 >>535
悪心対策はガイドラインはあっても、
効果も副作用も個人差があったりだから、
そんなにきっちり決まってないでしょ
俺の場合(RCHOP)、当日にナゼアのみだったが、
これでほぼ吐き気は消え去った >>537
まともな治療をしてもらえなかったと思ってる人の中には、単に医師との意思疎通が出来なかっただけの人もいるだろうけどね。 針生検の結果、クラス3だった。
早くトドメをさしてくれ〜 >>541
良性か悪性の判断のフェーズだと言ってた!
どちらにしろ切開生検しましょうねという話 540は釣り?
血液ガンならかなり進行してから治療スタートはそう珍しくもないでしょ
むしろ初期で見つかる人のが珍しいくらいだと思うけど >>543
釣りではないけど…
身体中のリンパが腫れまくってて、血液検査も良くなくて、自分の中では悪性リンパ腫だと思ってる。
毎日色々考えてしまうので、どうせなら悪性です!と言って欲しかったんだ。
なんか気に障ってしまったようで、ごめんね。 >>544
叩きたい訳じゃないけど、ここは実際に闘病してる人達のためのスレだから、そこはちょっと、病気が確定してから書き込むくらいの配慮は欲しいかな
癌じゃなくてもリンパが腫れたり、血液検査の結果がいまいちな事なんて幾らでもあるから、あまり極端に思い込まないほうが良いよ >>543
濾胞性ならステージじゃなくてグレードという定義があるのでそれじゃないかな。
グレード1のステージ4とかある。 針生検とか尿・分泌液で行う細胞診の場合は悪性腫瘍の疑わしさをI〜Vの「クラス」で表す。
正常細胞しか見つからないのがクラスI、悪性と断定出来る細胞が見つかったのがクラスV。
クラスIIIは悪性を少し疑うクラスIIIaと、悪性を強く疑うクラスIIIbに分かれる。
クラスIII以上は手術で大きな検体を取ってしっかり病理検査して腫瘍の型を調べましょう、となる。 しかし普通はそうなんだよなあ
首とか脇の下にしこりができても
たいていの人はすぐ引っ込むしましてやそれがガンにはならんのよなぁ… 私も軽く考えてたなぁ。
疲れてるから抵抗力落ちて菌か何かの影響かなぁ。って。 アトピー持ちで湿疹が酷くなるとリンパ節がよく腫れていたから初めは全然気にもしなかったわ。 >>536
どの論文だったかリンク貼れないし、素人だから各薬の名は覚えてないけど、
このセットで吐き気が出る患者には追加でコレ、それでもダメなら最後はコレ、
アメリカではコレみたいな、抗がん剤の種類と使う吐き気止めと分量を
分かりやすくまとめてあるのを見た。
とにかく重要なのは抗がん剤=吐き気のイメージを最初に可能な限り払拭しておくことで、
化学療法の完遂率に関ってくると。
吐き気止めの組み合わせと制吐確率も出てた。
その論文では現代ではかなりの確率で吐き気はコントロール出来ると書いてあって、
分からんながら心強かった覚えがある。
で、未だに「うちにはうちのノウハウが」みたいな古くから続けているやり方に
拘る病院があって、それは患者のためにならないと締めくくられていたよ。 >>538 ナゼアなんてうちは出なかった。
ナゼアググッたら論文に多分出てたやつだ。
名前は忘れてたけどシスプラチンの吐き気を8割止めるってのは覚えがある。 標準治療やっているほとんどのまともな血液内科は
制吐剤はちゃんと使うと思うよ >>552
なるほど、勉強になった
いずれ日本の病院でもそういったプロトコルが標準的に導入されるようになると良いね 制吐療法のガイドラインはあるっての
日本の医療が進んでいるとは思わないが
何でもかんでも遅れているという決めつけみたいな認識が
蔓延しているのはなんなんだろうな >>539も書いてるが意思疎通ができてないんだろうな 20年前に治療した人は 毒 体に入れてんだから吐き気くらい我慢しろ とか思うんだろうな ずっと体調悪くてだましだましやってたけど病院で色々検査したら悪性リンパ腫の可能性が高いと言われ人生プランを大きく組み直すはめになりそうです。。明日大きな病院へ。。これからよろしくです。 俺も半年くらい体調がイマイチで風邪にしては長すぎるしな〜なんて思ってたら
体重が激減しはじめ驚く寝汗をかいて悪性リンパ腫と診断された
治療がこれまた大変でほんとしんどかったけどがんばれよ! >>559
次回書き込むならsage進行のルール遵守でよろしく ↑まるでマクロファージのようにこのサイトを監視してるねw
サイトカイン出しまくって抗原提示しているみたい ありがとう!何か思ったより冷静です。周りに弱いとこ見せたくない気持ちがあったけど、そんな事言ってられないなと切り替えてます。淡々とやるしかないですね!
病気のことよりsageって何やねん?と調べてる自分に呆れてますが。笑 B症状の寝汗が出るメカニズムって具体的に体の中でどこがどうなって汗が出るんでしょうかね。
体温が上がって熱を冷まそうってことですか単純に。 すまん上げてしまった。。。
再発で経過観察中ですが
治療を始めるタイミングの目安は
自分の触診による新しいしこりの発見時
血液検査の異常値
petーctの検査結果で高腫瘍量規準を満たすかどうかのいずれかでしょうか。
上記二つは曖昧なものなので結局はCTの結果いかんなんかなぁ。。 ナゼア等の制吐剤を使った日はシャックリがなかなか止まらなかった記憶があるけど、アレはシャックリじゃなくて吐き気だったんだなあと思う寛解3年目・・・ >>567
分かる
しゃっくりがだんだん酷くなると胃のあたりがムカムカしてきて吐き気に変化してくよね >>563
まだ可能性だから違うかもだけど、タイプ次第でリンパ腫は抗がん剤がスゲー効きます。
うちの親も1発目でほぼ消えました。
親の治療の終りがようやく見えてきました。あと1ヵ月半。
しかし血液内科ある病院って少ないですよね。うち、近隣には無いです。 寝汗の話ですけど、うちの場合、寝汗ゼロだったのに抗がん剤やってから
ジョバーーーーッになりました。
担当医もその時は相当厳しい顔をしてました。
が、2週間ほどでピタッと止まりました。熱は一切無かったです。 >>567
しゃっくりはプレドニンのせいかもしれない >>572
同じ部屋に、しゃっくり止まらない、って言ってる患者仲間居たわ >>569
そうなんですね。検査に時間がかかるので治療までの間とても時間が長く感じますね^^; >>572
ホジキンのABVD療法だったけどプレドニンはどうだったかな・・・。つらい時に飲んで的な薬の中にあったのかもしれないが >>569
血液内科って難しい病気の検査も出来るような設備が必要になってくるから、ある程度、規模の大きい総合病院じゃないと作るのが難しいんじゃない?
一般的な内科の病院だと、せいぜい一般的な病気を診断するための尿や便、血液検査などしか出来なさそうな感じだし、大病院みたいな病理医も常駐してないだろうし 病理含めて検査は外注できるけど、
血液内科医にそんなになり手がいないのではないかと
Googleのサジェストに激務って出てくるよw
きつい診療科第1位だとか… 免疫チェックポイント阻害薬って、DLBLにも効くの
かな。
早く研究が進み、実績が増えて多くの人を救ってほしい。 俺のかかってる病院は血液内科というものが名前としては存在しないけど、専門の医者が妙に揃ってる >>577
どの科もキツいけどね
私が病院勤務してたときは産婦人科と小児科が一番激務でメンタル殺られると研修医が口々に言ってたな
でも実際病んでるのは精ry >>574
ですよね、結果が出るまでが。
うちはリンパ腫と判明して、その他全部の検査が終わって結果が出るまで
3週間かかりました。長かったです。
治療はリンパ腫の型が分かった時点で先行して始まってました。
もしリンパ腫じゃなかったら、ここは家族と患者のスレなので、
そっと立ち去る事をおすすめします。 あ、抗がん剤が型によって効く、とか書いちゃいましたが、うちの親の場合
ハイリスク群です。
心臓に持病があり80%の量しか抗がん剤が使えません。
過去に他癌の抗がん剤使用暦があり、その辺をクリアする必要もありました。
それでも効いたので、どんな型であっても効く時は効くと思います。
オブシーボは筋肉の量によって効果に差があるそうですね。 >>582
筋肉の量が多い方がいいの? 少ない方がいいの? 抗がん剤の耐性ってどうやって調べるんだろう。
実際に使って見て初めてわかるの? >>585
乳ガンとかは遺伝子検査で解るらしいけど基本やってみる→画像診断で確認 >>585
582さんが書いてるように、患者の年齢や病歴などから担当医が判断するんじゃない?
お年寄りや持病持ちの人は70〜80%くらいの濃度に薄めて投与される事が多く、逆に、健康や年齢に問題のない若い人の場合は、90〜95%くらいのかなりキツめ濃度で投与される、と入院中に看護師の人から聞いたことがあるよ
そういう薬の濃度調整の匙加減も、血液内科医によって色々とノウハウがあると過去スレで見た記憶 連レスごめん
↑の文字化けした部分は、それぞれ
70から80パーセント、90から95パーセント、となってます >>584 多い方が効くんだそうです。
筋トレが癌発症率を下げ治癒率を上げる的な説は今まであったけど、
オプシーボの効果が筋肉量が多いほど長く続く事を阪大がつきとめたそうです。
これからそっちの研究も進んでいきますね。 >>587 お、582です、丁度居合わせました。
ですです仰る通りです。
うちのとこは80%以下の効果は微妙だと言ってました。最低限80でいきたいと。
けど血液や全身状態で匙加減ありました。血内の腕の見せ所みたいですね。 連投すいません。
>>585 型によってある程度確率はわかるそうです。
同じDLBCLの中にも抗がん剤感受性の違う2種がある。
ただこれはあくまで数字の話で、体力気力体質年齢で分ければまた違ってくるだろうって。 もう一つ幅広く聞きたいのですが
FLで再発したとして腫瘍量は少ない時点で
そのまましばらく経過観察か
腫瘍量関係なく積極的な抗がん剤治療のどっちを取りますか?
また、経過観察から抗がん剤治療に希望を変える場合
仕事の繁忙期閑散期は考慮しますか? >>592
腫瘍のせいで何か起きていない限り経過観察
余裕があるなら仕事と調整はしたいねえ 経過観察してる間に形質転換したらどうしようと恐怖心がある >>592
再発ってことは一度は抗がん剤治療やったんだよね?仕事とか続けながら普通に生活できたのか、あなたの実体験が一番の決断根拠になるんじゃない?
私は再発でBRやったけど仕事はほとんどできなくなったから、私なら経過観察をすすめるなぁ。 経過観察しないで叩き潰してもまたスキルアップして生えてくるから少しでも時間を稼ぐことが生存期間延長に
は重要かも。 >>592
年齢や場所、グレード、初回治療から何年後かにもよるなぁ
一ヶ所でかつ放射線を当てやすかったら放射線にするかも
状態によるけど仕事はある程度考慮するな >>595
過去スレにあったけど、形質転換してくれたほうが生存率が高くなる場合もあるとか見た記憶
低悪性度より、中悪性度や高悪性度のほうが化学療法がよく効くからかな? それ情報が中途半端だと思う
調べる限り、それは未治療の場合のみであって治療後の形質転換は変わらず予後不良
ちゃんとしたソースを失念したけど、とりあえず解りやすいのを貼っとく
http://ketsueki.jp/2018/03/12/nlcs/
https://ciworks.m3.com/review/leukemia/41960
スレの情報は真に受けず調べたはうが良いよ
所詮素人の又聞きだから
だからこの情報も話し半分に聞いて気にるなら調べてね トランス起こして速いリンパ腫になっても薬剤感受性が上がるとは限らない。
むしろ予後不良と考える重大事象。 FLステージ2放射線治療のみ完解3年半の俺
先ほど再び再発告知される。
顎の生検ではFLの再発でしたが
腸の組織の生検の結果、BLBCLでの再発でした。
抗がん剤使ってないのに進展の再発ってあるんですね
やばい体が死にかけだした >>602
もう少しでキムリア使える
あと少しがんばれ👊😆🎵 >>602
他人事でないとコメントしたものだけと滅茶苦茶応援してる。
首がFLだから新たなBLBCLではなく形質転換なのかね。
抗がん剤不使用での形質転換だからR-CHOPが効くイメージなんだがどうなんだろうか。 >>602
因みにグレードはどのくらいで何グレイ当てた? >>602
トランスフォーメーションでしょうね。
他の方も書いてるけどキムリアも出たし、まだ全然治療の選択肢あると思います。
まだまだ、死ぬわけないよ。
まず落ち着いて、気持ちが落ち着いたら色々調べて、ここにも書きこんで
治療頑張りましょう! 濾胞性からの進展(高悪性へ、だったかな)リスクは10年後の中悪性と同じと
個人レベルのサイトで見たのですが甘かった。10年後あたりにいまの状態になるのかなと。
告知直後の看護師さんへ質問で
入院病棟へのスマホと家庭用ゲーム機の持ち込みはできますかとか
結構余裕あるな俺と思ってたんですけど今の心境はかなり重い
濾胞性リンパ腫における組織学的進展のリスクは5年累積で22%
10年で31%といわれているってウィキにあるけど
と思ったのですがみなさんありがとう。めっちゃ不安定になってますが
色々調べたら余計不安定になるので酒飲んでゲームして寝ますw >>602
私はFLのb3で維持療法中です。
私はここの方は皆さんこの病と戦う仲間だと思ってます。応援してます! グレードは忘れましたか
総放射線量は結構低い値でした。
これによる副作用的なものではないかなと。
結局会社側の抗がん剤治療しろという意向に沿う形となり
電話して進展してましたといったのですがあまり反応もなく。
明日説明するのですがわかんないだろうな。。 >>608
すまん教えてくれ、何グレイ当てた?
自分今度放射線治療だけをする予定なんだ。 >>610
ごめん行き違った。教えてくれてありがとう。 >>609
文字が暖かいわ。元気出たありがとうございます。
>>611
初回の時に貰った冊子に数値書いてたんだけどそれ捨てたたようだw
顎に最低線量かな。書いた通りかなり低いよ。
不安なことがあればどうぞ。 >>613
ダラダラすまない。先ほどから医者の告知音声聞いてるのですが
初発はグレード1〜2のステージ2でした。骨髄浸潤無し。
引き当ててしまった俺が言うのもなんですけど
FLからの進展リスクはそう高くないから
自分ももしかしてとは考えないほうがいい
何だろう表現がむつかしいw
不安ならお互い元気出しましょうということ。 >>613
データはデータw
個人差も大きいしあくまで目安だから。
まず出来てるリンパのお化けどもをぶっ殺そう。
濾胞も瀰漫性大細胞B型も初期治療や救援はほぼ同じ。
予後不良なら造血幹細胞移植の選択肢もある。
ビビるにはまだはやすぎるよ〜ん どーんといこうやww >>614
AYA世代かな。年が近いような予感。
まだまだ体力があるしカードもある。
まずは明日会社とうまくいきますように。 池江ちゃんも化学療法で必死に戦ってるね
ここのみんながリンパ腫なんか負けませんように! しかし若いアスリート
結構死んでるな
白血病も型によっては致命てきなものもあるし遺伝子異常によっては薬が効かないものもある。
monosomy7とか 考えただけで震えが来る。 >>617
さすがにマスコミも今のところは追っかけ押しかけ報道は自粛してるね 形質転換てなんなのさ
生物の授業で習ったやつしか分からない >>620
とっても簡単に言うなら悪性度が高くなる >>617
あれ?ウケ狙ってるのか大げさに言いすぎだよなって思った 医師から大丈夫とか言われて辛さを低く見積もりすぎてたのでしょう >>622
闘病の辛さなんて個人の尺度なんだから他人が大袈裟などと書くのはどうかと思うけど 吐き気の事看護師さんと話してて
若い人の方が抗がん剤の副作用が強い人が多いって言ってたわ >>217
素人だから分からんけど、>>615さんの言う通り
『濾胞性リンパ腫の形質転換した症例は自家末梢血幹細胞移植で予後が改善する』
こんな専門記事あったよ!! その自家移植の幹細胞って
骨髄移植みたいに全身麻酔して取り出すんですか? 俺の場合はG-CSFの注射を朝晩1週間程続けて白血球を増やして最後に幹細胞を血液中に流れ出す注射して翌日、鼠径部にカテーテル入れて透析の機械で5時間くらいかけて採取した え、じゃあ骨髄移植の痛みどころか
マルクより無痛? >>631
全く痛みはない
ツラいのは動いてはいけない事だな
やることないから処置室にはテレビがあってぼーっと見ていた
そんなに不安にならんでも丈夫だ >>631
大丈夫だよ
その後の致死量を超える大量抗がん剤で地獄を見れるから 致死量を超えるのに生きてるならそれは致死量とは言わない 移植は一生免疫抑制剤飲まなきゃならなくなるって医者に言われたんだけどホンマ? >>634
骨髄が生着しなきゃ死ぬんだぞ
致死量も手の施しようのない不可逆的な致死量と、
治療すれば助かる可能性のあるぎりぎりのところがあるだろ >>636
それをいうなら「最小致死量ギリギリ」
致死量を「越える」は違うでしょ 骨髄が破壊される量なんだから移植が成功しなきゃ死ぬ量なんだよ >>641
それはお前が調べ直せよ
最小致死量にしろ、半数致死量にしろ、
致死量を投与したあと治療が可能かどうかは関係ないだろうが 国語って大切
再発したあとの経過観察はどうやっていくべきかね
基本画像診断メインなんだろうけど生検はしなくて良いのかな
画像診断もどれをするのか難しい
先生によってもいろんな考えがあるし定まってないよね 6年も経ったから油断してた
1月に受けた健康診断で縦隔にまた何かあることが発覚
造影CT撮ったけど多分ほぼ再発…これから生検とPETCTだ
再発治療後元気だよって人、居ますか
今はそういう人の話が聞きたい >>645
仕事は午前中しかしてないけどとりあえず元気だよ〜(^^)
じゅうかくだけなら大した憎悪じゃないんじゃない?生検はどっからとるの? >>646
前回も縦隔でしたが、位置的に全身麻酔の胸腔鏡で生検しました
今回は気管支の周り?にあるらしいので気管支鏡で生検するようです >>647
じゃ今回は局所麻酔かな。
私の場合PETCTで明らかな増悪がみられたからか、再発時の生検はしないでいきなり治療だったわ。
まだ再発ではない可能性もあるってことじゃない? >>648
ここ何年もPETCT撮ってなかったので、今現状どうなってるかわからないです
再発じゃないってことあるんでしょうか、それだったらどんなにいいか
子供もまだ小さくて急に私がいなくなっても説明が分かってもらえるような年齢じゃなくて本当に不安です >>649
私も3歳&胎児持ちだから気持ちはわかる
でもまだそこまでは考えなくてもいいよ >>648
気管支ファイバーをキシロキンなどの局所麻酔でやったら死ぬ思いするよ
異物を吐きだそうと無茶苦茶苦しい
特殊な例を除いて今はほとんど静注で眠らせてる間に終われせるけどそれでも終わった後ヒリヒリするよ >>651
ネット記事はあてにならないね。
この病気してたら他の患者さんの治療のほうが大変に見えてきます。 >>645
6年でも再発あるのですね。
私はようやく2年で、ほっとしたところだったんですが
DLBCL1年で再発→自己移植の知人いますが
今はすっかり元気です。ほぼ普通の生活している様子です
なので、645さんも大丈夫ですよ! 足の付け根のリンパが腫れて皮膚に1センチくらいの穴あいた…
病院行くべきですか? >>645
ホジキンなら行けるかもしれんがT細胞系は難しいだろうな >>654
皮膚に穴あいてんのに病院に行かない選択肢がある事が驚愕 T細胞系で再発、MEAM療法しました
取り敢えず再再発しない事を祈りながら1年間はゆっくりと静養します >>656
明らかに釣り目的で書いてる人は荒らしだから相手しちゃ駄目だよ MEAM療法ググったらいろいろ混じってわかんなかったけど
抗がん剤の一種?
あと、抗ガン剤治療中の性の疑問についてヒットしないのですが
元気があればぶっ放してもいいってことでしょうか。 MEAMは移植前処置だろ。
T系の再発なら年齢によって同種行きたいとこだわな >>660
白血球の数値はどのくらい?
抗がん剤などの化学療法してる時は、骨髄抑制で白血球の数が減って身体の抵抗力が低い状態になってしまうから、単純に考えて、色んな感染症(性病含む)へのリスクが高くなってしまうと思うけど
まあ、お相手とよく相談して気をつけながらしたほうが良いかもね MEAMやってるんだから当然自家移植もしてるってこと >>662
まぁ普通はそんな気力も体力もありませんわな。
人肌で慰めて欲しいのはあるかも知れんが。 去年治療の合間に風俗行ってる日との書き込みあったな
真面目な話もいいけどああいう患者ならではの下世話エピソードは他で聞けないだろうし面白くていい そこまで弱っちゃうんですか。
病気が発生しやすい風俗は行かないにしても
治療中に付き合ってる人とか嫁、夫に対して
どうしてるのかなと思って聞いてみました。
どこまでできるんだろう。
誰かと一緒ではない前提で
一日自分の運転でドライブとか
人が少ないところを数時間ウオーキングとか。
部屋に引きこもって読書やゲームが無難?
それとも丸一日ぐったりと考えるべきでしょうか。 >>666
抗がん剤の種類にもよるけどビンクリスチン(オンコビン)などは
抗コリン作用で目の焦点は合わないし手足はしびれるしで車の運転中も通勤・通院など最低限にとどめたくなるかも。
抗がん剤ってのは正常細胞より悪性腫瘍細胞により強く効く毒薬なわけで、
文字通り毒をもって毒を制す治療法だからね。 私はずっと家でゲームしてるか寝てた
ゲームすらしんどい時もあったな >>666
化学療法した後は汗や体臭がすごく薬くさい匂いに変化しちゃったりするから、治療途中に恋人や配偶者にエロい事してもらうのは現実としてちょっと難しい面もあるんじゃない?
ケミカル臭の中でエッチするようなもんだし
まあ血液ガンの場合は癌の花が咲くような事にはならないだろうけど、癌の種類によっては、化学療法してなくても病気の匂いが凄い事になっちゃう人もいるだろうね
(※癌の花が咲く、で検索するとグロい画像や記事がたくさん出てくるので要注意) >>669
花咲癌の画像より、轢死のマグロ映像のほうがよほどグロい
グロくはないが
香田証生がイラクで首をじわりじわりと切り取られる動画映像のほうがよほど酷い
ノコギリが気管支まで達したあたりで「グホッ!」とか「ゲホッ!」とかいう
断末魔を残し、最後は白目をむいた頭部だけが床にころがされていた。 >>670
いたな。そんな恥さらし。
ここの誰かのリンパ腫を変わりに請け負えばよかったのに >>670
お前と、お前の家族に、癌になる呪いをかけておいた。
近い将来、お前は癌になる。
お前の家族も癌になる。
つまり、残念なことに、お前かお前の家族は、100パーセント以上の確立で
確実に癌になる。
お前とお前の家族は、近い将来、癌に侵され、地獄の苦しみと恐怖を味わうことになるだろう。 まあ 呪っても祟っても2分の一の確立でガンになる時代だからねw
あまり意味ないよ
ひとを呪わば穴二つ つまり人を呪ったら自分の穴も必要になるんだよ
真言呪い返しの術という密教の術もあるwww >>666
状態にもよるが、長時間のドライブはしないでもらえると…… >>666
突然眠気に襲われることもあるし、どうにもならないほど身体が重く
なったりもするからドライブは止めて欲しいな >>674
そういえば、闘病中は排ガスの匂いがちょっとしんどくなる事もあったなあ
副作用の出方は本当に人それぞれだよね 明日入院予定で緊急でききたいのですが
皆さん精子や卵子の冷凍保存しました?
どうしようか迷っています。。。結婚の予定も相手すらいない40代です >>677
卵子か精子かで答えが変わるけど卵子ならもうしなくていいんじゃない? >>679
悪性リンパ腫になると思ってた?そんなことない、人生なにが起こるかわからないよ。絶対冷凍保存すべき。 >>67
いつか子供がほしくなった時に後悔しても遅いのよ >>677
私は約2年弱前に39でrchop
しました。
担当医は治療終わって半年も
すれば精子もだいたい戻りま
すよ。
と言っていたので、そんなも
んかと思って治療しようと思っ
てましたが、
信用してなかったのもあるので
しょうが嫁さんが念の為に冷凍
しとこう。となって冷凍しまし
た。
結果、今も精子はゼロです。
残念ながら復活してません。
恐らく今後も無理でしょう。
一年ごとに冷凍の更新でお金は
掛りますがいつか機会があれば
と少しでも思うなら冷凍してお
くことをを私はお勧めします。
羅漢歴がある人は最初から人工
受精もしてもらえるようなので、
子種さえあれば何とかなります。 目の焦点、親がテレビが見られないと言ってたのはそれか。
全般的にだるいのかと思ってましたが、急なだるさもあるとは。
抗がん剤後、少し回復してきて今日は調子良さそうだなと思ったら、急に変わるのは
そういうことなんですね。 連投スマソです。
今親はまだ抗がん剤中なので、少し回復すると次のクールになってしまいますが、
R-CHOPを6回終えられた方、どの位の期間で身体が多少は楽になってきましたか? 抗がん剤の副作用の回復を早めたかったら
十全大補湯を薬局行って買って飲んどけばすぐだ >>684
アラフォーだけど、やっぱ完全に身体が元通りになってきたと感じるまでに治療後から2年ほどは掛かったかなあ
自分の場合、4クール目まではまだ何とかなったけど、5クール以降からものすごく体力を削り取られて体のダメージがキツくなってきた感じだった ↑ageるとマクロファージのような警備隊住人が現れて怒られるぞ >>686
レス有難うございます。2年ですか! 思ったより長い。
完全じゃなくても、半年位で普通に食べたり眠れたり出来ればと期待してるんですが。
病院の食事だから食べられないってのもあるのかも。
抗がん剤やってても病院食って容赦ないですよね、唐揚げやマーボー茄子って。 十全大補、このスレでよく見るけどホントなんですか? まぁ信じる者は救われるって言うだろ?
オレが勧めたところこの人も飲んだら
ちなみに、漢方は効いてるかもしれない。前よりも風邪をひく回数が減った気がします。
https://ameblo.jp/hahaninaru0806/entry-12357984076.html
って書いてあるじゃん >>689
そんなんでどうにかなったら誰も苦労してない >>688
うちの病院は食欲不振者用のメニューとかご飯を麺にかえたりできたよ >>688
病院食が食べられないなら持ち込みしちゃえば?
自分は吐き気と微熱、偏頭痛などの副作用が出てたから、病院食をキャンセルして毎食ロールパンとゼリーで凌いでたよ
化学療法中は大量に水を飲まなきゃならないから、お年寄りだと点滴中の水分摂取だけでお腹や胸がいっぱいいっぱいになってしまう人も多いのかもしれないね >>688
8クールやったけど3週後には遊びに出かけられたよ
ほんとそこは個人差じゃね
食べられればなんでも良いと医師も言うはずなので思う存分好きなもの食べてください >>689
クチコミ見てたらフコイダンとかお水も信じちゃう系?
好きにすればいいと思うけどどんな薬にも副作用はあるので、処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認した方がいいよ。 >>693食欲不振メニューがあるのはいいですねー、病人の事考えてくれてる。
頑張って持ち込みしてるんですが昼夜毎日はとても無理で。
ロールパンとゼリーで凌いでた>>694さんは偉いです。うちは我慢は2日が限界。
>>695 凄い!! 回復早いですね!!
水とか信じない系なんで大丈夫ですw けどこのスレはかなり信じてるなー。
ここ無かったら結構戸惑うこと多かったと思います。 >>697
あと過去スレだと、闘病中に病院の売店で自分の好きな物を買食いしてた人もいた記憶
「病気だからこうしなければ、ああしなければ」と強く思い込みすぎると、患者本人も家族もしんどくなってくるから、そのへんは気楽に臨機応変すると良いかもね
親御さんの治療が無事に終わりますように >>697
や、そういうのが一番引っ掛かりやすいんだってw
信じないと自称してるけど、一旦頼りになると思うと無条件に信じちゃうのはいけない。
結局ここも所詮素人の集まりだからね。
ここでも何度も誤情報でてるからね。 >>698
有難うございます、まさに仰る通りで、とにかく
親のメンタルが安定せず、こっちもヘロヘロです。
副作用は軽く腫瘍も消えたんで、もう少し落ち着いて欲しいんですが、なかなかそうは言えなくて。 >>700
そうかもですw
今結構親の黒い感情受け止めてるんで、ヤバいのかも。
壺とか勧められたら買っちゃったりしてw いや、マジで気をつけます。 ちょっと待て
根拠もなく否定するな
ただ何となくじゃねえよ rchopやった帰りにいつもびっくりドンキーでたらふく食べて夜に気持ち悪くなるのを何度も繰り返してたな。私は。 エッグバーグディシュと白玉団子の入ったアイスが好きW 昨日リツキサン単体で投与
今日チョップですが
糖尿があるので吐き気が心配
制吐剤の量が少ないらしい >>703
否定されたくなかったら医学的な根拠があるソースを出したら?
実際ここのスレで出た誤情報は沢山あるし、体の事なんだから素人の発言を背景無しに真に受けるわけないだろ
色々あったけど最近のは
低悪性は形質転換したほうが生存率がいい(誤訳)、
化学療法中のタバコは大丈夫だと思うよという適当な回答(有害)、
漢方は副作用がない・ドラマチックに効く(前者は嘘・後者はただの体感) >>708
根拠だせって書き込みに対して満足して死ねるかは別問題って意味不明
ただ噛みつきたいだけ 医学的根拠が無くても強く信じると効くこともあるらしいよ。本当に効いてるかどうかはともかく
本人が納得して満足していれば幸せかも?てことじゃないの。
だいたい便所の落書程度のモノにソースも醤油も無いんだけどw >>707
漢方薬を飲んで良くなった人がここにいるし
そもそもの考え方が違うの
漢方薬の副作用?
例えば風邪を引いた場合に
西洋医学では、抗生物質と解熱剤と咳止めと鼻水アレルギー薬を出す
抗生物質はよく効くけど、耐性菌の出現、身体にとっては良い菌も無くなる、解熱剤や咳止め薬とアレルギーがあるのおかげで熱が下がって咳も止まって鼻水も少なくなって動けるけど身体の中では戦う力も弱くなり、また風邪を引きやすくなり、長引くと思う
東洋医学では、熱を出す事、鼻水を出す事、咳を出す事、悪い毒素を出し切った後からドラマチックに身体の根本を治すのと同時に次からは風邪を引かない体質になって来る、引いてもつらいのは数日ですぐ治る体質になってる
漢方薬は効いてないとか副作用あるとか言うのは
漢方薬の事を理解してない
量をたくさんとれば効果が高まるとか他のサプリメントと併用してしまう奴とかの勘違いかのどちらか >>704 ハンバーグとは!! つわものー!w
>>706 胃腸の蠕動運動はゆっくりになるそうだから、食事軽めがいいですよ。 R-chop療法の時、みんな副作用が出た時にどうしてますか?
プロテインを飲んでいるとか、色々聴きますが、どう栄養を維持してますか? >>710
流れも録に見ずに書き込むなよ
はじめからここの書き込みを真に受けるなって書いてるけど
それに噛みついてきたからじゃあソース出せって書いたまで
>>711
あんたの書く「漢方」は漢方の中でも上薬だろ?今の時代で言えば健康食品のあれ
漢方には下薬も中薬もあるんだから漢方とひとくくりにして語ることがおかしいわ
あと漢方に副作用はないと言われる根拠は、漢方の世界には副作用という概念がなくて副作用が出た場合は診断ミスか投薬ミスってなるからだよ
これらの説明をせずに漢方は副作用がない副作用がないって語るのは知識がないのかあえて誤解を与えているかのどちらかだよ
どちらにせよ害悪
ネット環境があるんだからとりあえず「漢方 副作用 厚生労働省」でググったら? >>713
私は栄養というかカロリー確保を意識してたので私はメイバランスみたいな高カロリー飲料を積極的に飲んでた
けど辛くて余り飲めなかった
治療後すぐは食べられたから治療してすぐカロリーのあるものを食べこんでたよ
あと下記の話があったのでEPAは飲んでたが効果は全く解らない
https://gansupport.jp/article/treatment/meal/3894.html >>713
うちの場合は吐き気無し食欲不振のみで、3回目まではあんぱんが無敵食材。
4回目から突然NGになり今度はプリンが無敵食材に。
「癌細胞は糖分がー」の説もありますが、食べられなきゃどうにもならないので。
あと野菜スープ、ポタージュスープもいけました。
EPA、がん研の話なんですね。信じてもよさそうですねw >>701
別に言いたいこと言っても良いのでは?
自分の親もそうだけど、今のお年寄り世代は何かと悲劇の主人公になりたがる傾向があるから、もう子供側がわりきってビシャッと強い態度に出ないとどうしようもない面もあるよ
ちなみに、うちの母は闘病中の私の目の前で、
「お母さんもねえ、背中にデキモノが出来て大変なんよお」と、ぶりっ子ポーズでクネクネ・グズグズしながら、さも大変だ、この世の終わりだ、と言わんばかりの態度をしてくれたので、今後、母が大病しても一切同情しない事に決めたわw
前々から何かと悲劇のヒロインぶりたい人だとは思ってたけど、悪性腫瘍で抗がん剤してる子供の前で、背中のニキビが大変なのー!と、不幸自慢でマウンティングで張り合ってくるって本気で頭おかしいよね 歳をとると自分の話しかしなくなるのは前頭葉が萎縮しだすからまぁ仕方ないことかもね
前頭葉は感情や意欲、創造性などを司る所だから共感力は下がる
あー年取ったなぁと思うようにしてる >>717
うちの母親と一緒だわ(涙)
「あのさ、私もあんたと同じ悪性リンパ腫になったみたい。リンパの流れが悪いってマッサージで言われたわ」ってまるで風邪でもひいたみたいに言いやがった 私はキモいおっさんにおもちゃにされました。
キモいおっさんだけは絶対に許せません! >>716
EPAは薬品(エバテール)でも出てるけど抗血小板作用もあるから出血傾向が強くなるよ。
胃カメラや大腸カメラなどの組織を取る可能性のある場合や手術の前は止める。
抗がん剤投与後の骨髄抑制で血小板が低下しているときなどは危険かもしれないよ。
大出血は怖い。サプリでも摂取する前に医師に聞いたほうが良いよ。 >>722 まさに!! 凄いです!!ご慧眼!!
うちの親が飲んでる薬に魚の油の〜ってのがあったなと思って見たら、まさにイコサペント!!
常用薬なので病院許可のもと治療中も飲んでます。
医師曰く、うちの親は血小板はあまり低下しない体質だそうです。
どこまで副作用軽減してるのかは全く分からないですが、
ラッキーな偶然と考えることにします。 >>717>>720
それはキツイですね・・・。患者の家族が一番やっちゃいけないやつです。
でもちょっと分かるのは、無理に闘病してる人と同じ立ち位置に立とうとすると、
お二人のお母さんみたいに、ヘンテコリンなことに家族はなりがちってことです。
リンパ腫も癌も、やった人にしか分からないことがある。
家族はそれを絶対忘れちゃいけないですよね。 リンパ腫は転移しません。局所に浸潤はしますがもともと全身の病気です。 >>724
717だけどレスありがとう
正直なところ、母親よりも遠縁のお医者さんが、「心を強く持って、しっかり治療を頑張りなさい」と、励ましてくれた時のほうが何倍も心強くて励まされたんだよねw
まあ、その親戚はマニュアル通りの励ましの言葉を掛けてくれただけかもしれんけど、人生にはそういった無個性なマニュアル通りの言葉が必要になってしまう時もあるんだなあ、と感じた >>727
>>728
あげるの禁止
sage進行で 俺も書くときはsageで書いてるけど、そもそもなんでage禁止なの?
sage進行でも荒らす奴は荒らすし
何となく意識高い系の香りがするんだけど ・荒らしに見つかる確率が少なくなるから
乳ガンスレのように高いスルースキルがあるわけでもなくスレ消費率も高いわけではないリンパ腫のようなスレはなるべく目立たない方がいい
・しこり荒らしはage進行の傾向が高く見分けがつきやすい
・age嫌いを刺激して荒れるのも面倒
・sageのデメリットも特にないので >>731
これからもスレの自主ルールには従うけど、>>729みたいなパトロール隊さながらの人は病気入ってるの?と思うし、これも荒らしの一種に見えてしまうな >>732
以前ageるのが本当に嫌って書いてたからナーバスになってるんだろうね
板も板だから荒らしに対して神経質になるのも解るし、新参者は上げるから注意するのは別に自治的に問題ないと私は思うけどな
鼻につくのもわかるけどね
この辺は配慮のしあいだね >>726
横隔膜を挟んで上半身と下半身のの両側にリンパ腫があったらステージ3か4。 sage進行で、はわかるけどそれだけしか書かないのもなぁ >>737
それは「sage進行で」書き込み以外にも言えることであって >>727
きっと本当の励ましが出来るのは、この病気と闘った人だけなんだろうと思います。
逆に闘ったからこそ安易な事は言えないってのもあるんだな、と、このスレ見てると
思います。
自分は患者の家族にすぎないので、闘った人達は頑張って辛さに耐えたんだから
病気にまつわる嫌なことが起きないといいな・・・って心底思います。 >>732
まさにage監視のクロファージのように抗原提示してくるツワモノ
これがガン化したら急性単球性白血病w >>740
ageる人は病原体やがん細胞ってことになりまつね wとか使ってるけどいっこも面白いこと言ってないのがまたね >>742
パトロール隊よ、そのレスだって荒らしだぜ オンコビンの副作用の便秘ってみなさんどうです?昨夜にコーラック処方されたのにもう3日ほど出ない。
入院中ですが通院に切り替わったとして
食事運動水分補給でなんとかなるものですか? >>745
オンコビンによる便秘は自律神経が阻害されて蠕動運動が弱くなるから。
捻り運動やお腹のマッサージ、朝冷たい水を飲む(自律神経対策)がいいと聞いた。
*効果は人それぞれ >>745
コーラックに似たピンク色の錠剤はセンノシドかな?
実は市販のコーラックより刺激作用は弱い。
便秘が3日間解消しない場合は次の対策を考えるべきなので
通院先にまず電話などで相談した方がいいよ。
頑固な便秘にはピコスルファートナトリウム内用液というのがよく使われる。。 >>745
酸化マグネシウム、マグラックスとかでなんとかなった
あとは水をよく飲む >>745
液体のクスリもらったら!
成人は15滴とかのやつ
ボクはそれで1時間かけて、50cm以上のブツが出たよー
巨大ソーセージの具がゆーっくり出た
お食事中の方はすみません >>745
腸閉塞になりかけて、どの副作用よりも辛い経験したよ
絶対に出した方がいい >>745
酸化マグネシウムと水で少しずつ解き放たれた >>749
それがピコスルファートナトリウム液。
有名銘柄はラキソベロンかシンラック。 >>745
便秘舐めてるとえらいことになるから治療中(1週間程度)はやわらかめ維持がいいよ
治療初日から酸化Mgは定期で一日2〜3回(330m錠を1回1-2錠)飲んでおく
出ないときに備えてラキソベロン(ピコスルファート),アミティーザ,モビコール(PEG製剤)などからひとつは処方してもらっておく
アミティーザは1カプセル飲むだけで良く出るけど若い人は嘔気が出やすいのが欠点 牛乳飲みまくるとかは?
この病気になる前の話だけど4日くらい出てなくて苦しかった時に、何時間かかけて1リットル飲んだら2時間くらいトイレと友達になったよ >>752
シンラックでした!
センノシドだけじゃ効かんね。 キムリアてリンパ球同士で戦争させるのか(-.-)ちょっと複雑な心境 コーラックのはピンクの2つ飲むものです。セノんシドかどうかわかりません
ピコスルなんとかが多分液状の薬と思いますが
以前大腸内視鏡の時に服用したのですが
便意を感じなかったのです。
だからどうかなーということで今晩もう一回コーラックで翌朝に様子見です。
お昼に座薬の下剤っぽいものを入れてようやく栓の一部が出た感じ。
多分まだ中に詰まってます。
やれることは全部試したいので自分でやれそうなことが他にもあれば
ご教授お願いします。 >>757
コーラックを病院が処方することはないんだってば。
見かけが似ているだけで別物。
大腸ファイバーの前処置では通常の何倍もの下剤を使うのが普通。
それで便意を感じなかったとしたら元々がかなり頑固な便秘と思われる。
早めに相談して浣腸とか点滴で出して貰った方がいいかも。 入院中で相談してますので大丈夫です。
1日3回の見回りでお腹に聴診器あてたり
便通の有無、出たら時間や硬さや量もほうこくしてますが
通院に切り替わる前に薬だけで出す方法をみつけたいなと。
結局朝の便通はなし。
ダメもとでファイバーの前処置の薬をもらえるようにいってみます。 結局は便をゆるくするか(マグミットや水を飲む)、腸を動かす(運動、マッサージ、自律神経の調整)しかない。
下剤系は体力とられるから最終手段。
だからみんな悩んでる 酸化マグネシウムと水分補給以外では
ブラックコーヒー飲んだり病院の食事に一味唐辛子かけて食べたりしてたら便意来るようになったな
他人にはおすすめ出来んが 酸化マグネシウム飲んで牛乳や乳製品たくさんとったら死ぬよ 結構怖いカマ
便秘で苦しんだら以後の治療はビンクリスチン減らしてもらえばいいだけじゃんよ
ビンクリスチンもビンブラスチンも元々鑑賞用植物を利用した神経毒として生まれたものだから >>763
ニチニチソウってわりとよくある花なのに
猛毒があるってすごいよなあ 副作用に個人差ありと言えど治療前後に何らかの対策をすれば軽くはなるのだろうか。
治療前後に積極的に水を飲んだりストレッチや軽い運動などを実践した人いる? 運動はして置かないと免疫力が下がる
鉄アレイを持って筋トレ必須 バナナやっと出ました。
一昨日くらいからの朝に冷水、NHのHPに載ってあった腸の運動、ヨーグルトと
前夜のピコする15滴と毎食後の酸化マグネシウム二錠でようやく。 ピコスルって遅延性なんですね。
即効くものと思ってました。
757で効かなかったと書いたのは
服用直後になんら催さなかったという事で
そりゃ当然だろという事でした^^;
色々お騒がせしました。
今後は抗がん剤投与前にマグミット二錠ピコスル15滴ということになりました。 >>765
水はともかくストレッチはやめといたほうが良いかと
抗がん剤や分子標的薬などの化学療法中は脈拍や心電図のチェックをされるから、下手に動いて脈拍や鼓動、体温などにおかしな動きが出たら、医師や看護師が飛んできて事情聴取されちゃうよ
(抗がん剤や分子標的薬にはまれに強いアナフィラキシー症状を起こす患者がいるらしいので、病院側もそこはすごく注意が必要らしいとの事、万が一の事があれば医療事故になっちゃうからね) >>770
治療中の話はしていないよ
むしろその発想はなかったわ >>771
治療前でもやらないほうが良いよ
何度も言うけど、少しでも様子がおかしかったら担当看護師にチェックされて事情聴取されちゃうんだってば
あと、抗がん剤が終わった後はとてもじゃないけど運動する気力体力なんて沸いてこないかと
自分は投薬が終わった後からすぐ微熱や頭痛の副作用が発生してたから、看護師さんにアイスノンしてもらって休ませてもらってたよ >>772
直前の話もしてないよ、、、
追記するわ、運動は治療に影響しない範囲でしてた?
一応治療期間中のリハビリは有効って話があるんですよね
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/rehabilitation/reha01.html >>765
入院治療だったので病院の庭園を歩いたり
階段使って踏み台昇降的なことやった
筋肉がすごい落ちたので、不安になって >>770
それは無いわ
心電図のシールが剥がれ落ちて測れてなくても何もしない
来た時に剥がれたって言って付けてもらったけど心電図なんて全然見てない 患者は多いけど看護師が不足しとるみたいで言い訳してたな
3人ばかり育児休暇して抜けてるし
代わりの看護師がいないのに育児休暇を取るとかローテーションどうしてるだって感じだわ
夜勤の人が昼の1時過ぎまで残業してるとか
そいつは明け休みだからいいのって言ってたけど 入院中ですがストレッチ1日3回くらいやってますけど止められたことはないです。
状態によるのかな。
俺の場合は便秘解消優先だったようだから。 送信機?首からずっとぶら下げてたけど、
何かあったら即飛んできたっけな〜 >>773
ごめん、ちょっとイラッときたわ
あなたの質問の仕方すっごい分かりにくい
あと、ちょっと運動したくらいで抗がん剤の副作用が減るとか本気で思ってんの?
そりゃあ副作用の出方が軽かった人は運動でもストレッチでも何でも出来るさ
でもキツイ副作用が出てしまった人は何をどうしても良くならないし、症状が収まるまでひたすら耐えなきゃいけないんだよ
患者の様子が知りたいなら、最初から、
「副作用が比較的、軽めだった人は普段どんな過ごし方をしてましたか?何に気を付けてましたか?」くらいの質問にしてくれなきゃ分かるわけないっつの リツキサンは凄い薬だがヒト化モノクローナル抗体は不安定で製品化出来ないらしい
で,ヒト・マウスのキメラ抗体のまま。
初回だけでなく投与2回目,3回目も過敏反応が出やすいので厳格なモニターが必要。
自分は初回に投与速度上げたら発疹が出現し,すぐステロイド静注され改善した。 >>781
俺はふつーにわかったが
つーか点滴中にストレッチはアスペ的発想だなと >>781
俺はお前の文章の書き方にイラッとくるわ 抗がん剤の作用減るんじゃ無くて
抗がん剤の効果が高まるんだ
それによって完全奏功につながる 化学療法中に輸液も沢山入れるのは、早く抗がん剤を排出する(尿・汗・便)&血中の尿素を薄めることで腎臓の負担を減らすため
また、代謝の高い低いは副作用に影響はあると考える
実際高齢者は代謝や肝腎機能が低下してるから抗がん剤を減らすし、オランダの論文で化学療法中(アホくさいが投与中や直前ではないと一言書いとく)に運動した患者は運動しなかった患者よりも倦怠感が少ないとの研究報告がある
逆に治療による筋力低下はその後のQOLに大きく響くという論文も出てる
さらに突っ込んで、同じ代謝でも抗がん剤が抜ける投与後48時間の間に水を多目に取ったり汗をかくと副作用は変わるのかなと思って質問したの
まぁ、後ろ向きなのでバイアスがかかるしどんなに代謝を高めても排出は誤差の範囲なんだろうけどね
>>781
「運動は治療に影響しない範囲の治療前後」と「普段」は全く違うけど
>ちょっと運動したくらいで抗がん剤の副作用が減るとか本気で思ってんの?
自分の副作用がキツかったからって調べもリンク先も読みもせずワーワー言わないで 全治療終えて退院し1ヶ月が経とうとしてるけど気力も体力も戻らん
少しの家事で筋肉痛なってるし何よりやる気が…好きだったことすら面倒で1日中ぼーっとスマホ触ってる >>789
すんごいわかるわ
すぐに職場復帰したから気力はあったけど体力が戻らなかったな
副作用も元の生活に戻るレベルも人それぞれだよ
あんまり気にせずやれることやりたいことから少しずつやればいいよ
ムリせず自分の目指す生活に戻す努力していこう〜 R-CHOPだとPの離脱が一番キツかったりする。
目立った副作用がないように見えていても5〜6コースやると体力がガッツリ低下してくる。
終わって3ヶ月くらいでようやく普通に働けるかどうかだな。 >>789>>791
それはがん関連倦怠感だよ
そのままほっとくと何年も続くよ
週3回から5回の運動をするといいらしい
「有酸素運動で、最大心拍数の60〜80%の強度(楽に運動ができて呼吸も乱れず、少し汗をかく程度)で20分から30分間の運動を週3日から5日行うのが理想的」とのこと >>789
わかるよ!
だからとりあえず外に出よう! >>794
国立がんセンターに掲載されてるレベルの話だよ
がんにリハビリは必要と最近言われてるじゃん ぷれどにんごときの最弱ステロイドイを4,5日飲んで離脱だリストラだと喚きまくるほど
ダメージくるか?半年投与や静注タコ足パラレルとかのパルス投与なら重大な問題だが。
むしろエンドキサンやドキソルビシンの心肺機能や全身倦怠、おんこびんの神経障害の方がヤバいと思うが。 PSL100mg×5日間は相当な量だぞ。
離脱症状は個人差あるが自分は離脱後4〜5日は寝込んでいた。
ハイドロコートン補充も勧められたがステロイドを早く抜きたかったのでやめておいた。
ステロイドパルスみたいな生命に関わる治療と比較するのはナンセンス。 抗がん剤前運動(午後点滴なら午前は運動しろと)、
後も動けるなら出来る限り運動。数日安静とかは逆に怒られる。
病院の方針によって違うのかなぁ? 化療前の全身状態が悪くてフラフラだったので転倒防止優先だったなあ。
もちろんリハビリも受けていたが体調によってはPTが病室に出張してくれていた。
CHOPのプレドニゾロンが大した量じゃないなんて言ってる素人の戯言を真に受ける人はいないと思うが。
あれは長期的な副腎機能抑制を防ぐために通常の10〜20倍にも当たる量を5日間投与していきなり中止という乱暴な方法をとっているだけ訳で。
死ぬか生きるかの場面だからこそ許される。血内は多少の苦しみは仕方ないという外科に近い考え方。 入院9日目です。
初日から軽い微熱はありましたがご飯も美味しく食べれて
最初の方に酷い便秘と耳鳴りくらいの副作用しかない状態。
後から寝込んで動けないことを想定して
熱が引いた早い段階で軽い運動運動とかやってたことと
プレドニンを二日間の朝昼だけと投与量が少なかったことで
副作用が軽かったのかなと。これからかな。
看護師さんと笑って談笑、スマホでゲーム、イヤホンつけてスマホでアニメと
社畜がニート生活を謳歌してます。 >>802
濾胞性再発の人?現状悪くないようで?何より。 >>802
良かったですね!
普段ブラック社畜さんだと入院中に少し安らぎを見つけられるようですね(笑)
治療長いから、そういう気持ちってすんごい大事だと思います。頑張って下さい! FLの維持療法中で血球も基準値内(下限に近いけど)まで戻ってきた
外出時いつもマスクしてたんだけど暑い季節になってくると辛いな
みなさんマスクってずっとしてますか? R-chopで1週間したあと、退院します。
感染症防止のために、空気清浄機とか使っていますか?
マスクとかする予定なのですが、初めてなのでどれくらい気を使えば良いのか気になっています。 >>805
さすがに暑い季節はマスク無理だった
血液の数値か安定してるならあまり神経質に気にしないほうがいいよ
感染症なんて手洗い・うがいの徹底でかなり防げるんだし 俺も後3、4日で退院するんですけど
消毒のアルコールって自宅で使ってたりしますか?
入院中してたことをできるだけ家でもしたいのですが
地味に高いですよねあれ。 マスクは元気だった時でも
6月から10月くらいは俺も暑くて無理でした。
部屋の中での空気感染というか風邪予防では
湿度と室温管理目的でホットカーペット+こたつでやってます。
これくらいで良いんじゃないかなと。 貰った冊子の性行為の欄に
ペロペロは絶対禁止って書かれてあるけど
絶対って書かれるほどなんですね。
しかしペロれないのはかなりキツいなと書いてみるテスト。 sageの頭文字をわざわざあえて大文字Sではじめて「Sage」と書き込むんでもsage進行にはならないしそれでどうでもいいことを3連投もするのは意図的なage荒らし確定
スレのルールを守れない大人は退場してください 俺でしたかすみません。
慣れないスマホとBluetoothキーボード入力なもので。
いごきをつけますのでおゆるしいただきたい。 >>811
治療中か治療後なのか知らないけど元気だねw
別に血液の数値が安定してるなら、自己責任で好きにやれば良いんじゃない?
でも、髪の毛もアソコの毛もない状態でエロい気分になれるのかなあと思うけど 抹消性T細胞の非特定型、CHOP療法6クールで寛解したが2ヶ月で再発、ESHAP3クールの後あまり効果なかったのでGDP療法3クール目です。自家移植にむけて頑張ってます。正直こころ折れそう。T細胞は治らないのかなぁ >>816
強力な化学療法はまだいくらでもありそれに反応すれば移植にもっていけるので生きられるよ。
必殺CAR-Tだって使えるし。
絶対に諦めちゃダメだよ。 >>817
T細胞って最近薬の開発も盛んですよね
816は、とにかく治療に専念!
今は余計なことは考えず、絶対に治ると思っていこうよ >>817
Tsell Lymphomaに本当に今のcarT細胞が使えるか?TにCD19レセプターをキメラするんだぞ
ボ〜と生きてんじゃね〜よ >>817
>>818
励みになります。負けずにがんばるのでみなさんも頑張ってください。 励ましたいが気の利いた言葉が浮かばん。
送信せず書いては消し書いては消しをしてる人
俺だけじゃないはず。
気持ちが折れた人を思いやる人間は他にもいるから
折れそうな人、どうか鋭気養って欲しい。 >>821
今の 話じゃないぞな
まだ phase1〜2とかの段階
CD4や癌に有効なIL7とかのキメラレセプター関係の研究は進んでいるがCD19がやっと認可にたどり着いたって感じ
それよりこのコピペの記事のFive-year survival rateに触れた項目に愕然とした
コピペありがとう 見てない記事もあった 勉強になった
>>822と同じ気持ちの人間がここにもいるよ。
>>816はもうとっても頑張っている。更に頑張れとはとても言えない。
でも治って欲しいんだよ。 >>822
ごく稀に経験談を書く事あるけど、
基本私も同じです。 今日は寛解後6回目のPET CTの結果を聞きに行く日だけど、このスレで再発ケースを見てると多少なりとも不安になってくるな。このまま逃げ切りたいところだが・・・ この病気が最初に攻撃してくるのは、頑張ろうという気持ちや心だしね。 一般論だけど、悩みを聞く立場の人間がやるべきなのは、
相手に気持ちを吐き出させて、現状を自分自身に認識させることだけだしな
状態を把握したら自ずとやるべきことが見えてくるし、なるようになる はっきり言うけど
余裕なんだが
舌がんだったらベロ切るだろ?
まぁそれで治るけどそんな事したら喋れないじゃんw
味もしないじゃん
喉頭がん何か声が出ないだろ?歌も歌えない >>831
この病気の人間は刻々と変わる自分の今の状態や症状を言葉にして人に伝えるということが、どれほど気力や精神力が要ることかわかってないのかなって感じる。黙って聞くだけなんてされたら、むしろ病人を疲れさせるだけだろう。
心配しているなら病気のこととか治療やクスリの作用副作用を自分で調べて、病人の求めていること、悩んでいることに先回りして理解できるように、声を投げかけるようになってほしい。これがこの病気の患者が思ってる一般論だと思う。 以前は、事実なら相手の捉え方無視で何書いてもいいんだと騒いでたのにね
頑張れと思う気持ちも必要と思うなら思うままに書けばいいじゃん >>834
自分が辛い状態に置かれているということが認められない人もいる
まず自分がどう思っているのか、そして次にどうしなくてはならないのか、
というプロセスを辿らせることが危機的な状況を脱するためのセオリー
質問されればアドバイスもできるけど、まずは聞いてあげる、話させてあげることだと思う
おそらくあなたは想定している段階が異なるんだと思う >>836
うん、だから君のセオリーを振りかざして、この病気全般への一般論とか語らないで下さい。
何より上から目線で病人を見てるのが感じられて不快ですね。 >>837
えー俺も病人なんだけど…っていうかここは基本患者か経験者しか書き込まないし
聞いてあげるってのも会話のキャッチボールだからね
冷たく突き放したように取られたのは心外だけど、あなた自身がいま何がしかの疎外感を感じてることは確かそうね >>833
余裕とまでは思わないけど舌がんで舌切ってちゃんとしゃべれなくなったり味わえなくなったり大腸がんでストーマーになってとかに比べるとリンパ腫だったのはまだ不幸中の幸いだったかもしれないと感じることはある 感情や病気の捉え方なんて本当に人それぞれなのに「一般論」の議論とかあほくさい
それはあんたらの考える最善の方法であって万人受けするものでは決してない
はっきり言って烏滸がましいよ >>838
最初からそういう書き方すれば当たり障りなかったと思うよ。
あくまで君の感じた一例というなら誰も不快には感じなかったはず。
他人の気持ちを理解できない、疎外された立場にいるのは君のほうじゃないの? >>840
俺は悩みの受け手となる側のことを言っただけで、病気や辛さについての一般論を語ったわけではないよ
それぞれ違うからこそまず聞きたいと思ってるの >>842
君は自分の考えやセオリーとやらを押しつけることでストレス解消してるんだろうけど、ここでそれをやるのは場違いというもの。
過去スレをROMって書いた人の気持ちがわからないなら偉そうに書かない方がいいね。 >>843
俺が嫌われたということだけは理解したので去るけど、ストレス解消してるなんて悲しいことは思わないでほしい >>843
あんたもあんたで自分の捉え方を偉そうに押し付けてるよ
自覚ないの? ドクターキリコとブラックジャック
どちらも厳しい現状で命と正面から向き合う黒い医者 リンパ腫経験者だけど、乳がんで全摘した同僚になんて声かけていいかさっぱり分かんないよ よくぞ生き延びてくれた
でいいじゃんよ
死んじまう奴も多数いるんだから生き延びただけでも幸運だったわけで
素直に今生きてることを、無事に帰れたことを喜んであげてもいいと思うが だめか? 何を言っても悪いほうに取る奴はいるという例をついさっき読んだばかりだからな 何がその人にとって辛いかもわからないし
辛いことに耐えられない時期かもしれない
そっとしておくのがいいと思うけどな それは気持ちが先回りしてなにもしないパターン
お葬式で喪主にモゴモゴ言ってさっさと帰るあれ
悪いとは言わないが結果的にスルーとなるんだよな
相手の性格や関係性にもよるんだから、そっとしとくのがいいとか喜んであげろとか、そういうセオリーがここで出ること自体変 患者の家族は実際難しい。
患者は病に囚われている心理状態になる事がある。そうなって当たり前だ。
表現が難しいんだけど、先回りして不安を取り除き受け止め続けると、患者は
その不安ややるせなさが自分以外の人にも伝わった感覚を手にするのと同時に、
感情の形をはっきり認識し続けてしまう、というか。
他者の共感を糧に立ち上がれる人にとっては最良の薬であり、逆に
共有することで感情認識が強まり病の中に没入してしまう場合もある。
時に静かに聴き、時にはそうじゃないよと否定し、時に先手を打つ。
それでも状況は刻々と変わる。
「癌患者(リンパ腫は癌じゃないけどさ)の家族は第二の患者」
そう言われる所以だよ。きっとみんな努力はしているんだと思うよ。 ちなみにうちは過去乳がん全摘から悪性リンパ治療中。
両方の闘病を見てきて、第二の患者も二度目になった。
>>853 w 二度目だから二倍の長さかなw
さて、病院行って、仕事行くよ。 >>852
同感する。
最初からあなたのような言葉であればここも荒れずにすんだんだよね。 同感してるから「貴方みたいな書き込みだったら〜」と思うだけで結局貴方の書き込みみたいなのが押し付けなんだよね
昨日から見てるけど余計な文言入れないと気がすまないのかね 胃原発DLBCL
R−CHOP6クール終了後
PET−CTおよび胃カメラ検査の結果
寛解となりました。
(10年間は検査が必要とのこと)
抗がん剤治療日以外、
ヤケクソで暴飲暴食、タバコ、バクチ、その他もろもろ、
やりたいだけやりましたが、
これからはゆっくり静かに体調を戻して行きたいと
思います。
現在治療中の方、
不安、体力減少、痛み等、大変でしょうが、
無理せず、希望を捨てず、でいきましょう。
ココで勇気を貰いました。
ありがとうございました。 >>857
自分が書き込んだことを皆に批判されたからって逆恨みはよくないね。
それも君のストレス解消法か? >>857
議論してるつもりがないから言っても無駄かと >>859
>昨日から見てるけど
と書いたが読み落としてる? ここには癒しの言葉を見に来ています。同じ病気なのにどうしてこうも攻撃的になれるんでしょうね。 キムリアの製造販売承認来たね。
そういうの、もっと広まれ。
願わくばリンパ腫のスレ自体いらなくなるような未来、早く来い。 >>866
対象者は年250人くらいと書かれてたが、保険適応になったとして、国はどうやって負担するんだろうな キムリア承認は朗報だけどアメリカでの薬価は5000万だろ?日本ではどうなることか。。
少子化なのに来年度の予算100兆越えだしで、我々の老後とか子供の未来を考えるとなんだか素直に喜べない
何だかすっごく複雑なんだよね 70歳なら限度額で月に8000円までしかかからない キムリアは条件きびしい
ALLは若年者だけ
DLBCBLも簡単には使ってくれないようだし
しかもT細胞が暴走モードに入ったらサイトカイン撒き散らして自滅
体の中でリンパ球同士で共食いしてると思うとちょっと悲しくなるような >>858
おめでとう!! 寛解良かった!!
治療中やりたいことやりたいだけやった根性には脱帽です。
元気で!! 今日ニュースで第一三共とアストラゼネカが癌治療薬で提携したと。
今後ますます癌治療薬は開発されていく。
個人保険に薬価特約が付く日がくるかも知れないね。先進医療がそうだったように。 20年後、癌は薬で完全にコントロール出来る病気になるんだって。
天才な人が現れて前倒しして欲しい。 >>873
20年前に20年後には認知症の特効薬が出るって言われてたけど今は断念してる。
科学は日進月歩だけどかならずしも順調な道ではない。
未来を想像し切望するより日々淡々と生きていくことが大切だと考える。 ブレイクスルーは定期的に起こるんではないだろうからなあ。
その間が空白でもおかしくはない。
20年前のリンパ腫治療を考えればいまの治療法や検査法は
すごい進歩してると感じるけどなぁ。 どう進歩してるの?20年前からchopも骨髄移植もあるよ
でもRが出たことや副作用対策は大きいね Rが出る前はこれでリンパ腫やCLLで死ぬ患者がいなるかのように言われたがコイツ単剤で完解にも持ち込めない
血液学で本当に命をすっくた革命的分子標的薬はイマチニブの方だった。にろちにぶ ダサチニブと新薬が出て数百倍の有効性
の薬も認可されてる。研究項目ごとで20年の差は大きく現れた。 >>877
CLステージ4からR単独で寛解しましたけど。
また2年で再発はしましたけどね。 CD20誘導ミサイルに核弾頭搭載て、薬もあったけw
さらに懲りずにマイロターグで悪評のカリケアマイシンをくっ付けた抗体藥もあったような >>879
未だ寛解で治癒に持ち込めないじゃん
据えてる目標が違う >>880
スレ立てよろ
>>8を>>5に加えてね >>882
視力が落ちているのか?それとも脳の方? DLBCL、R単独で寛解の人、ブログでも何人かいますね。
病院にはR-chopで寛解→検診早期再発→R単独→寛解を繰り返してる人もいた。
副作用が少なくR単独で寛解維持出来るなら、充分アリかと。 ちょっと間違い。
>>検診早期再発じゃなくて検診→再発早期発見です >>888
稀でしょ。
瀰漫性大細胞Bではよほどの基礎疾患や特殊な事情が無ければ単剤はない。医師が選択しない。
増殖の遅いFLなどの維持療法なら単剤でも有効だろうけど。
無いよりはマシだけど頼るには非力。 >>888
リツキサン単独が適応になる条件ってなんだろ?
そういう論文あるの? >>890
逆に濾胞性リンパ腫(FL)などの低悪性度リンパ腫は
一般の抗がん剤が効きにくかったのでリツキシマブが画期的だった。 >>891
私の場合、寛解後の維持療法としてRを2ヶ月おきに2年間やると再発率が3分の2以下に抑えられるとかの説があると説明されてやったよ。保険適応になったことも大きかったみたい。
結果は2年後のPETで再発増悪してたから、何だかな〜って残念感でしたが。 >>893
FLの維持療法ならそれはごく普通だけども
維持療法じゃなくて、DLBCLの寛解導入で
リツキサン単独ってどういう条件なん?
っていう話 >>895
すみません。
ろほう製でしたm(_ _)m >>891分からないです。
単純にリンパ腫経験者は頻回に検査を受けるから、再発も初期で発見出来れば
R単独ってこともあるのかーって程度に話を聞いてました。
もしかしてあの人、再発はDLBCLではなかったってことなのかな・・・。
あまり根掘り葉掘り聞けなかったんで。 このカキコで無責任な便所の落書きと同類であることがよく解る 残念 何だかやたらと知識を振りかざす人がいて、雰囲気悪くしてるね >>898
申し訳ない。自分としてもそういう方法があるのかと、結構喜んじゃってた。
まだ抗がん剤始めたばかりの頃だったから。
退院前に担当医にRだけって選択肢があるのかどうか聞いてみるよ。 >>899
雰囲気が良ければ知識がなくても不正確でもいいのか?
そっちの方がよっぽどまずいだろ 標準治療がない病気だから病院によって方針にはばらつきがあるし、それを話し合うのは有意義だと思います。
でも論文だせとかそういうのはちょっと違うんじゃないですかね。 >>904
イチゼロな書き込みをしてるのはあんただろうに >>905
はあ?
知識を振りかざす人がいると雰囲気悪くなる、
というのだって同じだろうが
そういう反知性的な態度も、雰囲気云々みたいなのも大嫌い >>906
研究者でも医者でも無いのに、聞きかじりの知識をひけらかして5chでマウント取っても仕方ないよ。
患者同士なんだから仲良くしようよ 正確な情報ってのはありがたいのですが
眉唾物の情報でもありがたいです。
どっちにしろ正確な情報であるか、
自分に本当にプラスに働くかどうかは
各々が後でここ以外で確認しますよね。
一応不確かな情報でも書き込んでみたほうが
情報集積力のあるいい場になると思います。
いまのこの流れで情報が集まってくるとは思えない。 上から目線の感じ悪い人は前からいるんだけど不特定が書き込める匿名掲示板だから仕方ない
スルーでいきましょう♪ >>906
あんたの好き嫌いなんか知らんがな
知識を「振りかざしてる」人は現実でも微妙だね
頭悪いんじゃない? 知識を提示してる人はなんとも思われていないんだからイチゼロじゃないよな
ひけらかしてるお前の言い方の問題だろ
そもそもお前だってイチゼロ思考なんだから食って掛からないで謙虚に受け止めとけや 言い方考えればいい話なのにだってアイツだって〜と騒ぐのは子供お同じだよね ここに求められてるのは他の患者(本人)の自己体験に基づく話やアドバイスであって、医者から聞ける話じゃないわけよ。
私もここの言葉で何度か助けられたし感動したことも多い。便所の落書きって感じたのはあの漢方薬荒らしくらいかな。 それはあなたの主観であって医療情報や最新治療 医師から聞いた話について知りたい人もいるでしょ。
自己体験だけなら医学的根拠は必ずしも必要ないと言うことになるよ。
カツ丼一日4食21日間食べたら治ったとか般若心経を読み続けたら治ったとか大宇宙神
に祈ったら治ったとか何でもアリになっちゃう。
それこそ便所の落書きそのものだよw 体験談だって創作は可能だし涙涙の物語だって書けるよね。 例えば家電で製品を買おうと説明を受けたとき
この製品の弱点やデメリットを教えてくださいと聞くと
ほとんど答えん。
医者に噂程度のネット情報の真意を聞くと商売上からか否定に近いことしか言わん。
食物繊維の摂りすぎはイレウスの原因になるって見たけど
摂りすぎって具体的にどれくらいの量?って入院中に看護師に聞くと
それネットの情報ですか?(ハァ・・}って。
病院内の掲示物に書いてあったんだけど。。。
信頼関係で答えは変わってくるのでしょうけど
信頼関係ができてる状態での回答を知ることができる場所がここだと思ってる。
デメリットがあるかどうか、自分に効果あるかどうかなどの自分の天秤は各々違うのであって
天秤に載せるためのできるだけ多い情報量を俺はほしいよ。 >>916
商売熱心な医師で血液内科みたいにコスパの悪い科を選ぶ人は少ない。
マゾっ気があって勉強が趣味みたいじゃなきゃ勤まらない科だよ。
もちろん例外はあるけど。
商売上と言うなら金儲けより病院として実績作りのために未経験の薬を使いたがるとかはあるかも。 >>915
書くなとは言わないけど何日もひっぱられるのもどうかと思うんでコテつけてくんない?
そうすると見たくない人がNG出来て便利なんで >>915
医者から聞いた話だって自己体験のひとつだよ
医師から聞いた話なんだけど〜って書いてるがだけで根拠が生まれるわけではない
それに医師も不確かな情報や古い情報でものを言うことも多い
何をもって信じるかは好きにすればいいと思うけど、ソースのない伝聞話が有益な情報に含まれるとは思わない方がいいよ
>>916
噂程度のネットの話を持ち出されても医師が答えられるわけがないじゃん
医師はソースから自分の間違った推測を語ることはあるがソースもない出所も不明の情報に正誤は基本つけない
医師の発言は重いって医師自身理解してるから
よっぽど自信や根拠があるときは言ったりする場合もあるけど
医師や看護師と話すにはテクニックがいるよ
・根拠を提示しながら
・質問や意図を明確に
ネットの情報は自分である程度調べて、解らないときは質問の根拠となるソースを提示しながら発言した方がいい
ネットに書いてた〜だけじゃ医師じゃなくても取り扱ってくれないよ
イレウスも「そこの掲示板にある」をつけないと駄目
まぁ、イレウスは個人差があるからなんともと言われるだろうけどね
>>917
忙しすぎて最新情報を知らない人もゴロゴロいるよ >>919
×不確かな情報
○間違った推測
不確かな情報から推測することはないわ うちの医者はネットなら国立がんセンターの情報なら信じていいって言ってる。各病院で治療の手順も注意事項もけっこう違うもんね。正しいとか間違ってるとかじゃなくて医者と患者の判断のものさしかな。
それでも海外のサイトとかのほうも見ちゃうけどね。 >>919
>医者から聞いた話だって自己体験のひとつだよ
これは>>914の「ここに求められてるのは他の患者(本人)の自己体験に基づく話やアドバイスであって、医者から聞ける話じゃないわけよ。」に対するアンチテーゼでしょ
914は医師からの意見より患者の体験のみを必要としているようなのでまた聴きでも医師による情報やネットに発表されてる論文や治療サイトの情報
も必要だと思う。919ハ アゲアシトリw >>922
患者の体験 の み とは914の何処にも書いていないじゃん。のみって勝手に決めつけてるだけだよね。
そもそも患者が担当医からの情報に左右されない訳はないので患者の体験のみって無理だと思うよ。 というか何が言いたいのか解らないわ。。
>914は医師からの意見より患者の体験のみを必要としているようなのでまた聴きでも医師による情報やネットに発表されてる論文や治療サイトの情報も必要だと思う。
914は又聞きや論文が必要と思ってない訳じゃないってこと? >>924
自己レス
私の安価ミスだわ。
ごめん、915宛じゃなくて914宛だったのよ。
これなら解る? >>922
914だけど揚げ足取りは貴方でしょ。
いちいちソースだせとか論文だせとかいう、真偽判定をするに適した場所じゃないし、互いの情報交換が有意義だと思いませんか? お前ら暇か?
これ以上は意図的な荒らしと一緒だからな? >>927
は?
俺が気に入らない書き込みは荒らしなの? >>926
真偽は問わない
つまり便所の落書きと言いたいわけねwww つい最近も便秘の話があって、みんなから体験や知識に基づく色んなアドバイスがありました。情報から取捨選択するのは質問した本人で、それが結果として正しい効果かどうかはわからないよね。それをわかった上で見るのがネットリテラシーだし。 >>926>>930
じゃあなんで漢方が荒らしなの?
互いの情報交換は有意義だ受け手が取捨選択してなんちゃらと言うなら、実体験に基づいてる漢方の話は別に荒らしでも何でもないが。
副作用はこうやったら自分は楽になった程度の実体験の話ならあんたの主張は同意できる。
だけど薬を使う副作用対策の話や治療の話、新薬の話もここでは結構出てくるが、それもソースなしで語っていいのかね?
医療の話なんだから不確かな情報がリスクなことくらい解るよね?
情報の取捨選択は当たり前だけど、語る方もそれなりの根拠を提示すのはマナーだよ。現実でもそうじゃん。
現実でも色んなアドバイスって名目で玉石混淆の話を広めたり収集してるの?
というか、受け手にネットリテラシーを求めるなら同時に書き手にも求めないとフェアじゃないよね。 どっちも邪魔くせえ
おもんないどーでもいいことでスレを消費してロムってるみんなに迷惑かけんなよアホが
どうしてもやりたいならこのしこりってリンパ腫?スレに移動してやれ ここで聞いた便秘対策、聞いてから毎日やってましたよー
朝に冷水と腰の旋回運動。
金曜日に二回目投与したんでまた始めます。
患者が出来そうな行動ってそんなもんしかないですからね。 >>932
面白くないからって別スレでスレチな書き込みみしろって馬鹿なの?
あんたの好き嫌いなんか知らんがな。
嫌ならあんたが別の話題の書き込みしろよ。
それすら出来ずヤジや馬鹿な代案しか飛ばせない低脳なら黙ってろ。 >>933
コロコロでもちゃんと出るとほっとしますよね。
親がイレウスが重篤化して大変だったのを見てるので、うんちを出す努力は患者の自律した努力が必要だって思います。
人には言えませんが、私の場合朝夕の食事のあとウォシュレットで肛門を刺激する方法をとってます。(論文はありませんw) おまえら、いい加減にみっともない言い争いやめないとスレageちゃうよ? 何書いてもイイよ
どうせ便所の落書きだから
たのしいじゃんよ〜馬鹿と低脳どもの不毛な争いwwwwwwwwwwwwwww
これがなくっちゃ2ちゃんねる匿名掲示板の価値はない
いま2ちゃん潰れて5ちゃんかw >>942
基本的にはなにも変わってないよ。
無責任 無秩序 無法地帯
だから気軽に書き込める匿名掲示板。無礼者もいるし非人道的な書き込みもあるし。
そこらへんを踏まえていると便利で楽しい。 >>944
5ちゃんのことじゃなくて>>939の文体がうすら寒いの
急に酔っぱらったおっさんに絡まれた時の気持ち悪さに似てる なんだなんだ???荒れている!!??
R単独情報をうっかり書いてしまった俺が来ました。
必ず担当医に聞くからあと2ヶ月待って下さい。だからここらで一旦矛をおさめて欲しい。 で、ちょっと自分が浅はかだったなって反省したんだけど、同じ病棟の人でも
病気のこと全部話すわけじゃなかったよなって。
骨髄いってるか、ステージとか、やっぱ言いたくないことは言わないだろうし、
嘘って言うと聞こえが悪いけど違う言い回ししたりもあるなと。思い当たるフシもあってさ。
自分は全部本当の事話しちゃうタイプなんだけど、そうとは限らない人もいて当然だよね。
みんな、すまんかった。 946は悪くない
それなりのソースが必要かどうかって意見交換はした方がいいことだしこの程度のゴタゴタはいつもしてること
あとはつまんなーいつまんなーいって下らない押し付けしてくる低脳お爺ちゃまがいるだけ 悪性リンパ腫の茶話会とか誘われたりするんだけど、やっぱり中には論文だのエビデンスだのと、頭でっかちのうっとうしいのがいるんだろうなぁ。 >>950
茶話なんだからそもそもそんな話しないでしょ >>951
そんなもんですか。
患者同士で話したことないんですよね。 >>949
その低脳腐れまんこにまともに言い返せなくて悪態botと化してるあんたの惨めさっていったらww
いい歳のオッサンが語彙少なく突っかかってくるなんてダサいよ。 >>952
そのグループによると思うけどね。
私は患者の集まりには行かないな。あまり参考にならないし年齢層合わなくてつまらないから。
有意義な情報はフォーラムや会報にあるし、私の場合、辛いときの克服方法は同患の前で話すことではなかったみたい。
誰かとワイワイするのが自分にとってのストレス発散方法なら行ってみるのもアリだと思うよ。 >>953
横からですけどそういう汚い言葉を使わない方が…
人を貶めるような言葉を安易に使うから同じようなレベルの人が汚い言葉でレスしてきてスレが荒れる元になってるので
そもそもどんな立派なことを書き込んでいても人様を低脳呼ばわりすることで人間性を推し量られて誰にも響かないものになるのではないでしょうか? >>954
私も友人たち(私の病気のことを知らない)と普通に出掛けたり話したりするほうがストレス発散になると思ってます。その後疲れてしばらくダウンしちゃうんですけどね。 >>953
楽しいからもっとやってw
低レベルの意地の張り合いは落書きぽくっていい >>955とバーカと書いた者が申しております
自演とは痛々しいなwwwwwww >>955
どんな立派なことを書き込んでいても人様をバーカ、低脳腐れまんこ、低学歴ガイジ屑呼ばわりすることで人間性を推し量られて誰にも響かないものになるのではないでしょうか? ムカつくからどっか行けと喚いていたら言い返せなくなり
悪態ついてたら悪態すら付けなくなり
自演したらばれたのに
今は無かったことにしてまだ喚く
メンタル凄いなー治療も余裕だったんじゃ?
長生きしそうだけど羨ましくないww 伸びてたから来てみたがやっぱりだったかw
口で女に勝てるわけねーのに何がしたかったんだ?
>>955ちょw噴いたわww低学歴ガイジ屑は良いんすかwww 955です
なんか私のIDが他の方とかぶってますが別人です… 茶会には興味あるけど常連ばかりなんだろうなって。
それを言えばどこにも参加できないんだけど
ゲームマルチプレイみたいに同じレベルの人が人同士で集まれたらいいなと思うんだけど
まず無理でしょうね。 >>966
残酷な現実問題として再発する人も一定数いるし、
逆に寛解して社会復帰したら頼る必要もなくなるし
常連ばかりということもないのでは?
まあ行ったことないけど… >>966
色んなレベルがいた方が色んな視点が見られるんじゃないかな。
求めるものを変えてみると受け入れやすいかもね。会の方向性が自分とマッチしているのが前提だけど。 すみません。質問させてください
母がホジキンリンパ腫ステージ4で現在abvd療法中(2クール目が終わったところ)なのですが、最近胸やお腹がムズムズすると言っています
抗がん剤の副作用にムズムズはあるのでしょうか
それとも精神的なストレスでムズムズするのでしょうか >>969
痺れという副作用のひとつじゃないかな。ムズムズする事があるみたいだよ。
>>971
頓珍漢な返しだね。 >>972
副作用の最初に書いてある、悪心嘔吐感から来るものかもしれないってのを否定したいのかな?
何にせよマウントとりたい人なんだろうけど。 >>973
普通「ムズムズ」といったら神経系の症状だよ。。
本当に家族だったら手引きくらいと上から言ってる人がマウント語るんじゃない 患者本人が質問してきてるならともかく、このスレには他人の不幸に興味本意で首を突っ込んでくるのも多いから、>>971の対応は妥当。
>>974はなんでそんなに必死になってんの?
自分の診断を誰かに誉めてもらいたいのかね。 >>966 ネットでならレベル別の繋がりも出来そうですよね。
そういうプラットフォームがあればだけど。癌も含めれば2人に1人の時代だから
そろそろあっても良さそうなのに今はブログ、ツイ、2ちゃん、ばらけてますよね。
>>969 精神的ストレスもだんだん出てきます。
ご家族は色々悩むこともあるし長いから家族にもストレスかかります。
自分がイラッとしちゃったら、あ、自分にもストレスきてるかもと
立ち止まってみて下さい。
>>975
不幸を知りたい人がムズムズ程度の副作用のこと聞く?
手引きにはムズムズは出てこないし、そもそも副作用でムズムズはあまり聞かないよ。
必死というか、ただの不寛容だし自意識過剰に眉をひそめてるだけだよ。
膾を吹いてどうするの?
>>977
それが出来ないんだよね。 >>971や>>975はいつか本当に患者なのか本当に副作用があるのかソースだせって言いそうw
病気に負けてる奴は余裕ないね┐(´д`)┌アホラシ 次スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part21
http://itest.5ch.net/mao/test/read.cgi/cancer/1545449014
スマホ版ですまそ
ワッチョイは癌板ではできないので悪しからず >>979
必死に神経系とか断定したいのね。
それじゃそれでいいんじゃない?
はい、終わり。 むずむずは普通タキサン系抗がん剤の神経系副作用で出るらしいな
むずむず病ってあるようにむずむずは神経系の症状の表現に使われるもんだから悪心嘔吐はねーよww
つーかPDF見て悪心嘔吐だと察するとか無理ゲーwwwww
>>980
この流れからみると充分有り得るなw
>>982
否定されたからってムキになんなよ >>970
71歳です
>>971
抗がん剤の治療を始めるにあたり抗がん剤の副作用に関する書籍を購入して読んだのですがムズムズという副作用は記載されていなかったので質問させていただきました
>>972
舌の先や指先が痺れると言っているのでそれもあるかもしれません
>>976
母を支えるためにできるだけのことはしていきたいと思います
自分のストレスともうまく付き合っていかなければなりませんね >>987
患者家族は第2の患者と言われるので貴方も無理しないでね >>987
痺れはビンブラスチンが主な原因だとおもう。
ムズムズという表現はなかなか難しいよ。痛みに近いのか、かゆみか、お腹なら膨満感か排便欲求か?
胸なら心臓の異常、呼吸器、肋膜神経痛、とかいろいろ考えられるけど。
狭心症などでも痛み以外に色々な表現の症状が現れるから主治医には伝えたほうが良いよ。
アドリアマイシンー塩酸ドキソルビシンは心毒性があるから。 >>987
お母さん闘病の場合、お父さんと貴方の関係性も結構重要です。
お父さんと仲が悪くなかったら、お母さん入院中は濃い目に対話した方がいいです。
姉妹兄弟がいたら、なるべく全員で。
一人でお母さんを背負わないようにして下さい。
お母さんを一人で背負うと、お母さんの窓口が貴方一人になってしまいます。
お母さんの気持ち、体調、病気の情報、出来れば家族が同じ密度で共有した方がいい。 >>987
闘病が長くなると、例えば「お姉ちゃんには話しやすいから」とか
「お父さんには言わないで」とか、そういう事もありがちです。
病人にしてみると、ただでさえ辛いので一番一緒にいて楽な人と居たいのですが、
一人に集中してしまうと、その人と他の家族の間で病気に対する温度差が出ます。
これは地味に亀裂になるので要注意です。 今年3月にホジキンリンパ腫のステージ1aと診断され、
ABVD1クール目を終えた学生です。
縦隔腫瘍が10センチよりも大きいので、
予後不良因子がありステージ1でも本当に治るのかどうか心配です。
ステージ1で亡くなった方の多くが
僕と同じ予後不良因子を持っていたんじゃないかと考えてしまい不安になります >>992
ステージ1で亡くなった多くの方が、って書いてるけどホジキンでステージ1で亡くなった事例をそんな多く見聞きしてるの? >>992
御高齢だったり内蔵系の疾患持ちを除いたステージ1の患者さんの志望者数って不安になるくらい多くいるっけ?
気休めかつザックリなんだけどホジキンステージ1の5年生存率は91%以上。100人に9人死んでるんだな。
ホジキンの年齢分布は若年者と60台以上の二極に大きく分かれるから、ざっくり分けると若年者はホジキン患者100人当たり4人位(4%)死んでることになる。
本当は若年者の志望者数はもっと少ないだろうが今回はフェアに半々。ぶっちゃけ若年者はほぼ0なんじゃ?
更に予後良好だったか否かで減らすべきなんだけど今回は皆予後不良だったとする。
4%ってガリガリ君の当たりを一発で引き当てたり、2年の間に事故る確率と同じなんだよね。
これを高いか低いかは人それぞれの感覚なんだけどまぁ不安視しなくてもいいんじゃ?
不安って未来を空想することによって生じる感情だから、今目の前にあるものをこなすように意識を持っていけばいいと思うよ。
不確定な事を空想するときって頭が暇な時だから強制的にタスクを作ることをすすめる。
ちなみに俺はポケGOだった。10mごとに座り込みながら歩き回ってスワイプした。 このスレッドは1000を超えました。
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