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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part20

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0001がんと闘う名無しさん
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2018/12/22(土) 12:23:34.46ID:LDLemasF
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
sage進行です。

【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも?と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。

【心配なら】このしこりってリンパ腫?【病院池】
http://mao.5ch.net/t...ancer/1537203489/l50

しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。

【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう!

【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。

【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。

テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ
0051がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 08:54:12.49ID:lwjmNsFD
>>49
これ、患者もしくはサバイバーのこと指してるのでは

サバイブしても家族に受け入れられないなんてことも
ざらにあるんだよなあ
0052がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 20:26:15.93ID:UCsc5mU5
一昨年の夏頃、B細胞リンパ腫の父について相談した者です
あの時はお世話になりました

これほど初期で見つかるのは稀と言われたくらいの初期だったのに
一切の抗がん剤を頭から拒否、家族の再三の説得も聞かず
結局、食事療法という名の実質放置を一年余り続け、亡くなりました

初診から一年半でした
0053がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 20:30:59.50ID:XMC2DMjr
>>52
えぇ?悪性リンパ腫の場合は抗がん剤で完治に持ってける病気なのに
他の固形がんと違って
0054がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 20:41:19.36ID:lwjmNsFD
B細胞でも型によるけども
DLBCLならRCHOP試さないのは愚かとしか言いようがない
近藤医師みたいなのにかぶれてしまったんだろうか
0055がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 20:48:55.57ID:UCsc5mU5
>>54
はい、まさにそのDLBCLでした
まさにその近藤、川嶋らの著作を読み
頭から信じてしまっていました
0056がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 21:17:46.99ID:lwS0rY3D
>>55
お悔やみ申し上げます。

それもその人の人生かと思います。
私も4年前にサルベージから自己幹細胞移植をしましたが次に再々発したら治療は一切受けないつもりです。
0057がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 21:47:07.49ID:MtmRVE3x
>>55
ご本人の意思ならどうしようもないけど残念でしたね
私も難病の親に国の研究班に入っている医師の受診を勧めましたが怒り狂われ
結局亡くなったのでお気持ちは分かります
ですが同じDLBCL患者としては悔しいです
リツキサンは伊達に2016年まで世界の医薬品売上高10位以内に
入っていた薬じゃあないのに
0058がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 22:51:41.72ID:3MxKFV8c
>>55
その頃はDLBCL治療中だったので、お父様の話、覚えています。
血液がんと固形がんの違いとか、普通はわからないですしね。
人に説明しても、なかなか理解してもらえません。

お父様はご自分の選択で、納得された結果とお考えになってみては。
stage1とかだったんでしょうか。
残念ですね…
0059がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 23:15:24.28ID:96A7HaUu
そう ぼろ儲けで金のなる木のリツキサン。
それでいて単剤では完解に持ち込むこともできない後方支援のゆる〜い免疫藥。
勿論無いよりは遥かにマシだが大きな期待もできない。
自己免疫疾患、膠原病などに多くに適応が拡大されればもっともっと価値のある薬になるなだが…残念。
0060がんと闘う名無しさん
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2019/01/11(金) 23:53:04.01ID:hr5DksVF
>>55
DLBCLでstage1ならファーストライン治療で60-70%くらいは治癒に持っていけるのになあ・・
がんもどきだか何だか理論の近藤は医師免許剥奪して医学界追放すべきだわ
0061がんと闘う名無しさん
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2019/01/12(土) 00:52:27.19ID:6XWsK1dy
抗がん剤を嫌う気持ちもわかる。
そのほとんどが毒だから。
でも説明する医師はBESTを尽くしたのだろうか?
ものの言い方一つで状況は大きく変わる場合がある。
医師の知識や人間性で患者の心も大きく動く。
0062がんと闘う名無しさん
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2019/01/12(土) 02:52:49.98ID:HeVl6o33
>>59
はあ?
また自分理論振りかざす人か

こういう奴がいるから
>>52 の父上のような犠牲者が出るのだ
不道徳極まりない
0063がんと闘う名無しさん
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2019/01/12(土) 06:16:07.74ID:EiQF3ypt
>>62
リツキシマブを過大評価する意見に批判的な事と>>52のお父様の結果を結びつけるのはおかしくない?
実際にリツキシマブは大きな富を生んだしこの薬の単独使用が奏功する例はあまり聞かない。
かなり的を得てると思うけどね。「無いよりは遥かにマシ」評価もしてるよ。

それと、どんな事情があったとしても御本人が貫いた信念を「犠牲者」と断じるのはいかがなものかとおもうけどね。

御父上の御冥福をお祈りするとともに最後までお世話をなさった御家族に心よりお悔やみを申し上げます。。
0064がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 07:24:31.16ID:wwKhn7mi
元々DLBCLがCHOPなどの抗がん剤によく反応するのは確かだが、
リツキシマブが加わってからはほぼ「一度は完全奏効する血液がん」になったからね。
FLのような低悪性度B細胞リンパ腫は他に有力な手段がないし。
0066がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 08:16:24.41ID:GtagQICr
近藤医師も血液がんの化学療法は否定してないんじゃなかったっけ。ホントかは知らないが、日本にRCHOPを最初に持ち込んだのは自分だ、って書いてるし。
0067がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 09:09:53.48ID:HeVl6o33
>>63
大きな期待ができないというのが評価ならデタラメだろ
リツキシマブ以前と以後に分けられるくらいの衝撃だったのに
信念も間違った情報によるものなら犠牲者だと俺は思う
0068がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 09:13:01.84ID:76NxoC9p
さすがに近藤氏も血液のがんについての抗がん剤は否定してなかったよ
0070がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 18:29:57.32ID:HeVl6o33
>>52
のものと思われるつぶやきがRTされてきた
ついてるリプライにもデマや決めつけがあるし、
本当にどうしようもない世の中だ

こういうデマを見抜く力がSTEM教育だと思うけど、
三角関数いらんとか言っている政治家すらいる始末
007166
垢版 |
2019/01/13(日) 10:10:28.98ID:GYBAGLw3
>>66
よく考えたらまだリツキサンのない頃だね。RCHOPじゃなくてCHOPだった
0072がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/13(日) 12:28:06.57ID:C5Vmw8IS
>>71
CHOP療法は30年以上前にはもう医学部の進級試験で出題されるレベルの常識だったのだが。
30代の放射線科医だった近藤氏が専門違いの抗がん剤でそんな大仕事をしたの?
0073がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/14(月) 20:46:25.19ID:2Dpte5G7
>>52 今親がDLBCLの治療を受けている者です。
抗がん剤拒否ですか…お父様の信念だったのだと思いますが家族としては辛いですね…。
医師にもよるんじゃないかと思います。うちは「治ります」と言われました。
事前に調べていたのでそんな事言っていいんだろうかと正直驚きましたが、嬉しかった。
もちろん治りますの後に、怖い可能性についても全部聞きました。
でも最初に治ると言われていたので治療しないという気持ちにはなりませんでした。
家族は何が正しいのか、本人の為とはどういう事なのか、葛藤しますよね。
うちも検診で見つかり、元気な状態で抗がん剤治療になったので、抗がん剤で逆に弱ってしまうのでは、他のリスクが出てくるのでは、とずっと考えています。
0074がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/14(月) 21:36:57.57ID:24nb+yQ7
治療強度としては弱いRCHOPとはいえ、
80とかの老人だと残りの寿命とリスクの釣り合いの問題があるのかな
若けりゃ治療一択な訳だけども
0075がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/14(月) 22:14:47.72ID:56ROLSF0
癌もおたふく風邪とかみたいに一度かかればならない、ってのだったらいいのにね
0078がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/15(火) 00:13:15.58ID:3Not+LQk
>>73
その状態なら絶対にRCHOP 6コースの標準治療は受けるべき。通常完全奏功が期待できる。
手のシビレとか便秘とか脱毛とかいくつかの副作用は出るけど 短期間で改善するものばかりだし。
心機能が悪ければドキソルビシン(アドリアマイシン)を減量するとか抜くとかそれなりに対応も可能。
0079がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/15(火) 07:50:33.07ID:UYGvJUnX
>>73
>>52です
抗がん剤で弱るにしても、やらなかったら余命一年半になるだけです
いや、健康余命というなら一年くらいです

というのも、抗がん剤やらなかった父は、初診から一年間は元気そのもので
「抗がん剤やってたらこうはいかなかった」
「誤診だったんじゃないか」
とまで言っていました
しかし一度症状が出始めると嘘みたいに進行が早く
最後の100日間は殆ど寝たきりでした
よって健康余命は一年余りでした
0080がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/15(火) 08:28:51.28ID:7hxPstmV
抗がん剤治療やったその時から具合が悪くなるから
それは何とも言えないなぁ
副作用は個人差あるけど
0081がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/15(火) 13:23:43.19ID:TJVM8YGB
俺は死ぬ寸前で治療始めたから自覚症状ありありだったけど、
抗がん剤にしか病気の思い出が残ってない人も多そうだね
0085がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/16(水) 13:01:59.50ID:3BEgPQfE
>>84
私は1年持ちませんと言われました。
進行度にもよるのでしょうけど
ちなみにホジキンです
008673
垢版 |
2019/01/18(金) 00:03:30.20ID:lJnl32rI
>>78 レス有難うございます。

治療を始めてから分かったことですが、DLCBLの中にもタイプがあって、
うちの場合は治りやすい方でした。

今のところは順調ですが先は長いです。
008773
垢版 |
2019/01/18(金) 00:20:37.52ID:lJnl32rI
>>79 ・・・そうでしたか。辛い記憶を辿らせてしまって申し訳ない。

この病気は当初全く自覚症状がないのがきつい。
患者も家族も「え?これで病気? 全く元気なのに抗がん剤??? 何かの間違いでは???」
信じられない、としか言いようがない気持ちになる。

お父様が薬を受け入れられなかったのは、病の体感が全く無かったからかも知れないですね・・。
0088がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 07:28:53.56ID:bYH1kKoD
最初はB症状とかが無くまったく元気な健康体で耳の後ろに無痛の小さなゴロゴロが出来ただけ。
友人に耳鼻科医がいて麻雀の最中に世間話で「なんかできた」と言ったらその場で触診してくれて
翌々日の月曜日に友人のいる大学病院で針生検。結果は数日かかると言っていたのにその日の夜に
電話来て翌日、彼に連れられて血液内科に。そこで瀰漫性大細胞型B細胞リンパ腫と告知。
翌日から入院でエコー、造影CT MRI 心電図、胃カメラ 大腸カメラ マルク と3週間近く
検査漬け。体調が良いので暇に苦しむ。病期確定や遺伝子変異などすべて出そろってR−CHOP6クールの一回目に突入。

そこで初めて手足のしびれ、発熱、吐き気、めまい、動悸など不快な症状を感じる。
まるで薬で逆に病気にさせられているような印象。本当にこの点滴どもが必要なのかと疑うほど体調が悪化。
無症状の患者には病院に来て病気になったような錯覚に陥る。しかし1クール終了時点で耳裏のコロコロが消失。
2クールめからは不快感はかなり緩和。なんかそれでも高い医療費払って体調不良に陥って割に合わないと思ってる自分がいる。
友人には「生き残っただけでも儲けもの」と笑いながら言われた。
0090がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 13:51:52.90ID:3dxR+HaJ
>>88
その通りだね
でも抗がん剤しないとその先には
79さんのお父様みたいに急激に悪くなって
もう治療もできなくなるんだろう
0091がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 16:31:57.57ID:CQUvwlyX
私はDLBCLで右顎下にできて、チョコボール→うずらの卵→小さな卵と大きくなってた腫瘤がR−CHOP1回目でプリプリしてたのがふよふよになり目に見えて縮んでいって、科学万歳って感激した。
人によるとはいえ、かなり効く薬だから治療中の方はしばらくの我慢を。悪性リンパ腫の治療って頑張るものではないから、辛いけど辛抱してやりきってください。
0092がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 16:47:13.92ID:w7iQtQh5
大手3社の小麦粉メーカー、「発がん性」除草剤成分検出に返答

「私たちは、日々、パンやうどん、パスタ、お菓子などを食べています。さまざまな食材の原料に使われているそのような小麦製品から除草剤グリホサートの成分が、微量ながら検出されました。
厚労省が定めている残留基準値以下なので違法ではありませんが、毎日のように口にするものなので、安全とは言い切れません」
そう言って、測定結果を示すのは、「日本消費者連盟」の纐纈美千世さんと、「食と農から生物多様性を考える市民ネットワーク」の小野南海子さん。
彼女たちがスーパーで販売されている、大手製粉会社の「日清フーズ」「日本製粉」「昭和産業」3社の小麦製品を調査したところ、12商品中5つから除草剤「ラウンドアップ」の主成分であるグリホサートが検出された。
WHO(世界保健機関)の専門組織、国際がん研究機関は、グリホサートの発がん性を認めている。
アメリカで食の安全を訴えている「デトックス・プロジェクト」の調べでは、小麦を使用したさまざまなスナック菓子からもグリホサートが検出された。加熱しても分解されにくいことがわかる。
「昨年は、グリホサートが原因で悪性リンパ腫を発症した、という米カリフォルニア州の男性の訴えを裁判所が認め、発売元のモンサント社(現・バイエル社)に対し、
約320億円(その後、約87億円に減額)の支払いを命じる判決も出ています。アメリカでは、同様の裁判が約8,000件も起きているのです」(纐纈さん)
こうした事態を受け、アメリカの一部のスーパーやホームセンターでは、店頭からグリホサートの成分を含む除草剤を撤去する動きが出ている。ヨーロッパでも使用を規制する動きが高まっている。
今回、製粉メーカー大手3社の製品から、グリホサートが検出されたが、すべての小麦製品を調べたわけではない。“汚染”はどこまで進んでいるのだろうか。
「小麦は政府が海外から輸入し、それを各メーカーに割り振っています。輸入小麦を使っているかぎり、どのメーカーの小麦からも検出される可能性が」(小野さん)
気になるのは、人体への影響だ。国際農薬監視行動ネットワークアジア・太平洋(以下、PAN)の日本代表で、元・国際基督教大学教授の田坂興亜さんは、こう警鐘を鳴らす。
「発がん性以外にも、リスクが指摘されています。グリホサートは、“内分泌攪乱物質”のひとつとして指摘されており、子宮内に入ると、胎児の男性ホルモンの働きを阻害するのです」

PANが’16年に出版した報告書がある。そこには、マウスの実験で米国政府が大豆にグリホサートの残留基準として設定している濃度の40分の1である0.5ppmであっても、アンドロゲン(男性ホルモン)の働きを阻害したという研究論文が紹介されている。
「そうなると、精子数の減少といった問題にもつながる可能性が。今回、測定した小麦から検出された値は、0.5ppmより高いものもありますから、人間に対しても、影響がないとは言いきれません。
脳科学者の黒田洋一郎氏は、グリホサートは強い神経毒性を持っているので、発達障害の一因になっている可能性があると語っています」(田坂さん)
大手製粉会社3社の見解は、国が安全性を確認しているので問題ないというものだった。
「外国産小麦は、国(農水省)から買い付けています。国は原料小麦を輸入する際に残留農薬の安全性を確認していますので、製粉会社は国が安全を確認した小麦を買い受けております」(日清製粉グループ本社)
「輸入小麦につきましては、農水省が輸入時に食品衛生法に基づいた検査を船ごとに行い安全性を確認しております」(日本製粉)
「外国産小麦は、輸入時に農水省が残留農薬等に関するポジティブリスト制度に基づく検査を実施し、安全性を確認したうえで製粉会社に売却されております。
〈中略〉残留基準は、人の健康に害を及ぼすことのないよう、厚労省により食品ごとに認定されています」(昭和産業)
前出の田坂さんは言う。
「水俣病のときもそうでしたが、その物質が人間にどんな影響を与えるか“科学的”に証明するには相当な時間がかかります。長年の微量摂取の危険性などがわかったときには、手遅れのことも多い」
グリホサートが入っている食品を、口にしないためにはどうしたらよいのか。元農林水産大臣で弁護士の山田正彦さんは次のように語る。
「アメリカでは、女性たちが食品会社やスーパーなどに対し、農薬を使わない“有機食品”の製造や販売を求めた結果、多くのスーパーで有機食品が販売されるようになっています。
子どもに有機食品だけを食べさせるようになったら、年間の医療費が10分の1以下に減った、という報告もあります。日本でも、消費者の行動で市場を変えられるのです」
0093がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 18:26:20.59ID:znyWXya6
自分もDLBCLで今R-CHOPの2クール目なんだけど
1クール目でしこりが縮小して好感触。
懸念してた副作用も発熱と脱毛くらいで思ってたほどはなかった。
体力は低下してるけど、あまり自分ががん患者であるという実感が無いな
0094がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 18:51:08.57ID:j3/TI11r
>>93
6クールなり8クール終わってみると体力をごっそり持って行かれていて愕然とするかも。
0095がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 20:06:48.11ID:4Ht1NGyx
確かに体力持ってかれるよね
寛解3年過ぎたけど筋力戻らないな
すっかり重たい物持てなくなったよ
でも命持ってかれるよりは全然いいさ
0096がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 20:44:22.24ID:bz8gIvTs
>>93
化学療法薬剤には蓄積性があるから治療の後半はしんどくなるよ。
血管も内皮細胞がやられて傷んでくるから毎回同じ側にしないほうがいい。
それから調子良くても重いものなんかは持たないほうがいい。
血管外漏出の原因になる(←自分の反省から)。投与数日後に腫れてくることもあるので注意してね。
0097がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 20:46:40.70ID:AnLFxm6F
>>95
程度にもよるけど(引っ越し屋レベルなのか家事レベルなのか)それはさすがに筋トレすればいいのでは
0098がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 21:05:16.58ID:znyWXya6
>>94
>>96
なるほど、後半が正念場みたいね。がんばります。
元々血管細くて看護師泣かせの腕してるから
点滴のたび毎回腕は変えてますw
0099がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 21:28:06.63ID:bz8gIvTs
>>98
後半はメンタル的にもきつくなることもあるかもだけど治療効果を信じて乗り切れ!
なにか担当医やナースに言えない相談事あればここに書いて。
自分もここで随分勇気づけられたから力になりたいんだ。
0100がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 21:29:47.88ID:Z5nVMTqb
腕の血管痛と静脈炎の話をここのスレで読んでいたので
CVポートの話が出たときには「はい喜んで」と答えました。
0101がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 21:55:42.59ID:mhPSWMEX
みなさんの書き込みで勇気をいただいてます。

私は胃原発のDLBCL。
胃がんの疑いで検査したら、消化器から血液内科へ。
PETの結果は胃のみにとどまってるのでT期と診断、
R–CHOP3クールと言われたのですが、
髄液が少し怪しく見えると言うので6クールに変更、
年末に終了しました。
私の場合はサイクルを繰り返すたびに体力が落ちてき多様に感じます。
現在、6クール目終了して一ヶ月近く経ちますが、
改善なしで一段と落ちてきたようです。

副作用は人それぞれのようですね。

私の副作用を纏めると
1回目投薬から17日後、抜毛
2回目投薬から3日後〜現在、手足の指先の痺れ(多少改善)
3、4、5、6回目投薬後から2〜10日後の間、味覚障害
5回目投薬頃〜現在、体力低下(息が上がる、階段キツイ)

吐気なし(食欲あり)
体重減少なし(Dr.には薬増量出来ないので痩せてと言われました)

みなさん
焦らず、無理せず、薬のチカラと自分を信じて頑張っていきましょう!
0102がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/18(金) 23:09:00.69ID:lJnl32rI
後半がキツくなるのか。
同じ病室の人は3、4回目がキツく5、6はそうでもなかったと言って退院していきました。
真ん中だけ辛抱と思ってたけど、そうとも限らないんですね。
0103がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 00:00:41.18ID:h+DgHydD
>>102
それ俺のパターン

人それぞれというだけでなく、
同じ人でも違うし、メンタルなんかも影響する
後の方が辛いのは基本だとしてもね
0104がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 00:33:37.56ID:vRNireRA
うちはどうもステロイドの副作用が出てるみたいなんですよね…。
楽しい感じのあと鬱みたいになる。

次の抗がん剤が近づくにつれて不安感が増してるのもあると思うし、不安になって当然なんですが、どうも薬のせいっぽい気がしますす。
0105がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 00:41:19.37ID:vRNireRA
人によって、その時によって、全然違う副作用が、抗がん剤をより恐ろしいイメージにしてますよね。

皆必ず同じ、皆通る道なら、そういうもんなんだよねー、で済むのに。
0106がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 00:45:10.90ID:gskZJxF/
オレと同じNK/T細胞リンパ腫の方が
まさかの再再発だってさ
再発の人もいるし
見てると再発しやすいっぽいな
0107がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 00:48:58.97ID:ODDTF759
>>104
ステロイドは人によってかなり影響するよね
精神的にくるひとも居れば、肉体的にくる人も
俺は後者だった。離脱症状は無いって人もいて、話が合い難い
0108がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 01:27:44.56ID:xo1fLDXh
たまに無性に怖くなる
孤独が凄い
0109がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 06:47:23.20ID:B8MnS2uH
>>107
眠気・ダルさ・筋肉の痛みとこわばり、とフルコースだったわ。
傷病手当を貰って休めていたから何とかなったけど
自営などで働かざるを得ない人は本当に大変だと思う。
0110がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 11:50:06.09ID:/roV/98x

眠気 怠さはともかく筋肉の痛みは他の薬のせいじゃないの?
ステロイドて強力な消炎鎮痛剤だし。
0112がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/19(土) 15:21:36.87ID:xo1fLDXh
>>111
ありがとう。仕事が始まると気が紛れるから月曜まで頑張る。
なんなんだろうなこの孤独感。病気になって初めて人間の孤独を思い知らされた感じだ。
0113がんと闘う名無しさん
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2019/01/19(土) 16:04:24.81ID:HIb3foIc
知り合いが、脇の下に大きなシコリができて切除したら→それが悪性だったと病理検査で分かった。どこからか転移して、そのシコリができたのか…それをまた調べるハメに。原因が分かれば良いけど…
0114がんと闘う名無しさん
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2019/01/19(土) 16:56:56.85ID:VsH7mUL+
>>112
わかるよ
俺の場合、地旅中より治療後の方が孤独感を感じる
いや、喪失感かな
自営業だし失ったものが多かった
0115がんと闘う名無しさん
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2019/01/19(土) 18:25:41.37ID:kJASTQE5
>>110
だから1日100mg(20錠)内服を5日間続けて中止した後に反動が来る。
>>107にも「離脱症状」と書いてあるでしょ。
0116がんと闘う名無しさん
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2019/01/19(土) 21:08:02.85ID:xo1fLDXh
>>114
俺も治療後の方が酷い
急に一人になった気持ちなんだ
依存先がほしいのかもしれない

でも仕事や家庭もボランティアも期間限定的なもので失うとこれまた凄い喪失感
もういっそのこと宗教に依存しようかとも思ってしまう
信仰心は一生ものだし信仰先を間違えなければお金はかかんないし
でも信仰心があまりないのがネック
信仰心も才能だな
0119がんと闘う名無しさん
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2019/01/20(日) 05:35:16.61ID:nkMzIFsl
価値観はたしかに変わったな
家族とそりがあわず、孤独感が募る

価値観が変わるほどの衝撃って
俺の場合、生検結果が確定するまでの2、3週間だった
最初、別のがんの疑いで絶望的だったから
0120がんと闘う名無しさん
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2019/01/20(日) 13:19:00.11ID:6qsoLEdv
>>119
自分も同じ感じ。別のがん(劇的な進行でほぼあぼーん)からの悪性リンパ腫診断
できるだけ頑張るけど、ダメだったらしょうがないなーと思ってたな

病気がリンパ腫ってわかって、看護師さんに治療もできるし、
完治が望めるからよかった、と言われたなあ
0121がんと闘う名無しさん
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2019/01/20(日) 14:15:17.99ID:CLg+wEzj
私は胸腺腫からDLBCL
開胸手術→放射線治療 併発で難病持ちになるかも
と言われていたのが抗がん剤治療と放射線治療になり喜んだ変わり種
標準治療じゃない落とし穴もあったけど再発してないから良しとしている

孤独感はないなぁ
それより子供の頃からたまに軽いタナトフォビアが出るから
治療中も今も考えないようにしている
0122がんと闘う名無しさん
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2019/01/20(日) 17:03:09.01ID:k/5R438Y
私も。
最初に手術した科の医師は「悪性リンパ腫であってくれた方がまだいい」とハッキリ言ってました。
術前の症状は症例数が少なく化学療法・放射線治療のレジメンが確立していない予後不良な固形がんに典型的でしたが術後病理診断はDLBCLでした。
血内に入院し直した時はB症状出まくり血液検査異常だらけで文字通り瀕死でしたけど1年以上たっても生きてます。
0123がんと闘う名無しさん
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2019/01/20(日) 17:33:27.16ID:JotBIYh6
言っても絶対に理解されない価値観を持ってしまった、みたいな感覚だよね
これも一種のカテゴリ的マイノリティだ
0124がんと闘う名無しさん
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2019/01/20(日) 17:49:07.23ID:BEZx+jjh
>>120
自分もそう。
どこか他のがんからの転移ならもうダメだと思ったら悪性リンパ腫とわかり万歳でしたわ。 うちの先生も「治りますよ〜」ってケロッと言ってた。
0125120
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2019/01/20(日) 21:07:43.43ID:6qsoLEdv
>>123
病気自体もわかりにくいしね
自分は骨髄浸潤もあって、当初はシビアな事も言われたし
一緒に治療してたがん友も亡くなっていくし、孤独感は半端なくあるけど
ここでこうやってみんなと話せるし
亡くなった人たちの分も、しっかり頑張って日常に戻りたいと思ってる
0126がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/21(月) 11:20:51.15ID:1MV86NoW
うちの親は若い時癌を克服して、今リンパ腫と闘ってる。
最初の癌の時、家族として頑張ったつもりだけど、本人への理解とはほど遠い状態だった。
自分も子供だったし。

サバイバー2度目なので、今度は間違えたくないと思ってる。
それでも当事者の気持ちは当事者にしか分からないと、日々肝に銘じているよ。

今回、うちの親には親友だと思ってた人から励ましてるつもりの
ぶったまげるほど失礼なメールが来た。
腹が立ったけど、通常の感覚だとそれだけ理解が難しいんだろうな・・・と。
0127がんと闘う名無しさん
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2019/01/21(月) 11:25:57.94ID:1MV86NoW
>>119 
家族の感覚が追いつくまで、数年、それ以上かかるかも知れないです。
うちがそうだったから。

でもきっと乗り越えられると思います。
うちがそうだったから(笑)
0128がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/21(月) 14:53:40.56ID:VoIrEhhK
病気を伝えた人が
5年生存率xx%を調べて
「大丈夫」と思われるの、
非常に腹が立つね…
その人は悪気ないんだろうけど…
0130がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/21(月) 15:57:50.17ID:J4Yw4tFR
いや。この病気で1人であっても死んでる人がいる限り今の時点に大丈夫とは言えないよ?
とキッパリ言ったりゃありゃいい
0132がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/21(月) 17:40:24.96ID:vqGlZa/J
旦那が患者
義母から「告知は凄くショックだったんだけど夫(義父)が支えてくれて〜夫(義父)がいてくれてよかった心強いわ」と言われたな
その後義母は周りからギッチギチに絞られてたけどw
患者家族間でもこんな感じだから患者とその周りじゃあ大きな溝はあるかもね
患者間でも溝はあるよね
たまにここでも無神経な書き込みを見るし
低悪性の人に対して完治しないという現実を受け止めろとかどうせお前は再発するんだからとか
他人にそんなこと言う筋合いないのに無神経に書いてて横から見てても不快だった
頭の足りない人の書き込みかもだけど患者も家族も他人も無神経要素は充分ある
所詮皆未熟者
0134がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/21(月) 18:48:14.67ID:sHHfIMIk
>>132
書き方はどうか知らないが低悪性が治癒が望めないのは事実。落命が他の原因で数十年にわったて
完解を維持する人もいるけどね。つまり死ぬまで完解てやつ。
ここは元々困難な病気にどんな治療法があって、苦しい副作用をどう切り抜けるかと言う、厳しい
現実に立ち向かうスレだから事実を捻じ曲げるような、現実から目を背けるような人は見ないほう
がいいんじゃないの?
オイラも治癒しないリンパ腫だけどそれはそれで事実だし今は完解してるし、生き延びれば今後新しい
薬も出るだろうし別に悲観も絶望もしない。むしろ自家移植の話や強い化学療法の書き込みも見れるし
氷による副作用の抑え方とか色々参考になってる。もう十年以上ここ見てるけど変な気使いより思った
ことを書いてくれた方がいいんじゃないの。書き方でムカつくものもあるけどそれを指摘しなければならないほど
不快なら見ないほうが精神的に良いと思うよ。
0135がんと闘う名無しさん
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2019/01/21(月) 19:46:02.43ID:3wtpGysg
>>134
そだね
現実から目をそむける、色んな書き込みを不快に思ったり落ち込む人はここだけではなくネットから離れていた方がいいのではと思う
オイラはDLBCLと告知されて検索して最初に目にしたものがとてもショックと言うか落ち込んだから、その後は一切DLBCLに関するネットは見なかった
それが良かったのかな
変に落ち込む事もなく淡々とその時の状況と向き合いながら治療できた
で、自家移植の頃にここを知ってROMって書き込みもしたな
ネットは薬にも毒にもなるから己を理解して使うのが大事だと思う
0136がんと闘う名無しさん
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2019/01/21(月) 21:57:59.03ID:vqGlZa/J
>>134
事実を受け止めたくないとかじゃなくて
事実だからと正論を押し付けるのは時として暴力なんだよ
正論を「ふりかざす」と言うでしょ
ねじ曲げろとか嘘をつけとかなぁなぁにしろとかじゃなくて振りかざすのは暴力なの
特に相手が弱ってるときは
会社とかで研修受けなかった?ハラスメントになるので気を付けましょうみたいな

あと家は低悪性ではない
横から見てても不快だったと書いたけど読まなかったの?
0137がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/21(月) 22:11:35.21ID:OMHMxgDK
正論言うときって言い方考えてないことが多いよ。そして自分の身に降りかからないと解らない。
128に書かれてる生存率も事実なんだよな。確率で言えば大丈夫なんだから正しい道理で正論なんだよな。
それに腹立つってお前ら気にしずきだしなんかねじ曲げてんだよ。
でも腹立つだろ?それと同じだよ。
0138がんと闘う名無しさん
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2019/01/21(月) 22:29:47.59ID:ADTaveaO
チビでも無職でもハゲでも低収入でも何でもいいからオマイらが仕方ないと受け入れてるコンプレックス思い出してみな
それを全くの他人から指摘されてみなよ
受け入れつつも傷付くだろ?
それを察したれ弱ってんだからと言うのは事実をねじ曲げてることと同義なのか?
俺はハゲだから傷付くのは解るぜ
0140がんと闘う名無しさん
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2019/01/22(火) 00:11:03.67ID:CcL4uvEl
>>138
まるっと同意。立場を変えてちょっと考えれば分かる話。
人から言われて腹が立ってるくせに自分は無自覚で開き直りはいかんよ。
0142がんと闘う名無しさん
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2019/01/22(火) 04:21:09.24ID:HCvxbTAw
>>132
患者だからこそ、患者同士のコミュニケーションだからこそ、
医学的、科学的な事実は事実として
正しく情報交換する必要があると思うけどな
無神経とか正論が云々じゃなくてね
それはもう切実に自分自身の問題なのだから
もっと科学的な態度が必要だよ
医学的な内容においてはね
0143がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/22(火) 04:22:33.05ID:hTuxq2bv
人の立てたスレで住人に無神経とか未熟者とか言いまくるのも十分暴力。
所詮「便所の落書き」2ちゃんねるだから無神経な書き込みをする香具師も
それを正義の味方ぶって暴力とか言い出す香具師とか笑えるバカが多い。
0144がんと闘う名無しさん
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2019/01/22(火) 04:30:44.51ID:HCvxbTAw
>>138
例えば俺もハゲだが、
お前のタイプのハゲはミノキシジルでも治らんぞ
って言われても、ふむふむとしか思わないけどな
知らない事実ならなおさら、為になる
きっとはえるよ、とかデマ言われる方が
事実を知った時に怒りが湧くし、
既に事実知ってればこの嘘つきが、としか思わない

でもって、これはもちろん治療という文脈での話だ
ハゲはキモいだとかそういう文脈なら
ミノキシジルで生えてこようがなんだろうが、
それはムカつく
0145がんと闘う名無しさん
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2019/01/22(火) 06:14:54.51ID:DT008+qP
>>133
本当にそう
両親 自分ともガン患者だけど闘病時の考え方が違った
父と自分はほぼ同じだけどリスクの高さか性格か母は違った
0146がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/22(火) 10:03:21.34ID:FIG/m+dQ
>>143
所詮5chは〜と言ったりここでは有意義な議論を〜と言ったり大変だな

>>142
何度も何度も書かれているが嘘をつけとかねじ曲げろなんか誰も書いてないよな?二極思考のアスペなのか?
皆事実は事実として受けいれた上での話だよ

お前が事実を受け入れつつもハゲ頭を見るのが何となく悲しい時に話の流れで全くの他人から
「お前の髪一生生えてこねーから、気になるならカツラでも買えば?蒸れるだろうけど」とか「今後は頭も防寒しないと風邪引くぞ」とか「まだらハゲは不潔な印象だからいっそのこと全剃りしたら?」とか言われたらどうだ?
少しくらい悲しかったり不快になるだろ?ならないなら傷付く人がいることを知識として知るべきだ
言い方書き方っつーもんは大切なんだよ
例え便所だろうが会社だろうが有意義にしたいなら書き方言い方考えろというのは当たり前なんだよ
俺は言われても大丈夫だから〜が罷り通るならハラスメントは存在しない
何度も書くが嘘書けねじ曲げろとか書いてねーからな
0147がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/22(火) 10:17:43.19ID:0YO6+fv2
>>144
低悪性はほぼ再発することくらい皆解ってるので此処で再発するんだからと医者でもない他人から基礎の基礎を語られてもフムフムなんてなんないよ。
5年生存率並に態々言わなくても良いこと。
0148がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/22(火) 10:39:28.11ID:ttzI3bna
気持ちはわからんでもないけど匿名掲示板に来て都合のいい意見だけ求めるのもどうかと思うよ
そもそもこう言うところの情報は話し半分で聞くというか良いところだけ見るというか嫌な意見はNGぶっこむとかさ
情報の取捨選択が出来ない人には厳しいかも
0149がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/01/22(火) 11:18:33.45ID:HCvxbTAw
>>146
おいおい大丈夫か
お前が出したような煽りみたいなの、荒らし以外にあったか?
認識が歪んでないか

>>147
みんながみんな正確な知識持ってるとも限らないぞ
ここ見てればわかるだろ
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