0001がんと闘う名無しさん垢版 | 大砲2011/11/21(月) 20:20:22.27ID:IZgnfvP8 症例の少ない病気のひとつです。 なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に 患者同士の結び付きが必要だと思います。 どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか?