0001がんと闘う名無しさん2011/11/21(月) 20:20:22.27ID:IZgnfvP8
症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか？
>>151
そうかな?
膵島腫瘍にどうアプローチするかはかなり差が出ると思うが。
他の腫瘍病変にしてもopeの適用を決めるのが非常に重要で、
専門医じゃないと、「見つかり次第全て切る」ってことになる。 0153がんと闘う名無しさん2012/03/18(日) 22:46:56.51ID:k4OXotRY
ワカメ（フコイダン）を食べろ
>>152
「見つかり次第全て切る」って医師を信頼してる人はいないし、信州大だけが
切り急がない訳じゃない。
「見つかり次第全て切る」って言わない近所で評判の医師や病院に診てもらえばいい。
切る切らないの判断も患者とよく話をしてくれる勉強熱心な医師を頼っていけばいい。
それは信州大だろうと専門医だろうと同じハズ。最終決断は患者なのだから。
生活に困っていれば、尚更です。遠くの専門医に頼りたくても無いものは無いのですから。
私のかかっている病院の医師は、肝転移の可能性がゼロでない以上は
膵臓の全摘も決して間違った選択ではない。と言っています。
みなさんもよく考えて自分の身体と生活にあった診療を受けましょう。
>>154
べつに自分がよいと思うところで診てもらってください。
ただ、膵臓のopeは手術数と術後合併症の発生率に相関関係があるので、
手術数の多い施設で受けるほうが無難とだけはいっておきましょう。
>>155
その先生は膵摘すると肝転移を防ぐことができるとおっしゃっています? 外科医と内科医の判断が違うことは稀ではありませんね。
>>156
えらく上からの物言いウゼエですね。何様のつもりでしょうか
ここに書き込むくらいの人なら膵臓の手術前に普通そのくらいの情報は調べるでしょ(笑)
人をバカにし過ぎですね。 どうやらどこかのおせっかいババァが頑張って書き込みしてるようでつね。
もう来なくてイイでつよ。
-------------終了---------------------------------------------------
もう終了ですか？
訊きたいことがあったんですが・・・
0165がんと闘う名無しさん2012/05/28(月) 13:01:58.66ID:gw3FXxeS
ガストリノーマは、やっぱり摘出ですか
0166がんと闘う名無しさん2012/05/31(木) 10:19:47.81ID:p084azZO
>>165
人ごとで言うわけじゃなく、そこは自己判断ですよ
今後・術後をよく考え、医師や家族とよく相談のうえ自己判断ですね。
放っておいてよくはなりません。まして絶対に転移しないとは言えません。
かと言って摘出で完治でもありません。再発ありきです。
やっぱり最終的には、自己判断です。 0168がんと闘う名無しさん2012/06/02(土) 12:21:13.40ID:DrqBcVZD
ですです。
0169がんと闘う名無しさん2012/06/19(火) 09:59:20.83ID:Yt4T+V6Y
誰か居ませんか？
0171がんと闘う名無しさん2012/07/11(水) 09:20:24.13ID:n38lWkvX
つらい、つらい、つらい
将来が不安、痛いのイヤ、検査もイヤ
0173がんと闘う名無しさん2012/10/04(木) 17:37:18.26ID:kfbtploz
age
0174がんと闘う名無しさん2012/10/04(木) 20:29:32.35ID:bSEs0TUi
評論家の金子氏が、肺カルチノイドで お亡くなりに・・・。
少し前には アップルのジョブス氏も カルチノイドでお亡くなりに・・・。
0175がんと闘う名無しさん2012/10/04(木) 22:49:49.88ID:agPRCDne
サリドマイド最高
0176がんと闘う名無しさん2012/11/07(水) 20:49:15.71ID:OzNCw0GB
もしよかったら教えて下さいませんか？とても悩んでいます。助けてください。
11月6日、慶応医大でMENだと診断されました。
しかし今年8月からひどくなった現在の症状（ひどく疲れる・手の震え
・ひどいイライラ・歩行難・胸痛・吐き気）は
カリウムが少なくなっているからとの診断でスローｋの服用を
今後も続けるようにと言われました。
しかし今までもスローｋは服用してきた為
新たな治療には至っていない気がします。
MENの研究を率先してしている病院で再診断してほしいと思っています。
そのような病院を知りませんか？
>>176
都内なら女子医大、日本医大、虎の門あたり。 0179島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ2014/08/01(金) 21:19:02.87ID:5DWoyBYF
＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな
＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな
子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
0180がんと闘う名無しさん2014/08/14(木) 09:45:52.67ID:EFJH80PZ
膵の話が多いようですが、副腎の内分泌腫瘍症と思われるのが
カテコールアミンの分泌による褐色細胞腫。ほぼ良性腫瘍です。
これは珍しい腫瘍ですが、その内の一割を占めるのが副腎外の
交感神経に起因する傍神経節腫で、このきわめて珍しい内分泌
腫瘍症に私がかかりました。目立ったほどの症状はなかったの
ですが。十二指腸の下に六㌢の大きさまで大きくなり、先日、
手術で切除しました。
0181がんと闘う名無しさん2014/08/14(木) 09:48:08.53ID:EFJH80PZ
なお、多発的かどうか検査しますが、いまのところ、他には見られない
ようです。
その後、シンチグラフィーの検査を受けて、多発性が認められない、という診断
を得ました。
0183がんと闘う名無しさん2015/07/06(月) 23:57:14.37ID:GWhU8VOJ
稀
皆さん、最優先で食生活を変えましょう。
食生活を変えないと、何の解決にもなりません。
・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）
・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）
・肉は避ける。（まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はジビエなどのクリーンなものを入手すること。
アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること）
・魚は産地と青魚を重視する。
・卵も厳選する。
・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）
・甘いもの（砂糖、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）
・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）
・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）
・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）
・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）
・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）
・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）
・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）
・牛乳や乳製品を避ける（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）
・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)
・油にも、こだわる（粗悪な油は、万病の元になりうる）
・まめに断食をする。
・適度な運動もする。
0185がんと闘う名無しさん2016/07/07(木) 15:58:54.53ID:vgC4mZ5I
はじめまして。
母が内分泌腫瘍（グルカゴノーマ）です。
この度肝転移が発覚してしましました。
2015年6月にPRRT治療薬が富士フィルムで認可申請という記事を見ましたが、
認可が下りるのは何年もかかるものなのでしょうか？
また、PRRT治療というものは何度も受け続けなければならないのでしょうか？
どなたかご存知の方いらっしゃいますか？
>>186
認可されるにしても何年も先になるでしょう。
PRRTは現在日本で行われておらず治療を受けるには海外に行く必要があります。
海外の医療機関への紹介等、横浜市立大学附属病院が日本では最も実績があります。
検討されているならそちらに問い合わせるのが良いでしょう。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html#pancreatic_tumortop
PRRTはEUで神経内分泌腫瘍に対する一般的な治療法です。一度だけではなく複数回の治療が必要で費用も数百万円と高額になります。
また東南アジア等でも同様の原理に基づく治療がおこなわれているようです。 0188がんと闘う名無しさん2016/12/26(月) 23:19:21.31ID:hTvJTxcl
>>187
ありがとうございます。
ＰＲＲＴ治療はやはり何度か受けなければならないのですね・・・。
早く国内でも治療が出来るように期待しているのですが・・・。 0189がんと闘う名無しさん2016/12/27(火) 11:55:26.11ID:c7yRA5yw
>>188
でも神経内分泌腫瘍の治療薬はここ2、3年で認可が進み、アフィニトール、スーテント、ザノザーと使える薬が増えています。
PRRTが難しくともお母様の腫瘍の治療の術がない訳ではありません。
PRRTは京都大学も準備を進めているそうです。国内での治療ができる日もそう遠くはないと思います。 >>188
追加で、悪性リンパ腫に放射免疫療法と言う治療方法がありますが、それが正にPRRTと同じであったりします。ですので認可さえされれば国内でPRRTが受けられる可能性は高いと思います。 >>189-191
調べて頂いてありがとうございます。
ＭＲＩでは肝臓に影が映ったのですが、オクトレオスキャンでは映らなかったようです。
調べると映らない体質もあるとか、映らないということはＰＲＲＴ治療ができないとか・・・
また暫らくして肝臓を調べるようです。
今はサンドスタチンを月一で投与してもらっております。 0193がんと闘う名無しさん2018/02/20(火) 20:23:32.96ID:UYavkOca
すみません、NETなのですが、MENとはどうやって区別するのですか？
0195がんと闘う名無しさん2018/04/30(月) 05:54:42.29ID:a2yW7KYt
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
ZBT74
0196がんと闘う名無しさん2018/05/21(月) 12:50:01.74ID:W360yVqH
プロラクチノーマと多発性脂肪腫がありますが、ＭＥＮ1の可能性あるのでしょうか？
医者ははっきりしません。。
>>196
下垂体腫瘍、脂肪腫共に該当するので可能性はありますが多発性内分泌腫瘍症に詳しい医者でなければこの病気と診断できないでしょう。できれば遺伝子検査をお勧めします。
お住まいの地域でこの病気に詳しい病院、医者を探して下さい。
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/プロフェッショナル/10-内分泌疾患と代謝性疾患/多発性内分泌腫瘍-（men）-症候群/多発性内分泌腫瘍症1型-（men-1） 0198がんと闘う名無しさん2018/06/20(水) 23:57:28.60ID:IntxfHaz
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
7RNXB
0199がんと闘う名無しさん2019/04/26(金) 15:35:34.51ID:BAK1EQ57
主人が遺伝性のこの病気だと最近分かりました。まだ若いです。
副甲状腺の腫瘍は取りました。現在、膵内分泌腫瘍があるようでその検査中です。
gw明けには検査結果が出ますが、携帯で検索しまくり毎日毎日不安で病んでいます。
正直、この病気は死ぬとかそういうことに直結してしまうのでしょうか？
膵内分泌腫瘍があるとやばいのでしょうか？
0200がんと闘う名無しさん2019/08/07(水) 17:42:21.62ID:iLBG76Jd
希少癌なだけあって書き込みも少ないですよね…
ツイッターの方が情報を得られるのでしょうか？
私も先日告知を受けてショックで呆然としています
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 0202がんと闘う名無しさん2020/12/22(火) 12:25:00.66ID:klFPK+Qu
PRRTが来年中にもできるようになるそうですね。患者さんのよい助けになりますように。