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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/20(金) 12:27:26.07ID:wlel6JKZ
障がいなのに障がい枠で会社に入れないのはおかしいよな
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 11:48:33.70ID:GP0qCuVp
笑みだち会？の人ら苦手〜ポジティブなのはいい事だと思うけど宗教じみてない？口唇口蓋裂に感謝することなんてありえないし感謝してんなら泣くなよって思う
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 15:28:18.78ID:v1RQiHg9
普通恋愛も不倫もあるしアプリでの出会いもあるけど大体ファーストコンタクトで相手が自分の障害に対してどれくらい嫌悪感を示してるかどう付き合うのがベターかなんとなくわかる
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 20:41:26.13ID:V4Nm6Dpe
結婚はできたけど 夫の母親から「みつ口と結婚するなんて」と反対されたな〜。懐かしい
母親っつっても離婚してたし 母親自身が毒親で 婚約者自身も離れたがってた人だったから無視して結婚できたけど
「そういう差別をされる人間なんだな」と悲しい気持ちにはなったなぁ
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 22:58:34.41ID:6e2Hlh/h
こんなスレあったんだね
奇しくも今日保険の効かない形成外科で鼻したの傷跡
不揃いな唇、歪な鼻の手術を受けてきた50歳、おっさんです
左が潰れてる鼻は治らないのである程度で受け入れてと言われました
皆さん同じような思いで外見的なハンデを背負ってたんですね
少しでも満足出来る顔になる事を今は願っています
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 22:50:21.39ID:qp/e+fe5
鼻は大人になってから形成外科で2回やってある程度綺麗になったけど弄りすぎて中の粘膜が傷ついたのか手術した側は鼻水がめちゃくちゃ出やすい
熱いもの食べても ちょっと走っただけでも 寒いとこに行っただけでも 手術した左側だけすぐ鼻水が出てくる
これが辛い
0735731
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2020/12/12(土) 21:41:03.06ID:z4IWnKxC
何の手術か事後報告で嫁さんに言ったら離婚の危機を迎えてる
こっちは相談出来ない程悩んでたんだけどそんな事で相談出来ないのかと
そんな事と言われる程軽い物じゃ無いんだけど困ったわ
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/12(土) 23:19:06.52ID:5j0XpWLR
口唇裂で保険適用で歯列矯正して今はリテーナーなんだけど顔の歪みはそのまんま
正中線がズレてるから顎からずれてるのかと最近思い始めたんだけど顎変形症と口唇裂って関係あるかな？
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 05:01:33.97ID:7uEipdJy
今期の進撃の巨人OPを担当してる神聖かまってちゃんのキーボードがこの障害を公言してる
滑舌が悪くてもYouTubeでゲーム実況配信もしてる強者
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 01:56:42.79ID:lt/f1GQM
コロナでマスクが当たり前の世界になってくれて嬉しい😚
夏にマスクしてたら怪しい人みたいに見られてたよね。顔が隠せるのは最高！この習慣が定着して欲しいなあ
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 07:18:33.74ID:OE2eVFjS
>>735
結婚までしてるのに相談できないって、奥さんの怒る気持ちわかる。そんなことって思えるからこそ結婚もしたんだろうに
0741731
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2020/12/22(火) 16:34:49.03ID:dvG0RDm3
>>740
ありがと、
鼻の下の傷跡目立たなくして鼻も少しでも見た目良くしたいから手術するとは言っておいたんだけど
嫁に言えなかったのは口蓋裂だと言う事、自分から口蓋裂って言い出せなかったんです
言ったらそんな事(言われんでも知ってるわ)みたいになって、今は反省仕切です
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/23(水) 01:53:22.04ID:lF+4nu/7
こうも毎日マスク着けるの当たり前になってくると、逆にコロナ明けにマスク外せるか不安なんだけどね
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/23(水) 21:54:35.04ID:fz/EGQ02
コロナ明けなんか来ないでほしい…

鼻の修正手術は2〜3回してるんだけど、先日うっかりぶつけてしまって明らかななめってる

もういやだ…もう一回手術したいけどこれ以上はこわい
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/30(水) 10:17:02.30ID:TTLzxOFy
世の中には生きたくても死んでしまう人もたくさんいるのに、生まれてから朝起きるたびに絶望感しか感じられない自分が、体とストレス耐性だけは人並み以上でなかなか死んでくれませんw
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 19:47:24.42ID:naWP3o+S
冬が終わって花粉症の季節終わったら流石にマスクしてたらおかしくなる場面も出てくるよね。暑さもあるし。この安心感もあと4ヶ月くらいで終わり。
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/04(月) 00:11:43.10ID:0iUandGs
去年の2月に鼻の手術したんだが整形とみなされて小学校以来の友人との縁が切れたよ。まぁ後悔はしてないが
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/24(日) 22:42:15.44ID:tNAUZJTb
整形扱いしてくるやるほんとうざいよね
でもなんか私の場合は鼻の修正やって数年したら整形っぽくなってきた気がする…どうしtらいいの…ってかんじ
コロナ様様だわ、マスクもまだあと最低1年は大丈夫でしょ
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 16:12:48.89ID:e+1lHYpK
今の世代の子供だとPNAM法からの一期手術が負担も経過も軽そう。
技術が必要だからまだまだ場所が限られるけど。
成人の治療は状況見ながら骨切り含めその場に応じるしかないねえ。
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 01:13:44.38ID:GRZjOb19
頑張るってほどでもないけど応援サンクスw
鼻下の窪みを治すために脂肪を入れる手術なんだけど2、3日で退院できるみたい
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 20:05:03.81ID:zzW1QcAI
結婚することになって
とりあえずこのご時世だし
フォトウェディングでいっか となったはいいけど
メイクさんにすっぴん晒すの辛いな〜
目立たないとはいえ傷を他人に見せるのは…
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 21:54:02.20ID:amI5EL1y
>>765
まずは御結婚おめでとうございます。
年間数百人のメイクをしてる人は、あなたの傷口をどんなに頑張っても
３日で忘れますから、安心してお任せにすれば心理的に楽になれます。
どうぞ末永くお幸せに。
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 22:11:15.12ID:kLNVXfGo
>>766
確かに メイクさんにとっては数百人、数千人のうちの一人だもんね
さらけ出して お任せしてみるよ
こんな機会ももうないしね
優しい言葉もありがとう。
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/11(木) 22:32:25.88ID:xvRbWN7R
宇多田ヒカルのリスクって曲の歌詞の
「変えられないものを受け入れる力そして受け入れられないものを変える力をちょうだいよ」
って歌詞響くなぁ
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/12(金) 11:19:21.12ID:ViD8rwY4
不味い、マスク生活に慣れすぎてしまって、マスクなしで会話したとき凄い不安感が襲ってきた
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/14(日) 13:04:25.10ID:syOH9LH4
YouTubeでパーパー星野のカラオケが160万再生されてるけど顔の事は書かれてないね
規制してるのかみんな気にしてないのか
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 02:03:58.14ID:fyOAOyL7
今まで季節の変わり目に必ず風邪ひいてたけど
コロナ禍でずっとマスクするようになってから一度も風邪ひいてない
口蓋裂だと粘膜が弱いからかすぐ風邪ひかない？自分だけ？
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 12:17:41.92ID:kdnFz3d2
そういえば私も風邪ひかなかったな〜
毎年ひどい喉風邪を1回はこじらせるんだけど。
マスクと手洗いって大事なんだねぇ
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 21:52:54.96ID:0yTfHWxS
この障害のYouTuberが出てきたけどどう思う？
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 03:29:24.97ID:3mh9M9Lk
進撃の巨人のオープニング曲を担当してるバンドのメンバーがこの障害
YouTuberとしてゲーム配信もしてる
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 20:00:32.49ID:PAlojllk
当事者の会は今もあるはず　自分も以前参加してたよ　会の中心は疾患を持った親が中心だったけど、その中に本人会員もたくさんいて交流したよ
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/30(金) 20:37:51.98ID:+2P3LMSq
見てきた。前向きで素敵な女の子だね。
素晴らしいよ。発音も問題ないし。よく頑張ったんだろうなと感じた。
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/02(日) 13:54:20.15ID:2Q1OivjJ
コロナ禍以前は花粉症シーズン以外、あまり市民権を得ていなかったから、そういう人はほとんどいなかったのではないか？
でも今のマスク習慣はコロナが終息しても多分多少は残るはずだから、この疾患抱えている人で傷を隠したい人には良い方向になるかも
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 19:53:58.17ID:dLfWu/rt
>>779
もうひとり100万回くらい再生されてる女の人もいた。こっちは治らないって主張してる。
どうなんだろね
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 23:48:52.33ID:vR84/QO4
>>783
それも見たよ

そもそも欠損してつなぎ合わせてるから割れてる部分は初めから無いわけで何処かから細胞や骨を持ってこない限りどうしても無い部分が歪になるのは仕方がない

割れてるのつなぎ合わせた状態治ると言うのなら治るが普通の人と同じような左右対称性は度合いによるが厳しいだろね
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 08:55:04.28ID:4JTsUZju
左右対称はたしかに難しい
でも私は大人になってから手術したけど証明写真やプライベートでラフに撮る分にはあまり歪みが目立たないレベルにはなったよ
話題のYouTuberの彼女もこれからまだ綺麗になれると思う
私の場合は左右対称より傷の方が辛いわ
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 21:04:37.02ID:eUuvHwJw
みんな映画のレッドドラゴンって知ってる？
あれ見た時いたたまれない気持ちになったな
口唇口蓋裂の主人公が猟奇殺人を犯す映画
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/04(金) 17:14:54.63ID:WahNTUC+
>>787
おっとそうだったね
主人公じゃなかった
あの映画が公開された時もそうだったけど、日本のリアル凶悪事件の犯人の似顔絵がまさに口唇裂だった時も残念な気持ちだったな
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/05(土) 10:16:38.23ID:njTImxqc
>>771
Twitterではそこそこ書かれてる
YouTubeの方はコメント書くのはファンばっかだし本人見るから気を遣って何も言わないんじゃない？
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/09(水) 13:38:26.57ID:/rwfp3Wr
先天性口蓋裂とかほんま嫌になるよな
障害年金すら貰えないのにハンデ背負って
生きていくのまじ辛いよ
なりたくてなったわけじゃないのに
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/20(日) 10:38:29.85ID:JqmW/K1Q
見た目は何度も手術してマシになったけど
手術しすぎて鼻の粘膜バカになったのか
ちょっと走ったり 寒いところに行ったり 熱いもの食べたり 粘膜に負荷かかるとすぐ裂のある側の鼻から鼻水が垂れてくる しかも大量に

普段の生活では耐えられるけど
趣味のマラソンには大いなるハンデでストレス溜まる
ハンディキャップでしかない
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/03(土) 00:09:35.07ID:FOh3EHSH
>>796
わかりみが深い
寒い日に乗る電車とか寒暖差ですぐ鼻水が垂れてきて地獄だった
マスクが当たり前になって、不謹慎かもしれないがコロナ様々だと思ってる
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/17(土) 02:47:15.66ID:LEykGtVT
ジョーカー見たんだけどジョーカー役が口唇裂だった
レッドドラゴンもそうだけど口唇口蓋裂の役の人悪人で世間から避けずまれる役多い印象

なんかジョーカーに必要以上に感情移入しちゃった
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 08:48:55.40ID:os6d1P12
手術は若い時にしたのが最後で今みたいに技術ないから鼻も口も歪んだままだ
30超えて老けてきたせいか前より歪みが目立つようになってきた気がする
今更この歳で整形手術してぱっと見わかんないくらいに修正ってできるのかな
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 09:06:29.84ID:GnySs9aD
程度が分からんけど今の施術でも口の方は一回では無理じゃなかろうか
鼻はシュッとしたのにできると思う
もっと年食って、顔はシワだの何だので老けてるのに鼻だけピンと張ったママになりかねないらしいが
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 12:27:50.38ID:OdOh80SK
鼻は潰れた軟骨を広げて繋ぎ合わせる手術したら、小鼻の輪郭がほとんど無くなって団子っ鼻になった
術前にそんなこと言われなかったから思わぬ副作用で辛い
次は鼻筋入れる手術だ
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 01:22:12.16ID:iBpAmzmd
ところでなんだけど
口唇口蓋裂の本人とネット上で交流できるところって5chのここ以外あるかな？

この疾患のリアル交流できる会には以前何年間か参加してたんだけど、ご時世的にネットで探してる

Twitterは外野が妨害しにくるのは目に見えてるのは除外で
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 06:31:29.18ID:xdOHyugZ
横入りだけど。
病院、手術、リハビリのこととか話すね。
通院してるのかとか。
フォローが多い病院とそうではない病院があるんだなーって感じたよ。
手術は医者の腕前もあるし、術式の選択も大事だと感じた。
0808805
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2021/07/28(水) 03:13:39.57ID:862NhI3F
>>806

昔グループに入って直接会ったのは、特に目的はなく、同じ疾患を持って生きてきた人たちと単に接触したかったからだよ

500人に一人の疾患と言われる割に、自分が生きてきた中でほぼ見たことが無かったし、生活範囲には誰もいなかったからね

感覚的には海外の日本人がいない街で長年一人で暮らしていてた人が、同朋を求めたくなる気持ちに近いかも

でも今はもう直接会うのはヘビーだしお腹いっぱいで、せいぜいネットでの交流かな
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/04(水) 21:12:50.76ID:SJn9ZLYO
口唇口蓋で周りの目を気にしてたことが原因だけどマスクして隠しても緊張した表情のせいで周りが怖がって浮く…生きづれぇ
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/06(金) 11:36:30.11ID:HhaTY1uF
>>809
そこは大丈夫だと思う
そもそもみんな言うほど自粛してなくない？笑
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 19:25:17.96ID:/qv2/BI1
>>812
したよー15年くらい前
最近、裂のある方に曲がって来ている気がする
土台が無いから下がってるのかな
でもして良かったよ
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/22(日) 11:59:32.22ID:T+P3SfrW
>>814
アバラの軟骨ってなんか怖いけど、やった人いてやってよかったって聞けたのは良かった〜
ありがとうございます！
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/25(水) 04:40:39.46ID:n0Ppzs20
娘が口唇口蓋裂で産まれたのですがこうして欲しかったみたいなことがあれば教えていだきたいです
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/25(水) 07:19:59.16ID:t3BNi5qB
早めに治療してほしかったかな。中学生辺りから、周りも異性を意識し始めるから、それまでにできる限り綺麗に
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/25(水) 16:47:46.42ID:oDXYPhgL
年齢に合わせて治療って事情もあるから難しい面もあるけど、手術する病院と医者選びは大事にしてほしい
もちろん言語とか歯科とかその辺のサポート体制も整えてほしい
あとは、隠さないで欲しいね全てについて
写真とかさ、なかったりするわけよね
そういうの逆に悲しいわ
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/26(木) 08:51:33.55ID:pZslzzyO
気にしてないってアピールしてるだけの場合もあるから
ちゃんと様子見ててあげて欲しい
良い子なほど親に気を使って言わないから内に溜め込んで病みやすい
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 02:43:13.22ID:Tjsh35Vw
ありがとうございます
まだ生後半年ですが皆さんのアドバイスを心に留めて育てていきます
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 12:21:53.39ID:18Nqjx+p
鼻の手術やってから1年以上経つのにまだ硬い…
摘んでも凹まないくらい硬い団子っ鼻になってるし

来年手術予定だが手術すると硬い期間が伸びるだろうから辛え
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