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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 22:07:40.32ID:1zQGYmmG
明日からまた会社。あー出会いがほしい。
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 16:54:13.94ID:J12ntUh5
本人のブログってほとんどないね
子どものは多い
子どもの写真を載せるのってどんな気持ちなのかな
親は自分の顔は載せてないのに
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/13(月) 04:23:35.14ID:xXc78Xif
こんなに綺麗に治るんですよー(私は悪くない)
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 12:29:14.42ID:9OlOtw7u
おまいらおすすめのマスクはありますか？
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 20:28:22.28ID:Rxc0P4IP
いいことじゃん。> なおる。
マスク、あつくなってきて辛い。
肌の色やパーマってだけで差別の対象になるんだもん。
迫害レベルなのもしょうがないのかな。。。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/22(水) 01:41:20.39ID:96WLs+L1
久しぶりに来るたびにこじらせてるやつとか説教マンとかろくなレスねぇなぁ
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/22(水) 13:22:09.73ID:ZRLVWTEh
そんな…
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/23(木) 00:27:46.81ID:FxvYbG/s
顎切りした人のダウンタイムについて知りたい

この病気のせいでうんぬんくだらねぇ話ばっかしてもなんの役にもたたん
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 17:55:07.72ID:2KPz0S0u
病院に直接確認した方がいろいろな事例がわかると思います。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 17:57:37.07ID:6rlo9yWl
病院は来週行く
ダウンタイムはあてにならないんだよなぁ、いままでの経験上
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 15:04:14.42ID:YgND9+ig
今年の2月に手術して今日半年経ったから診察あったんだけど主治医が辞めたんだと
主治医を追って別病院行くかそのまま大学病院に行くか悩むが取り敢えず主治医に会いに行くかな
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/13(木) 22:05:42.37ID:8coGAXN4
誰かとご飯食べないの？
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 02:04:34.87ID:EayW46ml
少しでも人生挽回するために中学の頃から死ぬ程勉強したし、今でも現在進行形で働きながら色々勉強してる。
でもやっぱり独りだとふと虚しくなる時があるよね。
気づいたら友達も居なくなってたし、こんな顔じゃ結婚なんて夢のまた夢。
やり場のない怒りと失望は自分に向けられるのみ。俺はずっと独りなんだろな、、
皆さんはストレスをどう発散していますか？
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 01:02:06.13ID:s8g61nTb
手術して 傷以外は見た目綺麗になって
人並みに友達もできて 恋愛もして 結婚できて幸せだけど
自分の子供に遺伝することが不安で妊活に踏み切れない
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 11:03:51.12ID:0LMOnne3
女性の体には時期もあるから、いつでも産めるってわけじゃない
遺伝はするかもしれないししないかもしれない
他の障害だってあるかもしれないし
そういう覚悟が他の人より多く必要かもしれないけど。
実は自分はこの障害が遺伝する可能性があるって知らなかった
だからあまり深く考えないで出産してたまたま2人とも結果オーライだったんだけど。
もし知ってたら躊躇して迷って迷って、でもやっぱり多分産んだだろうなと思う
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 17:06:36.49ID:s8g61nTb
>>711
ありがとう。
おなじ障害持ちで出産経験がある人の話ってなかなか聞ける機会ないから ちょっとホッとした
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 23:48:39.96ID:MmaQqkm6
傷を小さくする手術したけど、しばらくするとまた広がった
元々、無い部分だから仕方がないのか
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 13:32:05.56ID:rWpKHvl+
親が彼女できないの？とか好きな人いないの？とか聞いてくるから顔見て物言えよってブチ切れたら泣かれた
泣くくらいなら産んで欲しくなかったわ
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 13:49:37.24ID:DAcw9QDH
手術して見た目綺麗になったって言えるの羨ましいな…
私はもう結婚あきらめた
彼氏はできたけど、フラれるたびにこの障害もフラれた原因とひとつでは…と思ってしまうし、年々また滑舌悪くなってる気がするし、新しいひととの出会いの場もないし、受け入れてくれるひとのなかからしか選べないって言うか、私は選ぶ側じゃないんだけど、でも好きじゃない人に選ばれても嬉しくないからなんかもなにも考えたくない辛い疲れた病んでてごねん
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 13:54:36.15ID:DAcw9QDH
>>720
誤字多過ぎて笑う
まともに文章も打てないのか私…
この障害さえなければむだなトラウマも持たなくてすんだし手術なんか受けなくてよかったのに
せっかく喉の手術も19のとき頑張ったのに5、6年たって段々また発音しにくくなってきたの悲しいわ
唇、喉系の手術はもうしたくないな、食べられない期間ながいし鼻よりもほんっとしんどい
チューブを喉奥に挿すような感じになるのが無理
もうあの手術はできない
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 22:21:36.66ID:WPX9EgXZ
恋愛経験あるだけうらやましい
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/17(火) 00:45:23.50ID:CQ2Q2/Tv
メリットもあるぞ
ストーカーされない
結婚しなくても文句言われない
一生ひとりで気楽な生活を送れる

勝ち組じゃん
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/20(金) 12:27:26.07ID:wlel6JKZ
障がいなのに障がい枠で会社に入れないのはおかしいよな
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 11:48:33.70ID:GP0qCuVp
笑みだち会？の人ら苦手〜ポジティブなのはいい事だと思うけど宗教じみてない？口唇口蓋裂に感謝することなんてありえないし感謝してんなら泣くなよって思う
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 15:28:18.78ID:v1RQiHg9
普通恋愛も不倫もあるしアプリでの出会いもあるけど大体ファーストコンタクトで相手が自分の障害に対してどれくらい嫌悪感を示してるかどう付き合うのがベターかなんとなくわかる
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 20:41:26.13ID:V4Nm6Dpe
結婚はできたけど 夫の母親から「みつ口と結婚するなんて」と反対されたな〜。懐かしい
母親っつっても離婚してたし 母親自身が毒親で 婚約者自身も離れたがってた人だったから無視して結婚できたけど
「そういう差別をされる人間なんだな」と悲しい気持ちにはなったなぁ
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 22:58:34.41ID:6e2Hlh/h
こんなスレあったんだね
奇しくも今日保険の効かない形成外科で鼻したの傷跡
不揃いな唇、歪な鼻の手術を受けてきた50歳、おっさんです
左が潰れてる鼻は治らないのである程度で受け入れてと言われました
皆さん同じような思いで外見的なハンデを背負ってたんですね
少しでも満足出来る顔になる事を今は願っています
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 22:50:21.39ID:qp/e+fe5
鼻は大人になってから形成外科で2回やってある程度綺麗になったけど弄りすぎて中の粘膜が傷ついたのか手術した側は鼻水がめちゃくちゃ出やすい
熱いもの食べても ちょっと走っただけでも 寒いとこに行っただけでも 手術した左側だけすぐ鼻水が出てくる
これが辛い
0735731
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2020/12/12(土) 21:41:03.06ID:z4IWnKxC
何の手術か事後報告で嫁さんに言ったら離婚の危機を迎えてる
こっちは相談出来ない程悩んでたんだけどそんな事で相談出来ないのかと
そんな事と言われる程軽い物じゃ無いんだけど困ったわ
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/12(土) 23:19:06.52ID:5j0XpWLR
口唇裂で保険適用で歯列矯正して今はリテーナーなんだけど顔の歪みはそのまんま
正中線がズレてるから顎からずれてるのかと最近思い始めたんだけど顎変形症と口唇裂って関係あるかな？
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 05:01:33.97ID:7uEipdJy
今期の進撃の巨人OPを担当してる神聖かまってちゃんのキーボードがこの障害を公言してる
滑舌が悪くてもYouTubeでゲーム実況配信もしてる強者
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 01:56:42.79ID:lt/f1GQM
コロナでマスクが当たり前の世界になってくれて嬉しい😚
夏にマスクしてたら怪しい人みたいに見られてたよね。顔が隠せるのは最高！この習慣が定着して欲しいなあ
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/22(火) 07:18:33.74ID:OE2eVFjS
>>735
結婚までしてるのに相談できないって、奥さんの怒る気持ちわかる。そんなことって思えるからこそ結婚もしたんだろうに
0741731
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2020/12/22(火) 16:34:49.03ID:dvG0RDm3
>>740
ありがと、
鼻の下の傷跡目立たなくして鼻も少しでも見た目良くしたいから手術するとは言っておいたんだけど
嫁に言えなかったのは口蓋裂だと言う事、自分から口蓋裂って言い出せなかったんです
言ったらそんな事(言われんでも知ってるわ)みたいになって、今は反省仕切です
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/23(水) 01:53:22.04ID:lF+4nu/7
こうも毎日マスク着けるの当たり前になってくると、逆にコロナ明けにマスク外せるか不安なんだけどね
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/23(水) 21:54:35.04ID:fz/EGQ02
コロナ明けなんか来ないでほしい…

鼻の修正手術は2〜3回してるんだけど、先日うっかりぶつけてしまって明らかななめってる

もういやだ…もう一回手術したいけどこれ以上はこわい
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/30(水) 10:17:02.30ID:TTLzxOFy
世の中には生きたくても死んでしまう人もたくさんいるのに、生まれてから朝起きるたびに絶望感しか感じられない自分が、体とストレス耐性だけは人並み以上でなかなか死んでくれませんw
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 19:47:24.42ID:naWP3o+S
冬が終わって花粉症の季節終わったら流石にマスクしてたらおかしくなる場面も出てくるよね。暑さもあるし。この安心感もあと4ヶ月くらいで終わり。
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/04(月) 00:11:43.10ID:0iUandGs
去年の2月に鼻の手術したんだが整形とみなされて小学校以来の友人との縁が切れたよ。まぁ後悔はしてないが
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/24(日) 22:42:15.44ID:tNAUZJTb
整形扱いしてくるやるほんとうざいよね
でもなんか私の場合は鼻の修正やって数年したら整形っぽくなってきた気がする…どうしtらいいの…ってかんじ
コロナ様様だわ、マスクもまだあと最低1年は大丈夫でしょ
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 16:12:48.89ID:e+1lHYpK
今の世代の子供だとPNAM法からの一期手術が負担も経過も軽そう。
技術が必要だからまだまだ場所が限られるけど。
成人の治療は状況見ながら骨切り含めその場に応じるしかないねえ。
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 01:13:44.38ID:GRZjOb19
頑張るってほどでもないけど応援サンクスw
鼻下の窪みを治すために脂肪を入れる手術なんだけど2、3日で退院できるみたい
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 20:05:03.81ID:zzW1QcAI
結婚することになって
とりあえずこのご時世だし
フォトウェディングでいっか となったはいいけど
メイクさんにすっぴん晒すの辛いな〜
目立たないとはいえ傷を他人に見せるのは…
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 21:54:02.20ID:amI5EL1y
>>765
まずは御結婚おめでとうございます。
年間数百人のメイクをしてる人は、あなたの傷口をどんなに頑張っても
３日で忘れますから、安心してお任せにすれば心理的に楽になれます。
どうぞ末永くお幸せに。
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 22:11:15.12ID:kLNVXfGo
>>766
確かに メイクさんにとっては数百人、数千人のうちの一人だもんね
さらけ出して お任せしてみるよ
こんな機会ももうないしね
優しい言葉もありがとう。
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/11(木) 22:32:25.88ID:xvRbWN7R
宇多田ヒカルのリスクって曲の歌詞の
「変えられないものを受け入れる力そして受け入れられないものを変える力をちょうだいよ」
って歌詞響くなぁ
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/12(金) 11:19:21.12ID:ViD8rwY4
不味い、マスク生活に慣れすぎてしまって、マスクなしで会話したとき凄い不安感が襲ってきた
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/14(日) 13:04:25.10ID:syOH9LH4
YouTubeでパーパー星野のカラオケが160万再生されてるけど顔の事は書かれてないね
規制してるのかみんな気にしてないのか
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 02:03:58.14ID:fyOAOyL7
今まで季節の変わり目に必ず風邪ひいてたけど
コロナ禍でずっとマスクするようになってから一度も風邪ひいてない
口蓋裂だと粘膜が弱いからかすぐ風邪ひかない？自分だけ？
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 12:17:41.92ID:kdnFz3d2
そういえば私も風邪ひかなかったな〜
毎年ひどい喉風邪を1回はこじらせるんだけど。
マスクと手洗いって大事なんだねぇ
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 21:52:54.96ID:0yTfHWxS
この障害のYouTuberが出てきたけどどう思う？
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 03:29:24.97ID:3mh9M9Lk
進撃の巨人のオープニング曲を担当してるバンドのメンバーがこの障害
YouTuberとしてゲーム配信もしてる
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 20:00:32.49ID:PAlojllk
当事者の会は今もあるはず　自分も以前参加してたよ　会の中心は疾患を持った親が中心だったけど、その中に本人会員もたくさんいて交流したよ
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/30(金) 20:37:51.98ID:+2P3LMSq
見てきた。前向きで素敵な女の子だね。
素晴らしいよ。発音も問題ないし。よく頑張ったんだろうなと感じた。
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/02(日) 13:54:20.15ID:2Q1OivjJ
コロナ禍以前は花粉症シーズン以外、あまり市民権を得ていなかったから、そういう人はほとんどいなかったのではないか？
でも今のマスク習慣はコロナが終息しても多分多少は残るはずだから、この疾患抱えている人で傷を隠したい人には良い方向になるかも
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 19:53:58.17ID:dLfWu/rt
>>779
もうひとり100万回くらい再生されてる女の人もいた。こっちは治らないって主張してる。
どうなんだろね
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 23:48:52.33ID:vR84/QO4
>>783
それも見たよ

そもそも欠損してつなぎ合わせてるから割れてる部分は初めから無いわけで何処かから細胞や骨を持ってこない限りどうしても無い部分が歪になるのは仕方がない

割れてるのつなぎ合わせた状態治ると言うのなら治るが普通の人と同じような左右対称性は度合いによるが厳しいだろね
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 08:55:04.28ID:4JTsUZju
左右対称はたしかに難しい
でも私は大人になってから手術したけど証明写真やプライベートでラフに撮る分にはあまり歪みが目立たないレベルにはなったよ
話題のYouTuberの彼女もこれからまだ綺麗になれると思う
私の場合は左右対称より傷の方が辛いわ
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 21:04:37.02ID:eUuvHwJw
みんな映画のレッドドラゴンって知ってる？
あれ見た時いたたまれない気持ちになったな
口唇口蓋裂の主人公が猟奇殺人を犯す映画
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/04(金) 17:14:54.63ID:WahNTUC+
>>787
おっとそうだったね
主人公じゃなかった
あの映画が公開された時もそうだったけど、日本のリアル凶悪事件の犯人の似顔絵がまさに口唇裂だった時も残念な気持ちだったな
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