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軟骨無形成症パート2
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2005/07/26(火) 10:55:19ID:t0E6/DJj
誰かこの病気ついて知ってますか？
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/05/25(月) 14:42:11ID:kYPpXASV
骨形成不全症と軟骨無形成症の違いがわからん。

自分は骨形成不全症って身障手帳に書いてあるけど
この前診察を受けた時に「障害名違うんじゃない？」と
言われた。その時はめんどいからスルーしたんだけど気になるっちゃ気になる。

身長160で手足と指は普通かちょっと長め。でも胴と言うか座高は低め。
成長期に10回くらい骨折。一時期は車いす生活だったけど最近は歩いてる。
歩き方変だけど気にしない。顔はそれ特有の顔つきだって言われる。

・・・・どう思う？
まぁ医者に聞けば早いんだけどな。
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/06/19(金) 12:58:36ID:48XDVZ7z
>>474
骨形成不全：　Osteogenesis Imperfecta
　骨の強度が先天的に低い。骨の成長そのものは普通だが
　反復する骨折のために長管骨の成長障害を来したり、
　次第に曲がることが多い。
軟骨無形性：　Achondroplasia
　骨の強度は普通。成長軟骨が発達しないため
　四肢短縮型の小人症になる。身長はおおむね130cm未満。
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/08/04(火) 21:22:01ID:1pNxQOJf
ググルほど興味ない。
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/08/11(火) 22:40:44ID:+KRwDhCf
軟骨無形成症は障害者手帳は取得できないのでしょうか？
自分は何度かやってみたけど無理でした。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/08/12(水) 09:36:42ID:fU1IDidq
持てますよ。

無理ってことは、障害者に見られないほど
美しい体型ってことです。
喜ばしいことですよ！
0482私は害虫
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2009/08/14(金) 11:01:45ID:HSQGiBlN
骨無形成症の子供を産んだ親どもは、みんな無神経の馬鹿。
平気で中傷して存在を否定しやがる。
他人に指差されて笑われ中傷されるのは聞き流すしかないけど、親に言われるのは腹がたつ。
私32歳、社会人、親の援助無し。
喫煙してるけど、自分で働いた金で購入し、喫煙のルールも守ってるのに｢お前が煙草を吸うのは、みっともない！ガキが吸ってるようにしか見えない、やめろ｣私には見た目の判断で吸う権利がないのでしょうか？

｢目立つな人の多い所には行くな｣
親と一緒に歩くな、親が恥ずかしいと言いやがる。


何で？だったら普通人間で産めよって言いたかったけど、バカバカしくなって言ってない。

軟骨無形成症の子供が居る親御さん、どーなんでしょ？

やっぱ世の中見た目重視？

マジ親を殺めたい。

自分はこの病気を受け入れ普通に生活してるけど、
親は望んでいない子が生まれ、それを私のせいにする。
こんな醜い姿で生まれた私が悪いのか？
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/08/16(日) 23:20:50ID:EPHnIaQE
>>４８２さん

今は親と一緒に過ごされてるのでしょうか？もしそうだとして経済的に
アパートなど借りれるようでしたら自立してみてはいかがでしょうか？
あなたにも親にも離れ離れになって初めて感じる事見えることがたくさ
ん気づく事ができますよ。
あなたに似たそう言う時期がありましたけど、時間が経つにつれ自分の
生活に追われ何れは忘れてきますよ。と、言うよりは人は人、自分は自
分。ですよ。
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/09/18(金) 22:48:41ID:zS0wTlIf
恋愛してますか？

好きになっても、きっと自分のような人間が好きになると
迷惑だろうと思って、尻込みしてしまう。

学生時代…ダックスフンドだの、宇宙人だの言われ
コレまで乗り越えて生きてきたけれど・・・

今が一番それ以上につらい。
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/09/20(日) 23:28:50ID:qGZpXEGI
>>485
逝ってヨチ
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/11/15(日) 09:04:21ID:tS2+xQFU
お尻の大きさと、足が太いのが悩みです。
この病気では仕方のないことですか？
ダイエットで小さく、細くすることはできますか？
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/12/23(水) 19:21:00ID:fTaptNJZ
ほしゅ
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/12/27(日) 09:33:01ID:WaRIx2ud
最近、色々な治療があるんだな。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/02/08(月) 13:00:55ID:gU7MxRtj
軟骨無形成症と低形成症では
身長の伸び方とかでかわってきますか？
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/02/10(水) 10:59:04ID:YTuWk55b
個人差があるのでなんとも言えません。子供の成長を見守りましょう。皆さんの子供が健やかに育つ事を祈ります。
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/04(木) 22:16:55ID:kWdPMcrT
天罰
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/05(金) 06:20:09ID:RTsWwfOl
>>502
だと思います。（自分は当事者です。）

だから>>502　の来世あたりも必ず天罰として受けることになるでしょう。
かなり、生きるの大変ですよ。
がんばってくださいね。
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/05(金) 20:07:43ID:gVoZs6+H
>>503さん。当事者とはどういう意味ですか？あなたが軟骨無形成症のなのですか？
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/06(土) 09:10:26ID:6MeRCyzU
なぜ天罰だと思うのですか？
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/07(日) 21:22:51ID:+4oMv23k
>>507
そうです。私は介護の仕事をしてます。昨日は夜勤でした。腰が痛いです。
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/10(水) 12:58:47ID:6hYtG64p
皆さん服はどうしてますか？
着れるものがなくて困っています。
やはり仕立てなどをするしかないですかね？
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/10(水) 18:40:39ID:SKz3mveA
>>510
キッズサイズの140〜160や、
レディースでもミニ丈のワンピースを着用しています。
長袖は、どうしても折り返さなくてはいけませんが…

キッズサイズでも最近は大人っぽいデザインも多くてありがたいです。
（金額も大人サイズ並みですよね。）

0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/13(土) 22:13:00ID:uwBaRc1c
親戚になるかもしれない人の親族にこの病気の子どもがいることがわかったんだが
その子どもの父母のどっちが原因かなんてわかんの？見た目どっちも健常者みたい

それと死亡率ってもしかして健常者とあんまかわんない？
blogとか読むとどいつも厚かましく元気に生きてるように見えるんだよね
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/13(土) 22:15:02ID:uwBaRc1c
死亡率っておかしいな、そうじゃなくて生存率？いや、平均寿命か
この病気が原因や合併症とか発症して死ぬ事ってあんの？
って意味なんだがわかるかね
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/03/15(月) 12:03:57ID:0K57uNjO
>>512
この病気は優性遺伝ですから、両親にこの病気の身体的特徴が見受けられないのでしたら、
発症はほぼ突然変異によるものです。この場合ランダムな変異による物ですから
父母のどちらが原因かと言う事は気にしてもしかたありません。誰にでも起こり得る事です。
（父親の年齢が上がると変異率も上がるという報告もありますが、年齢だけに依存する訳ではありません）
一般的な軟骨無形成症の場合、寿命は一般の方と変わりありません。
合併症はいろいろありますが、その話はこのスレを読めばわかると思います。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/04/08(木) 02:05:20ID:/65xH6fG
あげ
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/04/17(土) 08:51:21ID:TC/Uhufw
いい薬はできないのかなあ。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/04/17(土) 12:31:17ID:1a70x3eC
>>519
子供のころいつも夢見ていたよ。
メルモちゃんのように、一粒飲んだら
みるみる手足が伸びて均整のとれた体型になっていく薬ができればよいのにと・・・。
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/04/26(月) 01:05:46ID:RrR2U4V+
40過ぎのおっさんだが、俺が10代の頃、まだ、成長ホルモンの話を聞いてないかった。聞いたとしてもうちは貧乏だから無理だったろう。ここ20年の間にすごく進歩したよな。同じ病気で背の高さが大分違う。
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/05/09(日) 16:07:34ID:mq5NLOhl
前レスに書きましたが、改めて皆さんのお仕事をお聞きしたいです。
肉体労働や事務系などさまざまでしょうが、教えていただけると嬉しいです。
0528525
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2010/05/12(水) 23:11:33ID:Afy8000A
>>527
お答えいただき、ありがとうございます。
努力されたようですね。
失礼ですが、手帳は交付されましたか？
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/05/13(木) 23:13:48ID:iJsfgf1G
>>529

ありがとう。

手帳交付されなくて、お金はかかるわ、
就職は不利だし、もう最悪。

脊柱管狭窄症の手術の予定はあるのですか？
出来るだけ早い方がいいと思いますよ。
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/08/26(木) 20:43:21ID:9b/Y6k24
ttp://orthotraumaresidency.blogspot.com/
勉強になります
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/09/06(月) 22:32:50ID:VAY8P4+C
ｼｱﾜｾを感じることはないけど死ぬほど不幸だと思うこともない毎日
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/09/08(水) 16:12:37ID:/YnSblSv
CNPってどうですか？
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/09/20(月) 17:45:10ID:+G+rT0VT
あゆってこの病気の人？
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/09/24(金) 15:36:58ID:0IVhCBn2
そうだと思います。
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2010/10/07(木) 10:24:19ID:6HBQwe3J
ネットを使った仕事をされてる方はいますか？
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/10/08(金) 16:21:41ID:ugCUNd8Q
今はネットじゃ仕事にならないよ。
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/10/08(金) 21:40:24ID:643eDo9d
>>538
と、言いますと？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2010/11/23(火) 01:17:01ID:QD8fjf1F
お前が死ね
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2010/11/25(木) 15:20:25ID:tjS29QPH
↑いくら２ちゃんでも、それはよくない。めったにレスはないがな。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/01/26(水) 20:05:02ID:SBCbQwth
体力がないので、なにか運動器具を買って基礎体力をつけたいと思うのですが、
いま巷で流行っている「レッグマジック」は、無形性症の関節にはよくないでしょうか？
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/02/11(金) 12:56:33ID:NAqGzAS6
>>543
関節もそうだけど、内側の筋肉にすごく負担がかかりそうなので
やり始めた翌日は筋肉痛で大変なことになるかも。比較的シンプ
ルなウォーキングマシンなどは如何でしょうか？
普段、通勤および仕事やプライベートで歩かれている方はあまり
必要でないかも知れませんが、１日３０分以下程しか歩かない方
にはお勧めですね。歩くことを続けるだけでも足の筋肉はもちろん、
背筋などにもよい運動なんですよ。
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/03/05(土) 19:45:32.86ID:8RhPl+4v
苦しい！
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/18(月) 22:47:18.20ID:NvrBUGUJ
人生オワタ
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/23(土) 19:46:52.38ID:JBcxcwOG
誰に相談したらいいのか
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/23(土) 21:41:51.54ID:JBcxcwOG
>>551
仕事も生活もです。
自暴自棄になってて、崩壊寸前です。
財産も何もないです。
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/26(火) 09:20:11.87ID:dd7hbct5
>>552
2ちゃんだから、ぶちまけちゃってもいいんじゃない？
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/26(火) 13:01:02.66ID:9UAPmsb8
>>553
何をぶちまけるの？
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/26(火) 21:07:19.65ID:6HnA6BW7
最近股関節がとても痛みます。。

やはり弱い部分なのでしょうか？
将来的になにか病気になる可能性もありますか？
注意すべき点もありましたら、アドバイスをおねがいします。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/04/26(火) 21:24:06.08ID:9UAPmsb8
自分は該当しないので分かりませんけど・・・
中耳炎
腰部椎間板ヘルニア
腰部脊柱管狭窄症
なら、多くの人が該当する病気ですが、上記の件ですと
私は分かりません。性別、年代も分かりませんので何と
も言えないです。あなたのかかりつけの主治医に相談さ
れたほうが宜しいかと・・・
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/05/13(金) 19:19:17.09ID:lE+QOqle
娘が低形成症で骨に負担がかかりにくいと思い
水泳を習わせております。

あまり良くないのでしょうか？
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/05/13(金) 21:20:15.60ID:nu4CTXIX
水泳はいいかもしれません。ご心配な場合は、掛かり付けの医師にご相談してはいかがでしょう？
多分「大丈夫ですよ」と言うと思います。
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2011/07/28(木) 11:13:14.85ID:exeWEptT
４２歳
数週間前から腰に違和感
数日前から酷い痛み
そして今朝は歩行も困難に
ついに来たのでしょうか…合併症。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/08/29(月) 15:28:57.53ID:zYR2J+tC
>>562
あと２年です。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/09/03(土) 10:27:41.25ID:gyHwQ8xj
相談というか質問というか
これで顔を整形した人はいますか？保険適用されましたか？
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/09/13(火) 09:48:51.42ID:A6px5h+Z
好きな人がいるけど
自分みたいな奇形に好かれたらキモイだろうから目をあわせないようにしている。
中身磨いて努力して・・・とか無駄
自分が人間として平均の容姿で自分みたいな外見の人に好かれたら
絶対に受け入れられないにきまっている。
でも、誰にも愛されないで死んでいくなんて生きてるだけ時間の無駄だわな・・・
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2011/09/20(火) 23:53:21.75ID:NNZ8kY49
>>564
年齢的に若い人じゃないと効果ないのかな？
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2011/10/27(木) 09:19:39.92ID:B0pDRWz5
いま来てスレ全部読んだがやっぱみんな手帳交付に苦労してんのね
なにか方法はないものかねえ
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2011/11/03(木) 10:51:48.51ID:gs1Qu3od
今就活中
きっと死ぬまで見つからないだろうな
最近のハローワーク、面接前に書類送付があるから
会社側は簡単に落とす（落とせる）んだよ
ハローワークは公務員だからあんまり親身になってやってくれないし
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2011/11/10(木) 10:14:52.05ID:tqX7e3Y6
友達の子供がこの病気
無事育ってほしい
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2011/11/12(土) 12:31:46.05ID:sNLI/UEh
>>573
今はホルモン注射みたいなのがあるけど
副作用とかあって、大変とか
無事に育ってほしいです
同じ苦しみを味あわせたくないですね
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