軟骨無形成症パート2

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 10:55:19

誰かこの病気ついて知ってますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/19(土) 20:31:43.80

誰も来ないんですか？ここ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/22(火) 00:10:52.62

人に振り向かれる人生を送ってきたから
もし地震が起きて助かっても体育館等でしばらく共同生活になったら
生きた心地しないだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/22(火) 09:36:47.56

>>576
すぐ飽きるってw

しかもそんな余裕ね～だろ
物資を貰うのが忙しくて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/11(日) 11:47:43.97

昨日TVでやっていたけど
サッカーアルゼンチン代表でイタリアバルセロナで活躍するメッシが
下垂体性の成長ホルモン分泌不全症だったんですね
でも低身長といっても140センチはあったようです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/18(日) 13:20:13.37

今、ヤフーのニュースで世界一低身長の女性としてギネスに登録されたって見て、検索したらこのスレに来た。
写真も載ってたけどインドの18歳の人で、インド衣装を纏い、本当に普通サイズの人間がそのままミニチュアになったようで、初め合成写真かと思ったほどびっくりした。
その姿はかわいかったんだけど、実際はそうでもなく悲惨な病気みたいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/31(土) 20:25:56.43

この病気の人がニコ生で生主やってるよ！
顔出し配信もしているよ！勇気付けられるね
http://com.nicovideo.jp/community/co1445054

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/18(土) 13:35:10.77

醜いだけの異常だから手帳は無理だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/19(日) 09:27:25.17

軟骨無形障害のポンチャンです
コラボ配信をしました

ttp://www.nicovideo.jp/watch/sm16836337

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/25(土) 09:50:56.23

>>582

勘違いしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/28(火) 20:12:02.69

>>581
の間違いです。訂正します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/29(木) 16:20:29.69

もうすぐ治験が終わる。早く！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/03(木) 14:13:43.88

さかいゆうって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/24(金) 23:19:37.86

結婚してる人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/01(土) 17:15:29.89

いるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/29(月) 21:44:29.97

軟骨無形成症スレがあるのに何でターナー症候群スレな無いんだ
同じチンチクリンなのになｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/29(月) 21:59:53.71

森の木陰でドンジャラホイｗ「

http://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/sakusaku/org/Image.0_1.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/29(月) 23:18:40.37

>>590
無断転送乙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/29(月) 23:33:25.29

>>591
２ｃｈのＵＲＬテンプレで掲載元に許可とって
貼ってるのがあったら言ってみろやｋｓ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/30(火) 23:15:55.03

>>591さんでは、ありませけど、親の会のHPの画像を2ちゃんねる貼るのは、どうかと思いますよ。
たぶん>>591さんの言いたい事は、多くの子供が写っているという画像を転送してはいけないと言いたいと思います。

健常者の子供でもそれぞれの親の許可は取ってウェブに載せています。
ましてハンデをもった子供の画像を2ちゃんねるに載せる事は非常識だと思います。

健常者の大人でも子供でも肖像権が発生しますが、この画像の場合でも
同じ事です。更にこの画像の場合は、ウェブ管理者がそれぞれの親に承諾をしてもらい
HPに載せています。またHPからの転送ということになりますので肖像権、著作権に引っかかります。
なので同じ病気の子を持つ親として、このウェブの管理者に今回の件を報告し
しかるべきところに通報させて頂こうと思っています。

書き込むするのに大の大人でしたら責任を持って頂きたい。

592 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。投稿日： 2012/10/29(月) 23:33:25.29 ID:BR8LcyUa
>>591
２ｃｈのＵＲＬテンプレで掲載元に許可とって
貼ってるのがあったら言ってみろやｋｓ
↑
2ちゃんねるでは、違法に貼ってい方々がいますが
そんな方々とあなたは同じですよ。
あなたが言ってるのは「みんながやっているから・・・・・」との事だと思いますが
591さんにカスと言えますか?
今回はあなたの乱暴な言動のレスがあり、悪い事だと思っていない様なので

適正に対応させて頂きます。
子を持つ親として当たり前ですので。
反省して頂けるなら、削除依頼を出しておいた方が良いと思います。

しかるべきところ・・・・・・このHPが親の会の東京支部の為、警視庁サイバー犯罪対策課
適正に対応・・・・・通報または告訴の可能背もあなた次第です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/30(火) 23:23:22.51

追記

肖像権、著作権が親告罪といこうもお忘れなく。
なので、>>590さんの今後のレス次第で適正に対応させて頂きます。

>>590のやった事で、画像の子たちがいじめ等の不利益を防止するという事もわかって頂きたいと思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/01(火) 01:30:59.32

⌒ヽ　(⌒⌒)　　ｒ⌒ヽ/,　 /　／,
　　ヽ　、、;(⌒ヾ　.　(((⌒⌒)))　　/⌒) ),　　,
　　　、ヾ　(⌒ ﾌｧﾋﾞｮ━ l|l l|l ━ﾝ！⌒⌒);;）／,
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　　 ⌒）／）) .,　　／ ∧_∧　>>591 >>593 >>594 　
（(⌒-丶(;;;(⌒ゝ;;(⌒∩#｀Д´>'')　,⌒⌒);;;;;））)⌒)
　(;;;;(⌒(⌒;;;(⌒　　　ヽ　　　ノ　／　)）⌒)）;;;;）-⌒)）
ゞ　(⌒⌒=─　　　　　 (,,フ .ﾉ　　　　─=⌒⌒)ノ;;ノ;;;::)
（(⌒≡＝─.　　　　　　　レ'　　　　─＝≡⌒)丿;;丿ノ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/01(火) 01:32:19.72

なんか基地害が自演で火病ってますねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/14(月) 23:30:31.16

ミゼットプロレスって体に負担かからないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/01/14(月) 23:56:07.20

負担かかると思うけど
もうだいぶ前だから、その人たち車椅子生活じゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/04/21(日) 14:30:43.39

結婚はおろか、恋人作るの難しいよね・・・健常者とお付き合い、結婚されてる人は羨ましい。
相当努力されたんでしょうね、学力が優れているんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN

俺は結婚出来ないし、支度もない
収入少ないしパチンコ依存症で最悪だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/02(水) 20:00:35.97

結婚してる人はいる。
まずは己を磨け。
その辺のニートになるな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/02(日) 03:18:37.73

この病気はないけれど身長が低い者です。
私は身長135cmしかなく、今までどこに行っても笑われてきました。
初対面で面と向かってキモがられ、馬鹿にされ、就職も身長のせいで受からず散々です。
若い人が店員をやっているお店に入ると必ず笑われます。その後でクレームを入れてもとってつけたように言っていない振りをされてキチガイ扱い。
この病気の人はどうやってメンタルを保っています？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/05(火) 03:25:16.88

この症状持ちの人が職場にいる。
周囲の気を引きたいのか大きな声で独り言を言ったり大きな音を立てたり。何度同じ事を教えても覚えられなくて、注意をすると自分で頭をボコボコ叩き出す。
この症状に見られる特徴なのかと最初は思っていたんだけど、その後に他部署に所属になった同じ症状の人はすごいバリバリ仕事してて。

結局は親の育て方ひとつなのかね。全力で庇い続けたか、将来独り立ちした時に困らないように育てたか。
健常と同じ様に接してあげたいけど、どうしたらいいかわからないよ…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/20(水) 03:33:10.50

いくら身長差があるとはいえ、そんなに下から睨まないでくれませんか？
怖いです…(´･ω･｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/27(水) 17:42:57.29

この病気でも自立できるってのが普通なんだな
ウチの弟(19)がこの病気の、たぶん酷い方（酷い軽いがあるのかどうか知らないが）で
全介助に近いんだが、特殊な例なんだろうか
両親とも既に他界し、3年前から俺(30)とアパート２人暮らし
バランスが悪いので家の中でも４点支持歩行器を使い、当然ひきこもり
手が極端に短くケツに手が届かず自力で尻を拭けない
ウォシュレットがあるから常時下半身丸出しでいてもらって昼間は何とかなってる
チンコは完全に中に埋もれるぐらい小さく包茎でチンコ本体に自分で触れず
自力でやらせると小便が盛大に飛び散るので、俺がいるときは皮をつまんで介助
同様の理由でオナニーは全介助で、それしか楽しみがないらしく１日何度もせがまれる
食事は何とか一人でできるが、魚や汁椀、鍋物等はあぶないので介助
顔、頭、体を自分で洗えないし湯船に１人で入れないので入浴も介助
どこにも遊びに行けず、休日は弟の相手をするだけとなり、息が詰まりそう
このまま弟の介護で人生終わっちゃうのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/27(木) 11:05:22.13

http://iup.2ch-library.com/i/i1331922-1417038183.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/29(土) 03:39:59.48

†◇全てに疲れた、何にも興味がもてない、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間..。
いやしと安らぎと､自由のある、放送でともにいやされましょう！
敷居無し気難しさ無し｡とても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩９時より約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&;list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！)最新.
http://www.youtube.com/watch?v=O29IfQXqKF0(リストカットをやめる方法！）
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸さん）等々
渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい。黙示録22:1７
勧誘や、身も心も疲れてしまうような権威･組織主義、何かの強要等、なんにもありません。
※偽HP＆ブログ存在します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/29(土) 17:44:02.88

http://iup.2ch-library.com/i/i1333562-1417250158.png

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/07(日) 23:32:00.96

【不買運動をしよう！】生活協同組合コープは女性専用車両広告を使う反社会的企業:
差別をしていることによって発生した要件で宣伝して金儲けする。
生活協同組合コープみらいの反社会的な広告をご覧ください。

http://youtu.be/81EyCIcfMho?list=UUMD829vhByJS8XkCVzfgZEA

______________

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/20(土) 03:02:18.77

スーツを買いたいけどどこで買おうかな。　量販店でも大丈夫かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/23(月) 13:32:40.17

http://i.imgur.com/RxOZHNo.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/24(火) 15:37:24.85

↑ちょｗｗびびったｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/26(木) 08:53:11.20

>>611
ここまで顔がひどいとかわいそうだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/26(木) 13:17:29.99

>>611
キモいなw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/01(火) 22:32:51.49

この病気って障害者手帳及び年金受給にならないかな。
手帳が５級ですが、手足が短いだけじゃ級が上がらないんですよね。
既製品の服を直したりとお金もかかるので年金受給もしたいなと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/10(水) 09:40:21.76

就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/12(金) 14:03:01.18

>>10
グラップラー刃牙でそんな事やって身長伸ばす話があったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/14(日) 09:05:18.10

イリザロフ術ってやつか。グラップラー刃牙でジャックハンマーがやってたやつだなグラップラー刃牙の事だしフィクションだと思っていたが実在したんだな激痛とのことだけどそれも事実？確かにやり方を考えるといたそうではあるが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/03(木) 23:20:56.45

常磐線が上野東京ラインの開通で都心を爽快に走る動画が満載です。

こちらから動画をご覧になれます
https://www.youtube.com/results?search_query=%E5%B8%B8%E7%A3%90%E7%B7%9A++%E6%9C%AD%E3%81%AE%E8%BE%BB+-%22%E5%89%8D%E9%9D%A2%E5%B1%95%E6%9C%9B%22+-%22%E3%83%A1%E3%83%AD%E3%83%87%E3%82%A3%22
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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/28(月) 21:30:53.93

脊柱管狭窄症の痛みと闘われている方いらっしゃいませんか？

現在、激痛に苦しんでいます。
歩行も困難になってきました。

が、手術は6月…
耐えられるのか、
仕事も死にそうになりながら通勤しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/03(日) 23:47:32.94

歩くの困難になってるのか
俺がそうだから言っていいのかな
一旦脊柱管傷つくと回復はほぼ不能だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/04(月) 00:35:31.39

脊髄損傷って交通事故で車椅子になる人いるでしょ
あれに近い状態になるよ
おしっことウンコが感覚無くなるのね
まあ先延ばしして良いこと無いからすぐ治療した方がいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/13(水) 23:10:05.57

後藤仁美さん(ちびた)って人は可愛いね
顔は普通の大人と一緒だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 19:59:27.38

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 01:51:09.53

とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

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