軟骨無形成症パート2

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 10:55:19

誰かこの病気ついて知ってますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 11:08:11

当事者です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 11:12:03

なんか、自分の友達は足を伸ばすためにボルトを入れる手術をしたそうですが・・・
されたことありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 12:28:13

知ってる。ってか自分がそれ。で、何が聞きたいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 12:34:55

何が聞きたいとかわありません。ただ、このスレを利用してくださればいいです。
いろいろ病気を知ってほしいだとか・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 13:32:41

あのチビな病気だっけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 18:17:51

そうです。別名小人症です。あと、この病気の人は、ホルモン剤打ってるって聞いたこともあるんですが・・・。
たしかに、友達ですごい胸がでかい人がいるんですが・・・そのせいですかね？

4 · 2005/07/26(火) 23:32:52

>>7
全員が打つわけじゃない。
はっきりいって、ホルモン注射は白血病の発症率が高くなるから、希望する人だけしかやらない。
もっとも希望する人の数は多い。でも、効果は薄いらしい。
ちなみに私は何もしていない。脚延長手術もホルモン注射も。
ちなみに胸が大きいっていうのは注射のせいではないと思われる。

4 · 2005/07/26(火) 23:35:32

>>7
全員が打つわけじゃない。
はっきりいって、ホルモン注射は白血病の発症率が高くなるから、希望する人だけしかやらない。
もっとも希望する人の数は多い。でも、効果は薄いらしい。
ちなみに私は何もしていない。脚延長手術もホルモン注射も。
ちなみに胸が大きいっていうのは注射のせいではないと思われる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 23:46:06

>>３の手術ってのは・・・。

足の骨を切断し、少し離して金属とボルトで固定する。
開いた隙間にはやがて骨の組織が形成され、隙間が埋まる。
それの繰り返しで足を長くする。
勿論、その間は車椅子生活を続けることになる。

というやつ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/27(水) 00:04:32

↑10の補足
延長の手術だと仮骨が出来た後は
一日１ミリづつ器具を操作して伸ばす。
最初は車いす生活だけど術後３日くらいから
関節動かすリハビリして十日目位から歩行訓練もはじめるよ
大腿と下腿あわせて20センチ以上伸ばすことも不可能ではないよ。
足とのバランスを保つのも含めて上腕も延長できるけど
前腕は神経が沢山で難しいらしい。
上腕だけの延長の場合前腕が短いままなので
首が痒いときとか届きにくくてやや不便

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/27(水) 12:31:39

術後はすごい激痛らしいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/27(水) 20:07:46

痛くて寝れないらしいですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/27(水) 21:56:27

術後３日くらいで痛みも和らぐし似たような手術何度かしてると慣れますよ。
でも、骨折と深い切傷と足を金具で固定する痛みが一度にくるからかなり痛かったぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/27(水) 23:12:48

バキのジャックがやってたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/28(木) 14:31:55

>>9さんに質問です。なら、やっぱり友達の胸のデカさはホルモン剤のせいじゃないんですかね？
８０のＤらしいですが・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/28(木) 14:59:43

80のDってそれぐらいならざらにいるじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/28(木) 18:06:53

８０か忘れたけど・・・とりあえずＤらしいです。見た目はもっとでかく見えるけど・・・
ま、それも人から聞いた話で・・・。たとえるなら、ミニスイカらしい・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/29(金) 09:28:44

それでもやっぱちがうのかな・・・？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/29(金) 14:29:07

今日、その子がうちに来ますた。
歩くたびに揺れてた。
しゃがんだときの谷間が・・・（´д｀）ｳﾏｰ
ゴチですた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/30(土) 09:04:11

谷間以外にもスイカがあふれそうで・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/31(日) 09:20:15

見たい・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/31(日) 19:34:54

ホルモン剤使ってないけどアンダー75のＥありますよ私

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/01(月) 07:17:35

見たい・・・。あなたも軟骨無形成症ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/01(月) 14:46:31

このスレの>>1は、巨乳スレたてた変態。
「自分の友達の巨乳でラテックスアレルギーでノーブラな軟骨無形成症の女の子」の話をしたいだけだから、相手にしないほうがいいですよ。
氏ね>>1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/01(月) 18:13:41

軟骨無形成症の子はノーブラじゃないって・・・。
25よ史ね。けど、後は任す。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/01(月) 22:18:54

23です。んで2でもあります。
軟骨無形成症よりは軟骨形成不全の方がしっくりきますが、
どちらでもいいですよね。
ブラについては、寝てる時と、かなりくつろいでいる時以外は着けています。
大きさよりも形が大事だと思うので…
写真アップは抵抗があるのでしません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/02(火) 07:53:34

それは強制しません。。。
けど、ホルモン剤打ってないのになんででかくなるんだろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 07:52:44

だれかわかるひと教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 13:35:19

>>29
うざいんだけど。>>1の巨乳スレの変態野郎。
IDが変わるたびにくるな。
他の軟骨無形成症の人も腹立たしいと思う。
みんなあきれて既にほとんど過疎状態みたいだけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 14:19:14

ってか、まじめな話どうなんかなと思って。ホルモン剤打つとか聞いたから。
友達は足にボルト入れて、そろそろまた抜く手術するらしい。
また、しばらく入院するみたい。30も事情がわからずにそういうこと言うのやめろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 14:20:27

ちなみに私は1ではない。1ってあの後一回きたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 14:24:16

器具はずすのは痛くないはずだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 14:30:36

へ～。ありがとうございました。ｍ（＿）ｍ
入れた後は練れないくらいの激痛って聞いてたから、
取るときも激痛なのかなと思ってた。
ホルモン剤も人によって様々なのかな・・・？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 19:56:52

>>32
ばーか。IDみればわかるんだよ。
巨乳スレの>>1＝このスレの>>1＝>>32
楽しい？変態。最低。きもっ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 21:39:21

ま、それはともかくまともな話、どうなん？
ってか、それ以前にこの病気って知ってる人少ないのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/04(木) 01:23:01

ﾌﾟ。とうとう誰にもかまってもらえなくなったみたいですね。
日付がかわってIDが変わったらｼﾞｻｸｼﾞするんでしょ。
惨めな変態ですねw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/04(木) 07:49:18

アンチのせいでスレが壊れ気味。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/05(金) 08:16:16

一瞬このスレ消えたかと思った・・・。
そういえば、軟骨無形成症ってどんな病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/05(金) 13:40:43

>>38 >>39
ぜ～んぶこのスレの>>1＝巨乳スレの>>1
ｼﾞｻｸｼﾞばっか。
まぁ、つっこむ人もすでにいないみたいだからどうでもいいけど、ほんと哀れw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/06(土) 15:33:26

ただ、マジに純粋に聞きたいだけなんだけど・・・。どーせ信じてくれないだろうけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 11:33:11

自分の友達にもいるよ。軟骨無形成症の子。
ってか、ちょっとここは１に厳しすぎやしないか？
少しは信じてやりなよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 11:38:25

>>42
バカじゃない？
おまえが>>1（＝巨乳スレの>>1）だというのはIDみればわかると何回言われればわかるんだ？
恥ずかしくない？
おまえ池沼だろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 11:42:11

ＩＤ変わってないか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 11:51:04

>>44
ﾌﾟ巨乳スレの本日のIDと同じですよ。
ほんとに恥曝しな池沼ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 12:11:33

池沼ではなく、身障。ってことは・・・45は巨乳スレに今日行ったあるか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 16:13:35

まぁまぁ。確かにちょっと可哀想かもよ。せっかくなんだからこの病気の情報交換の場にしようよ。
わたしも軟骨無形成症の子見たことあるよ。背小さかったな～。
それと、ま、巨乳とかそういうのは男なんだから仕方ないんじゃないの？
そういうのもありでしょ。
あと、多分ホルモン剤はヒトそれぞれだと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 17:42:06

身障者は運動不足になりがちだし　目が見えない人とかも太ってる人って多いよね？
思うけど巨乳は　ただの脂肪かと・・笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/08(月) 18:33:15

>>47
最初は普通に軟骨不形成症の情報交換のスレかと思って真面目に皆ｶｷｺしてたのに、結局>>1が「自分の友達の軟骨不形成症の巨乳の子」の話をしたかっただけだとわかって、うざかったので・・・。
そういう話は同じく>>1がたてた巨乳スレでやればいいかと。
しかも、ｼﾞｻｸｼﾞばっかできもいし。
あなたの言うように純粋に情報交換のスレとして活用するなら賛成です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 09:18:24

軟骨無形成症って何が原因で発症するの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 10:49:05

>50 お前今日巨乳スレいっただろー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 12:39:32

いったけど、そんなんとは別。
ただ情報交換の場に来ただけ。
いろんなスレ回って何が悪い？
ここでは下心なし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 13:28:30

巨乳スレの171でも分かるように難骨無形成症について聞きたいのならお前の友達とやらに聞け自分の巨乳の友達の画像うＰばかりしてキモい結局自慢したいんだろ?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 13:48:18

んじゃここには来ないからとりあえず皆さんで情報交換してください
そのために立てたんだから。お前の所為でオレがここに入れないんだから。
別に自慢と貸したかないしただ純粋に聞きたいだけなのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 14:20:38

>>54＝>>1
うざい。きもい。氏ね。
二度とくるな。
でも、最初にｶｷｺしてた人々は>>1のせいですでに愛想つかしてるっぽいから過疎化→落ちかな・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 15:49:16

>>50
まだはっきりとはわかってないけど、遺伝子の異常だといわれてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 18:15:38

ありがとうございました。では。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/12(金) 17:40:42

まぁ×２。そんな責めたら1がかわいそうでしょ。
とりあえず、もうここは軟骨無形成症の情報交換の場ということで。
もし、また1が巨乳とかそういう話題振ってきたらスルーしてスレを進めればいいんだしさ。
ちなみに私の友達も軟骨無形成症で今度足の手術するんだって。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/12(金) 20:35:36

手術って歩行とかに悪影響はないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 07:20:52

しばらくは友達は車椅子生活してたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 09:14:10

54〓57〓58〓60

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 13:20:54

この障害が一番醜いよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 14:04:37

なんでそう思うの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 14:42:03

58は違うよ。昨日57にしてからは来てない。

**仲介人（５８）** · 2005/08/13(土) 15:41:35

こんにちは。さっき巨乳スレにもあったけどさ。私は１じゃない。
ただの仲介人。

**ｱｺﾝﾄﾞﾛﾌﾟﾗｼﾞｱ** · 2005/08/13(土) 16:06:23

何度か訪れている当事者です
軟骨形成不全症でオルソフィックスもイリザロフも経験があり
合併症の脊柱間狭窄症の除圧術もしました。
病気関係は色々調べたので情報は持っている方だと思います
まっとうなスレにするために出きることは何ですか？
２チャンで真っ当なモノを求めることが間違いでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 16:11:12

とりあえず情報交換をしていくことじゃないかな？
あと、軟骨無形成症の人ってでこと顎が出っ張る独特の顔をしているって聞いたことがあるんですけど・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/13(土) 20:00:00

わはは面白い巨乳スレ見てみな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/14(日) 01:54:32

>>68
ｳﾌﾟﾌﾟバカだよね～>>1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/14(日) 09:57:20

そんな１たたきばっかしてないでちゃんとした
軟骨無形成症スレに戻しましょう。
ったく、何で２ちゃんはこんな人ばっかなんだか・・・。
６６さんは間違ってないと思いますよ。
自信を持ってください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/14(日) 16:07:46

>>70
たんにかまってほしいだけなのか？
>>1のｼﾞｻｸｼﾞしつこすぎ。
相変わらず巨乳スレにもｼﾞｻｸｼﾞしてまつね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/14(日) 23:19:49

70お前はもうこのスレには来ないんじゃかったのかい?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/16(火) 19:05:31

軟骨無形成症について
ttp://www.achondro.net/nankotu.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/19(金) 12:22:14

オルソフィックスとイリザロフって何？
知ってる人いたら教えてください。

**ｱｺﾝﾄﾞﾛﾌﾟﾗｼﾞｱ** · 2005/08/20(土) 11:03:08

両方とも延長に使われる器具の名前です
オルソフィックスは延長のみです
イリザロフは延長、矯正などできます
傷跡はイリザロフの方が多いかと思います
痛みはほぼ同じです

他に何かありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/20(土) 19:44:19

ありがとうございます。あとはぜんぜん病気の事知らないので・・・６７で聞いたことはホントですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/21(日) 19:42:46

妹が5年以上前に脚延長手術も試みましたが、
途中で院内感染になり断念し、失敗に終わりました。

全身麻酔をして半日もかかる手術に耐え、大きな器具を両足につけ、
着替えもままならない、ほとんど自分の足で歩けない、痛みもある、という
見ているこちらも辛くなるような治療とリハビリでした。
それでも上手くいきませんでした。

今はもう少し良くなっているのかもしれませんが、
これから挑戦する方のご無事をお祈りいたします。
そして、このような病気の方を笑ったり茶化したりする人のいない
世の中になることを心から望みます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/21(日) 21:01:40

確かに友達も感染から高熱が出て、学校になかなかこれない状況がありましたが、
今は元気です。７７さんの妹さんもきっとよくなってると思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/21(日) 22:01:19

すいません。ちょっと打ちミスを・・・。よくなってると思いますじゃ語弊がありますね・・・(汗)
私は７７さんの妹さんもよくなると思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/24(水) 09:30:04

質問です。軟骨無形成症の人ってでこと顎が出っ張る独特の顔をしているって聞いたことがあるんですけど・・・。
ホントですか？知ってる人いたら教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/24(水) 17:35:18

わたし軟骨異栄養症です。でも治療は何もしてこなかったなぁ。
この体と一生付き合っていきますわぁ。
でも最近ヒザが痛いんだよね。O脚も酷いし。

77さん！笑ったり茶化したりする人って、まだまだ沢山いますねぇ。
最近は思いっきり睨み付けて、それでもダメなら無視するんだけど
先日、近所のスーパーで子供２人がずっと付いてきて茶化してきたのね
頑張ってガマンしたんだけど、プチッと切れちゃいましてね
周りの客なんか気にせず思いっきり叱ってやったの
そしたら子供２人が泣いちゃって・・・母親がすっ飛んできたわ。
「うちの子が何か？」って聞くから
「指さされて茶化されて付けまわされて・・・・だから私だけじゃなく
世の中にはいろんな病気の人がいるから、そんな事しちゃダメだと
叱っていました！」とハッキリ言わせてもらったわ。
そしたら今度は母親が泣いちゃった。泣きながら
「ありがとうございました。」ってお礼を言われたんだわ。ビックリ！
「きちんと言ってもらって、子供の為になりました！今日かえったら家で
この子達と話し合います」って。
ちょっと嬉しかったなぁ。若いお母さんだったんだけど分かってもらえて。

その後もこの親子とスーパーでバッタリ出会います。
お母さんとは「今日も暑いですね～」なんて世間話しをして
子供達も笑顔で「こんにちは～」と挨拶してくれるんです。

子供と一緒に母親も指さして笑ってきたりする人も多い中
皆がこんな母親だったら、もう少し住みやすい世の中になるかなぁと
思います。長々すみませんでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/24(水) 18:24:28

私は77ではありませんが・・・１です。ほんとにまだ茶化したりする人は多いと思います。
ま、私が盛り上げるためにあんなこといったせいもあるのですが・・・すいませんでした。
しかし、私の友達に軟骨無形成症の子が3人いるのですが・・・
一人はすぐ治っていまは普通の生活をしていますが、他の二人はまだ、微妙に治りきってないみたいです。
やはり夏は治りが悪いのでしょうか？
あと、８０での質問ですが・・・知っている人いらっしゃいますか？
確かにみんなそんな風な感じの顔をしているような気はするのですが・・・。

**ｱｺﾝﾄﾞﾛﾌﾟﾗｼﾞｱ** · 2005/08/25(木) 18:48:20

入院先に同じ病気の子たちがいたけどどことなく似た顔つきでした。
やはり個人差ではないでしょうか。

脚延長、成功しないケースもあるんですね
私は両上下肢の延長は成功しましたが脊椎間狭窄で車いすを使ってます
延長が失敗しても歩けるのは羨ましいです
今は今で楽しんでいるので悲観はしませんが出来ることが多いのはしあわせと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/25(木) 20:54:40

ありがとうございました。アコンドロプラジアさん頑張って下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/27(土) 11:08:52

他にこの病気で困ってる方とかいらっしゃったら相談に乗ります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/30(火) 08:25:37

相談に乗るのはちょっと大それたこといっちゃったけど・・・アドバイスくらいなら出来ます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/30(火) 23:52:22

主治医の診断ミスで脊柱間狭窄が原因で両下肢運動マヒです。良い治療はありますか。主治医に賠償責任は問えますか。割りきるにはどうしたらいいですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/31(水) 00:24:18

>>87
＞主治医に賠償責任は
法律板で聞いてみそ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 08:34:14

確かに・・・その方がいいかも。他にありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 08:54:16

巨乳ｽﾚで障害者の巨乳画像晒して喜んでるだけの>>1に相談しても無駄だと思う。
うざいから、さっさと削除依頼だして消えて。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 09:16:05

荒らしはスルーして、ちゃんとスレになってきてんだから。邪魔するな。
アコンドロブラジアさんの近況を教えてくださればうれしいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 09:43:07

ばかじゃない？どこがちゃんとしたｽﾚなんだよ。
「巨乳のデブ友人」についてしか語れないお前が何の相談にのるの？ﾌﾟ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 09:45:55

ま、確かに。相談に乗れることだけ乗ってるだけ。自分の知ってる範囲で。
ちゃんとしたスレにしたい人だっているんだからお前は巨乳スレに行ってな。
お前のような秋葉ちゃんに用はない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 09:57:16

いや、お前に相談したい人なんていないから。
巨乳ｽﾚもこのｽﾚも両方消してくれ。
どっちも同じ変態ｷﾓｵﾀﾃﾞﾌﾞの>>1がたてた糞ｽﾚ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 10:01:21

ちゃんとこのスレ利用してる人もいるんだけど。最初はあんなだったけどな。
お前はいらないこのスレ来るな。お前はアニメでハァ×２。してろ。
キモオタ引きこもりニート。死ね。社会のクズ。
そういうお前こそこんなスレにしか来ないなんてあほとしか言いようがない。
哀れなヤツだ。そうやっていつまでもこういう書き込みでもしてりゃいいよ。
お前を必要としているやつなんてこの世にはいないんだし死ぬことをお勧めいたします。
社会のゴミさん。ったく。こんなことしか出来ないとかお前池沼？はたまたただのサル？
ま、こんなことばっかやってるなんて、サル以下か。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 10:05:53

それに今はちゃんとした情報交換の場になってるんだから別に消す必要なねーだろ。
ちゃんとアコンドロプラジアさんみたいに悩んでる人もいるんだから。
所詮健常のオタク馬鹿にはわかんねーだろーけど。よっぽど池沼よりお前みたいなやつの方が社会ゴミだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 10:08:06

↑このｽﾚの>>1＝巨乳ｽﾚの>>1＝自分も身体障害者であるにも関わらず、友人と称するﾃﾞﾌﾞのヌード画像をうpし、すぐ消した挙げ句に感想感想うるさいｷﾓｵﾀ。
そして、ｱﾝｶｰの付け方をいまだに知らず、IDについても理解できないらしく、ｼﾞｻｸｼﾞを繰り返し、そのたびにバカにされている。
・・・とか（爆）とか（汗）とか、文章がうざい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 10:18:12

お前消えろ。このスレに荒らしはいらない。もうまともにやりたいの。
このスレでは。あのスレとこのスレを同じにするな。お前も所詮キモオタだろ
夜な夜なハァハァしてるよーな。馬鹿であほで救いようがない健常バカ。
ったく。２ちゃん自体つぶした方がよくね？こんなやつの巣窟になるくらいなら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 10:21:59

まだ、初心者だもんね～だ。バカ。
それにデブだとかブスだとかそういことばっか言ってるやつはあとで叩かれる運命なんだよ。
あほでバカで間抜けな住人は死ね。ちゃんと情報交換したい人がいるのにお前らのせいで話が進まない。
消えな。ドアホ。クズ。そんなことしてる暇会ったらさっさと彼女作ってここから卒業しな。
ＤＢくん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 11:29:20

ﾌﾟ。誰にも庇ってもらえないから一人で頑張ってますね>>1
あいにく、私は彼氏はいますが彼女を作る予定はない。
単に、巨乳ｽﾚをたてるような低能な馬鹿が自分の巨乳の友達とやらの話をしたいがためにこんな糞ｽﾚたてて、さらに、あれだけ叩かれて泣きながら逃げたくせに、また相談者ぶって居座ってるのがうざいだけ。
さっさと死ね（皆の意見）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 11:40:22

女の子には言いたくないけど・・・お前が死ね。ちゃんとしてる人だっているんだから。
お前らがいるからこのスレが荒れていくんだよ！その彼氏ってみる目ないよね。
お前は氏ね。そして消えろ。所詮お前も障害者に偏見持ってるバカなんだろ？
どーせ自分が不細工だから嫉妬してんだね。カワイソーに。
これからはちゃんとした情報交換の場になろうとしてたのにバカみたいなお前らのせいでまた荒れてるし。
これじゃちゃんとしてた人がかわいそう。
今彼氏いるんだろーけど、どーせ浮気されてるよ。お前みたいなヤツは。
男ってすぐに他の女に行きたがるから。もうすぐ捨てられる運命なんてかわいそうですね。哀れ・・・。
生きてる価値なんてないんじゃないの？ま、もうこの辺で言い争いはやめよ。
あとは勝手に言ってれば？ちゃんとした人が来てくれればこのスレはいいんだから。
ま、確かに自分が相談者になろうとしたのはおこがましかったかな。それは反省。
ただ、純粋に相談に乗りたかっただけなんだが。ま、自分よりちゃんと知識がある人が相談に乗ってくれるでしょうよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 11:45:03

どーせすぐに反論してくるんでしょ？それじゃラチ明かないし。
もうこの辺でやめ。人間の悪いクセ。挑発されたらすぐに反論するのは。
オレも反省。とりあえず。ほんとに情報交換望んでいる人だっているんだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 15:08:57

さっさと削除依頼だして死ね。
自分も障害者のくせに、障害者のことを馬鹿にするｶｷｺばっかして最悪。
軟骨無形成症の人は顎がでてるんですか？とか、軟骨無形成症の人は巨乳が多いんですか？とか、はてしなくうぜーよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 19:56:07

だからちゃんとしたスレにするっつってんの！もうこないでください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/02(金) 10:51:27

アコンドロプラジアさんに質問ですが・・・脊中間狭窄って？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/02(金) 11:33:59

鳥の軟骨の唐揚げって美味いよなぁ
居酒屋で必ず注文する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/02(金) 11:36:03

確かに・・・って、それは鳥の軟骨やろ～！！違うわ！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/03(土) 09:52:16

軟骨無形成症(achondroplasia)とは、
常染色体性優性遺伝を起こし、骨粗鬆症成長障害により
長管骨の成長が障害されておこる病気。
軟骨成長障害により骨幹端は広がり、骨は短縮する。
90％は突然変異で発症し、15,000人に1人の割合で発生するといわれている。
軟骨細胞のレセプターの欠損が原因と言われており､第4番染色体短腕の点突然変異がみられる。
体形は、四肢が短く太く、均整のとれない小人症(成人で身長130cm前後)を呈し、
大きな頭、背腰部の後彎、腹部の突出、大泉門の癒合遅延などがみられる。
手は短く、三叉状変形をおこしております。子宮内死亡率は高い。
軟骨無形成症の診断は、外見およびX線検査で診断がつく。
X線検査で、骨幹端部の軽度の破壊、短くて太い骨、頭蓋底の角度の減少、椎骨茎は短い、脊髄管の狭窄などがみられる。
軟骨無形成症の治療法として、骨延長手術、成長ホルモン療法がある。
軟骨無形成症の合併症としては水頭症、O脚、X脚、脊柱狭窄、頸椎狭窄、腰痛など。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/03(土) 11:27:13

↑>>1が頑張って書きました。巨乳ｽﾚも同じ人がたてたのでよろしくw
>>1が興味あるのは下ﾈﾀだけで真面目に話す気ありませんので、釣られないように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/03(土) 19:07:51

まじめな話なんだけど・・・。
ってかアコンドロプラジアって学名だったんだと気づいた・・・。
あっちはあっちこっちはこっち。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/03(土) 19:10:33

まじめに話す気がある人だけ来ればいいと思うし。
釣りではない。正直俺も困ってんだけど・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/05(月) 07:55:23

軟骨異栄養症って何？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/05(月) 14:20:06

>>112 自分で調べろ>>1。ていうか消えろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/05(月) 18:29:07

んじゃ、113にこのスレ任していい？
そしたら、このスレ真面目になるだろうし・・・。
何か色々知識あるみたいだし・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/05(月) 18:32:06

>>1が消えてこの糞ｽﾚもﾄﾞｯﾄ落ちしてほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/05(月) 18:39:27

うるさい。んじゃ、早く誰かこのスレ削除し。んで、また別のこのスレ必要な人が作れば？
ということで削除キボンヌ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/07(水) 07:53:09

削除まだ？

**軟骨女☆** · 2005/09/11(日) 16:35:44

私は軟骨無形成症です。最初スレを見たとき、こんなひどぃ人がいるんだと思いました。
障害者を性欲を満たすためのおもちゃみたぃに思う人がいるのかって。。。
けど、このスレだってまともにしてぃけばちゃんと情報交換の場になると思うんです。
私も情報がかなりほしいんです。この病気は一般的には全然認知度がなぃし。
どうしたらぃぃのか困ってます。どうしたらいいのでしょうか。
私はパソコンを持ってなくて、インターネットカフェを利用してしか打てず、
一週間に一度のペースかそれ以上あくのですが情報を教えてくれる人ぃませｗか？

**名無しさん＠そうだ選挙に行こう** · 2005/09/11(日) 20:12:54

削除まだ～？？？

**名無しさん＠そうだ選挙に行こう** · 2005/09/11(日) 20:35:28

>>1はなんで「削除まだ～？」としつこくｶｷｺしてんの？
削除したいなら自分で削除願いだせばいいし、ﾄﾞｯﾄ落ちさせたいならｶｷｺしなきゃいいじゃん。
バカじゃないの？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/15(木) 07:46:49

118さん。確かにそうですね。けど、もう修正不可能かも・・・。
けど、このスレにも親切な人はいるので、誰か教えてくれるまでまった方がいいかもしれません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/15(木) 15:33:31

>>118
私も軟骨無形成症です。
色々な情報を交換したいと思っています。
このｽﾚは修正不可能だと思うので、一度削除して、あとでまたたてればいいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/19(月) 18:10:11

1よ氏ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/19(月) 19:11:05

>>1です。>>122はオレじゃないので、スルーで。
とりあえず、削除を。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/19(月) 21:00:39

軟骨異栄養症or軟骨無形成症の方に質問です。
こちらの病気になられた人は障害者として認定されましたか？
つまり、障害者として手帳を交付されたかを知りたいです。
たくさんの情報、教えてください。　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/19(月) 21:44:54

自分の友達は高校なってから障害者手帳の交付を受けたそうです。
それまでは、療育手帳だったらしいです。

**126** · 2005/09/19(月) 21:52:42

>>126
レス、ｻﾝｸｽ。
そうなんだ。ここ最近の話でしょうか？当方は社会に出てからいろいろと不便な事が
多くなり『手帳があればずいぶん生活が快適になるんだろうな？』と思って役所に行
ってお話しても『あなたは障害者に該当しません』の一点張り。これまで３度ほど受
けましたがダメでした。お金が欲しいのでなく、手帳が欲しい。
就職などは、健常者と手帳を持っている人より下の扱いされます。（面接すら受けれ
ない時も度々）
こういう場合って生活保護って受けれますか？

**125** · 2005/09/19(月) 21:55:33

↑１２５です。

スマソ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/20(火) 07:48:59

友達がもらったのは免許とかに必要とかの理由で、高校3年でとっていました。
けど、交付を受けても級などは2種4級程度です。

**ｱｺﾝﾄﾞﾛﾌﾟﾗｼﾞｱ** · 2005/09/21(水) 17:58:51

現在一種二級。以前は二種四級、幼稚園の時点で二種五級。
主治医がいるなら医者に相談してみては？
手帳は医師の診断書に基づいて等級が決められるはずだから役所で用紙をもらって申請してはいかがでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/22(木) 07:59:45

>>127さんの参考にはなりました？

**125** · 2005/09/24(土) 00:08:15

>>131
う～ん。最悪です。　　○凹
病院（担当医）には、以前相談してました（現在お亡くなりの為・・・）
他の先生方にも相談済みですが・・・。
肢体は自由に動くので対象にならないの一点張り・・・。

役所に相談したら『貯金も生保も解約して使い切って、それで生活費が支払い不能で始めて相談を受けれます』
との事ですた・・・。生命保険を解約か契約貸付金を借りようと相談したら、去年あたりにセールスが「内容変
えましょう」とくどくいってきた時期があったので渋々応じました。そしたら、契約貸付金が、数万円程度にな
っていました。もう、解約する方法しかないようです（週明けにも生保会社に電話で相談します）

求人も派遣会社にとりあえず電話で事情を説明すると「派遣先でなんと言うか分からないので・・・・」と
お断り気味です。

アパートなどを出て車などに住み着いた場合は住所不定扱い・・・？
（禁治産者と同じ心境でしょうか・・・）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/24(土) 08:46:14

どこか、軟骨無形成症の集まりみたいなものがあればそこを調べて相談してみては？

**125** · 2005/09/26(月) 11:23:49

もう最悪・・・・

障害者採用企業各社に問い合わせると『とりあえず障害者手帳持ってないと×』
＆大卒でないとで、振られまくり。
生保も本社に問い合わせたら、騙されてたようだ・・・（契約貸付の事教えて
もらってない）

もう、ギャンブラーか容疑者か痔札だな・・・Ｏ凹

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/26(月) 11:33:49

とりあえず、今から手帳だけでも、役所に申請に行った方がよいのでは・・・？

**125** · 2005/09/26(月) 12:46:54

>>135
生きてて今まで３回ＴＲＹしたけど無理ぽ・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/26(月) 18:16:06

医師の診断書とかは出しましたか？

**125** · 2005/09/27(火) 22:03:59

>>137
市役所にある用紙に書いてもらうのですが『当てはまる項目がないので書くことが
出来ない』となります。一応は書いてもらうけど自分で見ても『だめだな、こりゃ』
って感じです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/28(水) 07:40:09

インターネットで、軟骨無形成症についてのことを検索してみては？？

**125** · 2005/09/28(水) 16:09:19

>>139
ありがとうございます。以前からある程度は調べていますが、他の方も
同じように取得出来なかった人や、やっと取得できた方など・・・。
国の機関に意見書（要望書）を提出した方もいるぐらいですが、
国は腰が重いです。
難しいです。。。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/29(木) 12:38:26

そうですよね。政府は障害者の福祉ことより郵政民営化に躍起だから・・・。
一回障害者の作業所などの施設が付設されている病院などに行ってみては？？
そういうとこのＰＴ・ＯＴも意外に役立つ情報を持っていたりするみたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/04(火) 09:22:45

>>140さん、何か進展ありましたか？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/05(水) 04:21:38

このスレ、相変わらず>>1が一人でむなしくｶｷｺしてるのね。
自分で悲しくならない？

**125=140** · 2005/10/05(水) 20:45:54

>>142
全くないです。とりあえず、まとめ。

軟骨無形成症（軟骨異栄養症）
今まで、３度ほど障害者手帳交付申請の為、役所から『身体障害者診断書・
意見書』（肢体不自由用）をもらい幼少の頃に通った病院に診断してもらう
が該当しないと・・・・。（筋力・間接可動域の審査内容が多い）
役所の人も『あなたの場合は難しい・・・』と。
仕事探しも健常者・障害者とも該当しない為、超就職難。（電話で
お断りされる場合がほとんど・・・）
障害者を積極的に雇用してる企業などは基本的に障害者手帳があってor大卒
などではじめてエントリーできる為、無理ぽ。
求人誌で派遣の仕事を見つけて電話しても派遣先の確認が取れないので、
ごめんなさい状態・・・
アルバイトもままならない状態で収入なし。貯金も散財状態。生保契約変更
してお金をＧＥＴするも、いずれはなくなる・・・・・
生活保護は貯金・生保など使いきって（解約）はじめて相談に応じるとの事
増やそうとギャンブルに手を出すも勝てないのでやめた。

もう最悪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/05(水) 20:49:57

あきらめずに続けていくことが大事だと思います。
まったく、お役所さんは自分たちのことしか考えてないからムカつく（怒）
卒業前に学校で就職面談が会ったときに一番えらそうになんか言ってたけど、
実際は何もしてくれない。現場知らないくせにえらそうな口たたくんじゃねーって思った。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/06(木) 01:40:49

軟骨形成不全で身障２級で公務員してますが、
障害手帳は身体の機能が判定対象になるので動作に支障がなければ認定は難しい。公平を保つために特別扱いもできない。…というのが公務員としての感想

手帳のお陰で助成制度が利用でき助かる…というのが軟骨～の感想

手帳が申請できないことは羨ましいのが２級の感想。

診断書を書いてくれる医者を探し続けるか、手帳が出ないくらい症状が軽いことを喜ぶかなのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/07(金) 08:11:00

そういう人たちが引っ張っていった方がいいと思いますが・・・。

かぁ · 2005/10/07(金) 21:24:03

あたしゎ軟骨異栄養症です。車の免許あります。就職してます。
お聞きしたいんですが延長手術いくつまで受けれますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/07(金) 21:42:47

何歳まででも受けれないですかね？けど、やっぱり、成長期にするのが多いみたいです。
中学校・高校のときにしてる人が多いみたい。

かぁ · 2005/10/07(金) 22:31:17

手術したいです。今まで色々ありましたが最近この先の将来に不安を感じ始めました。みんなとおなじように結婚もしたいと思ってます。でも心の中でみんなと違うって思ってしまいます。それで最近悩んでます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/08(土) 09:00:04

ただ、手術後はかなりの激痛を伴うらしいです。
友達もそれで夜寝れなかったり、
傷口から雑菌入って感染して2回手術したりしていました。
あと、みんなと確かに違うようなところもありますが、結婚等は問題ないと思いますよ。

かぁ · 2005/10/08(土) 18:07:48

今手術しようか迷ってます。手術にはお金かかりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/09(日) 01:16:52

年齢や現在の身長などで対象になる制度が違ったりするはず。
成人なら育成医療の対象にはならないでしょうし…。
成長期に延長するほど成果は見込めないと思いますし
リスクも少なからずあります。

良く考えて結論を出してくださいね。

かぁ · 2005/10/10(月) 04:13:37

ありがとうございます。
わがままかもしれませんが私は他の人と同じように背がほしいです。今までとても苦労しまたし…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/10(月) 09:38:58

誰でも、身障ならそういう願望を持つと思うし大丈夫ですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/11(火) 23:21:19

俺も軟骨無形成症です。
延長術をやる以前に
腰部脊柱管狭窄症になって
腰部の椎弓を切除する手術を３回やりました。
今はその影響で椎間板ヘルニアになり
延長術どころの騒ぎじゃなくなってる。
椎間板を切除する手術をしなきゃならない状態だが
もう手術はこりごりなので、なんとか痛み止めの薬で
だましだましのリーマン生活を送ってます。

>>151さんが「結婚等は問題ないと思いますよ。」と心強いお言葉をカキコされてますが
自分は問題ないと思っていても、結婚したい相手が健常者で
その家族とかの反対とかは受けないのだろうか？と、ふと、思ったりします。
遺伝とか。。。
そういう問題を抱えているだけに
自分は結婚に関して消極的になってる。
好きな子がいても、告るのってかなり勇気が要るよね。（苦笑）

かぁ · 2005/10/11(火) 23:44:22

156さんの気持ちわかるかも。私と付き合った人ゎ本当に私でいいんかなぁって自分の中で考えてしまいます。結婚後の事を考えるとすごく辛く思います。健常者の人と同じつもりなんやけど中は全然違います…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/13(木) 08:49:38

確かにそう思ってしまうのは仕方ないと思いますけど、自分たちが幸せと思ったらそれは幸せなのではないでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/15(土) 13:13:25

って、あんまし偉そうなことはいえないですけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/15(土) 16:49:24

私も軟骨無形成症の♀です。
歩行は疲れやすいですが、普通にできます。
普段の生活で…もう年齢も上になったので慣れてきたのはありますが、
幼い頃はかなりの中傷を受け「宇宙人」とまで言われました。。
今でも、子供の視線や言葉はかなりストレスになってます。
156さんの気持ちわかります。
結婚はしようとは思わないのですが、恋愛には前向きになろうとは思いつつ…なかなか。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/15(土) 18:15:18

私の軟骨無形成症の友達（♀）は彼氏います。
彼氏も障害者でもう一年近く付き合っています。
喧嘩しながらも仲良いみたいですよ。

**156** · 2005/10/15(土) 22:00:39

>>157 >>158 >>159 >>160　>>161
皆さん、レス、有難うございます。

>>160さん、ガキの視線ってウザイよね。全く同感です。
無理して結婚しようと思う必要はないのかもしれないけど
恋愛も結婚も捨てがたいぜ。

子供の頃、
映画とかで、小人役に軟骨無形成症の人が出てるのを
みても、あまり良い気持ちになれなかった。
学校でネタにされそうでさ。いまだに、その気持ちは忘れてないけど。
自分で言うのもなんだけど、
この病気って障害者っていうよりは、笑いの対象になりうるのが
ちょっと悔しいね。
まあ、そんな事を笑いにしてる連中は、低脳な連中なのだから
俺らは、大人になって、スルーしなきゃいけないんだよな。

そんな事より、俺は好きなコへのアプローチ方法を考えにゃー（笑）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/17(月) 07:59:19

>>162さん。成功したッスか？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/20(木) 17:06:11

162さんの恋愛成功祈ってマウス。

**156=162** · 2005/10/22(土) 20:38:05

>>163 >>164
レス、有難うございます。

一昨日、会社の帰りに、お目当ての女性とたまたま
エレベーターで一緒になった。
いつもは、歩くのが辛いからタクシーに乗って帰るんだけど、
その時はチャンスかと思って
駅まで一緒に歩いた。
たわいのない話を数分間して、
一緒にメシでも・・・、と誘ったんだけど、
「今日は疲れてるから・・・」って断られた。
「今度、職場の皆で飲みに行く時に声かけてくださいね・・」だってさ。（苦笑）
同じ職場のコ、ゆえにこれ以上のアプローチは、墓穴を掘りかねないので
いったん休止状態です。

電車男みたいには、上手くいかないね。（笑）
成功談をお持ちの方、いらしたら、是非、披露してくださいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/22(土) 21:58:24

このスレにもヒーロー誕生か？？（・д・）ノ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/22(土) 22:11:12

ドチビ病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/23(日) 01:35:28

167 どっかいって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 03:43:44

あ、おれのスレはけーん！
なんか上の方で胸がどうのこうの言ってるが釣りか？
当事者ならもう胸がでかいとかそんなの言ってるばやいではない病気なんですがｗ
ま、いっか。本気だったらごめんよお

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 03:45:26

>160
宇宙人とかは言われるよねえｗ
子供が不思議そーにこっち見るよねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 03:51:23

＞８０亀レスですが
んー？そうでもないような。
どっちかって言うと首や間接の皮膚のたるみのほうが目立つとおも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 07:54:11

ムネがでかいとかはある友達のことでＤでした。
・・・今の流れとは関係ないッス。
クビとか間接の皮膚のたるみってどういうことですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 09:48:27

お、結構レスがあんだｗ
＞１７２本気でしたかすみません。
背が低いからたしかに胸が大きく見えますよね。

皮膚がたるんでぶよぶよってなる人もおおいんですよ。
手術で除去もできるみたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 19:52:49

あとは、顔に特徴あるような気がする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/24(月) 21:14:09

そだねえ土佐犬みたくなってるひともいるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/25(火) 07:54:17

聞いた話によると、あごとおでこが出っ張った顔になるみたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/25(火) 09:59:25

へえ、まあそういやそんな感じの人も居るかな、うーん微妙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/25(火) 13:31:41

鼻がだんごっぱなってよくいわれるょ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/25(火) 20:08:12

へ～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/28(金) 08:21:22

あと、脚延長手術って1回だけじゃないみたいっすね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/29(土) 21:57:39

↑どーゆーこと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/30(日) 07:56:59

成長に合わせて何回かするみたい。友達も今度2回目だし・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/02(水) 22:49:34

年齢を重ねるにつれて膝に違和感を感じることがありますか？
また、ある病気が発症するとか・・・
（中耳炎・頸部脊柱管狭窄症・腰部脊柱管狭窄症、その他）
教えて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/03(木) 13:36:41

軟骨無形成症の方で肉体労働されている方、及びご存知の方教えてください。
例えば荷物の仕分け作業、配達業など分かりやすくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/03(木) 23:31:21

小学生の時中耳炎によくなって耳鼻科に通いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/05(土) 18:41:26

脚延長手術も根治治療ではないんだよね。
ＤＮＡが解明されて、遺伝子治療されない限りは。
私が生きている間に、それが可能になることを望む。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/08(火) 00:01:54

この病気を患っている方でちゃんと就職できて自立してる方いますか？
当方も就職活動してますが『障害者手帳』がないのでエントリーもできません。
皆さんはどうやって就職できましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/08(火) 06:24:30

特に問題なく普通の企業に就職してます。
職安で紹介してもらい、面接と筆記試験を受けましたよ。

バブルが崩壊した後のことですが、
最近は更に厳しくなったのでしょうか？

**187** · 2005/11/09(水) 19:29:24

>>188　ｻﾝｸｽ

学力がない為か、ハロワで紹介してもらっても「お断りしてください」と
職員に電話で即言われ、そのまま自分に言います。
自分でも自分で出来そうな仕事（職種を問わず）を数十社ほどに電話して
ますが、面接前に断られます。まず、
①障害者手帳がない・・・・・・・企業の場合は重視
　　　　　　　　　　　　　　　　ネットの障害者向けサイトも同様です。
　　　　　　　　　　　　　　　　（ない場合は断られる）

②学力重視・・・・・・・・・・・企業は専門校及び大卒を採用条件

③低身長・・・・・・・・・・・・ライン工、ピッキング、各種製造は
　　　　　　　　　　　　　　　　設備の関係上、低身長は×

ハロワも手帳がない障害者の対応は・・・・・

**188** · 2005/11/09(水) 22:56:30

私事の話になりますが、在学中は
とにかく資格をとりまくりました。
簿記・情報処理・ワープロ・漢字検定　諸々…
実生活に役立ってるなと思う資格は数えるほどしかありませんが、
履歴書にあふれるほどの資格は
かなり就職に味方になってくれたのだと…いま改めて実感しています。

いまからでも遅くないですよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/11(金) 09:02:17

確かに資格はとって損はないと思う。

**187** · 2005/11/11(金) 15:17:53

　資格はある程度（時代に合わないものや、役に立たんものも含めて）取得していますが、
それ以前に手帳なしで『ごめんなさい』の連発。求人見つけて職安の人にまず電話しても
らってもその場で断られる。その内容をストレートに言う人も人だよな・・・
スクールに通ってるんだが貯金で賄っているので、バイトも不採用ばかりで収入なし。
とうとう、スクールの１つの資格を諦めざる終えない状態になり、先日決心しました。

『金がなければ何も出来ねえ・・・』

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/11(金) 21:26:08

結局世の中金か・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/11(金) 22:59:19

私も今の仕事に就くまでめっちゃ受けましたが結局不採用ばかり。資格もあったいいし車の免許もあったほうがいい。家庭の事情で大学へは進学できず高卒です。私が通ってたハローワークの人は親身になってくれましたょ。

**187** · 2005/11/12(土) 08:42:04

>>194
どんな仕事に就いてますか？自宅から通ってるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/12(土) 14:38:42

事務の仕事してます。実家住んでるんで実家から車で通ってますょ。でもこのまま事務の仕事を続けていても一人で生きて行くことはできないと思うのでこの先とても不安です。

**187** · 2005/11/12(土) 17:15:03

>>196
ﾚｽ、ｻﾝｸｽ。
そのまままじめに一生懸命やってればおｋだと思うＹｏ！
今からでもこの先有望な資格にチャレンジするのもいいかと・・・
（言える立場ではないが・・・凹○）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/13(日) 04:09:31

障害あるけど健康やからいいってゆったらいいかもしれないけど手帳をもらえないのは痛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/13(日) 09:20:07

確かに・・・行政は何をしてるんだか・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/13(日) 19:32:22

ほんとにそれです。