軟骨無形成症パート2

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/26(火) 10:55:19

誰かこの病気ついて知ってますか？

**希LO壊VE堕** ◆MANCOxyNvc · 2006/03/16(木) 16:36:48

あっそれ俺だ(￣□￣;)!!
はーい♪小人ちゃん
キターおーー♪イェーイー
ﾏｯﾀｸ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/16(木) 17:00:11

んじゃ、この軟骨無形成症の美学は？？

**希LO壊VE堕** ◆MANCOxyNvc · 2006/03/16(木) 18:17:44

読んで字のごとく、
形にとらわれないからこそ美しいんじぁねー！

あぼーーーーーーーん♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/16(木) 19:56:52

>>1がたたかれていることについては？？

**希LO壊VE堕** ◆MANCOxyNvc · 2006/03/16(木) 20:30:25

叩いてる奴もある意味、ある意味では、無形成病を、
患っているのだろう。

性格が歪んでいる。

これでもか、これでもかといわんばかしに。
もうぐにぉぐにぉ。

あぼーーーーーーーーん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/17(金) 08:00:08

じゃぁ、巨乳のやつとか書いてることについては？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/17(金) 08:22:17

醜い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/17(金) 11:19:21

そこはそういいきるんだ･･･（＾＾;）

**希LO壊VE堕** ◆.1.RADAR.. · 2006/03/17(金) 12:31:32

巨乳は、大好物だよ(^^ゞ

あぼーーーーーーーーん♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/17(金) 16:21:42

>>1はスルーが基本ですよ～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/19(日) 12:58:00

やっぱ見た目が良くないだけに
普通の女の子は引くよな。。。。。と書いて鬱になる俺

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/19(日) 13:17:22

見た目より心が大事だと書いてみる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/19(日) 13:37:46

職場で努力して、ある程度重宝されて大切にしてもらっているけれど、
飲み会の席とかになると、全然仕事のできない顔もあんまり可愛くない子たちに
チヤホヤして、放っておかれると・・・
所詮見た目なんだと実感する。

心はずっと後だと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/19(日) 14:50:22

心が大事と言われても。。。

心の優しい男たちが沢山居れば
結局、見た目で判断される。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/03/21(火) 21:12:50

だいじょぶ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/04/11(火) 20:36:05

だから自信を持つべし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/04/22(土) 12:28:11

骨形成不全症とは異なるのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/04/26(水) 00:21:04

骨形成不全症は骨折しやすい病気だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/04/26(水) 06:54:04

自分、骨形成不全症だけど低身長で難聴もあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/02(火) 15:18:02

軟骨無形症ってどんな病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/03(水) 12:39:31

そういや、一昔前は小人プロレスって有ったけど如何なったの？
WWEとかじゃまだ試合やってるのを見るけど…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/04(木) 09:27:36

ブサイクな格好だけの病気かと思われてるけど、
脊柱管狭窄症で、歩行困難になったり、実際のところ
深刻な病気なんだよなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/05(金) 12:02:31

トイレとかは普通に出来るの？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/15(月) 23:39:33

ほっしゅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/17(水) 17:25:43

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1135169697/l50
胸糞悪いスレですよ。
ここの人はある種のマインドコントロールにかかってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/05/24(水) 03:08:52

age

患者 · 2006/06/02(金) 20:39:35

あたしはこの病気です！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/06/02(金) 21:41:50

>>298
調子はどうですか？

患者 · 2006/06/02(金) 22:54:30

生まれ変わりたいょ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/06/04(日) 21:28:23

そんなあなたにも、いいことあるって。大丈夫。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/06/11(日) 00:04:02

まず初めに見たのがコンビニの荷物を運んでいる男性でした。
私より顔は大きくて、胴の長さも見た目長い。
なのに、足の長さが私の腿から膝までの長さしかなかったのです。
初めて見てびっくりして、でも仕事は真剣にしていました。
次に見たのは子供が通っている総合病院の小児科。
カツカツとヒールの音がするので、振り向いたら2年前くらいにコンビニで見た。
あの荷物を運ぶ人と同じスタイルの親子。ヒールの高さは10センチ位？
母親は30前半？子供は保育園？小学校低学年？とにかくびっくりしました。
母親の足はジーンズで分かりませんでしたが、お子様はかなりのO脚。
腕も短かったです。ああ、この病気は遺伝するんだなとすぐ思いました。
今まであまりにもこのような人を見たことが無かったので、
本当に驚きました。しかし、知らないからびっくりしたのであって、
知って居れば、もっとこのような人が外出よく見ればびっくりはしません。
今回このことがきっかけでネットで見させてもらって、とてもよく分かりました。
背が低いと不自由な事があるかもしれませんが、手術で痛みにも耐え頑張っている人も
いるようで、とても励みになりました。
これからも皆さん明るく頑張ってください。
明るい人は好かれます。暗く性格の悪い人は美人でも半減です。
あと、もっとこの病気を広めたら好奇な目とか無くなるかなと思いました。
芸能人とかいたらいいのにな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/06/27(火) 05:16:41

おいらこの軟骨形成不全症だけど、何歳まで生きられるかな？
60歳くらいの方見たことある？あるいは知り合いにいる？
そんなに生きたくはないが余命は知っておきたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/06/27(火) 07:48:03

>>303
健常の人とそこまで変わらないと思いますよ。
知り合いに６０代のこの病気の人がいる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/07/02(日) 19:11:28

うちのおじさんこの病気だけど今65才ぐらいだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/07/02(日) 19:12:14

うちのおじさんこの病気だけど今65才ぐらいだよ。
この病気は遺伝するのかな？
従兄弟はなんともないんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/07/15(土) 03:31:52

ほしゅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/07/15(土) 13:45:46

この病気でひとり生意気な２０代の女性知ってる。
自分を可愛がってくれる人達に媚びて、その人達意外には態度悪くて挨拶もろくにできない
イヤなおんな。
やはりこうゆう病気を背負って産まれてくると捻くれるのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/07/24(月) 13:37:25

育ってきた周りの環境によると思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/02(水) 20:58:33

外見的な特徴のせいで知らない他人からも誹謗や中傷うけてたらひねくれもするだろうと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/03(木) 01:10:06

この病気のせいで…
もう嫌だよ。背高くなりたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/07(月) 09:50:36

そういや、前にこの病気の巨乳のコの話ばかりして、叩かれてた♂がいたな～。ナツカシス(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/07(月) 12:49:31

そいつはアレルギー板のラテックスアレルギーのｽﾚでも痛いカキコしてたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/11(金) 23:33:32

ふ～ん。巨乳ネタ？ま、今はこのスレ平和だし、忘れよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/12(土) 21:27:19

顔が似るよね
背は低いけど筋肉マッチョだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/12(土) 23:28:53

↑
そいつそういうカキコしてたの？けど、もし、本当にそいつが言ってた、巨乳ちゃんいるなら見てみたいと思うのは男の性だろうか…(-.-;)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/17(木) 11:53:54

>>308
その女ってイニシャルAもしくはM？(どちらも名前)知り合いに似た人がいるから。違うと思うけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/21(月) 21:30:32

>>306
片方が軟骨無形成症で、片方が健常者の場合50％、両方軟骨無形成症だった場合75%の
確立で遺伝し、両親共健常者だった場合は遺伝子の突然変異で、1万人から2万5000人に1人の
確立で産まれてくるそうです。
単純に計算すると、東京ドームが満席になってる時、2人～5人いる・・・はず。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/30(水) 01:54:10

いわゆる、小人症ってやつ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/30(水) 18:40:31

>>319
みたいなもんかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/08/30(水) 22:16:00

軟骨無形症と骨形成不全症と持ってる人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/03(日) 13:20:51

歴代徳川将軍の中にもこの障害だったと思われるのがいたらしいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/03(日) 14:04:51

だとしたら、馬にまたがるの大変だったでしょうねぇ。

先日知人が、この病気らしき少年が原チャリかっとばしてるのを見かけたそうなんだけど
バイクは改造したりするのかなぁ？
高校生位で原チャリに乗れると、行動半径広がって楽しいんだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/05(火) 16:42:24

障害の程度によるらしいッス

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/05(火) 20:58:35

>>324
レスありがとう。
改造が必要無い人もいるのか。
電車苦手な子とか、原チャリという手段も有りだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/10(日) 13:53:43

あげ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/11(月) 23:10:48

あんまり人来ないね。
皆さん忙しいのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/12(火) 09:05:10

多分。わざと祭りになるようなことかくっていう手もあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/13(水) 02:30:29

いえいえ、幸せにやってらっしゃるなら良いのです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/24(日) 12:54:23

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BE%B3%E5%B7%9D%E7%B6%B1%E5%90%89#.E3.81.9D.E3.81.AE.E4.BB.96

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/25(月) 14:04:15

秋晴れですなー
みなさんお元気？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/27(水) 02:55:23

身内の軟骨無形成症の赤さんはとっても元気です。
このままずっと健康でいられますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/28(木) 08:59:12

障害認定されていない子ども達も無問題で育つ子は少ないと思う
どこの親御さんも多かれ少なかれ苦労をするし将来を約束されているわけでもない
それなのに医師から障害認定されているだけでうちの子は障害者だからと自分たちだけが
特別に苦労を抱え込んでいるような親が多くてげんなりする
そんな親に育てられた障害児が、とくに軟骨無形成症で見た目にハンデがあるが
知能も精神も問題のないガキは傲慢で増長し、そのくせ自立できないやつになる
あーこれは俺のことか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/01(日) 05:29:57

>>333→(*_*、)ヾ(-ω- ) ﾖｼﾖｼ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/17(火) 02:00:43

大丈夫。自覚のある奴は、遅かれ早かれ出来ない奴じゃなくなるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/08(水) 16:04:16

初めまして。私は軟骨無形性症の21才の女です。聞きたいことがあるのですが、軟骨無形性症でも子供を生むことは出来るのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/08(水) 22:46:00

子供を産むことは可能性です。産んで立派に育てて居られる方もいらっしゃいますよ。
ただ…病気が遺伝する可能性がとても高いので
それなりの覚悟は必要かと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/08(水) 23:04:24

遺伝でどのくらいの可能性ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/11(土) 07:38:35

100%ではないかもしれませんが、ほぼ遺伝すると何かで読んだことがありますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/11(土) 08:37:27

九州の方は佐賀の整肢学園っていうトコがお勧めですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/11(土) 08:49:17

整肢学園とはどんなとこなんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/17(金) 21:25:20

はげ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/24(金) 15:18:28

>>341
心身障害者療護施設で、主に肢体不自由児の方達が入園されてます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/24(金) 23:14:13

>>339
http://sugar310.dip.jp/cgi/upload/source/up5070.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/25(土) 02:38:08

>>344
グロ画です。きをつけて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/25(土) 16:49:19

最近、友達になった子が片手だけ短くて指が一部ないのですが、
この病気なんでしょうか？

でも、身長とか普通に高いし･･･違う病気なのかな？
同じ病気だけど症状が軽いだけどとか？

誰か教えていただけませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/25(土) 16:59:51

おっぱい画像どこ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/27(月) 00:23:27

↑
何のこと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 14:14:16

軟骨無形性症に生まれつきなって、親を恨み続けていました。私就職見つけて仕事したんですが、解雇になって、また就職活動してるんですが、なかなか受からないm(_ _)m一生懸命になってるのに受からないm(_ _)mもう嫌になる。もう死にたいよ…。背が小さいのが嫌だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 14:18:59

性別と身長、体重は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 15:24:07

女、身長132

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 17:52:36

たまに街で見かける背の小さいｵﾅﾉｺはこの病気なのかな。
ｵﾅﾉｺなら可愛いからいいじゃん。男なら最悪かもしれんが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 20:35:36

それでも就職決まらないと意味がないよm(_ _)m身長低いとマイナスばっかだよ。落とされるばっかだし…どこも採用してくれない…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 22:58:21

>349
なんで解雇されたの？

資格か何かもってますか？そういうのがあったほうが絶対良いですよ。
がんばってください。
私は123センチしかないですよ・・・普通の体型にあこがれるけれど・・
肥満とかのよっぽどうらやましい、死ぬ気でダイエットでなんとかなるわけだし…
骨の病気だからこればっかりはもう仕方ない。。
骨伸ばしたところで、バランス悪いのは変わらない。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 09:17:21

骨を必死に伸ばして今の身長になりました。でも、今の身長になっても、良い事なんて全然ない。小学生に間違えられたりして最悪。資格取るために専門に言っても結局解雇されて、就職決まらないまま…。嫌になる。死にたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 09:32:04

いいこともあるって友達は言ってたよ。
乗り物子ども料金で乗れるって。
どんなことでもいいから小さな良いことを考えて生きてみて。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 09:41:17

私には出来ない…。就職決まらないのもそうだし、何かすべてが嫌になる。もう何もかもから解放されたい…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 11:23:09

解雇理由によっては経営者を訴えることだってできるよ？
悲観的にならないで。

身体的な理由だけで就職できないってことは絶対ないと思うから…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 11:30:22

でも、決まらないのは辛いです。いい加減決まって欲しいのに決まらない現実が嫌になる。認めてもらえないのが余計に嫌になる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 11:46:58

この病気だからまたダメかもしれない…って思いながら
面接受けてもダメだと思うよ。
自分のやる気をアピールしなくちゃ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/03(日) 11:49:23

そうなんですけど…どうしてもそう思っちゃってm(_ _)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/08(金) 23:41:13

あの、軟骨無形性症でも障害者手帳貰えるって聞いたんですが、条件はどういたのですか！？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/09(土) 22:19:49

現在２歳の我が子は軟骨無形成症ですが、この病気の人は成人になっても自立は難しいんですか？(私や主人は健常者です)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/13(水) 13:22:28

あ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/13(水) 13:37:43

ｂ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/13(水) 22:24:15

>>362
>>363
下記、サイトを参考にしてみては？
ttp://homepage3.nifty.com/tukushi-tokyo/sakusaku/2_1.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/17(日) 18:23:17

ありがとう
つくしんぼの方ですが
入会希望してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/18(月) 08:23:47

九州の方、12月23日（土）に佐賀県佐賀市高木瀬の高木瀬公民館にきてみて。
大体13時くらい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/18(月) 08:53:27

軟骨無形成症ってヒルコやろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/18(月) 22:10:40

あいにく九州ではないので…　
　
ヒルコ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/18(月) 23:14:00

>>368
何かあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/19(火) 01:38:34

ヒルコって蛭子と言います。
「日本書記」では、ヒルコは立つことも歩くこともできなかったという。葦の舟に入れられオノゴロ島から流されてしまう。