【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは >>980 がお願いします。
■前スレ
【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。
【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/ 厳しい事に変わりはないけど薬がきいてるからって言われて
どう受け止めたら良いか分からない
薬がきかなくなったら終わりなのか
抗がん剤はげて辛いけど死にたくないな スレ立てありがとうございます
抗がん剤治療中です
毎日あちこち不調で心折れそう
夫が仕事中１人で家にいると不安になるし気持ちの面でも病気のようです
逃げ出したい 明日からアバタキ打ちます。先月2年振りに美容院に行き、気持ちが前向きになったばかり
30代で3回もハゲる人生、なんなの？って辛くなる
初発の時は治して人生取り戻そうと思ってたけど、ここまでくるとなんなんだろうって気持ちが強くなる ルーレットでハズレを引いただけで、女が髪を失い短命にさせられるってどんだけ神様理不尽なんだろう
お笑いのアインシュタインの稲田くんが大好きなんだけど、最近見た漫才のネタで「１つだけ願いが叶うなら」ってネタが笑えて納得でさ
知らない人の為に説明すると（稲ちゃんは異常なくらい顎がシャクレで横顔が正に三日月みたい、酷いアトピーで眉毛すらないくらいの汚い青グレーな肌、その上禿げ散らかしている、正直ゾンビみたいなルックスで、ブサイクそのものだけど、健気なくらい自分のブサイクさを武器にして自虐で笑いを起こして若い世代では人気者）
で「１つだけ願いが叶うなら」ってネタで、稲ちゃんは「イケメンにしてもらう」じゃなくて「何で僕をこういう姿にしたのか理由を知りたいから神様と話がしたい」って言う
相方は明るい爽やかイケメンで「何でやねん！普通にイケメンにしてもらえやあっ！」って突っ込む
すると稲ちゃんは「いやいや 僕は別にイケメンになりたい訳じゃないんです。ただなぜ沢山作る顔の中でこういう顔を作ろうと思ったのか理由が知りたいだけなんです」ってキレる
相方は「お前、メチャクチャ切れてるやん！」って言う
稲ちゃんは「いえいえ、僕は全く怒ってはいないんです。ただ理由が知りたいんです」ってまた言う
「じゃあ、前の晩、酒でも飲んでて見落としたんじゃないん？」って相方
「じゃあ、神様の酒気帯びで僕の顔はこんなんなんにされたん？」てまた稲ちゃんが怒る（怒ってる顔も面白い）
「それか、検品の人が流れていくお前の顔を弾き損ねたんちゃう？」
「じゃあ、僕バイトの人の検品漏れ？」稲ちゃん
何か笑って、癌が治る訳じゃないけど、きもちが温かくなった
知らない人がもし居たら「アインシュタインの稲田」で検索してみて欲しい
絶望的なルックスで生まれて鏡を見るだけで神様を恨みたくなるようなゾンビみたいな顔に生まれたのに、欠点を自虐で笑いに変えて、私みたいな神様を恨みたくなるような死にかけの人間にも笑顔と温かさをくれてる人がいる
死ぬまで出来るだけ沢山笑いたいなぁ >>8
ふぁいとー
自分も最近アバタキ始めたよ
30代で初発と転移で3回位ハゲて40代始まってもずっとハゲてる
自分はもうなんなんだろうって考える気力もなくなった(考えるのがめんどくさくなった)
髪と引き換えに僅かでも寿命伸びたら良いなーって感じ >>7
自分も毎週の抗癌剤治療中です
仕事してないので家族がいない昼の時間が1人不安でたまらないのが痛いほど分かります
薬が効かなくなったらどうしよう、来年の今頃生きてるのかなとか、考えても仕方ないのは分かってますがどうしても頭から離れない
ネットフリックスやゲームやYouTubeぐらいしか気を紛らわすものがないけどそんな気分にもなれず・・・
自分が弱くてうんざりします
すみません変なレスで
ここにも同じような人間がいます 私もYouTubeやネトフリやらで気を紛らそうと頑張っているけど、調子悪いときや身体が痛むときとか不安になってしまいます。今は放射線治療してますが100%元気ないし、散歩とか行かなくなってだんだん身体弱っていきそうでさらに不安…前向きに頑張っていましたがふと心折れそうになる。闘病ブログとか見なきゃ良かった… >>11
>>12
同じ気持ちの人がいらっしゃってホッとしたと言うとおかしいかもしれませんが１人じゃなかったと救われる思いです
闘病ブログを見ると治療中でも旅行したり生き生きと過ごしている人を見るとどうしてわたしは弱いんだと思ってしまいます
ありがとうございます >>10
全摘した時に、胸と引き換えに生きれるなら…と思ったことを思い出しました。髪ぐらいくれてやるわ！！くらいの気持ちで明日打ってきます。
薬変更のタイミングが一番不安定になるのでコメント嬉しかったです。 初発時風呂上がりに片乳で頭禿げ散らかしてしんどくてゼーゼーしてる時ゾンビみたいでさすがに笑ったわ
今は肺に転移しちゃったけどもう細かいことは気にしなくなった もうこんな状況（肺肝骨）でいまさらかもだけど再発転移後にセカンドオピニオンされて良かった方いますか？
地元の総合病院で治療してるけど、コロナでがんセンターでもオンラインセカンドオピニオン出来るようになってて迷ってます
初診から6年間ずーっと同じ主治医なのでかなり言い出しにくいですが >>16
再発後にセカオピ受けたけど、次に使う薬のこととか、緩和のこととか、主治医に聞けないことを相談できて気持ちが整理できました
主治医に切り出す時が一番緊張しますよね
関係が悪化したらどうしよう、とか
うちの主治医は気持ちよく紹介状を書いてくれたけど、嫌がる医師もいるのかもしれない
私はセカオピ受けて良かったです >>17
そうなんです、次に使えるお薬の情報が少しでもあればと思ってます
まだ聞きたいことが整理できてないから、紹介してもらえるならしっかりまとめないとですね
教えてくれてありがとう
踏み出す勇気出ました 鎮痛剤でどうにか生活出来てるのに、24時間効果があるナルサスを3日連続、飲む時間大幅に遅れてしまってこの数日起きれない
1人だからご飯も食欲ないまま薬の前にちょっと冷凍のご飯に梅干しを食べるくらいで食料買いに行く力が湧かない
今の抗がん剤1年続けられたけど、体力が確実に落ちてる
たまに胸痛あるし血液検査やマーカーに異常なくて転移なくても痩せて体力なくて死の恐怖感じる
ひとりだから誰とも話さないし、生きるモチベ不足だなあ >>19
ごはん食べるのも疲れるよね…。
メイバランスとかあんまり美味しくないけどたまにお世話になってる。
麻薬飲み過ぎなのかプレドニンのせいか味覚おかしいし片目も見えなくなってきてるし。
抗がん剤はしてないけど体力めっちゃ落ちてる。
車椅子ないと出掛けられなくなっちゃったし。
胸が痛いのも苦しいよね。どうにか楽になりたいよね。お互いよく眠れますように。 >>20
ありがとうございます
内容が暗くてスレが止まってしまって皆さん申し訳ございませんでした
誰とも会話もなく、食事も通院も家でも1人で味覚障害のせいか食への欲が落ちてしまいまして
でもさすがにこのままでは死ぬかもと思い、翌日薬を定時にしっかり飲み意を決して買い出しにスーパーに行き、自分には贅沢ですが、40%引きになっていたお寿司を買って他にも食パンや玉子を買いました。久しぶりのお寿司食べたらちゃんと味がして美味しくて何か涙が出ました。抗がん剤のせいかと思っていたけど麻薬のせいもらあるんですね。味覚障害。醤油を沢山つけたけどその日は味を感じる事が出来て美味しくてペロっと完食出来ました
味がわからなくて食事が最低限しか普段は食べれなかったのに、その日はお寿司が美味しくてやっぱり人間には食事は大切なんだと、実感しました
関係ないのですが、ネットで大好きなドラマの泣けるシーンが編集されていて涙腺崩壊してしまい号泣、まだ自分にも涙とか感情が自分にあって動揺しました。上の方にもありましたがまた寂しくて不安でさらに泣いてしまいました。 途中送信してしまいました
上の方にもありましたが、時々自分が鬱病とかなのかなと思います。
真面目な方で、結構クヨクヨしがちです。先のことを考えると怖くて眠れなくなることもあり、悩んでいます。 >>21
お気持ち分かります
食欲なかったり味がしなかったり食べなきゃと思うとしんどいですね
私も何が食べたいかよくわからなくなります
お寿司美味しく完食できてよかったです
お互いにがんばりましょう
こんなことしか言えずお許しください >>22
お寿司とか食べられるなら大丈夫よ
口内炎込みで先週はパックゼリーで凌いだよ
ただ味覚障害も塩気と甘味は微妙に残るみたいでちょうどいいと思ってもしょっぱい！って言われたりする 普段はバナナとか茹で卵を1週間分の味玉にして食べたり、それでも家族の分の普通の食事を作らなきゃならないからつらい 今度は頭に散らばってるみたい。放射線かけるらしいけどどうなんだろう >>23
>>24
ありがとうございます
今はまた最低限のご飯少しと梅干しとか、玉子掛けご飯とかに戻っていますが、頑張って食べるようにしています
量はたくさんは食べられないですけど、少しでも体力がつくように頑張って食べようと思います 食べないと本当に凄い勢いで体力落ちるよね
味覚障害が強くて何食べても苦いし口内炎と胃腸炎も酷いときはもうこのままでいいや… と思った
別の感染症になって入院したんだけど抗がん剤停めたせいか味覚がかなり戻って病院食が美味いw
食って凄い
また薬再開したら食えなくなるんだな がん治療中患者は免疫不全だから4回位ワクチン打たないと効果ないって、ニュースで見てガックリ ここで肺転移して7年の人見てから何とか踏ん張る気力も出てご飯も食べてる
肝臓にも来てるから薬がいつ効かなくなってだめになるか分からないけど
セカンドオピニオンで私みたいな状態でも頑張ってる人も全然いる！って言ってもらえたからまだ諦めずにしがみつくよ >>26
私は最近全脳照射（2.5グレイ）✖︎15回終わりました。多少食欲不振程度でしたが通院で何とか終了しました。（基本土日は休み）照射してすぐに消えるとかではないようなのでまだ車の運転は控えてます。7回目ぐらいから髪の毛ツルツルに抜けましたが髪の毛よりも消えたらいいなーって信じてます。きっと大丈夫ですよ。 すみません！文字化けしちゃいましたね。2.5グレイを15回（土日休み）です。人によっては3グレイを10回するみたいです。通院でなんとかなりましたよ。もちろん治療中は車の運転を控えて下さいと言われました。 >>29
治療中でも個体差で違うと思うよ
自分は1回目も2回目も一通りの副反応でたから抗体できてると思ってる 肝臓転移でラジオ波で手術した方いますか？
押川先生のyoutubeで乳がんから転移の患者さんが受けられたと見て気になってます 肝転移でラジオ波検討したことがあります。
医師に相談したら転移しているところが肋骨の影になるので無理だろうと言われました。
当時はノルバデックスを服用していましたが、リューブリンとフェソロデックスの注射に変更したところ徐々に腫瘍マーカーが下がりだしたので続けていました。
並行して別の病院でハイパーサーミアで温熱療法も始めました。徐々にマーカーも下がり効果がありました。
でも二年ほどして再びマーカーが上昇し出して、イブランス等の分子標的薬に変更を提案されました。
でも費用が月に１０万越えが続くのはちょっとと思いセカンドオピニオンを受け、希望した放射線治療を先日まで受けたところです。
放射線治療の終わった後すぐのマーカー値は下がっています。来月また詳しくMRIをとることになっています。
気になるなら積極的にセカンドオピニオンを受けた方がいいと思います。 >>36
アメブロのブログでラジオ波治療した方の読んだことあります
その方は肝転移消えて３年無再発でしたよ 前向きに手術の相談をしている人の心を折るような情報は事実であっても書かない方がいいと思う
3年で転移したって予後は遥かに良くなるかもしれないのだから タイトルが３年無再発だったんだよね
今みたら６年経過で乳がんは再発無しだったけど別の病気治療中のようです 読み違えました
3年再発なしは素晴らしい情報ですね
ラジオ波治療、肝臓の場所によってはかなり希望が持てる治療っぽいね ラジオ波、個数や場所によって適応が難しい手術かもしれませんが受けられそうならぜひ受けたいです
ハイパーサーミアも保険適用で受けられそうな病院が市内にあり気になっていたのでこちらも教えて頂けてありがたいです
地元のがんセンターで一度セカンドオピニオンを受けた時は、抗がん剤の使う順番や薬の提案などのお話だったので、まずは主治医に受けられそうな手術か相談してみようと思います
いきなりの質問でややこしくてすみませんでした
教えて頂けて本当に良かったです
ありがとうございます CT検査ってどれぐらいの頻度で受けてますか？
自分は
腫瘍マーカー上昇中、CT検査問題なし→
薬変更→
腫瘍マーカー上昇止まらず、CT検査にて臓器転移
となりましたが、CT検査の感覚が4ヶ月空いてました
臓器転移が分かった時は肝臓だけでなく肺にもかなり広がっていて余命宣告らしきものも受けました
幸い今は抗がん剤が効いて、症状もほとんどなくマーカーも落ち着いて日常生活は送れています
再発で転移は仕方ないとはいえ、もっとまめにCT検査してくれてたら、抗がん剤で臓器転移までは防げたのでは？という疑いやモヤモヤが晴れません
4ヶ月空いてさらに転移が・・・というのはよくある事でしょうか？ >>44
> 草
> >>44
> 私は半年ごとです。
変な文字入ってしまいました。ごめんなさい。
基本は半年ごと、何かしら症状があればもう少し期間短くといった感じです。 頻繁に画像検査をしてもしなくても、余命に差はないと主治医にも言われた記憶があるしいろいろなガンのサイトで読んだ記憶があります。
ただ、やっぱり患者としては臓器転移なしとありとでは雲泥の差がありますよね
うちの主治医はマーカー数値に関係なく体調変化やこちらの意思優先にCT検査は常識の範囲ではありますがしてくれます
費用や副作用が理由かとは思いますが、骨シンチ検査には消極的です 臓器転移してからはCTとMRIを状況に応じてになりましたね。 肝転移、肺転移していますが
自覚症状がないので
１年画像検査していません
したところで治療は鎮痛剤しかないし 私も抗がん剤してない。
でも胸水溜まって苦しいから入院してる。 私も抗がん剤してない。
でも胸水溜まって苦しいから入院してる。 >>54
そうか…でも自覚反応なしな状態が続いて欲しいです その状態でレトロゾールのみ1年無症状ってすごい
自分も長く続いてほしい >>55
骨転移は足がしびれているので
オキシコドンで抑えていますが >>57
自分も骨転移あります
鎮痛剤がないと生きられないです どうなれば入院できるんだろう
見つかった時に既に手術出来ないステ4で
抗がん剤するも入院勧められたことない >>59
手術か放射線で数週間治療じゃないと入院はなさそう
自分の通院してるとこは抗がん剤するとき一泊入院が基本だったけど 今まさに入院中だわ
放射線脳照射
それしかする事無いし特に痛みも吐き気もないから帰ろかな、って言ったら、今日から脳みそ腫れないお薬を点滴
今の看護師さんはみんな明るくて、優しくて、元気だね 何もできないよ
今コロナで土日放射線技師が休みなのに、居ろ！っていうし。スマホとテレビとほんのルーティンで1日終わる点滴しないと脳浮腫で悪くすると即死って言われたけど、即死ならいいんじゃない？
迎えと横のベッドは老人ホームから来た人達だけどそれでもホームに帰らなきゃならんらしい 土日って医者も休みだしほんとやることないよね
無事に退院されますように
肺とか肝臓に転移して〜年って人は抗がん剤を休みなくやってる？
ここでは無治療やホルモン治療という人もたまにいるので気になって
よかったら教えてください 私は肺転移だけど6年ぐらいずっとホルモン療法
ホルモン系の中で薬はいくつか変えてる ありがとう
自分は臓器に転移した時点で主治医も頑張ろうねって感じじゃなくなって
肺と肝臓両方からかもしれないですが、それまでにもベージニオアフィニトールリムパーザと使ってるからもう薬もあんまり残ってないかもしれないですね >>64
ありがとう、でも土日も医者はいるみたいw
だからかな だからかなは、変なタイミングで入っちゃった。忘れて
お詫びに晒してくわ
45歳発症リンパ郭清右胸全摘ホルモン療法を続けつつも6年目再発抗がん剤飲むやつから始めるゼローダ？
56歳肝臓転移発覚
その時はもう右しか動いてない状態だった
肝臓が悪いからフラフラするのかと聞いてみたら脳にも転移発覚今ここ >>67
私も同じ薬もう使ってしまって薬あんまり残ってないことを主治医に言われました。あと1、2年生きれるかなとボンヤリ考えてます。 >>70
自分は短期間でいろいろ薬を使ってしまったから効くかは分からないけど、セカンドオピニオンでまだ使える抗がん剤なども教えてもらいました
だから何とか一緒にねばろう >>72
けど、ほぼ全ての抗がん剤が副作用で全然使えなかった私みたいなのもいるんだよ。
数あっても使えなきゃ意味がない。 >>73
副作用は自分もあるけど、必死に我慢してゾンビみたいにしか歩けない時もしょっちゅうあるけど、費用的にその抗がん剤しか使えなくてしがみついてる
我慢や忍耐が出来ないくらい生命にかかわる副作用なんですか？ >>74
アナフィラキシーみたいなのを起こしたこともあるけど、それよりもギリギリ何も対応しようのない副作用と言ったらいいのか。
例えば、白血球がギリギリ2000切る位でずっと推移し続けて何も対応できない。
いっそとのこともっと値が下がればいいのに。発熱すればいいのに。
そしたらジーラスタ打てるでしょ。 >>75
白血球はキツいね
高い分には抗がん剤打てるけど低いと打つ手がないものね
自分は重度のアレルギー体質で生まれつき白血球が高くて今も6000くらいある
その代わりガンがない健康な時も生まれてからガンに罹患する40歳まで常に白血球10000前後あって常に体内が炎症起こしている状態で、生きてた
アナフィラキシーショックも何度も起きてる
こんなに抗がん剤の種類があるのに白血球で治療出来ないのはあまりに辛いね
安易に質問してすみませんでした 体調が悪くて動きたくない、でも薬を飲まないといけないから何か少し食べないと…って時の為に、お碗で食べるどん兵衛がオススメです。少量だからパッと食べ切れてゆず風味のお出汁が温まります。
3食200円くらいだったかな…ストックしておくと便利です。 カップ麺食べられる人羨ましい…
私なぜだかカップ麺食べれないから、ご飯二口とふりかけとか、この季節は寒いし体温めたいし仕方ないから、最低限お豆腐のお味噌汁作ってごはんとお味噌汁にして昨日は食べた
カップ麺苦手だと体シンドくても体動かさないと食べれないから、面倒い コーンクリームスープ飲んでる。
カップ麺やコンソメスープは口にできなくなったよ。 吐き気がある時に干し梅を口に入れて酸っぱさで誤魔化してましたが、最近はマウスウォッシュをするとミント効果で口がスッキリするようになりました。 梅干しは私も必需品
味が判らないから、凄く酸っぱい塩っぱい梅は美味しく感じる
皆さん、最期の晩餐は何がいいですか
自分は例え食べれなくても本鮪のトロのお寿司を用意して欲しいと家族にお願いはらしました
まだ、先だとは思うけど >>82
私は母の作ったお味噌汁かな
今は別で暮らしているので、最後の晩餐が母の味なら満足できると思うな >>82
最近それを考えて何がいいかなぁと
思ったら母のロールキャベツだった 円谷幸吉の
母上様。。。おいしゅうございました
って遺言を思い出してね >>86
あー鰻もいいなぁ
どうせひと口くらいだろうからトロか鰻いいなぁ
>>83-84
母親の味はいいよね
私は母親も病気だから無理そうだな
素朴な懐かしい味派と亡くなる前くらいは贅沢派に別れるんだねー
自分は例え食べれなくてもひと口でも元気な頃の贅沢な好物にしたい
理由は買ってた猫を親娘孫娘と善意20歳の大往生で亡くなる時看取ったんだけど、それぞれに中トロ、ケンタッキー、牛生肉と用意したらみんなが一瞬だけ目をキラキラ輝かせて嘘みたいにトロなら3切れとかしっかりガツガツと言ってもいいくらい元気に食べて幸せそうにそのすぐ数十秒後に穏やかに息を引き取ったから
あんなに弱々しかった危篤の愛猫がまるで元気に快復したみたいに目をキラキラに輝かせて嬉しそうに美味しそうに好物を頬張って、食べた後はまた静かになって幸せそうに亡くなった
自分もそんな風に亡くなりたいなあ 願望だけど いっぱい誤字してすみません
買ってた→飼ってた
善意→全員 最後の晩餐どころか今すぐにでもお寿司食べたい…白血球低くてずっと食べてない。100円の回転寿司でいい、食べたいよー！ 白血球下がって休薬中なのに刺身食べちゃった
美味しかったから大丈夫 穴子とか卵とか海老とかの火を通してあるやつや、コハダみたいに酢で締めてるのならどうだろう。
あと、炙り系のネタをちょっとしっかりめに炙ってもらうとか。
一口でもいいから、おいしい！って食べたいね。 ふつうに焼き肉食べたい
治療でお金かかるから家族揃って焼き肉はなかなか行けなくて子供にも申し訳ない 頭の放射線治療終わり。特に何もなく退院。
今コロナ対策で病院はまだまだ面会禁止。看護師さんが荷物の受け渡しをしてる。
抗がん剤の方がダメージ強い。 >>95
お疲れ様でした
無事退院できて良かったです とうとうダルさが辛くて仕事早退するようになり辞める事にしました。スマホも解約しれと旦那に言われ。。全て諦めました。格安スマホもダメらしい。毎日寝てばっかりいるのになんでダルいのよ！やる気ねぇーからだろ！と言われて凹んでる。もう、治療止めて緩和病棟にでも入った方が良いのかな。。何も手伝わない旦那に文句言われたくない！ >>97
はぁ…男ってこれだから嫌ね
パソコンはあるの？
ほんと、むかつく >>97
病院に相談する窓口や緩和ケア精神科はありませんか？
私は昔お世話になりました。専門的観点から冷静なアドバイスをくれました。 >>96
今までで1番嬉しい、ありがとう
今家の荒れ具合を見てww凹んでたから尚更。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
