【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは >>980 がお願いします。
■前スレ
【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/
【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/
乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/
【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/
乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 895さんに完全同意で話がくどいのと嫉妬が云々という
考え方が気持ち悪いので？？ってなるんだと思う。
昔からあるミルクシスル由来なんだね、肝臓に良い
サプリということで検討しておく。情報ありがとう。 >>890
ハラヴェンやってた時に白血球が下がって度々咽頭痛起こしてました
熱が上がるようなら抗生剤もらった方が良いけど、
平熱なら耳鼻咽喉科で咽頭痛用の薬もらったりしてました >>890
私もハラヴェン中です！そして喉も痛いし、後鼻漏？寝る時なんとも嫌な感じで鼻水が喉に落ちてきます。 半年前くらいから腫瘍マーカーが上がりだし、最近は腰椎転移箇所が少し痛みだしました。
でも主治医は、すぐには画像診断はしない。
また来月に腫瘍マーカー上がり、痛みも継続ならPETやりましょうと。
なぜ今月その判断をしてくれないのか不思議。
前回のPETは2月だから半年も経過してるのに。 私も画像検査はもう最小限かも
最後にPET撮って半年以上経つけど画像はエコー1回と胸部レントゲン1枚
腫瘍マーカーのみで薬が効いてるか効いてないかを判断してる感じ
痛い箇所は数ヶ所あるので痛みの強さを聞かれて強めの痛み止めを出してもらってる >>903
早く検査をやっても遅くやっても生命予後に変わりないからだよ
エビデンスがあったはず >>904
>>905
そんなに頻繁には検査しないのですね。
自分だけじゃないと分かりました。
以前は3.4ヶ月事にCT撮ったりしていたのに、
腫瘍マーカーあがり出してから、何故か画像診断してくれなくなったと思ってしまいました。
考え方、基本にかえります。 私もPETは半年に一度
まあずっと大きな変化がないせいもあると思うけど
高い薬や副作用が強い薬の時は効かなくなってるなら無駄だからさっさと変えて欲しいけど
今はホルモン療法のみなのでこんなもんかなと思ってる >>894
その点に関しても調べました
シリビニンに抗酸化作用は確かにありますが、がん細胞を弱体化させて死滅させる効能もあるのでその点に心配は要らないと解釈出来るような治験結果があったので、探したらソースを貼ります
何しろ数千円で買えるサプリでがんが完治するはずがないし、逆にがん細胞を苛烈な勢いで活発化させるパワーがあるとも自分には思えません
ただ、シリビニンが肝臓にいいことだけは確かなので…
私はもっと吸収率が低いシリマリンを飲み出したのが罹患時の10年前ですが、幼少期から12年以上飲み続けたステロイドで肝臓がやられていて、きっと再発するなら肝臓からに違いないと心配していました。
にも拘らず血液検査ではもう10年以上毎回肝臓の数値はすべて理想的以上の美しい数値を保っています
子供の頃からコッテリした食べ物ばかり好きで、さらにステロイドや長年の睡眠薬、安定剤などで相当肝臓は傷めつけてきましたから転移を免れていることが自分でも信じられないです
がんに限らず肝臓は口から取り入れたあらゆる有毒性のあるものを含めた薬や食品すべてを濾過してくれる最重要と言える臓器じゃないですか
だからがんや再発に拘らず肝臓を守る成分は自分にとってはなくてはならない信頼出来る成分
たくさん勉強もしましたしサプリは発癌性があるという不安要素も勿論学んだ上でさらに調べましたが、全方位の不安要素をシリビニンは消してくれます
ソースも探して貼りますが、サプリの危険性ではなくシリビニン自体をもっと調べてみると納得されると思いますよ
シリビニンは単なるサプリではなく海外では肝硬変や肝臓にいいだけでなく、膵臓癌や、乳がん、前立腺がん、さらに他のがんの治療に有効だというエビデンスが沢山あって医療にも取り入れられてますから 肺に転移してる人はやはり息苦しさとか呼吸した時に軽い胸痛とかありますか？ PET、保険治療でもなかなか高額だし（私は国保で3万円くらい）画像が割と怖い感じがするのでできたらそんなに受けたくないな…
PETのある施設が結構遠くもあるので
でも検査を受けて少しでも安心できるなら検査を受けたいってお医者さんに言ってもいいと思うよ
納得できる治療が受けられますように PETはそうそう受けさせてくれないかなあ
うちは3〜4ヶ月ごとのCTがメイン
転移してる部位によるのかも CTやPETした後2、3日体がバキバキ痛いんだけど医療被曝してるからなのかな >>911
主治医が腫瘍マーカー検査も1ヶ月に1度以上は受けてはならない決まりがあるとか
PETも他の画像検査ではっきり癌だとわかってないと保険適応にならないとパンフレットに書かれてたりで
被爆する検査はたびたびはできないとか
この検査は一定の期間に何度までと決められてるのかもね 被爆なんてステージ4患者には焼き石に水であんま意味なくて、余命に差がないのに高価な検査を保険で賄うことが、健康な病院に年1も行かないような保険料払ってくれる国民の保険料の無駄遣いになるからではないでしょうか そんなんPETしたい人であふれるじゃん
PETしたい人なんてお前さんだけじゃないんだから >>909
自覚症状はないですよ
酸素飽和度とやらも98とか97とか保っています >>909
転移発覚時は突き上げられるような咳が出て、すぐ息切れしてました
治療に入り、薬が効いてからは7年間無症状です 7年間も無症状すごいです
抗がん剤がとても良く効かれてるんですね
私はまだ2週しただけなんですが、咳はおさまり、息切れは少し軽くなりました
深く息を吸い込むとまだ少し胸痛？はありますが
どうかお二人様にあやかれますように
教えて下さって本当にありがとう 私も無症状ですが肺転移見つかりました今週から治療開始です
あやかりたいですね 肺転移だと明らかな症状があるものだと思ってました。肝転移も症状ないし。
骨転移は痛みあるから、自分で自覚できるけど。 金曜日に全能照射について放射線科の先生のお話をきいてきます。通院か入院か。。副作用もどうなるかわからないので入院かなーと思いつつも10日間通院もなーと悩んでます。コロナで厳しい病院から転院したのですが微妙に遠いんですよ。。 コロナで厳しい→コロナ感染にかかった患者、またはその家族（濃厚接触者で陰性でも）は隔離時期をすぎても、約1か月間病院に入れない、通院出来ないという地獄。 肝転移が進んでも症状ってないんですか？
食欲不振や倦怠感とかも当てにならないですか >>923
食欲不振と倦怠感半端ないから、肝臓の状態によるかも。
転移した場所や進行状態 >>923
ほんのすこし皮膚や目が黄色くなったのを病院で言われた。
お腹がかたくなった。
ふとももから足先までムズムズが止まらなくなって寝られなくなった。 >>923
肥大した肝臓が胃を圧迫して、吐き気がしたり少し食べると満腹になって食べられなくなる
放散痛で肩甲骨や肩のあたりも痛くなる ちょっと前にここのスレで肝転移の方数人が「肝転移してからお米を食べたくなくなった」って話してた気がする 肝転移あったけどちっちゃかったから
自覚症状は何もなかったなー
ご飯も美味しく食べられてたと思う
肝数値も異常なかったけど、腫瘍マーカーが徐々に上ってきてたので、
画像検査して発覚と言う感じ
出来る場所や大きさにも寄るんだろうけど 肝臓と膵臓は二大沈黙の臓器
生きていく上で、最も大事な臓器 最近再発してから何年生きれたかより再発まで何年生きれたかの違いが随分違うことに気づいた >>577です
以前ここで質問させていただき、その後色々ありましたが先日手術し退院しました
その節はありがとうございました >>927
私そのときお米食べたくなくなった話を書いた１人です
背中がかゆくなったり食欲不振もありました
抗がん剤治療をしたら食べられるようになったんですが肝転移が悪化して今また入院してます
お米はなぜだか普通に食べています 先日抗がん剤が終わったんですが、倦怠感が半端なく、先生に言ってもそんなもん的な返事しか来ません
本当にだるくて、階段昇り降りだけで息切れたり500歩くらいしか歩けない人っていますか？
たまに用事作って駅周辺で用事済ませると、翌日は全身筋肉痛です スレの人の話聞いてたら、やっぱ抗がん剤が効いてたら症状は消えるもんなんだね
自分は痛み止め飲むほどじゃないけど症状が完全に消えてないから効いてないのかって怖い 最近何だか苦しいし吐き気、頭痛、身体の痛みと
本格的に病人になってきた。前にも同じことがあってその時は入院して何とかなったけど今回は…。がんばれないし耐えるのももうつらい。
目を覚まさずずっと眠っていたい。 例えば６６歳とかで末期の癌って言われて開き直って旅行とかしまくったら癌が消えた、みたいな話よく 聞くけど２０代でそういうのないの？明るく生きたよっていうだけじゃなくて 本当に死ぬのかなって思ってるけど
周り見ると死んでるんだよね
どうなるんだろう 怖い みんなそうじゃないかしら
50代なかばだけど死ぬにも半端な歳だし、全く動けないわけでもないが、この冬越せないかもと思うほど、怠い
今痛まないけど肝転移で肥大して胃を圧迫して食べられなくなってる。少しずつ食べて消耗しない様にしてる
抗がん剤やってるけど、また髪がバッサーと抜けてキタコレいっそショートにしちゃう？でもハゲたまま死ぬのも嫌だなー
ワクチンも打たないと死ぬぞ、と言われたけど打っても死ぬ時は死ぬんだよな〜と鬱々と考えてる 見つかった時はあちこちに転移してて
抗がん剤しないと余命数ヶ月って言われたけど
抗がん剤が効いてくれてて
CT撮る度に転移が減ってる
副作用はそれなりにあるけど
結果が出ると我慢できる
いつまで効くか分からないけど >>946
自分も同じ状況です
こういう書き込みみたら真っ暗な気持ちが少しだけ前向きになれる
だからすごくありがたい
私が効くかは分からないけどまだ少しだけ希望あるかなって >>945
ありがとう
まぁ、ホルモン阻害する薬を飲むの、というと完全健康体の姑なんてホルモン焼き食べられないのよ！って電話で友達に話しててヤメテー！ってなってたから
随分とQ O Lが上がったんだろうなと思うわ >>949
生活の質という事よQOL
患者本人は元より、周囲の人が正しく病気を理解し、サポートしてくれる事が生活の質の向上に繋がる。 >>951
ここがわかりやすいけど、本当、ありがとう、というしかない内容なんで他のはちょっと専門用語と記号が多すぎで読みづらいイベルミクチンの話
これだけ多様な症例がある病気に1種類の薬が効く
というのは…
https://www.rnaj.org/newsletters/item/804-furuichi-26 いわゆるエンドレス抗がん剤を長くやってる人おられますか？ 長くってどのくらいからかなあ･･･
とりあえず自分は3年以上やってる >>954
分子標的薬とかでなくパクリタキセルとか点滴のやつですか？
すごい長く効いてるんですね ちゃんとした食事が全然とれなくなった。
メイバランスとか食べてる人いますか？ >>956
病院でカロリーメイトのドリンクみたいなのを処方して貰ってます。 >>955
ハラヴェン
効き悪くなってきたんで先日からアバタキ その記事乳がんのところは翻訳しながら読んでみた
トリネガには恩恵ありそうだけどルミナールにはあまり効果ないのかな >>959
抗がん剤以外に手立てのないトリネガも希望が持てるという話です
ホルモン受容体やHER2発現遺伝子とは別の仕組みでがんをやっつけるので
これらのタイプにも効くはず
でも色々ながんに効くと色々な研究者が言っているよという紹介だけで
論文の筆者達がイベルメクチンが効く仕組みを解明した訳ではないようです >>963
英語翻訳できるんですね、凄い
私は英語全然ダメで イベルメクチンとかフェンベンはずっと言われてるね
副作用なさそうならおまじない代わりに飲んでみようかなあ コロナ対策に飲んだ人達の入院が増えていると米食品医薬品局FDAが注意喚起している
牛や馬用を人が飲むと過剰摂取で重篤な副作用が出るみたい
どんな薬でも用法用量を守らないとかえって害になるから
認可外の目的で勝手に飲むのは絶対にダメだよね >>964
ブラウザをChromeにすれば翻訳してくれるよ
イベルメクチン+癌でDuckDuckGoで検索すれば癌患者のために処方している日本の医師もみつかる
https://duckduckgo.com ハラヴェンになってからやたらと鼻血が出るようになって困った…
鼻血に悩まされてる方いらっしゃいますか？ スレチでしたらすみません
半年以上足の付け根が痛く、最初はストレッチ時やたくさん歩いた時等に痛みが出ましたが最近安静時も若干の痛みが出てきて
大腿骨か骨盤転移を疑ってますが初発悪性度低かったこともあり定期検診時も主治医は取り合ってくれません
とりあえず近所の整形外科に行ってレントゲンとってもらうべきでしょうか
また、骨転移の方どのような症状があったかお聞きしてもいいでしょうか >>969
遠隔転移の診断をまだ受けてない状態と言うことでよろしいですか？
自分は骨転移してるのでお答え出来る事もあるかと思います
よろしければ以下のスレに移動おねがいします
乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/ >>968
脱毛と鼻血、味覚異常は今週2クール目からですね1クール目は何もなかったので、副作用少ないのかなぁと思ったら、豚汁の味がしょっぱいと言われましたw
鼻血は鼻水からのが多いみたい
これでどれだけ寿命が伸びるのか疑問 >>965
おまじない代わりに飲んじゃうのはダメだよw
コロナにも効くとか言われてて尚更？ってなった >>970
そちらでしたか
すみませんでした、助かります
ありがとうございます >>972
そっかそうだよね当たり前か
ここの人らは余命とかあっても落ち着いてやるべき治療しててえらいな
私はもう全然受け止められずに落ちまくりでだめだな 下痢には下痢止め、吐き気には吐き気止め、口内炎にはうがい薬や軟膏があるけど、味覚障害には対処療法ないのよね…
日々、味が分からなくなっていく毎日、偏食にならざるを得ないし、料理もどんどん下手になってモチベーションが湧かなくなるし地味な副作用だけど、何気に辛い…
短い人生なら美味しいものを美味しいって感じるくらい許されてもいいじゃんって思ってしまう 病気が進行して味覚障害になってるのではなくて抗がん剤の副作用でなってるんだ
だから抗がん剤をやめたら髪の毛が復活するようなもんである程度の期間がたてば味覚も復活するよ >>975
わかるわー。
めっちゃ偏食になっているし、味覚がおかしいのか元々の味なのか周囲に確認することが多くなったわ。 >>977
私も
誰かにしょっぱいかとか、味を聞かないと分からない
主に塩味が全く分からん
甘いのは分かるし、口内炎も痛いから最近甘い系のパンばかり食べたい 味覚はキツいよね。ステロイドとかでもなるし
飲んでる薬が多すぎる問題。肝機能もやられるし。アイスばっかり食べちゃう。
あと何故かホットミルク飲むと吐き気がするようになった。悲しい。 >>979
今日雪見だいふくのチョコ味買ってきちゃった
アイスは美味しい 味覚の
塩 甘 酸 苦 旨
が全部いっぺんにおかしくなるっていうよりは例えば旨→苦 塩→酸 に置き換わるみたいなムラのある変化じゃない？
置き換わってないところはそのまま感じる気がした 酸っぱいのとかは匂いが呼び起こすみたいケチャップとかね。味噌とかも味噌の匂いがするまで入れてたらしょっぱいよ？と言われたし
桃なら甘い、とか本当は甘くはないんだけど
残念だったのはさっき夜食で食べたカップラーメンが醤油の匂いだけで味がほぼしない背徳の味だったのにw
亜鉛もサプリを飲んでるから、もっと吸収率のいいものを頼むしかないかな 50代骨転移で独身です。
骨転移は生命に関わらないけど、
このまま長く生きられるのか、内臓にも転移して
年金貰うまでは生きられないのか見通しがつかない。
今まであまり貯金しなかったので40代後半からコツコツ貯金始めたけど、老後を意識して備えるべきなのか。
独身だから、遺産を継いで欲しい人もいないしな。
この中途半端なのがモヤモヤする。 オールジャパンでがん撲滅を目指していた同サミットが、やがて日米で連携しながらがん撲滅に向けて前進を開始してわずか1年。今や世界の人々と手を携えてキャンサーゼロを目指す大会へと成長したのである。
この間、中見利男氏のインタビューでも明らかになったように標準治療を異常なまでに強制しようという一部の悪質なグループの抵抗にも一歩も引かずに前進を重ねてきた彼らのエネルギーと情熱によって光免疫療法、ウイルス療法G47Δ、Muse細胞など次々と日本の創薬力が復活しているという事実は見逃してはならない。
日本が創薬の力を取り戻すことに異を唱える人々、またがん撲滅に向けて純粋に動いている人々に冷や水を浴びせる行為。
また大規模の二重盲検以外は希少がん、難治性がんの治療薬であってもエビデンスがないと一刀両断する人々。
すでに第2相治験で安全性と有効性が証明されれば条件付きとはいえ実用化への扉が開く時代を迎えているにかかわらずである。
このように希少がん、難治性がんの人々の治療の確立まで阻害してきた一部の悪質なグループおよび彼らに権威を与えてきた組織は反省すべきだろう。
これについて『世界がん撲滅サミット2021 in OSAKA』代表顧問、提唱者の中見利男氏は言う。
「危機管理チームのパターン解析では、彼らは2016年の騒動がそうであったように毎年10月になるとがん撲滅サミットを含めた先端医療やクリニックに対して過剰なまでのネガティブキャンペーンを展開するはずです。こうしたキャンペーンの背後にいる資金提供者の存在こそが怪しいのであり、意図的に日本の創薬の芽を摘んできた彼らこそ批判されるべきです」
彼らの狙いは一見、悪質なクリニックを駆逐するように見せかけて、その実体は日本の創薬の力をそぎ落とすことにあるのではないだろうか。これはもはや看過できない大問題なのかもしれない。
負けるな！ 『世界がん撲滅サミット2021 in OSAKA』。
あなたもがん医療に巣食う一部の悪質なグループに左右されることなく、がん撲滅への思いや情熱を共有されてみてはいかがだろうか。
https://www.jiji.com/jc/article?k=000000061.000064517&;g=prt ホルモン強陽性なのにベージニオ、イブランス、アフィニトール、もう飲み薬は効かなくなった。抗がん剤に戻ります…アバタキやります。
初発FECでハゲ、転移ドセでハゲ、人生3回目のハゲ。やっぱり嫌だよーやりたくないよー！ 同じ、、、！
イブランスアフィニトール効かずパクリでカツラ中
辛いけど死にたくない
パクリ長く使ってる人いたら教えてほしいです 自分もホルモン強陽性でイブランスはあんま効かず
アバタキに移行して見事に全て抜けたけどマーカーは下がってきた
初発と転移後のハゲは子供小さかったのもあってひたすら隠してたけど
今は色々分かるような年になったので家では被らず過ごせるようになったのは楽
けどこの気温低下で頭から風邪ひきそう 同じく頑張ってる人のコメント見て、イヤイヤ状態からやるしかないという気になりました。ありがとうございます。
髪の毛は抜けるとして、他の副作用はどうですか？体調しんどいですか？ メンタルヘルス系の薬飲んでる方いますか？
精神的に不安定になり病院から紹介されたのですが、いろいろ薬を出されて飲んで良いものか不安です 私はADHD持ちな上に再発、転移が判った時あまりのショックにこれ以上生きて家族に迷惑をかけたくないから死んでしまいたいと思い詰めてしまい、数ヶ月間、睡眠薬や安定剤を沢山飲んで自殺未遂を繰り返し、自傷行為も繰り返してしまい精神的に明らかに病むようきなってしまいました。当時は乳がん治療もままならない状態で夫に頼むから精神科を受診してくれと言われて乳腺内科と同時に腫瘍精神科も毎月受診するようになりました。診断は「ADHDに双極性障害が併発している疑いがある状態」と言われましたが、乳がん治療が落ち着いていくうちに、自傷行為はなくなり仕事復帰も出来て、以降はADHDと眠剤と安定剤だけで双極性障害の治療は受けずに済んでいる状態で安定しています。
ただ転移とコロナで仕事が困難になったので、今働けずにいるので、メンタル的にまたシンドくなってきています
ただ今は、再発も受け入れるしかないと悟りましたし、余命を考えると自殺は考えなくなりました。
不謹慎なことを言って気分を害された方がいたら申し訳ありません >>989
乳がんがわかる前に心療内科にかかってました。
抗うつ剤と眠剤等は飲んでましたよ >>988
個人差ある話だけど自分は味覚障害がちょっときついかな
あとたまに来る下痢
個人的にはイブランスのがキツかった(口内炎だらけになって食べられず) パクリとハセプチン1年半してるけど
副作用は脱毛手足の痺れ浮腫と便秘
今年に入ってぐらいから倦怠感が出てきて
これが何から出てきてるのかが不明
あんまり言うと薬変えられそうで強く言えない
効いてくれてるうちは変えたくないんだよね ハーセプチン使えていいなあ
ハーセプチンなしのパクリのみは長く使うのは厳しいですかね、、 どの薬も全く効いていない私はどうすれば？
なんなの？
終わるなら早く終われ 全脳照射15回の折り返し地点です。通院で何とか頑張ってます。同じ方いらっしゃいますか？抗がん剤はハラヴェン、ゾメタ使ってます。（放射線治療終わり次第再スタート） 次スレ立てお願いします
自分でできなくてすみません… レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
