悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part2３
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.5ch.net/mao/test/read.cgi/cancer/1566819812 【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれる
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫内訳の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫内訳の90％を占める(「びまん性」「濾胞(ろほう)性」などのタイプ）
【病期（ステージ）】
1-4期まである
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
https://ganjoho.jp/public/cancer/ML/index.html
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤で瘢痕化しやすい
【悪性度】
がんが大きくなったり転移するの速さで悪性度が変わる
低悪性…年単位で進行する(濾胞性リンパ腫、MALTリンパ腫等)
中悪性…月単位で進行する(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫等)
高悪性…日単位で進行する(バーキットリンパ腫)
悪性度は進行度をはかるもので、必ずしも予後が悪性度の高低で変わるわけではない
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん 顕著な寝汗）
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ 股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれる）
【予後】
悪性リンパ腫の生存率はホジキンリンパ腫と非ホジキンリンパ腫か、患者さんの年齢や合併症（糖尿病などがん以外の病気）の有無などの影響を受ける
組織学的な予後の分類の他にも、分子遺伝学的な区別や病期や全身状態などの患者個々の状態によるさまざまな因子がある(国際予後指標)
しかし、すべての人に当てはまる値ではない
【原因】
一部リンパ腫はウイルス性と言われているが、その他は不明
悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る
上記の引用元（※一部、削除・追記等しました)
http://word.e-medic.net/word/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB (リンク切れ)
http://kango.919.co.jp/word/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E3%81%AE%E4%BB%95%E7%B5%84%E3%81%BF/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/12knowledge/iroirona_gan/18akuseirinpa.html
造血器腫瘍診療ガイドライン リンパ腫
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_soron.html 【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.jshem.or.jp/modules/senmoni/
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）https://caloo.jp/dpc/disease/1481
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療or経過観察
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う
化学療法は、多くは２-４週間単位で行われ（これを１クールと呼ぶ）、
副作用が強くなければ４-８回（クール）繰り返す
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療する場合が多い
（※状態/タイプによって治療は異なる）
★子供を考えている方は治療前に精子保存・卵子保存を
化学療法による不妊症のリスクはCHOP療法では低リスク(20%未満)といわれますが、念のために保存することを勧めている
【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少（感染しやすくなる）・赤血球/ヘモグロビン減少（貧血）・血小板減少（出血しやすくなる）
倦怠感・脱毛・末梢神経障害（しびれ）・皮膚障害・性機能障害（無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経）
・だるさ/倦怠（けんたい）感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐（おうと）・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
https://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html
副作用・合併症に関すること
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/index.html (リンク切れ)
性機能障害
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/sexual_dysfunction.html (リンク切れ)
・抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう！卵子（精子）の凍結保存法
http://www.j-sfp.org/index.html
・がんの治療に使われる主な薬
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/drug_therapy/anticancer_agents/index.html
【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
https://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常１-３週間で抜けはじめます。治療が終わると１-２ヶ月で再生がはじまり、
３-６ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
https://www.scchr.jp/book/manabi2/manabi-body3/naze_datumo.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか？
└A. 白血球（の好中球）を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。 【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請することを勧めている
申請しておかないと限度額適用前の費用をいったん払うことになる
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に問い合わせをしてください
https://ganjoho.jp/hikkei/chapter2-2/02-02-02.html
※限度額適用認定証は、職場で交付された保険証は職場の人事・総務へ、市町村役場で交付された国保なら住所地の市町村役場へ
【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられる
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給される
提出必要書類：健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r124
【医療費控除】
1年間に一定以上の医療費の自己負担があった場合に、税金を軽減する
税制上の仕組みのため、高額療養費制度などとは、控除の対象となる医療費や、手続きなどが異なる
医療費控除を受けるには、会社などの年末調整とは別に、自分で確定申告をする必要がある
このとき医療費の領収書なども添付する
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm
【雇用保険による基本手当】
離職し働く意思と能力があり求職活動を行っているにもかかわらず就職できない方に対して、原則として離職した日の翌日から1年間支給される
この制度の対象となる方
(1) 雇用保険の被保険者であった方
(2) 離職前の2年間に被保険者期間が12カ月以上あった方
手続きの窓口
・ 住所地を管轄する公共職業安定所（ハローワーク） 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 このスレは放置で
というかスレ番2３と３が全角になってるスレが２つあるけど触れないようにお願いいたします
971 がんと闘う名無しさん sage 2019/12/06(金) 08:25:52.50 ID:051GP1r9
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part2３
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1575586949/
スレ立ちましたがスレの数字が全角になってしまいました
あっちのスレと区別つけるため大事なのにミスして申し訳ないです
こっちは放置して立て直しして下さい
本当にすみませんでした 区別する必要あるんか？
おなじもんだろうに。面倒臭い奴らだ。５ちゃんの淋巴腫患者は。 ゴミとカスの並存 まさにパラレルワールドｗ南無阿弥陀仏 先週の日経の記事で関連する内容があったのを貼っときますね
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO52968090U9A201C1EA1000/
抗がん剤で心臓病？ 長期使用の影響、学会が問題視
社会復帰が急増、新たな課題に
科学&新技術 社会・くらし
2019/12/4 21:00日本経済新聞 電子版
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抗がん剤の進歩などで、治療後に社会に復帰する「がんサバイバー（がん経験者）」が増えたことで、
抗がん剤の影響とみられる心臓や血管など循環器系の疾病に苦しむ患者が目立ち始めた。
治療中の抗がん剤の影響とみられる心臓病で亡くなる人も出ている。問題視した専門学会などが対策に動き始めた。
東京都に住む70歳代の女性は、2年前に悪性リンパ腫を発症し、抗がん剤の治療で治った。
ところが、その直後から心臓の不調を訴… 大量抗がん剤治療からの自家移植って総額いくらくらいかかるのかな。
で書き込みしたものです。
600万ってマジですか。保険適応の高額医療なんとかで上限月6万とかにならないの? なるほどって思った医者の言葉が出てたんで載せとく。
「癌になると5年生存率等が出ていて気になると思います。
しかしそれは過去5年間の医療においてという事です。
癌治療は日進月歩、これから先の5年を示す確率ではありません。」
これ、ちょっとグッときたよ。 >>14
固形がんの場合は手術で取り切ってしまえば完治だから抗がん剤は効かないし具合い悪くなるだけで必要ないからやらないって選択肢があるけど
悪性リンパ腫は手術不可能だが抗がん剤が効きやすいため新薬が続々と出てるが
生存率は良くなっても抗がん剤はよく効くやつ程、毒があって副作用で具合が悪い状態のまま回復に時間がかかる場合がある 濾胞性リンパ腫で
カザイバ＆トレアキシン使うと言われて
聞いたことなかったんで「なんすかそれ？リツキシマブじゃないんすか？」
といったら
これが今のスタンダードと言われたんだけどそうなの？
去年承認されたばかりなのでそれほど情報出てこないから知らなかった
今後リツキじゃなくてカザイバに置き換わっていくんか？ 濾胞性もそこそこ新薬出てるよ
リツキサン使うのはそのあとに来る再発時じゃないかな
ちなみにＦＬステ2放射線のみ寛解後にびまん性に進展再発しましたが
最初に使ったのはリツキサンでした。今年の春ごろの話。
びまん性にもなんか効くとか記事がありますねガザイバ。
これから切り替わっていくのかもね。
https://oncolo.jp/news/190524y03
ちなみに重箱の隅ですがカザイバではなく「ガ」ザイバです。
抗がん剤の名前はどこか呪文っぽいな。呪いでもこめてんのか。 私も同じくFLで丁度一年前の12月にコースの初回で入院したとき
新薬としてガザイバの説明も受けました
(実際に使ったのはリツキ&トレアキシンでしたが)
今後はガザイバが主流になって行くんでしょうね ガザイバ（オビヌツズマブ）もリツキサン（リツキシマブ）と同じ分子標的薬ですね。
薬価は1回458799円！
リツキサンが体表面積1.7平米（中肉中背の男性）で214506円（後発品は146898円）なので2倍以上。 オビヌツヅマブとベンダムスチン
オビ=ベン
ケノービ 肉体労働者の方いますか？
会社で希望退職者を募ってて応じようかと思ってる
条件もいいしデスクワークに転身しようと思ってるのですが
同じように悩まれた方いますか？ 条件によるよな
早期退職金の上乗せがいくらあるかとか
そもそもその条件のいいデスクワークの仕事に関しては応募を見つけただけなのかそれともヘッドハンティング的なアプローチをされてるのか?
自分の適正はどうなのか?
後だしだとなんでも言えるからまず明かせる範囲で現状と悩んでる点を書いて欲しい 悪性リンパ腫ってキーワードで情報収集しようとすると犬や猫の闘病日記が出てきたりする。 >>23
血液がんだからね
血液が流れてる動物ならなる可能性ある >>23
病気の途 とき-犬 -猫で検索してた思い出
フェレットもよく引っかかる マイナス入れたら除外できるんだ！知らなかった…。
教えてくれてありがとう！ 昨日6コース終了のPET-CTやってきたよ
しっかり残ってやがった…
来週辺り今後の治療方針決めて、年明けから治療再開だー
次は放射線あてるのか、別の抗がん剤使うのか。
とりあえず年内でもう１回生検する予定 フジテレビを退社しフリーに転身した笠井信輔アナウンサー（56）が、この悪性リンパ腫に罹患していることが12月17日、週刊新潮の取材で判明した。テレビ局関係者が言う。
「笠井アナは9月末でフジテレビを退社しました。一方、悪性リンパ腫の診断が下ったのは11月下旬のことだったそうです。
社員時代ではなく、フリーになってから病気が見つかったことになります。
現在、笠井アナは、テレビ局などを回り、病状の説明を行っているそうです。
ひとまずは仕事をキャンセルし、治療に専念する考えのようです」 何かこの病気だったのかと思うと笠井さん先日いっぱい歩かされて
他の人たちについていけなかった番組がすごい倦怠感あったんだろうな
って労しくなる >>35
何で1年も入院できるのか？
芸能人だから？ >>36
白血病で移植絡むとそんくらいかかるよね。一時退院はある程度してたと思うけど >>35 >>36
池江ちゃん良かったね。2月からだから10か月入院。
ALLで化学療法の副反応?のため方針変更して移植したって。10か月はむしろ早い方かも。みんなも良くなれ！ >>30
諦める必要はないよ。まだいくらでも治療法はある。
ところで遺伝子変異はどうだったの? FISH検査でのmycとかBCL2とかBCL6とか分かりますか? >>30
気分転換と鋭気を養い、年明けからGo～！ >>40
その辺はまだわからん！
クリスマスに針生検の予定がたったからそれで判断してーって感じかな？
ホントPET撮って光ってるねーってところまでしかわかってないんだ
おれも完治させるつもりで居るし、この先どうなるかわからんけどまだまだ粘るぜ >>36入院長いよ
看護婦さんが年末一時退院できますよってきいてきたけど
親のエーって顔見るとこっちが大人になって
帰らないですいうしかないね
親もおばーちゃんの介護で大変だしね 笠井アナ関連の話題見てるけど本当にリンパ転移と区別がつかない人が多いんだね。
リンパってことはもうあちこち飛んでるね…とかそんなんばっか。
かく言う自分も罹患するまでは分かってなかったけど。
職場に報告したときもこの人もうｵﾜﾀみたいななんとも言えない空気になったし。
悪性リンパ腫って名前が強そうだよね。 >>44
身体の蝕み方がすごそう
悪性リンパ腫てネーム >>42
PETで光っていてもそこに腫瘍があるとは限らないからね。
心配なのは「針生検」。
まず正確に病変に針が当たるか。つぎに診断するにじゅうぶんな組織量が採れるか。
最も困るのが生検で「陰性」だったとき。当たらないときは勿論組織量不充分でもやり直しになると思う。
部位がどこか分からんけど これは治療法を決める重要な生検だから最初から切開生検が良いと思う。 悪性と言う呼び名が良く無い。
胃癌とは肺癌に悪性と言う言葉は付かないからね。 悪性だけでも悪そうなのにリンパってついたらもう本当印象わるいよね。 20年前は悪性リンパ腫は不知の病って聞いた事ある
今みたいに効く薬がなく手術で取れないからとか
年配の人が言ってた >>44
芸スポのスレ見てると悪性リンパ腫のことをなにも知らんのに知ったかぶりのカキコが本当多くてびっくりしたわ
知り合いの母親が悪性リンパ腫で胃を摘出したけど亡くなったとかどこで情報間違ったんだみたいカキコも見かけたし
で、良く分からないのはその程度の知識でなぜ書き込もうとするのかその使命感がどこから来てるのか本当不思議でならんわ >>51
自分や家族がならない限り
病気の詳しいことなんて知らないだろ
血液のガン？それやばいだろ！ステージ4？それって末期てやつじゃね？しぬじゃん てなぐあい 今日の特ダネに笠井が出演して病気について語るらしい。さてどんな悪性リンパ腫なのか… >>42
乙です。pet確率は50パーだっけね。生検までやっても違ったってことあるし。
>>50 実際はそんなことないよ。助かってる人も結構いる。
笠井アナ、そうだったんだ。
リンパ腫に悪性って付けるの、日本だけらしいよ。 今のところ出てる情報だと肩と腰か。
オヅラよりシャブ中ＡＳＵＫＡの方が心に響くコメント出してる。
分からないもんだな、人って。 グッディかミヤネ屋か忘れたけどお医者さんが解説しててステージはただ単に横隔膜から上か下かに分けて云々の話してたわ。
あと4カ月入院ってのはあまりないので最初の数週間入院して残りは通院ではないですか？とも言ってた。
ステージやリンパって名称から転移しまくりイメージのところに触れて解説してくれるとこちらも嬉しい。 入院してるから看護師さんと笠井氏の報道見てたんだけど
池江選手も笠井さんも型を言わないですよねー
型を言わないとなにもわからないですよねー
って言ってた。
型明かしちゃうとなんか不都合あるから隠すんかな？
それともどーせ言ってもみんなわからないから詳しく言う必要はないかーってことなのかな？
型ってめちゃくちゃ重要だと思うけど。 笠井は詳細な病名を語って、自分のためにブログを書くって正直に話したのがよかった。
池江璃花子は結局売名にしかすぎない公表だったからな。 詳しく話してくれたね。
今日は血液内科病棟の視聴率は100%だっただろうな。 >>59
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）か。
日本人のリンパ腫の3～4割を占め最も多いタイプ。
>>60
笠井はフリーアナで人気商売の芸能人。
池江はトップアスリートとはいえまだ学生だ。
特に若い女性選手は競技に興味がない連中まで粘着してくるので。 肩とか手首とか腰とか
その日によって痛いところがあるようなこと言ってたね。これも症状なの？
生存率7割って言ってた。包み隠さず話していたね。応援したい。 診断受けたばかりで興奮状態なのはわかるけど種類と生存率までは言いすぎかと
治療に対して前向きだけど細かい数字まで知りたくないうちの親みたいな人もいるから >>46
これで針３回目なのよね。
縦隔原発だから開きにくいらしいわ。
もちろんCT見ながらやるヤツだ。
３回目だしその辺はお任せしちゃってるな笑 >>55
一応最後の抗がん剤から1ヶ月空いてるけどどうなんでしょうね？反応しちゃうのかな。
生検の結果出るのも年末年始挟んで年明けなっちゃいそうだしなー
悶々とした正月になっちゃうよー ワイドショーだと笠井さんのなんか美談臭くて嫌だな
抗がん剤やりつつ普通に仕事もしてる人たくさんいるし 笠井さんとテレビ局は盛り上がってるけどスタジオゲストのお医者さんとかがちゃんと解説してくれるからまだホッとする。 一人でも亡くなってる人がいれば自分も亡くなる可能性あると心配するのは当然なような
例えば一生のうちに悪性リンパ腫にならない確率が99%であったとしてもなった人にとってみれば確率は当てにならんと言う事が分かる 実際の治療を知ってる者からすると、テレビの話はちょっと違うだろって思うよね。
笠井アナはポートの激痛が一番嫌だって言ってたけど、そんなのある？
肩病変だからか？
病棟でも見たことも聞いたこともないよ。 >>71
もしかして違う病名言われてたりして
今時本人に隠さないか… ポートっていうのは1回入れたら治療終了まではずっと入れっぱなしのやつ？
自分は抗がん剤治療は吐き気止めとかでなんとかしのげるけど入院する度に入れるカテーテルが一番苦手だからちょっと笠井さんの言うことも理解できた。
ただその他の部分は結構突っ込みどころあった。
まぁまだ何にも治療してないからしょうがないか。
早い時期に喋りすぎな感じもするけど仕事柄仕方ない部分もあるだろうし・・。 ＞＞66
持ち越し悶々は嫌だよなー、わかる。悶々ってホント、地味に辛さレベルマックスよ。
主治医に言われた言葉だけどさ、今年の嫌なもの、辛いものは全て今年に置き去りにして、
新しい年を迎えましょうって。これ結構気に入っている。 何クールやるのかわからないけど、あの性格じゃ多分３～４クール頃に欝来ると思う >>73
CVポートって言ってたから手術埋め込みと思う。入れっぱなしの。
笠井アナ、白血病の知り合いから激痛って聞いたから
今はそれが一番怖いって言ってた。
手術は麻酔してるし、抗がん剤入れる時にポート激痛って聞いたことないよ。 人気商売の笠井アナだから、伏せられてる事があるとは思えないけど、
ん??ってとこ結構あったね。
笠井アナの歳なら、初回治療のあとも治療法もまだまだある。
7割3割とかより、今後は今は色んな治療法があるって発信して欲しいところ。 >>77
入れっぱなしのやつか。
そうしたら初回だけ耐えればいいんだね。
CVポートも怖いけど白血病の友人からマルクのこととか聞いてないのかな。
話だけ聞くとマルクも中々の怖さあるよね。
>>78
テレビの演出もあるかもしれないけど生存率やがんが全身にあるってところが強調されすぎてちょっと悲しかったね。 治療始めるときナチュラル派()の知人から
抗がん剤はねー効かないのよねって言われて、何も知らんくせにと思ったんだ
テレビで「リンパ腫は抗がん剤が効きやすいガン」って言ってくれてて嬉しい 笠井アナのYouTubeで見たけどさ
びまん性リンパ腫なのに最低4ヶ月も入院するって
これって普通なのか？ 3週間1クールを4回から6回で計4ヶ月の治療のことみたい。
4ヶ月全部まとめて入院する人はなかなかいませんけどねってグッディに出てた医師が説明してた。
体の痛みが色々移動するって笠井氏のインタビューに対しても通常はあまりそういうのはないって言ってた。
バイキングに出てた医師もグッディに出てた医師も言葉を選びながら冷静に正確な意見を言ってたと思った。 そっか。ありがとう。
どうも芸能人なら入院の必要なさそうの時でも長期入院をやれるのかと勘ぐってしまう。
オレなんて具合が悪かったはずなのに4日で無理矢理に退院させられたもので嫌な思いばかりだったのでな。 >>81
普通は最初の1～2コースだけ入院であとは外来でしょう >>58
池江ちゃんはALLって公表したよ。リンパ芽球性リンパ腫LBLと同義
>>65 >>66
縦隔だったら毎回開胸って訳にもいかないもんね。いちばん大変だし発生部位自体がリスク因子。
PETは最後の治療から6週以上あけたほうが良かったんじゃないっけ? 誤差かもだが。 >>76
ここで落ち込むほど繊細でも無いし、とりあえず年内(ってか年末年始)は頭からすっとばして遊んで次の闘病に備えて英気を養うつもり！ 忘年会に新年会こなしてくぞ笑
>>85
そうなのよ。抗がん剤による再発とか心臓関連の疾病もありえるしね。悲観してるわけじゃないけどな。
余談だけど親父も別の病気で71で亡くなったけどいい人生歩んでそうだったし笑
PET6週なんだ！じゃあたまたま光っちゃった可能性高まるね！って考えとくわ！ 笠井アナ話題なるよね。
おれの場合縦隔原発でステージ２で発見出来たけど、この方の場合も上半身と下半身にあるからステージ3か4だよね？
入院含めだとおれと同じDA-EPOCH-Rなのかな～なんて。
普通のCHOPとかだと他の方言ってる通り通院だもんね。
なんにせよ、この病気に少しでも興味持つ人が増えるのはいいことなのかな 自分も縦隔原発で20cmの腫瘍がありましたが、
DA-EPOCH-R 6コースで6月終了、8月PETで寛解しました。
私の主治医は縦隔は光りやすいので、なるべくPETの間隔は空けた方が良いと言ってました。 池江さんの場合は1年も入院させてもらってるからなぁ
相部屋になった人はうらやましいわ
一生自慢できるじゃん ところで4ヶ月入院の件って笠井さんから直接言及あった？
番組的に外来通院じゃつまらないからって本当に入院したりして…… >>91
昨日のとくダネと今日の徹子の部屋でも本人が4ヶ月入院って言ってた こういう告知ハイ状態で治療も受けてない状況でベラベラテレビ出てしゃべるのって患者やその家族、医療機関関係者からすればマイナスが多いような。
笠井さんは4ヶ月入院って言ってたのに！なんで入院させてくれないの！とか言う人は言うよね…。 R-CHOP経験者の人的に笠井さんの言ってることってどーなの？？ 最長４ヶ月って事じゃね？３週間っていって延びるより
４ヶ月っていってて３週間で経過良好で一時退院できますよ
の方が気持ち的に違うし 4ヶ月連続病室暮らしってかなり進行した骨髄性白血病と同等だよな ネット黎明期つーか2000年頃のホジキンリンパ腫ブログで好きなのがあるんだけどその人は通院が大変だからってABVD6クール半年をまるまる入院でやってたな
そしてしょっちゅう外出して外食したりバーベキューしたり野球観戦しに行ってた
がん宣告されて絶望してた自分が「治療中でもこんな自由にやれるんだ」と希望もてたブログだったな
実際は自分は副作用強いわ通院だわで大変だったんだけど
医療費削減とかうるさい時代になる直前だから病院も受け入れたんだろうけど保険金関係で得をするためもあったかもしれない >>87
ポート入れるってことは仰る通りDA-EPOCHとか HyperCVADとかの高強度のレンジメンするんだと思う。
RCHOPは長くても1コース6時間程度(または2日間に分けてってとこもあるが)，末梢で出来るから通院治療可能なんで。
DLBCLでも染色体変異が複数あって高リスクタイプなのかも。ダブルヒットとかね。 R-CHOPは初回入院その後通院だからポートは入れないと思うんだけど
本当にびまん性なのかな？
R-CHOPなの？べつの治療なの？って不思議
何にせよ抗がん剤が効いて元気になって欲しい >>100
>>99 ･･･ (DLBCLと言ってもいろいろあるってこと) >>100
DLBCLのR-CHOPでもCVポート入れたぞ。
完全奏功から1年以上たつけどまだ入っている。
最初からまた使うと思ってたのかな。 >>102
日本では少数派と思うが米国はポートが大多数らしいね。
自分も入れて欲しかった。左前腕の末梢静脈は遅発性漏出で完全に潰れちゃった。
肘正中での採血はかろうじて出来ているが時々失敗されるようになってきた。 ホジキンでABVDだったけど2週間に1回の点滴なんでポート埋めるかどうするか選択させられたな
ポート埋めたらシャワーとか大変そうだしと思いやめて治療の度ルートを取って腕から点滴したんだけどダカルバジンって血管にダメージを与える薬のせいで両方の腕の血管が固くなり最後のほうでは上手くルート取れず何度も差し直しした
今でも血管が細く固くなってて定期検査の採血がしづらい
なんでポート埋めときゃよかったかなと若干思ってる >>99
確かに、笠井アナはＤＬＢＣＬの中ではちょっと珍しい感じだよね。
全身移動する痛みとか。 R-chopは強い薬とは言わないしね。
笠井アナは今恐怖と興奮の中だから罪は無い。けどまんま流しちゃったテレビは無責任。
どえらく恐ろしい病気＆治療ってイメージが先行してしまった。
ま、でも笠井アナが元気に復活してくれれば、オールオッケーだよ。 >>102
そうなんですね
私の時は先生にポートの話したらびまん性の治療でポートは入れないよって言われて
無知ですみませんでした >>104
ここで言っているCVポートは皮膚の下にCV(中心静脈)につながる「受け皿」を植え込むものを指しているんでは？
注射の際はフーバー針という特殊な針で皮膚の上から刺し、針を抜いた後は普段通りの生活が可能です。
植え込み手術の傷がふさがった後は入浴時に保護する必要はありません。
入浴時が面倒なのは皮膚を貫いたままのCVライン(細いプラスチックの管)を一時的に留置するやり方です。 >>107
救援化学療法や移植前処置よりはマシというだけで
世間一般的にはR-CHOPも十分に「強い薬」でしょう。 >>109
あぁ薬の強度ではなく入院4ヶ月！の話です。
全身にがんが散らばっているってワードと同じく
入院4ヶ月って結構重要だと思って。 これだけ全身にがんが！4ヶ月の入院が必要！
って興奮して騒いでても
普通のR-CHOP＝初回入院のみであとは外来
だったらずっこけるなーということです。 この悪性リンパ腫で死ぬかと思った
くらいな気持ちで言ってるから仕方ない なんかモヤモヤしてて、病気の人に対してこんな感情持つ自分がおかしいのかなとか色々考えたりもしたんだけどここ見てちょっとすっきりした。
うまく言葉に出来ないけどなんとも言えない気持ちになるよね。 >>108
ID変わってると思うけどおれが言ってるのもそれだよCVポート
一時的に留置するのがめんどそうと思ったんだが >>81
まだ告知されたばかりでハイになってる感じがした 悪性リンパ腫の場合全身に飛んでても全部消えて寛解になる人もいる。
ステージ4でも抗がん剤で寛解を目指せるから、リンパ腫のステージは
固形癌とは違うって言われる。
全ては治療が始まってからであって、笠井アナは今スタートラインに立った。
死ぬと思ったとか、全然気が早いよって言ってやりたいよね。 ジャーナリスト目線()で語りたいならもう少し落ち着いてから出てくれば良かったよね
せめて3クール後くらいで 個人がどういう心境を抱くかは自由だと思うんだけどね。
告知受けた瞬間死を覚悟したとか
治療前の不安とか
医師の言葉を全部理解できなくて治療方針とか聞いても整理できない感じとか。
報道人()としてテレビで発信して、これから密着、ブログやSNSでも情報公開していくなら
最低限の冷静さと情報の正確さは必要じゃないかと思ってしまった。
何クールかしてから詳細語るのでもよかったかもしれないですね。 悪性リンパ腫は健康オタクがなる病気
笠井アナも恐らく何でオレが？って思ってるはず
お前らも色々やってたんちゃうの？ FBの岸和田市乳腺外科専門医のページから
（長文注意）
化学療法前後に抗酸化物質
(ビタミンA・ビタミンC・ビタミンE・カロテノイド・コエンザイム Q10)、
ビタミンB12、鉄剤をサプリメントとして内服していると、再発・死亡リスクが増加
(文献2019-261)。
"Dietary Supplement Use During Chemotherapy and Survival Outcomes of Patients With Breast Cancer Enrolled in a Cooperative Group Clinical Trial (SWOG S0221)."
https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.19.01203?af=R&;
DOI: 10.1200/JCO.19.01203 Journal of Clinical Oncology
SWOG S0221 は、腋窩リンパ節転移陽性あるいは
腋窩リンパ節転移陰性高リスク乳がんを対象に、
doxorubicin、cyclophosphamide、paclitaxel の
投与スケジュール (weekly vs biweekly) を比較する
無作為比較試験。本試験では化学療法中のサプリメント
使用状況を聴取しており、治療開始前と無作為化から
6ヶ月後時点で質問に回答のあった1,134例を対象に、
サプリメントが生存成績におよぼす影響を前向きに調査した。
検討したサプリメントは、抗酸化物質である
ビタミンA・ビタミンC・ビタミンE・カロテノイド・コエンザイム Q10、
非抗酸化物質であるマルチビタミン・ビタミンD・ビタミンB6・
ビタミンB12・鉄剤・葉酸・カルシウム・オメガ3脂肪酸・
グルコサミン・メラトニン・アシドフィルス。
●いずれかの抗酸化サプリメントを、化学療法前と化学療法中
に内服した場合の再発ハザード比は1.41 (95% CI 0.98 to 2.04; P = 0.06) で、
再発リスクが増える傾向だった。
全死亡ハザード比は1.40 (95% CI 0.90 to 2.18; P = 0.14) で差はなかった。
●ビタミンB12を化学療法前と化学療法中に内服した場合の
再発ハザード比は1.83 (95% CI 1.15 to 2.92; P < 0.01)、
全死亡ハザード比は2.04 (95% CI 1.22 to 3.40; P < 0.01) であり、
再発および全死亡リスクが増加した。
●鉄剤を化学療法前と化学療法中に内服した場合の再発ハザード比は
1.91 (95% CI 0.98 to 3.70; P = 0.06) 、
全死亡ハザード比は1.90 (95% CI 0.90 to 4.02) で、
再発・死亡リスクが増える傾向だった。
鉄剤を化学療法中のみ内服した場合の再発ハザード比は
1.79 (95% CI 1.20 to 2.67; P < 0.01)、全死亡ハザード比は
1.71 (95% CI 1.06 to 2.76) で、再発・死亡リスクが増加した。
以下Twitterより転載
「これはかなり衝撃的なエビデンスですね。乳がん化学療法前後に抗酸化物質 (ビタミンA・ビタミンC・ビタミンE・カロテノイド・コエンザイム Q10)、ビタミンB12、鉄剤をサプリメントとして内服していると、再発・死亡リスクが増加」
ttps://twitter.com/katsumata_nori/status/1208276209412366337?s=21
https://i.imgur.com/T1EUOfA.jpg
なんと‥
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 間違えて別のスレに書き込んでた（苦笑）
自分も、告知当初冷静なつもりで友達とかに「こういう病気」「もしかしたら死ぬかも」
「でもとりあえず頑張る」とか言ってたことを思い出したw
主治医から聞いてネット見ても、まずwikiあたりで知識仕入れると
予後不良的なことが書いてあるのでこうなるんでしょうな
リツキシマブ出現以降は治療成績も向上してるし、そろそろkさんも落ち着くべし
「報道陣として」私見を発信し続けると、それは誤情報として広がっちゃう
治療は患者一人ひとり違うんで、本当、ちょっと黙っててほしいわ ブログ更新してたよ。予後の悪いタイプって。
R-CHOPじゃないのかも。 ただの腰痛だと思って放置してたらしいから
かなり進行してたのかもね
腫瘍が大きいと腫瘍崩壊が怖いから
いきなりガツンと強いの使えない事もあるし
同じ病気でも本当に千差万別 HyperCVADってaya世代がやる治療ってイメージあったけどなぁ
結構若い人のブログで相当広がってた人がこの治療法やってたけど。
DLBCLからさらに悪性度とかいろいろ分岐するって知らんかったわ。 神経系への浸潤があると強い抗がん剤治療になると聞いた覚えがある。 B症状出てたら予後不良に分類されたりするんだよね？
これ笠井氏が今後詳しく病状明かしたときに自分と同じ項目があったらちょっと凹むな。 希望のあることならいいんだけど
むやみに同病(型は様々でも)の人を動揺させるのはどうかね
池江さんがしばらく詳細言わなかったやつも気にはなったけど
今思えばあちらの方が大人な対応だったかも 笠井アナは >>99で書いた通りだったね。今後診断と治療について詳細に記してくれると助かる。
amebaブログでは
･･びまん性大細胞型B細胞リンパ腫の中でも、私は「予後の悪いタイプ」だということ。
そのため、「通常より一段階強い抗がん剤治療を行う」ことが明かされました。
右胸にCVポートを手術で埋め込んだのも、強い抗がん剤治療をスムーズに行うためだということもわかりました。
明日、月曜日、ついに抗がん剤治療が始まります。 笠井さん、ここ見るといいよね。ここが一番リアルだから。
>>126 Ｂ症状＝予後不良じゃないよ。全部で4つの指針があるはず。
でもこれもまた、薬剤感受性次第でまるっきり変わる。
ＤＬＢＣＬには2つのタイプがあり、予後が良いタイプはそもそも少ない。
寛解になった中には、難しいタイプの人も多く含まれてる。 たとえば New England Journal of Medicine誌の2018年4月11日付電子版に発表された下記：
数年前に分類された遺伝子発現に基づくびまん性大細胞型B細胞リンパ腫のサブグループだと
GCB=胚中心性B(予後良)と Non-GCB；ABC=活性化B細胞型(予後不良)とか言われていた。
遺伝子サブタイプによる分類だと各サブタイプには共通した一群の遺伝子異常があるとのこと。
そのうちBN2、EZBと呼ばれる2つのサブタイプの患者が良好な治療反応性を示す一方、
残る2つのサブタイプMCD、N1の患者は良好な反応性を示さなかった。
これらのサブタイプはABC型とGCB型の両サブグループのなかにも同定でき、
例えば、ある患者はABC型で生存率の低い遺伝子発現プロファイルだが、遺伝子サブタイプは化学療法に良好な反応性を示すBN2ということもありうる。
Dr.Staudt「以前なら、最も先進的な分子診断であっても、ABC型はすべて『悪性』で強力な治療が必要だと説明しただろう。
いまはこのような分類を指標に、患者が『悪性』のABC型であったとしても、遺伝子サブタイプは『良好』なBN2だと説明することができる。
つまり化学療法で治癒する可能性がずっと高いということだ。」
https://www.cancerit.jp/59220.html なんかよくわからなくなってきたが
予後不良＝予後不良因子のリスクが高いってことか？
ここに載っておるのだがそういうことではないのか。
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_soron.html
DLBCLはページの中間より下に載っておる。
B症状がどうとかは書いてないし俺も聞いたことがないなぁ。
予後不良因子のリスクの項目の中にステージも入ってるけど
https://ganjoho.jp/public/cancer/ML/treatment.html
B症状があるからステージが上がるとかないっぽいよ。
使う薬とかレジメンを決めるときの参考にするためのものなんじゃないの。 予後不良因子は縦隔部分の数10cm以上の病変、リンパ節以外の病変、血液検査の異常（血沈亢進［けっちんこうしん］）、3～4カ所以上のリンパ節病変、高齢、B症状などで、これらの因子がある場合は予後不良群となります。
https://ganjoho.jp/public/cancer/Hodgkin_lymphoma/index.html
型によって予後因子に違いがあるのかな？ これはDLBCLとは違うから笠井氏が何をもって予後不良群とされたのかは分からないけど。 EBウイルス感染歴も一応よくない因子だが
日本の成人の大半は抗体陽性だからね。 >>119
やだ、ちょっと心当たりあるけれど、大まかに言えばどちらともとれるw
だけどやっぱり病気は、いい人悪い人で罹患も完治も関係ないわ。 >>135
酒、タバコ歴半世紀、肉食の父もいるよ
抗がん剤やり始めても吸ってる… 俺は酒・タバコを10年以上止めていたが
肉や油物や甘い物大好き、軽度肥満、脂質異常症。
リンパ腫になって10kgやせて標準体重ww 初発を境に食べ物に気を付けてたのですが
進展して再発した俺もうポテチも牛肉も食べまくり。
さすがにタバコは吸わんが。 やるせなくどうしようもなくて……。日々の暮らしのなかで嗜好品の一つや二つ、いいではないかテヘペロって思う、特に病気したりお見送りしたあとの現在。
タバコも毛嫌いはしないが、吸われている方は何気にタバコを止められたときタール薄めを好みだした時にお気をつけください。
すでに冠動脈が詰まっていて、体がしんどくて欲しがらなくなっている場合があります。
ある日、パッタリ倒れて終了←我が父親と義父共に62歳の働いて終わりの人生。 あ放射線抗がん剤治療でもタバコ吸ってた今も吸ってる
タバコくらい自由に吸わせてちょんまげ >>140
アントラサイクリン系薬剤はリンパ腫治療のキモですからね CVポートの件謝罪してたわ。
経験もないのに先に語っちゃダメだって反省してた。
いやー、ちょっとずつだけどわかってくれて良かった。 >>144
ブログ見てきた
浅い…色々浅くて50代とは思えない
引き算の縁て、当事者からしたら怒りしかないよなあ
治療は頑張って欲しいけど、今後は気をつけて不注意で誤情報を流さないようにしてもらいたい ってか
字がデカすぎる。
老眼そんなにひどいんかな？ >>145
5日間って書いてあるから恐らくDA-EPOCHだね 笠井アナもしかしてダブルヒットなの？
わたしは寛解5年目
DLBCLの予後不良かどうかってわたしの頃ちょうど出てきたように思うけど、
この分類でもどっちにしろRCHOPだと思ったので >>149
何をもって「予後不良」と言ってるのか？と思ってたけど
147さんの考察から考えるとダブルヒットっぽいね
一般的なDLBCLだったら、標準治療外だし、変だなと思ってました
ダブルヒットならDA-EPOCHをR-CHOPよりやるみたいだし そもそもだぶるひっとって何？
論文よんでもわからん。 FISHという解析法で遺伝子異常を見るんだがそれでmycとBCL2というタンパクの両方に
遺伝子転座がある場合ダブルヒットリンパ腫(DHL)と呼ぶ。
さらにBCL6の転座もあるとトリプルヒットリンパ腫THLと呼ぶ。
・MYCは細胞外マトリックスタンパクをコードする遺伝子を下方制御している. マトリックスタンパク質はマトリックスの沈着/再構築を行い, 細胞接着に関与している. またMYCは増殖に関与する遺伝子を上方制御している
・BCL2はアポトーシスと呼ばれる細胞死の過程を阻害することによって細胞の生死の制御に関与する蛋白。
「b-cell leukemia/lymphoma 2 protein（b-cell leukemia/lymphoma 2蛋白）」とも呼ばれる。
・2006年, Kanungoらが MYC遺伝子異常とBCL2転座[t(14;18)]が同時に認められるリンパ腫の予後不良なことを報告した
・分子遺伝学的にmyc再構成の存在, mycとbcl-2 and/or bcl-6再構成の存在するDLBCL(Double-hit/ Triple-hit lymphoma)は
標準的なR-CHOP療法では、予後が明らかに不良であることが明らかになってきた. なお双方に「遺伝子転座がある」場合をダブルヒットと呼び 免疫染色でmycとBCL2陽性だがFISHで遺伝子転座がない場合は Double expressor lymphomaと呼ぶ。
これも予後不良であるとされている。
・R-CHOP consortium groupは893例のR-CHOPで治療されたDLBCLについて網羅的遺伝子発現を調べた.Double expressor DLBCLは, GCB, ABC type の両方に認められ, 同じく予後不良であった. ABC typeの予後不良はMYC発現の有無に大きく影響されていた. 言いたいのはみんなもDLBCLとひとくくりにしないで免疫染色の結果を主治医に確認しておいたほうがいいよってこと。
特にmycとBCL-2，BCL-6が陽性かどうか－もし陽性だったらそれらの染色体の転座rearrangementがあるのかどうか
この結果で予後がだいぶ違ってくるので。
とはいえ多くは陰性でRCHOP 6-8コースのみで良いのは間違いないんだが。 「R-CHOP3回終えた所で、強い治療への切り替えをおすすめします」などとそれとなく言い渡される R-CHOP4回目から抜け始めて６回終わった今、頭も眉毛もツルツルで人相やばい
人によるだろうけどいつ頃生えてくるのかな
元々頭頂部は薄かった 個人差はあるが治療終了後3-6か月で生えそろうよ。
ただ最初は赤ちゃんのような細い腰のない毛で徐々に戻ってくる。 >>161
レスありがとう！
そうか～じゃあ春ごろには生まれたてのヒヨコみたいになるのかな
楽しみに待つ 一度スキンヘッドにしてしまうと
しばらくして生えてきても剃らね？ 脱毛状態に慣れてしまって段々楽だなこれってなってくる。 11月に6コース終えて2ヶ月弱経つけど薄っすら生えてきた
眉毛が1番遅く抜けたのに戻るのは1番早かったなー
ヒゲは数いっぱいだけどフサフサの柔らかい毛だからできればここはこのまま剃りやすい毛でいて欲しい。
つっても年明けからまた別の抗がん剤で全部抜けちゃうけどw >>165
長い治療だけど負けないようにね。EPOCHは乗り切ったんですね。
1月からは自家移植に向けた治療ですか? >>166
そうです！
放射線もチラッと候補にありましたが、抗がん剤で。
前述の通りですが、針生検終えたので
改めて型調べてそれに合わせてクスリのチョイスですね >>167
針生検陰性もありうるからその場合が悩ましいけどとにかく応援してます。
絶対に克服してください！
年末はゆっくりしてくださいね。 がんと向き合う「元気力」とかいうがんについてのあれこれを書いているヒデってやつ、笠井アナの治療法がRCHOPと決め付けた記事あげてるね。
みんなこの治療法なんだから予後が悪いとは限らんみたいな言い方。 ABCかGCBかは教えてくれたけど、その先は説明なかったなぁ。
ABC、GCBさえ聞かされてない人も多い気がする。
うろ覚えだけどABCのMYC発現の場合はリツキサンじゃなくホニャララマブ(忘れた)が効くと
最近分かったんじゃなかったっけ? 違ってたらゴメン。 笠井アナ、ブログ見た。とても普通で自分は好感もったよ。
普通さが逆に生身っぽくて、良くも悪しくも今から立ち向かおうとしてる人には
ちょっと先を行くおっちゃん的な存在になる。
発信するからには、是非乗り越えてもらわないと。
笠井アナは自分を奮起維持するために人に見せてる下心もあるだろうけど、
それが仕事になる職業だしね。 >>171
そう？早稲田出てるとは思えない幼稚さだったなあ 抗がん剤のあとに生えてくる毛って、赤ちゃんホワホワな人もいれば、
アフリカ人な人もいるよね。
直毛が巻き毛になる人もいる。毛穴が変形すんのかなぁ。 元々天パだけどかなりパワーアップした
パパイヤ鈴木みたくなって難儀したわ 大晦日になった。
入院中の人、一時帰宅の人、退院してる人、みんな1年お疲れさまでした。 びまん性でＲチョップ寛解から3か月ほど。
白血球の安定後、猫を飼いだした。生後三か月ほど。
猫の寿命は15年ほど。
こいつを寿命で看取るのが目標スタートの年でした。 明けましたね。
>>181 寛解と安定おめでとう。ぬこ可愛いだろうなぁ。想像するだけでモフモフするw 病院の中では松の内の間でも明けましておめでとうとは言わないみたいね >>185
血液内科があるような高度医療機関はそうなの？
民間の中小病院は24時間365日稼働している病棟職員も
年明け初めて顔を合わせたら普通に年始の挨拶するけど。 明けましておめでとうございます
6月に寛解したけれど、色々と参考になるのでお邪魔しております
なんせ、再発しやすいと担当医に言われたもので
髪はベリーショート赤ちゃんほわほわ状態、ヅラ着用中（女）
眉毛まつげは抜けなかった（ひっぱると抵抗なく抜ける感じ）
取れた爪は生えてこない
今年も宜しくお願いします
治療中は二度と桜を見れないのかなあと諦めておりました 大丈夫！医療は日々進化してる
ただもう再発大丈夫の期限近くやそれを越えても
検査は大事それだけは忘れないで >>187
爪とれたの？
抗がん剤で掌が黒ずんだり黒子が増えた人いる？ >>183
もふもふであったかいぜ。噛みまくりでものすごい元気
そろそろ去勢です
>>189
爪は異常なかったんですけど
治療始まってから手の甲に米粒大の色素沈着のシミっぽいものはできましたが
気持ち程度ですが薄くなってます。
数年たてば消えるっぽい感じ。 みんな 今年も宜しく。
爪は凄く軟らかくなるので要注意。
深爪しないこと。爪で缶のプルトップとか粉チーズの蓋とかを開けようとしないこと。 >>188
ありがとう
半年おきにPet CTするらしい
>>189
足の爪2本とれた
小指は生えてきたけど、親指が途中から剥がれて生えてこない
爪の色が変わってきたら要注意
皮膚は治療中すごく黒くなった
寛解してから治ったよ まだ桜は咲いてないので見れるかどうかは判らない。
そこが血液疾患の怖いところ。明日はどうなることやら。この一日がとても大事。 >>193
一昨年の2月に治療終わった時は抗がん剤のせいで体力逆マックスで廃人みたいになっちゃってうつもあり本当一月近くダウンしてたんだけどだんだん元気になってって春に満開の桜見たときは感慨深かったな
失効してた原付の免許取り直しに行ったんだけどちょうど教習所の桜が満開で花吹雪のなか原付教習したんだけど生きてて良かったと思ったわ
一時期は本当死を覚悟してたから あけることができましたね
リンパ腫の皆さん元気ですか？
悪性リンパ腫の怖いところでも恐ろしいところでもありますが、意外と自覚症状がないところですよね。
わたしは名前の通り抗がん剤治療を6サイクルやって治らなかったタイプですが、(この後トドメを刺しに行きますよ)やる前と後で病状自体はさして変わらぬまま生活できています。
わたしは所謂初期症状みたいな１つに寝汗がありましたし、発見の最大の要因は背中の痛みでした。胸に出来た腫瘍が神経を圧迫していたようです。
ただ今、宣言したいのは、わたしが抗がん剤治療の力を借りながら元気にしていますよ！ということ。
確かに6クールやっても仕留めきれなかったけど、９割近い悪者はやっつけられました。
あと1割もなんとかなるだろっつって。
ここには寛解して数年経ってる人も居る。
治らない病気じゃない
治ったらそこに新たな世界が待ってる
そうやって前向きにポジティブに行こう！
病は気から！！ と、自分に言い聞かせながら酔っ払ってタバコ吸って発言していくわけですよ 爪取れはあるね。何故か1～2本。
お正月、桜とかが沁みる。
笠井アナが歌に涙が止まらないっての分かるよ。心に届く届くw >>195
9割やっつけられたんですね! 残り1割、令和2年にトドメ刺しちゃって下さい!!
タバコ吸うか～!! www みなさんあけおめです
明日が来るのって当たり前じゃないんだ、と
病気になって思うようになった
自分も涙もろくなったっていうか、いちいち心に染みてよく泣いたw >>193
それはちょっとどうかな
希望もってるのを折るような・・・
1日1日が大事ってのはわかるけれども これから救援でCHASERもしくはICE他で抗がん剤やって自家移植する予定なんだけど、
スケジュール的にどんなのが一般的なんでしょう？
近々医者と打ち合わせするけど、皆さんの経験談とか参考になればと思ってます。
２クール＋移植後１クールとは聞いたけど、それぞれどれくらい期間がかなるのかしら？
それと、これは個人差大きそうだけど、移植後生着までどれくらいかかるものでしょう？ このあいだまでここにCHASERして輸注終了のひとがいたけど退院後どうなったかな?
自家造血幹細胞移植に関してはここに詳しいよ(ちょっとサイズ大きい 12MB)：
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/auto.pdf なんで自家移植を推奨するんだろう？
再発しちゃうかもしれないのに
同種移植や臍帯血移植なら高容量化学療法と全身放射線照射にダメ押しで免疫療法（ＧＶＬ）
までついて高悪性度の急性白血病でもそこそこ生き残れるようになってきたのに。
中、低淋巴腫だけは自家移植なんだよな。 なんで？って、本当のところは専門家じゃないしわからんけど
先生と話す限り『次の手を残しておく』ってところに重点がある気がする。
他のガンと違って血液腫瘍って若い人もなりやすいじゃない？
ある種マニュアル的な順序なんだろうけど先ずは自家移植なんじゃない。ドナーと違ってとりあえず自分の血なら絶対あるじゃん >>203
誰だって自家移植で済めばそれに越したことはないんだよ。
同種移植では移植前後の死亡がそれなりにある。GVHDも一生の問題。
白血病で自家移植をしないのは悪性度が高いので化学療法で腫瘍細胞を完全排除しづらいから。
いっぽうリンパ腫なら化学療法の反応性が良好なので度を越して強力に叩けば腫瘍を完全排除できる。
自家移植は叩いた後に骨髄を救うための武器。骨髄救わなくてもいいなら自家移植さえ不要でいくらでも強い薬使えばよい。
でもそれだと感染症や出血で死んじゃうので自分の造血幹細胞を貯めておいて戻すのが自家移植。 自家移植では治らないって思ってるかのような発言では？
同種移植でもドナーがいなきゃいけないけど
ドナーになる奴なんて早々いないだろう
メリットが全くない
むしろデメリットでしかないんじゃないか？
20代のドナーなら細胞が元気良いけど
50超えたドナーならむしろ元気が無くなりそう
それなら臍帯血の方がマシなんて思えてくる 種類は違うけれども、堀ちえみ徹子の部屋で芸能界復帰。
ツベにある。食い入るように見てしまった・・なんて凄い人だ。 SNS見てたら寛解って言われて治療終了後1ヶ月で再発って言われた人がいたんだけどそんなこともあるんだね…。 >>208
若いのに気の毒だよな。
なんか反応したいんだけどいいね！は違うだろとおもって何もしてないけど。 >>209
そうそう。同じくいいねは出来ていない…。 応援してる。本当に気の毒。びまん性なのに最初からhyper-CVADだったから、何か理由あるのかなと気掛かりだった。 >>208 本当に寛解だったんだろうか?
一番辛いパターンだよね、一度喜んでから逆になるってのは。 sns見た。
>>211
万が一ここ見ちゃうといかんから理由は書かないけど、完全にワケがあると思う。
次の抗がん剤もきっと効くし、若いから移植までいける。
けど一般的な事例ではないと考えた方がいい。 とにかく応援したい。上手く言葉にできないから本人にコメントすることは出来ないけれど。
笠井アナは結局どの治療法してるんだろうね…。 >>214
笠井さんのブログなんかダメだ
苦しい顔の自撮りが特に…
抜け毛はまだ頭髪だけならなんとか
まあ眉は描けばいいのかもしれないが >>211
Hyperやったってことは普通ならBurkittだけど
DLBCLってことならダブルヒットリンパ腫だったのかも･･･ うち最初はDLBCLの診断だったけど、
遺伝子異常とかをもっと詳しく調べるということで、
その結果によっては、バーキットかダブルヒットか、
そうしたものの中間か…という可能性もありうる、と言われた。 >>218
治療内容が標準的なDLBCLの化学療法R-CHOPではなく、
それが完全奏功しなかった時に行うのをいきなり始めるらしい。
典型的なDLBCLでなくて悪性度が高いタイプではないかと言われている。 >>217
それが大事なこと。
予後不良な遺伝子異常があったら最初からDA-EPOCHなどの強度あげた治療のほうが有効。
免疫染色で異常(c-myc，BCL2，BCL6など)が見つかったらFISH検査追加すれば染色体の転座があるか分かる。 厄介なもんにかかっちまったなぁほんとに。
4年前までは。。。とか感傷気味。
濾胞性ステージ2からの3年後再発しかも進展の確率って
そんなに高くないよね。
初発で2の場合、治癒もあり得るってどこかで見たし。
薬で寛解するとはいえ5年10年先を考えて
ストレスなくする生き方を選ばなダメなんかな。 悪性リンパ腫はウイルスが原因という人がおり、一般に唾液感染でディープキス
をしないことが予防になるそうです それだと悪性リンパ腫になる人とならない人の差は何なのかの説明につながらん 唾液からの感染が多いEBウイルスはキス病と呼ばれ
リンパ腫を含めた悪性腫瘍の発生や進行に関係すると言われるが
日本人の成人は9割以上に感染歴があるので
だから何？という話なのよね 定期的にebウイルスの話になるから
同じ話をするけど15年ほど前に一度それで入院したわ。
微熱が続いて検査したらそれが出て。1週間トイレ以外ベットから下りるなと。
生理食塩水の点滴のみ観察入院みたいなもんだったけど。
かなりの重労働してたから微熱でも仕事にならず
入院前から結構休んでて発覚したけど
適当に言うと成人になってから感染発症というのが起因するところかもね
微熱以外特に症状ないから普通はそこまで重要視しないだろうから気づいてないだけで。 がん予防と運動の関連性 推奨量をこなすだけでも効果あり？
https://forbesjapan.com/articles/detail/31721/1/1/1
非ホジキンリンパ腫は11～18％減少した。 ろほう性で再再発でステージ3、医師にはしばらく無治療経過観察を言われてるが、1日おきにベッドで1日過ごすくらい体がしんどい。やっぱりこの病気のせいですよね～？ YouTubeで宮崎県の医師が笠井氏のブログについて動画出してるね。血液内科の先生ではないけど。 >>227
心理的ダメージもあると思う。
はー、誰か全ての癌を治せる薬、開発してくれないかなぁ。
生命活動の根本の病気だから、難しいんだろうけどさぁ。 ネットで検索したらリンパ節の晴れで精密検査を受けた人で、悪性リンパ腫と
診断されるのはせいぜいその１％程度と書いてあったけど、そんなもんか しこりスレが賑わうわけですね。
まあそうそう悪性腫瘍が多くても困るけどね。それだけに何で自分が･･感は強い。 寛解して5年経った。
最初の恐怖もあったし、トラウマだけど、だいぶ癒えた。
でも最近それ以上の悲しい状況に陥ってしまい、
生き残った意味がわからなくなってしまった。
仮に再発してももう治療はしないつもり。 なんだなんだどうした。
5年って保険に入れるでないの。
三年半で再発した俺からしたらうらやましい
これからじゃないのよ >>232
待て待て待て待て。寛解５年なら完治と言えるじゃないか、悲しいこと言うなよ。
病気乗り越えただけでも意味あるよ、その経験は絶対無意味なんかじゃないよ。 大事なものを失うのは自分を失うよりつらい事
でもその痛みを知る人は同じ思いの人の気持ちに寄り添える
だからその人達のためにもまだとどまってくださいね >>236
はい、子供を失いました。
思わせぶりになってしまってすみません。 >>239
何と言ったらよいのか･･･
簡単には言えないけど，どうか乗り越えて欲しい。
ここにいるみんなも同じ気持ちだと思うよ。 自分は今年の5月で寛解から5年、中2の子どもがいるけど…
なんとか乗り越えてください。お子さんの分まで生きてほしいです。 胃MALTリンパ腫の診断が出ました
いまいち実感わかないし医者にはそんなに大事じゃないけど放置はできないと言われどっちなんって感じでふわふわしてます
これからどうなるのか不安 胃maltは低悪性で今日明日いきなり悪くならないから大事ではないけど
がんはがんなので放置すると数年後どうなるかわからないので
定期的に経過観察なり患者さんの都合重視で治療開始しましょうってことでしょ。
俺も同じ低悪性の濾胞性で最初は落ち込んでしょげてたけど
それを見た医者は低悪性はそこまで悲観することないですよーとか
滅多に楽観視しない医者がそういってたわ。
ちなみに中悪性ならおっと早めに治療開始しましょうレベル
高悪性ならyou、病院にnow来いレベルで病院から家に電話がくるんで。
だからそんな時間まで起きて書き込みしないで
寝れないなら酒飲んでゆっくり寝ていただきたい。 数年前に受けた放射線治療を思い出した。あの機械ってすごいよなー
結構でかいのがあごの下にあったのにきれいさっぱりなくなってて。
直線のレーザーみたいなのを照射して治すわけだから
線と線の交差するわずかな隙間とかあって少しは残ると思ったんだけど。 それと自家移植した方に質問ですが
した後とする前とでは体力的にどうですか？
極端に下がるイメージなんでまだ再発もしてませんが
今後を考えて今のかなりきつい肉体労働からデスクワークへと転職しようと思い
昨日退職願を出したところです。正社員20年目。
今更ですがこれでよかったのかどうか 今週から救援療養でCHASERはじめたよー
１クールやって効いてたら自家移植で効いてなさそうなら同種移植する予定。
自家移植で済めば良いな >>244
そうですねピロリ陰性で治療方針もまだはっきりしてないので今から悩んでも仕方ないですね
ありがとうございました >>247
いよいよですね。
完全奏功してからの移植が理想だからうまくいくように祈ってます。
しんどいだろうけど必ず乗り越えてね！ 見つかったのが消化器内科でまだステージⅠだけど
これから治療していくのにやっぱり大きい病院に紹介してもらってそこ一本で行った方がいいですかね
皆さんはどうしましたか >>251
標準治療だからどこでも同じらしい
今後も通うだろうから近場で良いんじゃない？ >>252
プロトコルは同じでもCVポート植え込みするかとか輸血やG-CSF注射のタイミングとか病院によって結構違うみたいよ >>251
転院しない場合、現在の消化器内科で治療すると言うことですか？
悪性リンパ腫って専門に扱うのが血液腫瘍科で、
その科を持っている病院自体少ないし、専門としている医師も少ないそうです。
わたしは最初中規模くらい？の病院で見つかりましたが、そこではがん治療自体ほとんどやっていようで、
別のがん専門病院を紹介してもらってそこにかかってます。
化学療法がメインとなります。
抗がん剤は薬ですが劇薬です。重篤な副作用が出ることもあります。
標準治療ではありますが、扱いに慣れている病院がいいと思います。
なんだか脅すような書き方になってしまいごめんなさい。
わたしの場合、専門医から詳しく何でも聞ける現状に満足しているので、その点もメリットですよ。 >>252
>>254
ありがとうございます
少し悩みますが色々考えてみます 厚生労働省の発表によれば、生涯のうちに男性の約 2 人に 1 人、また 3 人に 1 人は
がんで亡くなるといわれています。
働く世代の死因をみると、約４０％が「がん」となっています。
遅いか早いかの問題です。
いずれ死が訪れることには変わりません。
できれば認知症になってから、がんにはなりたくないものです。 広島の元エースで通算213勝の北別府学氏（62＝野球解説者）が20日、
2年前に成人T細胞白血病と診断され、明日21日から広島県内の病院に入院すると、
所属事務所を通じて公表した。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200120-01200785-nksports-base >>257
ここまで2年間未治療でいきなり移植か･･
60過ぎているし厳しそうだけど北別府さん頑張って欲しい。 CHASERってすごいしゃっくり出ますね。。
今は落ち着いてきたけど3時間くらい出てたな笑 >>259
デキサメタゾン40mgを連日やるからね。
しゃっくりや不眠が出ますよ。
辛かったら「柿のへたエキス」を処方してもらうといいですよ。
自分はこれですぐ止まりました。 >>260
先程先生からも勧められました！漢方なんですかね？
今はしゃっくり止まってますが、また出たら試してみます！
今朝は利尿剤のせいで耳と鼻が高層エレベーター乗った状態みたい >>261
生薬みたいなもので通常は院内調剤して冷凍保存してあると思う。自分はそれを解凍して液体で飲んだ。
漢方っぽい市販品として「ネオカキックス」というのがあるが医薬品としては処方出来ない。
入院中以外は自分で買うことになるね。 >>255
自分も血液内科・腫瘍科がある病院で治療を受けた方がいいと思う。
治療はプロトコルがあっても副作用の出方は人それぞれ。
型が何か分からないけどステロイドを大量に使うと精神変調もある。
そういう状況に医師・看護師が慣れている方がいいですよ。 >>263
ありがとうございます
今日大学病院に紹介状書いてもらい行くことにしました
今すぐに化学療法になるわけではないですが進行した場合のことを考えて決めました >>239 言葉も見つからない・・・。
病棟でリンパ腫になったのが子供じゃなく自分でよかったって人に、何人も会った。
なんて言ったらいいのか・・・2ちゃんだから、頼むからネタであってくれと願うしか・・・。 >>264
MALTの方かな。MALTなら数年単位で様子を見られる。
その間に新薬登場ってこともあるから、大学病院は正解だと思います。 >>266 そかな・・・。ネタならむしろそれでいいんだけど。
白血病の骨髄移植で子供からもらった人が病棟にいてさ、
子供に申し訳ないって辛そうでね。
子供さん、結構取った後大変でね。若い方が反応強く出るらしいけど。 7クール目となると慣れてきて暇だなー。ステロイド入ってて眠れないし。 >>270
おれも7クール目
吐気とかありますか？
その辺の副作用全然出なくて、むしろステロイドでめっちゃお腹空く笑 >>270
奇遇です！吐き気なくて同じく空腹感ありです。
暇だなー。 久々に笠井アナのブログ読んだけどラジオのために採血にきた看護師追い返すとか相変わらず承認欲求の塊だなぁ。 >>273
採血結果が予定通りに出ないと医師のスケジュールまで狂うんだよな。
目の前の看護師（それだって病棟の他患者に影響するが）しか見えない
典型的マスゴミ脳。 タバコも吸わず強い酒も飲まず人生これからっていう時に 、たった一つのリンパの
腫れで１８０度人生が変わってしまった >>275
腫れならこっち↓
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
確定ならここです。
さすがに笠井アナの看護師追い返すはネタかと。
採血しながら普通にラジオ聞けるし。 r-chop治療中。
春節始まって来週通院するの怖い。
新型インフル巻き散らかさないでね。 笠井アナならやりかねない。勘違いと自己顕示欲と承認欲求の骨頂だから。
4ヶ月入院はどうやら本当みたいだね。一時退院してそうにないね。 >>277
変異型コロナもFluウイルスもアルコールや界面活性剤で死ぬので，手指のアルコール消毒が大切。
マスクも重要だが頻回に新品への交換が必要だしそれだけでは予防できない。
わいは小型のアルコールスプレーボトル持ち歩いてる。
日本にはコロナに効くお薬もあるので過度に恐れなくてよいが，治療中のひとは絶対に感染しないようにね。 びまん性大細胞型B細胞リンパ腫って通院でやれるでしょ？ 結局騒ぎ倒してなんなんだろ、R-CHOPじゃないんじゃない。 >>1認知症の原因、実は「処方薬」だった 認知症の疑いがあっても絶対に医者にはかかるな！ [268718286]
https://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1579697596/
60以上のデパスやハルシオンでなるぞ
発ガン性もあり
ご リンパの腫れで大学病院に紹介状をもらって行ったら、消化器内科と血液内科
で押し付けあいがあったようで不安になりました DLBCLで寛解して2ヵ月。
髪の毛がゴワゴワで、パンチパーマみたいだ。 >>287
アラ還シジイだが戻った。元々髪だけは若かったが白髪の位置まで同じでw >>287
戻るから大丈夫
どのくらいかは人それぞれだけど 濾胞性リンパ腫の経過観察中ですが、最近甘いものが無性に食べたくなってきた
その他に体に変な湿疹ができたり寝汗をかいたりする度にビビっている自分がいる
全く生きた心地がしません
この先ずっと続くのでしょうか >>292
お前さん、十全大補湯をご存知か
このスレでしばしば取り上げられてるのだが、
汗は、暑いからかくのと、怖い思いをしたからかくのと、走ったりして体力が消耗した時にかくのと、風邪やインフルエンザなどの病気で体力が弱ってる時にかくこの4種類が多い
身体に変な湿疹は、免疫がおかしい時になる
十全大補湯はこれ全部に効く！
薬局に行って買って来い。 濾胞性リンパ腫は難治性
多くは再発を繰り返して予後不良
運があれば寛解が一生続くという認識で合っていますか？ >>292
タイプは違うけど悪性リンパ腫に罹患。今は抗がん剤服薬中だけど副作用が強くて正直飲みたくない。
B症状があったから今でも寝汗が怖いし、出来物にびびってる。気持ちわかるよ。 >>294
分子標的薬リツキシマブ登場以降治療成績はよくなってるよ。
リツキシマブと抗がん剤併用でほとんどが4～7年の寛解、
部分寛解でもリツキシマブ単独での維持療法がある。
例えば経過観察で5年、化学療法で7年寛解すれば12年。
薬は日進月歩。
免疫活性の方でブレイクスルーがあるかも知れないよ。 ブレイクスルーあるとしたら
ヒトiPS細胞の若返りキラーT細胞だな １回目のCHASER終わって約1週間
抗がん剤としては7クール目
CHASERはじめる前に胸に違和感あったものが抗がん剤入れてから無くなったー
までは良かったんだけど、1週間経ってまた胸の内側に違和感を感じてきたかも。
気のせいであって欲しいけど、CT撮ったらどうなるか…
CHASER効いてないってなると同種移植。
自家移植でなんとかしたいよねぇ 米研究者ら、既存の約50種の非抗癌剤に抗腫瘍効果があることを見いだす
糖尿病治療薬、抗炎症薬、アルコール依存症治療薬、さらには犬の関節炎の治療薬など、抗癌剤ではない薬剤が癌細胞を死滅させる可能性があることが研究から示された。
米国のMassachusetts工科大学（MIT）とHarvard大学の研究機関であるBroad Institute、Dana-Farber Cancer Instituteの研究者らが、Nature Cancer誌の2020年1月20日のオンライン版に発表した。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/20/01/22/06450/
これがプラシーボ効果と言う奴か？ 糖尿の薬は一錠２００円もしないんだっけ？
日本製で海外に輸出されてる奴？
のことなら昔から話題だったぞ ただ飲む量とか副作用とか分からないんだよな
昔っから安価でガンを消せる薬は偶然にいくつも発見されているんだけれども
抗がん剤の利益を維持増加させるために全部
潰されているという話はあるな
潰されているものには副作用の無い物もあるらしい
副作用止めも重要な利益源なので 32がんと闘う名無しさん2020/01/27(月) 13:34:49.67ID:N10l2FTi
氷山の一角だね
互いの利益になる物をバカ正直に公表する訳がない
全国の国公立大医学部教授ら少なくとも15人が2018年度、
製薬会社から1000万円を超える講師謝金を受け取っていた。
製薬会社との癒着を生まないよう、教授など研究者には研究発表などの際、
謝礼を受け取った会社を明示することが求められているが、金額は明らかにされていない。
講演会は、製薬会社が主に土日や夜間、学術集会の開催日などに開き、
講師は医師ら向けに最新の治療方法などを紹介するが、
主催する会社の製品の効果を伝える側面もある。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200126-00000033-mai-soci
製薬会社と医者のみならず官僚も関係あるからこの態勢は変えられないとか何とか
真っ暗闇ですな ただガン自体を消せても再発防止も必要ですからね
それが今のシの商人的抗がん剤でもあまり出来てないですよね
それまで出来ていなかったガンがどうして出来たかですよ
その原因の解決も重要でしょうな >>306
マントルのこと？
マントルとMALTはまた別です バーキットリンパ腫で、入院していた姉が一昨日亡くなりました。
バーキットリンパ腫という事が分かってから3ヶ月…、あっという間に進行が早く日に日に悪くなる日々を見るのが辛かったですが、今日無事にお見送り出来ました。
こちらにも、レスを何度か書き込みしたりして、答えて頂いた方、闘病されてる方、そのご家族の方など、お世話になりました。
有難うございました。 >>308
なかなかかける言葉が見つけられませんが、
お姉様を亡くされて心身共に大変お疲れかと思います。
ご自身もお身体に気をつけてお過ごし下さい。 >>308
お姉さまのみならずご家族も色々辛い思いをされたと思います。
疲れはあとからきます。
難しいかも知れませんが、しっかり食べて睡眠をとるようにして下さい。
意識して自分を甘やかして下さい。 >>308
どの書き込みだよ？
バーキットリンパ腫で検索かけても全然出てこないぞ 濾胞性リンパ腫でステージ１の場合そのリンパ節を取り除けば完治だと
思うんだけど、もう少し進行したら対処しますってヤブ医者か？
セカンドオピニオンした方がいいかな 闘病中の笠井信輔アナ、外泊許可で帰宅 家族の手料理に笑顔のサムズアップ
悪性リンパ腫で闘病中の元フジテレビでフリーの笠井信輔アナウンサー（５６）が２７日、自身のインスタグラムを更新。
外泊許可が出て自宅に帰宅したことを報告した。
「ぬぁんと！ 本日、外泊許可がおりました！ここは自宅です」とサムズアップポーズで笑顔の写真を投稿。
「私のリクエストによって妻が好物の唐揚げ、次男が得意料理のたらこスパゲティを作ってくれました（＾＾）ｖ」と久しぶりの自宅を満喫している様子をつづった。
笠井アナは昨年１０月からフリーとして活動するタイミングで健康診断を受け、悪性リンパ腫であることが判明。
１２月１９日、フジテレビ系「とくダネ！」で病名が「びまん性大細胞型Ｂ細胞リンパ腫」であることを公表。同２３日から抗がん剤治療を開始し入院していた。 >>313
固形がんと違って血液疾患は全身病なんだよ。該当リンパ節を摘出したら治癒切除ってもんじゃない。
FLのばあいは治療反応性と化学療法の副作用との天秤になるし，
下手にクスリ使っちゃうとつぎ本当に使いたいときに使える薬が減るだろ。
そのヤブ先生以上の名医を探して聞いてごらん。 >>313
俺はステージ２でしたがその判断は間違ってない。
濾胞性の1はなにもせず経過観察ってスタンダードですよ。
俺の会社の上司も早めにしっかり治せと言ってたが
その状況でしっかり治してしまうと逆に余命が短くなる可能性が出てくる。
濾胞性は進行がゆっくりな上、止まったり小さくなることがある。
薬が効きやすい最初の抗がん剤治療はそこそこ危なくなってから使うのがベスト
それをそれほど進行してないうちからホイホイ使って抗がん剤治療のカード使っちゃうと
って、長くなるけど書いたほうがいいのこれ。 >>316
１箇所ならメスで取り除けばという質問だと思います
抗癌剤を使用する前に >>317
悪性リンパ腫はステージ1～3の場合1箇所だろうが2箇所だろうがメスで切りとるという選択肢が殆どないようです。
切り取っても血液中のガン細胞が無くならず再発します。
手術する身体への負担を考えるとそのまま経過観察する方がメリットが大きいという判断になるのだと思います。 悪性リンパ腫なんだから腫れとるとこ切っても無意味だろってことよね。
自分もなるまで知らなかったし、笠井アナのスレでもそう思ってる人多いもんね。 どんどんデカくなる塊が出来て生検している暇もなく固形がんを想定した拡大手術で切除したのに1ヶ月後には立派なステージ4だったわー
幸いにして化学療法だけで寛解したので結果オーライだけど。 固形癌と混同してる人多くて手術で切れんのか転移する前に早くしとけ
って言うんだよねー困るねー 京都大工学部３年の山口雄也さん（２１）は２０１６年に胸の
胚細胞腫瘍、
１８年に急性リンパ性白血病と、相次いでがんになっていた。
ブログは闘病の様子を写真も交えて紹介し、ウイットに富む。
■寄り道こそが人生
「『若いのに』の後は『がんになってかわいそう』と続くんでしょう」。
山口さんは、自身に向けられる視線への違和感を口にする。「失ったことも多いが、
得たことも多かった。
◼�uログにはこうある。
がんにこの世界の美しさを教えられた。空が青かったり、パンがおいしかったり、
朝気持ちよく起きられたり。生きている今この瞬間はかけがえがない。 >>325
みんな治療前には受診して心機能はチェックされるはず。
低下があれば心毒性のあるアントラサイクリン(アドリアマイシン＝ドキソルビシン等)は減量されて投与されたり変更されたりします。
これは不可逆生だから怖いんだけど治療のキードラッグでもあるからなかなか外せない。
治療がうまくいった血液疾患サバイバーを調べると明らかに心機能は低下してるというデータもある。 >>327
そうですかなんか安心しました。
循環器内科で心不全手帳を先日渡されまして軽くショックを受けたので。
想定の範囲内での状態ですので重く受け止める必要はないみたいな説明だったのですが
リンパ腫スレで見たことのない話だったので聞いてみました。 >>328
リンパ腫に限らず心臓にリスクがある抗がん剤は多い。
心機能に多少問題があっても、軽い負荷がかかる程度の運動はむしろベストと
考えられている。
もちろん循環器の医師と相談して経過観察しながらだけど。
普通の心疾患でさえ、予後が良ければ軽い運動は必須だったりするよ。 予後の状態にも依るんだろうけど、退院後2年～5年じゃないかな 自分もいよいよラストケモが近づいてる。
定期検査について詳しく聞いてはないけどここまで来たかと感慨深い。
と同時に定期検査のたびにドキドキする人生のスタートでもあるんだな。
でも頑張って生きるよ。 >>331
やっぱりそれぐらいはかかるのかぁ。
有難うございます。 >>332
長い間乙です。
治療中は治療をやり切るっていう大きなゴールに向かってる状態だけど、
終わるとこの明確なゴールは消える。
以後なかなか体調が戻らなかったり、気持ちが周囲と馴染めなかったりするかも
知れない。
身体、心には波があるんだなって思っといた方が、少し楽に過ごせるよ。 寛解後の検査の度に地味にビクついてきたけど、先生に「次で最後だね～」と言われるとそれはそれで不安になる。卒業は嬉しいけど卒業したくないみたいな。 寛解後の検査卒業したらかぁ…。
病院行かない生活、もう想像できないな。 化学療法を受けながら仕事をしています 抗体を作らない抗がん剤も使用しています
新型コロナが死因になる気がしてならないです これも運命として受け入れる必要がありそうです >>337
普通の風邪ウイルスよりちょっと怖がる程度ですよ。インフルエンザのほうがよほど強毒。
バイオ製剤も開発中でもうじき上梓される。
通常の風邪予防，人込みを避けるとか手洗い徹底をね。 コロナ、確かに普通の風邪程度のものなんだろうけど、
大丈夫的な報道には、正直腹が立つ。
抗がん剤やステロイド療法受けてる人間は、今薬物で免疫が落ちてる。
病気治すためにリスク背負ってそういう治療をしてるってのに、
「そのうちみんながかかる風邪ってことになりますよ」とか医者が
言うのが信じられん。 CHASERやってから自家移植目指してたけど、1コースやって効果無し判定
そのまま入院継続でDeVICで橋渡ししつつ同種移植と相成りましたー
いやまさかの抗がん剤３種類目w
それに加えて奥の手の同種移植まで一気に来てしまった感が強い。
ウワサに聞くとここからの骨髄破壊的治療はかなりヘビーそうですな…２割死ぬって５回くらい先生からも言われてる。
まぁ先に説明しとかないといかん、ってのはわかるからいいんだけども笑 >>342
残りの8割に入ればええんやで
身体も心もきついと思うが、強い気持ちで乗り切ってね >>342
身体も精神も辛いだろうけれど 気持ちを強く持って頑張って >>343
>>344
ありがとやで。
まだ精神的にも身体的にも追いやられてる感は無いし、いまやってる抗がん剤も副作用はそんな感じてないのは幸いかな
この先考えるとちょーっとだけ重いけどね。
まぁあとはおっしゃる通り8割に上手いことストンと座るだけかな！
コテつけ始めたのが5クールか6クール目くらいだったかなー
そこからここまでイベント目白押しで引っ張るとは思わなかったわ笑
寛解して成功パターンを残すぞ！ 胸部MRI受けるのですがズボンのファスナーって大丈夫ですか？ 金属はダメなので病院の甚平みたいなのに着替えます
ハゲ隠しの頭に振る黒い粉でＭＲIが壊れた事もあるらしいので、色々注意事項が書かれた病院の書類をチェックして臨んで下さい >>345
返事はいらん。
来月から無職で転職先も決まってなく
風邪でダウンしてる者だがそこはどうでもいいが
おぬしの今いるそこはここ見てるほとんどの者が通る道やろから
深く考えなさんな >>348
頭部はスボンのファスナー大丈夫だったので病院のでもいいんですけどスエット履いて行きます 有難うございます >>342
二人のお子さんから移植した人が病棟に居たよ。
1度目移植で8年寛解。2度目の移植で入院してる時会った。2度目も成功。
その人、相当なハイリスクの人だった。
自分はB細胞のリンパ腫だけど特殊で、初発が骨髄で
白血病にも近いと言ってた。はじめから2種類、とも言ってた。
自分の骨髄は健康な血液は作れないからと、1日おきに輸血してた。
1度目移植は、たまげるほど楽勝だったって。
2度目は型が厳しいのを承知のうえでやるんだって言ってた。
GVHDで皮膚の症状は出てたけど去年退院したって知らせが来て、今年やっと
生活を取り戻したってメールが来たよ。
医学はガンガン進歩してる。8割よりもっと確率は上がっているのかも知れないよ。 アンカ上手くうてなくて省略！
レスありがとう！ホント月並みだけど励みになります！
２度も移植を乗り越えた方も居ると聞いて、１回目くらいヨユーだな感がどんどん増してきた！
まだ同種移植ってことしか決まってないけど、
寛解目指して進んでくでー！
ちなみに今週でDeVICが終わりだー
抗がん剤としては通算8コース目。
もはや次は何やるんだ？ってなってきた笑 >>356
2度移植した人はとても綺麗な小柄な女性だったよ。
毛は全くないって言ってたけどヅラ付き帽子で、パジャマはダサいって服着てた。
心から尊敬出来る女性だった。
その人、2度目の移植前までは仕事でネットに顔出ししてた人でね。
(名前で検索してしまったよ・・・w)
病気のことは伏せてるけど、1度目の移植で普通に何年も仕事出来るまで回復した証拠が
ネットにある。
2度目もGVHDも乗り越えつつあるから、きっとまた復帰してくれると思ってる。
>>356も彼女に続いてくれな、 応援してるよ。 >>357 あなたもその女性も最高に良い人だ。
ここのみんなも>>356さんの移植成功を願っているよ。前向きなかただから必ず上手くいく。
とにかくまずこれからの数か月を乗り切って生きろ！ お二方ともありがとう！
まだ予定立ってなくてふわふわした状態ですが、進捗あったらまた書きにきますねー！ びまん性大細胞型B細胞リンパ腫が再々発しました。
現在３７才でCAR-T療法を進められたのですが費用面や副作用が怖いです
同じ治療やった方がおりましたら、どんな感じだったか教えて欲しいです 経験者じゃないけど一般論：CAR-Tは「サイトカインストーム」が肝。これを乗り越えられるか。
たいていICUに入るみたいね。
費用は超高額だけどキムリアは昨年保険収載されていて1人当たり3349万3407円，高額医療制度が使えるはず。
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=12341
https://business.nikkei.com/atcl/gen/19/00002/051500349/?P=2 >>360
まだ、実施した病院ってなかったと思うんですが
治験はやってるはずだけど
認可された頃、ニュースで治験参加して寛解した女性がインタビューとか出てたけど
ggって何か探せないかな あと、受ける場合、確か点滴できる状態に作るのに1、2カ月
準備期間が必要だったはずなので、それも考慮して決めた方がいいと思います 360です、明日地元の大学病院に都会の方の先生がくるらしくCAR-Tの話を聞いてきます
色々レスして頂きありがとうございました
チラ裏かも知れませんがまた後日書き込みしようと思います 治療中の方、マスク足りてますか?
自分は3年前化学療法やってるとき骨髄抑制時に風邪ひいたら最悪肺炎になって死ぬからマスクで予防してください、って言われて60枚入りのマスク2箱買ったんだがマスクが嫌いなので全くせずすごしてそのマスクを余らせてた
なんで今ありがたく使ってるんだが >>360
CAR-T受けられるの割と幸運じゃないですかね？
最新の医療なんでまだ枠が少ないとか聞きました
自分は先生に聞いたら縦隔原発だからまだ保険対象外とのこと。
費用については日本の普通の保険が効くので、限度額使えば
3000万の内自分で払うのは入院費入れても月10万とかだと思いますよー
副作用は同種移植並みとの記事読みました 360です
大学病院に言って話を聞いてきました
CAR-Tは年間で治療できる人数、場所が決まっている（東北民なので東北大との事）
すぐに治療開始出来るわけじゃないので下手したら順番待ちでcar-t開始まで時間かかかも
医療費に関しては>>367さんの言うとおり限度額認定使えば問題なし
副作用は、かなり強いみたいです >>368
もし分かったらでいいけど，再再発ということはリスク因子がいくつかあったのでしょうか? 大学病院初めて入院したけどなんかミス多いねえ
こんなもんなんかねえ >>369
リスク因子に関してはまだです。
首のリンパ節にシコリができたので、２０日に生検の日程を決め
ただ、首の奥にあるので耳鼻科でやるので、どうなるかはわかりませんが全身麻酔の一泊２日の入院か局所麻酔で日帰りで手術して、ちょっとしてから結果がでるそうです >>371
書き忘れました、一番最初に首にシコリができて色々やって、病名診断されて再発時もクビのシコリが大きくなって今回も同じ場所だったので、たぶん同じ悪性リンパ腫との事ですが違うかも知れないので、一応生検しますとの事でした。 >>370
細々した連絡が通ってない事が多かったなー
指示された薬が来てないとか、聞いてない薬が来てたりとか >>373
そんな感じです
コンプライアンスうるさいくせに他人の書類持ってきたり笑えるw 私は再発を繰り返しながら10年に及び生かしていただいている者です
医療従事者に治すお手伝いをしていただいていると思っています
これまでに色々なことがありましたが今では感謝の念と敬意を持つようになっています
どうか 良いコミュニケーションを図り良い治療と良い結果が出ますように >>360
確定してないの？
一回目に放射線のみで首のしこりを治した者ですけど
医者からは同じ場所の再燃はあり得ないって言われたけど。
その細胞の周りは再発するかもってここの書き込みにはあったけど。 >>376
360はステージが3とか4とかで、放射線治療してないんじゃないのかな
放射線当てた所は同じ場所からは再燃しなかったと思いますが >>376
放射線治療はせずに最初はR-chopやって、再発時は自家移植を行いました >>378
まだ確定ではないんだね。結果待ちは地味に辛い。 治療後の再発確認でPET -CT受けたら、着替えもせず、ジーンズもボタンもOKって言われてそのまま撮った。
1回目は違うとこで検査して、着替えて、色々細かく注意されたから驚いた。
ちゃんと撮れてるのかな、金具とかで隠されちゃうとかないのかな、と心配。
技師さんは大丈夫です、しか言ってくれなかったけど、今ってそういうもんなの？ RCHOPやって寛解して2ヵ月。
月１の病院通いだが、このタイミングで血液内科行っていいのかな？
白血球はまだ少なめ。
病院は県庁所在地の基幹病院。
病院に相談してみよ。 >>380
普通は着替えるよね。
ボタンはプラならたぶん大丈夫だが金属はCTでアーチファクト出ると思う。
ただよく見る冠状断の像などの再構成像ならアーチファクト消してもらえるかも。 >>382
ありがとう。380です。
どんな断層で撮ってるか良く分からないけど、正面から見たような画像で説明されたんだ。
そうだよね、普通着替えるよね？知ってたら、なるべくないので行ったのになぁ。
国立研究センター中央だから、結果を信じていいんだろうか…。
寛解って言われたのに、やった！って思えなくて。
検査結果も基本貰えないからさ、あそこ。読影のレポート内容も読みたかった。
ぐちぐちゴメン。 昨年の入院時に、4人のcar-t治験の方とお会いしましたが、皆さん4人部屋で治療していました。
全員40度近い発熱の副作用があり2-3日は苦しそうでしたが、かなり病気の進んだ方でも改善されて全員、元気に退院されました。
かなりの薬の効果みたいですが、治療実施されるまでに1ヶ月ほどかかるので、治療できる方は迷わず早くやった方が良いと思います。 >>383
自分も国立国際だけど結果も読映レポートも言えばくれるぞ
先生によって違うのかな? 化学治療中の者です
残り3クールを予定していますが 病院で新型コロナに感染しないか？ 既に感染していて(無症状の状態)で抗がん剤を射って重症化しないか？
心配で心配でなりません 去年の冬のchopの初回入院の時に
流行ってた風疹だったか麻疹だったかの患者が外来に来まして。
ものすごい感染力強いのでそこそこの騒ぎになり
看護師さんが入院してる患者さん全員に
過去にその病気になったことがあるか（病気に対して免疫ができているかどうか）を
本人に聞き取り確認してました。
どこの病院か忘れましたが子供が面会に来るのも制限してる病院もあります。
病院も何もしてないわけではないので一度お話しされてみては。 コロナ怖いよね。
もし骨髄抑制期間に感染したら死ぬのかな、、、 コロナじゃなくインフルだったけど、流行期には面会制限出たよ。
・小学生以下、咳が出る人、熱がある人、お腹壊してる人面会禁止
・全病棟面会はマスク必須
・病室に入る度に手の消毒必須
・なるべく売店に行かないこと
国が責任をもって基幹病院には↑を徹底させるべきだ。 >>386
人の多いところにはいかないでなるべく家に籠る(散歩程度は可だが屋内運動推奨)
医療従事者はハイリスクなので接触(注射時など以外なるべく)を避ける
手指は手すりやタッチパネル，エレベータボタンなどに触れるたびにアルコール消毒
病院では置いてあったら都度アルコール消毒
受診日の電車バスは混雑時間を避け下車後手指アルコール消毒
大事なことは咳くしゃみの飛沫から離れることと手で顔(眼 口 鼻)を触らないこと >>391
386です 的確で纏まったご指南をありがとうございます ありがとうございます 一時退院中でまた来月から無菌室で抗がん剤治療だけどコロナ怖い。
無菌室にいれば少しはマシなんだろうか。
家族に洗濯物とか取りに来てもらう回数も極力減らそうかな。 >>393
大部屋に比べたら無菌室なんて遥かに安全かと DLBCL寛解して半年。
治療期間中になんとなく買ったジアイーノが頼もしく見える今日この頃 ジアイーノってなんやと思ってググったらいいねこれ
しかし高いな 寛解期間が長くても抗がん剤の薬剤耐性ってついたままなのかな？ 患者だけどリツキサンは注射後1年前後は抗体ができないと言われた
その時は予防接種を見送った 風邪引いてしまった
鼻水すごいわ
咳あるわ
喉も痛いわ
ここまで酷いと長引きそう コロナになったら間違いなく終わる。
せっかく寛解してたのに。
中国人の渡航禁止なぜ出来なかったんだろう。
野生動物食うような野蛮で不潔な人種、腹立たしい。 結構気にしてる人がいるようなんで一つ情報。
首からかけるマスクをご存知でしょうか。
エアドクター、クロニタス、クレベリンで検索
首から下げると有効成分が広がり顔部分の空間をウイルスから守るというものです。 モノにもよりますが一か月持続でマスクのように息苦しくないのはメリットですが
デメリットが3つほどあり
既にアマゾンでも値上がりしている。
一月下旬780円だったエアドクターが1120円。高いものはもっと高い。
飛行機内では規定で使えない、預け荷物でもだめ。
そもそもこれが有効かどうか詳しくはわかっていないらしい。 飛行機内の規定では
二酸化塩素
亜塩素酸ナトリウム
次亜塩素酸ナトリウム
その他、塩素酸などの酸化性物質と過酸化物
アルコール / ただし含有量24％以下の場合は持込可能
ANAのサイトではクレペリンはダメと明記されています。
https://www.ana.co.jp/ja/jp/topics/notice200127/#anchor003
逆に言えばこれは他と違って少しは効果があるということなんかな。 ちょっと調べたんですが
そもそも塩素系なんで気分が悪くなることもあるので
主治医に相談したほうがいいかもです。
大部屋に入院中の方は迷惑になるかも。 クレベリンも首にかける塩素も薬効無いんで。
プラセボをここで勧めてはいけない >>402
治療中風邪引いた自分が通ります
8度5分超えて、感染疑われて風邪薬もらえなかったけど
症状から絶対風邪だと思い、ひたすら部屋にこもって寝てた
体力回復頑張って治してくれ クレベリン飛行機持ち込み禁止知らなかった。
ペン型襟元に指してスカイマーク乗ってしまった‼
何も言われなかったけど >>409
だから有効かどうか詳しくはわかっていないらしいという文言は入れてます。
安いものは1000円で1か月持つので
リーズナブルなんで選択肢の一つにどうぞという意味です。まだ通販で買えますしね。 クレペリン系はかつて調べたことがある。
>>http://www.kokusen.go.jp/pdf/n-20101111_1.pdf
↑これに各社製品比較が出てる。
空間殺菌系は12時間以上運転してその空間の除菌が出来るものなので、
外から持ち込んだもの、あるいは誰かの咳を瞬時に殺菌ってわけではないと思う。 素人考えだけど、感染症で空間除菌が有効なのはこんな感じかな↓
除菌部屋に感染症にかかった家族を隔離、一切接触無しでウィルス排出期間を乗り越えて
数時間後に入室すれば、部屋の表面の菌は退治されていると。
除菌成分に浸透性はないのであくまで表面。
トイレとか狭い空間なら除菌時間は早いけど、その分濃度が上がるので注意が必要。 >>413を少し訂正
除菌時間は部屋の広さによる。
あともう一つ参考までに、次亜塩素酸機器を使ってガスコンロを使ってる場合
炎の色が変わる。
不完全燃焼ではないので大丈夫。 クレベリンって置いてる人の話では変な臭いがするらしい
ケモで嗅覚過敏になった自分にはきっと無理だろうな 明日は寛解後3回目の診察。
前回まで白血球がまだ3000越えてきてない。
RCHOP後、放射線治療前には5000あったのになあ。
明日の検査、免疫復活してますように。 白血球はタバコとか吸ってる人の近くにいたら増えるらしいよ >>419
それは免疫システムが正常に働く余裕のある人の場合限定
化学療法で免疫システムが破壊されていたら白血球を作る所が破壊されているんだから
白血球は増えないまま粘膜が傷んでますます感染しやすくなるし重症化の原因になるんじゃないの 今闘病してる人、寛解した人、その家族の人、コロナ乗り切りましょう。
リンパ腫に挑んでる、または挑んできたってのに、流行り病なんかに躓かないように
頑張ろう。 418だが、白血球は4000のっていた。少し安心。
先生に聞いたら、リツキシマブを使うと免疫に対しての影響が抜けるのに半年位掛かるから、そろそろ戻ってくる頃かなと。
先生とコロナの話してたら、今後病院も感染源になる可能性があります。
次は少し間あけて2ヵ月後にしましょうと。
今日気づいたが、血液内科外来の隣は呼吸器内科外来だった。
びびった。 新型コロナ 検査で陰性でも100%じゃ無いから陰性=完治じゃなくてリンパ腫と同じように寛解って言った方がいいかもね 免疫等色々ご心配ではあると思いますが、今までのほほんと暮らしていた人たちが恐怖でパニック傾向にある状況の中、すでにそれを経験して受け入れ闘いながらも毎日出来ることをして頑張っているここの方々はある意味冷静に行動出来ると思っています
皆さんご無事で！頑張りましょう！ >>424
水痘（水ぼうそう）は完全にそうだね。
そもそもウイルスは宿主の遺伝情報を書き換えたりするから
いなくなった後も影響を及ぼす可能性がある。
なので悪性リンパ腫発症との関連が問題にされる。 ご無沙汰でい。
やっと転院してきて、新しくRGDPはじめたよ。
はじめたって言ってもこのレジメ抗がん剤はday1とday8だけだから間はステロイドだけみたい。
これがある程度効いてくれれば前処置入って移植の方向だけど、まぁ先は長そうだ。
んで、昨日からpicc入れてた左腕がゲキ腫れしてる。変な痛みは無いから抗がん剤漏れたとかそういうんじゃ無さそう。
いままでこんなこと無かったけど、今回１.5ヶ月くらい長いこと入れてるからかなぁ。血栓かなぁ。て感じ
いま新しい先生方とどうするか相談中だけど、右腕の1.3倍くらいなっててハムみたい笑 >>428
左腕は感染かもですね。局所に熱はないのですか?
ゲムシタビン+シスプラチンって通院でも可能とかいうレジメンですね。奏功して移植へ進めますように。 >>429
熱は全然無いんですが、今日一応血液培養やってまっせ。並行して抗生剤追加って感じ
ただ傷口の痛みもなく全体的に血溜まり感なので、
多分腫瘍と相まって血管詰まり気味なんだと思います。
が、結局ハッキリしないとpicc抜いてくんないのかな… 感染がなければカテーテル閉塞してないのなら抜かないかもですね。
どっちみち抜いたらもうその血管は使えないし。
ただよほど痛ければ話は別で，PICC抜いて首からCVになるかも。 >>431
ですね。その話しも出てます！
月曜あたりにcvに切り替わるかな～
日曜はやらなそう笑 >>432 いまは緊急以外は「処置は平日の日勤帯で」が金科玉条のごとく言われていますからね。
よほど痛くならなければ抜去も明日以降でしょう。
でも頑張れ～ 応援継続しますよ！ DLBCLでchop1回やって、何にも治療効果出ないことなんてあるんですかね？
レントゲンで明らかな変化が見られなかったんですけど
ﾀﾞﾌﾞﾙﾋｯﾄとかではないです。 レントゲンで分かる軟部腫瘤は少ないと思うが縦隔とか?
CTの間違いかな? すみません、縦隔のレントゲンです。
医師は壊死が大きいから反応が薄かったと言ってますが… 1コースで単純レントゲン写真で判るほど変化する方が珍しいような。
腫瘍が死に始めてもすぐ小さく為るとは限らないし。
熱が下がるとか食欲が出るとか「全身状態」や血液検査の変化は？ >>436
縦隔の「影」を胸部X線で判定したのですね。
内部が化学療法で壞死していてもガワは残っていてサイズ不変ということもありますので。
PET-CTするまではあまり神経質にならなくても大丈夫。
大丈夫，診断が大間違いでない限りはRCHOPは必ず効きます。
もともとの自覚症状はいかがですか? だいぶ楽になったのでは? 納豆菌がコロナ対策良いとかで納豆品薄になってるらしいけどここにいる治療中の人たちは納豆禁止されてる？
自分は納豆とキムチはダメって言われた。 >>439
患者でど素人です 新型コロナウイルスと結合するACE受容体が肺小腸腎臓精巣にあるから腸内環境を整えると良いみたいな印象を受けています
ヨーグルトも売れているようです
本当なのかは知りません
治療中は食事制限があります 感染予防と抗がん剤との相性が理由とのことです >>437
>>438
どうもありがとうございます。
血液検査はもともと正常値、自覚症状もないため、よく分からないのです。
病気の確定診断に時間を要したためか、少し神経質になっていたようです。
気長に頑張ります。
ありがとうございました。 >>439
発酵食品は病院によって食制限の判断まちまちですよね。
いま転院で２カ所目ですが、どちらも割と緩いですよ
キムチ、納豆、ヨーグルト辺りは手作りじゃなくて、賞味期限以内であればオッケー貰ってます。
白米&納豆キムチ大好きだから助かる～笑 自分は一切食事制限言われなかった(r -chop6回)
初回治療で、白血球もそこまで下がらなかったせいもあると思うけど
毎食、夕方に納豆摂取してました。玄米に載せて
芽かぶも混ぜて食べてたなあ
ヨーグルトも毎朝食べて、今も食べてます
「血液のがん」という本で、納豆は禁止だったのを読んで
後からびっくりしたけど… なんで納豆ダメなの？
今後化学療法することになると思うけど納豆好きだから禁止になったらやだなー >>444
多分、スタートは菌だから。だと思います。
本来なら身体に居ないヤツが入ってくると、抗体が少ない時に…！って発想なのかな～と
でもその後研究が進んで、納豆菌くらい入ったってどーってことねーよ、が現在の主流なんかな？って
全部憶測ですけどね笑
明日 機会があればお医者さんに聞いてみます！ 自分も食事制限無かったし病院内充実してたからめっちゃ太った 点滴スタンド等いろいろフル装備だったからレストランには入らなかったけど笑 >>445
発酵食品について聞いてみた！
禁止にしてるところは劣化してカビてるのか食い物として発酵してるのか一瞥でどうかわかりにくい！ってとこみたい。
わかりにくいから禁止！ってのもまぁ逆にわかりやすい
で、腐ってなきゃ食べても大丈夫？
って質問に対してはレジメンによる。でした！
最後のところは結局主治医次第。
先生とは仲良くしましょう笑 自家移植でほぼ1か月で退院したけど、抗がん剤やフィルグラスチムからくる肺炎になって、また入院してた
肺炎・・・自家移植の地獄より地獄だったなぁ
もう退院してるけど、肺に違和感は残ってる
指で酸素量を測るパルスオキシメーター買ってみた
https://www.%61mazon.co.jp/gp/product/B07DT8JVRW >>450
退院オメ
でも、気をつけてよねコロナ
入院中それで測られてたなー 以外と安いんだw
医療用の電子機器なんてちゃちかろうが全部1万超え当たり前かと思ってた >>454
自分は後より途中が荒れる気がします。
入院でやってるから乾燥もあるんですが 頻回の手洗いで手荒れがひどいかな。
無菌室は乾燥してるし。
退院すると嘘みたいに治るから抗がん剤の何かが合わないんだと思う。 自分は治療後湿疹に悩まされてる。今も再燃して経過観察中だけど、ザイザル飲んで全身にマイザー塗ってかゆみと戦ってる。
悪性リンパ腫の症状にもあるから仕方ないと思うけどつらいわ。 皮膚の潤いや柔軟さが無くなるみたいで、細かいヒビ割れが発生してるのか修復してくれない。
で、乾燥＋静電気の効果で掻き毟ってタムシの発疹みたいなミミズ腫れになっとる。 それこそ十全大補湯で良くなるって症状を書いてくれてるな 皮膚や爪の弱化は地味につらいんですよ。
深爪しない，保湿剤を塗り手袋で皮膚保護することですね。
治療終了後すぐ良くなるから耐えてね。 10日ぶりに自分の現状を記録
2月末に書いた腕の腫れは結局picc入れてる血管の中が血栓まみれだった模様。まみれってもｴｺﾉﾐｰｸﾗｽ症候群みたいになる危険性は低いでしょうとのご意見でした。
その後piccを抜いて、そのおかげか血流も良くなり腫れはかなり引きました。めでたし。
抗がん剤の方は２週目の投与も終わったところで胃のむかつきが出てきてちょっとﾒｼが食えてない。
ｺﾝﾋﾞﾆの惣菜ﾊﾟﾝとかが結局1番食べられたりするからとりあえず食えるもん探して体力ｱｯﾌﾟが目標ですな。
数値的には抗がん剤も効いてるみたい。あとは明日からここをｷｰﾌﾟする為にもｽﾃﾛｲﾄﾞを連日投与予定。じゃないとﾜｼの腫瘍すぐに元気になりやがる。
ｽﾃﾛｲﾄﾞも切れた時の反動あるけど、使ってる間は食欲出るし無駄に元気だし正に界王拳w
来週でCT撮って次の治療を決めていくからその時また記録しようと思います。無事に移植に行けるのか！ 医療大麻CBDオイル
https://a.r10.to/hIzUfF
医療大麻CBDオイルを処方している東京のクリニックの書籍
https://a.r10.to/hIH6ed
日本各地取り扱い病院やクリニックはかなり増えてきました。 >>462
おつかれ！
今、外はコロナ騒動で大変だし、のんびりしてるつもりで過ごしてね
ストレス１つでも少ないほうがいいよ
移植も絶対できる、と思って行きましょう
ちな、自分は今日から抗がん剤治療経験者ということで
月末まで出勤停止になりました。突然の春休み、何しよう… >>462
乙です。胃のむかつきは嫌だな。ステロイドハイで乗り切って欲しい。
うちはコロナで病院から電話かかってきた。
そんなに凄い事になってるのか?と思ったら、公立病院だからか国から指示が出たようだ。
拠点病院はコロナ向け態勢強化フェーズに入った。 >>464
>>465
正にステロイドハイで寝れないところです笑
コロナたしかに連日報道すごいですね。
丁度 血球下がってるしタイミング的にも最悪かよつって。
ただいま居る病院も土曜から面会が全面禁止なりました。遅いくらいかな？
家族の物資補給&交換も最低限にってことで5分くらいで済ますよう言われてますねー
通院組の方々も怖いでしょうが、大人しく家でじっとしてれば必要以上にびびる必要も無いでしょう。
家族に甘えて乗り切りましょう！ 親がDLBCLの治療終えて2年経つんだけど、2年間血液検査だけでCTすら撮ってないんだ。
これって大丈夫なのかな？
CT撮ってもらうように言っても「先生に任せてるから」でその気ないみたいだし。
血液検査で異常がなければ安心していていいものかな？ >>467
寛解したこと無いからわからんけど、再発ってどこに起こるかわからん物と違うのかな？
そうするとCT撮ってもどこ見りゃいいの？ってなりそう。
PET-CTなら話はまた変わってくるけど、そっちは今度放射線被曝が少なくともあるし、
だったら血液検査でちょっとでも異常でたら映像診断するか～って先生の判断なんじゃないかな？
って心配なら着いてって先生に質問してみるのが1番じゃないかな？家族に話さない医者なんてまず居ないと思いますよ！ >>469
8クール後もPET撮ってないしCTのみだったんだけどまだちょっと塊が残っていて、寛解かどうか微妙だけど経過観察に移りましょうっていう経緯があったんだ。
そのまま血液検査のみだから、闘病ブログなんかだと皆さん殆ど画像診断もしてるし不安になってしまって。
遠くにいて病院に同行が難しいからここで意見が聞きたかったんだけど、先生が大丈夫と言うなら心配し過ぎかもですね >>470
んー治療後も撮って無いのはちょっと不思議ですね。。
自分はまだ治療中ですが、終わったら絶対にPET撮ってくれ！！って頼みますね。
主治医が撮ってくれなかったら病院変えてお金割高でも撮りに行きます。 CTやPET-CTだったりは放射線被爆の量を考えたらしない方がよいんだぞ 寛解5年目だけど1度もCTとか撮ってない。
ステージ1だったからかもしれない。
毎回血液検査だけで「大丈夫だねー」で終わる。 pet-ctの類は再発がわかるきっかけを知るためではなく
場所を把握するもので再発ありきなものであって
再発を知るきっかけってのは自分でやる触診であったりの自己診断しかないと思ってる。
血液検査もきっかけにはなるだろうけどかなり進まないと数値でないでしょ。
医者もそのへんは患者にまかせてんじゃないの。
触診だけはどの医者も問診の時に絶対するしな。 >>472
PET撮りたいなら撮るけど撮らなくていいと思いますって言われたんだよね。
例えPETで寛解してないことがわかっても高齢で体力も限界だから追加治療出来る状態ではないと。
>>473
同じように血液検査のみの方が居て少し安心した。うちだけかと思いました。
>>474
触診は特に無いみたいだけど、仰る通りで血液検査の結果がおかしければ画像撮りましょうってスタンスみたい。
そのかなり進まないと数値に出ないってところが心配で、ちょっと不調を相談しても治療の後遺症でしょうねで終わるらしいから本当にこれでいいのかな？と。 みんな謎の体調不良を抱えたまま異状なしで数年過ごして人間ドックで発覚ってパターン多いですよね
CTじゃ正常でPET-CTだとバッチリ写ってたっていう >>476
PET/CTを自費で受けるとそれだけで10万円以上。
「がんドック」でも最高額オプションの部類かと。
まぁ全身症状や血液検査に大きな異常が出てステージ4でも
リンパ腫の場合は必ずしも「手遅れ」ではないのが救いですかね。 これだけ色々な方から意見が出てくると安心しますね！
何にせよ、再発なく過ごせる事が一番です！ 再燃、増悪、どこからが治療再開なのかがわからない。LDLとか腫瘍マーカーと触診を毎月診てもらってるけど、何だか悪くなるのを待ってるみたいな自分がいる。 この病気になるまで名前こそ聞いたことあるものの具体的な症状なんて知らなかった。
頚部リンパ節の腫れから発覚して治療したけどお腹の中とかさわれない場所にまた腫れが出てきたとしたら気づける自信ないわ。
頚部のときも血液検査にはなんの異常も出てなかったし。
寛解って言われても自信持てないのわかる。 そういえば、car-t療法をやるかもって言ってた人はその後どうなったのかな >>482
今日オレもそれ思ってた所だ
お前さんと気が合うな 免疫療法は自分の免疫細胞が重要なので
正常な免疫細胞が作られている内に始めた方が良いですよ
化学療法や放射線で体が弱って正常な免疫細胞も作られなくなって来てからでは
当然結果にも影響する事 理解できますよね >>484
インフルエンザの時にアセトアミノフェン以外の解熱鎮痛剤を使うべきでないのは昔から常識。
新型コロナウイルスも重症化しうるウイルス感染症なので同様に要注意だろう。
コルチゾンはステロイドで内服薬は日本では処方せんないと買えない。 例のアナはなぜ長期入院してんだろ
白血球の問題なのかと思ってたら寿司食べてるし
後ろで待ってる患者が気の毒でしかたない
我が身可愛さ故のオーバーリアクションが鼻につく
まー、こんなおっさん多いけどさ >>119
あんた毎回そう言ってるけど健康オタクの定義が曖昧なんだよ
あんたの言う健康オタクってなにさ？
栄養ドリンク飲んでるのは健康オタクじゃねーからな >>119
あんた毎回そう言ってるけど健康オタクの定義が曖昧なんだよ
あんたの言う健康オタクってなにさ？
栄養ドリンク飲んでるのは健康オタクじゃねーからな >>487
私も思ってました。
最初は気の毒に思ったけど生存率や全身に散らばってる発言からのブログのかまってちゃんぶり見てると心底嫌いです。
治療法も出さないしだれも参考にならないですよね、あんなのなら。 >>490
みてない派ですが、あんだけ騒いで治療法公開してなかったんですか？
そりゃ参考にならんなぁ…
ああ言う立場の人だからこそ細かく伝えて同じ境遇の患者に勇気を与えて欲しいですよね。 >>489
健康オタクなら栄養ドリンクを飲む
そうじゃないならコーラを飲むわな 栄養ドリンクってリポビタン的なやつのこと？
あれは健康オタクが飲むのではなく疲れてる人が飲むものだと思う。 >>493
そうそう
コラーゲンドリンクとか肝臓エキスだとかプラセンタドリンクとか肌荒れに、眠気に、眼精疲労に、何たらドリンク
身体に良かれと思ってやってる物に
全て安息香酸Naと言う添加物が入ってて、悪性リンパ腫の原因になる >>492
健康オタクはそんな化合物まみれの液体なんか飲まないよ
栄養ドリンクなんかコーラと大して変わらない嗜好品じゃないか
健康オタクは以下みたいなことを騒ぐ
・毎朝ランニング30分！
・毎晩ストレッチ30分！
・マインドフルネス！
・腸活！菌活！
・血糖値スパイク！
・野菜は1日250g(野菜といっても根菜・緑黄色・淡色・重量満遍なく)！
・塩分うすめ！低糖質！低脂肪！
・グルテンや添加物排除！
・肉は赤身！魚は鮭や青魚！
・油はオメガなんちゃらは積極的摂取！
・全ての食品の産地を調べる！追えない加工品は基本食べない(外食含む)！
・ジャンク禁止(プロテインや栄養ドリンク等含)！
・サプリはビタミンCとD3だけ！
・筋肉質でも痩せすぎもダメ！
・こまめな歯科検診！
・紫外線徹底除去！ 等々...
嫁がこれ
愛してる&飯ウマだから苦痛じゃない >>487
何故通院治療じゃないのかな？
長期入院は移植なんだろうか >>497
移植なら移植って騒ぎそうだし寿司は食べられないと思う 型も明かして報道陣として云々言うならなんのレジメン使うのか明かしたらいいのにと思った。
中途半端。謎の連続入院だし…。 >>499
前、同病のために発信してるわけじゃないと言ってた気がする
あやふや情報だから話し半分で聞いてね まあブログも収入源だからなあ
フリーになってからの病気だし >>497
5日間24時間抗がん剤みたいだからepoch療法みたいだけど食事制限も無いし >>503の治療法を調べたら、神奈川県立がんセンターで以下のことが書いてた。
>R-CHOP療法の治療効果が不十分といわれる一部のびまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫（CD5陽性や、MYC遺伝子異常があるタイプなど）は、リツキシマブ併用容量調整EPOCH療法（DA-EPOCH-R療法）などの、より強い治療を入院で行っています。
難治性なのかもね。
濾胞性が形質転換したらこの治療になるのだろうか。
4ヶ月入院とか金銭的に詰むotz 悪性リンパ腫、ホジキンのステージ4と言われて彼女と別れました。癌治ってから婚活して結婚した人いますか？ >>506
癌では無い悪性リンパ腫だ
つまり抗がん剤が有効 >>506
知り合いはホジキンで再発したりと大変だったけど、寛解後暫くして恋愛結婚した
精子保存してたから子供もいるぞ
ただ自身も稼いでる女性が相手でないと厳しいかもなという印象
再発リスクはあるからそれを懸念する女性は多いみたい
一個人の見解ね >>506
母はホジキン、ステ4で抗がん剤して
治りました >>507>>509
506が聞きたいのはそういう話じゃないよね？ 彼女にはなんて言って別れたんだろう。
自分は女性だけど、病気を隠して別れを告げたとかだったら悲しいな。
話し合って別れたのかな？ >>495
そうそうビタミンCも悪性リンパ腫の原因になるから
取らない方が良い ビタミンCが添加物と一緒に入ってるから勘違いしたのかね？
栄養ドリンク飲む→健康オタクという構造といい色々と残念だな
じいちゃんになるとこうなるのか 仕事でいつも疲れててチオビタ飲むの日課だった。
シャキッとしないと！ってプレッシャーもあった。
シナールっていうビタミンCの錠剤飲むのも日課。
この生活を数年？してたらバーキットなりましたよ。
ちなみにこの組み合わせが悪いってのはつい最近知った。
医者は原因は不明って言うけどこれが原因だろって自分は思ってる。
ちなみに寛解してます。
ビタミンCは今後も避けるつもりはないけど、栄養ドリンクの類は家族にも今後一切飲まないよう伝えてある。 >>516
ビタミンC単体での悪影響についてのソースが欲しいのでは？？ >>517
何にも飯食わずビタミンCしか取らない状況で健康被害のデータを取れって？
そんな無理な質問するなよ 安息香酸とビタミンCが組み合わさったときの危険性云々の流れから>>512がビタミンCの危険性言い出しての今だよね？ 安息香酸とビタミンCの組み合わせが悪いだけでビタミンC単体が悪いわけではない
>>512はただの過剰反応
ビタミンCが発ガン性だったらなんでインチキ療法で高濃度ビタミンC投与がまかり通るんだよww だからここで>>513に対して>>516を提示してきたからおかしくなってるんだよね？ 前に胃MALTの書き込みしたけどこのタイプは限局期だと自分自身も病気感がない
というか医者も面倒臭そうな対応w
罹患した人の体験談もほとんどないよね
ここでもそうだけど辛い治療してる人たくさんいるから表にしにくいのかね >>524
私は濾胞性限局期だからまぁ似たような感じだった
マルトと違い再発必須だけど 胃maltだと、ピロリ除菌で治るケースもあるんでしょ？
濾胞性も、その状態だと経過観察で済んでそうだし
積極的に治療(放射線とか抗がん剤)って状況にはならないんじゃ？
まだ抗がん剤とかやらなくていいんだから、ラッキーじゃん 笠井さん12月から治療始めて今5回目ってことは来月には治療終了かな？
それまで途中でPETとかしなかったのかな？ >>526
ラッキーとかアンラッキーとかそういう意味じゃなくてね
もちろんきつい治療しなくていいのは本当にありがたいよ 母親が難治性のDLBCLで9か月近く抗がん剤治療してるけど寛解に至らず
死を覚悟してたけどようやっとキムリアの治療を別の病院でしてもらえることになった。
1月初めに主治医に無理言ってようやっとここまで漕ぎ着けた。
それでもキムリアの投与は数ヶ月先なのでそこまで母の命がもつといいけど・・・ >>529
良かったですね！
以前ここにも書きましたが、自分は縦隔原発なのでまだ保険外でした。。
厚かましいお願いですが、まだまだ治療された方が少ない治療方法です。
経過など今後もお話し頂けると幸いです >>530
縦隔原発のDLBCLは治験をしていないので厚生労働省のガイドラインか何かで
適応外みたいですね。ただキムリアの薬自体は縦隔原発でも効果はあるようなので
病名さえ変更出来れば何とかなるのでは。主治医に相談してみることをお勧めします。
DA-EPOCH-Rさんは同種移植される予定なのですね。副作用が相当キツいみたいですよ。
適応さえるドナーは見つかりましたか？エビデンスが確立されていないハイリスク、
ハイリターンな治療のようなので私の母は断念しました。
キムリアは枠の取り合い、順番待ちで1か月に1人ぐらいしか受けれないようです。
まさかやってくれるとは思いませんでしたので非常に驚いています。
もらった資料では10人の患者が治療を受けたとすると完全奏効が4人で
部分奏効が1人、5人が無効、再発する人もおり治癒に至る人は3分の1くらいだと書いてあります。
母は筋力も落ちてきて日に日に弱ってきてます。これからまた抗がん剤治療も
併行して続けなければいけないのでキムリア投与まで辿り着ける確証はありません。
需要があれば、進展があり次第、また書き込みします。 >>531
母は60歳近くです。老い先短い高齢者にこんな高額な治療していただけるなんて
申し訳ない気持ちでいっぱいです。 >>533
どんな感じなのかこのスレに情報提供してくれたら盛り上がるかも >>532
一度主治医(転院前なので元ですが)とは相談してて、厳しいと思う。。という話になりました。
アメリカならやってるけど…というちょっと非現実的な話でしたね笑
そんなこんながありまして、現在同種移植を目指して治療中です。
移植ソースは臍帯血になる見込みなので、リードタイムの問題はないかな？
それよりも移植に持っていけるサイズに腫瘍を小さく出来るかの勝負をしてるところです。
正直今のところそれも五分五分。ダメだったら31歳にして緩和療法に切り替えかもです
と、ごめんなさいほぼ自分の話になっちゃった。
お母様の治療上手く行くこと応援してます！
是非 お話し今後も聞かせて下さい。 10代でリンパ腫になって人生狂った。
周りの友人を羨んでは病気さえなければと嘆く日々だよ。抗がん剤で種なしだし、お先真っ暗。
幸い自分は治療が奏功して、もう何年も再発もなく元気に過ごしてる。治してもらったことには感謝してるけど、人生ハードモード過ぎてもう生きるのが辛くなってきたわ。今じゃ何の為の治療だったのかよくわからん。
.....みんな頑張って治療してるのに、ネガティブ発言申し訳ない。吐き出せる場所ここしかないから許してクレメンス。 何がハードなのか書いてくれたら大いに共感できるんだけどボカして書かれても正直そんなハードモードか? としか思わない
種無しになるのは説明あったと思うし保存しておかなかったのかとか
そもそもここにいるのは基本みんなリンパ腫経験者でそれでも楽しんだり苦しんだりして生きてるわけだしな >>536
だな、AYA世代の辛いところだよな
周りはこんな努力しなくていいもんな
私もAYA世代だが周りの出産報告などでやるせなくなったり、先々が不安になるよ
でもそれを理由にヲワタなんて言ったらいかん
過去のことは変えられない「仕方ない」ことなんだから
過去のことを理由にして頑張ることを辞めるのは自分の人生に失礼さ
ハードモードにしてる原因は、ガンになった過去ではなく、ガンだった自分に不貞腐れてる自分自身だと思うよ
>>537
10代で寛解して数年なら精通してなかったのかもしれないし、親がそんな知識がなかったのかもしれない
AYA世代のがんは進学や就職、結婚などのライフイベントを大きく変える >>535
抗がん剤後の身体の具合はどうですか？
今までした治療はR-CHOP（6クール）→（R-）ESHAP療法→（R-）ICE療法、
放射線治療→GDP療法です。来週からまた抗がん剤だ・・・
うちの母は元々そんなに身体が強くないのもあってか急な階段の
上り降りは出来なくなりました。長距離は歩けないので外出には車椅子が必須です。
去年の今の時期までは自転車に乗れてたのになー・・・
個人ブログや病院のHPを見てもリンパ腫の同種移植も
体験談＆情報はほとんどないのでまた進展があれば経過お聞かせください。
お互い希望を捨てず寛解目指して治療頑張りましょう。 >>536
どう言う治療したのかもう覚えてないか？
同じ状況の奴が見に来てるかも知れんだろう？
もっと詳しく書いてくれたら参考になるだろ？ >>539
私の場合は
DA-EPOCH-R(6コース)7月～11月
↓
PET-CT で残存あり
再度生検 12月
↓
CHASER(1コース)1月 効果無し
↓
DeVIC-R(1コース)2月 効果無し
↓
転院
R-GDP いままでに比べたらちょっとだけ効果有り
(2コース目実施中)
と来てます。
副作用についてはCHASERくらいまでは白血球の低下くらいしか無かったので、食欲バッチリ有るし動けるしでした。
動けるに関しては院内散歩とか積極的にするようにしてました。
ただDeVIC辺りから腫瘍が強くなってるのか、熱出たり身体がだるかったり、痛かったりが続いてて今はベッドで過ごすことが多くなっちゃいました。
2～3週間の間で脚はかなり細くなってちょっと自分でもイヤになりますね。
少しでも体調いい日は動き回るようにしています。
この辺はもう精神論とか根性論かも笑
同じ病室や周りの病室には同種移植が終わった方がいらっしゃいますが、副作用の出方は本当に千差万別ですね。
おじいちゃんで元気な方も居るし、50代くらいの比較的若い方でも大変そうな方が居たり…
ここはもうホント運でしょうねー
私もここに書けないレベルで衰弱してしまうかもしれないと思うと怖いですね。
またしても長々となってしまいましたが、
数少ない移植患者の一例をここに完結させる為にも
継続して報告していきますよー！ >>540
愚痴に訳のわからん絡みをするなよ
参考になる書き込みじゃないといけないのか？ >>537 >>540
受験と治療が重なって、進学に失敗しその影響で就職も残念な結果になってしもた.....。この調子だと結婚も無理やろなぁ。
治療はちょっとレジメン名わからんくて申し訳ないんやが、オンコビン、エンドキサン、ドキソルビシン、メソトレキセート、あとステロイドを使った。エンドキサンが結構高用量だったらしいから、それで妊孕性を失ってしまったのかもしれない。
急いで治療しないと命に関わると言われ、反論の余地もなく次の日から抗がん剤だったから、当然保存する暇なんてあるはずもなく...orz
こんな愚痴を聞かせて、不快な気持ちにさせてすまん。ワイもここまで何とか前向きに捉えようとして生きてきたつもりや。でもふとした時に考えてしまう...。
>>538
アドバイスありがとう。お仲間か、心強いよ。
確かにその通りだな...。反省したよ。周りはみんな自分に同情してばかり、そんなこと面と向かって言ってくれる人いないから助かったよ。ここにカキコしてよかった。これからは戒めて生きてくことにする。 すまん
うっかりageてしまった
いつもROMってばかりで不慣れなもんで...。
申し訳ない みんな愚痴に厳しいなw治療内容書かないといかんのか
匿名の場所だからこそ吐き出したい時もあるだろうに >>543
確かに受験のタイミングと重なるって人はなかなか少ないかもね。
おれも精子保存については似たような感じで即入院翌日から抗がん剤って感じだったからやってないよ。
幸か不幸かパートナーは居ないし、まぁええかってくらいだけど。
でも就職先も失敗して～なんて書いてるってことはまだ社会人1～2年生とか？
いくらでも転職なんて出来るし、周りの友人は何人も転職成功して給料上がったり労働環境良くなったりしてるよ。
おれは逆に人から見たらややブラックな職場だけど、十分楽しんで仕事してたしね。いま休職中だけど、早く戻りたいと思えるわ
おれより若そうだと思って偉そうに言ってるけど、笑、
自分で悲観するよか、もう寛解してるんだから
あとは普通に前向きに人生の幸せ追っかけたらええと思うけどね >>543
538だけど凹んでるのにキツいこと書いてごめんよ
でも応援してる
お互いたまに舌打ちしながらぼちぼち行こう >>541
自分の治療中、いろいろ調べたブックマーク活用して検索してみたけど
キイトルーダの臨床試験とか、参加機会ないんだろうか。PMBCLに効くみたい
昨年末に締め切りだったやつがあるんだが、その2次募集なんてないのかな
国立がんセンターが研究所なので、希少がんセンターに相談してみるとかどう？ どうでもいいけどリンパ腫スレで一人称「ワイ」&エセ関西弁は初めて見たかも
普段はなんJでウーイェーなノリでやってんのかな まあ過去および現状の不満の原因を病気に集約してクヨクヨしちゃうのはがん性鬱かもしれないんでがん拠点病院にある精神科とかでカウンセリング受けるといいかもね >>543
うん、ふとした時にいろいろ考えちゃうよね。思い出すっつーか
基本的に前向きにやろうと思ってんだから、愚痴ったっていいよ
でも、538も言う通り、自分の人生、自分が自分を愛してやらないとね
それが頑張るってことだと思うので、少しずつ元の路線に戻れるように
やってみてください
前向きに頑張る543の姿に、惚れる女性がいるかもしれないぞ！ >>548
似たようなクスリのニボルマブは検討にあがってたんだけどね
効果でるまで一般的に3ヶ月～6ヶ月かかるらしく、
おれの病状的にそれだと間に合わないんだわ。
抗がん剤の３週間サイクルの中で２週間で縮んで１週間で元のサイズに戻るって感じが1月から続いてて、
免疫系のクスリはその２週間で縮む分が早くて3ヶ月。
つまりその間どんどん腫瘍が大きくなって肺と心臓が潰れて死ぬ事なりそうだったんで却下になったわけですわ。
しかもこのクスリ、自分の免疫を刺激してガン細胞と戦わせるイメージなんだけど、
移植後は人から貰った免疫細胞だからコントロールできなくなっちゃう。だから同種移植した後にはこのクスリ使えないらしいよ。 >>552
もちろん先生方も色々手を尽くしてくれてるよなあ
とにかく、今のレジメンが奏功して移植に持っていけるといいと思う
昨年行ったリンパ腫講演会で、縦隔で再発した人の質問があって
縦隔は病気が強いから、移植が基本になるという回答を聴いたわ
先生たちも移植は想定内だろうし、とにかく気力と体力を保って欲しいと思います
もう十分頑張ってると思うんだけどね、でも言うわ、頑張ってね >>553
そうそう、縦隔原発はクスリが届きにくいらしいね。
だから普通のchopじゃなくて、DA-EPOCHで24時間点滴じっくりってのが効果的とされてる。
まぁおれはダメだったわけだけど笑
もう1ヶ月早かったら違ったのかなー？まぁ今更何言っても変わらんけどね！
もちろん頑張ってくで！レスくれてありがとう！励みになります！
ただ弱音吐くつもりじゃないけど、移植の難しさとかも近づくにつれてハッキリ見えて来た部分もあって
緩和への切り替えも頭には入れてある。
どうなってくのか日々お勉強ですわ！ >>556
554見て、一瞬使ってないのかと思いました
東京って遠いですか
国立がんセンターの治験見てたら、悪性リンパ腫のT4688ってのが登録中
ぜひ見てみてください。どこか、他でもやってるかもですが >>557
おれの使ったレジメンは>>541ですね。
>>554はよくある話くらいのつもりで書いたので！よくある話の中でもR使うとは思いますが単純にめんどいから書かなかっただけ笑
治験についてはアグレッシブ～ってのはじめて聞きました。
おれは対象なのかな？
今は同種移植に向けた治療進めることが優先だけど、
ダメっぽかったらこっちも先生に相談してみようと思います 宮城まり子さんも悪性リンパ腫で亡くなったって。93歳だから無理な化学療法とかはしなかったのかな？ 宮城まり子さんさすがに93歳で悪性リンパ腫は厳しいわなぁ >>558
その治験は無理そうだよ。
新しいCAR-T(Lisocabtagene Maraleucel，下記)群と自家移植群に振り分けられる治験のようだ
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/18/08/21/04616/
とにかくいまは同種移植乗り切れるよう祈ってる！ >>564
CAR-Tについては一旦置いて、まずは目の前に予定されてる治療からってことですな！
さてさてGDPも２クール目半ばになって、
ついに食欲系に副作用出てきた。今まで色々抗がん剤やってきたけど、メシについてはなんでもガツガツ食ってたからちょっとびっくりしとるんだけど、
そんな中でもじゃあ自分がいつもとどう違って感じるのかを実験した。
対象は病気なる前から大好きだったセブンイレブンの「三元豚のネギ塩豚カルビ弁当」あれを今食ったらどうなるかってやってみた結果
①脂っこさを強く感じる
②塩っけをあまり感じない
ということがわかった！
どうりで醤油とか欲しくなるわけだ！(塩分過多注意ですな)
逆に甘みとか、酸味は以前とあまり感じ方に大差無いなと思ってて、ケーキとか普通に食える。
今日のお昼はコンビニの冷やし中華食べてみようと思ってます。
みんながみんな一緒じゃないと思うけど、
もしかしたら同じ症状の人も居るかもと思って書き留めておきます。
食えるもん食って元気になろうぜ！ この病気と新型コロナは相性悪いのかな
リンパ腫の種類にもよると思うけど >>567
血液がんは基本的に感染症に要注意ですぞ
病気そのものでも治療によっても免疫力低下しますので
リンパ腫ではリツキシマブによる治療後に寛解後も年余にわたって免疫グロブリン低下が見られたり >>568
レスありがとうございます
私の場合、まさにリツキサン投与後3年経過の部分寛解組で、
igA、igGの値が当初著しく低下していましたが、
最近ようやく正常範囲に近付いてきたところです 国がんの陽性判明した看護師がいたのは乳がんや血液がんのフロアらしいね
どの病院でも起こり得る状況なんで重傷者でない様に祈る 札幌市厚別区の病院で医療用麻薬のずさんな管理を行っていたとして、病院と薬剤師ら3人が書類送検
されました。書類送検されたのは、法人としての札幌ひばりが丘病院と30代と50代の薬剤師、それに
40代の薬剤助手の3人です。道厚生局麻薬取締部によりますと、30代の薬剤師が4年前に管理データを
誤って消去したことで在庫の数が分からなくなったということです。
https://youtu.be/XDbU6JtY0rc >>556
去年9月くらいに寛解しましたが
数週間前に希望退職に応じて引きこもり中です。
完全自粛できる環境にいるけどどうしたもんかねという状況です。 BCGとコロナのことが言われてますが
リツキサン経験者はどうなるんでしょう。無効でしょうか 今週から放射線とオプジーボ開始
これで小さくなったら移植だけど、オプジーボ入れて移植って大丈夫なのかなーと不安も残りますが、その辺はもうお医者さん任せですな。 脳リンパ腫の治療で申請してたチラブルチニブ国内承認されてたんだね >>574
オプジーボは大丈夫だろうけど，放射線はきちぃからなんとか乗り越えて！ >>576
え、オプジーボの方が副作用強いかと思ってた！
あ、放射線は全身じゃないです！ってところからズレたかも。
放射線は縦隔のところに20回予定で、
副作用出てくるのが15回目以降に食道のイガイガ感とか皮膚の日焼けなどなど
1番やばいのは肺炎と聞いとります。
オプジーボの副作用は免疫系だから多岐にわたるけど、日々の血液検査と体調管理ですな 今はコロナ怖いから病院に行きたくないけど行かないといかんのがきついな 治療後初のPET-CTが来週にあるけど病院行くの怖いわ。
白血球まだ普通の人より少ないしどうなることやら…。 私は罹患者当人じゃなく過去に父が悪性リンパ腫になった家族だけど、非常事態宣言出ても献血は需要安定のタイミング考えてつづけるぞー！！みなさん諸々不安でしょうが出来るだけ明るく頑張ってください！！ほんとに応援してます！！ 無症状と言ってるけど席は出るけど熱はないとか
痛み止めを普段から飲んでてそれ実際は解熱剤で熱がないような人って事だろ 医者は患者の収入わからないようにしてほしいわ
高額医療費のでも
治療それで変えてくるやついるし >>583
高額医療費だろうと診療報酬は変わらないんじゃないの？ >>584
基本的に変わらない。生活保護でも病院の収入は同じ。
違いがあるとしたら室料差額を貰えるかどうかくらいだね。 首の付け根に新しいリンパ腫をさわってみつけた。
明日医者に相談しに行った方がいいかな。
大きさはパチンコ玉より大きいかも >>587
有難うかかりつけの血液内科を受診してきたよ。パチンコ玉くらいのリンパ腫みたい。
PETCT予約してきた。進んでなければいいんだけどなぁ…。 >>577
亀レスだけど、副作用は人それぞれらしいが私はひどい吐き気や倦怠感でまともに食べられなかった
照射後すぐは食べられたから治療後すぐ食べこんであとはメイバランスやアイスでしのいだ
痩せると照射の位置が変わってしまうからなるべく食べるようにね～
あとキツいからって動かないと筋肉がみるみる落ちて慢性的な後遺症が出るから「可能な限り」の運動をおすすめする
アメリカじゃ中強度の運動30分を3回/週以上を推奨してたはず
詳しくは下記を
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/rehabilitation/reha01.html
胸なら上記サイトの呼吸リハビリテーションも読むといいかも
肺炎予防にいいんだってさ 悪性リンパ腫には多くの型がありますが、万が一新型コロナウイルスに感染した場合に特に重症化しやすい型というのはあるのでしょうか？ >>593
新型コロナウイルス感染症自体、ごく新しい疾患なのでまだ十分調べられていない上
がん全体に占める血液腫瘍の割合は低いため「重症化しやすい型」などまだまだ
分からない事だらけではないかと思います
悪性リンパ腫 コロナ で検索したやつとりあえず貼っておきます
血液腫瘍患者さんのための新型コロナウイルス感染症対策」（2020年3月26日版）について
http://group-nexus.jp/nexus/?p=4781 4/15(水) 1:47配信日刊スポーツ
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200415-24150020-nksports-soci
米疾病対策センター（CDC）が「医療従事者の靴底が新型コロナウイルスを運ぶかもしれない」というリポートを発表した。
米国の報道によると、中国・武漢の病院内で空気や物の表面を調べた結果、集中治療室で働く医療従事者の靴底からのサンプルのうち、半分が陽性だった。また医療従事者だけが出入りする薬局の床は陽性率が100％だったという。
リポートは医療従事者に、感染患者の病棟を出る時に、靴底を消毒することを強く勧めている。日本人は自宅に靴を脱いで入るが、玄関での着脱などが感染と何らかの関係があるのか、注目される。
【新型コロナ】「医療従事者の靴底がウイルスを運ぶかもしれない」 米ＣＤＣが発表
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1586886117/ >>594
早速のレスありがとうございます。
型との関連等詳細は分からないまでも、少なくとも普通の人より人一倍感染に気を付ける必要ありますね。 DLBCL寛解して5ヶ月。来週定期の診察。
月１で様子見ましょうだったのだが、2月の診察時に2月に一度にしましょうと。
病院は県庁所在地の機関病院なんだが、先週からキャバクラクラスターが炸裂してる。
病院に行って良いか先生に相談して、その指示通りにします。 >>598
昔の日本の病院では手術室やICUに入る際は履物を替えるのが普通だったが
「欧米じゃそんな事やってない」と言って止めちゃった所が多いのよね このスレに常駐してたヒステリーの人いなくなったね。まさか 米中合同チーム、免疫（Ｔ細胞）の破壊を確認
全球大流行-专家：新冠病毒类似hiv-会攻击-人体
https://www.chinapress.com.my/20200412/%E2%97%A4%E5%85%A8%E7%90%83%E5%A4%A7%E6%B5%81%E8%A1%8C%E2%97%A2-%E4%B8%93%E5%AE%B6%EF%BC%9A%E6%96%B0%E5%86%A0%E7%97%85%E6%AF%92%E7%B1%BB%E4%BC%BChiv-%E4%BC%9A%E6%94%BB%E5%87%BB-%E4%BA%BA%E4%BD%93/
上海の復旦大学とニューヨーク血液センターの米中合同チームは
新型コロナウイルスがＴ細胞に侵入し制御を奪った後に、全機能を破壊する事を
突き止めた。
また、これらを確認するため、遺体も調べた結果
２０人遺体が免疫が完全に破壊された状態であった。
遺体の状態は、ＨＩＶ（免疫不全症候群）の患者遺体と酷似していたという。
論文は中国免疫学会の細胞与分子免疫学雑誌に先週掲載された。 免疫下がってのEBウィルス関係
首が腫れるのもヨーロッパでこれだったようだから
慢性活動性EB増えると白血病やら癌が増えるからめんどくさいことになるわ
648 名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 2020/04/15(水) 12:43:39.37 ID:qiFODjO1
新型コロナウイルス陽性判定された人の足の指先や裏などに水疱瘡や麻疹に見られるような赤紫の斑点が出ているケースが多数報告されていることをスペインの専門家が注目。
無症状感染者における初期サインとして診断に役立つことを期待
https://www.news.com.au/lifestyle/health/health-problems/coronavirus-symptoms-foot-lesions-could-be-early-sign-of-infection/news-story/15e269fd37b5b9d30c30852dc7de9780#.31zvz 新型コロナで今は悪性リンパ腫の診断うけるのも大変そうだな2週間待たされたりするのかな？ https://twitter.com/odnezu/status/1249648976938311680?s=21
イタリアのサンドロ・ジョヴァンニ心臓医がCovid19は肺炎ではなく微細な血栓が肺へ血液の流入を阻害しているのが呼吸困難の原因とした。
集中治療が必要なのは肺の静脈血栓。つまり血栓の解消が先決。
Covid19で呼吸困難に陥っている患者に人工呼吸器を使用しても意味がない、むしろ死に導くことに気付いた。
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) あまりにひどくて救急で病院に行って一ヶ月以上も一切治療なしってある？
悪性リンパ腫で30代なのに どんどん悪化してきてしまった
先生も初対面で罵倒してくる危ない人で近所の人もその人に殺されてるから、転院することにした
なんなんだろあの大学病院 >>611
病理検査やPET/CTの結果待ちならあり得る
リンパ腫の型やステージがきちんと判明しないと正しい治療ができない コロナ疲れに麻マスク
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/
癌情報あり
CBD 退院でもツイート検索
完全解禁して医療大麻で自宅療養して、コロナの二次感染・三次感染を防ごう。 先日から首の付け根に続いて鼠径部にも大きなぐりぐりが大きくなってきた。また増悪かなぁと思うと鬱になるわ 笠井さんもうすぐ退院だとか
岡江さんも治療の影響で重症化してしまったかもしれないって言ってたけど
乳癌学会の会長か誰かが、放射線治療でそこまで免疫落ちることは無いって えっ放射線治療の副作用で白血球減少症になるのはもっと理解されてるものだと思ってたよ
オレは治療中にネットで調べてセファランチンの処方してもらって放射線治療終わったら放射線科から出してもらえなくなったから皮膚科へ行って脱毛症として出してもらって飲んでた
今年になったらセファランチンが新型コロナウイルス治療候補薬に注目されてるからね >>619
結局 悪性リンパ腫としてはたいした情報なかったな 後でテレビで話すのかも知れないけど βグルカン食してたらなんか小さくなってきた
EB多かったから消えたからかも 笠井アナ、リンパ腫の型言ったし生存率とか色々最初にワーワー言ったから
抗がん剤の種類とか治療法もワーワー言うかと思ったのに
情報少なすぎでブログ見るのもやめたわ。 >>620
でたーネットで調べて民
良い悪いは別として医者がうんざりする案件 漫画家の真造圭伍さんがツイッターでステージ1のDLBCLって公表してたね 笠井さんは今日退院したみたいですね >>624
それ医者と言うよりやぶだけな
調べてこられると発狂するやつ >>543
全然治療してもらえず虎ノ門で悪化した俺もいるから B12とB6と葉酸と鉄と
これ女性の場合は貧血の鉄のサプリに全部勝手に入ってる
だから貧血の女性が飲むとガン率あがる
これサプリ会社が原因だわ
ディアナチュラとか殺人だろ >>629
虎ノ門ってやばいよ
真央さんころしてる 悪性リンパ腫、平均寿命ぐらいいきれるってうそすぎ
若くして発症すると、抗がん剤カード使ってしまってすぐ死ぬ
初回から移植しかない おすすめの病院知りたい
有名なのはガンセンターや虎ノ門だけど虎ノ門はまおさん殺してるしその後も反省せずそういうことやってふんぞり返ってるからなあ 笠井さんの病院は？
どう見ても元気なのに4ヶ月半も入院させてもらえてるじゃん 虎ノ門、オーシャンなんちゃらのブログで有名な人が絶賛してたよ。
診療科目によるだろうし凄腕の先生の集まる血液内科の良い治療が出来る病院のイメージあるな。 >>622
βグルカンは具体的にサプリメントで摂取ですか？
それとも、マイタケとか椎茸ですか？ >>600
寛解後どれくらいの頻度で検査受けてますか？
あと、検査は、CTとかMRIなどもしいますか？ ベータグルカンはアイハーブの250mgです
しいたけまいたけの頃はダメでした
他に肉を食べない時にラクトフェリン(鉄分で無効になってしまう為)
MTC、カルニチン
ビタミンD2000IU(50mcu)
牛乳パック型の無調整豆乳にR-1をいれてヨーグルトメーカーに設置してR-1豆乳ヨーグルトにして朝食べています
納豆もたまに食べます
ミヤリサンとビオチン(炎症を押さえる効果)もたまに飲みます
悪性リンパ腫の診断でしたが
全体的にあった腫れていたリンパが小さくなり現在は虎ノ門で様子見になりました
しかし最近忙しく寝れないので、EBVかCBVが復活してしまい全身のリンパが痛んだりしています
鉄、B12、葉酸は癌になりやすくなるので避けています 抗がん剤を半年前後使っている人は抗がん剤の効果が、打ち消されるのでやめた方が良いです 悪性リンパ腫は健康オタクがなる病気だと言っただろう
薬やサプリメントや健康食品を良かれと思ってずっと取りまくった結果なる病気 >>514
健康オタクに添加物とか関係ない
ネットでこのサプリメントが健康に良いとか注目されていると宣伝されれば何の疑いもせずにすぐさまに飛びつくのが健康オタク
そもそも普段摂取してるサプリメントは1種類じゃない、10種類以上の栄養をなにかしら補ってとってる >>641
DLBCLステージ1で、面倒なタイプじゃなかったらしく、RCHOP3クールと放射線治療21日と他の人に比べたら軽めの治療。
元々自覚症状なし、血液の数値も異常無し、たまたま触ったら膨らんでるので発見みたいなある種ラッキーな早期発見だったもので。
放射線治療後1月あけて、PETやって寛解判定。
その後は一度心臓調べて、血液検査と触診程度。
血液の数値は白血球で免疫の状態を見てた感じです。
6月にRCHOP開始で11月寛解だけど、白血球は1月までは低かった。
2月から正常値になってラッキー。
薬の影響が抜けるのに半年と言われてたのでその通りでした。
当面月１で様子見だったのが、コロナのせいで、診察間隔が延びて現在に至る。
11月寛解からの診察は、12月、1月、2月、4月、そして次は7月。 コロナのせいじゃなくて
経過が良ければどんどん間隔あけてくる
オレは4ヶ月後だから年3回だな >>644
βグルカンをやめた方が良いという話ですか？ 首の後ろの耳の付け根らへんに指くらいのしこりがあるきがするから仲間に入れさせてもらいます。おそらくリンパ腫なので。23歳です。 >>650
23歳でリンパ腫ってどんな気分？
絶望的に感じたりする？ >>651
そんな事聞くより有益な情報教えてやれや
ええ大人ならな >>649
何それ？
普通に水溶性食物繊維って書いてくれよ
何のためにとってるの？
何かの本？それともネットの情報？管理栄養士に言われた？ >>650
思い出したけど俺も若い頃耳の後ろ、付け根に水脹れみたいな物が出ては消えしてたけど気にも止めなかったな。
結局リンパ腫の治療は何十年も先だったけど。 全ての抗がん剤治療を終え腫瘍は消えたが造影CTの結果、腹部に磨りガラス状の影が見えるらしい
何かはわからないと言われ、経過観察
どうしたらいいのか
ステージ2の悪性リンパ腫だったんだがこんなことってあるのか >>656
自分はトレアキシン＋リツキシマブの６クールの標準治療を受けたけど
検査の結果、ほぼほぼ消えたけど少し残ってたようで
追加で2か月に1回リツキシマブだけ追加中 こんな例もあるけど
寛解して治療を終えても経過観察とか診察はある病気だし
今はショックかもしれませんが、あまり深く悩まずに（今はコロナでままならないけど）
自分をいたわりつつ、やりたい事をやっていかれてはどうでしょう >>656
お腹が痛いとか自覚症状ないならまだ良いんじゃ無いか？ >>657>>658
不安で他に病院あたってみようとも思ってますが、少し気持ちが楽になりました
ありがとうございます 原発事故以降から悪性リンパ腫が増えているらしいですね。 悪性リンパ腫は、健康オタクがなる病気だから
血液検査は良好なはずなのだよ
原発事故をきっかけに増えたと言うならば、その頃に健康オタクが増えたのもあるらさいな 何でもかんでも原発がーとかいう前に、その情報元出してくれって思う >>665
寛解でしょ
寛解なら治療開始するって判定だったのが
仕事して良いって話されたのだから
と言うか、移植してないのに何でこんな元気な人が4ヶ月半も入院出来たのか？
芸能人だから？ 普通の生活はしていいって言われてるみたいだから数値が正常値に戻ってないから完全寛解では無いだけで部分寛解はしてるっぽいけど寛解判断は先送りって言われたみたいだな >>666
RCHOPじゃないからね。
「予後の悪いタイプ」と言ってたからダブルヒットなのかもしれない。
より高強度のDA-EPOCHをしたっぽいが入院治療が基本だと思うよ。 >>667
自分はDLBCLで結構アグレッシブな進行でステージ4。
R-CHOPを8コースしてPET/CTにて完全奏功の判定。
でも血液検査ではsIL-2レセプターがやや高めのまま。
LDもその時点では基準値より高くて1年くらいかけてようやく正常化した。 DLBCLが部分寛解して二年、毎月と半年の検査で特に異常無しでした。
二週間前のCTで一部数ミリ縮小してた後に違う日の血液検査後いきなり、数値はそんなに悪くないけどPETCT受けた方が良いとだけ言われたのですが、
これはPETCTを受けたほうが良いんでしょうかね…？ >>671
そりゃ病院は商売だから。。
お前さんそれでPET予約したの？ 私なら不安の種無くすためにやるな
もやもやして過ごすの嫌だから ここにいる連中が血内専門医より信用できると思う？
自分の病気を熱心に勉強してる患者を装った愉快犯も紛れているからね >>673
あなたに1票
安心は金で買えないからな
不安があればやるわな 皆様ありがとうございます！
今週までに決めてくれと言われてて、まだ予約は保留にして貰ってたんですが…PETCTについて初めて提案されたのが気がかりなので、受けてみます。 >>676
医師の判断に従うべきですよ
でもPETは拘束時間が長いのが面倒 私もうけるなぁ。
なんか足の付け根というか土手の部分のパチンコ玉くらいのしこりができてる。
一年前に小腸原発の濾胞性からの進展びまん性やってるから心配っちゃあ心配。
付けねっちゃ付け根なんだけど別病院で2週間前に発熱で全身CT撮ったんだけど
それ流用できんかな。 CTで異常無しで1週間後に発熱があって鎖骨にしこりと痛みが出て再度CTやったら腫瘍が出来てて生検やってもらったら再発だったな DLBCL寛解して半年。
昨年入院するから免除された政府統計の労働力調査、今年は免除認めないと言われてやることになった。
統計法に基づき罰則規定ありなので、県に相談しましたが、拒否できませんでした。
仕事は再開して、5割位働いていますが、余計な調査の強制はきついです。 仕事が100パーセント復帰出来ていないのに、統計に応じろ、罰則あるぞだからなあ。 >>681
で、その統計回答が正しく統計処理されておらず、殆ど世の中の役にも立っていないという 現在2ヶ月に1回、定期的に血液検査だけしてもらってるんですが前の検査の時にPetCtも勧められたのですが高額だったので少し迷っております…
半年近く定期血液検査していて今の所腫瘍マーカー含め数値的異常は無いみたいなのですが両足の鼠径部に2センチ～3センチほどのしこりが3つほどあります。
自分的には先に生検してもらいたいんですが段階的にはpetct検査してから生検て流れなんですかね？
p リンパ腫の原因は大学の研究結果ではっきりしたよ。私は心当りがあるから理解した。 >>685
どうもあの人が発信する情報はスッキリしない・・というか的外れよね
頭が少し逝っちゃったんだろうか？ >>683
初発で診断前なの？
医師としっかり話して納得できんのなら別の病院行ってみたら？ DLBCL、Rchop8クール治療後経過観察
治療前、耳付近の大きなしこり、首のしこり、鼠蹊部のしこりでステ3、悪性度は中等度と言われた
治療後3年、再発する気配全くないな
ホント早くくたばってほしいんだが 追記ですが
治療中も現在も飲酒1日たりとも休肝日なし
喫煙日に3箱
いずれもしない人が命落とす不条理さと
ここまでひどい人が何事もなく朝から晩までテレビの番してるとか
もうなんかねえ 65歳すぎでも？
てか悪性リンパ腫は逃げ切れても別の固形ガン
この可能性の方が高いかな >>687
わかる、何か不治の病みたいな言い方でそこはかとなく嫌だった
でも特殊な型？だったような覚えがあって、それなら仕方ないのかなと思ってるから余計モヤモヤする >>693
型は俺も同じだけどDLBCLだったはず
諸症状がガッツリ出てからの入院加療だったようなので、ずいぶん変わったレジメンだった様子
おれはR-CHOP×6回と放射線25回で、比較的のんびりしてた
あと、ブログ見た限り結婚指輪の件とか、彼は色々我儘な男だったようだ 笠井アナより数ヶ月前に治療してたけどあの発表の仕方は同じ病気の者にはダメージあった。
ネガティブな発言もあったから。 局アナ時代から元々そういう人っぽいけど、発言が薄っぺらい感じ 笠井アナ ステージ4だったのか しこりが分かりにくいところで気づくのが遅れたのかな？ >>700
おそらく、健康オタクだったから異変があってもサプリメントや健康食品を摂取したら良くなると実践してたんだと思う 今日のyahoo!ニュースで笠井アナに関する記事がコメントでぼこぼこにされてるの見てちょっと笑った
夫婦揃ってウザいのを見透かされてる感じ サプリについて質問。
ホジキンリンパ腫で、寛解になったばっかなんだけど、ここのスレ見て、VB6、12、葉酸、鉄が癌のリスクあげるって初めて知った
情弱。今まで結構サプリ飲んでた、激務だったから栄養ドリンクも結構飲んでた。眠◯打破は神だと思ってた。今止めたけど。
で、サプリみたいに、一粒で含有量が沢山なのがダメなのかな？
治療中、体力なさすぎてしんどかったから、体作ろうと思って運動始めてプロテイン飲んだんだけどビタミンとか入ってたんだ。
一回分
ビタミンC 27mg
ナイアシン 6mg
パントテン酸Ca 3.5mg
V.B6 0.8mg
V.B2 0.8mg
V.B1 0.7mg
V.B12 2.7μg
皆んなは、こういう何かに含まれてるのも避けてる？ FL 6年前にリツキサン+ベンダムスチンやってから再発なし
半年で再発繰り返してたときに何故逝けなかったか？ と思う今日この頃 栄養ドリンクとかサプリメントとか健康食品は身体に良いと思って取ってるけどそれが原因の病気だから
せっかく寛解してるならこれからは気をつけてください
また同じ事を繰り返してたらすぐに再発します
アレルギーみたいに考えて、りんごいくら食べても大丈夫な人もいれば、りんご少し食べたら湿疹がポツポツ出来る人だっているのと同じ
サプリメントを飲んでも大丈夫な人はいるけど、お前さんの場合はダメって事 ビタミンB群はエネルギー産生や核酸合成を通して細胞分裂を促すので少なくとも抗がん剤投与中はやめた方がいい雰囲気はある。
まあ私も発症前は毎日飲んでたんですけど。 >705
>706
ありがとう！特にアレルギーの例えが分かりやすくて、納得したよ。
花粉症デビューみたいなもんか。結構、なる前は飲んじゃってるよね…風邪薬にも入ってるしさ。
隠れ肥満だから、テ◯村さんのブログみて、よしプロテインとBCAAとビタミン剤だな！とか結構散財してしまった。
>704
どしたん…？ >705
>706
ありがとう！特にアレルギーの例えが分かりやすくて、納得したよ。
花粉症デビューみたいなもんか。結構、なる前は飲んじゃってるよね…風邪薬にも入ってるしさ。
隠れ肥満だから、テ◯村さんのブログみて、よしプロテインとBCAAとビタミン剤だな！とか結構散財してしまった。
>704
どしたん…？ ソレイジアが再発又は難治性の末梢性 T 細胞リンパ腫の新薬の承認申請準備に入ります。
ホジキン患者として、本日の寄りで株を買いましたが早速含み損です…
でも応援してます❗️ FLになったとき、FLだけの生存率見ないで非ホジキン全体の生存率見て落ち込んだりしてたな 一粒でレモン10個分のビタミンとかサプリであるけど
到底口から摂取できないものを一度に入れること自体あまりよくないとか見たけどね。
マルチビタミンとかは確かに不足分を補ってくれるからか調子は良くなる。
寝不足でも翌朝すっきりしてたり。
まあでもそれは一時的と考えるべきであって
それが必要不可欠な生活環境ならゴッソリ変える必要があると思うけどね病気になったら
俺は会社辞めましたけども。 悪性リンパ腫になったとか嘘だったんじゃないかってほどの回復
ほんっとやめてほしい
ちょっと我慢したら旅立つと思ってめちゃ期待してたのに
治療終了後3年経つけどピンピンしてる
仕事も辞めてエアコンのふもとに座って朝から晩までテレビの番
はやく旅立ってよ うちも月単位と言われたのに4年目元気いっぱいだわ
あんなに元気なのに自分都合で重病人になるからたちが悪い FLフォロー寛解4年目入りました
再発必須なんだろうけどひとまずホッとする 放射線治療するっぽいけど何とか仕事に差し支えないようにやりたい
と思って色々考えると精神的に疲れてくる
病気よりもストレスでしんどいわ >>719
治療自体は数分で終わるから楽なんだけど、毎日同じ時間帯に通う為の調整が面倒なのと、治療後のダメージは個人差って感じでしょうか。
私の場合は、治療10分後くらいから身体がだるくなって、帰りの電車もしんどかったな。。 >>720
そんなすぐ出るんですか
車はきついですかね… >>721
副作用はほんと千差万別で全く何ともない人もいれば、頭痛吐き気のひどい人もいる。
私の場合は極度の倦怠感が出たので放射線後の仕事なんて無理だった。
車の運転は試しにやってみるか、様子見てからがいいかも。あと放射線始めて1週間くらいで胃のむかつきとか出るけどこれは治療の初期症状なので心配しなくていいよ。 うちは幹部が一か所で線量も低かったので
6時間後くらいに倦怠感がくるだけで翌朝にはすっきりしてた
会社も休んでたのでクーラーガンガン効かせてゲーム三昧してたら夏風邪にかかり
歯磨きもそんなにしてなかったので口内炎でまくり
免疫力低いだろうし風邪も治らないから熱も引かない中で放射線治療
仕事とか無理してたらこうなるよ。 皆さんありがとうございます
やっぱやってみなきゃわからないですね
会社にも事前にしっかり説明しときます >>719
自分は白目を剥くほど眠かった。
頭に近かったからかなぁ。電車だったけど、座ったら寝落ちた。
個人差や部位線量によって違うだろうけど、自分も車は様子見てからの方がいいと思う。 あと5年生存率60%の俺は死ぬことを受け入れたから生きやすい
生きることに執着すると苦しむから
ありのままを受け入れると生きる事が楽になるね 再発しまくりで氏ぬものと決めて人生投げてから完全寛解で今になって右往左往のオレ DLBCLで診断確定後2年間生き残ると生命予後が健常者と変わらなくなるという話も 医師から余命宣告されて、仕事辞めて遺書書いて散財しだけど何故か今でも生きてて生活困窮者になった人がいたなー
笑っていいのか悪いのか 仕事辞めて4か月ほど
かけてた確定拠出年金をどうしようか迷ってる
60歳にならないと下りないあと15年ほど。
会社を辞めたら解約でおろせるのでもうおろすか
それとも60歳まで生きれるつもりで個人年金で引き続きイデコに変えるか。
皆さんどうしてますか？ >>732
同じ～。放射線治療は味が無くなる感じで化学療法は味が変に感じる感じ。
味覚障害にも色々あるなぁと思った。 >>733
いや
進行具合によるよ
ステージ悪いなら下ろすし >>735
ステージ4でも一発寛解で再発しないパターンが十分あるのがリンパ腫 >>735
その悪いの落としどころが問題でして。
この疑問はなるべくならはっきりさせないほうがいいのでしょうけど
私は一応生きるつもりで年金フルで払いイデコも加入する予定ですが
皆さんはどうなのかと思い聞いてみました。 >>739
今の貯蓄額にもよると思うんだ
治療中、治療後暫くは生きてける程度にあるなら加入
私は戻ってきたらラッキー程度に割りきって払うと思う もちろん型によるんだろうけど、この病気は新型コロナとの相性悪そうだな
まだ分かってないことばかりかんだろうが 国民年金基金のIII型(60才から15年間)受給中
いつ氏ぬか分からんから老齢基礎年金、厚生年金、厚生年金基金、国民年金基金の65才からの分を全部繰り上げ受給するべと思ってたら
国民年金基金の65才からの分で繰り上げ受給されるのは付加年金(掛け金+400円のアレ)部分だけとな
どないしよ デキサメタゾンの話聞いて胸熱。
あれの副作用はキツかったけどその辺も解決できたらいいなぁ。 悪性リンパ腫と癌からのリンパ転移って見分け方あります？ 食事の話を変えて
薬やサプリメントの話
薬は、体に良いか？悪いか？
サプリメントは、体に良いか？悪いか？
ハッキリ言う
体に悪い
医者が出したから飲むとかじゃなく自分の身は自分で治さないといかん
薬やサプリメントの副作用を以下に挙げる
過敏症
多形滲出性紅斑、発疹、そう痒、蕁麻疹等
精神神経系
ふるえ、痙攣、興奮、不安、頭痛、眠気、めまい、不眠、しびれ、味覚異常
消化器
嘔気、腹痛、胃部不快感、下痢、嘔吐、胸やけ、食欲不振、便秘、腹部膨満感、口内炎、舌炎、舌しびれ
循環器
不整脈 (頻脈・心房細動・期外収縮等)、動悸、潮紅
肝臓
ビリルビン上昇、AST (GOT)・ALT (GPT) の上昇、Al-P上昇等
筋骨格系
筋肉痛、四肢痛、こわばり、CK (CPK) 上昇、関節痛
泌尿器
尿量減少、排尿障害、BUN上昇、蛋白尿、尿潜血、頻尿
その他
脱毛、生理不順、乳房腫脹・硬結、乳房痛、女性化乳房、胸部絞扼感、発熱、浮腫、倦怠感、トリグリセリド上昇、出血、好酸球増多、咽喉頭異常感、口渇、耳鳴、尿沈渣陽性 親がついにこれになってしまった；
なんか落ち着かず、掃除してたら何故か自分の終活活動みたいになってた。つらい >>752
母親？
お前さんにやれる事は薬局行って十全大補湯（じゅうぜんたいほとう）を買って飲ませてあげろ
手術や放射線や抗がん剤のあらゆる副作用を軽減してくれる
特に便秘や食欲低下や疲労倦怠感とかは即効性ある
コロナの予防にもなる >>754
騙されるな このスレの住人はそいつを無視してきたんだよ どっちなんだよｗと思うけど、まぁこのスレッドに関しては嘘でもなんでも、
みんないきてりゃそれだけでいいよもう 肝臓とかに副作用があるからな
NGワードに追加しておけよ >>756
自分や大切な人の命を大切にしたいと思うならばここでの意見を参考程度にしてご自分で調べてご自分で決断した方がいいですよ Abvd療法で通院治療になりそうなんですが家での過ごし方に気を付ける事は色々と説明受けたのですが実際どこまで気を付けたらいいのか…
カビとか食事とか色々めんどくさいのかなぁ…
皆さんの意見聞きたいです。 >>762
ABVD経験者だけど治療前にエアコンとか風呂のカビとか掃除したけど元々湿気が多い部屋だったんですぐカビ生えるしあまり考えず普通に手洗いうがい歯磨きお風呂頑張って過ごした
食べ物はよく生物ダメとか発酵食品ダメとか言われるけど自分は何も言われなかった
個人差もあると思うので主治医に聞くといいと思う
なにより今は通院時にコロナをもらわないことが大事でしょう あとABVDは2週間おきにやるから抗がん剤の副作用抜けたと思ったらすぐ治療でまた副作用の毎日
かつ回数重ねる毎に副作用強くなるけど効果は抜群なんで心が折れないようにしてほしい
ちなみに自分が一番辛い副作用は倦怠感でも味覚異常でも脱毛でもなくなにげに便秘でした
当時このスレにかいたんだけど便が出なさすぎて踏ん張ったら肛門が裂けてすごい痔になって椅子に座れなくなったり便を出そうと踏ん張ってたら病院のトイレで気絶したり散々だった
摘便のお願いをするもイヤだったみたいでスルーされた
治療終了後の定期検診時にに看護師さんにいい便秘薬があったのに、って言われたんだけど遅えんだよって思ったわ >>765
詳しくありがとうございます！
家だと絶対無菌状態なんて無理ですもんね。仰る通り基本的な事、手洗いうがい、歯磨きお風呂で清潔感保ちます。
食べ物も検査の結果見ながら先生と相談してみます。
まだ2クール目の1回目終わったとこでまだまだですけど便秘むっちゃ分かります…毎日出るタイプだったので2日も出ないともうガチガチで出せる気しなかったです…
それ最初の抗がん剤後に経験してすぐ先生に言って便秘薬貰って抗がん剤後3日目ぐらいまではその薬で出せています。
もうほんと便秘だけは嫌ですね… 便秘は入院しているうちに遠慮せず訴えた方がいいよね。
マグミット（酸化マグネシウム）で出なきゃラキソベロン（ピコスルファートナトリウム）内用液などを頓服で貰うとか >>766
自分は6クールやったけど4クール目あたりの便秘が一番ひどかった
セルフ摘便用にニトリル手袋買ったし
もっともセルフ摘便は結局しなかったんでその手袋は今ケンタッキー食うのに使ってる
浣腸も試して出たは出たけど便が大きくなりすぎていてこれまた裂け痔になった
汚い話ばかりでなんだが自分の場合便秘と下痢が同時に発生してたみたいな副作用が多くて下痢で下しそうなんだが便秘で栓がされてて下痢の出口ないのですごい腹痛みたいなちょっとした腸閉塞状態だった あとABVD6クールでメジャーな副作用はほとんどやったけど2番目にひどかったのは倦怠感
最後の方は治療後10日は動けなく横になってた
ここまでひどい倦怠感があるってのは同病の人のブログ見てもあんまりなかったから自分が特別ひどかったとおもう
あとは肺機能が落ちてしまいもしかしたらブレオマイシン原因の間質性肺炎になりかけてた可能性があったっぽい
先生が優秀でその兆候があった時点で中間のPET検査で寛解してたこともありブレオを抜いてくれた
薬関係で言うとお決まりの血管痛もあった
あとはステロイドによる不眠
吐き気はひどかったけど吐いたことはなく食欲は落ちなかったんでラーメンとかピザ、CoCo壱のデリバリーを良く食ってたな
白血球がすぐ落ちる割に発熱も少なく本当に高熱が出たのは治療期間で1回だけ ABVD8コースを9年前にやった
今でもダカルバジンと骨髄穿刺の痛みを覚えている 親が発症した
リンパ腫で子宮に腫瘍ができてるらしい
血液検査しても数値は正常、自覚症状なし、たまたま撮ったMRIで子宮に影があると言われて病理検査したら癌だったとのこと
寛解できる可能性はあるのかな…もう少し生きてほしい >>772
65歳です
10年以上前に膀胱癌の治療してそれは完治してたので親もショックが大きい様子です
転移もなく過ごしてたのでまさに青天の霹靂でした… 2chにこんなスレがあったとは!
自分も6月ホジキンリンパ腫と診断されて来週A+AVD療法の3クール1回目です。
私がかかっている病院では最初から通院治療です。
闘病系のブログを読むと最初の抗がん剤1～2回目は入院でとか、抗がん剤の度に入院とか多かったので面食らったのですが、病院が自宅から比較的近いので助かってます。 A+AVDって初めて聞く
Bはなんで抜かれたの?
あともう一個のAは何? >>775
ブレオマイシン(B)の代わりにアドセトリス(A)を使う療法です。
最近はこっちのほうが多いって聞きました。 >>776
なるほど
肺に負担がかからなさそうでいいですね
何クールやる予定ですか?
あと副作用とかどんな感じ?
ちなみに自分は上で便秘の書き込みしてた者です >>777
副作用は末梢神経障害が一番多いらしいです。
所謂手足のしびれで私も悩ませられています。
あと、最初のクールで便秘薬が処方されたのですが、私はひどい下痢になって2回目からは下痢止めを処方してもらっています。
回数は1クール2回で6クール(12回)で、間隔は2週間ごとです。 >>778
手足のしびれは自分もありました
悩むほどではなく爪が浮くような感覚だったり物触るときに違和感、って感じですが
メチコバールって薬もらったかな
年末まで続くと思うと長丁場だけど頑張ってください
自分は2月まで続いて一年で一番寒い時期に雪のなか電車で通院して本当辛かった思い出ですが終わるとぐんぐん体力は戻るので
ただ気力が戻るのは時間かかりましたが >>779
ありがとうございます！
コロナが怖いので電車での通院はやめて車かタクシーを使っていますが、どちらも30分かからない距離なので助かってます。
あと、副作用の味覚障害と吐き気で少々参ってます。
治療開始時に比べ10kg程度体重が落ちました。 7年前から肩と背中にしこりがあるのに気にしてない精神力の持ち主てなんなん？普通悪性リンパ腫疑うでしょ
大きさは変わってないっていっても
俺はネット見てビビるくらいなら病院行けって言われたわ
俺はでかくなってるし 二日後に抜歯するんだけど
抜いた両隣の歯が悪くなるので抜いた後の処置なんだけど
ブリッジ、入れ歯、インプラントのどれがいいんだろう。
首筋に集積した場合放射線治療でその後抜歯できなくなるけど
第一候補であるブリッジをした場合、将来的に悪くなって両隣の歯を抜く場合があるとか書いてる
入れ歯もそうだろうし高いインプラント一択になるんでしょうか。 抜くのってどこの歯ですか？
自分は発病後、治療開始5日前くらいに奥歯が折れて急遽抜歯しました
インプラントはMRIの障害になるとか、
ブリッジは正常な歯を削ると聞いて二の足踏んだ
一番奥の歯なので、抜いたまま放置だけど、特に影響はないなあ 連投済みません。両側の歯、とあるから一番奥ではありませんね
それだと、放置だと抜いた歯の両側が傾いてくるとか聞いたことがあるので
対処が必要ですね
自分はがん専門病院ですが歯科もありました。歯科があれば、そこで相談もしくは
治療もやってもらえないのかな 一番奥ではないです
リンパ腫の治療中ではないしその兆候もないので近所の歯科でお願いします言われた記憶が。
前回のＲチョップ直前に指摘はされてたのですが
歯の治療だけで1か月ははかかることと
チョップには直接影響しないという事で先延ばしになってたところです。
恐らく老いると今は健康な歯でも抜歯になると思うのですが
その時どういう判断をしたらいいか意見をお伺いしたいです。 https://i.imgur.com/hyxjVv3.jpg
扁桃腺が急にポコッと出てきて痛みはないです
これってリンパ腫ですか？ >>788
俺も、同じ症状+首にしこりあって生検したら悪性リンパ腫って判断されたよ
まずは病院にいこう！俺は医者じゃないから正確な診断はできない
ただの風邪とかで腫れただけでって事を願ってる >>789
ありがとうございます
明日病院に行ってみます
寛解されましたか？ >>790
残念ながら寛解は、まだしてないです
再発を３回繰り返して今治療終わって自宅療養してます
自分も同じ症状だったからこそ、何もないで欲しい
明日頑張ってください！ >>790
寛解されましたか？て聞き方やめーや
せっかく親切にアドバイスしてくれてるのに
アドバイスした本人が気にしてなさげにみえるけど辛い気持ちあったかもしれんだろが
ここの初心者なら言葉に気をつけたほうがいいと思います >>790
まったく気にしてない！っていったら嘘になるけど
もし病気になったら治るのか？とか気になる気持ちもわかるから不安に思った事や、悩んでる事があったら答えれる事があれば答えるよ
とはいえ、寛解に関しては気にする人もいるから気をつけてね！
まずは明日行く病院での結果次第だし、深く考えないでください >>793
気を悪くされた方がいたなら
申し訳ございません。
全くこの病気に関して無知なものなので
軽はずみな発言をしてしまいました
とりあえず明日血液検査してもらいます
ありがとうございました 三回も再発ってあり得るのか？
あまりはっきり言うのが怖いが
二回再発しても助かるが3回目でアウトのイメージなんだが >>796
最初は2012年でr-chopやって、2013年に再熱して自家移植んで今年の2月にまた再熱してR-GDP
難治性悪性リンパ腫だとか、さすがに3回目はメンタルにきた
先生に聞いたら、たまにいるって言ってました 俺も再発3回目だけど医師からは次はガザイバ+CHOPで行きましょうと言われてる。まだまだ死ねないよ >>797
お前いいやつだ
お前みたいなやつに幸あれと願っとく 扁桃腺腫れてるので病院行ったけど近所の内科ではスルーされて耳鼻科で発見された
命拾い 初発CR 再燃PR 再再燃CRで現在だけどまた再燃するだろうと思っている
化学治療も楽ではないけれど生体検査目的の外科手術も地味にきつい
腸間膜にあるリンパ腫瘍が腸と癒着していたら腹腔鏡手術を開腹手術へ変更して腸を切断する場合があるとか
頚部のリンパ腫が神経に癒着しているから顔面麻痺の後遺症が残るかも知れないとか >>797-798
アウトとか書いてすまんかった。
FL→DLBCLからのRチョップ寛解経過観察のものです。
この間の内視鏡検査でわからないグレー判定でいろいろ考え込んだり自暴自棄気味でした。
初心に帰って生きることに執着してみます。 >>800
オレも首のリンパ腫の腫れを人間ドックの内科医の検診でスルーされて耳鼻咽喉科で見つけて貰った。血液検査のCRP値も高かったのに。。。 頭頸部の怪しい腫れは耳鼻咽喉科へ、
ということですかな。
耳鼻咽喉科の開業医は眼科と比べても少ないのがね。 俺も内科からの耳鼻咽喉科。先生めっちゃ悩んでたわ。
初発時にたまたま会社の健康診断の問診で聞いたら
直ちにどうこうなるものでもないって言われたわ。 >>805
4月に発熱して(たぶんB症状の発熱)その時はコロナを疑って、近所の町医者に診察断られ診察券持ってた中規模総合病院で内科と耳鼻咽喉科に予約入れて(タッチパネル式の受付機で診療科目を複数選べる)内科が混んでて耳鼻咽喉科を先に診察受けました。
首のしこりを見た途端、CTやって喉頭スコープ、血液検査でリンパ腫の疑いありと診断されました。
そこの病院の地域連携している血液内科がある病院がコロナの為新規外来受入を停止していたので、受け入れ先を必死に探してくれて、結局築地になりました。
耳鼻咽喉科の先生には感謝しかないです。 数年前の話
休みの日に扁桃腺の腫れに気付いて近所の内科受診して様子見になったけどこんな腫れてるのおかしいだろと思ってその足で別の耳鼻咽喉科行ったら即大きい病院に紹介状書いてくれて……今生きてる
仕事が休みだったこと
最初の内科の受診で安心しきらなかったこと
面倒がらずその日に耳鼻咽喉科に行ったこと
いろいろラッキーだった この病に対する知識がなさすぎてこの世の終わりのような気持ちになっていましたが
頑張って治療されてる方の書き込みを見て悲観的にならないようにしなければと思いました 今朝は、パンです(^^)
ライ麦パンのトースト(焼き過ぎ)
チーズ
ヨーグルト
https://ameblo.jp/yamadakuniko/entry-12607617719.html
ヨーグルト開けたときの
あのちょっと透明な汁
飲んだ方がいいらしいですよ(^^)
https://ameblo.jp/yamadakuniko/entry-12397844312.html
乳がんなる人のメニューだな
乳がんなる人の特徴はヨーグルトを水のような感覚で毎日飲む ヨーグルトやめろって書き込むとブチ切れる
大腸がんなる人のメニューはお肉だ、必ずお肉の話題が出て来る
肉やめろって書き込むと乳がんと同じ反応が返ってくる >>808
悪性リンパ腫は、癌じゃ無い
手術は不可能
抗がん剤が延命目的では無い、完治を目指した物
悪性リンパ腫になる人の特徴は健康オタクだ
健康の為に健康食品やらサプリメントを大量に摂取する人がなる病気
それら一切やれるのが予防になる 今検査結果待ちなのですがもし入院となった場合最終的な自己負担は皆さんどれくらいかかったのでしょうか？ネットで見ると一日平均2万とか書いているのでとても出せないと不安になってます >>812
高額医療費限度額が所得によって変わるので一概には言えない。
とにかく限度額証を早く発行して貰うのが重要。
社保なら職場の人事総務、国保は市役所で。
それがないと一度3割負担全額を病院で払った後で償還手続きになる。
私の時はDLBCLステージ4の初回入院で輸血たくさんして
3割の額は月50万位だったけど実際に払ったのは限度額だけ。
過去スレでは3割をクレカで払ってポイントを貯めてから
健保組合に償還手続きしたとかいう猛者もいたが。 ガン保険は入って無くて入院1日1万と先進医療2000万です。
やはり限度額証を先に出しといてと言うのが良いんですね。個室は15000円追加となってましたが別途かかると聞いたので諦めます、ありがとうございました 個室で1万越えって結構いい部屋なんじゃ・・・
相部屋は最初はストレス感じるけど慣れてくるとジーさんのイビキ聞いてるとすぐ眠くなるようになるゾ 大阪日赤なのですが個室1番安い部屋で15000円でした… 市内なのでこんなものかなあと >>812
限度額適用認定証
年収に応じて月の支払い限度額が異なります
(例) はじめの3か月まで57,600円/月
4か月目以後44,400円/月
(限度額を超える分は請求されません)
退院後も通院しながらの化学治療で費用が掛かります
場合によっては再燃 生検手術入院 治療入院 通院治療と断続的に出費が続きます
私の場合は差額ベッド代の出費を抑えています 悪性リンパ腫だと思ってたら摘んだら白いニュルニュルが出てきた >>818
ありがとうございます、やはり断続的にかかるものなんですね、覚悟して臨みます 3割クレカって俺かなぁ。限度額申請してなくて40万でびっくりしたわｗ
Rチョップ大部屋4人で23日入院だっけか。
最後の治療からか寛解してからか忘れたけど
5年大丈夫ならアフラックに入れそうよ。もっと短いかもしれないから一度相談したら。
>>808
俺も小さい時に見たドラマのヒロインが同じ病気で最後に死ぬんでこの世の終わりと思ったわ
気を使った看護婦が今はそうじゃないって言われてもなかなか信じようとしてなかったけど
その通りで今はなかなかこれで死なんよw
暗い不安はいつもあるけどいま治療して寛解したのはこれまで同じ病気で死んでいった人たちの
累積してきたデータのおかげとも思うし
俺がこれで死んでも将来役立つデータや主治医の経験の一つになればいいと思ってる。 BLだったから8コース入院したけどたまたま全部月をまたがないで入院できたから毎月12万程度で済んだなぁ。
限度額認定証出して。 大企業だと、月2万円以上の医療費は全て健保が出す
中小は知らない >>824
誰でも知っているような巨大企業グループでも最近は独自の健保組合を解散して協会けんぽに切り替えるところがあるというのに随分お大尽な会社で羨ましい。
一般的には社保も国保も限度額の計算式は共通です。 >>824
月2.5万円じゃない？
自分はその恩恵に預かって1か月の入院でがん保険給付で嬉しくもない焼け太りした 年収で変わるんじゃなかったっけ
もう辞めちゃったけどうちは6万くらいだった >>829
区分は高い方からアイウエの4段階あって25万円を越える場合もあれば35400円の定額の場合もある。
1年以内に高額医療費に該当する月が3ヶ月以上あると「多数該当」でさらに安くなる。 抗がん剤の末梢神経障害ですが
もう終了してから一年ほどになるけどだんだん薄く範囲が広がっている気がする
ようなことはない？ rチョップ6回。気のせいかもしれないが。運動不足で太ったし
それもあるのかな 運動不足で体力低下するのきついよね
筋力つけないといけないけどこの暑さで先延ばしにしてる プレドニンは太りやすい
食べ過ぎないように気をつけて筋トレをするだけで体重は落とせるよ まんまと食欲に溺れてしまっていま減量に苦労してる。 経団連会長の中西さん、再発治療中だけどお元気そうでなにより。でも抗がん剤使ってないのかな、ハゲてない。 中西さんとは全く関係ない話題だけど、コロナとの関係で今R-CHOPやらないって本当？ 先日まで入院してたけど、隣の同じ病気のおっさんがRchopやってたよ みなさん治療中は通院や入院以外で外出されてますか？
これから抗がん剤治療が始まるんですがコロナも未だに怖いし季節的にインフルも流行りだすことを考えると
病院関係の外出以外は外に出ないでくださいと先生に言われました
当然仕事も休めと >>842
それぞれ一様ではないようです
骨髄抑制により免疫機能が低下していれば外出禁止は当然でしょうし 副作用がそれ程でもなければ化学治療を受けながら働いている人もいます(内勤職など)
無理をしない方がよいと思います >>838
トレアキシン（ベンダムスチン）は禿げないよね 今頸部リンパ節穿刺の結果待ちなんだが悪性とか癌の可能性てどれくらいなんだろう >>846
リンパ腫に良性はありません
基本的なことはご自分でお調べになることをお勧めします
ネットで基礎的な情報を容易に得ることができます
何でもないとよいですね 基本的に全部悪性だけど
適度に悪性度が高い方が抗がん剤が効きやすかったり。
低悪性度の濾胞性リンパ腫はリツキシマブが出るまでかなり厄介な病気だった。 >>848
FLはリツキシマブの登場で生存率が高くなったことは事実ですが今でも難治性の厄介な病気であることは変わりありません
なおガザイバ(オビヌツズマブ)登場でさらに生存率が期待されています 毒薬系の抗がん剤は「正常細胞より腫瘍細胞により強く効く毒」なので
正常細胞からかけ離れた腫瘍の方が比較的少量でも高い効果を期待できる。
DLBCLあたりの悪性度が一番治療しやすい。
もちろん日本の血液内科医が一番 慣れている病型というのも大きいけど。 会社に悪性リンパ腫で、２月から会社を休んである人がいる。７月食らいに一度出勤して、そのあと来ていない。在宅勤務している気配もない。
これって、普通？危ない？ >>851
2月から化学療法を3週間周期で8回行なったとしてちょうど7月で終わる位だな。
そこから6週間以上空けてPET/CTで治療効果を判定するのが今頃？
経過順調なら早くて10月復帰とか？？
コロナ禍が心配だから年内は休みましょうとか言われることも十分あり得るかと。 ありがとうございます。確かに、その頃、PET検査してました。
年末復活を祈ってます 休職期間は治療内容と副作用に個人差があるので一様ではありません
(副作用は様々です 発現が分かりにくい副作用もあります 骨髄抑制による白血球数減少のため易感染状態となり外出制限が長期間になる場合もあります 抗体機能が回復するまで治療終了後半年～1年はインフルエンザなどのワクチンも効きません)
コロナ禍ですので化学治療を受けた人は特に注意する必要があります ハイパーシーバッドだかを8クールやって1年働いてない
働ける気がしない
思うように言葉出ないわ運転できなくなってるわ手先も不器用になって字が綺麗に書けない
いつ回復するんだろうねこれ
来年には復帰したいんだけど 治療終わって三ヶ月くらいたったから仕事復帰するんだけど、正直復帰したくない
働きたくない訳じゃないんだけど、気持ちが仕事に向かない 2年前にFLで8回rchopして
8回目終わってから4ヶ月目
に仕事復帰したけど、働い
てない日常が、日常になる
のが怖くて仕事復帰した。
会社は無理しないでもう少し
休んだ方がもいいと言ってく
れていたが、それでは朝と終
わりを一時間づつ短縮の時短
で満員電車を避けて、という
形でお願いして復職した。
薄っすら生えてはツルッパゲ
を繰り返してたので復職前は
薄くても多少生えてたので気
にしてなかったが、後から聞
くと周りは大丈夫なのか心配
だったようです。
今はテレワークや時差出勤も
珍しい事ではなくなったと思
うので、後は自分の気持ちの
持って行き方かと思います。
旦那さんがいて自分が家計の
主体者でないのであれば考え
方は色々かと思いますが、
家族がいたり、独身であれば
生きてる限りは奮い立つ事も
必要かと思います。
復帰にあたっては体力、体調、
業務、周りの目も気になると
思いますが、職場で前向きな
姿勢、自分の境遇を悲観して
いない感じでいると自然と
また職場に馴染んでいけると
思います。
私は休職前も休職中もなった
ものはしょうがないです。
なるようにしかなりませんが
前向きに頑張ります！
と言い続けてました。
妻にもそう言ってました。
内心は不安だらけでしたが
自分が言わなくても不安な
のも、強がってるのは分か
ってたでしょうし。 働く気力がなかなか沸かない
のは理解できますが最初は
無理してでも自分自身で前向
きになるようなマインドコン
トロールしてみるのも手かと
思います。
そういう姿勢は周りにも伝わる
はずですし、何よりこの病気は
再発で再度休職する事も考えら
れるので復職時の前向きな感じ
というのは意外と大事だと思い
ますよ。
体調面は別ですが、慣れるまで
は多少精神面は強く保つ必要が
あるかもしれませんね。
無理する必要はありませんが自分
を自分が甘えさせては駄目だと、
私は思いました。
せっかく一度は？寛解したのので
あれば互い前を向いて生きていけ
ると良いですね。 >>859
几帳面な健康オタクがなりがちな病気
（※個人の感想です） このまま働きたくないなーって甘えてた気持ちがちょっとシャキッとしたわ！ 皆さん、4コースとか6コースとか結構治療期間かかると思われますが、医療保険の請求って治療終わってまとめてされますか？
それとも何度か分けて申請されますか？ >>862
診断書料はその都度かかるので手持ち金に余裕あればまとめた方が多少お得かも。
傷病手当金の意見書は保険が効くのもあって毎月手続きするのが普通。 >>863
やっぱりまとめた方がいいみたいですね。
いま治療受けている病院は、書いてもらうのに１回8000円もかかるようなので...
ご返信ありがとうございました。 笠井アナ、NHKプラスで見たよ。回復早い。まだ退院して5か月経ってないのに。
目が変わったな、やっぱり。命がけで闘った人の目だ。
これからどんどんいい仕事をして欲しいね。 皆さん 心当たりのある原因はありますか？私の知り合いは、深夜まで仕事していて、タバコ吸ってました。
すい臓癌になった人、肝臓癌になった人の知り合いも深夜まで働きタバコ吸っていました。
乳ガンの知り合いは、看護師でタバコは吸わないですが夜勤ありました。 >>868
悪性リンパ腫の原因は、健康オタク
乳がんの原因はヨーグルト
大腸がんの原因は肉
すい臓がんの原因は酒
肝臓がんの原因はB型肝炎やC型肝炎ウイルス >>868
Wワークで年間休日5日
万年睡眠不足
喫煙 飲酒(大酒) 空き時間にジョギング5～10km(苦痛がハイに変わる)
性格が災いしているからもう運命としか言いようがありません >>870
栄養ドリンクは飲んでたか？
サプリメントを摂取してたか？ 食べるものはどんなものが好きでしたか？ニンニク、キャベツ、ブロッコリー、大根、ニンジン、ピーマンとかの野菜が、癌の予防効果があると聞きます。悪性リンパ腫はウイルスと遺伝子異常が原因と聞きますが、食べ物に何か傾向あるのでしょうか >>872
固形がんと血液がんは違うのだよ
ビタミンCと安息香酸が悪性リンパ腫の原因となる
ビタミンCは健康食品やらサプリメントやら野菜などにはたくさん含まれてる
安息香酸は栄養ドリンクの添加物によく入ってるから原材料から確認出来る 芸能人に白血病が多いのは、夜の撮影で栄養ドリンクを飲むから？ >>872
君は何故に聞きたがる？
理由はなんだ？ 栄養ドリンクは1年に1本くらいなら問題ないと思うよ
悪性リンパ腫になる人は箱買いして1ヶ月以内に10本無くなるくらいは飲む傾向がある
あとはサプリメントや健康食品も、毎日飲んでるだろう
やめろって言われてやめる人は少ない
たばこ好きな人にやめろって言っても聞かないのと同じ
強い信念を持って全て断つ事で、その後の人生が変わる 栄養ドリンク箱買いして連日飲んでたわ。
眠気と仕事のプレッシャーをごまかすために。 まったく健康オタクじゃないしサプリも栄養ドリンクもほとんど飲んだことないけど罹患した私はレアケースなの？ >>877
自分はサプリも栄養ドリンクも飲んでないのになったわ
ざっくり検索しても原因だと出てこないんだけどソースはどこ行ったら読めますか？ 安息香酸 白血病 で調べたら出てくるよー
自分は思いっきり栄養ドリンク大量摂取に心当たりあるからそれが原因かなと考えてるけど
笠井アナは「交通事故にあったようなもの」って主治医に言われたらしいし
誰がなってもおかしくないんだろうね >>881
ググりました
安息香酸NaがビタミンCと反応するとベンゼンに変化して、このベンゼンは発がん性があるという事ですか
ほんとだれがなってもおかしくないですね レスありがとうございました >>879
ナカーマ
全てに当てはまるわけじゃないべな >>879>>883
健康オタクじゃないならこれからは少しは気をつけよう
安息香酸がどんな用途で使われてるか？
調べてみた
用途
食品添加物
しょう油、清涼飲料水、シロップ、キャビア、果実ペースト、果汁、マーガリン
日本薬局方
製剤原料、保存剤、カフェインの溶解補助剤「安息香酸系」等
工業用
食品包装紙、繊維の媒染剤、不凍液の防食剤等
外原規
基礎化粧品、芳香化粧品、清浄用化粧品、頭髪化粧品等
http://www.fushimi.co.jp/industrial-chemicals/industrial-chemicals-02.html 「死の受容」の５段階のプロセスは聞いた事ある？
1、否認と孤立 2、怒り 3、取り引き 4、抑うつ 5、受容
死そのものではないけど、大きな病だから病気の疑いの時から泣いたり苦しんだり、神仏にすがったり、自分が悪性リンパ腫である事を受容するまでそれなりの(上に書いた様な)プロセスを経て今に至ってます
病気にかぎらず世の中の色々な事も、その人が軽く書いてるからといって軽く思ってるわけじゃないですよ
で、まだまだ頑張らないと行けない事があるので頑張ります 栄養ドリンク嫌いサプリ嫌い
じゃあ何で自分は罹患したんだ
健康オタクがなるとか広めるのやめてくれよ 健康オタクとかはあんないろんなん入ってる栄養ドリンクなんか飲まないしね >>887
うーん何だろね
>>889
オレの考える健康オタクはテレビや本やネットで調べて食事じゃなかなか取れないから薬やサプリメントや栄養ドリンクや健康食品で取ってる人の事を言うのだよ。 明日転院でがんセンター受診だ。リンパ腫疑い宣告から3週間。だんだん告知ハイが抜けて心がしんどくなってきてる。夜も良く眠れないや ある程度の覚悟は出来ているのでしょうから、なったらなったでその時は前向きに頑張って治療しかないか！
と、今からと強引に前向きに考えるように思考をもっていくと良いと思います。
治療の不安や辛さはここで質問すれば経験者の皆が答えてくれると思いますよ。 >>892
リンパ腫って、種類によっては進行がはえーのに、病院って悠長に「はい来週」、「はい来週ね」とか
ほんと対応役所以上にお役所仕事だよな >>892だけど、転院先の病院で大腸カメラから何からすべて検査やり直した上で診断していく形となりました。こんどはPET CTをやるみたい。最初の病院の診断が誤診だったりしないかな～ふと考える日々。。 >>893
診断受けた当初は無駄に前向きだったりしたけど多分自分の身に降りかかった現実として捉えてなかったんだろうと今は思います。キチンと受け止めないとね。子供2人のためにももう少し死ねないや >>894
バーキット等高悪性の診断受けている方は特にそうかもですね。自分はまだどの型か特定してる段階なのでそちらのモヤモヤが大きい 1.5センチの頸部リンパ節のしこりでエコーでは丸いし腫瘍でしょうと言われてガクブルしていたが穿刺で取ると正常細胞なので反応性でした。と言われた。
1か月ドキドキして覚悟も決めたが力抜けたわ。穿刺の誤診もあり得るけどとりあえずホッとした 2年前母がリンパ腫に罹り精密検査やら入院やらで走り回ったな・・・しみじみ
点滴やら放射線治療やら色々で完治したはずだが口腔内の放射線は余計だったか
食欲なくなって痩せこけるわ唾液出なくなるわ・・・そのせいか歯がヤバいな
唾液が出ないのは歯周病の元だ
高齢での頭部への放射線治療はちょっと考えた方が良い
完全なる治癒を目指す必要はない
歯医者には相当通うことになりそうだ 4年目のPET-CT検査結果で30分前に再発を告げられて「あー、アカンですか、まいったなぁ」とかなるべく平静を装ったけど、駐車場のクルマに戻ってから動揺が出てきた。逃げ切れんかった･･･ 交通事故で首を痛めてMRIを撮影したら
前から気になってた首の右側しこりが光ってた
整形外科の先生はリンパ節では無いと言ってたがオレは節外性リンパ腫だからって伝えたら今度の受診日来月末だけど聞いてみるって事を書いた 悪性リンパ腫の末期ってどうなるんだ？痛みで苦しんで死ぬのは勘弁して欲しいところなんだが･･･ 悪性リンパ腫に罹った「男性」ってほんと元から大袈裟な人が多いのは何故でしょうかね？ 脇下、鼠径部にしこりができまして
町医者にエコー検査してもらったところ、
総合病院で精密検査とのこと。
体重減少も激しいし、体にかゆみもあるし、背中は痛いし、
覚悟はしています。治るといいんだがなぁ。 >>909
あなたが多くの病人を看ている医療関係者ではなく
その「男性」ってのが旦那で不満が言いたいたけなら
家庭板案件じゃない？ 悪性リンパ腫にかかった男性ですが
顎に出来た塊がみるみる大きくなって酷く痛んだけど
仕事が忙しくてずっと我慢していて鶏の卵くらいの大きさになって
流石にヤバいと思って
やっと病院に行きましたが大袈裟だったでしょうか。 アナが罹患したときは告知されてから寛解発表までずっと大袈裟とは思ったわ >>914
アナウンサーはいつも注目されていたい人が選ぶ仕事なので性別以前の問題 >>917
昔の2chではこういう人をスレッドストッパーと呼んでいたね >>920
初回PET/CTでは全身に無数の集積があったけどR-CHOPを8コースで完全奏功だったよ。DLBCL。
拡がりはあまり問題にならないのが血液がんの化学療法。 50過ぎの俺が罹患したのは自分でも納得できるが、
22歳じゃ辛いな。 血液ガンは若い人にも多いからね。
自分の子くらいの若い人が血液内科でガン宣告されて泣いていて気の毒だった。
まぁ中年親父は家族の生活がかかってるから別の苦悩はあるけど。 大部屋にはおじいさんおばあさんが多かったけど
個室無菌室には若い人の方が多かった印象がある 知らん人でも22歳で罹患するのは気の毒じゃないか
5ちゃんだからって文末にw付けるのは如何なものかね お前らファンタグレープとかコカ・コーラ飲んでた？
裏見たら保存料に安息香酸Naが入ってた
やっちまった感が… 初見です
よろしくお願い致します、父がここ一ヶ月ほっぺたにしこりが出て、約三週間の生検結果この病気と判明しました
子供の私としては…、何が何やら…。
最初から読ませていただきました。
でも、やはり知識なくちんぷんかんぷんです。
大前提としてお聴きしたいのが、
このリンパ腫は、助かる病気なのでしょうか？
治療方法や薬は確立しているのでしょうか？
ほんと、あたふたしている状況でして…、乱筆乱文失礼致します。
アバウトでも構いません。
どんな些細なことでも構いません。
ご教示くださればと思います。よろしくお願い致します。 2年前に母がなりまして息子としては絶望しましたがちゃんと治療すれば割と生き延びられる感じ
ただ体力が無くなるようで病気以外で亡くなりそうで心配です
点滴で綺麗になったんですが医者はダメ押しに放射線治療を押し付ける
顔面への放射線治療は味覚が長期間無くなって激ヤセしちゃうかも
唾液も出なくなって歯が一気にボロボロ
再発しなくてもこれじゃあな
母のリンパ腫は鼻の奥です
点滴だけでヤメておけば再発の確率は上がるかもだがまだまだ元気だったかもな
元気に歯医者に通ってますけどね >>937
悪性リンパ腫は型によって性質が違うので、お父様の年齢や型も書き込むとどんな治療を受けるとか、アドバイスもしやすいので
よかったらそれを書いてね >>940
はい、後ほど記載させていただきますm(_ _)mよろしくお願い致します。
父の年齢は、82です。
しかし、元気印だけが取り柄のダンベル毎日やるパワフル爺です。
私はかなり遅生まれのアラフォー前半ですm(_ _)m
よろしくご教示くださればと思います。
医師からは、この元気さなら根治も考えていいと言われました。この元気さからすると治療する価値はあると思いますと、言われました。約一ヶ月、病理検査にかかりました。 >>938
レスありがとうございますm(_ _)m
82です、パワフル爺です。 追記 十全大補湯は、病弱な私が飲んでいる次第です。
上の方に効く？、とありましたが
父にも飲ませる価値あるでしょうか？
又、養命酒とかプロポリスとか、フコイダンとかそういうたぐいは化学療法の邪魔になるだけでしょうか？ >>943
十全大補湯は飲ませてあげたら良いよ
他はやめとけ
1つで10の生薬を使う
古来より伝わる秘伝の薬
十全大補湯製剤は、病中病後や、外科手術や放射線治療、抗がん剤治療を受けている人の虚弱状態を回復させる目的で使用されています。
とあるだろう
5年間飲ませてあげたら良いと思う
再発・転移の予防にもなる
つまり健康長寿に向けた薬 皆さま、すみません、遅くレスします…
きったんない意見お伝えくださいませ
びまん性大細胞型
ABC型
月単位で進行と説明書にあります…
怖くて、震えています…
ご教示くださいませm(_ _)m >>944
レスありがとうございます。
健康オタクではないですが、、
一応聞いてみました、すみません。 CHOPとリツキシマブで行くとのことです。
6～8コースで。 >>949
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)なら日本人の悪性リンパ腫で最も多い型ですね。
ある意味、日本の血液内科医にとっては手慣れた病気でしょう。
R-CHOP療法6～8コースはDLBCLのステージ3か4の標準的治療だと思います。
CHOPは2～3コース目からは通院で行うのが一般的で比較的強度の低い化学療法とはいえ
80代の方に若年者と同じ治療が選択されたのは耐えられるとの判断なのでしょう。 >>950
レスありがとうございますm(_ _)m
そうなんですね。はい、確かに耐えられる体力と気力があなたにはあると言われていました。
ステージは2だそうです。
手慣れた範疇とのこと。
生のお声を聴けてありがたく感じます。
ありがとうございます。 >>951
今はお父さんの病状の事で頭がいっぱいだと思いますが
今後抗がん剤治療で免疫がすごく落ちるため
ご家族さんはまだならインフルの予防接種などを
早めに受けておく方が良いですよ
予算が許すならウイルスなどにも効果のある良い空気清浄機が
家にあると安心かもしれません
血液のがんは固形より抗がん剤がよく効くといわれてます
医師の判断とお父さんの気力体力を信じて
頑張ってくださいね >>952
あたたかい励ましと、アドバイスありがとうございます。
ワクチン早速打とうと思います。
自分、外回り営業ですから、1クール後一時退院になにか備えないといけないと思いました。
ありがとうございましたm(_ _)m 父が2年前にリンパ腫と判明し闘病を続けてきましたが保険適用になるものはやり尽くして緩和ケアになりました。
見つかった時点でギネス級の大きさと言われてたので厳しいとは思いましたが結局寛解することはありませんでした。
病院はコロナの影響で面会謝絶なので最後の別れができないのが心残りです。 >>954
お父様はおいくつでリンパ腫の型は何でしょうか
差し支えなければ教えてください >>955
65歳の時にびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の診断でした。
最初の治療はR-CHOPでした。治療後の検査前に旅行したのが懐かしいです。
あの頃は本人も寛解の希望を持ってたなぁ。 >>956
そんなことおっしゃらずに、頑張ってくださいよ テンプレについてのご相談なんですが
テンプレをスマホアプリでコピペすると、なぜか長いＵＲＬが省略された表記になってしまい
せっかく先人達が後の人の為にと精査して書き記してくれたサイトにアクセス出来なってしまいます
（前スレで直して頂きましたが、その前の数スレは飛べない状態でした）
そこで ＞次スレは>>980が立ててください。 の後に
＞※スマホだとＵＲＬが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
の文を入れたいのですがいかがでしょうか？ 同世代のアイドルの子がこの病気かかってるの見て症状見てみたら自分と似てて、
耳周辺、脇の下、股関節にしこりがあって下痢で体重も45キロくらいまで落ちて全身の肌荒れがすごいんだけど、自分もこれじゃないかと怖くなってきた
とりあえず明日皮膚科に行ってみようと思うんだけど、怖すぎて眠れない… 健康診断引っかかって胃カメラ飲んだらマルトリンパ腫って言われました。今はピロリ菌除去する薬飲んでます。ちゃんと治るか不安です。 ABVD療法でもうすぐ終盤なんですが社会復帰出来るか正直不安です…
体動かす仕事なんで落ちた体力が戻るのか…抗がん剤治療終了してどれぐらいで免疫力とか復活するのだろうか… >>963
ABVDは2週間ごとにやるから蓄積する副作用が何気にきついから今はすごく辛いかもだけど終わると2~3週間もすればまあ普通の調子に戻ると思うよ
抗がん剤の深刻な副作用がなければだけど
ちなみに自分の場合6クールやって最後の点滴のあとは1週間ほど死にそうにだるくてずっと寝込んでたのと治療鬱になってたので元の気力体力に戻るのに一月くらいはかかったかな あと免疫力を白血球の数という事にすると一ヶ月後の検診時には元に戻ってた
未だに元に戻らないのは直毛で剛毛だった髪の毛が柔らかく天パーみたいになってるのと自分の場合Bの副作用で肺機能が落ちてしまったんだけど若干今も息は上がりやすいかなって感じ >>963
10年前に8コースやったよ
1年ぶりの職場復帰だったけど、特に問題なかったです
座り仕事だけどね
今でも困ってることが採血しにくいこと
両腕の血管が極細になった >>964
>>965
貴重な体験談かなり参考になります。
本当にありがとうございます。
共感出来過ぎて色々言いたい事まとめようとしたけど自分馬鹿なんで自分語りとか失礼な事言ってしまいそうなのでやめときます。
聞くだけ聞いてほんとうに申し訳ないですが… バーキットの治療後一年くらい経つけどお腹が昔より弱くなった気がする
血液検査は病気前と変わらないくらいまで良くなってるけど
治療のせいでお腹壊しやすくなるとかあるのかな B細胞系のリンパ腫に使われるリツキシマブ（分子標的薬）のせいで
寛解後2年たっても免疫グロブリンが下がったままだわ。
コロナ禍前から外ではずっとマスク着けっぱなしで
刺身や焼肉や温泉とは無縁の生活が続いている。 >>972
低すぎても何も異常なしだぞ
高い場合が問題と言われたわ >>969
自分の場合はリツキサン治療終わった時に主治医に、刺身、生野菜、肉と明示的に確認したけど、
食べても全然問題無いと言われた
但し、循環式の温泉は避けた方が無難と言われた
それと免疫グロブリンってigA、igGのこと？
自分は2年半後ぐらいから両値とも正常値に戻ったよ 去年首にシコリができ12月にシコリを切除して調べたらリンパ腫じゃなかったので様子見で違う病院紹介され、そこで今年2月PETとCTしてリンパ腫じゃなかったから又様子見で現在シコリが増えて大きくなったのでまた今月PETとCT撮る予定なんですがこんな年に2回もPETとCT撮るのすごく嫌です。こんな頻繁に被曝したくないからシコリを切除して検査してほしいと言ってもPETばかり進められて病院変えるべきか悩んでます。
みなさんもこんな頻繁にPET検査してるんですか？これから先も様子見が続いたらその度ににPET検査していかないといけないんですかね？ >>978
返信ありがとうございます、短期間でPET受けない方良いですかね？決めるのは私って分かっていますがすみません、どうかみなさんの意見も聞きたいです >>977
「シコリを切除して調べたらリンパ腫じゃなかった」というのが
「調べた検体の中にリンパ腫の細胞を発見できなかった」ということに過ぎないからでは？
だからこそPET/CTが撮れる別の病院を紹介されたのでしょう。
1年足らずで増えて大きくなるシコリの原因には
リンパ腫以外の悪性腫瘍とか自己免疫疾患とか特殊な感染症とかいろいろ考えられます。
実際に1回目の生検が空振りだったわけですから
PET/CTを2回撮って結果を比較した上で
どこの組織をどうやって調べると診断確定しやすいか
検討するのは自然な流れと思いますよ。 年に2回くらいは大丈夫なんじゃないの。気分的には嫌だろうけどその間にしこりが増えたり大きくなったりしたのなら再度PETCT撮るのも仕方ないのでは？ >>981
先生も同じ事おっしゃってました。
去年シコリと同時にリウマチにもなってしまい
免疫抑制剤で治療していて、これに短期間でのPET検査で身体がどんどん弱って余計病気が酷くなるじゃないかと不安になっちゃって…
今月PET予定だったけどもう少しだけ期間あけて
来年はじめに検査受けようと思います。 >>982
はい、頻繁に被曝する嫌だけど自分の病気を調べるためだからちゃんとPET受けようと思います。 悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part24
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1605521265/
960での一文を入れさせてもらいました
不備があったら次スレで直してください >>993
生肉を掴むトングと焼けた肉を取る箸をちゃんと区別しないと危ないからだよ
同じ生食でも動物性の方が植物性より食中毒のリスクがずっと高い フジの笠井アナはどれだけ酷かったのに、寛解したって感じなのでしょうか このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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