【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 9
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今までのフェソロデクス+イブランスが効かなくなって、明日からTS-1服用します
医師には胃腸にくる(下痢)人が多いって言われたけどどうなるか
便秘気味だから丁度いいかもって医師と話したw
確実にちょっとずつ進行してて治療法が変わるとその時は落ち込むんだけど
副作用そんなにないと結構これでいけるじゃん と気持ちを持ち直す
の繰り返しだ
TS-1長く効くといいな 薬価が安いのも大助かりだわ
もうちょっとしぶとく今の生活していたいんだ
755,766さんもまた様子教えてね >>759
ありがとうございます。
TS1での治療が順調に進むことを願っています。 私もTS-1使ってます
1クール目に朝だけ少しムカつきがありましたが先生に言ったら食欲を上げる薬を出してくれて食べられるようになりました
あと私の場合は骨髄抑制と口内炎が出ていますが我慢出来ないほどではありません
FECはやったことあるでしょうか?
FECはF=フルオロウラシル
E=エピルビシン
C=シクロフォスファミド
を合わせたものですが
TS-1はその中のフルオロウラシルを錠剤にして消化器系の副作用を小さくしたものだそうです
なのでFECを経験された方ならそこまでの副作用ではないと思って大丈夫かと思います >>761
お返事ありがとうございます!
FECは初発の時やりました。
吐き気がひどくてほとんど何も食べられず、
3ヶ月寝たきりでした。
かなり前の話になりますが。。
なのでTS1も不安はありますが、飲み薬なのでそこまでではないとは思ってます。
何か良い吐き気止めや食欲出る薬、ご存知ですか?ナウゼリンやプリンペラン、六君子湯などが思いつきますが…。 薬が変わると、撃てる弾数減ってく感半端なくて落ち込むわー >>763
わかるー
あと幾つ使えるかなと思うと悲しくなるよね
でも、1日でも粘れば新しい薬や治療法が間に合うかもと思って自分を支えてる
というか、そうでも思ってないとやってられない 全摘した側の脇がさっき痛かった
何かつったような痛み
太ったせいかな
たまにあるのだけど >>699
年始に足のしびれについて相談した者です。
(すいません、トップをよく読まずにステージ4確定前に書き込んでしまっていました)。
699さんの脳転移のご経験と治療の概要をお聞かせいただきありがとうございました。
PET-CTの結果を聞いたところ、多発性の骨転移でした。
今のところ脳は大丈夫そうですが、今日改めてしびれについて訴えたら主治医も唸っていて、
来週の整形の追加検査の後に再検討となりました。
一つ一つ向き合うしかないですね。 >>766
私は多発性骨転移ですが、骨がもろくなり神経に触っていることで痺れていました。
また痛みも激しいものでした。
放射線などで治療してとりあえず痺れや痛みははなくなりました。 >>767
766です。
骨が神経に触っていたとのこと、治療についても情報ありがとうございます。少し気分が晴れました。
私は造骨型です。
溶骨型の人と症状の出方に違いがあるのか昨夜からネットで検索しているのですが知りたい情報には辿り着けていません。
何かご存知の方がいらしたら教えていただけますか。 >>769
レスありがとうございます。
溶骨型と同じような症状(骨折や痛み)が出るとは聞きましたが、
溶けずに「骨が固くなりしこりができる」ことで他の症状があるのか?とか、
増殖のスピードに差があるのか?などをご存知でしたら教えて欲しいです。 病状や治療の進行状態を逐一報告しろって人がいるんだけど、半年に一度集まるか集まらないかの趣味の仲間にそれ必要!?
事情通ぶりたいのか、心配の押し売りなのか。
凄〜く体調良いんだけど逆に「口も聞けないほどしんどい」とか言ってビビらせてやろうかとも思ってる。
それはそれで大袈裟に騒ぎ立てそうで、あーっウザイ。 >>762
761です
お返事遅くなりました
私もFECは吐き気が大変で、あの時はトラベルミンを処方されていました
今は食欲増進にヒスロンを処方されて毎朝1錠を起きてすぐに飲んでいます
本来はホルモン療法に使う薬でステロイドなのですが、弱いので毎日飲んでも大丈夫な薬と言われました >>770
増殖スピードについて、どっちがどうとかは少なくとも私は聞いたことないなあ
混合の場合もあるし研究されるほどの差異はないのかも? >>773
お返事ありがとうございます。
そうなんです。FECがとても辛かったので(11年前なので今よりは吐き気止めが進んでなかった)吐き気が一番辛いし怖いです。
そうですか、ヒスロンなのですね。
参考にさせていただきます! >>774
770です。ありがとうございます。
そうですね、混合もありますね。
改めて考えると造骨型の何が知りたかったのか、自分でもよくわからなくなってしまいました。
やっぱり動揺しているのかも。 >>777
私も骨のあちこちや内臓に転移してるけど
ハラヴェンとランマークが効いて
今のところ痛みや麻痺は出てない
骨は転移してたところが治った跡もあると言われた 皆さん初発、再発、再発から何年経ってますか?
わたしは初発が2013年、再発が骨転移2017年、そこからホルモン療法とランマークでここまでどうにか来てます
痛みは割りとあってオプソを飲んでます >>779
私は、初発2008年 再発2018年です。
初発の時はHER2陽性だったのでハーセプチンもやりましたが、再発の病理組織はトリプルネガティブに変わっていました。
そのため、抗がん剤しか使えず、アバタキ9クール、アバスチンのみで半年。
今は骨転移に対しての放射線治療+ランマークしています。
今後はTS1になりそうです。 >>779
初発2015年転移2018年のルミナルB
ホルモンで粘ってたけどケモ適応になって初回投与の入院中
点滴赤かったわー
吐き気が強く出ないかガクブル中 初発2014、転移2017
肝臓、骨もろもろ
なんだかんだ言って転移から二年
初発から抗がん剤やって、ホルモン療法中に転移分かって今はエンドレス
がっつりホルモンタイプなのにあまりホルモン療法効いてなかったのかな
と思うほどには抗がん剤が良い仕事してくれてる >>778
治療の成果が実感できるのですね、
こちらは検査待ちの無治療状態です。
何を優先させてスケジュールを組んだらいいのか、悩みます >>784
抗がん剤3種類目で初めて使ってホトフラになった
ワンクールの二回目だから医者は効いてるか判断はまだ出来ないて言ってたが
先週の検査でceaも2000超えてるし肩の痛みもあるし効いてないとしか思えない 副作用がめちゃキツくても頑張って半年打ち続けたのに、効果なく進行したよ。首リンパ節にでかい腫瘍が現れた。
副作用の辛さを耐えた頑張りに意味がなかったことに泣いたよ…
今は別の抗ガン剤をして安定してる。だから副作用が少ないに越したことはない。 昨日出掛けて帰ってきてご飯食べて薬飲まなきゃと思ったけど、眠気に
負けて1時間ほど寝た
起きてネットやってたら、胃液が逆流して食欲がなくなった
食べ過ぎたり飲みすぎたりすると逆流は起きるけど、空腹時は初めて
朝食べたきりで、後は飲物と飴しかなめてなかった
仕方なくお菓子を食べて薬を飲んだ
今日も朝パン一つ食べただけで全然お腹が空かなかった
夜10時になってやっとへって食べられたけど
母が腸に転移して何も食べなかったことを思い出してこわかった 自分も初発の術前AC以降猛烈な便秘でもう薬なしでまともな排便は出来ない
再発して粘膜という粘膜がみんな弱くなって今は軽い痔になってしまった
食欲もあまりないのに毎日便秘薬は飲んでいて排便時の痛みが辛い
ボラギノールを買って患部に塗っているんだけど小さな粒状の塊?イボ?があって疣痔なのかガンなのか分からない肛門付近に転移もあり得るのかな >>789
転移するかは知らないけど、肛門ガンはあるよね。
私は白血球激減した時に痔っぽくなって、そっこー肛門科を受診した。
悩んだり市販薬で誤魔化すより受診するのが一番だと思う。
痔でも悪化したり痔瘻になったらもっと大変だもの。 まさしく今のわたしがそれ。
排便がつらくてここ数日ほとんど寝たきりだわ。 口内炎と同じく抗がん剤で小腸や大腸の粘膜もやられるのよね 便秘も辛いが下痢も辛い。突然の下痢で顔面蒼白。体重4キロ減った。
抗ガン剤によって太ったり痩せたり、まったく安定しないわ…。 >>790
肛門科恥ずかしいけど受診してみます
確かに市販薬は気休めだから ナベルビンてすぐには効かないて医者に言われたんだけど
効いた方いたら何クール目で効いたか教えてください
あと抗がん剤合わなくて悪化する場合はありますか? >>795
790です。
私は産婦人科より気が楽だったなぁ。
20代で痔核と痔瘻で2回手術してて痔の怖さを知ってるので早めの受診をおすすめ。 ゾメタ副作用きつくないですか?
もうやりたくない〜 >>797
はい!なるべく早く受診します
ありがとう 新型肺炎怖いなぁ
骨髄抑制で白血球少ないからマジ恐怖 骨シンチ、
睡眠不足だから寝ちゃうかなと思ってたけど
寒くて眠れなかった… 骨シンチはきつかったな
やった日の夜から寝たきりになった
理由はわからないけど普通に歩けるまで何ヶ月かかかった
寒かったなら風邪ひかないようにしてくださいね >>798
初回打った翌日吐き気と熱、下痢になって救急で病院にかかったことから、副作用を疑ってランマークに変更になった。
ランマークは全く問題なく続けられているので主治医に聞いてみてはどうでしょう? ランマーク 毎月1回注射して丸2年になるけどこのまま続けて大丈夫なのかな
よく効いてるみたいで多発性骨転移が半分くらい消えたから続けたいけど何かで2年以上になると顎骨壊死の危険が高くなるから間隔開けるとかゾメタに変更した方が良いって見た記憶があります
2年以上ランマークを毎月1回続けてる方いらっしゃいますか? 抗がん剤てワンクールで効かなかったらその後効く事はないのかな? 朝…地下鉄の階段で転倒、
昼…子どもを抱っこしているときにバランス崩して転倒、
夜…路上で方向転換時に転倒。
痺れているだけで麻痺ではないと思うけど、さすがに一日に三回は凹む >>810
とっさにぐるっと身体を捻って守りました、
意外な運動神経を発揮できて驚いた お邪魔します
前にどこかのスレでステージ4の乳がんにも使える治験薬を探されていた患者さんへ
丸山ワクチンならステージもタイプも無関係に使えますよ
詳細はあちこちに書かれているらしいので割愛
では 乳がんにめちゃくちゃ効くっていうエンハーツって、HER2陽性の薬なんだな。
トリネガだから無理か…。 わたしが乳がんのステ4なのにまだ1歳7ヶ月のメス猫が進行性の乳がんになったっぽい
もう嫌だよ
何でわたしとまだ1年ちょっとしか生きてない猫まで乳がんなんだょー
わたし50年生きれたからうちの子助かるためなら喜んで死ぬ 猫は早期避妊しておかないと乳癌発生率かなり高いって聞いた >>814
私もねこのためなら…派だけど、
二人とも長生きしてね >>819
低出現の治験が終わるのが2022年3月末なんだよね
ちょっと先すぎて私には厳しいかも…(;ω;)
ちなホルモン陽性のHER2+1 >>819
低出現の治験が終わるのが2022年3月末なんだよね
ちょっと先すぎて私には厳しいかも…(;ω;)
ちなホルモン陽性のHER2+1 >>814
ぬこちゃんやワンちゃんにも丸山ワクチン使ってる人見たよ
下僕用のは日本医科大学製の有償治験薬だけど主様用は獣医師さんが作ってるらしい
丸ワクをうんと濃くして別の用途で認可された同じメーカー製のアンサーって薬を
また丸ワク濃度に薄めてるんだって衛生とか分からないけど 丸山励起の私の免疫+体力VS抗がん剤の影響+ガンの勢という構図?
せめて今邪魔になってるガンを切れたら良いのにね 2年前に乳がん発覚
いきなりステージ4だし約半年は車椅子でした
何とか車椅子を卒業したもののあと何年生きられるかわからないし断捨離して以来洋服などを買う気になれなかったし買わないようにしていた
でもこの前久しぶりに街をブラブラしてどうしても欲しいワンピースをみつけて買ったら嬉しくて嬉しくて心が元気になりました
こんなちょっとしたことでガラッと世界が変わりました
これからはもうちょっと積極的に生きようと思います >>828
私もステージ4って言われる前日までそう思ってたわ 抗がん剤始めてから虫歯の治療を開始した事がある方いらっしゃいますか?
かかりつけの歯科に行けばいいのか、抗がん剤やってる病院に行ってがん診療連携登録歯科医に紹介状を書いて貰えばいいのか迷っています
転移がわかってすぐに抗がん剤が始まって歯医者に行く時間が取れなかった自分のミスなんですが… >>830
ハラヴェンの途中で歯科にかかりましたよ
主治医にかかってもいいか確認して、かかりつけ医に拒否されたら紹介状を書くといってくれました
かかりつけ医では拒否されなかったです
まずは主治医と歯科に確認してみてはどうでしょうか >>831
ありがとうございます
週が明けたら主治医に確認してみます 身体にガンがあり続けるのって
子供の頃大嫌いな注射の列に並んでいた時の気分がもっと最悪になって
永遠に続く感じなんだ
健康な人がすごく羨ましいけど最近また地震が増えて来たし
案外どっちでも残りの寿命なんかそんなに変わらないんじゃないかと思う
性格悪いかな
でもやっぱり生きてる間に楽しんだ者勝ちだよね 一番最悪なのは癌患者が被災した時だよね。
病院もパンクするだろし、避難所生活とかになったら健康な人みたいにサクサク動き回れない。 >>835
とりあえず避難して話聞けそうな役人に具合悪かったり持病持ちは自己申告で対応待つしかないね
癌だと身バレしたくない人は嫌かもしれないが
避難所では医師団くると思うからその時にお薬手帳とか自己申告するしかない ちょっと吐き出させて
母に心疾患が見つかった
私が具合悪い時、約半年毎日1時間半かけて来てくれて、私や家族の面倒見てくれた
心配かけてばかりだしまだ全然親孝行できてない役に立てなくて申し訳ないし情けないよ
気合いで少しでも良くならないかなあ >>837
つらいね・・
お大事にしてください。
あなたも、お母様も。 友人から、引き寄せの法則とか言霊がどうこう…って話をされて、辛くなった。自分を信じて、信じることが大事って。 人の言うをくっ付けると信じるとなり者をくっ付けると信者になる
さらにくっつけると儲けるとなる
信者から金を寄付してもらって儲ける ガンの血液検査する部屋はマスク着用で、そばにマスクの自動販売機が
置いてあるけど在庫あるのかな >>814
でもさ
おたくが死んでしまったら
誰が猫ん面倒見るの?
生きてね >>840
元々ネガティブで愚痴や不満、対人関係に怒り妬みしかない性格の人に引き寄せの法則とかまず無理。
思考が幸せ脳で明るくおおらかな人は周りにも心地良さを感じさせるから自動的に自分自身も幸せなる。
人に居心地の悪さを感じさせる人は自らも孤独になる。 >>842
100円で2枚とかのやつかな
高いから買い占めの対象にはなりにくいかもしれない
箱に入ったマスクはどこも軒並み売り切れてるけど
袋に3枚入りとかの高いやつはまだ置いてあったりするし
けど医療用マスクがなくて困ってる病院も出てる位だし
供給が追い付かないままだとそれらも無くなりそう >>842
今日病院行ったら、「1人2箱まででお願いします」って書いてあったよ。
在庫はあるみたい。 >>845>>847
ありがとうございます
以前買った物が残っているので大丈夫なんですが気になったもので
駅周辺歩いてるとマスクする人増えたな、でも半分はいってないかな
サービス業の人はしてないですね
でもバスの運転手さんはニュースをうけてしていました 骨転移で治療方針決め待ちの無治療期間です。
頻繁に立ちくらみがあるのだけど、関連あるのかな?
経験ある方、教えてください。 >>849
骨転移が骨盤や脊髄に進むと血液を作る機能が低下するのでひ貧血の症状がおこる。場合によっては輸血も必要になることもありますよ。立ちくらみ等で怪我をされては大変ですので注意が必要です。主治医にも相談した方がいいですよ。 >>850
849です。ありがとうございます。
足のしびれも気になるので月曜日に電話をしてみます。 出掛けて長く座っていて歩き出すとフラフラすることがよくある
そういう時は又すぐ座って大丈夫になるまで待つのだけど >>304
何だかヒットするんですが
高熱と震え
倦怠感とか
再発が見つかるきっかけになった帯状疱疹にまた今なってるし >>857
体内にはしかのウイルスは一生残りますよね
免疫下がったり弱ると再発ですかね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています