【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
再発転移乳癌患者（局所再発除く）なら誰でも書き込みOKです。
病状には個人差あります。
共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。
愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。
大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは>>980がお願いします。
■前スレ
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1514183367/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話56【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1525174411/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ このスレの人ほんとやさしいよね
5ちゃんであることを忘れそうだ
「集団ストーカーとか統失かよ」ですまされそうなのに
ここまでくると他人の話は届かないだろうね、否定する人は全部自分に害をなす人間だと思っちゃうだろうし
「会社の人がこのスレみてる、書き込んでる」にならなきゃいいけど >>166
早くきてくれ、悟空ーー！！
って心境だわ
でも明るい話題が多いですね！体調悪い日もあるけど自暴自棄にならず日々命を繋ごう！ 統失の場合は、他人から病気だよと言われても頑なに認めないそう
でも脳の腫瘍か何かで幻覚幻聴が聞こえたり性格が変わったとき、
同じように他人から病気だよと指摘されると、自分でも病気を疑ったするんだとか
判断はそこでするしかないけど、前者の場合は167さんの言うように、他人の意見はもう届かないだろうね 人はしぬ
いずれしぬ
みんなしぬ
長生きして自分だけ取り残されるより、よほどいいことなんだと
100才のおばあちゃんが自殺したように
そうやって自分に言い聞かせている 私は旦那に一人で老後を送らせたくないからそんな風に思えないな…
足腰弱ったおじいちゃんが一人でお買い物してるの見ると泣きそうになる
おじいちゃんおばあちゃんが一緒にニコニコしてるのみるともっと泣きそうになる >>168医学の進歩は日々すごい速さで進んでますね。希望を持ちましょう! >>171
まーでも癌じゃなくても、夫婦二人一緒に同タイミングでは死ねないからねえ（心中でもすれば別だが）
うちは旦那は超内向的で、
独り遺すことに不安もあったけど
結局別タイミングで死ぬことに変わりないし
老人になっても今みたいに仲良く居られるかも分かんないし
彼は彼の人生を彼の責任で生きていくわけで、
私が早めに死のうが後に死のうが、そのときそのときで不安はあるし
私が彼の人生の責任取るなんてのも傲慢だし
色々割り切って、今は自分の死のまとめかただけを考えるようにした
考え方は人それぞれだから、心配なら心配でいいんじゃない、と思うが
私はそう割り切ったというご参考まで
長文失礼 当たり前のようにチャーミーグリーン(古い)できると信じてきたのにね
川島なお美さんのように「再婚しないでね」って気持ちだったけど老後が心配だから「再婚してね！」って気持ちに変わった 皆さんは何の検査をしてどんな流れで転移が確定しましたか？
PETだけで確定になりますか？
今後子供達の住む場所の近くに引っ越しと言う話が出てるけど、ステージ4の転院は嫌がられると聞いて
実際転院した方はいらっしゃいますか？
今の病院は先生の人柄も良いからずっとお願いしたいけど物理的に通い続けるのは厳しくて >>175
実家近くにいる方がなにかと都合がいいだろうと思い他府県から引っ越し、転院をしました。
先生の人柄によるかと思います。基本的には「紹介状に書いてある通りなんだよね？」といった感じであまり興味がないようには見えましたね…。ですが転院後の体調の変化から治療方針を変えてくださり、そこからは丁寧に対応してくださっていると思います。 >>175
私は、骨シンチ、CT、骨生検をして、確定した。
骨生検までするのは珍しいようです。 >>175
PET-CT→MRIで骨転移確定しました。
PETの結果見てまず間違いないと思っても、それをもって確定とはしないようでした。 PETで転移だと言われていて実は違うケースもあるの？
肝臓とか肺とかでも >>179
PET-CTで黒でも、生検して細胞を直接採ってこない限り確実に癌だとは言い切れないと説明されたよ
だけど針生検とかで簡単に転移巣を採って来れる場所なら良いけど、手術しないと採れない場合もあるし、
画像でほぼ癌の転移だと分かってる場合は通常治療を優先させる
わざわざ手術してまで細胞を採って白黒つけたとしても、その後の化学療法等の開始が遅れてしまうだけだからね
デメリットの方が強い 全摘して全摘痕に再発して、放射線受けて骨シンチ受けたら骨に転移してた
33回も放射線受けたのに
丸山ワクチンだったら、どうなってたんだろうと思う
TVで知ったけど、病院では教えてくれなかった 認可されてないものを無責任にすすめられないでしょうしね
早く承認されるといいですよね
でも○○してたらどうだったんだろうは考えてもきりがないですよ 認可されて標準治療になっている抗癌剤ですら
人によって効く効かないがあるくらいだからね。
やっぱり物理的にやっつけるのがいいと思う
赤外線とか光線力学とか。 骨の話が出たから、、、
ランマークって日本の会社が開発したのね。
スーパーで迷った時は、その会社の製品を買ってしまう。 >>184
ジェネリックで安くなるのは有り難いとはいえ、多大な資金を投入して開発頑張ってくれているのは新薬メーカーなんですよね。 >>181
丸山が効いた人なんていません。
気休めのためだけの薬。
副作用が殆ど無くて安価だから使われているだけ。 >>187
あなたが信じようが信じまいが勝手だけど、専門家でもないのにないと言いきるのはどうかと思いますよ 別の名前で白血球減少対策の薬として認可されてるよね。 あれ、つい最近丸山ワクチンがどういうメカニズムでがん治療に効果があるかがやっと解明されたってニュースをみたのだけどな 2018年6月19日(火)
http://www.saitama-np.co.jp/news/2018/06/19/05_.html
さいたま地方裁判所＝さいたま市浦和区高砂
末期がんの妻＝当時（６１）＝の承諾を得て殺害したとして、承諾殺人の罪に問われた、
狭山市の無職の夫（６３）の初公判が１８日、さいたま地裁（四宮知彦裁判官）で開かれ、
夫は「間違いない」と起訴内容を認めた。
冒頭陳述で検察側は、昨年４月ごろに妻が末期がんで余命２、３カ月と告げられたことで、
「夫は被害者を殺害して自分も死のうと考えるようになった」と指摘。
無理心中とみられることを懸念し、同年１２月ごろ、「遺書とお詫（わ）び」と題する文書を作成、
妻にも心中に同意するメッセージを書かせていたと述べた。
入院や終末治療を嫌がっていたという妻は、昨年１２月１３日ごろから体調が悪化。
同月１９日、夫が「今日かな」と問い掛けたところ、妻が「いいよ」と首を右に向けたため、
「殺してくれ」という意味と捉え、犯行に及んだとした。
弁護側は、殺害後に夫が自ら１１０番通報していることなどから、
自首が成立するとして情状酌量を求めた。
起訴状などによると、夫は昨年１２月１９日、自宅で、妻の承諾を得て包丁で首を数回突き刺し、
失血死により殺害したとされる。 再発して首の所のしこりを取ってから
三年経って同じところに痼りが出来たんだけど
今度は調べてないのに医者は悪い物だっと言ってフェソロデックス投与されてるけど調べてもらった方がいいかな？
あと今週からイブランス使用予定なんだけど効果はどうですか？使ってる方知ってる方いたら教えてください。 やっぱりガンが体に残った状態だと、栄養をとられてしまうのか疲れやすいわ。
口角が切れて、慌ててビタミン剤を買いに行った。
まったく、手のかかる体だよ… 脳転移している
さっき腕の脱力と口の痺れがおきた
主治医に連絡したら、様子をみてと診察を断られた
いつもそう、もういやだ
転院したいけど医療過疎地 救急に電話したら？
遠くの病院でも一応診てもらって黒なら今の主治医も診ざるを得ないでしょう。 脳梗塞とかでもそういう症状あるんじゃ？
ほんと、救急呼んだほうが… >>196
ありがとうございます
痺れ落ち着きました
主治医とはなんだか合わなくて、心が折れそうになることが多いです
また発作みたいなのがおきたら、救急車をよびます >>197
ありがとうございます
大泣きしてしまいました
主治医よりここのみなさんのほうがずっとずっとやさしい >>195
脱力感とかダメだよ！
倒れたら大変だし、
脳転移は命に関わるから救急車よんで(/ _ ; ) なにげに医者ディスってるし
ならここの皆さんに看病してもらったらどうかな >>201
何言ってるの？
あなた本当にガン患者？
人の気持ちがわからない奴は黙ってろ。 キチガイなんて言葉吐いたらどっちもどっち！
主治医と合わない気持ちもわかるし、お医者さんが患者一人一人に寄り添うだけの余裕がないぐらい大変なのもよくわかるし、主治医の治療方針がうまくはまって感謝してる人にとっちゃ医者批判とんでもない！になるのもわかる、ありがたい存在だもの
同意できないレスはスルースルーだよ 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
OJYVP ドセ終わってしばらくたつのに爪がなかなか強くならないなあ
みなさんなにか対策されました？二枚爪になってしまうからマニキュアもすぐ剥がれてしまう 今日は3時間15分待たされた
前の人が終わっても、次をなかなか呼ばないので周りの人もお茶でも
してるんじゃないと言ってた
他の科の先生がてきぱきこなしている中、ほんとマイペースな先生だ
診察は1分なのに
予約時間に行くのがバカらしくなってきた
2時間遅れで行こうかな >>208
例えばだけど、貴方のレントゲンに気になるところがあったとして、患者さんが出てったあとにじっくり確認しないで次の患者さん通していいの？ 次回診察時に始めてその写真を持ち出し
えーーとぉ… って１時間掛けたら満足なのかな 病院関係者もこのスレにいるの…？
ステージ4の体で通院するのってけっこう大変だよね。
半日がかりで診察となると、会計や薬局まで済ませて帰宅した頃にはバタンキューだよ。
病院で待ってる時間、家をゆっくり出たい気持ちわかるよ。ほんと。 そりゃ病院関係者もがんにはなるだろうしいるんじゃないでしょうかね
でもそういうことではなく、医師がサボって待たされているかのような物言いにひっかかっているのでは？
上小阿仁村の住人じゃないんだから 医師、製薬会社は患者の敵！叩かれて当たり前
かばう奴は関係者！
非常に気持ち悪い すみませんがカドサイラを使っている方いらっしゃいませんか?
そろそろこちらに切り替わりそうなので、カドサイラご使用の方
副作用ありましたら教えてください。 >>214
私は初回のみ点滴の日から数日悪心が出ましたが、めずらしいとのことでした
特にぶつけた記憶のないところにあざができていたり、やはり内出血はしやすいように思います
その他はなにも気になりません！すごく楽ですよ いや毎回毎回レントゲンとにらめっこしてるわけではないてしょう
間が毎回長いというのがおかしい
他の科もいくつか受けたけど、1時間待ちが平均
何の為の予約と思いますよ かぶってしまった。
そこまで不満なら二時間遅れで行かれたらいいと思いますよ。 毎回長いのならカルテを呼び出して患者の状態を確認する(思い出す)時間なのでは？
医者だって遅れたら遅れた分だけ自分の診察終了時間も延びるんだからいたずらに待たせたりするわけないと思うんだけど
特に乳腺の医者なんて外来終わっても手術だ回診だで忙しいんじゃないの？ 診察待ちの時、主治医が走って診察室を出ていくのを何度か目撃したな
外来時間中でも病棟の入院患者さんに急変があった時はそっちも診てるから、途中で診察室抜けてそういうケースもありうるのでは？ 化学療法室で点滴中、別の患者さんの点滴が漏れて、まだ外来出ている主治医がすっ飛んで来たことがあった
ところでうちの病院は予約あっても待たされるのがデフォなので、
一度受付済ませてから帰宅して2時間後にまた来るとか出来るんだけど、
そう言うのは無理なのかな >>208
でも診察室1分は短いよね
症状が安定しているってことで良いことなのかもしれないけど 1分はさすがに盛りすぎだわな
でも私も
「いかがですか」「お陰さまで変わりなく」「血液検査の結果ももんだいなさそうですね、予定通りいきましょう」「ありがとうございます」「では次回予約は〜」
で終わりがだいたいだわ
でも223さんの言うように落ち着いているってことだし不満はないな 何か暇つぶしになるものを持って行ったら？
私はスマホとイヤホンと予備バッテリーさえあれば、けっこう楽しめるタイプだから何とかなるよ。
まあ、体力無いから座ってるだけでも疲れはするけど… 来週からカルボプラチンに抗がん剤が変わり様子を見て他の抗がん剤も足していくんだけど
ググっても乳がんでカルボプラチン使ってる人ほとんど出てこないね
トリネガ限定でわりと最近認証されたからかもしれないけど 診察1分どころか秒単位の人みたよw
ガラッ「いつもの！」「あいよ！」 くらいの長さ
本当にw しかも複数人で複数回
よほど長いつきあいなのかな
でも安定して異常なし検査なしならそれで済むもんね
患者側も、他の患者さんに時間回せるようにって思っちゃうもんね 私の病院は無料で使えるPCがあって時間つぶしできて助かる。
２３ちゃんや近隣の広告見たり。
一度だけ鼻から管を通して話ができない初老の入院患者が来たくらい。
ちょう高速で気＾ぼ＾度を叩いててカッコよかった。
企業戦士だったんだろうと想像。 別に安定はしてないけれど
骨に転移して予防のための手術と言われているから
けどそれは整形外科の先生と相談してと言われてるし
前回1時間待ちで済んだので、先生も努力してるんだとばかり思ったのに
またいつもの3時間コースに戻ってて
乳腺外科の診察待ちが一番つらい >>207
100均にある、付け爪用の接着剤をモリモリに塗って固めてた
絶対成分悪いけどベースコートなんかじゃもたない
あと二枚爪は乾燥対策が大切だと思う
健康だった時のネイル強化で効いたのは
opiのネイルエンビー
爪変色して黄色くなるけど頑強になる >>214
去年の10月から使ってます
幸いにして、爪がもろくなったくらいで特に副作用なし
>>215
そういえば私も、最初の点滴の数日後、手の甲に大きな内出血が出来ててびっくりしたっけ
知らないうちにどこかにぶつけたのかと思ったけど、そのとき一回限りでした
血小板とかの数値は特に問題なしなんだけど
初発から受けた治療で
FECの辛さが８だとすると
タキソテール ４
ハーセプチン０
ハーセプチン＋パージェタ＋ドセタキセル ５ （なぜか下痢がひどかった タキソテールは平気だったのに）
カドサイラ １あるかないか
って感じ 私は
・予約時間より待つのを見越していつも遅れて行っていたら、たまに時間通りの時があって逆に遅刻魔になり居心地悪い。
・個人医院で、数時間待ちになるので電話で呼び出すとの事。ならばと家に帰って昼寝、電話に気付かず遅刻し怒られる。
みんなも気をつけろ！ >>229
努力て…
あなたになにか病変があって血液検査しましょかレントゲンとりましょか、てなったらその確認の時間、結果をあなたに伝える時間が予定外にかかるんだよ？みんなのそれが積み重なって時間がずれる
待ち時間が短かったのはたまたま予定外の検査とか急患が入らなかっただけ
医師の仕事を事務仕事かなんかだと思ってるのか >>231
ハーパーどちらかがお腹ゆるくなるって言ってました
わたしもずーっと水様便で、何回かちびった…(失礼) ちょっと想像力があったらわかることなんだけどね。自分のことしかみえないんだろうね。 >>234
ハーパード、やってるけど毎回10日間は下痢ピー。寝ててオナラかと思いきや…
何度も危機一髪でトイレに駆け込んで、いつズンドコ節が来るかわからないから外食できない。 >>233
へーあんたは何時間でも平気で待てるんだ
たとえそれが5時間であったとしても
すごいね
我慢強いねw 昨日は予約より２時間早く行ったのに、自分より後から受付した人が２組先に呼ばれて
１時間も余計に待たされた。
さすがにイライラしたわ。
今までそんな事あまりなかったんだけど、
順番すっとばした人達はコネのある人なんだろうと思ったわ。
いろいろ事情があるのはわかるけど、あんまり待たされると寛大な気持ちにはなれないな。 私はほぼ１日仕事だなぁ。
自転車と電車で片道１時間強。
朝一の８時に採血してから結果が出る２時間後に診察。
それからランマークで会計と薬の受け取り。
昼間は電車が少ないので１時間以上かけて帰宅。
最短でも５時間はかかる。
元気じゃないと病院にも通えないって何の皮肉よ。 >>241
私が行ってる病院の診療票には、受付時刻よりも予約時刻を優先してお呼び
していますので、早い来院は不要ですと印刷されてるよ
それでも1時間も早く来てしまう人がいて、1時間余計に待たされてた 主治医と毎回30分くらい雑談してる…
待たせてる人すみません>_< 骨転移あって待ち時間長いとじんわりつらいわな
座りっぱなしだと腰が痛むので病院内ウロウロしてます。本箱の前で立ち読みしたり、売店に入ったり
壁に貼ってある｢客声｣を読んで心でニヤつくのが最近のお気に入り 8時半に採血して血液検査、9時半に診察のち抗がん剤と流れ作業のように決まってるわ
大学病院だからかほぼ予約患者ばかりであんまり待たされることがないのはありがたい
抗がん剤の影響で怠いし体痛いしやっぱり早く終わらせたいよね >>245
さすがに雑談で30分はひどいね
主治医と良好な関係なのは良いことだと思うけど 朝方は血液検査混んでるから結果までに1時間半はかかるよって言われてる
結果出ないと抗がん剤できないしね
そんなもんだと思ってスマホと本持って待合でダラダラしてるわ
家にいても同じようなもんなんでそんな苦痛はないけど
趣味そんなんで人生浪費してていいのかなとは思う 私は主治医の診察は午後の遅めの時間に入れてもらってます。
午後の血液検査もすぐ順番来るし、結果も1時間くらいで出るので、診察時間の1時間前に検査できるように病院に行きます。
主治医の診察待に1時間くらい、その後にランマーク注射して会計して、だいたい2時間くらいで終わります。
午後に診察みて貰える主治医の特権かも知れないですね。 骨転移してて自転車って危なくないですか？
転ばないように気をつけてくださいね。 >>244
5名程が同じ予約時刻だから、受付の早い順に診療になる。
採血の結果が出るまで１時間はかかるから、
皆と同じ時間に行ったら採血の無い人が先に呼ばれる。
遅い予約時間の人に抜かれることもある。 253さんではないけど私の病院は何時から何時の予約枠に複数人って感じの予約の取り方
その中で当日の受付時間によって順番が決まってるみたい >>231
カドサイラの副作用でも爪がもろくなるんですか！？
道理でいつまでたっても爪が強くならないわけだ…
>>230
opiのネイルエンビー、早速ポチってみました！
併せて乾燥対策も気を付けたいと思います
ありがとうございます みなさん、ステージ4と告げられて何年目ですか？
本当に5年の壁は厚いのかな…抗ガン剤して身体はしんどいながらも心は呑気だから、死ぬなんて考えられない。 ここは長期間安定してる人が多いよなあって思ったけど、ほんとにきつい人は書き込まないよなあ
骨転移だけとその他でもちがうだろし >>257
私は3年目。
まだ、先の事が読めないなぁ。
体はだんだん無理がきかなくなってる気がするけれど、すぐにどうこうっていう感じでもないし… >>257
4年目
5年はいけそうな気がするけど6年は自信がない
でも東京五輪観たい 骨転移広範囲だけなので９年目。
発見時ステージ４だったので手術無しで放射線も抗がん剤もやっていない。 >>263
５年くらいフェマーラとゾメタ。
２年くらい前からタモキシフェンとランマークでしたが骨シンチで活性度ゼロだったので
ここ９か月ランマークだけは休薬２中です。 私の担当医いわくステ4の患者さんで普通に仕事などしながら現在6年、7年の方はザラだとの事。
タイプなども有るでしょうがHER2なんかは以前のデータはあてにならなくなってるイメージです。
むしろ10年生存率なんて10年前の治療されてた方からのデータでしかないし、楽観的ではないけど今はしっかりと向き合って治療する方が精神衛生的にも良さげかな？なんて思ってます。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
