悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part16

1がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 03:02:05.70ID:3cpub02E
悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

前スレ:悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part15
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512456622/

■■しこり・リンパの腫れで悩む方は、↓のスレでお願いします。記事も参照ください。
腫瘍マーカーとして、可溶性インターロイキン-2レセプター(sIL-2R)がありますが、
悪性リンパ腫かどうかは、最終的には生検をしてみないと分かりません。
■■しこりなどについて質問される方は、できるだけ、診断結果の報告まで宜しくお願いします。

【リンパ?】リンパが痛い【ズキズキ】Part5
https://ai.5ch.net/test/read.cgi/body/1213185042/l50

癌の初期症状?首筋や足の付け根にできるしこりの正体 http://allabout.co.jp/gm/gc/372813/
【どういうときにリンパ腫を疑うか】金沢大学血液内科 http://www.3nai.jp/net/003/index.html

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。医療機関を受診しましょう。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう!

【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍(がん)の総称。
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれている。

【診療科:血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.gdb.co.jp/HP/KA/K080.html
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数(都道府県並べ替え可)http://caloo.jp/dpc/disease/1481

【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫の約10%程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫の90%を占める(「びまん性」「ろほう性」などのタイプがある)

【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗(とうかん 顕著な寝汗) 
・頸部(首)、鼠径部(そけいぶ 股の付け根)、腋の下などのリンパ節が腫れる(痛みを伴わないしこりができる)。
(※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれます。)

【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療

【病期(ステージ)】
T〜W期まである。
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
ttp://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤。瘢痕化しやすい。

【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる。
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う。
化学療法は、多くは2〜4週間単位で行われ(これを1クールと呼びます)、
副作用が強くなければ4〜8回(クール)繰り返します。
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療することが多いようです。
(※状態/タイプによって治療は異なります。)

テンプレは>>1-3

2がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 03:02:46.25ID:3cpub02E
【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請しておきましょう。
申請しておかないと、限度額適用前の費用をいったん払うことになります。
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に聞いてください。
http://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3020/r151

【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられます。
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されます。
提出必要書類:健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%82%B7%E7%97%85%E6%89%8B%E5%BD%93%E9%87%91

【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
    http://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常1〜3週間で抜けはじめます。治療が終わると1〜2ヶ月で再生がはじまり、
   3〜6ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
   詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/support/condition/alopecia.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか?
└A. 白血球(の好中球)を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。

・だるさ/倦怠(けんたい)感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐(おうと)・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
http://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html

【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少(感染しやすくなる)・赤血球/ヘモグロビン減少(貧血)・血小板減少(出血しやすくなる)
倦怠感・脱毛・末梢神経障害(しびれ)・皮膚障害・性機能障害(無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経)

副作用・合併症に関すること
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/index.html
性機能障害
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/sexual_dysfunction.html
抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう!卵子(精子)の凍結保存法
http://www.gsic.jp/measure/me_09/12/index.html
患者のためのがんの薬事典
http://www.gsic.jp/medicine/mc_01/index.html

【原因】
原因は不明。悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る。

上記の引用元(※一部、削除・追記等しました)
http://word.e-medic.net/word/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://kango.919.co.jp/word/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E3%81%AE%E4%BB%95%E7%B5%84%E3%81%BF/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/12knowledge/iroirona_gan/18akuseirinpa.html

◆関連リンク
血液疾患関係ブログリンク(海好き) http://umisuki.org/
悪性リンパ腫患者・家族連絡会(特定非営利活動法人グループ・ネクサス) http://www.group-nexus.org/nexus/

3がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 03:03:13.07ID:3cpub02E
◆独立行政法人国立がん研究センターがん対策情報センター
悪性リンパ腫 基礎知識
http://ganjoho.jp/public/cancer/ML/index.html
悪性リンパ腫 治療(抗がん剤治療/放射線治療/造血幹細胞移植など)
http://ganjoho.jp/public/cancer/ML/treatment.html
造血幹細胞移植の種類:自家移植と同種移植
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCI/type.html
幹細胞ソース別移植実績
http://www.u-tokyo-hemat.com/isyoku_jisseki02.html
がん登録・統計 グラフデータベース
http://ganjoho.jp/reg_stat/index.html

マンガでわかる医学 悪性リンパ腫に勝つにははじめが大切
http://www.city.matsudo.chiba.jp/hospital/torikumi/gankyoten.files/mangadewakaruigaku-rinpa.pdf
患者必携 がんになったら手にとるガイド
http://ganjoho.jp/public/qa_links/hikkei/hikkei02.html

◆がん情報サイト
成人非ホジキンリンパ腫の治療
http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000062958
◆ウィキペディア
悪性リンパ腫
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
ホジキンリンパ腫
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9B%E3%82%B8%E3%82%AD%E3%83%B3%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
非ホジキンリンパ腫
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%9D%9E%E3%83%9B%E3%82%B8%E3%82%AD%E3%83%B3%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫(びまん性 DLBCL)
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%B3%E3%81%BE%E3%82%93%E6%80%A7%E5%A4%A7%E7%B4%B0%E8%83%9E%E5%9E%8BB%E7%B4%B0%E8%83%9E%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
R-CHOP療法
http://ja.wikipedia.org/wiki/CHOP%E7%99%82%E6%B3%95
濾胞性リンパ腫(ろほう性 FL)
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%BF%BE%E8%83%9E%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
造血幹細胞移植
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%80%A0%E8%A1%80%E5%B9%B9%E7%B4%B0%E8%83%9E%E7%A7%BB%E6%A4%8D

4がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 03:03:34.92ID:3cpub02E
◆関連スレ

脳のリンパ腫 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1221136711/

【奇形腫】  縦隔腫瘍  【胸腺腫・癌】 http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1261253404/

放射線治療総合スレッド http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1220371916/

【PET】ガン検診【遺伝子検査】http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1288602623/

5がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 06:10:08.64ID:nYUnHqtR
>>1おつ
明々後日4回目のRCHOPだわ
今度は便秘回避を上手い事やってやる、ぜったいニダ

6がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 08:29:34.37ID:b49U7XCn
保守
有能なお方スレ立てありがとう!
来週維持療法リツキサン三回目!

7がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 10:14:01.92ID:jx1Q8OeF
乙です
家族がリンパ腫です(以前にホジキン、今回非ホジキン)
味覚障害で何を食べても塩味がきついといって食べてくれず痩せてしまいました。おまけに炎症反応の数値も高いです。食事面だけでもなにかしてあげられることはありませんでしょうか

8がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 10:28:43.78ID:4WFcyY6M
自分の場合は普段からまずい物ばっかり食べてたからどんな料理が来ても美味しい美味しいって食べてるわw
しかし隣の患者さんウザかったなぁ
不味くて食べられないとか言いつつ、夜中はお菓子をボリボリ音立てて食べてるのが聞こえるから最悪だったw

9がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 12:26:08.34ID:gJPHv4Cl
私は塩味があまり感じられなくなったので逆のパターンですね。

人によりますが、酢が感じられるならポン酢等の酸味が感じられる味付け。
鍋や湯豆腐。私は鍋ばかり食べてました。

あとは美味しく食べられる果物を色々与えて好みのものを探してみるのもよいかと思います。

食べられなくて痩せてしまうくらいなら、糖尿とかがないのであれば、究極お菓子(たけは駄目ですよ)でもよいのではとも思います。

10がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 12:45:14.04ID:jx1Q8OeF
入院は回りが気になりますよね

>>9
ありがとうございます
糖尿もあってあれなのですが(とりあえず体重を戻すため)、果物でスムージーを作ったり、野菜をグリルしたり、極力味付けなしの食事を別に作っています
本人がすぐたべるのをやめてしまうので、心がいたいです
食事がとれないのが、辛いのでしょうけど

11がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 13:43:50.39ID:nYUnHqtR
なるほど、これだけは人それぞれですね
おれの場合、食べて動かないから微増中ですね
味覚は案の定少し変になってるけど、たまに担当する味噌汁の塩加減は、家人に聞いたら大丈夫らしいです
自分の心配よりも年老いた両親の精神状態のほうが心配なので
勤めていつものように笑ったり活動するようにしていたら、なんかツルッパゲになった以外は
健常時とそう変わりなく過ごせています

12がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 14:29:20.92ID:gJPHv4Cl
私はどうしようも無い時以外は無理してでも?食べてたらr-chop 治療前と比べると3.5キロ太ってしまいました····

タンパク質補充!とかいいながら運動もしないのに肉を食べすぎたかもしれません(泣)

13がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 14:36:11.46ID:DkIAbbtE
>>10
体重が落ちてるだけじゃすぐには死なないから慌てないで。
自分も野菜系は繊維感が千倍にもなった感じで全く食べられなかった、でも4年たって今のところ再発していない。
プリンやフライドチキンなどジャンクなものは食べる気になったから、健康志向スムーズ!!とかでなく、もっと緩やかに口にできそうな物考えてみては。

14がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 15:50:33.16ID:UVF0a4ko
PETで調べたら代謝的完全寛解したのは良いけど
これって髪の毛みたいでがん細胞が小さすぎると写らないとかか?
がん細胞は10年かけて育つって言うからなぁ

15がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 17:12:30.59ID:Z3Z12Gu3
>>14
結局検査で何を言われても完全に安心は出来ないよね
PETは1p未満は映らないって言うし

16がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 17:35:31.21ID:Z3Z12Gu3
>>10
何もかも塩味を強く感じてしまうと言うことで、塩味を感じない味付けを探すには根本的に難しいかもしれませんが…
麺類、ゼリー系、ヨーグルト系、ウィダーインゼリー系(たんぱく質補給できるのもある)などなど食感も変えてみてなんとか食べられそうなのを探してみるとか
もしもう試されてたらすみません

17がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 19:50:56.07ID:jx1Q8OeF
10です
みなさんありがとうございます
見ているこちらが食べられるかな、食べられるかなとプレッシャーを与えてしまっているかもしれません。勝手に追い詰められていました
食べれたらいいナァくらいのおおらかな気持ちで臨みます

本人も入院を回避したいので、食べられそうなものを、リクエストしてくれるようになったので少し前進かなというところです
みなさんのアドバイスも参考にしてがんばります

不安とか自分の焦りだとか吐き出せてよかったです

18がんと闘う名無しさん2018/02/26(月) 20:49:34.64ID:4WFcyY6M
死にたくなかったら食べるでしょ?
いつまで贅沢してんだそいつは

19がんと闘う名無しさん2018/02/27(火) 09:57:49.41ID:y1lEzKuY
保守

20がんと闘う名無しさん2018/02/27(火) 15:22:08.77ID:UBY7So4M
治療から10日ちょい過ぎ
動けなくはないけど眠気がすごい
あと首、肩、背中、胸、脇の下あたりの痛みあり
脇の下みたいな微妙な部位が痛むと副作用なのかリンパ腫が暴れてるのか分からなくて不安だわ

21がんと闘う名無しさん2018/02/27(火) 18:17:54.85ID:JjykIWla
>>18
あ〜ね〜、症状がきつくなると「死にたくない」とか思考する力自体が無くなるからさ、まじで。

22がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 01:09:21.87ID:VEtqVWkg
元からあまり好きではなかったけど、この病気にかかってから
「頑張れ」て言葉やそれを軽々しく口にする奴が心底大嫌いになった
如何にも他人事の上から目線の無神経で無責任で残酷な言葉

こんな病気になって生きてる時点で、過酷な自爆テロ型治療に耐えてる時点で皆それはもう必死に頑張ってんだよ
善意のつもりなんだろうが気安くそんな台詞投げつけんじゃねえよ!
いっぺんテメエも体験してみてから言えやヴォケが!て本気で思う

絶対に声に出しては言わないけどw

23がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 01:38:10.77ID:dPPOUXG0
>>22 のように感じる人がいるから私はあまり人に頑張れと言わないようにしてるけど、自分が言われたときは素直に受け取ってる
励ますにも言葉が見つからないのかもしれないし、なによりその人が私のためを思って言ってくれてるんだもん
それに他の人には私と同じ経験はして欲しくない

24がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 03:07:20.23ID:9AoEERYV
自分は「頑張れ」も嫌いだけど竹原ピストルの「アメイジンググレイス」がだいっきらいだわ
ミジンコみたいに小さくなってがん細胞をやっつけてやりたいってやつ
自分ががんになったんならともかく、人の病気でふんどし取ってだれでも考えなく言えそうな浅い歌詞かいて無責任に吐きっぱなしてがんでもなんでもない人間の浅い感動を煽るんじゃあねえよと

25がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 07:26:56.41ID:Xca0gTSP
ほ〜ん、これまた人それぞれね
季節的にそれほど周囲の人たちと係わる事がないので、人がどう思ってるのかとか殆ど気にせずに居られる
まあこういうのが稀なんだろうけど、環境的には恵まれてるのかな

26がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 07:56:48.78ID:DfHln/Zd
自分でやれる事は自分でやって
若いから大丈夫
と言う言葉が嫌いw
明らかに患者を差別してるだろ?

27がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 19:11:06.97ID:a6o/Fw4u
RーCHOP2回目、白血球少なくて
抗がん剤投与できず。

白血球あげる注射すると言われました
結構ある症状なんでしょうか?

28がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 19:54:47.40ID:Xca0gTSP
>>27
通常だと、点滴から1週間〜10日目位に白血球ほかが少なくなるけど
稀な症状かどうかはちょっと判らない
俺は明日4回目のRCHOPだけど、9日目の谷底?の数値が低すぎて
Jラスタっていう皮下注射を点滴後24時間の間空けて注射してる

大雑把に言えばあなたの担当医が、ちょっとのんびり屋さんなのかも

29がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 20:21:13.88ID:Q8ni45db
>>27
私はrchop八回でしたが、

1週目、r-chop
2週目、注射(白血球上げ)
3週目、注射(同上)
4週目(白血球の様子見)
最初に戻る。

基本ずっとこのパターンでした。
約20日(1サイクル)を崩さないという方針があると思われる担当医でした。

30がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 20:30:47.03ID:Q8ni45db
修正

私はrchop八回でしたが、

1日目、r-chop
7日目、注射(白血球上げ)
14日目、注射(同上)
21日目、数値に問題無ければ最初に戻る。

基本ずっとこのパターンでした。
約20日(1サイクル)を崩さないという方針があると思われる担当医でした。

31がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 20:55:19.14ID:a6o/Fw4u
>>28
>>30

大変参考になりました
1回目以降2回注射で
21日目、数値低く再び注射という流れです
明日注射して月曜日に問題なければ2回目のR-CHOP
開始です

32がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 21:12:26.31ID:IbkRnPrk
R-CHOPじゃないけど点滴当日白血球が2,000切ってる→白血球増量の注射3本→次の日白血球10,000近くになってたので点滴、ってのはありました
でも多分、白血球あげる注射して次の日すぐに抗がん剤って確かダメなんじゃないかなと思うんだけどね

33がんと闘う名無しさん2018/02/28(水) 22:12:44.25ID:oBgXMPUo
facebookヨーロッパの副社長が瀘胞性リンパ腫になったっていう記事だけど、「治癒不可能ながんになり、治療を受けないことを選択」って誤解を招く表現だよな。僕らが読めば、watch and waitのことねってすぐわかるけど。

https://www.telegraph.co.uk/news/2018/02/04/facebook-boss-reveals-has-incurable-cancer/

34がんと闘う名無しさん2018/03/01(木) 00:13:44.72ID:FcTgdrkg
前スレまだ1000行ってない

35がんと闘う名無しさん2018/03/01(木) 21:23:04.26ID:KvcdTVnt
ネクサス入ってるんだが、患者アンケートのメールが来た
一部を勝手に紹介します

リンパ腫患者団体の世界的な集まり「リンパ腫連合(Lymphoma Coalition)」
が2年毎に実施している調査で、リンパ腫患者さんやご家族への支援につなげるもの
インターネットを使った無記名の調査(10分〜15分)

リンパ腫連合のホームページ Global Patient Survey

 http://www.lymphomacoalition.org/global-information/global-patient-survey/2018/survey

(「Take the Survey」という青いボックスをクリック→日本語を選択するページが開く) 

やってきた
情報とか、副作用とかを選んでいく感じ

皆さんもよかったら
100人以上回答があると、分析結果が提示されるそうです

36がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 14:05:31.29ID:JbPgXrzz
亀だけど頑張れは応援だから素直に受け入れられる。アーメンとかお大事にと言われるのと似たような感覚だな。
野菜食べなさい。お参りいったら?生活習慣の見直しが必要だね、みたいな行動の提案されるほうがウザいかな。

37がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 14:07:01.78ID:Wh/OozLE
>>22
自分は世界で一番不幸って思ってそう

38がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 14:16:48.30ID:K/b9I5N6
血液内科の医者って癖がある人が多い気がする
まあ他の科でも医者って割とそうかもしれないけど
みなさん主治医とは上手くやってますか?

39がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 14:49:55.55ID:b/jYYnf6
>>38
こっちの年齢が上なので、意外と落ち着いた良い関係だとおもうよ
まあ基本的に聞き分けの良い患者であろうと心がけて居るし
関係を悪化させても何んらメリットが無いしな

40がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 14:59:14.69ID:UTFZPJpD
字が達筆すぎて、データ等を入れた封筒に書かれた名前が「???」となることはしばしばあった。あとは普通のドクターだったけど。

41がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 17:06:00.00ID:B2C94/US
>>36 と同じ
あとは「顔晴る」みたいな当て字がいや

42がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 20:53:49.40ID:WuuQx+cU
>>36
人それぞれだね
自分は逆だわ
色々提案してくれる方がたとえ的外れでも気遣って貰えてありがたいなと思う
ガンバレは言ってる人の自己満足ぽくてウザい

43がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 22:05:58.36ID:Wh/OozLE
>>42
○○水のんだら良いらしいよ!この食事法の本読んで!とか言われると変わるぜぇ

健康法っていきすぎると宗教だよね。。
土に埋まるとかさ。

44がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 22:54:42.38ID:XnTDT8rW
>>38
主治医 大好き人間
私の冗談にニコっと笑ってくれるだけでうれしいw
大学病院の血液内科の中で唯一の悪性リンパ腫専門医
真面目で観察眼が鋭くて患者にとっては良い医師だけど、
細かいから看護師には嫌な医師らしい
入院中の担当医が大雑把な気分屋で、えこひいきの激しい人だったから(贔屓されていたけど)
余計に主治医は癒しでした
そろそろ主治医の定年が近く、主治医の定年後、誰が自分を診てくれるのか不安

45がんと闘う名無しさん2018/03/02(金) 23:41:12.21ID:UxjPYFOz
>>43
糖質制限とか言ってくる人も腹立つね
悪気は無いんだろうけど、主治医は糖質制限有効なんてデータはないと説明してくれるしね

46がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 06:54:35.13ID:JLyhfZgu
>>45
その主治医の勉強不足だろ?

47がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 12:43:53.39ID:cK5u/r2O
2日前から原因不明の高熱が続き鼠蹊部のリンパが腫れています
痛みと盗汗を伴い血液検査の結果を待っている状態です
同じような症状でリンパ腫だった方はいますか

48がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 16:57:01.84ID:sIimyXZ5
木曜日に4回目のR-CHOPのRだけやって、翌日が大吹雪で急遽週明けに延期した
いや〜、計画が初めてずれてDrも苦笑いですわ
しかしRだけだと(副作用的なもの)何も感じないのね
うんこもよう出るし、何もかもが普通だ
点滴で水分が大量に入ってる関係で、おしっこが出て出て止まらない
月曜日が晴れてりゃいいんだが…

49がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 19:23:48.14ID:qGKiUSnK
>>48
気持ち的にも間隔空けずにまとめて終わらせたいよね

50がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 21:14:43.61ID:sIimyXZ5
>>49
なんかね、計画がずれたってのはちょっと嫌な感じだわ
6月まで・・・最後の放射線治療までのカレンダーが
ほんの少しずつずれるみたいなので、不可抗力とは言えなんか迷惑掛けるみたいな気分で嫌だな
木曜の朝の採血結果で白血球が13000?位まで上がってたのも気持悪い
常人の倍とかだわ
インフルエンザでもないし、何が原因か不明だ

51がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 21:21:04.24ID:qGKiUSnK
>>50
3日連続グラン打って15,000くらいまで上がったことはあったな
ジーラスタ打ってるんなら普通にそれじゃない?

52がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 21:52:51.47ID:IRgYjLRH
>>50
スケジュール遅延は予後に影響するのでは
うちの主治医はスケジュール死守を強調してたけど
まあ数日遅れなら影響ないだろうけど

自分のせいじゃないし迷惑かけるなんて意識は
まったく不要だと思うよ
しかし2日にわけるのもリスキーだね
うちは1日で終わらせてたよ

53がんと闘う名無しさん2018/03/03(土) 22:15:44.37ID:pShv29bJ
白血球あげる注射は抗がん剤のあいだに、毎回2回してた。
それより、自家移植でうんこ漏らしたのが、トラウマになってる

54がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 10:06:01.55ID:bt/z9lnj
自家移植、もしかしたらしないとなんだけどしんどいな
耐えれる気がしない

55がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 10:54:12.39ID:ysbC3l/E
>>50です、みなさんどうも
明日は天気も良さそうなので、気合入れて行ってきます

56がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 17:56:20.88ID:9bzWUCzN
>>54
再発ですか?

57がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 22:06:44.31ID:ZYz5dBPZ
ABVD治療中なんだけど旅行(国内)とかしてもいいかな
やっぱり主治医に許可取るべき?

58がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 22:11:48.41ID:DvZ2rrmY
>>57
ABVDってスケジュールきつそうだけど余裕あるん?

59がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 22:43:43.58ID:ZuqqwlIw
FL初発でBR療法数クールやってPR(部分奏効?)止まりだった
今後Rのみ数回続ける予定なんだけどCRになるんだろうか
初発の治療なのに不安

60がんと闘う名無しさん2018/03/04(日) 23:57:37.49ID:bGAdmA48
ならないのでは
基本、一生付き合う病気

61がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 01:39:12.67ID:V9l4i09P
>>57
DLBCLだけど、治療中1泊で旅行ってか外出したよ
病気前から決まってて、体調もよかったので自己責任だなーと思いつつ強行
主治医に行ったら止められると思って言わんかった

62がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 03:49:24.25ID:ycEWF5ZL
自己責任っちゃそうなんだけどさあ
ちゃんと主治医に相談してください

63がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 08:36:17.27ID:G7wGJ0ti
>>59
部分奏効ってまだpetで光るってこと?ctで塊が見えるってこと?
後者なら腫瘍って時間をかけて崩壊していくから長い目でみないとなんとも言えないよ。
私はカンカイって言われるまで1年かかった。

64がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 08:56:33.60ID:5yLrBPBB
s.kさんのブログが12月でとまっていますが、どうなってるかご存じの方いませんか?
井戸端会議のパスコードを忘れてしまって。。

65がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 09:56:37.14ID:ycEWF5ZL
なんの話だよ
誤爆か?

66がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 10:52:43.24ID:siIiREYc
>>58,61
隔週点滴で一週は不調が続くから厳しいっちや厳しいんだが
年度末期限の割引券あったの思い出して勿体無いなと思ってさw
それよか働いてるから日程の確保とか治療費も馬鹿にならないから予算の都合がつくかつかないかだなーってorz
とりあえず主治医からはおk貰った

67がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 10:58:12.35ID:EAA16eQd
私もABVDだったけど治療中は倦怠感が強くまたメンタル的にも旅行なんかとても無理って感じだった
動けるのが素直に羨ましい
骨髄抑制の時期を避けて一泊くらいならいい気もするけど、何かあった時のため主治医には相談というか報告しておいた方がいいと思う

68がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 16:41:15.06ID:zi2HmERE
>>38
持病が色々あって、いろんな科の医者と関わったけど、血液内科ほど熱心で患者思いだった科はないわー。
退院の時には感激しすぎて号泣してしまった。
それにひきかえ、精神科医はロクなのがいない。やる気なし。患者をバカにしている。
やっと良い主治医に会えたけど、20年かかったわ。

69がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 16:44:15.05ID:zi2HmERE
>>54
私も耐えられる気がしなかったから、担当医に先に相談したよ。
自家移植、骨髄移植はしたくないって。
そしたら、あなたには無理でしょう。違う方法でやっていきましょう。って言ってくれた。

70がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 20:30:48.10ID:Py//XONx
吹雪きでRから3日遅れのCHOP点滴おわり
DLBCLなんだけど、次回5回目はスケジュール変えずに17日目で実施するという運びになりまして
お〜、意外と適当なんだなぁって感じだわ
だけど、木金の方がDrも俺も都合が良かったのでまあ良いかな
今回、RとCHOPが4日開いたので、何か違う感じになるのかな?と思ってたんだけど
やっぱ連日通う事でのストレスとかが、かなり軽減されてる感じはする
運転とかジッと椅子に座って点滴とかね
なんか今回は上手い事便秘回避できそうな気がするわ

71がんと闘う名無しさん2018/03/05(月) 22:02:20.87ID:YmDE1wCt
>>65
ロホウ性リンパ腫の人のブログ
多分二次癌の肺癌になって更新途絶えてて心配なの

72がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 15:54:42.04ID:CmKxuNMq
>>70
2週毎と3週毎でRCHOPした比較試験があって効果には差がなかった
で3週毎を標準としていいことになった
自分も担当医の都合で2週ちょいでやったことがあったけど後半戦だったこともあってきつかった。
5コース目の治療後はいつも以上にじゅうぶん休んでね。

73がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 17:35:43.98ID:0jtMNvt+
>>69
そう言う柔軟な医者だといいですね
自家移植が無理な場合、次の治療の選択肢が色々ある型だといいんだけどね
自分の場合は現状移植しかないのかなと

74がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 17:59:01.99ID:6vNKm2H0
>>72
初めて聞いたわ、安心した
sIL2‐Rマーカー値は510で順調に下がってきてるという事
ただし、免疫は回を追うごとにこれまた順当に低下してるらしい…
今日とかは、以前の3回だとプレドニンでどうにか元気有った気がするんだけど
気持がどうも沈むわ
肉食ってやった

75がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 19:54:17.61ID:UBQ5xj0k
>>63
CTで一番大きかった腫瘍が縮小はしてるけど消失しきってないみたい
PETはリツキサン終了後にする予定

76がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 20:04:11.42ID:4fvtg9cl
>>75
自分は寛解後に残ってた腫瘤、最近消えたのに気づいた
(自分で触れる部位にあった)
信じて治療ガンバレ!

77がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 20:55:34.93ID:UBQ5xj0k
>>76
ありがとう頑張る!

78がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 21:18:23.20ID:I8xwXaDs
完全寛解って完治とは違うんだとさ
髪の毛が抜けたのと一緒で同じ所にまた復活するんだとさ

79がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 23:12:20.12ID:p9wSw/uF
落ち着いて勉強し直しなさい

80がんと闘う名無しさん2018/03/06(火) 23:31:04.71ID:frPpMHaQ
>>78
再発は同じところにできるとは限らない

81がんと闘う名無しさん2018/03/08(木) 00:17:38.30ID:MflLf7JO
>>76
触れるところに腫瘤が残ってると「寛解」って言われても嘘! って思わなかったですか?

82がんと闘う名無しさん2018/03/08(木) 00:26:33.49ID:CoKZZXmR
http://pj.ninjal.ac.jp/byoin/teian/ruikeibetu/teiango/teiango-ruikei-a/kankai.html

寛解(かんかい)
(類型A)日常語で言い換える

[関連] 治癒(ちゆ)(類型B) 増悪(ぞうあく)(類型A)

まずこれだけは
症状が落ち着いて安定した状態

少し詳しく
 「症状が一時的に軽くなったり,消えたりした状態です。このまま治る可能性もあります。場合によっては再発するかもしれません」

時間をかけてじっくりと
 「病気の症状が一時的に軽くなったり,消えたりした状態です。このまま再発しないで,完全に治る可能性もあります。
しかし,場合によっては再発する可能性もまだあるかもしれません。再発しないようによく様子を見ていただく必要があります。
ですから,定期的に検査を受けたり,薬を飲んだりしてください」

こんな誤解がある
 病気が完全に治った状態だと誤解されやすい。一時的に症状が軽くなったり消えたりしているのであって,治ったわけではないことを,伝える必要がある。

言葉遣いのポイント
一般の人はふだん見聞きしない言葉であり(認知率13.9%),耳で聞いても漢字が思い浮かばず,漢字を見ても意味が推定できない難しい言葉である。
患者に対して不用意に「寛解(かんかい)」という言葉を使わないようにしたい。
ネフローゼ症候群(腎臓(じんぞう)の働きが悪くなり血液中のタンパク質が尿として出てしまう病気)やがんなど長期間の治療に取り組んでいる患者で,
病状や治療について理解が深まっている場合は,「寛解」という言葉を使ってより正確な説明を行うことが望まれる。
その場合は,時間をかけて次のような工夫を行い,意味や概念をきちんと伝えることが大事である。
まず,漢字を書いて,病気が一時的に寛(ゆる)くなり解(と)けたような状態になることを意味していることを伝えたい。
また,完全に治ることを表す,「治癒(ちゆ)」という言葉と対比して説明したい。
寛解の状態は,このまま治る可能性もあるし,再発する可能性もある。医療者の説明で,どちらの側面がニュアンスとして強く現れるかによって患者の印象は大きく違ってくる。
安心感を与えたいときは治る可能性の方に重点を置いた説明をし,油断をさせたくない場合は再発する可能性の方を強調するなど,患者の状況に応じて,説明の仕方を工夫することも大切である。
ここに注意
ネフローゼの場合,ぜん息の場合,がんの場合,白血病の場合など,病気に応じて説明の仕方を変える必要がある。
時間をかけてじっくり説明する場合は,次のような図示により,「治癒(ちゆ)」「増悪(ぞうあく)」(→[関連語])などの関連語も合わせて説明すると分かりやすい。
寛解の図

関連語
増悪(ぞうあく)(類型A)

[説 明]
 「病状がますます悪くなることです。一時的に良くなった状態からまた悪くなることを『再発』『再燃』と言いますが,『増悪』はもともと悪かった状態がもっと悪くなることです」
[注意点]
 「増悪」という字面を見ると,「憎悪」からの類推で「ぞうお」と読んでしまう間違いも起こりがちである。「増す増す悪くなる」と解けば分かりやすいが必要以上にショックを与えてしまうおそれもあり得る。
「寛解(かんかい)」と同様,特別に患者に覚えてもらう必要がある場合以外は,日常語で言い換えたい言葉である。

83がんと闘う名無しさん2018/03/08(木) 06:50:40.41ID:VY3L9QrC
点滴2日目にちんこの機能チェックしてきた
相手も悪かったけど、たぶん5日目くらいまでは物の役に立たないみたいだ…

84がんと闘う名無しさん2018/03/08(木) 07:44:44.22ID:D/ImOfFS
>>81
PET-CTの画像で消えていたのと、元が巨大腫瘤で
治療中から縮小してるけど、完全には消えないかもと聞いていたんです
ここで、瘢痕が残るってのを読んだりもしてたので、不安ではなかったけど
寛解と聞いて、実感がなくてポカーンとしちゃってました

85がんと闘う名無しさん2018/03/08(木) 11:49:05.58ID:ESL9cEBk
前スレで治療後にPETを撮らないパターンがあるか聞いた者です。
CTの結果は「何か」が残っていました。
デカ過ぎた腫瘍の燃えカスか残ったリンパ腫か判断はつかず。
PETを撮って光ったところですぐに追加治療を続ける体力もないから撮らずに経過観察に移行でいいんじゃない?という医師の提案があり、母はPETは撮らない事に決めました。身内としてはモヤモヤするし何だかなぁ…
ぼやいてすみません

86がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 03:21:10.07ID:fMAlVNCG
>>85
みんなそんなものだよ
何ヵ月か後にもう一度ct撮って安心したりする

87がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 14:00:56.06ID:CYceuYs3
自分のことじゃないから永久に解決しない悩みでもあるんだろうね

88がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 20:46:54.87ID:cPt1sS/F
「元気そうで安心しました」って言われるのがもやもやする
たまたま調子よかったりする時の様子だけをとらえてこっちの病状を理解したような気持ちになって勝手に安心されてもね
こっちは次の日には発熱したりしてるのに

89がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 21:44:38.30ID:c6ZjRpse
例えば、自分じゃなく他の人がこういう境遇にあって、
(健常な)自分がどういう事が言えるんだろう?って思うことにして気にしないようにする
姪っ子や甥っ子には気の毒で会えないし、従兄弟にもわるいから知らせてないな
仕事上会わずには居られない人には、どう思われようが仕方ないしな

90がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 21:59:00.98ID:fMAlVNCG
>>88
定型文にモヤモヤしてもねぇ

91がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 22:09:52.84ID:7CvGG8PC
>>88
うわべだけの挨拶、雑談にマジになっちゃうコミュ障
いや、おれもそうなんだけどね
頭では理解はしててもどうしてもね

92がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 22:27:44.83ID:cPt1sS/F
うわべだけの挨拶や定型文で成り立つ関係はこうなるとうっとうしいだけだし
病院もあまり信頼できない
当たり前だけど人間はひとりだなと実感するわ
それをコミュ障と言うんだったらそれでもいいよ

93がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 22:42:12.83ID:c6ZjRpse
この病気になった事をどう受け止めるかだわな
遺伝的な病気なので、なった本人の生き方とか生活習慣とは特に強い因果関係は無いという考え方で行くことにした
すると、なんとなく踏ん切りがついたし、人の言葉とかも特に気にならない

まあそう思うと楽だと思うんだが、こればかりは年齢や性別、職種等で一概には言えないだろうけど
さしあたって明日確定申告だけど、行くのがだるい

94がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 23:01:32.51ID:Lu+AnRuo
悪性リンパ腫って結局何が原因なの?
タバコとか酒とかやってないむしろ健康オタクな筈なのにw

95がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 23:08:04.24ID:c6ZjRpse
>>94
Dr曰く遺伝的なものらしいよ
うちの母方の叔父さんが肝臓と胃の癌で亡くなってるんだけどそういうもんらしい
リンパ腫と癌は出る場所によっては呼び方が変わる?のかどうか知らんけど
トリガーはなんだろうね?ストレスとかはちょっとありそうな気はする
特に対人関係かなぁ

96がんと闘う名無しさん2018/03/09(金) 23:20:14.94ID:uMWRa9bm
自分はストレスが原因だと確信してるよ

前職で、めちゃくちゃストレス感じて食事が採れない、眠れない
酒量大幅増、精神的にもやられた
これで免疫下がって発病したと思ってる

97がんと闘う名無しさん2018/03/10(土) 01:19:06.88ID:ZiNynS6z
遺伝じゃねーよ
EBウイルスの関与は示唆されてる

98がんと闘う名無しさん2018/03/10(土) 01:36:44.49ID:L7/kjNJ8
遺伝が関係ないなら、おれの場合慢性的な寝不足かもしれないわ
もう何年も前からなんか睡眠障害があったのは間違いない
不思議なもので、この病気の治療を始めてからよく寝られるようにはなったな

99がんと闘う名無しさん2018/03/10(土) 15:48:37.23ID:qh+PyekP
ストレスによる免疫低下は絶対あるね
自分は20年ほど前ブラックな労働環境で1年ほどうつ病に
その後いろいろストレスフルな環境ではあったがしばらく落ち着いてたがまたまたブラックな労働環境で去年うつ再発
うつが治まったと思ったらリンパ腫発覚だった

100がんと闘う名無しさん2018/03/10(土) 15:57:17.30ID:qh+PyekP
>>98
よく寝られるというポジティブなものではないかもしれないが
自分の場合はとにかく眠くて、治療前に比べるとかなり寝ないと動けなくなった
10時間くらい寝て、起きて2時間横になっててようやく動けるかって感じ

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