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305コメント156KB
脳のリンパ腫
0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/11(木) 21:38:31ID:0v9pR5vL
情報交換の場を作りました。
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/12(金) 16:35:46ID:8+kIMEaX
立てるのはいいけどさ、
立てるんなら、それについて知識を最低限得られるリンクとか
最低限のローカルルールとか注意事項とか
ちょっとは考えて立てて欲しいよ、自分が立てたいんなら。

ただ「立てました。さあ勝手にやってね^^」
っていう投げっぱなしが多すぎ、この板・・・
0006名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/14(日) 01:05:29ID:yO+Y0y9f
脳のリンパ腫ってたぶん枢神経原発悪性リンパ腫
主治医によるとめったにいない病気らしい
キツイな…
自分は無理みたいだけど抗癌剤使える人にとっていい情報交換の場になってほしい
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/14(日) 02:17:02ID:1ggHBmfa
へーまさに自分のスレですよ。俺も脳原発です。放射線治療しました。今も経過観察中。

街中で全身痙攣起こして救急搬送され発覚したので、今も抑制剤(アレビアチン)飲んでる。
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/14(日) 02:30:12ID:yO+Y0y9f

同じく放射線治療終わって経過観察中 痙攣起こしちゃったから一人歩きもできないし…
保険外でもいいからなんか治療法ないかな?
0009名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/14(日) 22:09:36ID:xXaXUra6
漏れも同じ中枢神経原発です。
突然左側が見えなくなって、頭がモヤモヤして発覚。
抗がん剤のメソトレキセートは効いたようですが
その後放射線をたっぷりやって、副作用で阿呆に
なり、仕事辞めました。再発を待っているような生活です。
0010名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/17(水) 03:41:04ID:ERGfPO5w
放射線が巧く効いて痙攣止めのお陰である程度動けるから傍目には一瞬健康?に見えるのが厄介。
近所のオバハンどもが「○○さんとこの息子が引きこもりみたい」とか言ってた (笑)

ある日通院時にばったりババア集団に会って「しっかり働かなきゃ!親不幸したらだめ!」とか言われたから、「確かに癌なんて親不幸ですよね」と言っておいた
→逆効果。家族に「息子さんどうなの?動けるみたいだけど」とか直に話振ってくるわ、変な健康食品の講演会に誘ってくるわでウゼーウゼー

歩いてると微妙に蛇行してるらしく、家族や友人はまだ働くなと察してくれてるが、実家暮らしの20代だから近所の爺婆から何かと説教されて最初はイライラした。

まあ確かにニートなんだけどねw
家族と友人と相性のいい担当医療スタッフの方々の支えのお陰で生きてる。
まだ根本を治療してはいないから、再発や転移巣が見つかる可能性もありPETやったんだけど、とりあえず今回はセーフでした。

悪性リンパ腫スレは医療用語使って悦に入ってる人らが多くて辟易してたから、このスレ気楽に愚痴れてイイ!
0011名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/18(木) 10:12:46ID:ZPDvjk8u
脳原発じゃないけど脊髄に転移しかけた。

体の一部が麻痺して 脳って大事なんだとオモタよ
0012 ◆8qFfDFU4uI
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2008/09/18(木) 11:42:24ID:gtObN4/2
脳原発のリンパ腫ってのはLancetに症例報告が載るほど珍しいお
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2008/09/21(日) 03:58:58ID:aMiG4sJ6
>>12
元々低免疫の方々・血液の成分バランスの悪い方々・HIV感染患者の方々(症候群発症後)・ATLの患者の方々辺りには比較的出やすいと聞いてる
0014自治スレより
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2008/09/21(日) 09:20:57ID:CKqJXpX9
■住人の皆様へのお願い
本日この板の名無し変更投票を実施中です。
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癌・腫瘍板 名無し変更投票スレ
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22:名無しが足りません
23:この先生きのこる名無し
24:がんと生きる名無しさん
25:がんを知りたい名無しさん
26:がんと向き合う名無しさん
27:カニ歩きの名無しさん
28:774番の方7番診察室へお入りください
29:名無しさんnanashiを774ml774時間で開始です
30:頑張らないけど諦めない名無しさん
31:名無しの半分は優しさでできています
32:名無しさん@君は強い
0016
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2008/09/23(火) 22:59:58ID:Tx+RVaW0
医学は日進月歩。
いったい後どれくらい生きられるのかな〜。
副作用の睡眠や味覚は調子を戻してきましたが、
気力だけが全然戻らない。
0017がんと闘う名無しさん
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2008/09/28(日) 11:46:18ID:+t3tIYAW
>>16
とりあえず自分の好きなもん食ってみ(勿論生系除外)

俺はラーメン&ごぼう天うどん食ってるだけでこの頃幸せ。

単に治療したりお迎え待ったりしてもつまんねーし、今更病について専門用語ひけらかしてグダグダ語り合うのもうすら寒いし…

出来る範囲で楽に生きてみ。
0018がんと闘う名無しさん
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2008/09/28(日) 18:17:58ID:HosadeuQ
私は好物食べるにも、カロリーや値段を気にして躊躇したり我慢したり。。

万事自分の要求が言えない性格。日常的にストレスためてる。

本音を言えないとガンになりやすいってほんとだと思う。発症してからも性格は治らないけど やっぱり本音で生きるって大切だよ。
0019
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2008/09/28(日) 21:01:45ID:2az4Vr22
9月30日に全国のコンビニでうまい棒を買い占めようという計画です     
この日以外はなるべく買わないようにしてコンビニを驚かせる予定です    
更にこの日にだけ突然大量にうまい棒がこの売れたことを記念してうまい棒の製造業者であるやおきんがこの日をうまい棒の日に制定しようと目論む計画です

皆さん9月30日はコンビニへ!!
0020がんと闘う名無しさん
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2008/09/29(月) 22:53:25ID:FcSuaULi
アメリカでちょっと前に、ドナーが脳原発のリンパ腫だとわからずに
臓器摘出、移植を受けたレシピエントがリンパ腫発症というニュースを
聞いたぞ
0022がんと闘う名無しさん
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2008/09/30(火) 22:14:55ID:zltJuMb1
>>15
医師と話する時にある程度小出しにできる程度でいいはずだよね。
患者同士が治療法や数値をあーだこーだと言ってる事に意味はあるんだろうか?ひけらかす意味が判らない。

人それぞれ適した治療法を主治医が選んでくれている場合が殆どなのだから、素人が意気がってぐちゃぐちゃ語り合ってもねぇ…
そりゃ自分の病について知る姿勢はいいけど、頭デッカチになりすぎの患者は患者からしてもウザイ。

入院中オッサンどもが欝陶しいんだよね。採血結果とか一々赤の他人に聞いて来た揚句、治療法に難癖をつけてきたり…
そういうウザ患者って個室に移ったのにやって来たりするから手に負えない
0026がんと闘う名無しさん
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2008/10/01(水) 22:19:59ID:gPRNwGdi
ガンマナイフとかサイバーナイフとかで叩ければ負担もすくないのにね
0027がんと闘う名無しさん
垢版 |
2008/10/04(土) 22:37:25ID:uP9HPwpX
カツオのたたきは食べていても良いのかな?

漏れ、何の紹介もなく大学病院に行ったら
そのまま入院だった。年に1件あるかないかの
病気らしい。抗がん剤を大量投与して何とか
家に帰って来れました。
0028がんと闘う名無しさん
垢版 |
2008/10/05(日) 00:28:09ID:KqJUeth3
白血球が減少しているなら
ナマモノは避けたほうが無難だと思う
0029がんと闘う名無しさん
垢版 |
2008/10/11(土) 23:21:46ID:RncudLcT
age
0030がんと闘う名無しさん
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2008/10/17(金) 21:20:16ID:FgocMZqy
放射線と抗がん剤治療後、6ヶ月で再発しました。
明日から入院です。
もう家に戻れない気がするので、今日まで片付けしてました。
0033がんと闘う名無しさん
垢版 |
2008/10/27(月) 21:55:58ID:5kedBFpl
age
0034がんと闘う名無しさん
垢版 |
2008/12/16(火) 03:50:18ID:6JkPx2GF
みなさんインフルエンザの予防接種は受けられましたか?
おいらは主治医と製薬会社と相談のうえ断られました
ただでさえ免疫力が落ちてるのにどっこもいけなくて(家から出ると人ゴミ)家に軟禁状態だぁ
この間も痙攣発作が起こったばかりなのに気がめいるよ
愚痴スマソ
0035がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/01/02(金) 23:30:01ID:hLGv/5KG
あげ
0036がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/01/27(火) 05:03:38ID:3OVpaU0m
私の父親の場合、
頸部非ホジキンリンパ腫→化学療法・放射線療法→退院半年後に脳転移(3cm大が3つ)
だったのですが、強い抗癌剤を3クールしても一向に小さくならず、
ヘルニア直前までいきました。
その後ステロイド長期内服でみるみる小さくなり回復しました。
腫瘍は癌細胞なのか、ただの腫れだったのでしょうか。
ステロイドで癌細胞は消えるんでしょうか。
春から看護師になるのにこんな事も分からない。すみません。
0038がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/01/28(水) 20:03:46ID:r3ar3Ad6
そうなんですか。
また再発すると思っていた方がいいんですね。
症状でたらはやく病院連れていけるように気をつけます。
ありがとうございます!
0039がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/01/28(水) 23:05:04ID:t3AqiiB8
抗がん剤はガンを誘発させる猛毒の物質らしい
昨日 ガンは治る治せる読んでびっくりした
0041がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/02/15(日) 02:25:38ID:ptMcc7Ro
>>37
ステロイドは駄目ですよね。
抗がん剤だけで脳のリンパ腫を治そうとしても、数週間程度で再発を繰り返し、4ヵ月後位には亡くなります。
0042がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/03/17(火) 13:52:52ID:2posoRLx
あげ
0043がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/03/25(水) 01:29:15ID:L/aKvYxE
>>36
ノン・ホジキンリンパ腫で、しかも、脳原発とは・・・・コメントのしようもございません。
脳幹出血にでも遭遇したと、考えれるほかは、ありません。
いきなり植物状態にでもならない分、運に恵まれていると、かんがえましょう。

人はいつかは死にます。ステロイドホルモンで一時的に腫瘍細胞が制御されたと錯覚されても、
現実は実に厳しく、残酷。最期の時間を有意義に過ごされることを第一に考えられるべきと愚考します。
0044がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/03/26(木) 19:00:00ID:M+Rbd83+
母がこの病気になりました
メソトレキセートが効かず放射線にシフトしました

放射線治療受けた方いますか?
0049がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/03/30(月) 01:29:45ID:WMaUZFPf
悪性リンパ腫は放射線感受性が著しく高く、一時的には腫瘍細胞の増殖を制御することは可能。
しかしながら、腫瘍細胞は彌慢性に全脳細胞に波及していると考えるのが妥当です。
だからこそ、ガンマナイフなどではなく、全脳照射が選択されたのではないでしょうか。
以後のQRLを考慮に入れるなら、放射線治療の効果を待って、今以上に積極的な化学療法などは、
選択しないのも合理的ではないでしょうか?
運が良ければかんかい状態のまま、永寿を全うできるかもしれません。
0050がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/03/30(月) 01:50:09ID:NYnSYEqH
43さんへ
36です。そうなんですか...
明日ステロイドやめてから初MRIとるみたい。
なんで寄りによって脳に転移したんだろう。残酷。
病院の医師もハッキリ説明してくれないから、
今は家族みんな安心しきってる。現実みないといけないですね
005145・47
垢版 |
2009/03/30(月) 22:25:52ID:TLFSJvQs
>>48
全脳+原発部の局所ではないのですか?
うちの父はメソトレキセートを3クールやり、
1クールで著しく効果がありましたが、残りの
2クールはさほど効果なく、ちょこっと白い影が
残っていたので、放射線をやりました。

49さんが言っているとおり、放射線への感受性は
高いです。しかし年齢によっては副作用が発生します。
お母様はおいくつ?
0052がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/03/30(月) 22:49:43ID:8j3m5jKF
>>51
原発部の局所は聞いてないのでわからないです
メソトレキセートは3クールやりましたが全く効果なかったです
母はこないだ50になったばかりで、この病気患者の中では
若い方だということで放射線を受けました
005345・47
垢版 |
2009/03/31(火) 22:04:02ID:Fwx8zEJe
>>52

この病気はかなりレアで、ネット上にもあまり情報ないんですよね。
患者本人が脳をやられてしまって、ブログとか書けないし。
病院の先生が言うには、40〜50くらいの体力ある年齢であれば
QOLをある程度望めるらしいですよ。
私の父は60代中盤です。参考にしてもらっても良いですが・・・
良い結果ではありませんよ。

43さんが書いていますが、人はいずれ死ぬものです。
完治は望めないようです。
0054がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/03(金) 23:03:23ID:zQfL6yTa
9番ですが、まだ生きていまつ。
より阿呆になりまして、いまは生活保護中。
0055がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/04(土) 22:03:44ID:fMf/ohKF
>>45

うちの親は同じくらいの年齢で発症しましたが、
抗がん剤が効いたので、後のQOLを考慮及び
放射線は再発に備えて、やりませんでした。
その後3年、海外旅行に行ける位に回復しています。
0056がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/05(日) 17:07:56ID:fXytFNUA
>>53

遅くなりましたが、色々とありがとうございました

後2〜3年、欲言えば5年生きてもらえればいいなと思います
0058がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/12(日) 22:25:38ID:U29VC71x
うちの親もこの病気ですが、全体照射50グレイで消えて退院したけど
5ヶ月で再発し、再入院し保存治療中で4ヶ月苦しんでます。
MTX大量投与はやってないです。
006156
垢版 |
2009/04/18(土) 15:40:53ID:pQJb4+Gg
この病気にかかってる方に質問です
長文失礼します

母がこの病気で、前までは病名すら伏せていたのですが
病名や再発する事や数的にはこの病気の人が少ないという事も教えました

そしたら一気に意気消沈し始めました
今、放射線を受けていて毛も抜け始め余計にダメです
脳手術してるので右手は麻痺、右足にも震えがあり
リハビリも必要なのに何もやらず、ダメだとしか言いません

「もう治らない」「もうダメだ」「この病気は日本であたし1人」
とか言い始め、もう何もやる気を起こそうとしません
こっちがノイローゼになりそうなぐらいなんです

何と言ったらいいんでしょうか?
少しでもいいのでアドバイスください
0062がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/19(日) 00:24:21ID:GCpgeQj5
>>61
全然 回答とかじゃないんだけど
「手術」したんだ、、、?
めずらしくない?
この病気って、手術しないよね?普通は。
0063がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/19(日) 01:55:10ID:QcsMUEJE
>>61
脳圧亢進を軽減する為に、腹腔内シャントでも造設したのかな?

放射線治療が奏効すれば、いますぐどうこうと言うわけでもないと思う。化学療法もあるし。

完治は望めないかもしれないけど、症状を軽減する手段ならいろいろある。

もっと主治医とはなしあったら?疑問点はどんどんぶつければ不安も軽減すると思うけどな。
0064がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/19(日) 12:28:07ID:n0Gyxxa0
>>61
放射線は再発(必ず短期間でする)時の救援治療のために残しておきたいところだが
どのくらいあてるのでしょう?
メソトレキセートはやらないのか?
最初は化学療法メインでしたほうが理想だよ
006556
垢版 |
2009/04/19(日) 12:59:11ID:qf1JrX9q
皆さんありがとうございます

>>62 
最初グリオブラストーマを疑われ手術を行いました

>>63
シャントはしていません
主治医の先生も色々と言ってくれるんですが
何も聞こうとしないんですよね

>>64
4週間で40グレイほどです
メソトレキセートはやったんですが
効果がなく、むしろ腫瘍が大きくなったんです
006656
垢版 |
2009/04/19(日) 13:04:26ID:qf1JrX9q
ちなみにまだMRIは取ってないのですが
放射線をやる前は腫瘍が大きくなってるので
頭が痛かったり、気持ち悪がっていたのが
放射線を受けて、そういうのもなくなったので
少しは効いてると思うし、最初の内は元気だったんです
それが先週からいきなりなんですよね
やはり毛が抜けるって凹みますか?
0067がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/19(日) 13:41:42ID:n0Gyxxa0
>>66
毛が抜けるのはたしかに気落ちすると思いますが
毛根は半年もすれば復活するのでまた生えてくると思います
ただ、髪質は変わるかと。。細くなるかも。。。
006856
垢版 |
2009/04/19(日) 17:15:05ID:qf1JrX9q
国立がんセンターで放射線を受けているのですが
国立なので土日は治療がないため
一時帰宅していたのですが、今度は
「病院に帰りたくない」「食欲ない」
「このままずっと食べない」と言って困らせます
0069がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/19(日) 22:39:52ID:l1iik3gK
ガッカリするのは、お母様の身になって考えてみれば
しょうがないかもしれませんね。
家族としてはキレずに、しっかりとお話を聞いてあげましょう。
励ましてあげましょう。再発が遅いと良いですね。
007056
垢版 |
2009/04/20(月) 00:00:57ID:nBfM98pU
話を聞きたいところですが何も話さないんです
嫌だというたびに何で?と聞くと
「もういいから」「もう話さないで」と言うんですよね
子供みたいに駄々こねて、いつも嫌そうな顔して
もしかしたら鬱状態なんですかね
こっちも鬱状態になりそうですけど

皆さん色々とありがとうございました
0071がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/20(月) 02:33:26ID:966kcUt7
>>64
短期間で再発するのは「必ず」ってことじゃないでしょ?
私の知ってる人、二人いるけど、
一人は、5年たっても再発なし、主治医も「完治」と言ってる。
もう一人は、再発なしで3年目。
二人とも、メソトレキセートの治療のみで、放射線はやってない。

ただ >>56さんのお母さんの場合は、
間違えて手術しちゃったってことだから。。。。
手術はしちゃいけなかったんだよね、きっと本当は。。。
0072がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/21(火) 21:59:05ID:HZ/4aNbK
>>70
脳ですからね、既に性格変化が出てきているのかも知れませんね。
怒りっぽくなったり、我がままになったりしますからね。
家族も鬱になりますよ。抱え込まないようにしてください。

>>71
それは年齢が若いんじゃないの?
それに10万人に0.38人というレアな病なのに
2人も知っていて、しかも再発なし?
007371
垢版 |
2009/04/22(水) 01:32:28ID:7E2uEi4h
>>72
若くないよ 完治と言われた人は50代後半
3年目再発なしの人は 今年60になる。

3年の人が私の直接の知り合いで、
その人の主治医の患者で 5年再発なしの人を知った。
なんか詳しくは知らないけど 再発しないようなやり方があるらしいよ
その病院で特許とってるとかなんとか。。。
ただ、その方法は誰にでも効果があるわけじゃないみたい
腫瘍が複数だったらむずかしいみたい

5年の人と3年の人は、病気になったときの状態が似ていたみたいで
経過もやっぱり似てるみたいね
007456
垢版 |
2009/04/24(金) 00:16:32ID:DZphPs7f
>>73
再発しないようなやり方…気になります
どこの病院とかってわかりますか?
0075がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/24(金) 01:46:50ID:dIEy1s4m
>>74
脳のリンパ腫の再発を選択的に抑制するプロトコールなんて確立されていません。
脳原発か、リンパ腫の終末期像として脳に病変が波及したのか、によっても治療方法は
多少は変わってくるかも知れませんが、予後は厳しいものと言わざるをえないでしょう。

たとえば脳原発のホジキンリンパ腫で、放射線が奏効して治癒すると言うのはありうるかも知れませんが
それは運が良かったと言うほかは無いでしょう。逆に、ノンホジキンリンパ腫が白血化したような
状態であれば、治療の選択肢は限られてきます。
>>73のような症例は例外的事象と考えた方がいいでしょう。
0076がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/24(金) 03:35:02ID:fJwXOd3+
>>74
病院はわかるけど 個人が特定されちゃいそうなので。。。ごめんなさい
東京だということだけで。。。

私も詳しくはわからないので 確実な話ではないです。
ただ、二人とも病気がわかった時点で
いろんな検査をした結果 腫瘍そのもの以外に悪いところはなく
血液とか 髄液なんかもきれいだったそうです。

2センチほどの腫瘍が、メソトレキセートワンクールで消滅。
念のために 3クール(?)ちゃんとやったようですが
最初の予定よりは、薬の量とか投与日数とかは かなり短縮したみたいです。

いろんな条件が重なりあって、今の良い状態になったのだと思います。
0077がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/25(土) 10:32:34ID:bZKRENg2
>>76
この病気で3〜5年以上コントロールできる医者はすごいよ。
でも白質脳症になってるんじゃね?
0078がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/26(日) 11:51:25ID:yOtqQ2Kg
>>77
二人ともなってない。
二人とも、以前の仕事に戻って 前と同じにやってる。

白質脳症って 認知症みたいのでしょ?
全然、そんなのないよ。
0079がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/26(日) 21:59:22ID:TT0m+ujl
本当なら、すごい話だね。
本当ならだけど。
医者の世界の特許って何?
治療法のことかね。
0080がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 00:46:33ID:xtPYeu+I
>>79
特許のことはよく知らない 
独自の方法っていうことだけかもしれないし。。。

3年目の人は直接の知り合いだからいろいろ聞いてるけど
再発のことは 主治医にはほとんど言われてない
毎月診察は行くけど、MRIなんて1年にいっぺんしか撮ってないし。。
再発しないって言いきられてるわけじゃないけど、主治医もあまり考えてないみたいだし、
家族も考えてないし、もちろん本人も再発しないというかもう治ったって思ってる。
だから、まったく落ち込んだりもしないし、気楽な感じだよ。
その人の家族とも話したけど、病気がはっきりわかった時点で主治医が、
「これなら大丈夫。良くなりますよ」って言ってくれたって。

ただね、5年以上の人は知らないけど、
3年目の人は、もしかしたらもともとその病気じゃなかったんじゃないか?って疑問があるんだよね。。。
私の個人的な素人考えなんだけど。
そういうことってありえないかな?誤診ということになるけど。。。
良性の腫瘍にメソトレキセート投与したらどうなるのかな?

とにかく、嘘じゃないのよ。本当に現実にその人は元気だよ。
0081がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 01:49:42ID:AWSVFHpO
横から&携帯で失礼します
>>80さん
その知り合いの方手術していないということは 開頭生検による病理組織の診断してないですよね?
で、血液とか髄液とかの検査も異常なしだったんですよね? どうやってリンパ腫って診断できんたですか? 画像診断だけですか?
うちの家族は開頭生検で確定だったから、みなさんそうかな?と思ってました
参考までに教えていただけますか?
0082がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 02:40:12ID:dBcEzBMz
>>81
開頭しなくても腫瘍細胞の生検は可能。

あなたの場合はグリオブラストーマ等の疑いで手術に至ったのかもしれない。

いずれにせよ、リンパ腫の予後を決定付けるのは腫瘍細胞の組織型。
MTXの静脈注射で治癒に至る症例なんて例外と考える方がいいだろう。
全脳放射線照射も受けないで完治もしくは寛解状態に入るなんて、神様に感謝すべきだろう。
008380
垢版 |
2009/04/27(月) 11:49:06ID:8Uq5ViOO
>>81
生検はしたって聞いてる。
頭に小さい穴を開けて、そこから。
その時に、薬を入れるチューブをつけた。
良性だったらチューブは外すけど、もし悪性だったらそこから薬を入れるからって。。。
それで、結局そこから薬を入れることになった。
今もそのままになってるよ。
一応、再発した場合に備えて。。。。

最初病院に行った時は、99%良性って言われてたんよ。
それが、途中からもしかしたら違うかもしれないって話になったみたいで
詳しく検査したんだって。

ところでMTXの静脈注射じゃないよ
頭に直接注射したんだよ
そりゃあ点滴もやっただろうけど。。。
0084がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 19:17:48ID:IzPlvV5t
MTX直接投与
ハイリスクだなw海外で実施されてるようだが、かなり限定的だな
国内ではがんセン、各拠点病院ともに行われてない
0085がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 21:38:20ID:1f786ns5
>>84
そんなことないよ どこでもやってるでしょ
だって、この病気になったらその治療法って決まってるじゃん
がんセンのHPにだって そう書いてあるよ
それでダメなら 放射線とかガンマナイフとかを考えるんでしょ?

転移性の場合は知らんけど。
0086がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 22:28:31ID:li+gvmSF
>>85
どこでもなんてやっていないだろwww
がんセンのHPをよく見直してみろ。
決まってるじゃんって・・・

俺には>>83の言うとおり、静脈注射としか
読み取れないが。
0087がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 23:16:23ID:0jfaob4Q
皆さんご愁傷様。
たっぷり実験して医学に貢献してくださひ。
ナムー
0088がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/27(月) 23:51:40ID:1f786ns5
>>86
ごめん どこでもじゃないみたいだね
その病院では、そうだって話だったみたい。。。

とにかく、静脈注射だけじゃなく
頭からも注射してたんよ 今でも頭にコブみたいのあるよ。
チューブの「ふた」だって。

その人がそれをやったのは、「各拠点病院」ではないってこと?
でも有名な大きい大学病院だよ
ものすごいチーム作って治療にあたったって話だよ
それで 最初にそのチューブを入れる時に何か仕掛けをしたらしいんよね
本人が医者から聞いたって言って教えてくれた話で また聞きだから
イマイチ詳しくはないんだけどね。
なにしろ、本人は気楽なもんで、医者の話なんてろくに聞いてないんよ

ところで、主治医の話では5年再発がなければ完治って言っていいと思うって言うんだけど
再発が「必ず」するもんだとしたら、時間がたてばたつほど再発に近づいてるってことじゃない?
必ずいつかは再発するっていうものなら そういうことよね?
だけど、その医者の言うことは逆じゃない?
5年たてば完治ってことはさ、これだけ再発しなかったんだからもう治ったよっていう意味だもんね?

本人にも家族にもその説明だし、主治医的には自信持ってるように思えるよ。

0089がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/29(水) 12:13:00ID:BqfjnCjg
リツキサン髄腔内投与は臨床試験で福井大学とかでされてるようだが
かなり限定的だし通常は受けられない治療
0090がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/29(水) 15:37:08ID:eGRNmLzM
静脈注射と併用で、オンマヤ槽を頭蓋内に留置して、
そこから適宜薬剤を頭蓋内に投与する方法は、
大阪医療センターで積極的に取り組んでいるようですね。
0091がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/29(水) 18:21:36ID:otSeusVR
>>89
知人がやったのは リツキサンじゃないよ
メソトレキセートだよ 
リツキサンのりの字も聞いてないし。

通常は受けられないってどういう意味?
別にこっちからお願いしたわけじゃなく、最初からその治療法の説明だったみたいよ。
この病気にはこれですって感じで。
それをやって、腫瘍が無くなりきらなかったら ガンマナイフをやるって話だったけど、
結局すぐなくなっちゃったから、やらなかったって。
0092がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/29(水) 20:07:57ID:V0EmjQXY
>>90
>>89は単なる一般論を述べているだけであって
君への意見具申じゃないんだよ
ずいぶんと過剰反応だなwww

特許をとってるだとか決まってるだとか言い切っておきながら、
何か反論されるとすぐにそうかもって折れる。
いったい何が目的なんだろうね。
0094がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/29(水) 23:58:19ID:eTcnT/md
>>92
なにかおかしいかな?
そりゃあ折れるよ 違うよって言われれば。
だって素人だもん
自分が間違ってたらそれを認めるのに何か問題ある?
特許の話も詳しくはわかんないし
最初 決まってるっていったのは、主治医からそう説明受けたからだよ
よその病院でもどこでも同じだと思っただけ。
特別な方法だなんて言われなかったんだもん。
特別なのは、そのチューブを入れる時に細工したその方法らしいけど
頭に薬を注射すること自体は、標準的治療だと言われてやったんだよ。

別に目的なんかないよ
ただ その治療で3年も5年も元気な人がいるって話をしただけで。。。
あえていえば、少しでも参考になればいいし
望みが出てくるなぁって思う人がいればいいなってだけ。
こんなこと嘘ついたって仕方ないし なんの得もないよ
だから、違うよって言われれば折れるよ
よその人のことは知らないしよその病院のことも知らないんだから

誰かが「必ず再発する」って言ってたから
「必ず」なのかな?って思っただけだよ
そこから始まっただけ 元気な人いるよって。
0095がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/30(木) 00:12:55ID:NLH+dFsJ
>>94
そこまで言うなら病院名を公表してほしいですね。すごい名医がいるので

直接投与は標準的な治療ではありません。
それから、この病気で生存5年はかなり長い方です
高確率で再発します。半年程度で。
0096がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/30(木) 00:28:52ID:NLH+dFsJ
MTX大量投与での生存率
1年生存率 60.4%, 3年生存率 47.6%, 5年生存率 28.6%

5年は運がいい。
0097がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/30(木) 16:44:14ID:DOmzjqvH
どっかで見たようなデータをいちいち発表しなくてもいいよ
そんなことここに来る人なら大体分かってるだろ
何こんなとこで言い争いしてんだ

>>94のような人がいるってだけでもとても勇気づけられるよ
0098がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/30(木) 19:34:35ID:NLH+dFsJ
この病気なんか少ないんだから、見たようなデータしかないのは仕方ないだろ。
>>94の情報が本当なら、勇気づけられるだけでは終わらせたくないんだよ。
もっと言えば、診てほしいんだよ。どこの病院なのさ!!
つーことです。
0099がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/30(木) 20:05:40ID:ywcxped2
>>95
ここで病院名や医師名を言うつもりはないよ。そう言ったでしょ。
あなたに教えてあげる義務もないし 私の話を嘘と思うならそれでかまわないよ。
私は自分が聞いたり見たことを ただ話しただけだから。

直接投与が標準的治療と言われたのも本当だし
実際にその病院ではやったんだし 少なくとも2人は何年も元気でいる。
運がいいのは確かなのかもしれないけど。

どこの病院でもやってるというのは、私の勘違いだったけど
それ以外は 事実だよ。
よその人にとっては普通じゃない治療だったとしても
その病院では 基本的にそれをやるということで決まってるんだから
それは否定したって仕方ないじゃない?
逆にいえば、「各拠点病院ではやってない」というほうが
思い込みなんじゃないのかな?だって実際にやってるとこあるんだから。

同じ治療をして、5年も3年も元気でいる人が2人いる。
ただそれだけのことだよ。
その治療が良かったのか、運が良かったのか、両方なのかは知らないよ。
細かいデータだって、私は知らないし。。。

>>97のように 感じてくれたらうれしいと思うし、
その病院にかかりたいと思う人がいるなら、教えてあげたい気持ちはあるよ。
だけど、本当の話だって証明するために公開するような気は まったくない。



010094
垢版 |
2009/04/30(木) 20:16:26ID:ywcxped2
>>98のレスを見ないで書き込んでしまった。。。

98さんは >>92さんとは別の人でした?
だったらごめんなさい

診てほしいって。。。診断は確定してるんですか?
0102がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/04/30(木) 20:49:48ID:NLH+dFsJ
もうちょっと書くと、
足のふらつきまっすぐ歩けない−>医者へ−>脳神経に行きなさい−>MRI検査−>小脳テント上下に多発
生検−>B細胞確定−>ステロイド大量投与−>放射線50グレイ予定−>化学療法しないの??−>照射8回目終了
病院のLANから書き込み。もう寝るOrz
0104がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/03(日) 23:11:30ID:KxN256hT
>>102
レスが遅くなってすみません。

病院の件ですが、ここではやはり言えないので
ちょっと手間ですが、自分で問い合わせてみてください。

東京23区内の中でも、中心部にある大学病院。
誰でも知っているくらい有名です。
5本の指の中には入ると思います。
そして、脳神経科ではありません、血液内科です。
メソトレキセートの髄腔内投与を行っているかを、聞いてみてください。

他の方の話では、やってるところはないということだったので、
やってると言ったら、そこしかないということになると思います。
あなたの場合にその治療法が合うのかどうかは、
私にはまったくわかりませんが、
もし、今の病院よりも納得のいく治療が受けられて、
いい効果が出たら 私も嬉しく思います。

どうしてもその病院を見つけることができなかったら、
もう一度ここで声かけてください。
ここに公開しないで、あなただけとやりとりできる方法を
考えましょう。
0108がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/12(火) 22:35:34ID:JxHV7MzW
38
0109がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/14(木) 17:32:04ID:ofgusOWC
抗がん剤が効かなくて、放射線にシフトして
治療経過を見るって感じになった
それで先週MRI撮って、今日それの話があると
出かけていった家族がまだ帰らない
話って30分もかからないよね?
0110がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/14(木) 20:53:04ID:xkdA1DWO
抗がん剤が効かなくて、放射線にシフトして 。。。

何気にすごいこと書いてるけど大丈夫なの??
0111109
垢版 |
2009/05/14(木) 21:21:39ID:ofgusOWC
>>110s
スイマセン、私じゃなくて母なんです
先ほど帰ってきて、完全には消えないけれど
小さくなっていて、効果はあったみたいです
0112がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/14(木) 22:00:00ID:yRarhRdL
消えなかったんだね
0113がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/15(金) 19:45:53ID:hfJ+427q
折角希望を持ってもらおうと書いたのに、
疑うわ本当なら病院教えろ騒ぐわ嘘つき呼ばわり
で、本人がギリギリのラインで病院教えてくれてんのに、
気分を悪くさせたことを誰も謝らない
誰も感謝しない


お前等腐ってんな
0115104
垢版 |
2009/05/15(金) 22:25:26ID:9gRuP+e4
>>113
ありがとう

大丈夫です。
気分悪くなんてなってないですし 
ごめんとか、ありがとうとか 言って欲しいなんて別に思ってなかった。

だけど、あなたのレス見て
なんか あったかい気分になりましたよ。
あなたのように 思ってくれる人が
ほんの数人でもいたとしたら、それでいいと思ってます。

ホントに、ありがとう。
0116がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/16(土) 23:00:19ID:BWR8TvJb
>>103

ありがとうね。うちの親がこの病気で
気軽に転院なんてできないだけど、
希望持てたよ!
もっと書き込んで。
0118がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/18(月) 22:49:04ID:C7s6ME0K
脳リンパ腫は、残念ながら完治例は少ないので覚悟しておくように。。。。
0119がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/18(月) 23:58:47ID:jhNPUl1m
>>118
確かにそうなんだろうけど、、、、
でも、症例自体が少ないんでしょ?
だったら逆に言えば、統計自体がまだ何とも言えないものじゃない?

治療法も、まだ確立されてないようだし、
それだって、逆に考えればその治療法が本人に合えば、
もしかしたら、いい結果が期待できる可能性があるってことじゃない?

今までのやり方では、あまりいい「統計結果」ではなかった、、、ってだけのことでしょ?

それにさ、完治「例」なんてどうだっていいのよね。
自分の目の前にいる「この人」が元気ならいいのよ。
他の同じ病気の人が、どうだったとか、過去の話なんて関係ない。
「この人」が、元気ならそれでいいの。
去年も、今年も、元気でいる。
「あの人」が治らなかったなんてことは、「この人」には関係ないもん。

覚悟なんてしない。
覚悟するってことは、心のどこかでそれを望むことになってしまうから。

118さんが、意地悪で言ってるんじゃないことはわかってる。
だけど、「覚悟」はしないよ。
誰からもそんなこと言われてないし、本人だってその病気のことなんてもう忘れてるくらい。
本当に、何も言われてないのよね。。。
再発のことは、「まあ大丈夫でしょう」って感じなんだもの。
「あと2年この調子でいけば、完治と言えますよ〜」って。本当にそんな感じなのよ。主治医。

だから、本人は高血圧とか血糖値が。。とか
そんなことの方を、気にしてる状態よ。
いろんな要素が重なり合って、今の状態があるんだとは思うけど、
望みがないみたいな言い方はやめようよ。
完治じゃなくても、だましだまし病気と共存していくという生き方だってできるかもしれないでしょ?
今、60歳だとしたら、それで10年15年生きられたら、まあ良しという感じじゃない?

まだまだ若い人は、また話が違ってくるんだろうけど、、、、

でも、やっぱり病気は嫌だよね。。。何もかも変ってしまう。。。
本人ももちろんだけど、周りの人間も、、、。
でも、本人が一番病気の心配してないから、周りも心配「できない」って感じ。









0120104 119
垢版 |
2009/05/19(火) 00:21:20ID:nMr6UDvJ
>>116
たぶん アンカー間違いで、本当は私にレスくれたんですよね?

親御さんが、このご病気とのことで、
ご心痛、お察しします。。。

私も、この知人が病気になった時、
本当に辛かったです。床を転げまわって泣きました。
自分が代わりたいと思いました、本当に苦しかったです。
心配するより、される方が、よっぽどいいと思いました。

私は、医学的知識もないし、この病気のこともそれほどよく調べたわけでもない(専門的には)ので、
根拠のあることは何一つ言えません。
逆に、自分の「調べたこと」を元に話すとしたら、希望のあることは言えません。

私は、私の目で見たことをお話してるだけで、
それが、誰にでも当てはまることではないということくらいは、悲しいですがわかっています。
でも、私の知ってる2人の人が、こうやって元気になってる。
それは、私にとっては、100%ってことなんですよ!
だって、私はこの病気の人を、2人しか知らないんですよ。直接は。
2人しか知らなくて、2人とも元気なんですよ。

たまたま、、、、でしかないのかもしれないけど。。。
だけど、その「たまたま」はすごいことなんでしょうね。

もちろん、転院とか、私だって無責任に勧められることじゃないです。
でも、まだまだ希望を捨てないで。
病気で、ある程度の不自由とかは、折り合いをつけながら、
それでも、日々を過ごしていけたらいいじゃないでしょうか?
お互いに、自分の気持ちの中でもいろんなことに折り合いをつけながら、
日々を、できるだけ穏やかに過ごしていきたいものですね。。。
0121がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/20(水) 09:24:29ID:w6m/AEvy
>自分の目の前にいる「この人」が元気ならいいのよ。
>他の同じ病気の人が、どうだったとか、過去の話なんて関係ない。
>「この人」が、元気ならそれでいいの。

同じ癌を抱えてる人がいるスレで
よくこんな無神経なこと書けるよ・・・呆れる
0122がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/05/20(水) 17:24:19ID:NL17b1ZQ
>>121
ああーなるほどね。 そういうあげ足の取り方か。。。
一部分だけとりあげて 無神経と言われてもね。。。
どうせこっちの言いたいことはわかってて わざと言ってんだろうけど。
まあ、でも正直な気持ちだということは否定しませんよ。
「他の人がどうだったか」という過去の症例が、
「この人」に当てはまるかは関係ないって言い方、何かおかしい?
「この人が、今元気でいるなら、過去の症例なんて関係ない」って思うのは、
同じ病気の人に対して無神経なのかな?
なんで?
そうだとしたら、「希望」ってどうやって生まれるの?
「あの人がダメだったから、私もダメだ」って思うことが正しい考え方なの?
同じ病気の人に対して、思いやりをもつってことは、「みんなで諦めましょう」ってことなの?


「この人が元気ならそれでいい」=「他の人はどうなってもいい」ではないことくらいは
わかってて言ってるんでしょ?
それとも、そういうふうに受け取ってしまった?ってことはないよね、
前後のつながりを見ればそれはわかるはずだから。
それにしても 言葉って難しいね
こっちが気を付けてるつもりでも、思いもしないところを思いもしない受け取り方をされちゃうんだもの。
いろんな考え方の人がいるのはわかるけどね。
残念だけど、ヘタにいろんな話しない方がいいってことなのね。

それよりも、「必ず再発する」とか「完治例は少ないから覚悟しとけ」とか
そういう方が、よっぽど無神経で人間性を疑う発言だと思うけど。
なんでその人には、無神経だって言わないの?よくわからない人ですね。
0123がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/06/06(土) 22:40:24ID:+FIk1kIq
今朝親父が悪性リンパ種の疑いで亡くなりました。病名を確定できないほど難しい病みたい。医学の無力さを知った。悲しい…。もっと話がしたかった…。
0124がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/07/26(日) 05:47:59ID:CMBeOoon
9番はどうしているんだろう? もし見てたらなんでもいいから書き込んで欲しい
見つけやすいようにあげときますね
0126がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/08/29(土) 22:58:23ID:57AzQME0
9は54で発言しているね
0128がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/09/13(日) 09:28:03ID:ofsg1On2
家族が悪性リンパ腫で入院しています。
化学療法で治療する予定です。
先週から寝たきり、意識が混濁して意味のある言葉はほとんど喋れない状態です。
つい先月までは普通に生活していたのに…。
日々症状が悪くなっていくのがはっきり分かるほど、進行が早いです。
今は手術後(検査のため組織を取りました)で余計につらそうです。
少しでも良くなって欲しいですが、これからどうなるのか…。

時々正気が戻るのか、私を見て苦笑いしながらため息をつきます。
「何でこんなことになっちゃったんだろ?」って言ってるようです。
次の瞬間には意識がなくなって視線があっち向いてしまいますが。

まだ完全に脳がダメになった訳じゃないと思って、何とか希望をつなぎとめている状態です。
0129がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/09/21(月) 00:04:36ID:Rs+aABvV
この病気は症例が少ないので情報が少ないですね。
家の親父もこの病気で亡くなったけど、
最初は目が見えにくいとかで眼科に行ったらすぐに脳外にいきなさいといわれ発覚Orz
生検後、ステロイド投与、MTX大量投与したが、かんかいに至らず、放射線50グレイ照射でようやく消えた
でも、再発の確立はかなり高いし、次は手が無いといわれびくびくしてたが7ヶ月で再発。。
結局、発症から二年経たずに亡くなりました。
0130がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/09/22(火) 14:49:39ID:iXb+OZSO
128です。

>129さん
お父様、お亡くなりになったのですね。お悔やみ申し上げます。

ほかのサイトや書籍を調べましたが、
やはり再発の可能性が高い病気なのですね…。

私の家族(主人)は今MTXの2クール目を受けています。
テレビを見て、嫌いな番組だと不満気な声を上げたり、鼻歌をうたったり
意識状態が少しずつ改善されてきました。
左側の空間無視も良くなって、自分で視線を向けるようになりました。
せめて会話が成り立つぐらいは回復して欲しいです…。

でも後遺症が残ったらどうやって生きていこうか、他に頼る人もいないので
本当に不安です。
何とか治って欲しい…。もう一度話がしたいです。
0131がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/09/25(金) 12:40:03ID:CW6rkQ9N
うちのオヤジも、この病気で亡くなりました。

2008年2月に発症、入院
同年6月に一時退院
2009年1月に再発、入院
同年4月、治療不可との判断→ホスピス入り
同年9月、死去

という経緯です。
当初より
「完治は不可。余命は平均17ヶ月。2年は持たない。」
「一時退院を目指しての治療となる。」
との説明を受けていました。
MTX大量投与で一時的とはいえ劇的に良くなり、一時退院後はゴルフをやったりして、健康人そのものの様な生活を送っていました。
再発後もMTXの投与を行いましたが、全く効果は見られず。
他の抗ガン剤投与も行ってみましたが、これも効果無し。
抗ガン剤で体力や意識が消耗していくのを見てるだけでした。

ホスピスでは、痴呆のような症状になる事は無く、身体の痛みも無く、平穏に過ごしていましたが、明らかに眠る時間だけが多くなっていき、しまいには1日の大半を寝て過ごしていました。
0132がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/09/27(日) 22:59:36ID:qy+Gi9HZ
128です。

>131さん
お父様のこと、心からお悔やみ申し上げます。

MTXが効いて一時退院できるほど回復されたのですね。
再発が分かった時は本当につらかったと思います。

うちの主治医の先生は治るとも治らないとも言ってくれません。
化学療法の効果が出るかどうかを見て、今後の治療方針を話し合う予定です。
治療前と比べて明らかに人間らしい反応を示すようになってきたので
少し前進と思っていますが…。
実際腫瘍が小さくなっているかは、検査してみなくては分かりませんから…。

まだまだ治療途中ですが、明日はリハビリの先生が診察に来られるそうです。
ずいぶん早く始めるなと思いますが、主治医の先生が、治療の効果が出れば
回復のスピードは早いと言ってたので見通しがたって来たのかもしれません。
0134がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/10/19(月) 11:14:37ID:0mqHVc4V
初めて書き込みします。
私の母(61)が頭部が少し膨らんできた事に気付きMRIとCTの検査の結果、頭蓋骨の上と頭蓋骨の下(硬膜の上)に腫瘍が見つかり開頭手術を行いました。
腫瘍の大半を摘出し、薄い膜のみを残して手術は終了。
頭蓋骨の裏側がフジツボのようにザラザラになっていたと言われました。

母は術前と術後ともに症状と後遺症は一切無く、元気そのものです。

病理検査の結果、「悪性リンパ腫」とのことでした。
今度、病院にて詳しい話を聞く事になってますが、手術直後の話ではかなり特殊であると聞きました。
webで脳の悪性リンパ腫について検索しても、脳の中に出来た物の記事は見つかりますが、母のような例がみつかりません。

このような例の情報についてご存知の方がいらっしゃいましたら、どんな事でもかまいませんが書き込みをお願いします。
0135がんと闘う名無しさん
垢版 |
2009/10/27(火) 14:43:48ID:uwEhdldH
>134
お尋ねのケースは、頭蓋骨を挟んで上下に進展していることから、
「頭蓋骨原発悪性リンパ腫」と思われます(頭蓋「内」原発とし
てしまうと、ほとんどが脳のリンパ腫になってしまうので、検索
の際は注意が必要です)。
一般にリンパ腫はリンパ節から発生しますが(これを節性という)、
リンパ節以外から出てくることもあり、それらは節外性リンパ腫
と総称されます。
節外性リンパ腫のうち、骨からでてくる骨原発リンパ腫は稀なもの
であり、まして頭蓋骨にのみ病変のあるものは、かなり稀なものと
思われます。文献検索しても、多くは一例報告であり、多数例のま
とまった報告はないのではないでしょうか。
治療としては摘出手術を行なったものが多く、その後化学療法や放
射線照射を追加することが多いようです。お尋ねのケースでも、肉
眼的には手術で綺麗にとりきれていたとしても、硬膜などに微少な
浸潤がある可能性はあり、また頭蓋骨の骨髄からでてきたことを勘
案すれば他の部位の骨の骨髄に入っていることも考えられます。
よって局所の微少病変を叩く放射線照射、全身の骨髄にわずかに散
らばっている可能性を考えての化学療法、どちらも検討すべきかと
思います。脳への浸潤を考え、抗癌剤の髄腔内注入や全脳照射まで
行なうべきかどうかについては、いろいろ意見もあるでしょうが。
0136
垢版 |
2009/10/29(木) 00:38:05ID:IoUsJsLm
呉 真希 こうなって死ね
0138がんと闘う名無しさん
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2009/12/14(月) 02:35:46ID:8poVsvVw
癌ブログに対して誹謗中傷または、ブログ荒らしがいるスレをご案内いたします。
このスレにいる人は、スレ荒らしがきたら喜びます。
癌になって必死に頑張ってる人らをけなして、ブログ荒らしを呼び込みいっしょになってブログを荒らしするためのスレです
そうやって病気になった人を傷つけて喜んでるのです。
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1260229367/
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1256460102/
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1260511909/
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1252373135/
その上、
ここのスレ住人に少しでも攻撃すると
全てが[低能!、あほ!、おまえがだろ!、そんなこと言ったか?、自演、ネタ、嘘、ここのスレ住人が正しい、このスレの知識が世の中の全ての知識だ]で終わります。
0139がんと闘う名無しさん
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2010/05/02(日) 08:32:56ID:YD10Usax
age
0140がんと闘う名無しさん
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2010/06/08(火) 07:05:09ID:okk0ZmL7
いいことなんだけど、やっぱりこの病気の方は少ないんだなぁ
0141がんと闘う名無しさん
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2010/07/24(土) 00:33:25ID:WV776Mxx
脳原発のリンパ腫はいずれ再発となってしまうのかな。
少しでも良い状態で長生きしてもらいたいよ。
0142がんと闘う名無しさん
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2010/08/11(水) 01:22:03ID:l/nn+ydt
>>141

担当の先生によると標準治療のみで5〜6年経っても元気で生活しておられる方もいらっしゃるとか
うちの家族もありがたいことに放射線治療のみで再燃の予兆なして2年以上たちます
このまま元気でいてくれたらいいのにな
0143がんと闘う名無しさん
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2011/02/14(月) 00:36:27ID:wMV8agAL
うちの父親、たぶんこの病気らしい。生検まだだけどね。進行マジではやいね。
MTXでとりあえず一時的には寛かいするのかな。寛かいしたあと、月1で再発チェックして、
再発してたら即治療って感じで、少なくとも70位までは生きられるかな。まだ61歳。死ぬには早すぎ。
0144がんと闘う名無しさん
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2011/02/18(金) 00:37:01ID:WOhEQpUp
気の毒に。。。

うちの父親も、目の焦点が合わないとかで精密検査でこの病気と判明
MTX効かずに放射線に切り替えたけど結局、発病から11ヶ月で。。。63歳でした。。

MTX効く人も多いし、再発しないケースもあるし気を落とさずに。放射線は最後まで温存できれば。

0145がんと闘う名無しさん
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2011/02/18(金) 01:48:43ID:hD6MqOw/
>>144
143です。励ましてくれてどうもありがとう。お父様のご冥福をお祈りいたします。
MTXが効いてくれて、あとは再発したら放射線でごまかしごまかし、でいけるといいのですが。
0146がんと闘う名無しさん
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2011/03/02(水) 01:01:47.73ID:3tuu+xi9
MTX大量投与が始まりました。副作用ってどんな感じ?
0147がんと闘う名無しさん
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2011/04/14(木) 00:49:29.93ID:0a05WXFd
手術不可で脊椎にもあると完治は無理ですか?
ステージってどれぐらいなのか
0148がんと闘う名無しさん
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2011/04/14(木) 01:29:46.79ID:UxFC5gr9
脳のリンパ腫は手術不可、というより手術しても意味がない。即再発する。
化学療法(MTX大量投与)が標準治療。
ステージってのはないんじゃない?ものすごい勢いで進行するから。
脊椎にあってもなくても完治は難しい病気。
0149がんと闘う名無しさん
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2011/04/14(木) 01:41:15.76ID:0a05WXFd
ご親切にお返事有難うございます。^^
0150がんと闘う名無しさん
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2011/05/08(日) 19:56:28.61ID:pxT5xxpF
ここを見ていたら60前後に発病される方が多いんですね。
ウチの父も59で発病、62で亡くなりました。夏に会社でなんかおかしいからと病院へ行き、そのまま入院。3年後の秋に最期を迎えました。
最期の年は5月か6月位までは、旅行は無理にしても、近所までは散歩していました。
でも夏過ぎに、(今思えば最後の)入院する朝、ポツンと(病院に)行きたくないなと言ってた時に、嫌な嫌な予感がしました。
脳原発のリンパ腫は余後の程度はあれ、決定的な治療法はないと聞いています。
動ける間に、旅行や外食を楽しんでいただきたいです。
0151がんと闘う名無しさん
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2011/06/01(水) 05:15:24.89ID:CQJhZL0C
>>150
きっとその年代が一種の山場なのかもね
60前後で亡くなる人間と、90超え位まで長生きする人間にざっくり分かれる気はする

自分の父は今年の1月に60で亡くなった
目に見える発症(ふらつき、言語障害、性格変化)からちょうど1年。実際には前年の10月あたりから腫瘍は現われてたみたいだ
化学療法から放射線までひととおり終わって、秋には一時退院できたけど、一ヶ月ほどで再入院
そのまま徐々に意識はなくなっていって、最期は眠ったままだった
痛みや副作用はほとんどなくて、食事だけは普通に美味しいものを食べられたのが救いだったのかな

なんかまだ信じられなくて時々ポカンとしてるわ
父さん、幸せだったんだろうか。自分なんかが娘で
0152がんと闘う名無しさん
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2011/10/06(木) 17:08:32.46ID:DrJaz21b
この病気って少なすぎてネットでも情報があまりないね。
0153がんと闘う名無しさん
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2011/10/13(木) 00:30:49.63ID:7V100o2P
143だけど、とりあえず父はいまんとこ復活して普通の生活を送っている。ちょっと
後遺症は残ってるけどね。再発しないでほしい。
0154がんと闘う名無しさん
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2011/10/14(金) 00:50:09.88ID:1aBLKT58
自分もこの病気です。

この病気で入院していた時、
この病気で治療してる人は自分のほかに2人居ると
看護師さんに教わりました。

(この病気、他にも患者さんがいるんだ)と思いました。
私も、今は案外安定して生活しているのですが、
後遺症もあります。

私の場合は、なんだか記憶力が落ちたような気がする。
滑舌が悪くなって、しゃべりが詰まってしまう。
という感じなのですが、一般生活するのには問題ありません。

他にも色々情報交換をしたいですけど、難しいですね。
0155143
垢版 |
2011/10/15(土) 18:43:38.35ID:6NnD9cTh
>>154
腫瘍ができた場所が似てたのでしょうか?父と同じような状況ですね。
しゃべりづらい、言葉が出てこない、疲れやすい(よく寝る)そんな感じです。
後は腫瘍が脳の左側にできたので、疲れた時には右半身がふらつく、とか。
再発防止の意味でも、疲れをためない、免疫力を高めておく、というのがよいのかもしれませんね。
0156154
垢版 |
2011/10/15(土) 20:35:39.73ID:6+aWW07M
私も免疫力を高めるようにと、医者にいわれました。
でも、具体的にどのようにしたらよいのかも分かりませんし、
他人が思うより、人がストレスを感じる原因は千差万別です。
私の場合は、まだ30代前半なので、これからのことを考えると
それ自体ストレスになってしょうがありません。

私の父も、あなたのお父様と同じ年代なので、
もし逆の立場なら、出来るなら変わってあげたいと思うでしょう。
でも実際、自分が病気になると、そんなことが綺麗事に思えるくらい
心がすさんでいきます。
こんなんじゃ免疫力が高まるはずありませんよね。
ただの愚痴です。

病人とその家族と、立場は違いますが、
143さん、この先も変わらず、平穏に過ごせるといいですね。
0157がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/24(月) 21:22:04.94ID:zLv8LIoO
この病気の情報って少ないよね。患者ブログも患者自身がブログを
書くどころではなくなること多いだろうし。
自分の場合、再発がほぼ確定的というのが怖い。次は薬が効くんだろうか。
0158がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/25(火) 05:26:49.20ID:9PERJZYb
再発が本当に多いというけど、
中には(少数だろうけど)元気にやってる人もいるんだよね。
そういう人の体験談を聞けば、少しは希望持てるのにな。
0159がんと闘う名無しさん
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2011/10/27(木) 11:41:48.88ID:M6CzD7aJ
再発です。目に来ています。多分もう書き込みも出来なくなる。
馬鹿になっていくのが自分でわかる。
物忘れもすごいおおい。
0160がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/27(木) 11:42:54.56ID:M6CzD7aJ
一度でも退院できてよかった。半年だったけど。
頑張ってくるわ。皆も負けるな。
0161がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/29(土) 03:23:30.50ID:KJAnq40v
今ある腫瘍がなくなって、視力が回復しますように。
また帰って来るのを待ってるから、頑張ってきて!


皆さんはガンマやサイバーナイフ(定位放射線)は選択に無い?
ここで書き込みを見ないので。
0162がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/29(土) 11:34:23.55ID:vpoWNWfI
母が再発したときガンマナイフで治療しました。
その時は腫瘍はなくなりました。

再発で入院される方、どうぞ頑張ってきてください。
心から応援してます。
0163がんと闘う名無しさん
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2011/12/22(木) 04:47:20.30ID:a2WJWVc5
情報が少ない病気ですよね。
医学は日進月歩です。有効な治療が早くみつかりますように。
0164163
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2011/12/22(木) 04:49:58.93ID:a2WJWVc5
情報の少ないスレが落ちるのが嫌なのでageさせてもらいます。
0165がんと闘う名無しさん
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2011/12/25(日) 08:03:30.98ID:ElkZP6CL
チラ裏でもいいかな?

少しだけ書いてみる。
2年前に初発、MTX+全脳照射
現在再発中、治療計画はリツキサン+MTX
さらに再発した場合、白金製剤が候補に上がってる。
ただ再発のたびに手立てが無くなって行く。

ステロイドが顔を出し始めるまで希望は捨てない事にする。
0166がんと闘う名無しさん
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2011/12/28(水) 18:52:02.36ID:MgWfmAF6
全脳照射で痴呆様の症状はどうですか。
夫が初回の全脳照射で一旦は消えたけど、認知症に。
今は3回目の再発でもう有効な手立てが無いようです。
ここまで頑張ってきたのにダメだなんて信じたくない。
0167165
垢版 |
2011/12/30(金) 04:06:55.36ID:zKUDDKyc
三回目の再発ですと、徐々に手立てが無くなって行く可能性がありますね。
ご主人の年齢や状態によっては治療方法や回数に制限が出るかもしれません。

自分の場合は、40グレイ照射しました。認知症は今のところ顔を出していません。

治療が効けば再発後でも寛解が得られる可能性はあるそうですので、諦めないでください。
0168165
垢版 |
2012/01/14(土) 12:01:10.83ID:OPxZbXgX
スレ消えるのが嫌なので保守気味にチラ裏書きます。

ウザかったら言って下さい。消えます。

リツキサンは効果が出なかったため、2クールで中止。血管経由の点滴じゃBBBを通過しにくいんじゃないかと思うのだが…

なので、頭蓋骨に穴開けて脳まで点滴チューブを直結する抗がん剤の髄腔内投与も相談のテーブルに上がり、希望すれば実施してもらえるそう。

ただMTXがかなり頑張ってくれて腫瘍の拡大と浸潤が停止。ステロイドがいつの間にか点滴に投与されていたのでそっちの影響かもしれない。

ステロイドは点滴から経口の錠剤になったので接種量は減っていると理解。

標準治療はMTXらしいので、主治医はMTXの量と回数を増やして様子を見たいらしい。

腫瘍が拡大したり、ステロイドで腫瘍のもぐら叩きでは困るが、自分の食欲や体重減少を心配してステロイド入れてくれたのが判り、ステロイド自体は減る方向に向かっているので先生に一任する事に。

住人からクレームが無ければまた書きます。

あと、ちょっと気になる一言を先生から聞いたので書き記しておきます。

一回目の再発から二回目の再発の期間は、初回の半分の事が多いようです。
初発治療完了から一回目の再発まて1年であれば二回目の再発は半年前後が多いということのようです。

もちろん、治療が効いて腫瘍が死滅してしまえば別です。
0169がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/01/17(火) 14:44:11.87ID:xNmle8M7
抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら1985年のデヴュタ証言やADG遺伝子、1988年の抗ガン剤=発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎ 医学生は、栄養学・NK細胞のことは、ほとんど知りません。
 それも何故なのか、調べてみてください。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください!
       ↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related
0170がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/01/21(土) 16:21:03.46ID:RjN5PwHo
166です。
あっけなく、肺炎で亡くなりました。
年が明けてからは目もうつろで開きっぱなしで、濡らしたガーゼを
のせてあげていました。
もっと生きたかっただろうな。
皆さん、どうぞ良くなる事をお祈りしています。お世話になりました。
0171がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/01/31(火) 21:08:17.92ID:jX2PgD3q
ほんと、この病気は進行がすさまじいね。
うちの父親もこの病気で、棒大学病院に入院したが、MTX大量投与は対応できないとあっさり言われ、
放射線50グレイ照射だけで、退院させられ、4ヵ月後に再発、
次の病院を探してるうちにで死んだ。




0172がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/07(火) 09:46:49.20ID:tfR8tn6s
自分も20代後半だけどこの病気です。
今はまあまあ元気ですけど、何のやる気も起きません。
放射線治療の影響か髪の毛が細く薄くなってきました。
この病気のご家族や、患者の方はたくさん書きこんでほしいです。
情報交換の場所ってここしかないから。
0173がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/22(水) 00:28:11.54ID:pkz0o1HA
情報少ないからまとめようと思っても、色々難しいよね
素人だから・・・とかじゃなく、実際にこの病気にかかってる人が見たとき、
無駄に絶望とか恐怖心とか、与えかねないんじゃないかと思うと・・・

書き方ひとつで煽りにも励ましにもなるのだろうけど
0174がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/23(木) 21:56:18.50ID:IX107BCP
書き込むことが難しくなったり、経過が厳しい状態になる事が多いから
患者側の情報発信は難しいね。
0175がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/28(火) 23:55:50.64ID:YDRS4xoL
質問させて下さい。
父が倒れ、脳血栓でしたが、血栓の量が多く、脳リンパ腫の疑いある宣告。
。味覚、匂いは全く分からず、右耳全く聞こえない、左側眼球が痛むとの事、先日、脊髄検査をし、結果待ちです。脊髄を移植とかは又違うのでしょうか。又、どの様な症状か教えて下さい。
0176がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/03/02(金) 07:42:43.98ID:Akf43Sy/
 備後府中 首無地蔵 病気平癒
0178がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/04/13(金) 23:50:33.41ID:wUMsnd/L
脳に転移したら諦めたほうが早そうだなあ

いろんな検査したけど悪性の腫瘍できる原因特定できないから
首のリンパの腫れてるあたり全体をメスで開いてみてから〜といってたけど
手術後の説明もなんか想像するだけでも痛そうだし
(管通すので〜とか細かい説明してたな)
術後よくなければ再手術とかさ…
首の切開手術なんて1回で充分だわ

免疫力落ちてるせいかダルいし微熱多いし
寝汗毎晩だし食欲ないし(食べる行為自体が面倒臭い)
最初の頃にあった気力も削がれてる感じする
0179がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/05/31(木) 22:06:00.87ID:Lv5PImRp
128です。
お久しぶりです。

初発の治療後退院したのですが約半年で再発、
MTX+リツキサンを3クールやってnearCR(少し残った状態)で
リハビリのため転院しました。
3ヶ月後自宅へ戻り、無事1年経過。
残ったはずの腫瘍は全く動かない状態…らしいです。

今は半年ごとのMRIのみです。

放射線の影響で、広範囲に白質脳症が出ていますが、
意識レベルは良好、身体機能も徐々にですが回復がみられます。
ちなみに記憶喪失(過去の記憶が一部なくなりました)、傾眠が主な症状です。

うちもいつ再々発するのかは分かりません。
今を精一杯生きるだけです。

本当につらい病気ですね。
闘病中の方々の治療が奏効することを祈っています。
0180がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/05/31(木) 22:37:08.99ID:tThpwMDl
ワカメ(フコイダン)を食べろ
0181がんと闘う名無し
垢版 |
2012/06/03(日) 15:03:18.11ID:7G05FoIo
私の母(75歳)ですが、2月初旬に右脚の動きがおかしいので急遽病院で診ても
らったところリンパ腫が見つかりました。
リンパ腫が発見されるちょうど一ヶ月前に母と旅行に行ったのですが、その時に
はたぶん発病していたと思われ、思い返せばえらくすり足で歩くようになった
なぁと思っていました。

この病気の進行は恐るべき早さだと思います。
生体検査(手術して摘出)の後、先生から平均生存率3年と言われ、マザコンと
言われても否定しない程母が大好きな自分なので、本当にショックを受けて泣き
暮らしていました。
けど同じ母親を難病で介護している友達から
「過去を振り返らず、未来を悲観せず、今を一生懸命尽くそう」
という言葉を投げかけられて、我に返りました。
今は泣くこともなく、明るく日々を送っています。

母は山梨県の大学病院に入院しており、私は広島県在住、遠く離れている分不安
は募りませんが、月のうち1週間は山梨まで行ってそばに寄り添っています。


病気が分かってから1週間程で化学療法の治療に入りました。
GW前にMTXの3クールの治療は終わり、今は放射線治療を受けています。
5/14から始まった放射線治療は全28回の照射。
退院は6月末かなぁ〜。

放射線をすると抵抗力が無くなるのでしょうね、先日尿道炎にかかってしまっ
て、高熱を出したとか。
人並みに食事が出来る母だったので安心して広島に戻った直後の高熱でした。
(私がそばにいることで、疲れが出たのでしょうか?)
病院からも言われましたが、雑菌には要注意です。
本人も、まわりの人も、手洗いなどを頻繁に行いましょう。

母は私が世界一尊敬する女性らしく、生きるために頑張っています。
食べられる物を必死で食べて、頑張っています。

これからたびたびこちらに寄せて頂きます。
何か情報がございましたら情報提供よろしくお願いいたします。
私も出来る限りの情報は書いていこうと思います。
患者さんご本人、そしてご家族の皆さん、頑張りましょう。
長々と失礼しました。
0182がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/06/07(木) 02:43:45.23ID:bbFesV7S
本当にこの病気はあっという間に進んでしまって、
そして確実に別れの時が来てしまう。一度でも退院させてあげたかった。
0183がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/06/08(金) 14:15:43.41ID:ChSzUxAR
発病後2年経った今でも、私はなんとかやっています。
この時期は暑くなり、体調もしんどくなりがちですが
無理をしないで頑張りましょう
0184がんと闘う名無し
垢版 |
2012/07/10(火) 14:20:43.35ID:ImSntzHF
181です。
おかげさまで100日あまりの治療の末、6/27に無事に退院することが出来ました。
退院して二週間程経ちますが、食欲はまだ戻らないようで、ご飯(飯粒のこと)があれだけ好きだった母なのに、砂を噛んでいるような感覚なんだそうです。
それは唾が出にくいということらしいのですが、放射線治療の後遺症なのでしょうか。
ただ、退院時の説明でビフォーアフターを見せてもらい、リンパ腫はキレイになくなっていました。
山梨大学の川瀧先生には本当にお世話になって、この感謝は言葉では言い尽くせません。
再発しないように、10月まで、二週間に一度のキツサリン治療が残っていますが(がん細胞のとどめを刺す意味の治療らしいです)、とにかく再発しない事を祈るだけ。
0185がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/07/13(金) 16:59:10.11ID:4YmAKFhN
親の脳に腫瘍が見つかりすぐに手術が必要と診断され昨日手術をしました

腫瘍がどういったものなのか調べるための摘出手術なので
まだどういった腫瘍なのか検査の結果は出ていませんが
先生が言うには脳原発の悪性リンパ腫ではないかというお話でした

検査当時脳内に2つの腫瘍があり昨日はそのうちの1つの
右脳にある腫瘍を摘出していただきました
術後すぐやその後の面会時には
動かし辛いとはいうものの左手などは動かせるようでした
しかし今日の面会時には「左側が動かない」と悲しげに嘆いていました

「昨日は動かせたしリハビリ頑張れば大丈夫だよ」
と励ましましたが実際の所今後リハビリをすれば動くようになるのでしょうか?
術後時間が経過するほど動きが悪くなった
という経験があるかたはいらっしゃいますか?
0186がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/07/13(金) 17:03:28.03ID:tWolv3Ft
重粒子線が効果あると聞きました
0187がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/07/14(土) 23:11:02.28ID:C8IkVF1a
脳原発の悪性リンパ腫なら、抗がん剤治療がまず行われるのではないでしょうか?。抗がん剤が効けば症状が回復するのか先生に聞かれてみてはいかがでしょうか?。ご回復をお祈りいたしております。
0188がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/10/14(日) 23:23:53.52ID:wSH4etoR
>>185
うちの親もほぼ同じで脳原発性の悪性リンパ腫です。
ただ腫瘍を摘出というのは正直?です。摘出しても再発する可能性が
大きいので、標準治療はステロイド治療→抗がん剤(化学療法)→
年齢が60歳ぐらいまでなら放射線治療じゃないかな。
0189がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/10/27(土) 23:12:39.39ID:GRBAXEBV
夫は50歳の時に発病、5クールのMTX+抗がん剤治療・・・で、一応消えました。
5年経ち、完治したと思っていたら、半年に1回のMRI検査で今月、再発が・・・11月初めに入院します。
今後の事を思うと憂鬱です・・・


0190がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/10/28(日) 10:21:17.18ID:IgEYmt/U
分子標的薬の新薬が使用できるんじゃないの?
脳のリンパ腫に有効か否かは知らないが。
0191がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/17(土) 19:05:02.52ID:f9IsUKCa
この病気って、時間がぜんぜん取れないね

セカンドオピニオン受けますかと言われても三週間待ちになるとか。。。。


最初に行く病院の経験度で寿命が決まる。

くそ病院でも、最低限、生検とステロイド大量投与は急ぎでしないと。。。欝だわ。。。
0192がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/24(土) 02:43:01.61ID:IvKe26bG
50代までなら、ステ、MTX,放射線でとりあえず治る可能性大。
ただ時間が勝負なのはこの病気の特徴。
標準治療以外には方法は無いから、セカンドオピニオン待ちとか
致命傷になりかねないよ。
0193がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/27(火) 08:25:35.99ID:zZyB14e7
携帯より長文になり申し訳ありませんが、皆様どうか宜しくお願い致します。

義父の様子がおかしいと義母から聞いたのが10月の後半。

11月3日に息子(孫)の空手の大会があり
久しぶりにみた義父は 義母が言うより明らかにおかしい。

11月5日に 私が総合病院に連れていき
その日のうちに脳腫瘍と分かり
そのまま専門の病院へ紹介され(定位生検が出来る病院)
11月15日に診察
PET等、様々な検査

11月21日に結果と合わせ診察。
その日立ち会う予定だった別の医師が緊急手術の為 詳しい話は聞けないものの
最初の病院から その日まで日に日に悪くなる義父、それをみる義母の限界をみて医者の方から入院を言って下さった
(定位生検の日取りも組みながら)

11月26日 入院
そこで告知があり、ほぼ悪性リンパ腫でしょう、と言われました。

こちらの言っていることはある程度分かっている様ですが
自発的に発する会話は完全に意味不明な内容です。
私達家族の認識は出来る様ですが
月日とか時間とか物とか そんな方面はもう分からないみたいです。

そんな義父に 私は(嫁です)30日の生検の前に手紙で伝えたいことがあります
義父はその手紙の内容を理解できるでしょうか。

もちろん主治医にも尋ねるつもりでおりますが、皆様のお言葉を頂きたかったので すみませんがどうか宜しくお願い致します。
0194がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/28(水) 01:05:11.44ID:LLRelVoQ
日に日に悪くなっている状態では手紙を理解するのは難しいかと。
とにかく診断を確定させて、一度でも良くなるよう祈っています。
手紙が理解できなくとも、周りの暖かい気持ちは伝わると思います。
まずは義父さんの治療がうまくいくようお祈りしております。
0195がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/28(水) 02:34:08.70ID:6qhn+T/6
>>194
>>193です。

お言葉、本当にありがとうございました。

手紙を渡したい理由ですが
私も癌で臓器を失っています。

その入院する日
義父から 手紙をもらいました。
今でも いつもお守りの様に持っております。

退院し、もちろん感謝のお返事を書きたかったのですが
日々の自分の体調や家事育児に追われ
常に逢えてる義父義母に対して 手紙と言うタイミングを延ばし延ばしにしてしまいました。

私達が義母からはっきりと相談されたのは10月下旬ですが
今思えば、夏位からおかしかった。

そしてそのあと
目がおかしい
微熱がずっと続いて下がらない

近くの小さな医院に通っていたのは知っていて
(義両親共に車が運転できないので)
私が大きな病院に連れていくと言っても、義両親も旦那も私の身体を心配して
何ともない、と言われたからいい
となって。

もっと早く
私が無理やりにでも連れていってれば良かった。

大会の時 電車やバスを乗り継いでよく来れたなと。
義母が、
おじいちゃん、どうしても行かなきゃって言うから、と。

でも孫が優勝したことは理解してないかもしれません。
(50年近く付けている日記がその日も内容が意味不明)

あんなに聡明だった父が半年で こんな風になるなんて。

今日は旦那が行きましたが>>194さんのおっしゃる様に、昨日より悪くなっていたそうです。

なんですぐ感謝の返事を書かなかったのだろう
周りになんと言われても、きちんとした病院に連れていけば良かった

もう、あれからずっと眠れません

携帯からお目汚し申し訳ありません
本当にありがとうございました。
0196がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/28(水) 23:52:21.95ID:5GtqcOyW
脳の悪性リンパ腫は、早期発見は非常に難しい。
脳外科の専門医も、脳ドックを定期的に受けてたとしても
発見できないことが殆どだと言ってるよ。
それから、手足の麻痺とか意識の混濁(軽い痴呆症状)、傾眠など
あると思うけど、ずっと続くばかりでなく、たとえば食事が
少しでもできるようになると一時的に、時間帯によって
意識がある程度理解できるようになったりする。(意識・認知レベルが
正常と異常の間を常に揺れ動く) 
例えば、古くからの友人が御見舞いに行ったりすると、
意識が正常側に振れたりすることがある。
0197がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/29(木) 15:28:07.36ID:1v+E21Bf
194です。治療が始まり、薬がよく効けばまたお話も出来るようになります。
それを願って、今は193さん自身もゆっくりお休みになりますよう。
0198がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/05(水) 17:17:23.47ID:aRYetSGu
夫が2週間ほど前から目が見えにくいといい始め、いろいろ調べ、先週入院しました。
入院時には左半分の視野がなくなり意識障害もあり傾眠状態でした。
即ステロイドの点滴が始まり、2日ほどしてから、意識がはっきりと戻り、今は入院はしているものの普通に生活しています。
多発性脳腫瘍ということで、脳原発性のリンパ腫か転移性か調べています。
今日PET検査をしたので、もうすぐ検査結果がわかると思います。
ステロイドと放射線治療になると思いますが、化学療法も選択される病状なのかまだわからず、
不安な気持ちです。

転院も必要なのかと考えたりしますが、あまり時間がないのなら今入院している病院は家のすぐ近くなので、
ここで、一時的にでも家に帰り、穏やかに過ごす時間を持つ方がよいのかもしれません。
この1週間で一生分の時間が過ぎたように感じます。

今後どのような経過をたどるのかまったくわからないのですが(診断も確定していないので)、
でも、すぐにでも動けるようにしておいた方がいいのでしょうか?
0199がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/05(水) 17:31:02.75ID:aRYetSGu
198です。
腫瘍が脳の深部にたくさんあるので、生検はできないし、その時間はないと言われました。
MRIの画像で見ても、素人でもはっきりわかるほどたくさんの腫瘍が脳全体に散らばっていました。

診断が確定しないので、今、ここに書いても仕方がないと思いながらも書いてます。
情報が少ないのがつらいですね。。。
0200がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/20(木) 01:02:19.07ID:X24jAYDC
198さん、辛いね。自分は一度は退院したのだけど、最近物が二重に見えたり
ぼーっと突然眠った様になってしまったりで、明後日から再入院です。
整理を付ける時間が持てたことを感謝して、主治医に全てを任せます。
多分もう退院は出来ない様な気がします。死にたくないです。
子供と別れたくない。家族のことが分からなくなりたくない。
0201がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/21(金) 00:16:01.83ID:jmUGOwQw
放射線治療のことなんだけど
私も医療関係者じゃないから詳しくは分からないけど
全脳照射すると将来的に認知のリスクが上がってしまう・・・

限られた病院にしかないけど、ノバリスTxと言う高精度放射線治療機があるらしい。

白質の線量を24Gy以下に設定し、海馬、扁桃体の線量を10Gy以下にできれば、認知症は回避できるとか・・・

認知が回避できるかどうかは医師との治療計画次第だってある書き込みに書いてあった。
0202がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/02/09(土) 01:18:17.14ID:s+LIld7j
>>201
ノバリスTxは定位で全脳照射じゃなかったような。
全脳でなきゃ効果がないし、全脳なら高齢者は認知症にってのが
問題なのでは?
0203がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/03/10(日) 16:15:38.84ID:fsG4P5T7
>202
 これは脳リンパについての書込みだよ。専門医の先生が応えてた。
 これで絶対に再発しない・・・と言うのではないかもしれないけど・・・認知症とか後遺症のリスクはかなり低くなるんじゃないかな?

 
 今は、まだ一般病院にはなくて、医師からの紹介状で限られた医療機関にいかないと受けられないみたいだけどけど、
「ホウ素中性子捕捉療法」って言う最新の放射線治療もあるみたいだし、
これが脳リンパに可能かどうかは、はっきりとは分からないけど、脳腫瘍患者には画期的な新型放射線治療らしい。
ホウ素中性子捕捉療法について調べてみてね。検索ですぐに出てくると思うから。

あと、これは知人から聞いて私も知ったんだけど
まやかしっぽいけど、ヒーリングとかで難病が治った人も居るって。
遠隔ヒーリングっていうのもあるから、気軽に自宅で誰でもうけれれるらしい。

ただ、結果には、個人差があることだし(結果が100%保証されていることではないし)
何よりヒーリングもタダではないし(回数がかさむと結構お金がかかる!!)
あくまで自己責任の範囲内でおねがいします、ってことになるけど・・・


ただ、私が伝えたいのは、大切な人を助けたいのは、みんな同じだから
こんな方法もあるってことを今自分が知っている範囲で伝えたかっただけなんだ。
0204がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/07/31(水) NY:AN:NY.ANID:UasQM4Xb
128です。
あと1ヶ月で発症から丸4年になります。
在宅介護の長期化で、私の疲労もたまる一方です。
でも、一日でも長く笑顔で生きていて欲しい。

今は半年に一度MRIを撮ってますが、腫瘍は動きはないそうです。
ただ白質脳症は緩慢に進んでいるみたいです。

大阪大学でしたっけ?PCNSLのがんワクチンの治験募集してましたが
どうなったんでしょうね。
効果が出て承認されると良いのですが。

患者の皆さん、家族の皆さん暑いですがどうぞお大事に。
0205がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/09/16(月) 00:14:26.10ID:6AXGcnko
この3連休一時退院をもらい実家で過ごしてますが連休明けから大量抗ガン剤治療になります。抗癌剤について色々な意見があり不安な気持にもなりますが、28歳とまだ体力的にも耐えられる気がするので頑張ります。それにしても久しぶりにビビってます(笑)
0206がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/01/27(月) 12:35:48.89ID:xALI++yb
>>205
色々端折るけど、うちのかーちゃん全快した。治療終了から三年。普通の生活してる。がんばれ
0207がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/01/28(火) 23:36:09.06ID:A6CIOIwv
>>205
俺の義理の弟(29か30)もこの病気になって今闘病中
情報を仕入れようと訪れたんだけど、他人事とは思えず書き込んでみた
がんばれ!
0208健太
垢版 |
2014/02/18(火) 00:55:44.21ID:/mJdtXiU
205です,僕の治療法と現在を報告します

2013年

8月6日 リツキサン
8月7日 メソトレキセート
8月20日 リツキサン
8月21日 メソトレキセート
8月27日 リツキサン
9月3日 リツキサン
9月4日 メソトレキセート
9月17日 リツキサン
9月24日 シタラビン
9月25日 シタラビン
10月23日 リツキサン
10月24日 シタラビン
10月25日 シタラビン
11月26日 シタラビンとステロイドを背中から頭の脳と頭蓋骨間に注入
11月28日 サイメリン
11月29日 エトポシド
       シタラビン
11月30日 エトポシド
       シタラビン
12月1日  エトポシド
       シタラビン
12月2日  メルファラン
12月5日 自家末梢幹細胞移植 輸注
12月29日 退院

2014年1月17日 再発

2月10日より放射線治療開始、部分照射 30グレイ20回

3月10日 退院予定です

今の病院で出来る治療はこれで最後です、抗がん剤はもう使えないし放射線治療も限界があります
最後は免疫療法ですね、
中枢神経原発悪性リンパ腫、この病気は手ごわいですね、まず使える抗がん剤の種類が少ない事、そして再発率の高さ

認知症になるより治療を諦めて充実した短い時間を過ごす方がいいのかも、とりあえず3月10日まで放射線治療を頑張ります

206さん、207さん

応援ありがとうございます、弟さんにも同じ病気の子が頑張っているとお伝えください、抗がん剤治療中、食欲は無くなり吐き気もひどかったけど家族や友達がお見舞いに来ると

本当に元気になりました

ガリガリ君を買ってお見舞いに行ってあげてくださいw

長くなりましたが現状報告でした
0209あや
垢版 |
2014/04/19(土) 14:38:53.98ID:kz+BrOP7
母が昨日、この病気との診断を受けました。

先は短いんでしょうか?
マザコンと呼ばれてもしかたないくらい母のことが大好きなので、どうにかしてあげたいです。
0210がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/04/19(土) 23:46:49.33ID:qcIjXU+2
>>209
鶴見隆史医師の書籍「断食でがんは治る」(819円+税)に
書いていることを実践すれば、結構、長生き出来ます。
後は、西式健康法の六大法則の運動をくどいほど一日中やる。
http://www.pasima.com/nisisiki.htm
この二つで治る人も居ます。
0212がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/11/19(水) 21:50:13.87ID:CYzLa/UV
高倉健が悪性リンパ腫で亡くなって広く知られるきっかけになりそう
0213がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/09/09(水) 06:20:18.75ID:1Cn2EJ55
この病気は脳腫瘍の場所によって自分の事が何も出来なくなり、しかも短期間でなってしまう為、本人は相当つらい、、。
0215以前書き込みをした208です。
垢版 |
2015/09/15(火) 16:22:23.64ID:NrDtoRIr
まだ生きてます!

2014年4月11日に退院してから再発もせずに生きてます!

退院した当初は未来の事を考える際にせいぜい1ヶ月後の事までしか考えられなかったけど今は半年先の事ぐらいまで考えられるようになりました。

いつか1年後、10年後の未来に期待できる心境になれたらなぁ〜って思ってます。

ちなみに私は中枢神経原発悪性リンパ腫でした。
0216がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/09/29(火) 05:04:16.91ID:xZCLWd5z
残念ながらウチの母親はこの病気でホスピスに転院しました。本人も辛いですが、認知症も出てきてるせいか、仕事復帰をするつもりで痛々しいです。
0217がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/09/30(水) 19:25:24.78ID:kXbF2I3g
父がB細胞型リンパ腫で、抗がん剤(R−CHOP)で治療していたのですが、その治療後、脳の方にリンパ腫がみつかりました。
そこで脳に放射線治療(40グレイ)をやりましたが、脳の別部分にまた再発してしまいました。
まだメトトレキサートやキロサイド(シタラビン)などは使っていません。
脳の白質化を覚悟して、メトトレキサートやキロサイトを使った化学療法はやるべきでしょうか?
0219がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/12/28(月) 13:07:12.47ID:eJLF5VbB
>>215

211でないですが、208さんのその後が気になっておりました。
再発もせずにお元気そうで何よりです。
そして、何よりも励みになる書きこみありがとうございます!!
0221がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 16:54:40.25ID:TspnHq3D
俳優の松方さんもこの病気らしい
0222がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 17:29:45.02ID:H6Fx+0U7
このスレ見るに松方さんも希望有るのでは?
治療に専念するようだな
0223がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 20:09:54.26ID:v1MNuTIl
悪性リンパ腫は薬がよく効きますからね
松方さんのファンだからぜひ生還してもらいたいです
0224がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 20:32:12.69ID:ARsYdPRW
私も松方さんのニュースを見てこちらにたどり着きました。
書き込みが少ないですね。
患者さんやご家族の為にもこのスレッドはあげなきゃダメですね。
0225がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 21:28:41.98ID:oGNIjyHm
なでしこ先制!!
0226がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 22:25:18.31ID:b/AceGck
南無妙法蓮華経
0227がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 22:44:34.54ID:V3hEvMfE
どうやって気付いた? 頭痛とかですか。
0228がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/03(木) 01:46:10.80ID:8n+hYZoH
>>227
結局は、できた場所だよね。
場所によって症状が違うよ。

だから一概に言えないよね。

うちの場合は、性欲減退と尿崩症が最初の症状だったよ。
0233がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/06(日) 23:36:36.46ID:i5I0+ha+
>>232
記事読んだ。勉強になった。
何年後かには教科書に付け加えられたり、日本の大学でも研究対象になるのかな?>脳のリンパ菅
0234がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/20(日) 21:30:59.40ID:7uSyQztu
その先生の話では殆どの癌は重曹で治るそうです。
余命数ヶ月といわれていた肺がんの患者さんは、この重曹で救われ既に15年生きているとおっしゃってました。
自分は話半分で聞いておりましたが、敢えて抗癌剤は必要ないということでした。
何故抗癌剤が使われているのかというと、医薬品が世界中で儲かるらしいからです。
現にその証拠資料や海外の資料まで沢山見せてくれました。
実際に全ての癌が重曹で治るというのを証明したイタリアの学者が発見し発表したところ、暗殺され現在は軍に保護されているみたいです。
ほんとにこの重曹で癌が治るならあの抗がん剤はなんだったのでしょう。
抗がん剤は、体を痛め、高いお金を払い、寿命を縮め寸前の病気が治ったとしても、可能性として抗がん剤を打ったが為に、癌リスクが更に上がってしまい、更に癌のリスクを高めてしまう。
0237がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/05/09(月) 01:35:59.61ID:+cPbazMF
父逝去。66才。脳原発から精巣その他あちこちに
計3回転移。
この病気は脳以外は再発しないって聞いてたのに。

最初のMTX療法で白質脳症も併発したのもあって、
発症からえらい傾眠がちになった。

転移する毎に体が動かなくなって、意識レベルも下がって最後は殆ど意志の疎通は出来なかったな。

闘病生活通じて苦しまなかったのだけが幸い。
0238キキちゃん
垢版 |
2016/06/07(火) 22:27:34.91ID:tsdHXTwD
今日、母(67才)が脳原発の悪性リンパ腫の可能性が高いと言われました。
まだ現実を受け止められずにいます。
あんな元気だった母が突然、うまく話せなくなりました。
市内の病院から県内の大学病院への転院を進められました。私は東京住みなのですが、セカンドオピニオンを得るために、東京でも病院を探せればと思っています。脳原発の悪性リンパ腫に強い病院はどこか分かる方いらっしゃれば教えて頂きたいです!
ネットで調べても専門用語が難しく困っていました。皆さんのレスを見て仲間がいるんだ、と少し心が落ち着きました。まだ分からないことだらけなので、色々勉強して少しでも母の役に立てるように頑張ります!
これからも何かあったら相談させて頂きたいです。
0239がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/08(水) 21:17:30.96ID:+d1j9EbO
>>238

僕は国立国際医療研究センターという病院で治療しました。

余命3ヶ月と言われましたが抗がん剤治療と放射線治療をして退院してから2年が経ちました。

この病気は血液内科での治療が適していると思います。

参考になるかは分かりませんが少しでも力になれればと思い返信させていただきました。

頑張りましょう!
0240がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 08:50:28.50ID:1L9LAjKD
松方弘樹、一度は官界で退院できると思ったが

もう、下半身不随まで進行か。。厳しいなぁ。

50グレイ照射でも駄目だったんだ。
0242キキちゃん
垢版 |
2016/06/12(日) 10:22:54.67ID:ycD2+e2q
>>239
返信ありがとうございます!
239さんのお気持ち、とてもありがたいです。
治療がうまくいかれているようで本当に何よりです。

貴重な情報、家族とも相談して検討させて頂きたいと思います。ありがとうございます。

ケースバイケースだとは重々承知していますが、また治療のことなど相談させて頂けると、ありがたいです。

暑い日が続きますが、患者の皆様、ご家族の皆様、どうかご自愛ください。

頑張りましょう!
0243がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/12(日) 11:16:17.21ID:4kFQFNsi
この病気の場合は、セカンドオピニオンを受ける暇が無いくらい進行が早い

最初に受けた病院で生検術と、ステロイド大量投与の治療は受けておくべきだね。


その後、化学療法と放射線ベストミックスが出来る病院を探すのは有かも

セカンドオピニオンのために、2,3週空けると致命的になることも
0244がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 16:46:26.82ID:uvmEwGMO
メトトレキセート大量療法+放射線全脳照射の後にテモダール服用の臨床試験の結果が一応出たみたいだな
有意に生存率等が良くなったらしい
今後はテモダール服用も標準治療になりそうな感じ
0245がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 23:20:37.73ID:9BcYcTcW
>>238
家族が東京女子医大で治療しました。
再発もしましたが、また治療し、
発覚からかれこれ9年になりますが
何とか元気です。

最後の治療からは2年過ぎました。
物忘れとかあるし、いろいろ弱ってしまったけど
でも要介護1で、たいした世話はいらないです。

他の方も言っているように進行は早いです。
他の病院を探している時間はあまりないと思います。
ただ最初が肝心ということもあると思うので
難しいですね。

でも希望はあると思うので
頑張ってください。
いい治療が受けられることを祈っています。
0246キキちゃん
垢版 |
2016/06/15(水) 19:45:11.32ID:Lg8VThXV
>>245
返信頂き、ありがとうございました!
やはり、東京女子医大は症例が多いのですかね。

何とかお元気に過ごされているということで、本当に何よりです!そういうお話を聞けると、これからの母の治療に希望を持って立ち向かっていけそうです。ありがとうございます。がんばります!

現在は、都内の病院でやっと生検術が終わり、結果待ちの状態です。進行が早いというのを本当に感じました。

243さんも仰ってましたが、皆さんにもお聞きしたいのですが、化学療法と放射線のベストミックスというのは、病院によってだいぶ違ってくるのでしょうか?それとも、この種類にはこの治療と決まってしまうものなのでしょうか?(年齢などにもよると思いますが)

また、免疫力を高めていくための食べ物やサプリなど実行されていたことがありましたら、教えて頂けたら嬉しいです。
0247がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/16(木) 21:15:14.32ID:Ku5kbIMB
まずステロイドをやって一時的に症状を抑えて、それからメトトレキサート大量療法(+ロイコボリン救援)が基本だろう。
医師によってメトトレキサートにキロサイド等を加えたり加えなかったりする。
それから放射線の全脳照射(30〜40グレイ程度)が普通はやられる。
メトトレキサート大量療法ができないほど状態が悪いと放射線全脳照射だけやられることもある。
メトトレキサート大量療法よりも強力なR-MPV療法をやる医療機関もある。
放射線全脳照射をやると脳の白質化(痴呆等が出る)の可能性もあるのでなるべく線量は少ない方がいいんだが、治療効果の兼ね合いで難しいところがある。
0248がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/17(金) 14:48:26.52ID:nhPPuCff
まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956



【被爆大量死】   ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト  【放射能犯罪】



りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害(ADD)と多動性障害(ADHD)、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能(最大の汚染源)によるものです。
0249がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/17(金) 19:04:06.88ID:hF95udWU
あちこちのスレに出る上にNGワード回避に微妙にキーワード変えてくるくそは地獄にいってずっとそこに居ろ。
0251がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/20(月) 01:59:10.40ID:cR1upkO4
>>250
脳リンパ腫にはガンマナイフはやりませんよ。

女子医でもガンマナイフは受けられるけど
一回もガの字も出たことないです。

結局、見えてる腫瘍だけを叩いても意味ないってことだと思います。
キノコとかカビの胞子みたいなもんだと言ってましたよ。
だからやるなら全脳照射になると思います。
0252がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/20(月) 20:35:31.43ID:a/oP1cnS
基本は、全脳照射50グレイですけどサルベージとしてのガンマナイフは有りだと思いますが。
0253がんと闘う名無しさん
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2016/06/21(火) 13:40:52.99ID:obesDjyp
まず全脳照射(30〜40グレイ)で、それから放射線に比較的強い部位をブーストとして部分照射というのはあり
0254がんと闘う名無しさん
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2016/06/21(火) 22:49:35.65ID:pRnX+dWX
この病気に関しては、手探りなので治療に決め付けないでやるべき
経験的に、化学療法と放射線で再発して本人は意識混濁、家族はパニックで
ガンマナイフの提案を家族にした事があります。

結局、呼吸が続かずに亡くなりましたが。。
0255がんと闘う名無しさん
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2016/06/24(金) 17:32:47.90ID:utyCLCos
58歳の母がこの病気と闘っています!
今日からMTX3回目です!
今のところ腫瘍はかなり小さくなっています。
2回目のあとの一時退院はとても元気で家事全般を今まで通りこなせるまでになりました。
主治医の先生からは放射線はしなくてもいいかも、と言われています。
母自身とても前向きで、数年後どうなってるか考えても仕方ないから今を楽しむ!と言っています。
同じ病気を抱えている方、ご家族の方、一緒にがんばりましょう!!!
0256がんと闘う名無しさん
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2016/06/24(金) 20:47:41.02ID:Tjm2aenJ
テモダールを維持療法として勧められてもまだ保険適用はされないよねえ
0258がんと闘う名無しさん
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2016/09/09(金) 15:52:30.40ID:qU+vrIPu
42歳の時(2012年3月)にぶっ倒れて、脳原発性悪性リンパ腫と診断された。
MTX大量から始まって、幹細胞移植、放射線治療までやった。退院したのは11月。
長い入院生活だった。3年9か月くらい経つが、今のところは元気で仕事も
できている。とりあえず5年が目標と思っていたけど、5年経っても再発する
可能性があるんだね。ちょっと鬱になった。
0259がんと闘う名無しさん
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2016/09/12(月) 10:02:44.25ID:GhpYKyNa
血液脳関門を開放する技術がいろいろと出てきているから、将来的にはメソトレキサートやキロサイドだけでなく分子量の大きい抗癌剤も脳に届けられるようになるんじゃないかな
メソトレキサートなんて抗がん剤の中では最古参クラスだし
0261がんと闘う名無しさん
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2016/11/30(水) 13:20:33.11ID:JqbICQJ3
発症から10年
再発、再々発を経て、とうとう力尽きました。

苦痛を訴えることはなく、
徐々にフェードアウトしていくような亡くなり方でした。
自宅で静かに看取ることができました。

今まで、がんばってくれてありがとう。
これからもずっと一緒だからね。
0262がんと闘う名無しさん
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2017/01/06(金) 16:45:10.19ID:6AWZPVbq
彼氏がエイズ発症して、そのまま脳の悪性リンパ腫に突入よっ!
もう踏んだり蹴ったりだわ!
0263がんと闘う名無しさん
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2017/01/13(金) 00:40:43.31ID:UlD7Wrv+
松方、発表から約一年。やっぱり進行速過ぎだわこの病気

上の10年とかありえないでしょ、違う病気だったんじゃね?
0264がんと闘う名無しさん
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2017/01/13(金) 23:01:38.85ID:R9CZkamm
>>263
いえいえ
ちゃんと、というのも変だけど
PCNSL でしたよ。

治療は女子医で受けました。

最後は白質脳症になり、亡くなりました。
最初から最後まで、「痛み」を訴えることはありませんでした。
本当に、少しずつ少しずつ、
私を諦めさせていってくれました。

最期は在宅で、地元の訪問医療を受けていましたが、
女子医で診てくれていた主治医や、看護師さんへの
感謝の気持ちは今でも胸に溢れています。

松方弘樹さんのことは、私も気になっていました。
年齢的なこともあるのかもしれないし、、、

あと私が素人考えで思うことは、
「相性」です。
病気との相性、薬との相性です。
この病気に使える薬は少ないですから。

うちの場合、本当に劇的に効いたんですよ。
治療が。

再々発の時は、もう放射線しかなかったけど
それも劇的に効いて、そこから2年以上、
元気に過ごしましたから。
まあ、仕事とかは全然無理でしたけどね。

女子医では「ありえない」というふうには思われてなかったですよ。
松方さんも女子医にいるという噂もあったけど
どうなんでしょうね?
発症年齢は、うちと10歳以上違いますけれど、、。
0267がんと闘う名無しさん
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2017/01/23(月) 21:04:27.61ID:x7TOr1sa
入院から約一年、化学療法がうまく行かないケースかな

結果論だけど、放射線MAX50グレイで一度退院できて数ヶ月好きなこと出来たならよかったかな
0268がんと闘う名無しさん
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2017/01/24(火) 22:16:38.20ID:iUbGHcAS
うちの彼が放射線治療毎日受けて、1週間経ったけど、相変わらず半分植物状態…ほんとに少しでも良くなるのかしら…
0269がんと闘う名無しさん
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2017/01/25(水) 22:58:16.92ID:3Z+IWfDQ
>>268
放射線の前に化学療法受けてますよね?
いきなり放射線てことはないと思うんだけど、、、

放射線で良くなるかどうかは、やってみないとわからないらしいです。
腫瘍自体は放射線で小さくなったりなくなったりしても、
本人の状態がどうなるかは何とも言えないみたいですよ。

「ほんとに、、」というからには
放射線で良くなると言われたんですか?
0271がんと闘う名無しさん
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2017/05/04(木) 16:53:15.19ID:kC084Gj2
ガン患者の皆さん、食生活が酷すぎます!
まずは食生活の改善です!

最優先で、食生活を見直しましょう。
病院ではガンは解決できません。小林麻央を見ていても分かるでしょう?

まずは食生活の改善です!

【 基本事項! 】
チェーン店には入らない
ファミレスは使わない
甘いものは食べない
乳製品は極力食べない
肉・卵は厳選する(出所が分からない肉・卵は一切食べない)

外食のトウモロコシは食べない
ジュースを飲まない
養殖の魚は食べない
お菓子(たとえ甘くなくても)を食べない
白い炭水化物を食べない

アメリカ小麦を食べない
揚げ物を減らす
旬のものを食べる
発酵食品を増やす
ねばねば系を意識して食べる

キノコ類を意識して食べる
○○風調味料は買わない
ノンカロリー物は飲まない
第三のビールは買わない
プラスチックボトルの油は買わない

テフロン鍋は使わない
フッ化物やラウリル硫酸Na入りの歯磨き粉は使わない
マーガリンは使わない
冷凍食品は買わない
外国産フルーツは買わない

電子レンジは使わない
コンビニで買い物しない
明治雪印森永の製品は買わない
山崎パンの製品は買わない
AJINOMOTOの製品は買わない

キリンサッポロサントリーの製品は極力買わない
日清の製品は極力買わない
キューピーの製品は極力買わない
ロッテの製品は買わない
イオンやほかの大規模スーパーで買わない

ワタミ系を使わない
モンテローザ系を使わない
スタバで飲まない
マクドナルドに行かない
ロッテリアその他に行かない

油にも、こだわる(粗悪な油は万病の元になりうる)
まめに断食(朝食を抜くだけのプチ断食)をする
適度に運動もする
0272がんと闘う名無しさん
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2017/06/10(土) 23:45:05.78ID:+DCKWU2G
末期でも治療開始から約2年は治療手段があるから死ねない

これ以上治療出来ないからホスピタルに移って言われたらスタートライン(意識あるだけで体の自由は無い)
そこから更に運が悪ければ2年死ねない
良ければ半年で死ねる

手遅れな状態から治療はじめても合計3年位は病気と共存しなけりゃ行けない惨い病
それが脳りんpうんこ
0273がんと闘う名無しさん
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2017/06/11(日) 00:01:45.21ID:LJ/HuYDU
この病気の介護は普通の介護とは訳が違う
入院先に身の回りの世話をしに行くだけでも心に病気が伝染して他の病気になったり仕事や日々の生活に影響してしまうから関わるべきじゃない
間違っても自宅で看取るとか考えてはいけない
自分の人生をよーく考えるべき
0274がんと闘う名無しさん
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2017/07/25(火) 22:33:31.24ID:t5o7aB7K
中枢が原発なのと、全く違う所から再発したのが中枢(脳)、両方DLBCLでも予後や経過は違うのかな。
0275がんと闘う名無しさん
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2017/07/25(火) 22:37:30.45ID:t5o7aB7K
患者さんやその家族さん居ないかな?
話し聞きたいたいから上げてみる。
0276がんと闘う名無しさん
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2017/07/31(月) 23:52:18.92ID:G4VETpBk
>>274
それはちゃんと医者に聞いてみて。

私の個人的な考えでは、脳原発と脳転移は、
そもそも別の病気だと思う。
0277がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/10/03(火) 09:32:48.56ID:+LS5uQGC
ご無沙汰してます。128です。

PCNSL患者の家族を在宅介護(左半身麻痺・高次脳機能障害)しています。
今年で初発から8年、再発から7年たちました。

腫瘍の再燃はないですが、白質脳症が進んで脳組織の萎縮が目立ってきました。
今後も徐々に進んでいくと思います。
残念ながら治療法はありません。
本当に恐しい病気です。

でも、周囲の理解と支えと、適切な介護サービスのおかげで
在宅介護を続けられたことには感謝しかありません。

今も辛い治療に耐えておられる患者の皆様、
どうかどうか治療が奏功して、1日も早く回復されますように。
本当に心からお祈りしております。
0278がんと闘う名無しさん
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2017/10/31(火) 08:04:45.12ID:VZvg0HcC
はじめまして。
先日父(64歳)が、PCNSLと診断され、明日からメソトレキセートとキロサイドによる治療が始まります。治療関連死が8%と言われ不安もありますが、まずは効くことを信じて頑張って貰いたいと思います。
0279がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/04/30(月) 06:26:13.28ID:a2yW7KYt
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

DSS2X
0280がんと闘う名無しさん
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2018/06/21(木) 04:43:28.93ID:EeHKHNYs
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

QIT2O
0282がんと闘う名無しさん
垢版 |
2018/12/29(土) 14:20:21.35ID:MaY0SroH
この病気で化学療法5クールで寛解して今は地固めの段階
それにしても本当この病気って情報少ないね
参考にしたくても闘病ブログも多くないし
0285がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/17(木) 10:27:38.40ID:+b7PgHB3
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0286がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/02/29(土) 23:19:12.90ID:WzyqAtca
>>215

退院して今年の4月11日で6年目を迎えます!

毎日楽しく生きてます!

一応ご報告です!
0287がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/29(日) 19:08:14.15ID:pm2+Ym3S
>>286
元気に過ごされているんですね。よかったです!
自分は寛解して1年目の者です。希望が湧きました。
0288がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/02(木) 18:42:39.60ID:lO0bsEZ9
小野薬品工業は3月25日、ブルトン型チロシンキナーゼ阻害薬チラブルチニブについて、再発または難治性の中枢神経系原発リンパ腫(PCNSL)を対象に厚生労働省から製造販売承認を取得したと発表した
0289がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 03:18:42.22ID:rEuEKmyQ
>>287
コメントありがとうございます!

1年目を迎えられたんですね!おめでとうございます(^-^)

僕は1年目ぐらいの頃はまだ不安な気持ちが拭えない時期でした。

毎月のMRIの結果を聞くのが怖かったのも覚えてます。

僕の報告で287さんが希望を持ってくださった事が本当に嬉しいです!

この病気になった事も人生の予定になかったように未来は本当に分からない事です。

分からない未来を不安に思うより毎日を楽しく笑顔で過ごす事にしましょうね(^-^)

何も根拠はないですけど

大丈夫です!
0291がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/10/22(木) 20:55:02.96ID:3/JzYqPb
>>290
ご質問ありがとうございます!

現在、血液検査が2ヶ月に1回とMRIが3ヶ月に1回です!
僕の主治医は本当に慎重な方なのでもしかしたら他の先生は通院回数やMRIの検査回数も少ないかもしれません!
0293がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 21:53:53.36ID:RRSqmHcD
>>292
ありがとう!なんだかうれしいよ

>>288の薬品チラブルチニブが国内向けに発売したそうだ

中枢神経系原発リンパ腫に、BTK阻害薬チラブルチニブ発売/小野薬品
https://www.carenet.com/news/general/carenet/50115
0295がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/07(水) 12:51:43.51ID:lLrUNpSO
自家移植までやるらしいから抗がん剤だけではうまくいかなかったのかな?
0296がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/07(水) 17:34:11.79ID:PDr62XgU
この病気で自家移植って聞かないな

抗がん剤と放射線の合わせ技
良い先生に巡り会えたのか。いずれにしても厄介な病気だなこれ
0297がんと闘う名無しさん
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2021/04/07(水) 22:07:07.50ID:lLrUNpSO
自家移植の前処置療法でチオテパが再承認されたから新しい治療法が出来たのかもね
0298がんと闘う名無しさん
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2021/11/23(火) 20:34:18.69ID:pZ0HlPU9
チラブルチニブ使ってる人いる?
0299がんと闘う名無しさん
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2022/03/14(月) 11:53:18.25ID:QpkB5lOV
過疎だけど書き込み
母73歳
4年前、びまん性大細胞型b細胞リンパ腫ステージ4
R-CHOP効果なく、r-GDPで完全寛解

1月半ば頃、風邪の症状で近所の内科受診、CTで副鼻腔炎と診断。頭痛はそこまでひどくなく、2月中旬に再度CTでまだ膿があるとのことで、他院で副鼻腔炎の手術を勧められる。
3/2に自宅で転倒。脳外科を受診したら、副鼻腔炎ではなく脳腫瘍だと言われて地元の大学病院へ。
脳外科では悪性リンパ腫が脳に転移したのではと言われて血液内科へまわされる。
その頃から(もっと前かも?)左側の視野狭窄と頭痛、ふらつきがひどくなって3/12に入院。

今はPETと脳の腫瘍の組織をとって病理に出す検査待ち。
とにかくあっという間に悪くなっていって驚き。
もっと早く気づくチャンスなんて思い浮かばない。
0300がんと闘う名無しさん
垢版 |
2022/04/29(金) 14:46:14.31ID:zq0z2qns
本当に進行が早い
のか分からなかっただけなのか
もっと早く気付いてあげたかった
0301がんと闘う名無しさん
垢版 |
2022/04/29(金) 14:53:50.07ID:zq0z2qns
先生には遅くないよって言ってもらえて
気持ちが少しだけ軽くなったけど
うちは寛解1年
また薬が効くといいね
0302299
垢版 |
2022/05/10(火) 09:26:04.38ID:uB1fZziM
メソトレキサート2クールやりましたが、あまり効果なく、先生から抗がん剤治療ももう意味がないということで、末期患者用ホスピスに移ることになりました。
年齢と脳原発ではなく転移ということもあると思います。
0303がんと闘う名無しさん
垢版 |
2022/05/17(火) 23:06:55.79ID:mPMFP/ob
これね、、、
転移と脳原発は、全然違うからね。

うちも、家族を脳原発で亡くした。
型とか関係ないみたい。
脳原発は。

早くわかっても、どうしようもないのかもしれない。
再発をするからね。
うちは、10年闘病頑張った。
脳以外、何の異常もなかった。

言えることは、誰も悪くない、自分も悪くない
一緒にいられる時間を大事に、後悔しないように後悔させないように
大事に大事に過ごしてほしいです。
0305がんと闘う名無しさん
垢版 |
2024/04/10(水) 10:49:11.89ID:AJcr7gvq
>>1
その疾患、初めて知った
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