悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14©2ch.net
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
前スレ 悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part13(c)2ch.net
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1486102430/
■■しこり・リンパの腫れで悩む方は、↓のスレでお願いします。記事も参照ください。
腫瘍マーカーとして、可溶性インターロイキン-2レセプター(sIL-2R)がありますが、
悪性リンパ腫かどうかは、最終的には生検をしてみないと分かりません。
■■しこりなどについて質問される方は、できるだけ、診断結果の報告まで宜しくお願いします。
【リンパ？】リンパが痛い【ズキズキ】Part５ http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1213185042/
癌の初期症状？首筋や足の付け根にできるしこりの正体 http://allabout.co.jp/gm/gc/372813/
【どういうときにリンパ腫を疑うか】金沢大学血液内科 http://www.3nai.jp/net/003/index.html
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。医療機関を受診しましょう。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称。
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれている。
【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.gdb.co.jp/HP/KA/K080.html
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）http://caloo.jp/dpc/disease/1481
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫の90％を占める（「びまん性」「ろほう性」などのタイプがある）
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん 顕著な寝汗）
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ 股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）。
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれます。）
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療
【病期（ステージ）】
Ⅰ～Ⅳ期まである。
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
ttp://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤。瘢痕化しやすい。
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる。
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う。
化学療法は、多くは２～４週間単位で行われ（これを１クールと呼びます）、
副作用が強くなければ４～８回（クール）繰り返します。
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療することが多いようです。
（※状態/タイプによって治療は異なります。）
テンプレは>>1-3 【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請しておきましょう。
申請しておかないと、限度額適用前の費用をいったん払うことになります。
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に聞いてください。
http://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3020/r151
【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられます。
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されます。
提出必要書類：健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%82%B7%E7%97%85%E6%89%8B%E5%BD%93%E9%87%91
【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
http://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常１～３週間で抜けはじめます。治療が終わると１～２ヶ月で再生がはじまり、
３～６ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/support/condition/alopecia.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか？
└A. 白血球（の好中球）を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。
・だるさ/倦怠（けんたい）感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐（おうと）・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
http://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html
【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少（感染しやすくなる）・赤血球/ヘモグロビン減少（貧血）・血小板減少（出血しやすくなる）
倦怠感・脱毛・末梢神経障害（しびれ）・皮膚障害・性機能障害（無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経）
副作用・合併症に関すること
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/index.html
性機能障害
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/sexual_dysfunction.html
抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう！卵子（精子）の凍結保存法
http://www.gsic.jp/measure/me_09/12/index.html
患者のためのがんの薬事典
http://www.gsic.jp/medicine/mc_01/index.html
【原因】
原因は不明。悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る。
上記の引用元（※一部、削除・追記等しました）
http://word.e-medic.net/word/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://kango.919.co.jp/word/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E3%81%AE%E4%BB%95%E7%B5%84%E3%81%BF/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/12knowledge/iroirona_gan/18akuseirinpa.html
◆関連リンク
血液疾患関係ブログリンク（海好き） http://umisuki.org/
悪性リンパ腫患者・家族連絡会（特定非営利活動法人グループ・ネクサス） http://www.group-nexus.org/nexus/ スレ立て乙
前スレ寛解した人おめでとう
俺は寛解してからの方が精神的におかしくなったけど
そうならないようにな… 944 がんと闘う名無しさん sage 2017/06/20(火) 16:46:50.96 ID:QvGTuf4h
ちょっと前の記事だけど
未治療の濾胞性リンパ腫の標準治療が変わるってさ
リツキサンではなくオブ何とかに変更とのこと
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/search/cancer/report/201702/550132.html
955 がんと闘う名無しさん sage 2017/06/21(水) 06:57:53.72 ID:pi7uBkg5
>>944
chopの方もベンダムスチンに替わっていくらしい。
オビヌツズマブ + ベンダムスチン
オビとベンでケノービ療法とか？
957 がんと闘う名無しさん sage 2017/06/21(水) 07:46:21.60 ID:yH0F86mo
ADCC活性を上げた、第二世代のリツキサンって感じか
イメージとして伝わればだが、リツキサンが悪性B細胞を殺すには、その細胞一つあたりの表面上にターゲットであるCD20抗原が10000個無いと殺せなかった
それが1000個でも殺せるようになった
殺し逃してた悪性B細胞も殺せるように、ADCC(細胞傷害)活性を上げた抗体医薬品 前スレで寛解と言われたものです。
みんなおめでとうをありがとう。
いつかはまたどうかなるかもしれないのだけど(わざと曖昧に書いてる)、悔いのないようにこの一時一時を大切にして生きるよ。
>>7気を付けるよ。ありがとう。 >>11
スレの終わりにいい報告をありがとう
良かったね！ がん細胞
2017年05月23日(火)
テーマ：闘病記
移植後再発したのは移植の細胞に「大切にしろよ」と引き渡したけど3回も入退院をくり返したから「お前にはまかせられん」ってなったのかな？
なんて妄想してます
旅立ちました
2017年06月13日(火)
テーマ：闘病記
今迄ブログにが関わって頂きまして有難うございます 先日主人が旅立ちました 。なんだか運のいい人だったので乗り越えられると私も前向きな姿勢で日々を繋いでいました。また会える時は笑顔で逢えるよう子供達と過ごせたらなと思います 有難うございます。 また荒らしか
どうせ前スレで体重減少がーとか病院に抗がん剤を強制されたーとか妄想を書いてた奴が、
誰にも相手されなかったもんだからヒス起こしてるんだろう
そんなに難病患者に憧れてるならブログやツイッターで詐病アカウントでも作って
お友達（）と仲良しごっこしてりゃ良いのになんで2chに来るのかねえ…
もしかしてネット上の友達すら近寄れないほどのガチ基地？ おめでとうって言われてる人にわざと嫌なことを言う行為って小学生同士でも嫌われるよね
やってることが悲しいくらい不憫で怒れない ひらめいた！「寛解→再発→死亡」我慢できない
悪いことだけど書き込みたいうひひひって感じの理性が効かなくなる症状もありましたよね
思ったことは全て口に出さないと我慢できなくなるやつ 寛解して2年、今度日帰りマルク。今から憂鬱
(´∵`)マルク後こんな顔になる予感 >>19
え、どういう理由でマルクするの？
扁桃だったから生検も痛かったが
マルクは異次元の痛みよね… なんでいまごろ骨髄再検?
治療前は骨髄浸潤してたからするんだろうけど。
日帰りは普通でしょ･･ 自分は骨髄穿刺･生検後自転車で床屋行ったな
でも穿刺部は5日間くらい浸出液があってじくじくしてた。 化学療法で細くなった血管って元には戻らないんでしょうか。
点滴や採血の針がなかなか血管とれなくて検査が憂鬱です…
前日に水2リットル飲めばいいよ、って看護師さんに言われましたが…。 マルク、ルンバール局部麻酔入れるても
なんか腰痛みたいな場所をグリグリされるから
麻酔が効いてないのかよく分からんくて
後ろで「なかなか出てこない」とか聞こえてくるし
冷や汗でて「怖い」恐怖感で嫌だわ。
寛解から１年半、定期検査で血液検査をとられるけど
静脈から上手く血液取れなくて、手の甲あたりから採血された。
病気になる前から血液検査の時に
「上手く針が血管に入らない、針が血管をつるんと滑る」とか
昔から言われたことあったが
やっぱり化学療法の影響もあるんだろうか・・・・。 >>19
レセプターが経時上昇してるのかな？
自分は寛解後、半年辺りぐらいから検査の度に上昇したから念のためＭＬ-ＣＴと骨髄穿刺をしたよ
何でもなかったけどドキドキだよね
自分は骨髄穿刺(２回)で大変だったことないな
麻酔はチクッと痛いけど、なんかグリグリやってんなぁぐらい
１日経てばいつも通りだった
特に２回目は腕に定評のある部長先生だったし 一応寛解して2年だけど、
ちょっと前までは、体調が少しでも悪いと再発を考えてノイローゼ気味だった
一生不安を抱えて生きるのかな？
結構辛い 寛解して１年半
再発の言葉が頭を過るが
再発する人のほとんどは寛解から１年以内らしいし
なるようになれと思って考えないようにはしてる。 脳転移再発で使える薬無くて手術も出来ない
最後に取っておいた全照射で生き延びた
次はそのまま死にますっておっさん普通に暮らしてるわ >>21
二次ＭＤＳやＡＭＬもあるよ。
起こるんならそろそろ危険な時期。
アルキル化剤やエトポジドみたいなメギ科の植物の根茎抽出液は量にもよるけどリスクがあるみたい。
すべて毒系抗がん剤に当てはまるんだろうけどね。 血小板や赤血球の値が低下したらちょっとビビる。 すんません…
スレ違いとは思いますが、不安で発狂しそうで…
2ヶ月前あたりから首のしこりが気になって、先日耳鼻咽喉科に行ってきました。エコー検査の結果、左右に2～2.5センチ大のリンパの腫れが見られ、血液検査と細胞診をしたところです。
血液検査は特に異常なしで、細胞診の結果を待っている所です。
細胞診で異常がなかったら少し安心しても良いのでしょうか…？
ちなみに、体重減少・発熱・寝汗はありませんが、身体が鉛のように重いです。 「細胞診」って針生検?
針生検は偽陰性がけっこうあるから，開放生検(手術で数cm切って組織を大きくとって調べる)が必要とは思います。
「異常なし」とのことでも100%安心はしないほうがいい。
「異常あり」ならしかるべき専門科での精査となるからいいけど。
不安だろうけど発狂するほど心配する必要はないよ。
あとE-mail欄に「sage」でお願いね >>33
体重減少等のB症状は皆に絶対出るものではないので参考にはしないほうがいいかも
リンパ腫なら治せばいいしそうじゃなければ「へー」で済むので無用に心を痛めませんように >>33です。
こんな自分に返答すみません(^^;;
針生検？ていうのですかね？エコーで見ながら、しこり部に注射されました。
5日に結果が出ますが、耳鼻咽喉科の先生的には、悪性確率は50％くらいかな？とおっしゃってます。
血液内科も検討ですね…
何とも言えないのですが、リンパ腫だとしたら大きさ的に濾胞性リンパ腫が妥当ですかね
なんせ30歳♂娘が6ヶ月なので…まだ死ぬわけにはいかんです… >>37
低悪性とか高悪性とかいうのは腫瘤の大きさのことではないので、生検しないと型はわからんよ ↑
リンパ腫ならまだまだ生き残る見込みがあるけど・・・・・・原発病巣からの遠隔転移なら・・・・娘さんとたくさん遊んどいたほうがイイかも
ニボルマブやペンブロリズマブも認可下りたしまあ頑張って ちなみになんともなくても腫れることもあるよ >>37
結構な疑いを持った見てるのね
針生検はあてにならないから
がん拠点病院に紹介状書いてもらうのがいい
造影CTである程度切らずにわかるだろ
ちなみに俺は自分でしこり触って嫌な予感がしたので
紹介状も持たずに駆け込んだ
医師も触診であっこれはってなって
即、造影CT、画像見て即、生検 >>37
次からは診断確定してから書き込んでね
このスレには腫瘍ノイローゼや詐病構ってちゃんの頭のおかしい奴らが定期的にやって来ては設定を変えて荒らし書き込みするから住人は迷惑してる >>37です。
未確定での書き込みすみませんでした。
医師の言ってた50％にかけて、5日まで日常を精一杯頑張ろうと思います。
また、結果が出たらどうであれ報告させていただきます。 去年の私を見ているようだ。
30♂で息子が半年の時に濾胞性。
生検でただの腫れでありますようにと祈ってたなぁ。
死んだらどうしよう、今を精一杯生きようとか考えてやたらビデオを撮ってたりしてたわ。
寛解した今は日常に戻ったな。でも死生観は坊さん並みに達観してるわw
>>37は陰性だといいな。 別に病気になっても人生は変わらないよ。ただ歩き方が変わるだけでこそにある。
そもそも人(少なくとも自分や家族)は歳をとって死ぬっていう固定観念がおかしかった。
子供や妻がいるから生活が変わることに不安があるだろうけど、抗っても仕方ない。腹をくくってみんなで頑張るしかない。
病気でなくとも本来そう思って生きるべきなんだと思うけど忘れがちなんだよね。
人間いつ死ぬかわからない。 >でも死生観は坊さん並みに達観してるわw
坊さんもそうそうたいしたことないと思うがね 障害出て認知も怪しい状況なのに自分らしく生きようとすると回りの人まで巻き添えにしてしまうのが怖いね
俺の世話をするために仕事を辞めろ
離婚して俺が死ぬ前に作りたい事業の手伝いをしろ(計画性と能力ゼロ)
結婚相手を探したいから手伝え
パイパンインポでオムツ+自分で車椅子さえ回せない状況なのに俺の代わりに借金して金を用意して風俗に連れてけ
この場合本人の意思とか寿命無視してひたすら「おk！準備しとく」良いながら聞き流すしかないもの
お寺に連れていって偉い坊さんに説教していただこうか 子ならばそんな風に育てた自分のせいだし、妻・夫ならそんな人物を選んだ自分のせい。 要求を聞かないと暴れて手が付けられなくなるのならともかく、
車椅子も自力で動かせないような人間にそこまで気を遣う必要性が理解できない
あとそれ身内がリンパ腫の症状でそうなった、という話なの？
そうでなければスレチ リンパ腫確定→死みたいに言われると、このスレの住人をなんだと思ってんだよって思いも少しあるｗ まあ時天空みたいに亡くなられてしまう方もいるから
マスコミ報道の情報だけだと怖ろしい病気のように感じてしまう人もいるのかもね しっかり治療すれば癌の中では幸運な部類だが拗らせると悲惨ってだけ
医学の進歩で大多数の悪性リンパ腫患者は生存率がかなり向上してる
統計場所によっては5年生存90ぱーとかこれ癌なのって感じ ケータイ小説()でリンパ腫→死ぬって流れが流行ったからねw こんにちわ
20代前半でびまん性b細胞リンパ腫ステージ1になってしまいました。
腫瘍が10センチを超えてしまってるんですけどこれって抗がん剤治療でなんとかなるものなのですか？
若いから治る可能性もあるということもありえるのでしょうか？ なんかまた釣り臭いのが…
普通は医師から告知された時に抗がん剤の説明や質疑応答の時間があるものだよ
ここで聞かずとも担当医師から納得いくまで説明を受けたら良いじゃん >>54
長期寛解確率80パーって言われましたが不安で仕方ないです。
この病気って寛解しても完治はないんですよね・・・
もうどうしていいか分からないです。 不安なら精神科のカウンセリング受けて精神安定剤でも処方してもらったら？
自分の人生なんだから自分で考えて決めたら良いんじゃない >>53
DLBCLは治りやすい方だ
俺もDLBCLだが、もっとでかかったよ
RCHOP開始の3日後にはほぼ消えた
寛解して2年、体力は戻ってないが仕事は一応できてる
DLBCLといってもまた細かい分類があったりするが
気休めになるかな >>55
ここで何言われても不安は払拭できないよ(経験談)
大切なのは気持ちの持ちようと正しい情報
血液内科学会のガイドラインとか国立癌せんたーのリンパ腫のページを読むといいさ
俯かないで前向きにね
あと「こんにちは」だからね。 >>56
精神科の人に来てもらいましたが本当は不安なのに大丈夫です～！みたいに言ってしまいました・・・。
>>57
r-chop1クールが終わって写真を撮ってみた結果ほぼ大きさは変わってないそうです・・・。
57さんが言うように1クールでかなり小さくなったというのを聞くと更に不安になってしまいました。
>>58
資料は毎日ひたすら見てます。
心配性な性格なのですが、気持ちをなんとかきりかえようとはしてます。
ブログとかも毎日色々みてるのですが、やはり再発が多いみたいで気持ち的に負けそうです。
見ず知らずの人間に良い情報を教えてくれてありがとうございます！ >>59
俺も1クールでというか、ステロイド投与で目に見えるとこはほとんど萎んじゃったな
どこの腫瘍かにもよるし、スケジュールをこなすことだけ考えててもいい時期じゃないかな >>59
再燃しやすいのは圧倒的に濾胞性(FL)だから，あなたはDLBCLの情報だけをを見たほうがいいよ
評価はRCHOP 6コースの終了後でいいんじゃないですか?
1コース後に評価して云々･･てのはまだエビデンス乏しいと思ったが。
化学療法の後半戦は回復が遅くなったりちょっときつくなるけど頑張って乗り越えてね なんとなく、首とかじゃなく縦隔腫瘍のでかいのを想像してる >>59
読んでる割には何か知識を確り得ていないような？
ブログは自分と同じ型の人？ >>60
なるほど
腫瘍の場所によることもあるんですね。
前向きに6クールの治療をしてもらいます。
>>61
ありがとうございます。
自分の型の情報だけを集めるようにします。
>>63
悪性リンパ腫の全般のブログをみてました。 >>59
あら、逆に不安にさせてしまったね
脅すようで悪いが、治療抵抗性の可能性も念頭に置いた方がいいかもしれない ブログは薬にもなるけど毒にもなるぞ
ほどほどにな
テンション上がるものもあれば、どーんと落ち込むものもあるからなぁ 某アイドルのブログでようつべに死ぬまでの(だんだん弱ってく)日記動画っぽいの投稿してたやつとか世界で一番恐怖 >>59
リツキサンのない時代は予後不良だった縦隔原発特大腫瘍DLBCLの私が来ましたよ
標準治療のR-CHOP+2抗がん剤 休薬期なしで治療しても腫瘍がなくならなくて
放射線50グレイ照射し、治療終了6ヶ月後にやっとほぼ寛解、8年再発なし
未だに血液検査でB細胞が多過ぎ状態だけど元気
腫瘍の横幅10cm超えでも何とかなったのだから
あなたも負けないでね >>59
前スレでも医師の前でカラ元気する人がいたけど、そういうのは健気でも何でもなく「ただの馬鹿」のする事だよ
医師だって超能力者じゃないんだから、診察時に症状を正直に話してくれないと何も対処できないよね >>65
治療抵抗生という種類もあるのですね
それは薬をやってみないと医者もそれとはわからないってことですかね
>>67
そんな動画があるんですね・・・。
他人事と思ってしまってたのにもうそういう動画は恐怖ですね
>>68
おめでとうございます！
こういうレスを貰えるとちょっと安心します
>>69
今度からは自分に正直に悩んでるものは遠慮せずに言うようにします！ 治療抵抗性は長期戦になるよな
保険屋の人のブログでもあったけど 遺伝子の検査だけで治療抵抗性の判断はできないでしょ？もちろん予後の重要な要素だけど
多くは腫瘍細胞がポンプ機能の取得やレセプターの型が合わなくなって薬剤耐性を獲得することによる治療抵抗性じゃないの？ >>73
憶測なんだけど、FLの形質転化によるDLBCLの判別は遺伝子判定が有効なんじゃない？ 次の治療は放射線になりそうな感じ
家族と話をしたいけど病気の話は怖くて聞きたくないみたい
次の診察までに相談したいなぁ 今、ブログ漁ってたら
25歳で胸腺癌と宣告されたのに、治療1年後にやっぱ悪性リンパ腫だわって確定されたってのがあった…
無事に寛解したみたいだが怖すぎる なんで神様は癌なんて作ったんだろうか？
占いで、何代か前の先祖が悪いことをしていると、後世で祟られるといわれたことがあるわ。
それで癌なのかな？
心が弱くなり、今ならイワシの頭の宗教にも縋りたくなる。 これくらいの発生率では種の存続に影響がないんだろうな >>80
弱りすぎ
貴方は貴方なんだから貴方らしい人生を送ればいいのよ >>80
宗教にすがるのは勝手だけど、広めるのは大迷惑だからここに書き込むのは止めてくれないかな。 >>80
癌作ったことよりも人間作ったことを失敗と思ってるかもｗ
不幸の原因を先祖に擦り付けると主護霊や支配霊など先祖の選抜背後霊チームに守ってもらえないよｗ
イワシの頭に祈るならリツキサンやシクロフォスファミドのアンプルに「お願いだから頑張って」と祈ったほうが御利益あるかもよｗ >>84
私は放射線装置ノバリスと主治医を拝んでたわw 今は寛解したが、
悪性リンパ腫になって逃げられるものなら逃げたいとは思いながらも
なんか自分は大丈夫だろうと理由もなく自信は持ってた。 胃癌の検診のため毎年胃内視鏡の検査を大学病院で受けていたが
なぜか医師が内視鏡に針がねみたいなものを挿し込み細胞採取
去年とそれほどかわりないですね、癌のようなものじゃないですとのこと
まあいつものことでなにもないのだろうと思っていたら２週ぐらいで生検の結果判明
十二指腸濾胞性リンパ腫、follicular lymphoma, FL なんと悪性腫瘍
ああ俺も死んでゆくのか６４歳というのは予後不良因子の一つ６１歳をこえている
数日後に放射性物質を注射して病巣の確認をするらしい
近親者に多い胃癌死ならまだしも、なんでＦＬとかいう病気なのか
まだ息子も娘も結婚していない、あと１０年ぐらい生きたいが残念だ
寛解しても再発必至とは胃癌よりも悪いね >>91
こちとら子供が1歳でFLじゃい。64とか俺の目標だわ。
何歳になってもこの世には未練ってあるんだろうなぁ。
十二指腸は気付かれにくくて、B症状が出てから発覚することが殆どだから貴方は運が良いと思うよ。
それにFLはリツキサンが効いてかつ形質転化しない限り進行がゆっくりだから10年とか余裕よ。生存率みてから自分可哀想に浸りなよ。 >>92
６４歳なんて紛れもないジジイなんだけど、５歳のときも１５歳のときも
２０歳のときもそう遠い記憶ではないんだよね、運転免許の白髪の顔写真で
ああ俺もこんなにジジイになったんだなと自覚するｗ
今回も胃内視鏡で十二指腸を見て下さいと頼んだことはないけど医師はそこまで
入れるんだよね。去年はなにもなかったのに消化管の中に多発性 白色顆粒状隆起
なんじゃこりゃ、うわ～最悪 でもしょうがないよね
お互いがんばりましょう、いますぐ死ぬわけでもない
あなたのＦＬが治まりますように >>91
内視鏡医がきちんと診て生検してくれて本当に幸運でしたね
十二指腸も球部までは見えるんだろうけどきちんとみてくれない医師もいるだろうし
胃癌早期よりは少しだけ面倒かも知れないが，まったく諦めることは無い病気ですよ。
PET-CTの結果が出たら骨髄生検してから治療開始になると思います。 >>>>94
ありがとうございます、なにか体調の不具合があるわけでもない
胃癌検診の際に更に奥に挿入して発見されたわけです、３０代の若手医師
の前に座る貫禄十分の医師の触診を受けましたがとくに異変はないとのこと
血液採取して検査の予約して帰宅、あとでホームページみると教授でしたｗ その歳でFLなら寿命とそんなかわらないのでは？
治療の負荷はあるだろうけどさ
子の結婚か…
小学1年の幼い子供いるからそこまで生きれて羨ましいわ
入学式はクリアした、次の中学は先が長い…
いつ死んでも悔いがないようにしたいものだね >>89
｢治って当たり前｣と根拠のない自信を持って治療していたから、
化学療法だけで寛解しなかった時は凹んだ >>96
> その歳でFLなら寿命とそんなかわらないのでは？
俺もそう思ったｗ 幸せなことだよね
65歳以上を老人とみなす人もいれば、現代の老人は75歳からだ、なんて言う人もいるし、
64歳ならば自分の体力に自信さえあれば治療にも耐えられるんでは？ >>33です。
一応、針生検や血液検査の結果がでました。
針生検は、陰性(クラス2)
血液検査は、
LDH:147
可溶性～:237
CRP:－でした。
ただ、溶連菌とかで上昇するらしいASOとASKが高値なので…2週間様子を見て、リンパ腫は大丈夫だと思うけど気になるならリンパ生検しても良いよということでした。
スレ汚し失礼しました。 この病気になるかならないかってある意味、運要素でかいでしょ？
糖尿病とかなら自業自得っていうのもあるが、
ほんと悪いほうに引きが強くて最悪だ。
毎年10,000人に1人がなる確率らしいし。
なんで残りの9,999人になってくれよって話だよ。 血液検査、エコー問題無し
念のためと細胞診をしたら先生も予想外のクラス3bでした
現在、経過観察中 >>100
運そうだね。
しかも、おいら、ホジキンだよ!
薄い所いきまくり。 マントル細胞の人いますか？
マントル細胞なんだけど、なかなか情報なくて。 運みたいな「人が抗えないもの」という定義のものに捕らわれるとマイナスなことに目がいきがちになるよ。
みんな好きでよく運とか運命とか絡めたがるけど。
運とか運命とかでなくてただそこにあるもので良いじゃない。 運だと思えばこそ諦めもつくわけよ
がんのリスク少ない生活気をつけてたのにさ 生きる物全てがいつかは死ぬ運命ではあることには変わりない。
それが３０年後、４０年後なのかなんて誰にもわからないし。
万が一、何か理由があったとしても
過ぎてしまったことは変えることはできない。
誰も好きで病気になるわけじゃない。
起こってしまったことを考えるよりも、今を大事にすればそれで良いと思う。 自分の存在に気がつくのは３歳ぐらい
それ以前の記憶はない、生は苦痛が多いと思うのにいつの間にか自分にも子がいる
生まれてくるのは親がいるからで誰しも生んで下さいと親に頼んだわけではない
死を恐れていたが、いまの心境は３歳ぐらいの記憶以前に戻るに同じ むかしは自分は存在していなかった、今は確かに意識があるがそれ以前に戻る
苦痛も悩みもなにも存在しない 告知後数日以内はみんなこういう心境に陥るよねｗ
俺なんか頭悪いから三日経つと忘れちゃうけど リンパ腫って言われてもよく分からなかったから、ただのデキモノみたいなものだと思ってたよ
でも、紹介状を待つ間にスマホで調べてびっくり
一ヶ月ぐらいは落ち込んだな 困ったなーとは思ったけど淡々と受け入れたな。
僕以上にショックを受けていた妻のフォローや子供の世話、災害やら仕事の引き継ぎやらでクヨクヨしていられなかっただけかもw
でも今を大切に生きようという目標や、死生還はできたな。 リンパ腫と確定するまでの時間が一番イヤだったな
腹部エコーで見つかったから、最悪のシナリオは膵臓癌とかのリンパ節転移もあり得たし、確定したときはむしろホッとした 私はむしろリンパ腫が確定できて良かったと思ってるかも
長い間よく分からない体調不良に悩まされてて、
その不調をストレスなどの精神的なものから来る症状だとずっと思い込んでたから
原因が特定できてホッとしたというか >>115
それな
俺も咽頭がん疑いだったからホッとした いまは３人に１人がガンで死ぬ、医療が進歩して寿命が延びると悪性腫瘍が増える
およそ親類縁者に悪性腫瘍で死んだ者がいないという家系はないだろう 片側の扁桃腺が腫れて耳鼻科行ったら大学病院回されたんだけど、大学病院の耳鼻科に計２回行って血液検査と生検して多分リンパ腫だから血液内科に回すって事で予約入れてもらった日に血液内科受診したらまだ結果出てないしリンパ腫かどうかもわからんと言われた。
また血液検査されて2週間待ち。
確定までこんなダラダラ時間かけるもの？ >>120
ごめんなさい下げ忘れました。
そんなものか…血液検査で異常出てるからほぼ確定だと思って覚悟決めたんだが、確定どころかリンパ腫じたい（わからんと言われて面食らってしまった。
正式な告知までまだまだ先は長そうだなあ 生検は1週間くらいで結果出ると思うが、
判別つきづらいとかかねえ… >>123
自分じゃなくて70になる母親の話なんだが、歳が歳だからせめて治療しにくい型じゃないといいなぁと思ってるところ。またはっきり診断ついたら来ます 通常１週間だが判定はまだで１３日経過して悪性との電話があった
悪性リンパ腫の診断は生検してもわかりにくいモノが少なからずあるらしい
ただ各種検査で間違いなく最終的な診断はつくよ １週間で生検の結果がでる筈が細胞の判定は１人でやっているがまだ出ていない
次週に来てもらいたいといわれ会計で更に細胞を調べるので６０００円頂きますと
診断結果は医師３人の連名で悪性との判定。 >>121
自分も口蓋扁桃が病巣なんだが全麻手術が嫌で外来での生検は計4回やった。
2回目にリンパ腫ということは分かってたんだが組織量不足で結局全麻扁摘になった
結果，遺伝子型やフローサイトメトリ，追加のFISH等
じゅうぶんな検査が出来たからもっと早く扁摘に同意すれば良かった。
病理検査に2週とか3週かかるのは通常のことだし，
バーキットみたいな急速進行型でなければ治療開始が数か月遅れても無問題。 >>127
扁桃なんて見えてるから、
口開けてむしり取っただけだったよ
がんだからか感覚はなかったが、
縮んだあと痛みがでてきた
あなたの場合は小さかったのかな >>127
>>128
今のところ1回目はほんの少し、2回目は大きめに口開けてザクッと取っただけで手術での摘出はしてない。1ヶ月ほどそんな感じで先に進まないから家族としては焦ってしまうんだけど、確定診断までに数ヶ月かかる事も珍しくないんですね >>128
単に耳鼻科医(3名が計4回生検)がビビリで小さく齧っただけのことだと思う
毎回「材料ちっさ」って思ったもん。局麻して小型の鉗子で3-4個齧って採取してたけどね
確かに自分も初回治療直後に患部が縮んだ感じがしたな
扁桃の奥が引っ張られて咽頭が片側狭くなって暫く飲みこみにくかった。 >>124
高齢者の場合は分子標的薬だけで維持療法する場合もあると
過去スレか何かで見たような（ウロ覚え 話ぶったぎり、失礼致します。
新入りです。おじゃましまんにゃわ。
3年前に自己免疫性溶血性貧血と診断。
昨年夏に非ホジキンＢ細胞型に移行しました。
脾臓由来です。脾臓、骨髄、顎リンパ転移。stage4。
R-CHOP6クール終わり。強いて言えば、自己免疫性～で、しつこく血液検査してたのに…。stage4になる前に、もうちょっと早く分からなかったのかなぁ、と思う。
先輩方に一つ質問があります。
R-CHOP後、味が変わらない食べ物をお知らせ下さい。
闘病ブログで、ぶどうのアイスの実ばっかり食べてたとあり、食べてみましたが、サロンパスの味がしました。(爆)
私が比較的変わらないのは、マヨネーズ味と、
長崎ちゃんぽんリンガーハットの、皿うどん(太麺)、チーズです。
脾臓君でした。
(^^) >>133
診断は原発性マクログロブリン血症（WM）ですか？ 早期発見はどこが腫れてくるか運次第なとこありますからね･･
表在組織ならすぐ分かるが，臓器とか血管とかだと自覚症状もなくなかなか分からない
血液検査をいくらしていても特異的な異常値が出にくいのでこれまた見つかりにくい
>>133に逆に伺うが，脾臓の病変→リンパ腫はエコーかCTで見つかったの? やっぱ偶然だよね。
味に関しては治療中だと濃い味のものと喉越しの良いものしか受け付けなかった。
白ご飯とか野菜系，チーズ 塩ラーメンなどは全く受け付けず
治療後は唾液がなかなか増えず喉は乾くが味覚はほぼ治療前レベルに戻ったな。 食べやすかったのはやっぱりミントアイスかなあ
治療後は麦茶や焙じ茶の味が受け付けなくなったので
ルイボスティーやミントティーを作って飲んでた 私は味というか、嗅覚異常がきつかった
全てのものが生臭くて辛かった 脾臓君です。
(^^)
ここの方々はお優しいですね。嬉しいです。
>>134 さま
（WM）とは言われたことが無いです。
難病指定の自己免疫性～しか。
無知なもので、急いで（WM）も調べましたが、治療中
doctorからその言葉は出ませんでしたし、
自覚症状も違います。
>>135さま
脾臓の病変→リンパ腫は、脾臓が4倍に肥大の後、リンパ腫との確定診断は
やはりマルクでの病理です。なぜか細かい型までは聞いても教えてもらえない。
塩ラーメンも駄目でしたか。
でも、味覚戻ってよかったですね。
>>136さま
おーミントアイスぅ。これからの季節、試してみます。
確かに歯磨き粉、無理じゃないもんな。今。
>>137さま
私も鼻が利くようになって困りますね。
今時期、電車乗るのとか、牧場の前を車で走るのは辛いです。 毎クール、化学療法後2週間は味のほうは諦めてた 甘いものを避ければなんとかなるんじゃね
カップ焼きそばやラーメン等の味の濃いインスタント食品はその間のほうが美味しく感じたなあ
治療終了した今ではまったく食べる気もしない 自分は治療中美味いと思って食えたのはザル麺(和風つゆ)とシャーベット，しば漬け。
これのおかげで生き延びた感
一番気持ち悪かったのが米の炊きあがったときの匂い。
好きだった冷緑茶もダメでコーヒー牛乳かコーラばっか飲んでた。
野菜が食えないので野菜ジュース200MLも毎日飲んでいた。 >>139 さま
カップ焼きそばやラーメン等の味の濃いインスタント食品
そうなんですよねぇ。味の濃いものが美味しいですね。
ジャンクな物が美味しくなっちゃうって困りますね。
>>140 さま
アップルパイ (^^)/
かわいい。夢があります。なんだか。
>>141
ざる麺、シャーベット、しば漬け。
あー漬け物良いですね。
コーヒー牛乳、コーラ、野菜ジュース。
皆様、色々な体験談、ありがとうございます。
食欲落ちちゃって、藁をもすがる思いで
皆さまからのアドバイスを試してみますっ。
暑いし、6クール終わって、PETの前に
CT撮ったのですが、「肝臓にも影がある」と言われ
それもちょっと生殺し状態で。
しかし、面白いもので、大酒飲みの左党だったのに
甘いもの(プリンとか大福とか)食べだし、
お酒は匂いすら駄目だし、家族に笑われます。
皆さんと、食べられるもの持ち寄って
風体(外見)と合わない食べ物食べながら、
雑談できると楽しいのに。(脱毛の丸坊主で(^_-)-☆)
アドバイスありがとうございました。
逐一ご報告します。
脾臓君でした。(^^) 化学療法中、味覚変化なかった。
ステロイドが効いているのか食欲あって
クリーンルームでカップラーメン食べた。
治療前は１年で１０キロ痩せたが、治療後には１０キロ戻った。 >>141
分かる、私もご飯の炊けた時の匂いダメだった
闘病中、体調が落ち着いてる時を見計らって家事や料理をしてたけど、
ご飯を炊く時はいつも窓と換気扇を全開にしてた >>144
なんか真っ当な食べ物のにおいがダメだった
妻が気を使ってくれて、昆布とカツオで出汁をとったものとかを作ってくれたりしたけど、
物凄く生臭く感じてダメだった
煮物とかは醤油、砂糖、味の素だけでよかったな
水道水やミネラルウォーターもなんかにおいが魚の粘液みたいに生臭く感じてて辛かったな 麺類ばっか食べてたっけなあ
ただ、繊細なラーメンは味覚変化が激しくてイマイチ 苦味が強くなって和食特にうどんそばのつゆが苦くて食べられなかったな
菓子パンが大丈夫だったんで昼はパン食にチェンジ
そうしたら今度は風船が膨らむみたいに短期間で猛烈に太って逆流性食道炎に…
糖質制限半年でやせてやっとよくなってきた 今は普通になったけど甘さを感じなくなって辛かった。
好きだったコーヒー牛乳の味気無さったら >>142
自分も標準治療が終了してフォローアップPET-CT待ち。
CTで「肝臓に影がある」ってのは治療前にもあったんでそ?
CTやMRIでは治療前に病変があったところの影は消えない(「燃えカス」とか良く呼ばれるみたい)
から，PETでactiveな集積がなければ大丈夫。
>>145
和食はきついよね，出汁の味なんて無味で全く感じない
すきやきやカツ丼は多少味を感じるので食えた。
PSL切れる数日はゼリーかプリンで食いつなぐ。唾液も出ないので冷たい麺類の喉越しが有難い。 >>142
栄養が偏りがちになるから闘病中は食事の時に
ビタミンやミネラルのサプリも飲んでたよ
あと申し訳ないけど食べ物持ち寄りのオフ会はちょっと難しいんじゃないかと
副作用って本当に人それぞれだから自分は平気な匂いでも他の人が無理だったり、
或いはその逆パターンとか、何が起こるか分からないのはちょっと怖いと思う 松来未祐さんだっけ？
CAEBVから悪性リンパ腫になった声優さん
あの人、抗ガン剤治療で食欲不振になったらカツサンドだけは食べられたそうだけど、
私はカツサンドなんて絶対無理だったな
ウィダーインゼリーで生きてた ケンタッキーが無性に食べたくなったのは憶えている。あと肉じゃがの豚肉の脂身は食べやすかった。
全然ダメだったのは野菜の繊維質。普段は野菜も好き嫌いなく食べていたんだけどね。 口の中がしょっぱく感じて、トマトとスイカが美味しかったなぁ。 気づかなかったけど十二指腸FLのスレが立ってたw
あの「まだ」64の爺さんか？なぜ立てたんだろう。 >>163
見てきたけど、わざわざ「難治性の」という言葉を入れてるから、
悲劇的な闘病ブロガーみたいに自分がスレの主役になりたかったんじゃない？
このスレの住人はわりかし淡々と治療や病気に向き合ってる人が多いから
ちょっと期待外れだったのかもしれんね >>164
みんな受け入れて結果淡々？となってるよね。
私もここに来たときは心は大荒れだったけど、
ここの人から随分元気付けられたから程なくして落ち着いたな。
私もFLでいつか必ず再発すると言われてるからたまに何とも言えない気持ちになる。
だから立てた人の気持ちは解らないことはない。よかったらここで話してほしい。
立てた人も早く気持ちが落ち着くといいな。 病院に併設されていたコンビニにファミマチキとガリガリ君には世話になったな 入院中、味が分からなくなることも食欲が落ちることも一切なくて、病院食も完食してまだ足りないから院内のコンビニで麺類やらおにぎりやら買い込んで隠れて（でもないが）食べてたな。みんなの話を聞いて自分がいかに恵まれてたかが分かった >>165
趣味の専門板みたいな会話が多いよね
闘病記じゃなく技術書寄りで良い rchop通院でやりながら仕事行ってる人っています？ >>169
人にもよるけど、めずらしくないよ
ただ、休職して傷病手当もらった方がよくないか？
医師ともよく相談しよう
具合悪くならなくても骨髄抑制は起きるわけで
感染症などもらってスケジュール狂ったら大変だよ
俺はフリーランスだから関係なく自宅で働いてたけど、
やはり休み休みになってしまい、遅れ気味になる
それで迷惑かけるくらいならスパッと休職したほうがよくないかな 入院は入院でストレス貯まるけど
薬が効けばしばらく勝ち組よ >>169
8クールのうち１回は入院（このタイプが現在は多いと思う）、その後3回は実家療養しながら、
残り4回は独り暮らしに戻って仕事しながらrchop、仕事は減らしてもらったけど復職しながらの治療となった。 >>172
私はCHOP1クールが終わったらすぐ半年間の病休を申請したな
あまりにも疲労が抜けず、治療しながら働くのは辛いと感じたけど、貴方は我慢強いな 人によって副作用のでかた違うから
自分の経験て推し量ってはいけない 別に自分の体験を話すことで患者同士が情報を共有できるのなら良いのでは？ >>175
それがいけないとは言ってないのでは？
我慢強いから仕事ができたのかどうか、
自分を基準に評するのは違うだろうということ そこまで突っ込む話？
ディスってたら突っ込みやむなしだけど、自分の経験に照らし合わせて相手を誉めてる？のなら別に流してもよくない？
ダブルスタンダードなのは認めるし、副作用の個人差は理解してるけれど。 >>177
同意
173の発言は相手を馬鹿にしたり見下したりするような
意図で発言している訳じゃない事は誰だって分かるよね
>>167
癌病棟は基本が持ち込みOKだから気にしなくて良いかと＞隠れて食べる
お年寄りの患者なんかは病院食が受け付けなくて、家族に毎食、
食べ物や飲み物を差し入れしてもらう人も多いので病院側も気にしてないみたいよ >>177
裏を返すと、仕事できなかった人は我慢強くない
という考えにも取れるんでね >>179
そんな裏読みして気分が悪くなるようなら2chなんて見るの止めといたら？
自分もそうだったけど、抗がん剤の副作用などで
どうしても体調や気分が優れない時は誰だってあるものだし、
そういう時は他の気分転換をしたほうが精神衛生に良いと思う >>179
それは自分が休職したからじゃ？
卑屈、というか気真面目さが裏目にでてるね。 >>180
2chだからと言ったらそこで終わりなんだけど、
こういう一言が人を傷つけることもあるでしょ？
自分または身近な人の経験、あるいは伝聞だけで
適当なこと言われて滅入った人いない？
それが自分に対するディスりじゃなくてもね
俺自身は仕事ずっとしてたわけよ
我慢強いですね、なんて言われたら
他の患者に申し訳なく感じるよ >>182
我慢強いって個人の評価や感想であって別に適当とかの話ではないよね。
絶対的な評価ではなく相対的な台詞って誰しもわかることだよ。
気遣いが足りないという意見はわかるけど、それに一々引っ掛かってたり傷ついてたら病気なんて出来ない。
こういう案件は正誤と切り離すべきだと思う。
>>182は男性らしいなぁと思った。
産休前や短時間勤務の時、育児の悩みを思い出したよ。
なんの気ないけど重い一言なんて世の中ザラよ。 >>183
何が言いたいのかよくわからんが、
要は自分の経験だけで他人を評するのはよくない
ってことでしょ、元々の発言はさ
自分に副作用が少なかったからといって
他人を我慢強くないと評するのと、
やってる事はその意味で同じなわけでさ
副作用や病気の状況は人それぞれというのは
がん患者にとってわりと重要ポイントだし
俺にはどうでもいいようなことには思えなかったと
ただそれだけ 無職の俺が全部悪いということで刀を収めてはもらえまいか！ >>184
うんだから、私の意見はダブスタだけどと前にも書いたよね。
「自分の経験だけで他人を評するのはよくない」というのは正しいのだけど、今回のはプラスの話だし、こういうことって(どうでもいいとかではなくよく)よくある話だから一々引っ掛かる程のものではないんじゃないの？と言ってるの。
気遣いとかいうけれど、受けとる側も相手の意図を気遣う必要ってあるじゃない。一々傷付いてたり批判してたらきりないよ。
>>185
てめーこのやろー！ 自分が無自覚で人を傷付けてるわけがないと思ってるからこんな些末なことに突っかかるんだよ。こんなのよくあることじゃん。 >>185
wwww
おまえイーやつだなw
つか、抗がん剤の効き具合や副作用、仕事とかなんてみんな別々なんだからよ
そのことでもめんなっーの
最終的な目標はカンカイだろ
辛い時にここで吐き出してよ、とにかく自分らしく生きて行こう……なっ 何にしてもそう云う些細な事で言い争えるのは幸せなことだ。
生きてるから、命の危険がないから出来ること。死がそう遠くない人間にはうらやましいね。
ここの病棟は白血病やリンパ腫で随分死ぬから次は自分の番かと恐ろしくなる。
他所から回されてきた人ばかりだから仕方ないけど。 濾胞性を難治性というのはおかしくないか？
難治性というのは薬剤が反応しない効きが悪いタイプを
そう表現するんじゃないの。
最初から完治しないのは難治性とはいわんのじゃないかね。 ↑
御名答ｗ 薬剤や放射線に著しい耐性をもつ状態
もう一つは治療法が確立されてない、治癒が見込めない疾病 と思ったけどｗ >>191
外来じゃなくずっと入院しとるん？ お大事にね >>195
でも低悪性→中悪性に形質転換した場合は予後が良くなるんだっけ
細胞とかミクロの世界ってワケ分からんね
またNHKの人体みたいな科学番組をやらないかなあ
そんで血液や細胞や遺伝子などの詳しい説明を最新映像で見せて欲しいｗ 誰も書き込む人がいないね
スレ立てた本人も書いていないし
リンパ腫の話はここにまとめた方が扱いやすいよ >>196
違う、進行は中悪性だけど性質は低悪性だから予後はより悪くotz >>198
え、そうだったんだ
形質転換したら予後が良いという何かのデータをここで見た記憶があるけど、
最近の研究ではまた違ってきたのかな？ >>199
薬剤感受性がより悪くなって進行すいーどが速くなる恐ろしい状態
トランスしで良くなる腫瘍性疾患は先ず無い 濾胞性は初期のうちに転化した方が治療しやすいと
どこかで読んだ記憶があるが勘違いか。 >>202
Flだからその記事or文献は気になるなぁ。
もしソースがわかったら教えてね ↑
湘南○○病院のＨＰが取り上げてるよ
初期診断の１８か月が五年後の２２％と６６％の分かれ目みたいｗ
２２％群じゃＡＬＬやＡＭＬより厳しい(ー_ー)!! >>202
つ http://www.bloodjournal.org/content/early/2015/06/23/blood-2015-01-621375.full.pdf
32ページのグラフ（Fig.1）の緑色の線が後から形質転換した群（予後不良）。赤線が初診時すでに形質転換していた群。赤線は青線（形質転換なし）とほとんど同じ全生存率とわかる。 いつからあるかわからんけど…鼠径部リンパ節に痛くない1センチ位のしこりがあるんだが…診療科は何科を受診すれば良いのでしょうか？痛くない太ってるからリンパ節に触れる事は通常ないと思うんだけどな…。 >>208
とりあえず最寄りの病院から市民や日赤などの設備の整った大きい病院に
紹介状を書いてもらって血液内科に行ってくれば？ >>209
ありがとう。前に内科に行ったらリンパ節って言われ放置したんだが、小豆位から小さくならない。紹介状書いてくれなかったんだ。 >>204>>206ありがとう。
みた限りアメリカの大規模調査の結果なのかな？
つまり、初期治療のベストタイミングは形質転換後ってこと？
治療しても早々に再発or形質転換するくらいなら経過観察をすべきという考えなのかなぁ。
でも、なんだかんだ早期治療したほうが再発が遅いとか書いてた論文もあったりするんだよね。
とりあえず英語頑張らないと。 >>210
医者なんて基本的にみんなアスペだと思って対応した方が良いよ
つまり、目の前で具体的にはっきり言ってくれないと理解できないｗ
症状を訴える時も、
「××の症状がどうしても気になるから大きい病院で精密検査を受けたい、
だから〇〇病院への紹介状を書いてください」
と、口頭なり文書なりで言わないと、その場で適当に触診して終わり、とかになりがち >>213
理解できないっていうのも失礼なきがする
相手はそれこそいろんな人相手にしてるし忙しいわけだから、
そこまで人に合わせて丁寧にはできないというか
まあ患者が察してっていう態度じゃいかん
はっきり言ったり聞いたりしないとね
その対応を面倒くさがるようならそれはダメ医者なんだろうな
うちの主治医はめっちゃ無愛想だが
聞けばなんでもきちんと教えてくれる 最近ageる人が多いね
ageると間もなく夏休みだから、しこりノイローゼさんが来るよ
sageましょう ＭＡＬＴが１年ちょっとで再燃
リツキサン ＋ トレアキシン(ベンダムスチン)で頑張ります！
病室にて >>218
自分もMALTです
再発してるような気がするから、次の診察で今後について相談するけどたぶん放射線だろうなぁ
お大事にね よく分かんないけどそういうものなの？＞亜型
あまりそういった詳しい分類などは今まで考えた事なかったから >>222-223
俺もMALTでただいま2度目の再燃中
昔は炎症扱いだったけど20年ぐらい前からリンパ腫に分類されるようになったって先生から聞いた
そのせいかあんまり説明してもらえないし、軽くあしらわれてる感が否めないんだよね
すまん、グチになってしまった
ROMに戻ります >>227
今はネットで何時でもどんな情報でも手に入るから、
医者に限らず、「それくらい自分で調べればいいでしょ」的な所はあるね >>227
だよね、なんか軽くあしらわれ感はあるよね
自分は、耳下腺腫瘍摘出でMALT発覚
血液検査とpet-ctで他に転移なしで手術で取ったからてことで
経過観察のみ
今は倦怠感が辛いけど、たぶん関係ないて感じで
限局ステージでこんなに体調悪くなるなんてないですよね。。 >>230
petはいつ撮ったの？
その倦怠感は別の病気の可能性もあるよね。
不安ならセカオピや別の診療科をすすめるよ。
知り合いは同じ症状で結局心気症だった。 >>230
すっげ～数の患者見てるから軽くあしらわれても仕方ないじゃん
逆に言うと命は大丈夫てことじゃね 必要以上の拘ったり言いにくい様子なら逆にビビるよ
もし外来変更できる病院ならば
熱心に、お話し相手になって欲しいなら研修医がいいよ 親切だし画像もゆっくりしっかり見てくれる 見えてるかどうかはしんね～けど 外来の殺人的忙しさ見てると申し訳なくてな
数時間待って数分でも仕方ないか、という気になる
半年に一回のフォローアップになってからは
朝一枠の予約取れるようになったから、
待ちはだいぶ改善されたけどね
見てると血液検査の結果待ちと外来化学療法の対応で、
朝一の枠が時間通りに始まることはまずないのな… >>212
スレチだけど勉強して外国語の論文を読んでみようと思えるのはすごいなあ >>234
ありがとう、自分ができることって健康作りと情報収集しかないからさ
というのは建前で最早ライフワークというか趣味と化してるw >>234
医学論文は文章も明確で、専門用語が多いので、グーグル翻訳でもかなり読めるよ。新薬の臨床試験の結果とか、将来が期待できるような話はどうしてもまず英語で出てくるから、読んでみたくなるよね >>206の本文をまだ読み込んでいないけど、
グラフは青は形質転換なし、緑は経過観察中に形質転換、緑は診断時既に形質転換してた(疑い含む)群じゃない？
T/D(赤) transformation at
diagnosis; →診断時に転換
S/C(緑) suspected or confirmed transformation.→変換疑い・確認されたもの
あと、青が10年経っても全体の9割を占めてることにちょっとホッとした。 ごめん、>>237の第1パラグラフはやっぱり間違ってるかも？
わかったら訂正します。 R-CHOPの5クール目が終わりかける頃になって眉毛が抜けてきた
こんなにあとから脱毛するもんなのかな
スキンヘッドも楽なもんで髪の毛はいいんだけど眉毛はちょっと来るもんがある
眉毛なくなった人おる？
描いたり貼ったりしてたら感想聞きたい 私は2クール目でごそっと髪の毛が抜けて、3クール目で眉毛や腋毛も全て脱毛したかな
抗がん剤で後頭部に皮ふ湿疹などの副作用が出て肌荒れが心配だったので
眉毛は描かずにそのまま、帽子をすっぽり被って過ごしてた 男と女で違うよね
私は仕事していたから眉書いたしツケマツゲつけてしのいだ
もちろんヅラもw 母の悪性リンパ腫やっと治療が決まった。びまん性でステージ3か4、B症状なし。むしろ太ったらしいｗ来月から化学療法8クールの予定だけど本人は落ち込んでどうにもならない様子。
出来る限りのサポートをしたいと思いますが、治療中や落ち込んだ時に家族にしてもらって助かった事とかあれば参考にしたいので是非教えて下さい >>243
それはもう人それぞれだけど、家族が負担にならない程度でなるべく側にいてあげることが一番嬉しいと思う。
食には苦労するし体がままならない状態だから、気が紛れることを提示してあげたりすると良いみたい。
旦那が患者だったけど悪いときはひたすらアニメを観てた。あと散歩。 >>240
俺も眉はいちばん最後に来たよ
全部抜ける前に治療が終わったので、黒縁の眼鏡とかかけたら目立たなくなる
人によっては睫毛にも来るらしいのでそっちはきちんと目を保護したほうがいいかも >>243
リンパ腫は他の癌よりも抗がん剤が効きやすいそうだよ、と教えてあげたら？
化学療法に不安な人って、
「こんな事（手術や抗がん剤）なんて意味あるの？」と、まずそこがネックだろうから
Youtubeに分子標的薬リツキサンの説明動画があるから見せてあげるのも良いかもね 母の診断が出て治療も決まりました。
びまん性で、マルクとPETの結果待ちですがステージは3か4。扁桃腺と小腸あたりのリンパに腫瘍アリ、B症状一切なしです。
完治の可能性の低さに怯えてしまって本人は精神的にどん底状態。治療中や不安な時に家族にして貰って助かった事やして欲しかった事等あれば参考にしたいので是非教えて下さい。 >>244
>>246
レスしようとしたら間違ってコピペしてしまったｗやっぱり安心させてあげること、側にいてあげることですよね。仕事後には毎日顔出すつもりでいますし家族でサポート頑張ります。こちらにもまたお世話になると思いますが、ここにいる皆さんが良い方向に向かいますように！ >>248
あのー失礼だけど釣りじゃないよね？
B細胞性リンパ腫で完治の可能性が低い、なんて普通の医者は言わないよ
ほとんどの医者は「分子標的薬のリツキサンが使えるから大丈夫ですよ」みたいに、
患者に希望を持たせる方向に誘導すると思うんだけど
それか低悪性のリンパ腫と病名を間違えて覚えてない？ >>249 お母さんの状態(年齢やアレルギー、既往症)にもよるし、お母さんからの伝聞で完治の可能性が低いって話になってるかもしれないじゃない。
疑う気持ちを否定するつもりはないけれど、面と向かって釣り？と聞くのは、動揺している患者家族相手には酷い発言だよ。
もうちょっと書き方ってものがあるんじゃない？ >面と向かって釣り？と聞くのは、動揺している患者家族相手には酷い発言だよ。
２ちゃんねるに根本的に向いてないから止めた方がいいです。>>248も>>250もともに。 >>251
でた、ここは2ch発言。
人間性の話だから何処だろうと考慮すべき事なのにここは2chだからとか意味不明。
にちゃんはにちゃんだから何書いても良いのだぁって思ってるのだろうか。 いや何書いてもいいところだよ
どの板だろうと便所の落書きには変わりない 「何書いてもいい」なら警察に捕まる人はいないはずだし、フルボッコされる人もいないはずだよね。 >>253
どの板も無礼講は容認されるけど無神経な人はぶっ叩かれてる。
違いわかる？ >>249
>>250
びまん性は間違いないです。
主治医は確実な事しか言わない主義らしく、ステージも進んでいて70歳と高齢なので治るとは言えないと。主治医の言う治る＝寛解ではなく完治という意味だと思います。
確かに書き込むのは不慣れなので不快だったらすみません。レスくれた方ありがとう。 初めて書き込みします。
母69歳、びまん性B細胞型ステージ4で、予後因子判断では高リスクで5年生存率が25-30%、抗ガン剤で寛解した後の再発率50%と言われています。
現在R-CHOPの3回目ですが、本来ならば先々週にするはずだったのですが、貧血がひどく、白血球も800程度だったので、2度輸血をして、本日やっと抗ガン剤をすることができました。
しかし、今回はプレドニンが処方されませんでした。途中からプレドニンを抜く理由については先生から説明がなかったようなのですが、同じような方いますか？ >>257
医者に聞くのが一番だよ。電子カルテだとクリックしそこなっただけで処方されなくなるわけで、単純ミスの可能性もあるから、疑問に思ったことは何でも聞いたほうがいい。医者に聞きにくかったら、看護師や薬剤師に聞くという方法もあるし。 >>258
ありがとうございます。
ミスの可能性もありますよね。来月は一緒に病院に行けそうなので、聞いてみます。 >>256
>治医の言う治る＝寛解ではなく完治という意味だと思います。
血液がんで寛解でない完治って意味不明すぎ。 >>249
何かリンポーマについて思違いをいしてない？リツキシマブはＣＤ２０陽性のＢ細胞リンポーマやルーキミアの治療を大きく変えた革命的治療薬だけど
この薬だけでは完解には中々持ち込めない。血液学では同じく革命的分子標的薬と言われたイマチニブのように
飲むだけで完解が得られるような決め手になる薬ではない。
リツキサンによって治療成績が上がったことを告げても「リツキサンが使えるから大丈夫」 なんて無責任な言い方をする医者がいたら
チョと怖い。とくに高齢者や超高齢者はそれだけでリスク要因となり完解が難しかったり
再発率が非常に高くなる。当然５年生存率も下がるし最後の治療と言える造血幹細胞移植
の適応も難しくなる。高齢者への説明は厳しいものがほとんどだと感じてる。また落命する患者も実際に多い。 >>260
完解はするけど完治、つまり治癒には至らないという意味でなんの問題もないじゃんよｗｗｗ
一定期間完解の状態を維持して治癒と考えるから 治る を治癒と考えるとそこまでは厳しいよてことでいいんじゃね
２５６のｶｷｺは十分理解できるよ そもそもふつう完治しねえだろってツッコミじゃないの 256は「完治」するものだと思い込んでるのだろうか かーんち！
ttps://www.youtube.com/watch?v=K8LjDu1Malw >>265
じゃ死が確定なの？この病気は不治でみんなもうロスタイム？ＭＭやグリオブラストーマと同じなの？ 長期間寛解維持するのと完治は違うしな
白血病治療等で骨髄移植しても、完治ではなく長期間寛解維持だと言うし
でも俳優の渡辺謙が活躍しているのを見ると何十年も健康に生きている人がいるんだと励みになる 死んだときにはじめて完治してたかどうかがわかるはずｗ >>270
治癒が見込める疾病で完解維持が一定時間経過すれば治癒だろ。つまり完治。それ以後同じ病気が発生しても再発ではなく初発となる。
造血幹細胞移植でも同じ。一般的に造血幹細胞移植は生存期間の延長という側面より治癒を目指す究極の治療と聞いたが？
治癒不可の病態は長期完解維持を目標に頑張るしかないようだが。 >>275
低悪性だけどまったり長居するんだと思う >>275
DLBCL寛解だけど3年目
5年目までは居座るぞ >>275
低悪性なのでのんびり長居の予定です ﾉｼ >>272
ちょっと気になったんだけど5年経過してれば初発扱いなの？
でもDLBCLならまたRCHOPからとはならないよね？
ドキソルビシンの累積毒性あるから 家族が再発防止のリツキサンを的投与していますが
それでも再発したらリツキサンに耐性ガン細胞ということでしょうか
そのときに前スレにあったオビヌツズマブが承認薬になっていたらそれで治療になるのかな >>279
生涯投与量が定められてる物はそれを超えると何かの薬剤に置き換えるんじゃないの？
でも移植の前処置や複数回行う地固め療法などの大量化学療法のレジメでは超えちゃうよね。
ドキソルビシンやイダルビシンをノバントロンに置き換える例は見たような気がするけど。
生涯量の問題は今度の外来で聞いてみようと思います。
>>280
リツキサン単独では完解しにくいし予防投与で確実に防げるわけじゃないよ。
強力な味方だけど主力はアントラサイクリンや代謝拮抗剤、植物アルカノイド、
アルキル化剤などでだから。恐怖なのはＢ表面に好発するＣＤ２０抗原が消失
したらリツキサンは全く効かなくなりますよ。リツキシマブがＣＤ２０消失で
効かない場合はオビヌツズマブもだめでしょうね。 >>150 だがフォローアップPETで集積はなくなっていたので最低限の目標クリア
治療後2か月で味覚もようやく戻った感じ。
9kg減った体重は4kg戻って 貧血もだいぶ良くなった。爪はまだ脆く弱い。
体調戻ってきたので終活開始だ。 >>282
詳しい解説ありがとう
仕組みがよくわかってないので専門用語が理解できてません
がオビヌツズマブはリツキサンと同じＣＤ２０に対してのみの効果なのですね
結局治療方針は主治医グループの判断に任せることになるのかな 身辺整理はもう始めてる
具合悪いときは 遺書も書いとかないとな～って時々思った(がまだ書いてない)。
仕事は完全復帰してるけどまだまだ持久力不足。
口渇が減って味が分かるのが地味に嬉しい 濾胞性で寛解２年目。
治療の頃は自分が亡くなったら私物は全部ゴミになると思って断捨離したわ～。 >>280
再発=ＣＤ２０抗原が消失ではないからね
坑原があったらまた使える >>287
うん，分かる
モノに対する欲は一切無くなるね･･
どんどん処分し，あとに残るものは買わなくなった
家族が幸せならいいや。 低悪性だけど、働く量は減らしたけど他は何も変わらない。
物欲も元々あまりないけど変わらず。むしろアクティブになって出費は微増した。
人それぞれだな。 今はがんと診断されただけで返済が免除になる住宅ローンの特約があるんだね。目一杯ローン組んで家買っときゃよかったよ >>291
同じこと思ったw
要らないよねぇ～とかいって申し込まなかったんだけど、その翌年に告知だったからちょっとだけ後悔したw ガン保険新しいのに更新したらその1回目の
支払いに2ヶ月ぐらいのブランクがあって
その間に発症してしまった。まだ1回も保険料
払ってないもんだから承認されるのに時間の
かかったこと。更新じゃなくて新規だったら
更に大変だったろうな。その場合は1回目分は
先に払っておいたんだろうがそれでも。 もうすぐ診察の日
診察室を思い出すと落ち着かないなぁ
何もなければいいんだけど… >>291
それだけ、働き盛りの年代でがんと診断されることって保険会社的にレアなことなのかねえ。
自分が悪性リンパ腫とあっさり診断された身としては意外でそれで商売やってけるの？って感じ。 大手生保なんて資産は国家予算レベルだし運用も凄い
保険金支払いで数百万とかなら痛くも痒くもないよ
審査は流石に年々厳しくなってる気がするけど
>>294 いま自覚症状がなければまず大丈夫だよ >>295
いま国がんで研究中の、血液検査でがんの超早期発見ができる技術とかが実用化されたら、保険会社もヤバいかもね ↑逆に早期発見で医療費かからなくなるから健康保険も生保も喜ぶんじゃないの？ >>299
世に希望がないと思ってる人は宗教に流れがち
この世は辛いのは修行・この世は空とかね
三界無安でもその中には光があるのに、なぜそうも世に悲壮感を持つのか
我が子の誕生と同時に妻子を捨てたり我が子に悪魔と名付けるような人が開祖だけある
そう思うと免罪符って健全だと思うわ >>297
せっかくの技術が製薬会社に潰されるかもね ↑なんで製薬会社が潰すんだ？高額医療費の削減が期待できるだろ？
すてーじ３とか４の進行がんや末期がんが減れば大幅な節約になるし
命も助かる。製薬会社も儲けないと新薬も出なくなる。 >>302
製薬会社の陰謀()とか自然派と言われる人がよく言ってる。
ワクチンは製薬会社の陰謀でそもそも体に毒とか、○○ワクチンが眉唾といわれるのは製薬会社の陰謀とか。
>>301もそれと似たような発想だと。 ホジギンと非ホジギン、濾胞と瀰漫の違いがようわからん 組織型だからね
医学生や医師でなければ良く分からなくて当然。 >>304
先ずホジキンHodgkinから覚えよう。 79歳の父が悪性リンパ腫と診断されました
上顎洞原発で、長引く鼻づまりから発見され、
B細胞型(CD20陽性)でステージ1とのこと
しかし本人は経過観察をしたいとして譲りません
抗がん剤も放射線治療も断固拒否です
このまま無治療で行った場合、どんな結果が予想されるのか、
どんなことでも良いので教えて頂けると助かります >>307
病院からすぐに治療を、と言われてるのにそれなら困るけど
限局してて濾胞性なら経過観察になる場合もあるんじゃない？
無治療でもたいして症状が出ないままって場合もあるかもしれない
鼻づまり様の症状があるなら呼吸がもっと苦しくなるかもね 抗がん剤治療は辛かったから、
私が80歳前に又、発病したら治療せずに、ホスピスで死にたいかもしれない
30歳前なら人生を諦めたくなかったけど、80歳前なら寿命だと思うかな
80歳を過ぎても抗がん剤治療等されている人もいるし、人生観が出るのかな？ >>307です
>>308
ありがとうございます
医師には「月単位で進行するから早速治療を」と言われたのに
父は「経過観察したい」の一点張りでした
>>309
ありがとうございます
すごく参考になりました >>310
> 月単位で進行するから早速治療を
DLBCLでステージ1ならよく話し合って治療したほうがみんなが幸せになれるかもですね >>310
無治療でいくと酷いダルさや寝汗が出るなどのB症状がでる。お父さんの場合息苦しさも出てくるかな。
抗がん剤は凄くキツいからQOL意識した治療(キツくなったらリツキサン単剤とか)をした方がいいのかな？と思ったけど中悪性なのか。
治療しないと死んじゃうだろうから普通は治療を進めるだろうけど、そのお歳なら治療中のQOLの低下や副作用による志望リスクも高いからなんともいえないね。
私ならリツキサン単剤で様子を見て駄目なら抗がん剤かな。放射線は脳の被爆が怖い。 >>310
初発DLBCLなら化学療法が良く効くので高齢でも健康人であれば早く治療したほうが良いよ
79歳で再燃 再発なら諦めるだろうけどね。
いま治療しなかったら1-2年苦しんで亡くなるだろうが，化学療法は5か月弱頑張ればいい。
なお顔の場合放射線は難治性口内炎などで食えなくなるから止めといたほうがいい。 >>310です
レス下さった皆さん、本当にありがとうございます
父は無治療＝ホスピス/緩和ケアとは思っていないようです
というのも、唯一の自覚症状であった鼻詰まりが、何故か治まってきたらしく
それで本人は「治った」と思ってしまっているのです
>>313
＞いま治療しなかったら1-2年苦しんで亡くなるだろう
やはりそうなるでしょうか…？
その辺の自覚が父には無い様子です
治ってきてるから、治療は必要ないと
医師は「ガン細胞が無くなった訳ではない」と言っているのに…
この辺りが、血液ガンの難しい所なのかなと >>314
どんな癌でもなんだかんだ理由をつけて治療を拒むお年寄りはいる。
現実を理解しての治療拒否なら仕方ないけど、現実逃避系の治療拒否なら頭が上がらない人から話をしてもらったらいいと思う。教授とかね。 >>３１０
本人の意思が尊重されるけど初発の中悪性度の治療ならかなりゆるいですよ。
期間は半年くらいかかるかもしれないけどそんなに苦しくないし副作用も手のしびれや便秘などの軽症状。毛は抜けるけど。
高齢者や超高齢は入院で行うことも多い。藥量も状態や体調で加減されるから治療をお勧めしますよ。
御本人の経過観察にこだわる理由を確かめて適切な処置ができますよう頑張ってくださいよ。
これが急性骨髄性白血病や急性リンパ性白血病、多発性骨髄腫、骨髄異形成症候群なら強くは勧めませんが中悪性度リンパ腫なら長期生存が可能かもしれません。 >>316
ありがとうございます
＞経過観察にこだわる理由
そこですよね…しっかり聞き出さないと
自分が癌だと認めたくないのかな？という感じは受けます
自分の病気に向き合ってないというか 始めて書き込みするのでおかしかったらすいません。
発熱が落ち着かず胸のCTを撮る
↓
左脇下に腫瘍が見つかる
↓
針生検及びマルクを行い悪性リンパ腫と告知される ↓
リンパ腫の種類確定の為、局所麻酔で腫瘍を切除する
↓
検査結果はB細胞ではなかった。最終結果はまだだが、T細胞てある確率は低い。リンパ腫じゃなかったかも
上記のような事があるのでしょうか？ >>318
あるかないかでいえばあるだろうけど、
マルクの結果は？ >>318
お返事ありがとうございます。
マルクの結果は白血病じゃないけど、リンパ腫と言われました。 >>314
もしかしたらお父様は本当は自分は癌じゃないと思い込んでいるのかもしれませんね
自分は癌じゃないし、症状も治まってるから治療の必要はない、と言い張る人は実は結構多いです
このまま放っておいた場合、リンパの腫れがどんどん大きくなっていき
呼吸が出来なくなる可能性があります
また、喉が塞がれて食事が困難になるのと、腫れている個所の付近の毛細血管が詰まって壊死を起こし
異臭と痛みが出てくる事もあります
医者と患者がいた場合、医者の診断は診断ですが、患者の自己診断はただの妄想です
そして、その妄想を信じ続けた結果不幸な結果になり後悔している癌患者は山のようにいます
お父様の根拠のない言葉を受け入れるのではなく、一刻も早く治療を開始した方が良いです 切除生検の結果を待つしかないですよ
それが最終診断ですから。 マルクやってリンパ腫って言われたんなら骨髄浸潤してるって事だろうから
リンパ腫であることには間違いなさそうだけど 325、328さん
お返事ありがとうございます。
マルクやった時には骨髄まで病気がいってないから白血病ではないけど、リンパ腫で間違いないと説明を受けました。
生検の最終結果が出るまで落ち着かず書き込みしてしまいました。
ありがとうございました。 がん細胞はブドウ糖が好きっていうけど治療中や治療後も甘いものはなるべく避けるべきなの？ >>328
甘いものじゃなくてもブドウ糖が含まれているけど。
ケトン食は現実的でないと思う。 がんの治療中に限らず、いろんなものをバランス良く食べないと体調崩します >>329
どこまで気を付けたらいいのかわからなくて。バランス良く作ればあんまり過剰に気にすることもないのかな。 >>332
食に関しては常識の範囲で好きなものをたべるのがQOL的にいいかと思うの。 だぬ
長く生きる=幸福という価値観の人は追及するべきテーマだけど
本人、周りの人とか実際生きてく上での正解は一つじゃないからねえ >>333
>>334
ただでさえしんどい思いしてるのに神経質になって制限ばかりしてたらストレスだよなあ。バランスは考えながら食べたいもの作ってあげるようにしようと思う。 眼で放射線治療受けた人はいますか？
費用や後遺症の様子を教えて欲しいです 昨日外来診察日(#^.^#)先生かわいい
ずっとみつめていた～い ジャパンキャンサーフォーラム２０１７行ってみました。
凄く混んでて、会場の中も分かりづらい。
レモネードの販売は蓋付きにしたほうがいいかな。
あんなきれいなビルでなくてもいいので、もっと広くて展示やブースが見やすいと思いました。 あんなきれいなビルでなくてもいいので、もっと広くて展示やブースが見やすい会場がよいと思いました。 先日痛みなく組織浸潤ありのリンパ腫の生研摘出手術をしました
可溶性IL-2レセプターは1,000越え
しかし先生は悪性リンパ腫の可能性が高いとは言ってくれない
こっちの不調を訴えても生研の結果を見るまで今の時点ではなんとも言えない、ばかり言われる
言えないのは分かるんですが…
これって、ほぼ悪性リンパ腫は確定ですよね? 組織学的検査が最終だからその結果が全て
一概にリンパ腫と言ってもそのタイプが分からないと治療方針も決まらないよ
時にフローサイトメトリやin situ hybridazationによる遺伝子変異検査なども必要になる
いまは病理結果を待つしかないのです。 >>341
何とも言えないのにリンパ腫ですなんて無責任なこと言えません すいません、回答ありがとうございます
確かにその通りです
医者として医学的根拠がないことは言えないでしょう
ただ、悪性リンパ腫じゃないとすると他に可能性はなんなのか…
可溶性IL-2レセプターは風邪でも上がる、と言われたんだけど、検査したとき風邪はひいてなかったし、その根拠のない一般化した発言の方が無責任でテキトーにあしらってるじゃん、と診断時、個人的には思いました
まあでも先生を責めても仕方ありません
とりあえず、翌週の生研の結果を待ちます
個人的には悪性リンパ腫は確定で、あとはせめてなおりやすいものならいいなとおもってます そう言い切る根拠は不明だが，自分でそう思っているなら覚悟が出来ているためむしろいいのかな?
sIL-2R高値なんて非特異的検査だからただの参考値で特有のものでも何でもないですよ
LDHもしかり もちろん高いよりは正常範囲の方が良いけど
考え過ぎは良くないが，診断後即治療に入れるよう仕事調整や高額医療制度使用のための
「限度額認定証」申請準備をしておいた方が良い－実際は診断確定後の申請だけどね
あと「生検」ね－生体検査の略で，検体検査(血液や尿など)に対する用語です。 >>344
リンパ腫よりもっとひどい事もあるんだぞ >>344
↑の言うとおりｗ
急性リンパ性白血病や膠原病、たちの悪い感染症や梅毒、いろいろあるよ
どこの組織に浸潤したか？でも違うし 脳とかならやばいし
今回の外来でいろいろ教えてもらったけど白血病でも浸潤や腫瘤がよくできるって言ってた
siL-2R取ってるてことはリンポーマやＡＬＬなどの血液腫瘍はうたがってるんだろうけどね >>344
なんとなく、先生はリンパ腫とは別の可能性も
疑ってるんじゃないかな？
予断て判断しなくてまともな先生だと思うよ >>340
パンフレットで出展団体を見た限りリンパ腫関連の展示が無いようだったし、とにかく混んでて諦めました。 >>344
それだけの材料なら本当に沢山の事が考えられるんだと思うのよ。
無責任なことは言えないし安易に患者に伝えて患者をパニックにさせるのは駄目だと先生たちは思ってるから言わないだけであって
貴方は気持ちが前のめりになって決めつけているから乗ってこない先生に不満を抱えてるだけ
診断つく前の患者の気持ちあるあるだから落ち着きなよ
蛇足だけど、私は検査直後に「この形はリンパ腫だわー、特徴的な形してるし」と言われて固まったわ
絶対的な根拠があったら先生はズバッと言うのだなと思ったわ
先生によるのだろうけど ▼厳禁↓
白砂糖、サラダ油、キャノーラ油、マーガリン。
↑これ続けてれば、良い食事も善い治療法も
なかなか効果無いとか。 黒砂糖、ラード、バター、肝油ならいいのか？動脈硬化起こしそうｗ 素人が考案する、しかも「らしい」とかつく食事で改善できるなら医者なんかいらない 感動ポルノは大嫌いなんだけど、たまたま見た24時間テレビダイジェストでやってた胃癌のお母さんと子供の話は泣いてしまった。
待合室の人皆泣いててちょっとしたパニックだったw
自分は低悪性で胃癌とは話が違うのだろうけど、あのお母さんや子供の気持ちとシンクロしてしまった。私の子供も小さいから。
なんか身内が死んでしまった気分になってる。辛すぎる。
病気持ち故の心情なんだろうな。
眠いから文章めちゃくちゃだ、ごめん。 昨日リツキサン入れて来たが今日もまた一睡も出来なかった。 自分も昨日はリツキサンだったんだけど、家に帰ったらドッと疲れが…
思いっきり昼寝した リツキサン単独で入れたの初回だけだったが
特に何にも感じなかったな～
以降はRCHOP全部同日で9時から5時
下手すると19時くらいまでかかってクタクタになったが 急速投与やってる施設は別としてRの投与時間は長いからね･･
CHO(P)はすぐ終わるけど結局一日がかり
味覚異常と唾液減少，便秘さえなければどうってことない治療なんだけどな 人それぞれでしょ
自分の時は二日酔いみたいな気持ち悪さと
痺れが何より辛かった うん、俺もステロイドの離脱症状以外はたいしたことなかった
みんなバラバラだね Ｂ細胞は次から次へと治療が確立し、
生存率もうなぎ登りで羨ましい…
俺は末梢性Ｔ細胞型で脳転移、腰椎等への骨転移と進行が止まらない。
治療も１年休む間もなく続けてきたが、もう使える薬がない。
オプチーボやキイトルーダを自費ででも試してみたい… とはいえDLBCLだって初回治療が上手くいかない場合の治療奏効率は1割程度しかない訳で･･
治験に申し込む手もあるが，命以上に大事なものはない訳だから
オプジーボ キイトルーダの自費治療ってのもありだと思う。 >>368
湘南クリニックという美容整形メインの所で
オプチーボなどチェックポイント阻害剤が自費で
出来るようですが、病院との連携は無く
何が起きても対処できないんですよね。
本当に最後の最後の手段として決断したいと思います。 >>367
うなぎ登りは中悪性度だよ。低悪性はね。
薬が使えないとなると移植は出来ないのか？
治験もいくつかやっているが対応ではないのか？ >>370
そうですね。
低悪性度は難しいみたいで…
治験は８月頭から受けましたが、全く効果も無く治療始めてから最悪の増悪となり中止となりました。
自家、同種移植共にアトピーが酷いため不可能との結論です。 >>371
アトピーで移植ができないとは知らなかったわ。
今できる最善のことをするしかないんだね。誰しもがそうだけどね。 治療の副作用とかは人それぞれなんだな
私はCHOP後は気分不快等で2日間眠れず、3日目に力尽きて気絶するように眠ってたな チョップで寝れないとか言ってたらチェイサーなら死んじまうなｗ
白血球５００以下まで下がることあるし輸血もあるし
チョップでしっかり治ればいいな シタラビン(キロサイド）とエトポシド(ラステッド)は骨髄抑制強いしきついだろうな･･
大量MTXでも数倍堪えたもんな 特に貧血と嘔気でまいった。
そう考えると外来で出来るRCHOPってのは改めて楽な方なんだと思う。 でもまあ痛みや苦しみは主観的なものでしかないから、今治療してる人にとっては大変なんだよ 旦那がびまん性大細胞B細胞性、中悪性度（ステージはⅢ)
去年そう診断され、11月から仕事を休み、8クール目のRCHOP療法を今年5月で、今は月に一度診察。
仕事休みっぱなしで、毎日出かけては遊んでいます。
傷病手当だって期限はあるし、少ないし生活は大変です。
がん保険で出た保険金も先日聞くと残20万くらいかな、って。。。
私は体に障害があり、就労不可の身で、ちょっと仕事再開について聞いただけで、自分はいつ意識不明で倒れてもわからない身だ。と。
意識不明どころか、休肝日なしで毎日お酒を飲んで、タバコもパカパカ吸って、テレビ見て大笑いし、車乗って出かけてる人なんですが、いつ意識不明で倒れてもわからない身なんでしょうか？ >>380
傷病手当の限界まで休むつもりかな
しかし医師もよく書類書いてくれるね
まあ旦那はクズなんだろうけど、
その行動に共感しないかといえば嘘になる
程度問題だろうけど
それにあなたの言動もどうかなって >>380
家庭板案件だよ。
キツいこと言うけど、就労不可って障害年金でてるから？
知り合いの統合失調症の人は１日４時間、週３～４日公園で掃除してるし、てがない人も作業場で軽作業してるよ。
それで生活が成り立つとは思わないけど、書き込み見てたらお互い自分のことばかりだなぁと思いました。 >>380
胸郭内肺静脈周りに腫瘍ができた自分としては、いつ意識不明で倒れても分からないというのは理解できる。
ちょうどフリーズしたPCを電源強制終了かける感じで意識ブラックアウト。
でもそうじゃなければDLBCLで意識不明ってのは知らん。 働いてない奴disが始まりそうな流れなんで出来れば他所に行ってほしい 入院が決まりましたが事前のCT-PET検査はやらなくていいと言われました
悪性リンパ腫の病気の診断などに必須だと思っていたので、正直やらなくていいか不安です
まだ限局期で生検、MRI、CTで病的診断もついてるから、とのことで、先生を信頼して治療に当たりたいですが、限局期かどうか一月前に撮影したMRIのみで決めちゃっていいのか自分の体だけに不安です
実際この1ヶ月で前にはなかった症状も出てますし
そもそもCT-PETをしないでそのまま治療に入るケースって多いんでしょうか? 放射線じゃなく抗がん剤治療が決まってるんならやってもやらなくても一緒かもしれんね
治療終了時にはやるんじゃない？ >>387
そういうものなんですか?
まあ自分も、仮に骨とかいろんなとこに転移しててもやることは抗がん剤で一緒だし、とは思ってましたが… ただより安心するために状態を精密に知っておきたいかなとは思ってました >>388
俺は治療前PETやったけど、みんながよく離してる治療途中での確認のPETをやったりはしなかったし、
事前のやつが無い場合もあるのかなとは思う
骨髄穿刺はまた別にやるんじゃないでしょうか >>389
PETの保険適用の問題で今回は避けたのかもしれないし、心配なら相談してみては？ >>388
ペットは必ずしも必須ではないよ。骨髄はマルクをするしね。
たとえ進行してても限局期のままでも抗がん剤一択なら、被爆量を考えてしない方がいいと言ってるんだと思う みなさん、ご意見ありがとうございます
私の先生は、経験豊富で人柄もいい方だと思うんですけど、被爆量が、みたいなあまりういう細かい部分を話してくれないのです
不安のあまりいろいろ聞きすぎて、先生に疎んじられてる感じもあります…
そのあたりは自分の人間的未熟さが悪いのでしょうが
なにはともあれ、入院して治療に専念することにします
抗がん剤とか自分の人生に縁がないものだと思ってたので、副作用やら社会復帰やらそもそも治療が効くのかとか不安しかないですが… ↑
治療前のＰＥＴはＣＴやＭＲで見えない癌転移などのstage確定には有用だがリンパ腫では治療後の病勢判断や
再発が疑われた時などが多い。切除する癌には転移の有無は極めて重要だがリンパ腫は薬剤感受性や遺伝子異常のほうが重要。
それでもstageが低いことに越したことはないが血液疾患の多くが完解達成の時間が予後に大きく左右すると言われてる。 >>393
必要な情報を聞くのと、不安の共感を医者に求めるのは違う。
不安のあまり色々聞くとあるが、同じ答えを繰り返させたり、予測もつかないような質問をしていないか？
落ち着いて適切な質問をしないと先生も疲れるので、今度からは質問事項を紙に書いて行くといい。
先生は1日何十人もの人を診るのだから。
貴方も落ち着いて。 >>386
DLBCLだけどおれも事前のPETやってないよ
病院に設備がなく他院いかないといけなくて
そしたらまた治療が遅れるから、と
造影CTでも見えないこともないしね
CTは原発だけじゃなく全身やった
ちなみにMRIもやってない
院内の予約が一ヶ月以上埋まってるとかで
別の病気でMRI受けたけど確かにそれくらい待たされた 治療終了して3ヶ月、今になってだんだん気持ちが不安定になってきた
再発するんじゃないかとか、髪の毛生えてきてもまだ短いし、心身共に毎日とても疲れてる気がする
治療中の辛かったことが思い出されて泣けてきたり
治療中は寛解したら楽になる！と思っていたのにな >>397
もったいない
今まで気が張ってたし頑張ったんだろうね
いまの気持ちを先生に相談したり薬を処方してもらうといいよ STSDのひとつですね、ヒーリングもしている心療内科へいったほうがいいかもしれません >>397
治っちゃってどうしようという気分は理解できる 婚約者が悪性リンパ腫かもしれないです。
39度の高熱が1週間続いた後、しこりが首や脇下や股関節に何カ所も出来てる。
2週間様子を見てから生検をするらしいですが不安でたまらないです。
決めつけちゃいけないとは思いますが、体重も一気に落ちてるし悪い予感しかしないです。
もしステージ3以降だったら治療は受けないって言ってます。
疑いの段階なのに書き込みすみません。 自分は治療前と治療後のPET-CTはしといたほうがいいと思うけど
CTでも胸腹部ならある程度分かるからそれで判断するのもありかもね
頭部や四肢もスキャン範囲広げれば見えるし。
MRIは某社の特殊コイル使えば全身検索できるが，普通の機種は極めて限局した範囲しか調べられない。
そう考えるとPET-CTが一番確実だと思うが，保険診療で行うには事前にCTかMRIが必要。
なお治療中と治療後のPETの有効性は証明されてないらしい。
治療前の骨髄生検は必須でしょう。 >>401
>もしステージ3以降だったら治療は受けないって言ってます。
アホやん。むしろそんなアホなこと言ってる奴と婚約していいの？
と、釣られてみる。 >>397
すごくわかるよ、治療中の方が精神的には楽だった
治療終わって寛解となると、不安抱えて社会復帰だしね
1年もすれば体力も大部分戻って、
気持ちも落ち着くんじゃないかな
ふとした瞬間に不安に襲われてしまうことはあるけど >>401
仮にリンパ腫として型も不明なのに治療受けないとかバカかと
なにかに影響されてるんだろうけど、
説明しても標準治療うけないようなら、
救いようがないので早めに別れるのがいいのでは >>403
>>405
返信ありがとうございます。
多分彼のお母さんを癌で亡くしてるのが関係あると思います。
母一人子一人で何年か寝たきりのお母さんを介護したそうなので。
段々痩せ細っていくのを見るのが辛かったと言っています。 >>406
一応いっておくけど、固形癌と血液癌はちがうからね
悪性度にもよるけどここにはステージ4でも生き残ってる人は沢山いるよ >>406
気持ちは分かるがここへは診断確定後に書くように。 >>408
ここ別に確定診断後じゃなくても書き込めるよ >>307です、その節はお世話になりました
説得空しく、父は治療拒否しました
食事療法にハマり、今は体調が良いらしく
「治った」「誤診だったのでは」とハイになっています
>>317で書いた「経過観察にこだわる理由」ですが、
どうやら買い漁った所謂「医療否定本」で得た偏った情報による
抗がん剤への恐怖が最たるもののようです >>410
一部の団塊の世代の人はなぜか医療拒否にハマるよね。私の義父も「医者に殺される」って言ってる。
悔しいし悲しいけどそれもお父様の選んだ人生なのだろうか。
貴方も後悔しないように動いてね。
せめて免疫療法とか水素療法とか丸◯ワクチンとかには気を付けてね。
１ヶ月3万とかのモノならいいけど、ハマると何百万もとられるものもあるから。 >>407
しかしstage4ではリンパ腫でも極端に生存率は下がるぜｗ
かりに完解の持ち込めても長時間かかることが多いし再発率も非常に高くなる。
予後不良群と考えるべき所見ねｗ
癌の場合、転移があればstage4と考えることが多いが鳥越さんのように切りまくって生きてるひともいる。
一概にリンパ腫が軽い疾病のような考えはチョットね、て感じたｗ >>412
鳥越さんの闘病をテレビでやってるの見てたが
周りの支えって重要だな、と
病気になったらATMとしか見られてなくて愕然としたわ ↑↑
生きる為の執念は自分の欲望だけじゃなく周りの人たちの思いや医師やナースなどの誠心誠意
によって生まれるような気がする。周りがアキラメむーどなら執念や信念も砕けてしまう そういえば、自分はCHOPやりながら丸山ワクチン打ってたな。 抗がん剤の副作用軽減と、生存率を高めるため。副作用軽減にはかなり効果あったと思う。
途中から元気で過ごす事ができた。 こんばんわ
386を書き込んだものです
入院していろいろな検査をしているのですが、骨転移が濃厚になりました
背骨のいくつかでMRIの画像が明らかにおかしくて、先生もまだ分からないけど正直疑わしいと言ってます
これでステージ1の限局期だったのが一気にステージ4になりました PET-CTを早めにしていればとも思いましたが、してもしなくても今回発覚したので一緒だったのかもしれません
しかし、骨転移って予後はどうなんでしょうか
ステージ1だった頃と明らかに先生のテンションも違ってて、正直覚悟はしてます
ちなみに発熱、大きな体重現象、寝汗などの症状は一切ありません
疲れやすいのと、背中や腹部や胸がたまに微妙にチクチクする以外は、健康そうに見えるレベルです 何をもってリンパ腫となったんだ？
そもそもどのリンパ腫？
そのときに骨髄の生検や髄液検査はしてないのか？
少なくともBリンパ腫ならどこに腫瘍があろうがガン細胞がしっかりリツキサン感受性かどうかの方が寛解には影響する >>420
生検でホジキンリンパ腫と確定してます
骨髄検査、マルクは今日明日です
自分も、骨の中にあるからと言って必要なのは薬剤の感受性だから、とは自分で自分に言い聞かせているんですが、さすがにショックで… HodgkinのほうがNHL(ノンホジキン) よりも予後がいい印象だが･･ 無論個々の状態によるんだろうけど
再発や治療抵抗性の場合はオプジーボとキイトルーダも適応になったし。 >>419
ホジってことは比較的若い人なのかな？こんにち「わ」だし(嫌味ではない)。
疲れやすいのもB症状の１つだよ。
骨髄浸潤ではなく骨転移なら放射線治療もすると思う。多分。
欧米はホジの方が圧倒的に多いから症例も沢山あるし、予後もものによっては良いよ。
ついでに言うとpetしてても何も変わらなかったと思うのであーだこーだ思わないほうがいいと思う。
余談だけど、私の親戚は昔ホジで死の淵まで行ったけど骨髄移植2回(多分自家移植)して、今はピンピンして結婚して子供も産まれたよ(精子保存してた)。 >>418
骨髄じゃなくて骨？
リンパ腫でそんなことあるんだ >>422
そう思ってなめてました
一月前は自覚症状まるでなく、首のしこりだけ
お盆前に急に腰やらせなかがいたくなった
整形の先生に言ったら、レントゲンではきれいな骨ですよ、と
んでMRI撮ったのを今日見たら、こんな脊髄はみたことないですね、血液内かの先生と相談してくださいと
血液内かの先生は最初は「限局期だし１カ月で退院できるから♪」って言ってたのが「これだと、予後は正直…治らない人も治る人もまあいます、治療には協力します」って感じになり、あーあと
で、骨の中の影が何か、生検などすることなくAbvdを始めることになってる
もし小さくならなかったりしたらそのとき検査しましょうと
これでいいのか治療方針? と、不安で不安で仕方ないです >>425
そういうときこそセカンドオピニオン
早めに動きなされ ですよねー
抗がん剤投与は週明けで、ホジキンリンパ腫があるのは確定だしそれはいいんだけど、骨の中のものがホジキンリンパ腫由来じゃなかったらとか怖いんで、1クール目1日あとでもいいんでどっか行ってみます
虎ノ門、国際医療センター、駒込、がんセンターあたりで ちなみに血液内科の先生はその画像を見て、まあ見たことあります、って言ってて、んで標準治療で変更なし、急を要する検査必要なしと判断したと思うので(悪い方に人体実験されてるとかじゃなければ)ある程度は信頼しています。
ただずっと腰の痛みとか背中の痛みは、持続的にズキズキあって、この病院で訴え続けてたんだけど「筋肉が疲れてる感じですえ」で終わらされることがほとんどで…
あのとき、他の科で訴えただるさとかと総合的に判断してくれてたらMRI撮影してもっましな段階でわかってたとかあったのかなーと ↑骨肉腫とかが同時に起こってるかもしれない
リンポーマに捕われ過ぎるのは危険かも？
写真をほかの腫瘍専門医か放射線科画像診断医、
整形外科で腫瘍を専門に治療して専門医に診て欲しいね
セカンドは否定してもらうためにも必要かも？ 皆さん、患者会とかには入ってますか？
院内交流会とか行ったことありますか？ >>429
前から気になってたけどなんでリンポーマって書くの？
Lymphomaだからリンフォーマもしくはリンホーマじゃないの >>431
野暮ちん、別に分かるからいいじゃない可愛いし
telephone→テレポーン >>430
うちの近所の病院は固形がんも一緒くたになってるから院内交流会には行ったことないな
ある程度元気にならないと話をする気にもならないし、治ったら治ったで面倒くさくもなるし >>430
年寄りばかりだから行かない
ここがある意味患者会 >>432
かわいいって言えば、医者の隠語でリンパ腫をマリリンって呼ぶらしいね (malignant lymphomaの略) >>436
♬マリリン・モンロー ノーリターン♫
年がばれるw >>427を読んで思ったのだけど、
東京は血内の学閥がセカオピに影響する?
私の住んでいる県は血内は強い県だけど、学閥がほぼ1強状態だから
県内のどの病院へ行ってもセカオピの結果は変わらないんだよね >>438
それはどこ行っても同じ
同じ学閥避けるのは基本 マリリンといえば 本田美奈子はAMLだったね
臍帯血移植もしたんだね･･
治療抵抗性の型だったらしい ↑非常に稀な型で極めて予後不良と書いてた
Ｍ６の赤白血病かＭ７の巨核細胞じゃないかと聞いたことがある
アンディーフグはＭ３だったような 母が73才で悪性リンパ種になった。ステージ4
抗がん剤やって髪の毛ぬけて、顔に死相みたいになったこともあった。
しかし半年後に退院し、それから一年。元気になった。顔にも生気がある。
同じ頃に入院してた白血病の人も、治ったそうな
血液のがんは直りやすいのか、主治医か名医だったのか >>442
あんまりそういう事を気軽に言うな
血液内科に名医は居ないよ
外科じゃないんだから…
貴方の周りはたまたま運良く治るタイプの型だっただけ。
親が悪性リンパ腫になったならもっと勉強しろよ！
苦しんでる人も沢山ココを見てる事を忘れるな！ >>443
名医はいないの？
少なくとも緩和ケアに入る患者をあきらめないで受け入れる先生や病院がある
病院や医師よっても抗がん剤の投与の仕方や量、副作用の軽減や感染症対策 あらゆる面で差が出ると思うけどね
ＣＴなどの読影一つにしてもかなり差があると思う 最新の機器は親切に教えてくれるものもあるそうだけどｗ >>443
>>442みたいに快方に向かった話は希望が持てていいと思うんだけど >>447
442が血液ガンは治りやすいのか？
とか何の知識もない勉強もしてないのに
気軽に言うな！て事です。
そりゃ助かったこと、今は元気な事は
素晴らしい
治療抵抗性だったり移植失敗したり絶望的な人も沢山いることを肝に銘じてほしい
親の年齢からしていい大人の書き込みだろ >>445
チームにはりーだーがいるでしょ？その位置には普通ベテランがつくと思うけど
それに優秀な先生や他と違う見識のある先生には多くの医師が学びに来る
大学院生で国内留学とかで他の大学に学びに行く先生もいるよ
チームの質はそのリーダーの能力に比例すると思うけど？ マルクが全然痛くなかったというか、良く言われる引っ張られる感じがなくてわりと終わったんですが、あんなものなのでしょうか?
(麻酔効くまでと、骨に当たるところまでは普通に痛かった)
ちゃんと骨髄取れてるのか逆に不安です
マルクで何も感じなかった人いますか? >>450
そんなこと終わったときに先生に聞かないといけないことじゃない。
ここで聞いてどうするの？
髄液取れてるかどうかなんて誰が見てもわかることなんだから、人と違うからって不安になることはないよ。とか言われたら安心するの？ >>450
とれたかどうか心配って…
とれてないのにとれたフリをしてるかもしれないって疑ってしまうくらい信用できない医者にかかってるの？ｗ
ちなみに自分の時は骨が削れるゴリゴリッとした感触しかありませんでしたよ >>449
仮に血液内科に優秀な先生がいたとして
放射線科や病理、腫瘍内科、薬剤師、看護師まで
優秀な方々が集まるとも限らなのでは… >>453
そもそも医者の優秀って診察受けてない段階でどこで見分けて判断するんだろうね
本を出してるような有名医者は一握りだし
血液内科 名医 とかでWeb検索しても、これは、という医者はまず出てこない
診察は人当たり良くても治療はどこか頼りない…って人もいるだろうし
診察は高圧的で感じ悪く、治療もやっぱいまいちって人もいるだろうし… >>450
俺も別に痛くなかった
二回目にやったら痛かったという人も前に居たから、単に上手くいっただけなんじゃないでしょうか >>449
一部の民間はそうだけど、全部がそうではないよ
>>454
医局で働いていたけど、個人的には
学会で教育公演していてかつ所属している病院の症例数が多かったら、そこは頑張ってたりする。だからってそこ所属の医者が全員優秀というわけではないし、対応が素晴らしい訳でもない。 マルクは強烈に痛かったな～
情けない叫び声を出してしまった
医師によれば手技のうまさにもよると
あと、採取した段階で骨髄浸潤がわかることもあるんだってね
そういう時はスカスカらしい >>397です
あれからすぐに診察があったので話してみたところ、精神科を勧められ受診しました
鬱と言われました
しばらく服薬と通院することになりそうです >>458
心配してたよ、素早く対処できて良かった。
また何かあったら書き込んでね。 内科の医者はちゃんと効く薬を出せるかだが、抗ガン剤となると、試して効果がなければ別の・・という考えしかない。しかも根本が治せないから、再発して当たり前。ガンの根本的治療が製薬会社等に邪魔される日本では、内科に名医は存在しない。 自然派育児している人にとっては抗がん剤なんて憤死レベルなんだろうなw
自然派育児・・・ワクチン否定(免疫機能を殺す！副作用で子供が死ぬ！)、ホメオパシー肯定、砂糖否定等々 免疫療法を提案したら「医学的エビデンスが確立されてない、効果はまったくないだろいう」と一蹴された
オブジーボやキートルーダは「全く効かない人と劇的に改善する人に分かれると思う」と言ってた
ＤＬＢＣＬじゃ保険使えないだろうけど 分子標的薬は標的になる特定の遺伝子変異部分が無いとまったく効果はないけれども、効く人のなかにはもうみるみる消えていく事もあると
こればっかりは運 >>465
あなたの言う分子標的薬とは
悪性リンパ腫の中で使える何を指してるのかな？
具体的な薬剤名教えて >>466
その前のレスのオプジーボやキートルーダからの分子標的薬一般の話 >>467
オプチーボやキイトルーダは免疫チェックポイント阻害剤です。 ん？
免疫チェックポイント阻害剤も抗体薬だから、
分子標的薬のひとつだよ >>465
遺伝子変異があるかないかではなくて、
細胞に標的分子があるかどうかだよ
CD20が変異により消失してしまうとリツキサンは使えない、
というように関係はしてくるけども >>470
横からすみません
今はCD20陽性でも、
再発や転移した際に変異してCD20が消失する、ってことはあり得ますか？ >>471
あるよ
素人考えだけど、そういう耐性獲得しちゃったのが
治療中に発生するか、あるいは最初からわずかにいたか、
それで殲滅できなくて再燃するんじゃないかなあ PI3K阻害薬うまいこといくといいね
副作用の面が問題ときいているが >>470
CD20やCD30が変異消失してしまった場合
再度生検しないと特定出来ないのでしょうか？ >>475
再発を繰り返してるので自分の抗体が
今現在も変わらないのか不安だったので
生検はなるべくしたくないし 再生検はすると思うけど、型も変わることあるんだし
生検するリスクが大きすぎとかでない限りは >>476
標的分子の変異消失の特定が出来るか否かってことか。
素人考えだけど、生検せずに薬の効きで判断するんじゃないかな。
薬の効きを確認するために生検するとか聞かないし。
プレシジョンメディシン(だっけ？)が進んで最適な薬を導きだせるようになったらまた変わってくるかもね。 そういやリツキサンのジェネリック的なものが保険適用になるそうだけど、
お値段はおいくらなんだろうね？ 仕事で世話になってる医者は、自分ならまだ治療後ののデータが十分とは言えないジェネリックを使いたくないと言ってた
風邪薬ぐらいならいいけど、抗がん剤となるとおれも迷うなぁ 先週確定診断されマルク、内視鏡、PET-CT終わってあとMRI。
腫瘍が目の周りに出るのは稀らしい。
元気なので治療方針が出るまではとりあえず仕事行きます！ ↑ sageで頼む
バイオシミラー薬が半額以下とかならまだしもさほど安くないのであまりメリットない。
先発品のほうが遥かに安心と思うよ >>481
MALT？
自分も同じように目の周り(まぶた)にできたけど、このタイプは転移の心配がないから…ということでMRIと血液検査だけやってあとは手術した
で、再発しちゃったから今度は放射線やるorz >>484
そうだよ
詳細はこれから説明受けるからまだ分からないけど、2～3週間かけて少しずつあてていくそうだ 頭頸部の放射線は辛いね…
水晶体も影響受けやすいんだよね 悪性リンパ腫って他の部位にできたガンが転移してできたものでしょ
自分は左あごにリンパの腫れが見つかってそれで検査した結果原発不明ガン
と言われたけど部位から扁桃腺摘出と周囲のリンパ節除去手術をして
中咽頭ガンと判明した >>483
そうMALTです。
眼窩内にあるから視神経圧迫で物が見辛い状態。
同じように一ヶ月程かけて放射線治療の予定。
再発あるんですね・・・ >>489
自分もＭＡＬＴ(消化器)だけど、１年ちょっとで再燃した
今、リツキサン ＋ トレアキシン(ベンダムスチン)治療やってる
低悪性度って、言葉の響きから大したことないと思われそうだけど再燃しやすいんだよね… 限局期なら放射線をあてると治癒できるとかガイドラインには書いているのにぃって思っちゃう>低悪性
低悪性度の限局期で放射線をあてた人いる？ﾉｼ 治療始めてからB症状が出る事って有り得る？元々B症状無しだったけど治療を始めてから身体の火照りが酷くて、白血球上げる注射打ち始めたら何度か寝汗をかいたりした。
ちなみにまだ1クール目。
R-CHOPで火照ってしょうがないって人他にもいますか？医師は副作用としてはあまり聞かないが寝汗も含めて心配することはないと言ってるけど、悪化してるんじゃないかと不安で。 >>455
自分は今日から化学療法だけど今まで出たことのない熱が昨日からなぜか出てて個人的には不安
といっても37.5度までの微熱だけど
あと、寝汗はないんだけど発汗が変で、しばらく体が火照ってる感じだけど汗をかかない状態が続いた後、短時間でどっと汗をかくようになってる >>494
白血球をあげる注射はジーラスタかな？
ジーラスタは人によって発熱する
自分は毎回38度程度が数日続いたよ
それと下半身の骨やや肋骨のあたりが痛くてフラフラする >>495
>>496
熱はなくてむしろ低いし吐き気もないんだけど、とにかく身体が毎日火照るのが辛い。突然寝汗かいたのはもしかしたら寝ている間に熱が出ていたのかなぁ >>494
オンコビンによる神経障害のため火照り感が出現した可能性もあるかな?
腰部脊柱管狭窄による神経障害でシビレや痛み，こむら返りだけでなく下肢が火照るとか冷える患者は多い。 >>493
ﾉｼ
正確にはこれから当てるんだけど
1回しかできないそうだけど再発したらどうなるんだろう
まぁ先のことは考えないでおこう…
>>486
白内障の可能性があるそうだ 495で今日から化学療法と書き込んだものです
今日、主治医に、「1クール2回目の投与前に退院する?」と、1クール2回目の抗がん剤投与前の退院をほのめかされました
みなさん通院でやってますよと
そんな早い退院ってありえるのでしょうか?
ちなみに限局期ではありません ホジキンリンパ腫、ABVD療法
確かに点滴だけなので理論上は可能だけど、どんな副作用が起こるかわからないので患者としては入院していたいし、対応が若干雑じゃないかと… ちょっと調べてなんとなく分かってきた
病院では診療報酬がDPC方式での計算になると、入院が長引くほど後の方になると1日辺りの病院側の収益が減って、薬価などの兼ね合いで下手すれば病院の持ち出しになるんですね
なんで病院の方針として早期退院を勧められてるのかと
最初は医者に疎んじられてるのかなと思ってて、それもあるのかなと思ったんだけど >>502
前から不安不安っていってる人だよね。
重篤な副作用(特に薬剤アレルギー)の有無を確認するために入院するわけであって、副作用を管理する訳じゃないのよ。
1回目にそんな副作用がなかったから重篤な副作用は出ないだろうから、あとは自己管理してくださいってことなの。
対応が雑とかじゃなくてそういうものなの。
自費でやってもらうしかないよ。 >>503
患者は貴方だけじゃなくて入院待ちの人もいるわけで(なにこいつ) >>502-503
ABVDなんだね･･確かにD1とD15にABVD投与で1コースなら2週間ちょっと入院して痛い気持ちは分かる。
DPC制度では入院が短いほどいいってもんでもなく，費用対効果で最適な入院期間ってのがあるんだよね
自分は早く退院をせがんで期間が標準よりも短すぎたため，病院経営にとっては迷惑かけた。
でも患者それぞれだから希望を言うのはいいよ。
折衷案として初回投与後問題なければいったん退院し，2回目は1泊2日くらいの入院をお願いしてみたら? >>505
本当にベッドが必要になったらおいだされたよｗ
クラビットとラミシール、カロナールにアロー前もたされてｗ
「何かあれば迎えに行くから」とありがたいお言葉頂いて
後で聞いたらＡＰＬの患者の治療を優先したみたい 隊員しても何事もなっかたけど >>503
その通りだよ
医師からその辺の説明も受けたよ
血液内科の病棟かなり大きくてベッドも空いてたから、
入院させてって頼んだんだよね、家は居心地悪かったから
そしたら病名でもう決まってるから
赤字になりかねないからダメだって >>504
全ては書けないけど、入院をもう少し、せめて1クールというのは副作用以外の別の不安要素もあるから
まあ上で副作用が、って限定っぽく書いちゃってるんで後だしっぽくてあれだけど
ただ個人的にはこの病気は様子見るため1クールは入院するものと普通に思ってたのでびっくりはした 自宅から血内のある病院までの距離にもよるんだよな･･
自分は徒歩通院してたくらい近かったからいいけど，地方だと車で1時間以上かかるとかいうこともあるしね。
急変時にすぐ受診できるような環境でないと，不安だから入院していたいと思うだろう。
>>508 は入院中に水虫になったのか? だからって対応が雑とか書くあたりが微妙すぎ
入院延ばしてほしい云々以前に感じ悪い
医者の言うことを何でも聞けとは思わないけどね >>510
雑とかいう話じゃなくて
医療費抑制のためには仕方がないんだな
ちゃんと説明しないスタッフは雑と言えるかもだが
医学的にはG-CSF製剤の登場と吐き気どめが飛躍的によくなったことが
通院へ切り替わった背景にあるそうな 体表面積で投与量決まるじゃない？
俺なんか小柄な女性の倍くらい入れてるよって言われて
外来投与もえらい長時間かかって大変だったんだけど
リツキサンの薬価も考えたら経営を圧迫してるのかな～って思ったわ >>513
丁寧なレスありがとう
うちも実は病院は遠くない
でも車だとなんだかんだ30分かな?
ちなみに「みなさん通院でやってますから」と説明されたんだけど、みなさんのこととか言い出す前に、あなたはこれこれでこの状態だから通院でいいです、とちゃんと個人に向いた言い方、説明をして欲しいかったんだよね
雑ってのは言い過ぎたかもだけど
がん、ってのは病院にとってはありふれてても、患者ひとりひとり、個人にとっては大事件な訳じゃん?
言い方ひとつで患者のことを思いやってるようにも聞こえるし
、流れ作業でこなそうとしてんのかなー、って聞こえることもあるよね
まあ流れ作業でも治してくれてばいいけどね(笑) 流れ作業ってのも良くなかったわ…
読んで気を悪くされた方すみません
先生は自分にあったレジメンをしっかり考えてくれて、看護師の方々は自分にはとても出来ないだろう激務をハードに丁寧にこなしてる
事務の人も親切
こうやって入院させてくれてることを感謝しないとね… >>513
医療費抑制＝病院(や製薬等のメーカー)の収入を減らす，ってことでしょ
DPCでは疾患名毎にもっとも高収益となる入院日数(標準入院期間)が決まっている
それより長くても短くても病院の利益は減るから結果として医療費は抑制されるよ。
でも実際は相手が人間だから，入院期間なんて個々に応じて対応するしかないんだけどね。
一番頭にくるのが入院中は希望する薬の処方や他科紹介はやんわりと拒否するくせに(∵持ち出しになる)
通院となると出来高なので一転 投薬 検査頻回 紹介もどぞどぞ になる豹変ぶり。 >>517
あーそういう裏側が?
実は薬変更頼んだんだけど全く受け付けてもらえなかったわ
でも仕方ないよね、薬価も高いし
だったら逆に他科受けたいなら退院した後の方がいいってことだよね? >>518
そういうこと。
DPCでは手術とリハビリ以外は包括だから，薬なんてなるたけ安いの(ジェネリック)で
点滴のメインボトルとか最新でない抗生物質なんぞほぼ知らんような名前のだよ
画像検査も検体検査も必要最小限以外としてなるべく入院外でやる。
他科紹介は診察料無料でサービスだから，一番嫌がられる。これって実は危険なことだけどね。 ↑
× 必要最小限以外として
〇 必要最小限として あーそういえば、昔働いていた時にジェネリックに切り替えましょうというお達しが来て、先発品販売の某製薬会社が真っ青になって教授のもとにやって来たなぁ。
これから団塊の世代やら少子化やらで医療費もアップアップだから仕方ない流れなのかな。 2ヶ月ぐらい前からしょっちゅう微熱(37度前後、平熱は36度前後)が出るようになり、
7月～8月と月1ペースで風邪でもない(咳・のどの痛み・鼻水等の症状無し)のに38度を超す発熱があります
また、数日前から右足の太腿がパンパンに張ってきて右膝の裏に強い圧迫感もあり
就寝中の盗汗はないのですが、食事後ウトウトしたりすると酷くベタつく汗をかきます
どなたかリンパ腫になる前(直前)にこのような経験をされた方いませんか？ >>522
リンパ腫になる前って意味がわからんが、
別の病気なきがする
こんなところに書き込んでないで病院行け >>523
別の病気かもしれないんですね
リンパ腫になった人のブログに確定前に足の太腿が見違える程腫れたとあったので
私もそれかと思い不安なので、とりあえず今日朝一で病院行く事にします >>523
お前ここに張り付いてるみたいだけど
いちいち揚げ足とってケチつけんなよ
見てて不快 >>525
>>523は極々普通の事を書いてるよ？
あ、荒らし？ 退院云々の話は、お医者さんのほうからしたら「早く家に帰してあげたほうが喜ぶだろう」
という気持ちもあるみたいよ >>524
どうだったかな？
何もなければいいけど はダリあごの下にリンパが腫れて検査した結果を医者に
説明され原発不明ガンと言われた
要するに部位が特定できなかったという事だ
そのとき腫れたリンパ腫から検体を採って検査したら悪性だったので
取りあえずそれを除去する手術をしなければならないと
それで言われたのはリンパ自体がガンを発症するのではなく
他の部位にできたガンがリンパを刺激して腫れとなって表れるんだと言われた
手術の結果咽頭ガンと特定されたけど >>526
過去スレ読むと分かるけど、悪性リンパ腫の患者じゃないのに、
ずっと同じ事をスレに書き込み続ける「腫瘍ノイローゼ」の基地外がいるんだよ
内容が明らかにおかしなレスや煽りはその基地外だから構っちゃダメ
腫瘍ノイローゼの書き込みはいつもパターンが同じで、
最初は大人しそうな女性的な口調で書き込みでスレ民の同情を買おうとし（ >>522）
自分の気に入るようなレスが返ってこないと、攻撃的な口調の書き込みに変化（ >>525）
その後はコピペ荒らしを延々と続ける、というもの
おそらく癌や白血病のような難病患者になったら、みんなが自分を心配して気遣って
チヤホヤしてくれるようになる、とでも思い込んでるんだろうね
さっさと病院で精密検査を受けてくりゃお望み通り悲劇のヒロインになれるかも
しれないのに、なんでそれをしないのかねえ…（苦笑 >>529
それはリンパ転移であって悪性リンパ腫とは関係ない >>531
>>530を読んでから>>529=>>487みて
あげるやつは荒らし ＞＞５３０
それを暴いたつもりで得意気に書いてる奴も救いようのないお馬鹿さん
結局目くそ鼻くそのキチガイ粘着の同類てっこと
同情買いたいちゃんにはそれだけ苦しい事情もあるんだろうからほっときゃいいじゃん
まあ５３０も粘着キチガイだから目立ちたいんだろうけどね お疲れさん >同情買いたいちゃんにはそれだけ苦しい事情もあるんだろうからほっときゃいいじゃん
きめえ >>534
荒らしに構うなよ(´・ω・`)
喜ぶぞ と 釣 っ て る 亜羅死 の 本尊 が 言 っ て お り ま す 。
次の方 どうぞ。 >>537
釣られる馬鹿。
自己正当化という意味が理解できてない文盲乙。 <----------------------------------------------------------------------------------------------
ここから続きをどうぞ
----------------------------------------------------------------------------------------------> 前スレで話題になってたオビヌツズマブが8月末に承認申請されたね ターゲットは同じCD20で発売も同じ中外製薬(と日本新薬併売)だが適応がFLのみのようだ。
リツキシマブより成績が良いみたいだから朗報だね。
DLBCLには従来通りリツキシマブで 中外は両者扱うんだね。
http://www.nippon-shinyaku.co.jp/company_profile/news.php?id=3362 >>542
FLの人は再発を繰り返して大変だったりするから
この薬でそれを抑えられたら本当にすごい事だと思う オブヌツズマブは出現しているCD20抗原に有効でRよりも副作用がちょっと少ないだけだから、FLに対しては根本的な治療薬にはならないという認識で合っていますか？ >>544
根本的な治療薬じゃないけどRより治療成績が良い薬 リツキシマブに毛が生えた程度でしょ？大きな期待は危険かも。
やはり主体はシクロホスファミドやドキソルビシン、アラビンドビンシタラビン、フルだラビン、ビンブラスチン、ビンクリスチン ベンダムスチン エトポジドだとかだとおもうけど？
それにステロイド。
治らなくても飲んでるだけで完全に完解に持ち込めるグリベックみたな薬でないかなぁ 薬価はどうなんでしょ
RCHOPやってた時は明細見てたまげたよ >>547
グリベック素晴らしい薬ですよね
飲んでる患者さん五年後生存率95%て
驚異的。
しかも錠剤
移植より成績がいい為、第一選択役なんですね。
悪性リンパ腫も色んな型が有るけれどグリベックの様な薬が出てくれることを祈ってます 錠剤のイデラリシブとかイブルチニブが治験中だったような… 平熱36度5分くらいだったのが2クール目少し前から突然35度台に下がったんだけど治療で体温は下がるものですか？ 0.5℃くらいは下がるかも
治療中はとにかく寒冷耐性がなくなり 冬は暖房強くしてて家族に暑がられてた。 >>549
この分野の分子標的薬はすごいスピードで研究が進んでるね
後発のニロチニブ（タシグナ）はグリベックの数十倍、ダサチニブ（スプリセル、元々は消化管の抗がん剤？）
は数百倍のチロシンキナーゼ阻害効果があるとか・・・・・・・
さらにこれを超えるボスチニブが認可されて「執行猶予付き死刑判決（必ず執行される）」と言われた病気が飲み薬で生きられるようになった
フェーズ３段階の薬がまだいくつかあるようだしすごい進化だとおもう
Ｐｈ＋ＡＬＬの極めて低い生存率もこのチロシンキナーゼ阻害薬と従来の多剤併用大量化学療法、それにリツキサン併用などで早期の完解からの造血幹細胞移植で大きく生存率が改善されたようだよ
中、低悪性リンパ腫も初期治療で高悪性やＡＬＬ級の大量化学療法やったら再発率かなり下がると思うんだけどだめかな？
標準治療になってしまったＣＨＯＰをチンタラやるよりも苦しいけどがっちり攻めたら無増悪期間が大きく伸びるような気がするんだけど
素人考えかな >>553
治療における最新のプロトコールは統計学的に判断して、現状の知見で最良のものだからね
患者としては主治医が最新のプロトコールに従って治療計画を立案して下さっているか確認するのが良いと思うよ
後はこの治療は確実に効果があると自己催眠をかけるぐらいかな >>553
記憶があやふやだけど、低中悪性の大量化学療法は以前やっていたんだけど、大規模調査の結果chopと治療成績にさほど変わりがなかったみたい。
QOLを考えて今の結果があるみたいだよ。 >>555
なるほどね
大差ないなら苦しい思いはしたくないし
ただＡＬＬとかａｍＬとかだと生き残りの腫瘍細胞を殲滅できれば再発しにくいと聞いたからさ
強い化学療法でリンパ腫細胞を皆殺しにしたら再発しないかなとの浅はかな考えでした 治療中でも転院ってできるのかな?
そもそも受け入れてくれるのだろうか? ウチも病院選択間違ったかなあ
６クール５ヶ月経って体重５５キロが３８キロで、ここで喉に麻痺が起こってしまった 支持療法に精通しているか 特に若手医師やスタッフ
通院化学療法室に優秀なナースがいるか
でだいぶ苦痛が違うよね
>>561
麻痺の原因はなに? 体重は減りすぎだけど >>562
レジメン作成前の検査内容やら、副作用への対応やらなにやら総合的に考えると一緒ってことはないと思う >>560
出来るよ、でも慎重にね
まずはセカンドオピニオンから
>>561
体質や年齢にもよるけど、副作用の対策はしてもらってるよね？ >>542
obinutuzumab承認後は FL患者への1次治療はobinutuzumab-ベンダムスチン
もしくはobinutuzumab-CHOPを最初に勧めることになるらしい。
ベンダムスチンの1次治療としての利用が日本でも認められたことから
ベンダムスチンを組み合わせるほうが多くなると予想されるとのこと。
そりゃそうだね，髪もほとんど抜けないし何より有効性が高いわけだから。 ベンダムスチンと言うと強烈な骨髄抑制と間質性肺炎が思いつく。
５０年近く前の貧乏独裁国が大量殺戮兵器の応用で作った貧者の薬ｗ
最近再認識される薬が多い。例えばメトホルミンも日本では嫌われてたけど、
アメリカじゃガンガン使ってたし今じゃ長生きの薬とまで言われて大量に処方されてる。 561はまた例の人の釣りじゃね？
前にも書いたけど、化学療法中に極端な体重減少が起こったら、
今時どこの病院でも栄養剤や栄養点滴の処方をするよね
病院によっては漢方薬を処方してくれる病院もあるというのに +++++++++++++++++++++++
悪の自民党に絶対投票してはだめ。
売国安倍は憲法改正で国民主権と基本的人権
を奪うつもりだ。 ← 民主主義の崩壊
http://www.data-max.co.jp/280113_ymh_02/
↑ マスコミは 9条しか報道しないが 自民案
の真の怖さは21条など言論の自由を奪うこと
自民案が通ると 政府批判しただけで逮捕されるぞ！
http://blog.goo.ne.jp/kimito39/e/ec37220f64a8e1d6ed732dd0ab95cbf0
↑超危険な緊急事態条項で人権無視の内閣独裁に！
https://www.youtube.com/watch?v=h9x2n5CKhn8
上のビデオで 自民党は 国民に基本的人権
は必要ないと怖いことを平気で言う。
http://xn--nyqy26a13k.jp/archives/31687
↑ 都民ファーストも安倍と同じく 憲法改正で 人権
無視の大日本帝国憲法に戻すつもりだから
絶対に投票してはだめだ。 民主主義が崩壊する
http://www.mdsweb.jp/doc/1488/1488_03f.html
↑”9条自衛隊明記”は 9条無効化だった！
http://blog.goo.ne.jp/ngc2497/e/8899f65988fe0f35496934dc972e2489
↑ ネトウヨ= 安倍サポーター工作員はネットで国民を騙す。
http://buzzap.jp/news/20170830-predict-missile/
↑ 北朝鮮緊急時に解散 ? ← 安倍はミサイル騒動で北朝鮮と
グルで支持率アップ。国会で不正追及逃れのためだけの解散
https://dot.asahi.com/aera/2016071100108.html?page=3
http://blog.goo.ne.jp/kimito39/e/c0dd73d58121b6446cf4165c96ebb674
↑ 安倍自民を操るカルト右翼「日本会議」は国民主権否定。
国民投票や選挙では自民党、維新、小池新党に絶対に入れるな。
+++++++++++++++++++++ >>568
561ですけど釣りじゃないですよ
６０代女性非ホジキンＢ細胞でR-CHOP
某大学病院です
飲み込む動作がうまくできなくて液体でもちびちびしか通らなくなってきたので７，８クールはやめる方向 オビヌツズマブとベンダムスチンの組み合わせは毒性が強いみたいだねえ。
ケノービ療法、期待してたんだけど >>572
某ブログで読んだよ。どうなんだろうねぇ。 効果かある薬は毒性も強いよｗ
大昔の薬だから効果最大、あとは知らんよ系じゃないの。それを今はほかの薬で副作用対策とれるから使えるようになった感じ。
シクロホスファミドなどのマスタードガス応用とシタラビン（フルダラビンのほうが近いか）とかの代謝拮抗の両方の構造を持つから
ＣＨＯＰどころの苦痛じゃないだろうな ハイパーよりはマシだろうけど。 HyperCVADよりマシなら 多分･･耐えられる... と思う いや思いたい。 年齢によってchopにするかベンダにするか決めるのもありだね >>575 (自己レス)
HyperCVADって 一緒に投与する /MAの MTX+Ara-C がきついんだよね。量も大量だし。 弱い方のＣＨＯＰでも漏れるとストロンゲスト級のステロイド塗り薬もって医師が爆走してくるｗ
本当に腫れて痛い(>_<) ふーっ、フォローアップ検査、セーフだったぜ…
毎度、ロシアンルーレットやってる気分
やったことないけど まぁでも気持ちはわかる。
>>580セーフおめでとう！ 焼肉とかどれくらいの頻度で食べる？
２週間に1回はコテッコテのカルビ買ってきて焼いて食べちゃうんだけど 同じく CHOP血管外漏出組。
ただ自分のは遅発性の炎症性漏出で投与2週後にまず肘前面に腫瘤が出来て痛かった。
2週間くらいして腫瘤は消えたが刺したとこの上5cmから15cmにわたって静脈がカッチカチでもう使えない。
点滴中に漏れるのは論外だが こういうこともあるので治療中はなるべく安静にね。 >>583
高齢なので焼肉はしないけど日常的に肉の入った炒め物とかガッツリ系のおかずも頻繁に食べてるよ。医師には肥満になるほど食べ過ぎなければ普通でいいと言われたし プレドニンのせいで太って、そこから戻らないんだよね
疲れやすいから運動も難しい 治療中はステロイド離脱症状時以外の時期カルビとかジンギス，カツ丼は良く食べた。
とにかくしつこい味のもの。
野菜は漬物とジュース以外無理だった。 毎月のお支払い、携帯代、生活費でお困りの時はご相談下さい。
当日融資可能です。
お金の悩み、相談はｴｽ ﾃｨｰ ｴｰで
詳しくはHPをご覧下さい。 火照りって何気に嫌な感じだよね
痛いとか気持ち悪いとかではないんだけど >>587
> 野菜は漬物とジュース以外無理だった。
繊維感が50倍ぐらいに増幅されたな
完全にもそもその雑草 匂いだけで吐きそうになるのが炊き立ての白ご飯。
これは入院中の配膳時からだったが 治療終了し数週間後までだめだった。
チャーハンや雑炊 お茶漬けはまだ食えた。
白ご飯がおいしく感じた時は心から嬉しかった。 吐き気の王様シタラビンｗ
吐くものなくて胃液吐き出すものすごさ
便秘の王様オンコビン
油断すると腸閉塞ｗｗ >>586
8クール目終わって画像検査の日を待ってるとこなんだけど、治療中に10kg弱太ったのが一番辛い
筋肉も落ちてるし痩せにくいとは思うけど、想像以上に落としにくいんやろか？
いっそ病気前より絞ったろと思ってんのに >>594
自己管理も出来ないのか？
そんな事自分で解決しろ！ >>594
ピラティスや体幹トレーニング(特にフランク)がおすすめ。
スロートレーニング、スロージョギングとかも良かった。
どれも時間はかかるけどね。
低悪性で再発するだろうから脂肪は適切なくらい落としたくて色々やったけど、やっぱり王道に勝るものなしだった。 体重なんか別に増えなかったけどな
もともとの体質によるんじゃないの ここ見てるとみんな食べられなくなってるから構えていたけど、うちのオカンも同じ病室のおばあちゃん達も吐き気無くみんな何でも食べてるから呆気に取られているんだが。徐々に味覚障害が出てくるのかもしれないけど >>598
どんな話題でも同じだけど、基本的に問題の「あった」人しか声をあげないものだからね
個人差あるよ プレドニンでえらく食欲が増進しちゃってね
そのほかハイテンションで眠れなかったり、
やたら精神面に影響でた >>598
まだ治療は始まったばかりかな？
私の場合は2クール目から吐き気が強くなってきて
吐き気止めの飲み薬を出してもらってたけど、
吐き気が出ないならそれに越した事はないと思うよ 治療後１年、薬(抗生物質)を飲むと肝機能が悪くなるように
たまたま薬が合わなかったのかもしれないが、次の治療が怖いわ 抗悪性腫瘍剤は蓄積(毒)性があるから治療後半はきつくなってくるよ
骨髄抑制や嘔気・食欲の回復も遅くなる。 >>602
まだ2クール目でもうすぐ投与から2週間です。これから回を重ねても今のままだと良いけどなぁ 8クールのうち6までは何にも気にならなかったのに7-8クールでおもくそダメージ食らったわ >>606
俺も俺も。こりゃキツいなってギリギリんとこでちょうど治療が終わった ↑
８クールで終了だからさ 効果薄いから最後に薬増えたとか？ RCHOP6コースだけど
後になるほど辛くなっていくのは確かだけど
4コース目がいちばん辛かったな
たぶん治療以外の仕事やら生活面の疲れが大きい
可能なら大人しく治療すべきだなと思った ネクサスの会報が届いた。編集後記によると天野理事長、リンパ腫の再再発？疑いで開腹生検受けたらしい。あれほど活発に活動してる人でもまだまだ油断はできないってことなんだねぇ。
何はともあれ、お大事にどうぞ 爪が怖かったな
終盤に足の爪が3枚剥がれたよ
そのせいで治療が少し遅れた
手の爪もコップ持つ程度の刺激で剥がれそうな感覚が続いて本当に恐る恐る生活してた 数年前から左顎の下にしこりがあって、
最近たまにピリピリと痛みが出ることがあり近所の耳鼻科へ
顎下腺腫瘍の疑いと言われ大学病院へ紹介状書いて貰って行った
CT撮って腫瘍
細胞診というのをやり
次回MRIで診断がでるようです
もうすでに医者から
「リンパだね、硬いからたぶん悪性だね、悪性です」
みたいに言われ、なにコイツみたいな感じ >>612
え、何が不満かわからないw
良くあることなんだけど。 >>612
まあ今は昔と違って告知みたいな儀式めいたのはないから
俺も悪性の可能性は診てすぐ言及されたよ
隠されるよりいいと思うけどなあ
あとあなたの場合、悪性でもリンパ腫とは限らないのでは
確定してから来てね >>611 同じく
爪の脆弱化は地味に気を使った。指先を使い何か剝がすときなど爪が持ってかれそうで怖かった
ちょっとでも爪を短く切りすぎるとすぐ割れて血が出るし
黒変した爪がきれいになり指先に不安がなくなるのに3か月要した。
指とくに母示指のシビレは2か月くらいで完全に消えたけど。 >>611
俺は下からきれいな爪が突き上げてきて鎧をパージするように古く変色した部分が剥がれたよ >>612
そのしこりの大きさはどれくらいですか？ シコリをシコシコ
赤い点滴始まるとシコシコもできない(>_<) マルトリンパ腫の家族が寛解と言われました
皆さんも、どうか希望を捨てずにいてください 完解はするだろう
そんなに難しいことじゃない
問題は完解をどれだけ維持できるかね
これで生存期間が大きく変わるし治療法もかわるから
でもとりあえずはよかった
完解しないとあとが続かないから >問題は完解をどれだけ維持できるかね
ほんそれ（誤字だけど でもそれは神の味噌汁だから問題視しても仕方ないことなのだから気持ちよくおめでとうと言ってあげようよ 治療中や、治療後暫くは水ですら苦くて生臭いよね
うかつにガム噛んで口内傷つけたら大事になるしさ 味噌汁は半年間飲めなかったが 味噌ラーメンは大丈夫だった
漬物で食えたのはそれまで嫌いだったしば漬け
あとはカツ丼 牛丼も何とか食えた。
アイスクリームよりもシャーベットが美味く感じた。 生臭いのは辛い。
周りの人にも匂うか心配。
汗の臭いも気になるし、夏が終わって
少し楽になった。 5ちゃん使いづらいw
私は放射線だからなにも食べられなかったな。
当てた2時間後から全く受け付けなくなるから、当てたあとすぐ食べまくってじっとしてた。 あと思いのほか美味しかったのがグレープフルーツ
妊婦かよ！･･ と。 エロイ看護師さんの短いスカートだけが救いｗ
美人揃いで楽しいが息子は抗がん剤のダメージでニョロニョロ状態
一生ニョロニョロならどうしよう(>_<) 看護師さんみんなパンツなんだが…
いまどきは色や柄もいろいろあってイイね
RCHOPくらいでは息子は何も変化なし
ツルツルにはなったけど ここって未確定の状態でも書き込んで大丈夫ですか？
悪性リンパ腫疑いで検査を受けていますが、ままだ確定できておらず次回は手術での生検を予定しています。
ちなみにエコー、血液検査、針生検、造影CTをやっても判断がつかないためじゃあ手術で細胞を取ろうという流れです。
疑いから一ヶ月経ち、病理の結果が出るのも少しかかると思うので最低二ヶ月は診断までに要すると思うのですが、癌なのにこんなスピード感で不安になります。
リンパの腫れも大きいし。
寛解しても不妊の可能性が高いと聞いて余計に不安で…
針生検で不明→手術の生検でやっぱり…となった方っていますか？
闘病ブログはあっても疑いで検査→結局何もなかったという情報ってなかなか見つからないので不安な毎日を送っています。 >>634
あなたの望んでる例ではないけど、私は健康診断で発覚した。
造影CTで確認後、針生検はやらずに手術で細胞とった。位置は縦膈だったからかな。
ホジキンリンパ腫でしたよ。
時系列的には発覚時10月半ば→手術12月末→治療開始1月末
手術と抗がん剤の間にはMRI撮ったりpet撮ったりしてた
ちなみに来年の5月で寛解から丸5年経過、今年4月に出産もしました。卵子保存とかはしてません。参考までに。 ごめん、あげてしまった
>>634
ある程度進行が進んでも結局抗がん剤治療だから みんなごめん、新しいスマホになれてなくて(;ω;)
>針生検で不明→手術の生検でやっぱり…となった方っていますか？
知り合いにいたよ。針生検でうまく細胞がとれなかったんだね。
進行は先生も慎重にみているだろうから手遅れになることはないと思う。多分。
ただ、リンパ腫となると抗がん剤使用だろうから卵子保存は必ずした方がいい。
抗がん剤による不妊は卵子がなくなるというものだから。
抗がん剤って細胞分裂が早い細胞にダメージを与えるから、卵子にもダメージを与えてしまうんだよね。 >>634
血液疾患はまず診断とくに組織型が絶対的に重要なので，進行期でないあなたは焦る必要一切ありません
針生検は採取できる検体量が少ないので不充分ということはざらです
いまは色々な染色や遺伝子検査するから組織は多いほど良いのです
→ 確定したらまた来てご報告ください >>634
うちは6月に検査始めて治療は8月末からだったけど、PETから治療開始までの間に腫瘍が１個増えてた。でもはっきりしたことがわからないと正しい治療方法も決められないから待つしかないよ。進行が早くて今も凄く具合が悪いとかでなければ少しの遅れは大丈夫 顎のしこりの針生検ってのやってから
しこり大きくなって痛みも増した気がする
結果までメンタルもたね… >>641
違う病気で切って終わりだったら万歳だけど、もしリンパ腫だったら治療始まると暫くは今まで通りとはいかなくなるから、気分転換も兼ねて趣味なり遊びなり好きなことたくさんやって過ごした方がいいよ！ >>634です。
レスありがとうございます。
不安ですが、ひとまず生検の結果を待とうと思います。
卵子保存は費用的に厳しいかな…
でも出産した方がいて少し気持ちが落ち着きました。 >>643
いやいや、他人が妊娠出産したからって変に希望を持つのはおかしいよ。
chopは20%未満とはいえ妊娠できなくなる可能性はあるんだから。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201306/530626.html
病院や行政に相談した低金利で借りれたり分割できるから >>644
抗ガン剤治療した後の細胞でもiPS細胞出来るのかな？
iPS細胞から生殖細胞をなんてニュースをみると希望になるよ まぁ卵子保存とかはリンパ腫確定する前から悩んでも仕方ないんでは？あまり悩み過ぎたりするのはストレスで免疫にもよくないだろうし
ちなみに自分の例は、無痛のしこり二年の間に倍以上増大したけどw細胞診やらｿﾞｳｴｲct、MRI
エコーで良性だから大丈夫言われ大きくなったから手術→ﾏﾙﾄリンパ腫でしたよ
B症状もあったけどﾏﾙﾄリンパとは関係ないって言われ倦怠感で毎日辛いけど経過観察中です >>645
けっこうな割合で癌化するらしい
そこがこの偽造幹細胞の泣き所 家族の話
R-CHOP６クール終わった時点で腫瘍マーカーはでていません
ステージ４だったため医師の薦めで８クールの予定でした
ここで喉のしびれが起きて飲食不可となり日に日に筋力が衰えています
半年前の治療開始時５０キロ以上あったのが現在３５キロあるかどうかです
悪液質だとしたら望みはないのかなあ
話す相手がいないので書き込んでしまいました >>646
骨髄移植してたら、血液は別人のものだしね
抗ガン剤治療した後でもiPS細胞出来るのかな？
もう子供は諦めているけど、あと10年、40歳になるまでにiPS細胞技術が進歩したらなんて思ってる >>651
立ち入った話ですまんけどなんで諦めてるの？ つ骨髄移植と放射線治療
ただでさえ不妊率が上がり経済的にも圧迫されるいやいや子供は諦めませんよってのは現実的でないと思うけど。 >>652
治療の副作用でほぼ無精子症になったからだよ
凍結保存している精子もあまり有望ではないからさ ↑iｐｓで精子つくれるのか？
っていうかipsなら自分のコピーできちゃうじゃんよｗ
皮膚の細胞とかからさ 倫理委員会とか厄介そうだけど >>654
うちは主人が悪性リンパ腫疑いで検査中だけど、まだ子供がいないから診断されたら精子凍結を提案しようと思ってる。
でも男性からしたらプライドが傷ついたりするのかな。
こちらも年齢に限りがあるし子供が欲しいから絶望的な気持ちなってしまう。
本人が一番辛くて追い詰められているのは分かっているのだけど。 >>654
そっか。
顕微受精もうまくいくといいね。 >>656
私の経過とその際の心境を書きますね
非常に我儘で自分勝手だから不快になられたらごめんなさい
悪性リンパ腫の疑いがあると診断を受ける
早い時期から精子の凍結保存をすすめられますが、私自身は拒否しました
心境として、悪性リンパ腫でないと信じたかったので、
「医師の誤診であり、私は健康である。だから精子の凍結保存は必要ない」
「精子の凍結保存をすると、悪性リンパ腫であると確定してしまうのではないか？」
なんて根拠のない馬鹿な事を考えていました
悪性リンパ腫の確定診断が出て、医師から精子の凍結保存している病院への紹介状をいただきますが、私は不満でした
結局精子の凍結保存をしますが心境は
「悪性リンパ腫だと確定したのだから、即座に治療開始してほしい」
「精子を凍結保存する数日間も待てない」
でした
悪性リンパ腫の治療が終了し、自分が無精子症になったことがわかると
「本当に精子を凍結保存していて良かった」
「精子の凍結保存に対してごねたのは本当に悪かった」
です
これまで数回凍結保存した精子で不妊治療しましたが上手く行きませんでした
「100％私の病気が原因なのに、何故妻がこんなに苦しまなければならないのか」
私自身はほぼ子供を諦めており、妻との話し合いで不妊治療は中止しています
「妻は私以外の男と結婚していれば子供を持てたのではないか？」
「妻に申し訳ない」
これが正直な気持ちです >>641
心配すんな。
俺も顎にできたけどきれいに治るよ。
まあ、たまにうずくときもあるけどだいじょうぶらしい。 顕微鏡で作った命てなんか抵抗ある。
遺伝子残せれば方法は何でもいいのかね。
生殖細胞は液体窒素で凍結させとけば２００年くらい後でも孵化するらしいから少しとって置くこともできるか。 >>656
我が家はしたよ。
抗がん剤は代謝の高い細胞に大きな影響があります→それは精子にも当てはまります→だから保険の意味合いでとりあえず精子凍結しようと言ったら受け入れてくれたよ。
>>659
荒れる内容だけど、人間だって生物なんだし子孫を残すのは生物としての当然な行動・本能だよ。
社会においては生き方の多様性から生殖をしなくてもいいという風潮はあるけれど、そもそも社会は次世代(子供)なくしては成り立たないようにできているんだから、生殖可能な人の生殖は限りなく義務に近いものはあるよ。
産みたくない！でも社会保障はほしいは違う気がする。 >>661
他人事や違う価値観だからそう言えるのよ。
高齢者に高額な治療をする意味あるのかなぁ、抗がん剤を使ってまで生きる意味あるのかなぁ、といってる健康な人と同じ。 >>658
落ち着いた頃でもいいからいつか養子も検討してほしい。
訳あってたまに乳児院に行くけれど切なくなるんだ。 ずっと寝汗が酷くて、毎日風邪引いたような状態がここ1年くらい続いてて病院で診察したら、リンパ腫瘍が見つかり体質なのか万が一の為に悪性なのかで検査結果が二週間後に来てくれと言われた。
そして今日、悪性リンパ腫と言われたんだけど
明日、血液内科に紹介状で行ってくれと言われた
この後、どうなるのか心の準備をしたい… >>666
お前は次世代に迷惑がかからないように貯蓄をがんばってください >>667 sage進行でお願い
生検してないなら組織を取り(切開生検が確実)組織型を確定，採血や心電図，心エコーもするかも
全身検索とステージングのため(普通はCTしてから)PET検査
骨髄生検(後方の腸骨に針さして骨髄を取る)
組織型とステージが確定したら標準治療開始，ここまで通常約1か月くらいかな 初めて病院行ってその場で生検、
一週間後に結果出て即日入院、翌日からRCHOP開始だったわ
DLBCLね
手術不要な場所の生検だったというのもあるけど、
状況によってはこういうスピード感もありうる
>>667
生検はしたの？型は？ >>670
はPETも骨髄生検もせず?
治療はどのみち同じなんだろうけど自分ならちょっと不安だなあ
一日ごとに腫瘍増大するBurkittだけは診断即高強度化学療法なんだろうけど。 >>671
マルクはやったよ
PETはやってない、設備がなかったのと
一刻も早く治療しないと、ということで
バーキットやダブルヒット疑いだったよ
治療開始後に遺伝子関係の結果でて、
どちらでもなかったんだけどね >>673
さんきゅ。自分も似たタイプの遺伝子異常かも。
DHLだったら遺書書こうと思ったよ。
自分は標準治療6コースの途中で「念には念」でMTXを2コースやったんだけどこれですっかり弱っちゃった。 遺伝子異常のリンパ腫ってどんなのがあるの？
あと、遺伝子検査をしたのは型かまはっきりしなかったから？ ノバルティスがCAR-Tで成功報酬型薬価の導入を求めるらしいね。CRとPRは成功、PDは不成功でいいとして、SDはどっちに扱うんだろうね
http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXMZO21910160V01C17A0MM8000/ >>675
型がわからなかったからではなく、
少なくともDLBCLなら遺伝子も見るはず
上にあるようにバーキットやダブルヒットとか >>677
そうなんだね。私はしなかったのはFLだからなのね。 >>677
PTCLで遺伝子検査されました。
何の説明も受けていないので全く分かりませんが、プレシジョンメディシンなどビックデータの為なのかと当時勝手な解釈してました。 腫瘍ってウイルス感染などもあるだろうけど結局遺伝子変異で生ずるわけだから
FLだからないということは無くてどの型でもあるんだと思う。全部が解明されてないだけで。
そのごく一部しか調べないんだろうけど mycや，bcl-6や2とかの転座は調べていると思うよ。
通常FISH(fluorescence in situ hybridization)という方法を用いて(蛍光顕微鏡で)調べる。
https://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/hematologic/nhl/japanese/nhodg_a.pdf >>681
治療と研究に関係なければ遺伝子まで調べないよ
FLの場合はわからんけど 遺伝子変異によってDLBCLでも予後が違うのでその検査は重要では?
>>673 もそれで否定できたわけだからね
色々調べるには生検組織量は多いほど良い >>681
そうかなぁ。
DLBCLなら低悪性から転化したものかの判別のためにするだろうけど、少なくともされていないと思う。
説明もないし。
>>679
いると思うよ。というか、(生検・手術による)細胞診の結果が確定材料だしね。
petは診断のためにするものではないし。 担当医にご自身の遺伝子変異についての結果を聞いてみるといい。
血内専門医なら調べてるはずだよ。
結果 について特に言われなかったひとは，恐らくだけど調べたが大きな問題のないタイプだったのだろうと思う。 ↑↑↑
大学病院みたいな研究機関、教育機関、専門の大病院ならほとんどやるだろうけど医師が少数の地方病院では
確定診断などがつかない以外はやらないでしょ。高悪性リンパ腫、白血病やＭＤＳ，ＭＭならやるだろうけど標準治療が定着してるものは
なにか重要事項が無い限りはパスでしょうね。 MLだって治療方針が決まるまでは血液内科を熱心にやっている医療機関で診てもらうのが普通じゃない?
CHOPの通院治療だけなら一般病院の血内以外の内科でもいいだろうけど。 >>687
ガイドラインがあるからなんともだね。
血内に行く最大の理由は型の判明じゃない？ >>688 はい，そう思います。組織型が一番重要です。
なので通常の染色だけでなく免疫染色やフローサイトメトリ，FISHで遺伝子検査をすべきと言われるわけです。 >>689
ループだけどそれは中悪性からの話でしょ
低悪性は遺伝子検査は必要ないと思ってたけど。
それともマントルやロホウと一言に言っても細かな種類(遺伝子の変異が違うもの)があるってこと？ 治療方針に影響しない検査はしないでしょ
DPCあるし なぁ、この病気になってしまったんだけど、最初どれ位の期間入院するの？ >>692
型は？
とはいえ、型が同じでも状態や病院の方針とかでちがうけど
俺の場合、DLBCL
RCHOPの1コース目だけ入院、1週間
それ以降は全て外来 DPCって入院分だけで外来でオーダーする検査には関係ない >>691
RCHOPは初回だけ入院で行うのが多いと思うけど，どうも1週間で病院の利益が最大となるように組まれてる感じだね
1週間ってのは元気な人には長すぎるし ステロイド離脱症状から復活して食えるようになるまでには短かすぎて中途半端
自分は2泊3日で退院させてもらったから嫌がられたと思う。
担当医は色々巧いこと言って退院日をコントロールしようとして来るが標準的治療の場合は まずコスパ最優先で決めてると思う。 >>694
医師が退院日をコントロールするのはコスパ云々ではなく、ベッドをさっさと空けたい＆カンファ等で決まってる方針を変えたくないだけ
コスパ考えて入退院を考える医者なんて開業医しかいないよ >>694
そうか、俺の場合入院してから遺伝子検査用の生検したり、
詳細なCTとったりしたわ
>>695
コストは上から？いろいろ言われてそうな雰囲気だよ この病気はレジメン共通だからどこの病院で治療しても一緒とか言うけど、間違いだな
がん専門病院か、大学病院、その辺りにしといたほうがいい
副作用対応、検査のレベルに差はどうしてもでるし、その皺寄せを被るのは患者
中途半端な大きさのところで治療はじめたんだが、後悔しかないわ… >>698
血液内科は激務だし，できたら血内スタッフ医師が多いところがいいよ
必ずしも大学病院やセンター病院でなくてもいいと思うけど，治療実績は検索すれば簡単に分かる。
病理含めた検査部門がある程度しっかりしていたほうがいいけど，そこまでは外からは分かりづらいね。
ただ標準治療が開始されれば，以後は通院に便利な病院が便利なのは確か。 >>699
医師が多くないとダメだよね
うちはワンマンすぎて、しかも自分と相性が悪い
スルーされてる病状、個室隔離レベルの様態でも放置、いろいろ聞くと不機嫌にされる、足りない検査…
ため息しかでないわ >>699
個人病院だけど血液内科は4人１チームで４チームと診療部長、これって大きいほう？
近所の大学病院は第一内科と第3内科と腫瘍内科に血液グループがあってなんかよくわからない。
規模が大きい病院って、医師何人以上？ Webには2,3人しか血液内科医が載ってない病院だったが
病棟にはさらに少なくとも3,4人はいたな
こういうのはアルバイトなのかな >>700
世のなか医師を選べないことのほうが多いからね･･ 何とか乗り切れるといいが前向きにね
>>701
じゅうぶん大きいと思うよ。ランキング上位の治療実績がある血内だと思う。
2014年だがリンパ腫と白血病治療実績一位は札幌の民間病院だったね
>>702
病棟にアルバイト医師は稀だから，ローテートしてる研修医では >>696
いわれないよ
事務方より医者のほうが立場か上
そして医者は全く考えない >>704
自分との病院は減益が近年目立つらしく、ボーナスや給与の額も年々下がってる
そのせいか主治医はコスト意識にうるさかった
まあ両方あるんじゃないかな 南の島から北の僻地にまである病院ネットーワークは超コスト重視らしいｗ
「医療だけは平等だ」これは素晴らしいが・・・・・ 治療後は抵抗力が下がるのか年に1回ぐらい帯状疱疹にかかるようになった
白血球の値も基準値内とは言えかなり低値だしな 日々の生活での返済、お支払いでお悩みの方。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー 日々の生活での返済、お支払いでお悩みの方。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー >>707
RCHOPだけど、確実に免疫低下を感じる
子供がいるんだけど、子供が感染症になるとほぼ移される
免疫低下というより、免疫記憶がなくなったのかな？
リツキサンでB細胞は一時的に全滅するっていうけど、
免疫記憶はどうなってるんだろうね >>710
免疫記憶はメモリーT細胞
bは抗原の刺激に反応して抗体産生を行う細胞だから、多分初期対応にが遅れが生じるんじゃ？ >>711
いやB細胞も免疫記憶担ってるよ
液性免疫はB細胞が長期的に生き残って記憶となるわけでしょ 移植前処置のように強力な化学療法でもしない限り，正常なB細胞は多少残ってるのでは?
腫瘍細胞は治療で全滅してほしいけど。 >>712
でもそれは無視していいレベルでしょ。
データ管理や状況判断は各Ｔsellの担当領域。
Ｔの発するサイトカインで、プラスマsellに分化してグロブリンを作るが肝心のＢｓellが
大ダメージ受けるから数がそろうまでは日和見感染などを起こしやすいのでは。 卒乳後、乳萎んだなーと思っていたけどブラジャー買い直したらGのままだた
垂れただけか悲しい ごめん誤爆した
よりによって垂れネタとか恥ずかしくて死ねる
本当ごめん >>715
君まだB sellとか T sellとか書いてるんだね･･
細胞は“cell”って言うんだぜ いい加減覚えようよ。 売るの?
それとも「りんぽーま」と同じノリ? －なわけないか >>717
殺伐としたスレに颯爽と現れたハムスターみたいで良かったよ >>718
理解できるし会社じゃないんだから一々突っかからなくてもいいじゃない
心狭いよ >>720
こういうスレで知ったかぶりや誤記は良くないだろ
それはともかく免疫記憶はまだ不明なことが多いそうだね
>>715 は何を根拠に無視していいレベルとか言ってるんだろ >>721
素人の集まりのこのスレに何を求めているか知らないけれど、cellのスペルミスや発音の違いすら許されないってどういうこと？
スペルミスで意思疏通に問題が起きるの？
sellはcellとは違うなにかだって調べてしまったの？ cellの綴りごときで大袈裟な。キリキリしてると免疫落ちるぞw >>722
許さないなんて言ってないが？
お前は誤りの指摘を許さないわけ？ >>724
「スペルミスすら許されないの？」に「お前は誤りの指摘を許さないわけ？」と切り返すのは全く関係ない話だし理論的じゃないよ。
話の流れとして関係ない・スルーしても理解できることをわざわざ指摘するメリットってある？
意思疏通に問題が起きるの？
仕事以外でそんなことするの小学生まででしょ。
いい大人が子供みたいなことしてたら許す許さない以前に呆れるよ。 やっぱり男性は確実に治療後不妊になってしまうのかな
ホジキンと非ホジキンで違うようだけど
素人だから全く分からなくて不安 しかも嫌味ったらしくどうでもいい指摘をしてるのを見るのは2ちゃんであっても嫌な気持ちになるよ。
まるで仕事できない無能な上司みたい。 偉そうに薀蓄垂れてるのが小学生レベルの単語を間違ってるから気になるんだろう
知らないなら B細胞 T細胞 って書けば済む話 >>725
もちろん意思疎通に問題起きると思ってるよ
お前の方が真摯でなく幼稚に思う
曲がりなりにも科学の分野なんだ
用語は正確に使うべき zelleと昔は書いたっけｗｗｗ
科学といっても便所の落書きだしｗでも指摘するのは大事だけど茶化すのは悪意ね
インポーマにはバイアグラでしょｗ >>729
科学？大分広義的だけど正しくは化学じゃない？ 指摘するのは普通だと思うが嫌味を交えてしか書けないのは幼稚じゃね？ 別に科学(化学)の話をしに来てるわけじゃなくて、病気の話をしに来てる病人かつ素人なんだけど…
研究者のように正しい用語で話さないといけないの？
誤字があっても意味は通じてるのに窮屈だなぁ >>734
別にいけなくないけど、指摘するのも別にいけなくない
嫌味たらしく言うなというのは理解できる
が、まあそういう人は何を言うにも嫌味たらしいだろう どうでもいい話をいつまでもしてんなよ
素人なら素人らしく誰でも分かる書き方
すれば良いじゃん？
間違えるくらいならね。 >>736
>どうでもいい話をいつまでもしてんなよ
と書きながら自分も話に乗ってるし rchop終了後初めてのMRIの結果が出た
順調な結果だった
次はPET-CT
完全奏功でありますよーに rchopと自家移植後にpetで確認したぞ
その後は年一のCTだけだが
しない人もいるのか さきにMRIをしたのはPET-CTを健保使って行えるようにするため。
PETは「CTとかMRIしたけど分からんから保険使ってさらに調べさせてね」ってやり方でないと自費になっちゃう。
・CTは広範囲を短時間でスキャンできるが被曝する
・MRIは安全だがスキャン範囲が狭く時間がかかる，と一長一短。 俺はPETを通すために「再発疑い」にしときますねーって言われたよ
そんなんでも良いみたい 都道府県によっても違うのかな?
PET前には毎回CTかMRIの画像検査が必要って言われた(自分はCT) 主治医が変わった。
寛解して２年経つんだが年明けにPETとか画像診断するか決めましょうねと言われました。
２年後とかに画像診断やった人います？
ちなみに胃のDLBCLです。 >>748
寛解後、2年間は3ヶ月ごとに造影CTやってたよ。
そこからは原発部位だけ半年おきに撮って、今はもう撮ってない。 PETを1日2回もやって2回ともエラーと言われた
来週またPETやるとか、食事を我慢するのしんどいんだけど… >>752
え、つらいね
撮影中に動いちゃったとか？ >>752
生理現象で光ったりで中々難しかったりするもんね
考え事したら頭が光る >>748-751
エビデンス的には治療後のPETに利益はなく，あくまで再燃は「画像が先ではなく症状がでてから調べればいい，結果も変わらない」
ってことらしいよ
でも患者側が不安がるのでフォローアップPETで確認することを容認しているんですよ，って言ってた。 >>755
それ、俺も言われた
型にもよるのかもだけと
3年目くらいからは画像診断が有効なエビデンスないからもうやめましょう
症状が出たらすぐ来てくださいね～、と
聞いた時、これを薄情に思ったりして納得しない人も
いるだろうなと思ったよ 血内疾患は病型ごとの標準治療が確立しているので，
個人ではなく型だけ見てガイドラインに沿った話しかしてくれないような心無い医師が担当になると何の会話もなく寂しい通院になるよね
若くて仕事の出来る医師にそういうのが多い気がする。
仮にも命がかかってるんだから，最低5年間はきっちりフォローアップ必要だと思うけど。 >>567
つまり症状でるまではほっとくってこと？
症状でたときはリンパ腫の塊りが服着て歩いてるなんてことにならないの？
お医者さんよりお坊さんが必要になったりして(^_^;) 毎年PETやってった人もいるんですね。
前の主治医と方針が違うんでちょっと不安になってました。
みなさんの書き込みを見て納得しました。 うちの病院、自院にPETないからか、PETやってくれないわ
今はMRIで分かるから、とかなんとか言って
がん性があるかどうかはPETが一番だと思うんだけど
他施設で行う手続きとかがめんどいんだろうな、あれ ただ、それはそれで転移とか見つかってない病巣が発見されると怖いので受け入れてる自分もいる…
未だにいろんなこと直視できてない自分は本当に弱いわ… >>758
そう、DLBCL
>>759
そういうことになる
直観に反する気もするけど、
エビデンス的にそうなっているということは、
何かしらの理屈は隠れてあるんだろうね
何年かして再発するようなのは画像診断で見つかりにくい、とか
再発する人は症状に敏感、とか
画像診断のノーリスクノーコストじゃないのだから、
エビデンスに従っているのは良いことだと思う
でも感情では納得しない人も少なくないんじゃないかな、と >>483だけど放射線治療が終わった
あとは無事に寛解することと白内障が出ないことを祈るのみ
>>757主治医がそういうタイプ
先生も忙しいから効率重視の診察になるのは仕方ないとは思うんだけどちょっと寂しい
その点、放射線科は医師も看護師も丁寧に質問に答えてくれて嬉しかった >>764
お疲れ様。白内障は何とでもなるから心配ないけど寛解祈ってます。
ところで放射線って何回照射したの? 通院だよね?
主治医とは相性もあるだろうけど 事務的対応でなく心が通じる関係を築くよう努めてほしいとは思いますね。 最低限の礼儀があれば事務的で良いよ
医師に多くを求めすぎかと 患者のタイプにも依るんだろうね
俺もあんまりいろいろ言われると駄目なほうだから事務的で良い >>764
おつー
顔の治療は副作用はどうだった？
私はお腹だったからゲロゲロで休職しちゃったから色々大変だった >>765 >>769
ありがとう
治療は通院で15回、合計で30Gy照射したよ
いまは目の周りが酔っ払ったみたいに赤くなってるけど、事前に心配したほどではない
強いて言えば、ややドライアイになってるのか、照射した方だけやたら風を感じてスースーする感じ
主治医からは白内障にはまずならないって言われたけど、放射線科では確実になるって言われた
どっちが当たるかな？
まあジジババになったらだいたいみんな白内障になるからね、その時はまた治療してもらうよ
お腹は辛そうだなぁ…もう良くなったの？
お大事に >>770
ありがとう、治療は一年前だから今は快調だよ。
治療中は拒食症みたいになっちゃってガリガリに痩せるわ肝機能がビックリ数値だわで、人生で一番辛い時期だったよ。
照射箇所はうっすら火傷した感じになるよね。
お腹は服が擦れるのが不快でクリーム塗ったり腹巻きしたりで対応してたけど、目は中々つらそうだね。
貴方もお大事にね。 治療中に新たなしこり発生
簡単な病気じゃなかったのかよ! >>772
普通に抗がん剤による体調不良で腫れてるだけのときも 手術出来ない言われたんだけど
それってつまり延命治療で後は死を待つのみって意味？ >>774
リンパ腫なんだよね？
手術して腫瘍だけ取っても意味がない
血液の全身性疾患なので
むしろ手術するのは、治癒を諦めて緩和目的の時 >>774
白血病に手術しないでしょ?
それと同じだよ。
普通は化学療法(おくすり)か放射線療法になります。 774だけど
返信ありがとう😊
話聞いてもらっただけでだいぶ前向きになれるな うん，前向きな気持ちは大事だからね
あとsageでお願い リンパ腫で手術が必要なのって臓器に浸潤してる場合とかだから寧ろなくて良かったよね 菌状息肉症と診断されたのですが
ここに皮膚悪性リンパ腫の方はいますか？ 骨髄浸潤はないと言われてたのに、どうも微妙にあるっぽい
自家造血細胞移植&末梢血細胞移植は無理なのか… >>781
闘病ブログを見る限り別に無理じゃないと思うけど
>>780
以前ちらっと書き込みしている人がいたよ。
「ここに同じ病気の人があまりいない」って書き込んでたからもしかしてもう見ていないかも。 つーかなんで骨髄浸潤ないとか嘘言うわけ?
患者のメンタルに配慮したのかもだけど、だださがりやんけ!! >>782
780です。
情報ありがとうございました。
菌状息肉症自体珍しいからいないのかもしれません。 >>783
あれって目で見て探すわけでしょ
少ないとそういうこともあるのでは
増殖しまくってると抜いた時にわかるらしいね >>785
いや、普通に画像にでててん
リンパ腫の細胞かもだけどパーセンテージが少ないからリンパ腫の骨髄進出というレベルではない、みたいなこと言われたんだけど
患者に告知しない時代かっつーの >>783 >>786
心配するほど治療方針に影響は与えないよ
組織型のほうが遥かに重要だからね
型はなに? >>787
783だけど、型はとにかく標準治療が効いてないんだよね
そうなると化学療法だけでは、ってことになるみたいで
その時に自家移植できないのはハンデきつすぎるかなと
腫瘍が増えてるせいか治療前より患部は不快な痛みがあるし
なんで前はあんなに気にしてた副作用とか、感染しないように気を付けるとかどうでも良くなってきた
薬が効いてて副作用に悩んでる人がうらやましい というかそもそも自家移植可能でも移植って怖いよね
乗り越えられる気がしない
生活やら生命やら、治療開始時は実感がなかった色んな不安が、治療が進むにつれて一気に押し寄せて来た感じ
ここにいる人たちはどうやって乗り越えたの? 乗り越えられない人は書き込みする余裕がないって話じゃん。 大阪市内から通える範囲で悪性リンパ腫に一番強い病院ってどこだと思いますか >>789
自分場合は逆だったな
初めはあれこれ考えて凄く不安だったけど、
治療が進むと成るようにしかならないと考えるようになったよ
「男達のメロディー」の歌詞が気に入ってた >>788
治療抵抗性ってことだね。
標準治療の途中なのかそれとも6～8コース終了したうえでの話なのか?
骨髄浸潤が残る場合は同種か臍帯血移植になるんだろうけど臨床試験レベルらしい
あと生検組織の遺伝子異常はどの程度チェックされてるのか?
移植経験者の話はブログレベルでしか見たことない すまん。 >>774
診断当初は血液のがんは切らなくてすむからましかなと思ったが
短期入院で切ってすぐ退院できる早期発見の固形がんのほうがましかなと思うようになったな あくまで早期発見ならね <固形がん
手術一発ハイ終了だもんラクだよ。消化器(管)なら内視鏡で終了もあるからね。
でも発見しにくいものや スキルスとか肉腫みたいに進行早いのもあるわけだし。 濾胞性リンパ腫と診断されました。Ｒ－ＣＨＯＰを勧められそうですがこのスレに書いてあるオビヌツズマブをしたいのですがこれは希望したらやってくれるのでしょうか？
ステージは今週診察日に教えてくれると思いますがまだ不明ですが３か４だと思います。Ｂ症状なしです。 >>789
寛解したけど、乗り越えられた感じはしないな
再発の不安感はかなり強いし、心身共に調子よくない
それでも少しずつマシになってきているかな
乗り越えようとしないほうがいいかも
時が来たら忘れていくのかな
はやく諦めの境地になりたい
これから強い治療や厳しい未来が待っているかも、
となるとなかなか大変だろうけどさ…
いろいろもがくもいいと思う >>797
してくれると思うよ
最悪初回治療オビ使用が承認される2月まで待つ
低悪性は待てるメリットはあるね >>797
今年２月に濾胞性と診断されて、オビヌツズマブ使かえるか
聞いたけど、承認前だからダメと言われたよ。
濾胞性もｇｒａｄｅによって進行度が違うので、ゆっくりしてられ
ず、ＲＣＨＯＰ６コース治療開始。
一応、完全寛解。
ちなみに大学病院ね、 2月診断からの治療で、もう完全寛解って随分早いな。うらやましい。 >>797 >>801
8月27日製造販売承認申請だからまだ薬価がつく（保険適応になる）まで時間かかると思う。
なんせ日本は改善したとはいえ，審査に時間かかるからね >>792
http://hospia.jp/toplst
血液系 患者数ランキング
診断分類 血液 都道府県 大阪府 表示年度 H27
病院名 都道府県 月平均患者数
大阪赤十字病院 大阪府 87.0
大阪医科大学附属病院 大阪府 78.1
大阪市立総合医療センター 大阪府 66.5
大阪鉄道病院 大阪府 47.8
関西医科大学附属病院 大阪府 45.2 >>804
これさ、延べ人数なのか実数なのかバラバラだよね
というのも俺の行っている病院が上位なんだけど、
これ延べ人数だから 「月平均患者数」ってなってるからのべ何人が1か月に受診(外来+入院)したかってことかな?
なおそのサイトは「血液疾患」総数でリンパ腫に限定してないよ
CM入りだがこっちのほうがいいかも(順位はさほど変わらんが)：
https://caloo.jp/dpc/disease/1481/27 >>667
今さらですみません！
うちの親は体調不良を感じて
大きな病院に行った初日にCTと血液検査。
翌々日に緊急入院が決まって、
その日にマルク。
FISHの結果が出るまでの一週間はステロイドで抑えてました。
生検はなかったです。
病型が判明した翌日にCV入れて、
制吐剤やらアレルギー抑止の薬を投与。
翌日からR-CHOP開始。
ここまでで約10日でした。
数日間抗がん剤投与→骨髄抑制で隔離→回復して退院で1クール。
三日くらい自由を楽しんだら次のクールへ。
って感じでしたよ。 レスありがとう
今は病院からです
抗癌剤3日目です
放射線治療と言うのも11月中旬から始まります
自分の病気を調べたら、鼻型で予後不良が多いとあったけど10年前の記事なので今は変わってるといいなと前向きに考えてます >>808
ありきたりだし、
きっともう凄く頑張っていらっしゃるんだろあけど、
頑張ってください。
リンパ腫は他の癌なら手の施しようのない状態からでも
寛解に持ち込める可能性があるんですから！
10年前の情報なら、
きっと色々変わってますよ。 >>806
各病院の算出・公表方法が違うから
こんなランキングはあてにならないということ
>>807
生検しないなんてことはないだろう
どうやって確定するんだ？ >>810
血液の状態、
CTで悪性リンパ腫の疑い、
骨髄穿刺で取った細胞？を
FISH検査で確定したようですよ。
自院でFISHもやってるんだけど、
主治医の口ぶりだと外部機関でも何か遺伝子検査やったような感じでした。
別の血液内科の先生に聞いたところ、
全身状態が非常に悪かったり、
検査を急ぎたいようなときは
稀に生検をしない選択肢もあるらしいです。 >>812
なるほど！骨髄生検だったんですね。
入院した日に骨髄穿刺して、
外科外来で腫れてるところを生検とりますー、
言われたのに、
何やらかんやらで採取しなくて。
生検はやってないのかと思っていました。 自分も全身状態が悪すぎて
皮膚や臓器の生検はしなかった
時間的余裕がなかったのもあるし
下手に麻酔使うのも危ないらしい ２ヶ月で4回腸骨に穴開けられた・・・
もういいよ・・・ 骨移植用に5×5cmくらい全幅で採られちゃう場合もあるんやで(欠損部には人工骨填める) <腸骨 pet-ctやってステージ1と言われたけど、マルクは入院してからやるらしい。
こんなもの？
いざやってみて骨髄浸潤していてステージ4ですなんてことあったりする？ >>818
普通は外来ですると思うがPETで骨に集積がなければ多分大丈夫，ご安心を。
といっても勿論顕微鏡検査のほうが正確だけど
費用の点では入院後やってもらったほうが(大病院は包括なので)あなたは相当得する。 >>799 >>801
797です。オビヌツズマブはまだ承認されてなくて使えないと分かりました。ステージ4でグレードは１でした。
ステージ４なので待てないので来月入院でＲ単独でやります。広範囲なので消えるか心配ですがやってみます。 ステージ1って経過観察レベルでしょ？入院なんてするの？ >>821
濾胞性なら経過観察かもだが，それ以外では少なくとも初回治療時だけは入院でやることが多いよ。
>>820
R単独ならアレルギー症状だけ注意だね。発疹とか頻脈(動悸)，かゆみが出たらすぐナースコールしてね。
stage4でも，CD20陽性ならまず消えると思う。
あとsageでお願い。 化学療法中に転院できるだろうか
今の病院では治らない… >>825
何故、今の病院で治らないの？
標準治療ならあまり病院間の差はないんじゃ？ >>826
詳しくはかけないけどさ
標準治療があっても100の病院がすべて何もかも同じ治療をするわけじゃないからね 転院や転医は出来るでしょ。医学的に動かせないとかいう場合でなければ患者の気持ちや事情が優先される。
現在入院が必要な状態で入院中なら転院先見つけてからでないとできないけど
そうでないなら紹介状に加えて画像資料の準備してもらえばよい。
医師がそれを拒否は出来ないよ。 完全寛解の診断を受けました
ここ見ながら半年頑張ってひとまず報われた気分
心配は続くにせよまずはほっとするね
今治療中のみなにも朗報あれ >>827
治療の成否に関わるところが違うなんてことあるのかね
治療成績もその病院だけ明確に悪くなるだうし
そういうことしてる認定医は認定取り消しとかないわけ？ >>829 おめでとう。
まずは1年 その次は2年の寛解維持ですね。 >>830
あるよ
治療成績なんて病院によってすごい違うし
同じ病気でも5年生存率が違うとか出てくるんだろ
自分も健康なときはこんなこと考えもしなかったわ
どこの病院でも大差ないと思ってた… 同じ病型 同じstageでも年齢・PSや遺伝子・染色体異常の度合いとかで治療強度が変わりうるだろうね。
移植にでもなれば支持療法の細かいスキルや経験の差とかは治療成績，生存率に直結する。
こういう細かいデータまで血液学会には登録してるかもだが表には出てこない。
でも都内以外だと通院可能な医療機関なんて限られる。 大麻があれば、ガンもエイズもテンカンも大丈夫！
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/ >>832
すごい違うというソースが見たいんなあ
移植とか高度な治療ならわかるが まあ想像もできないんだったら例としては、通院で化学療法する際、事前に白血球ケアの注射で管理してくれてスケジュール通り打ってくれるとことをそうでないところでスケジュールズレズレなとこは有意に成績違うと思うし
副作用が強い患者に副作用を軽減する努力をいかにするか、それとも抗がん剤を減らして管理するかでまた違うと思う
そのあたりの積み重ねでブランド病院ってのは意味があるんだろうな >>837
白血球を投薬で増やす状態になったら無菌室に隔離入院になるのでは？
そんなしょっちゅう打たなきゃいけない注射じゃないし、
スケジュール管理なんてする必要があるとは思えないけど・・・ >>837
スケジュール厳しく守らないとか、やっちゃいけないことだよね
そういうのはもう医療ミスの範疇じゃないの？
そんな病院があるんだ？
RCHOPだけどスケジュール死守って
何度も言われたのを思い出すよ 私も転院活動したけどセカンドオピニオンで行ったがんセンターの医師が
オメーなんか拒否で論破するぞ感バリバリだったから話しはじめて一分であきらめたよ
転院は難しいと思った方がいいよ
がん相談室で転院したいと打ち明けたときもいい顔されなかったし
きっとどっち側もめんどくさいんだろうな あと標準治療以外の部分の主に副作用のケアとかで病院間の差が出るのかもしれないけど
それを考え始めると虎の門病院行くしかなくなるんでこれも現実的じゃない
とりあえず時間の余裕があるならセカンドオピニオンでどこかに行って相談してみるしかないだろうな
運がよければ違う道が開けるかもしれないし
結局全て運よ… 患者会で相談してみるのも手らしいけど患者会も運だからな…
なんともいえないな… >>824
アンカなければ前のコメントの返信だと思うよ 転院転院と騒いでる人って前から不安不安と騒いでる人だよね。
そんなに不安なら後悔しないためにも頑張って転院活動した方がいいよ。
医者も患者の希望第一だから最終的には頷く。
だけど、転院先で患者の希望通りの治療が出来るかはわからないけどね。
求めている程度にもよるけど、あんたのプレゼン能力と努力次第。
あと、各病院の治療成績の数値のバラつきは患者の年齢が起因している場合もあるから気を付けてね。 転院して最悪なのは序列で底辺の助教などが主治医につくこと
全員とは言いませんが大半は准教目指しているので論文に忙しいんだそうです >>846
それは大学病院などでの話なのでは？
医師の当たり外れが怖いなら一般的な総合病院で治療すれば良いと思うけど
>>844
自分が入院してた時も、どこそこの有名病院へ転院したい～と騒いだり、
スタッフに文句を言いまくるお年寄りが同室にいたけど、有名な大病院なんて患者数が多いから
それこそ医師も看護師もマニュアル的な対応であしらわれる確率が高い場合もあるよね >>846
そうとは限らない
年功序列で助教になってる人が殆ど
准教以上は現場から離れすぎて力不足のことが多々ある
それに序列で底辺なのは医員
伝聞書くにしても最低限調べないの？
助教が底辺とか普通に考えてないでしょ 大学病院なら助教(旧：助手)クラスは卒後8-15年くらいだから手技もひととおり出来て現役バリバリだし，
多くが血液専門医を持っているのでいちばん適していると思う。
知識は講師 准教授 教授が多いかも知れないがその分雑用も多く，色々頼りになるのは助教クラスということになる。
病棟で小回りがきくのはもっと若い医員や研修医だけど，医員は経験値がピンキリだね。
人数的には医員が一番多く年長医員が実はもっとも頼りになるかもしれないが，生活のためのバイトも多く不在がちなのが欠点。 年齢40で限度額オだから食費合わせても月5万円くらい？
何で月末に入院なんだかツイてない
あと鼻型ってのネットで調べたら悪性リンパ腫の中でもなる確率は10%と低く予後不良が最悪らしく5年生存がいなくて3年生存率18%以下とか泣ける
と思ったら1999年の資料かよ今どうなってんだろ
症例少ない箇所だからたいして変わってないかなぁ >>852
ついてないって
わからなくはないが治療費、患者負担分を診療費内訳で見直してみて
例えばだけどリツキサンもトレアキシンもびっくりするくらい高い
それが食費込みで５万ならありがたいかと
ベッド待ちのご時世だからみんなに都合よくは難しいね 都内だけど血液内科の病棟は割と空いてる
4人部屋なのにずっと個室状態 >>856 良かったじゃんのびのびできて･･ 安眠できるしさ。
自分は3回目の入院時，6人部屋の真ん中に案内されたときは絶望した
これが皆保険日本の現実か･･･って思った。 おお。皆めっちゃありがとう。
進行期の5年生存率が24%か。
この生存者は悪性リンパ腫の為に他にもいろいろ実践して来たのだろうなぁ。
中にはやり尽したって人もいるだろう。
自分の場合は金がそんな無いから24%に入るのは厳しいかもなぁ。
DeVIC療法同時放射線療法とか言ってたな。
リツキサンとか言うのは無かった。
カルボプラチン
グラニセトロン
デキサート
イホマイド
これらで3日間点滴4日目に点滴はずせた。
3週間で1クール。
3クールやるって言った。
放射線は32回やるって言ったなあ。
費用は4ヶ月目からは多数該当と言うのになって1万円安くなるから食費合わせて4万円くらいになる。
入院棟は去年リフォームしたばかりだから設備はすごい綺麗で4人部屋。
駐車場の拡張工事で昼間はガガガガ、キーンキーンとかうるさいけど11月中旬に完成予定らしい。 その生存率ってかなり昔のじゃないのか？
そうじゃなかったとしても言葉は選ばんがすまん、元気出せ。 通院で化学療法しながら働いている人っている?
やっぱみんな治療に専念? >>862
週何日勤務くらいでした?
あと、よろしければ仕事は何系ですか? 悪性リンパ腫と他から転移してできたリンパ腫と何が違うの？ >>864 患者と関係者以外のksは来るなよ シッシッ >>858
いやいや、結局は薬の相性だからお金云々の話じゃないよ。
うまくいくといいな。 >>863
862じゃないけど自分も働きながら治療したよ。
営業職で週5日、通常勤務で治療の日も朝から点滴、
夕方自宅に寄ってスーツに着替えてから出勤。
3～6クール終了まで仕事は1日も休まなかったし、
年間の予算もやりきったよ。
自分は治療終わって3年経つけど、今思えば普通の生活を続けたおかげで
気が紛れた部分もあったような気がする。 新しく生えてきた髪が細く 非常に軟らかいのですが
これっていずれもとの髪質に戻るのでしょうか?
現在最終の化学療法後5か月です。
髭は最初から太いのが生えてきましたが。 >>867
すげえ! 傷病手当とか考えなかったの? 事務ですが普通にフルタイムで勤務しました。
入院あったけど退院翌日から出勤、以降は点滴日だけ休んだ。
帽子着用で出勤、残業もしてた。
体調と相談、と思ったけどほとんど変化出なかったからそのまま通った。
自分も、仕事行ってたから気持ちが切り替わって
病気のことを忘れていられたと思う。
入院期間は傷病手当出たし、休職も勧められたが
自分は勤務しててよかったと思う。
体調や骨髄抑制あるから全員に勧めるものではありませんが。 おはよう。
今日(昨日だな)の夜勤の担当の人が
ドンピシャでタイプの娘だったので浮かれてたのか何か知らんけど1億円当たった夢見た。
1億円は現金だとなくすからAmazonにしてたけどそれで夢じゃねえだろなって顔をペシペシ叩いても痛かったので夢じゃないのかよ
ってAmazonのサイト見たら1億円あって家族に連絡して兄に画面見せたら元の金額になってて登録した1億円が消えてた。
あれ？ってなってあとでAmazon問い合わせとくって言って、
兄にやっぱり夢見たんじゃないの？
って聞かれて叩いたけど痛かったと言ってもう一度自分の顔を叩いても痛かった。
何だったのだろうって考えてたら目が覚めて夢かよってなった。
夢なのにカラーで音声もあって痛みもあってめっちゃ覚えてる。
さっきお茶を取りに行ったらナースステーション誰もいなかった。
あと話変わるけど今日と明日は外出許可出たのだけど、これしたらいいよってあったら教えて欲しい。 >>868
太さは戻るが平たい断面の髪になるぜ。曲がりまくり 自分も病気前と髪の質が変わった
クルクル天パーみたくなっちゃったよ >>860
個人差があるね
自分は吐き気、怠さが強くて仕事にならなかった
クールが進むごとその傾向が強くなって結局は休職だったな >>872-873
ありがとう。 自分ももともと直毛だったのが細い くせっ毛になってる感じ。
太さが戻るのなら良かったが，いまは中山秀征みたいになってる。
北斗晶の感じが以前となんか違うのもそのせいですかね。まあ髪なんて二の次なんだけど気にはなる。 >>870
骨髄抑制はあまり出なかったんですか?
自分はインフルエンザや風邪の感染が怖く仕事はできませんでした >>869
副作用がもっと辛かったら考えたかもしれないけど、予想より軽くて
ダルさと吐き気、定期的な発熱くらいだったから何とかなったかな。
味覚障害や指の痺れもあったし、当然脱毛もしてたけど、
治療前に元の髪型に似せて作ったウィッグとマスクで何とか乗り切った。 事務や役場の暇な部署ならできるかもしれないが一日中立ちっぱ動きっぱなしの工場のラインの仕事は無理ゲー
空気もほこりっぽいし 870です。
検査結果見直したら、最低が900だった。
g-cfs使った時もあったけど、うちの主治医は
あんまり使いたがらなかった。
春から夏にかけての治療だったので、インフルはあんまり心配しなかった。
マスクはいつもつけてたが。 俺は常に発熱があったし、副作用もいろいろ大変な状況だったから仕事は無理だった。
営業職で毎日家に着くのが23時過ぎだったからね。とても無理だったよ。
事務職で定時であがれたとしてもきついかな。 白血球数が1500(15)まで落ちた
赤血球数が405万まで落ちた
ヘモグロビンが11.9まで落ちた
血小板が15.7まで落ちた
好中球が600まで落ちた 白血球100以下(計測不能)
ヘモグロビン5
血小板5000 自家移植したけど白血球0ってほんとキツいね
無菌室の目の前の便所まで歩けなかった
あれはスゴいわ、気持ちも体力も削がれるな >>884
オイラ 正常だけど血小板１３，８Ｌ Ｒ４０１万Ｌだよ ８８４さんは好中球を含む白血球以外は抑制うけてないね。
今日は白血球は１２６００あったけどＣＲＰ０．８２程度だから問題なしといわれた。
>>891
外でたらたちまちミクロの悪魔たちの餌食だね。看護師さんとチュ～でもしたら数時間後に重態だ。
ビニール越しのちゅ～のシーンが切なく思い出されたｗ 看護師とチューとか冗談でも考えているような奴も相手しなきゃならないのか
大変な仕事だな…… ほぼ知識の無い、CTや生検すら受けてない状態の人間です
鼠径部のリンパが腫れており押しても無痛、動かない1～2cm大のしこりが両側にあり数ヶ月この状態です
最近やけに疲れやすいと感じ明日仕事を休んで内科に行く予定です
同じ症状から悪性リンパ腫に発展する可能性は高いか、
又はただのリンパの炎症で済む可能性はあるのでしょうか
年齢は30代前半です
とりあえずの結果は明日分かるのですが何となくメンタルが落ち着かずの状態です
どなたか経験者の体験談など伺いたいと思っています
悪性だと分かってしまえば開き直れるのですが、
あれこれ考えている今が恐らく一番不安定なのでお答え頂けると嬉しいです >>894
病院行くなら、血液内科のあるところに行ってこい
じゃないと問題無いとか言われ相手してくれんだろう 言うようにリンパ腫の症状で疲れてるのか、逆に
疲労があるから腫れてるのかは文章では判別つかんから、
病院で診断がついたらまたどうぞ
ただ腫れてるだけでしたってことはよくあるよ、可動性もないみたいだし 内科が問題無いって判断するのと血液内科が問題無いって判断するのと話が違うからな >>895 >>897
ありがとうございます！普通の内科受ける所でした
行き先の病院に血液内科もあったのでそちらでお願いしてみます
>>896
3ヶ月前から多忙なので、自分でもそこが分かっていないです
単に数ヶ月分の疲労が全身に蓄積しているのか、
それともリンパ腫が要因なのか
それに加え元々リンパや胃腸が関係ある皮膚疾患持ちなのでどれが要因なのか…と言う状態です
意見聞いて良かったです。早めに寝る準備をして明日に備える事にします
お三方ありがとうございました よく考えてみたら俺にがんセンターを勧めた耳鼻科の先生はまじグッジョブだった。
顎の腫れだけでわかるもんですね。 私は偶々腹部エコーで見つかった
ラッキーだったねと会う医師に言われたよ 私は婦人科受診のエコーで腹水が見つかり、念のためＭＬ-ＣＴとＭＲＩを撮りましょうと言われた
結果、腹腔内のリンパがあちこち腫れているのでリンパ腫の疑いがあると言われた
画像を確認した婦人科医が速攻で自宅に電話を入れてくれたほど酷かったらしい
胸にも水が溜まってたし
婦人科 → 内科 → 外科 → 内科 → 血液内科の専門医がいる拠点病院紹介
婦人科の先生には感謝しています 濾胞性リンパ腫でＲ単独で入院してきた。終わった後熱が38.7度まで上がったが診察にも来てくれなかった。
あまりにもひどいので昨日看護婦さんに文句言ってきた。病院には血液内科の先生が少なく夜間はいないことが多いらしい。 >>902 入院患者の対応は夜間や休日だったら電話指示が普通だよ。
たまたま宿直していたら診に来てくれることもあるが。
生命の危険があるとかなら家から来るだろうけど，全部診察に来てたら持たないよ。
医師は交代制勤務じゃないからね。 インフュージョンリアクションかなあ
904が言う通り、命に関わるレベルではなかったんだろうけど
初回投与だったら不安だよね
自分も、初回は色々注意事項聞いてビクビクしてたわ
2回目以降は症状出る頻度下がるから平気だよ
治療頑張ってね 俺は抗ガン剤８クールやったけど毎回熱が３８度超えてた。
通院だったから、その都度、抗生物質飲んでた。 キムリア、DLBCL適応でFDA申請 化学工業日報2017年11月7日 (火)配信
ノバルティスは10月31日、キメラ抗原受容体Ｔ細胞(CAR-T)療法剤キムリアに関し、非ホジキンリンパ腫(NHL)である
再発・難治性びまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫(r/r DLBCL)の成人患者適応の生物製剤承認申請(BLA)を米食品医薬品局(FDA)に提出した。
今年後半には急性リンパ芽球性リンパ腫(ALL)、r/r DLBCLの両方とも欧州医薬品庁(EMA)に販売承認申請する予定。
FDAへのBLA簡略申請は、自己幹細胞移植(ASCT)に適さない成人を対象にしている。
r/r DLBCL適応についてFDAは今年4月に画期的新薬に指定していた。
5週間前に25才以下で2回再発したALLを適応としてCAR-T療法剤としての世界初承認をFDAから取得していた。
DLBCLでは米カイト・ファーマがCAR-T療法剤イエスカルタの承認を取得しているので、同リンパ腫では来年前半にも両剤が競合することになる。
DLBCLは、NHLの一般的な形態で、全NHLの40%を占める。初回治療で50～60%が完全寛解に達するが、患者の3分の1は初回治療後再発する。
再発患者の25%しか自己幹細胞移植に適さず、未治療のままだとr/r DLBCLの寿命は3～4カ月だ。
DLBCLでは欧米日10カ国27施設が参加したJULIET試験を実施した。
1次解析データは月の米国血液学会(ASH)で発表予定。 自分は初回のR投与時に点滴開始まもなく発疹と動悸が出てナースコール
研修医先生がソル・コーテフ(ステロイド)の指示くれてまもなく消えた。ブルフェンは事前に飲んだが。
なお2回目以降は反応出なかった。 902です。その病院で外科で入院経験あるのですがその時は夜もちゃんとすぐ医者が見に来てくれた。
それで信頼して入院したが点滴中も熱（37.4）ありその後熱が上がっていき朝までずっと熱が続いた。
診察と解熱剤の処方ぐらいしてもいいのではないかと思う。 外科は手術あるから毎日誰かが宿直していることが殆どだからね
「血液内科」は内科のいち専門科だから
内科医は誰かが泊まってるんだろうけど微熱くらいだと主治医に電話で済ますってことじゃないかな?
入院時に「37.5℃以上ならこれこれ 無効なら次これ」って風に指示は出てることが多いしね。 主治医が帰るときに昼間の看護師がどうするか聞いたら「様子見」と言って帰った。なんの指示もしなかった。
熱は先生が帰るときが37.4でその後38.7まで上がった。自分は赤ん坊の時の病気の後遺症があるから
又これで後遺症になったらと思ってとても腹が立った。 初回ベンダムスチン投与後10日目に38～40度の発熱3日間に全身蕁麻疹
ちょうど11月3、4、5日三連休で医者もいず看護師が抗生剤点滴や解熱剤ステロイド薬服用アイスノン等で上がったり下がったりしながらのりきった
特に医師の指示を仰ぐというより副作用時はこうするって感じで適切にやってくれたから不安はなかった
元々先生は回診の前にちょっと患者のデータ見て回診でどうですかって聞くくらいでほとんどいないからそれが普通だと
ちなみに血液内科では実績のある地方の公立病院です 髪の毛抜けまくりで困ってる
頭洗ったら手が髪の毛まみれだし
初めの1週間こんな事ならなかったのに 髪の毛は当然全部抜けるよ。男なら大して気にならないんじゃないの
まつ毛と鼻毛がなくなったのは実生活上、不便だったけどね。 様子見は医者の知識と経験があっての話だよ
家族が現在闘病中
DLBCLステージ４ R-CHOP６クール後喉のしびれから飲食できなくなり栄養剤点滴するも悪液質のような激痩せ
眼瞼下垂、眼筋麻痺発生も症例がないと言い様子見２週間
両下肢麻痺発症でようやく脳髄液採取→更に１週間後浸潤確定→更に１週間後脊髄に抗癌剤注入
ガンは死んでも医師なわれた機能は戻らない × ガンは死んでも医師なわれた機能は戻らない
○ ガンは死んでも失われた機能は戻らない 全部は聞いてなかった…
ガン治っても毛は戻らないと？
担当の男性看護師が、また生えてきますよって言ってたのはタダのハゲ増しの言葉かよ？ >>918
毛は生えてきますよ。ただし、髪質は変わったりします。
私は直毛からくるくるのクセ毛になりました。
今は縮毛矯正のお世話になっております。 自分はR-CHOP時は通常の3割程度に毛量が落ちた（7割方抜けた）が、今は以前と同じ位に戻ってる。
つか前はショートヘアだったけど、個人的都合でロングヘアに髪型チェンジしてる。
だから化学療法による脱毛からの回復は心配しなくていい、ただその生えそろうのを待つ間にも加齢は当然するからその影響は悪しからずってことで。 >>911っていくつよ
様子見じゃなくてfollowと言われたら納得したかもね>>911のばあいは
看護婦さん大変そう 風邪引いてしまった…
鼻水どばどば出るしクシャミも2回1クールで頻繁に出る
どうしよう？ >>902
先生て以外に来ないんだね。
ここは４人で１チームだから朝誰かが回診して夕方ふらっと「腹減った」とか「元気？変わりない？」
とかだらけながら病室にほかの先生が現れるよ。
土日、祝日も誰かが顔をだす。深夜は先生が来るような事態が無かったけど２時ごろほかの部屋に先生来てたから当直医はいるみたい。
２４時間抗がん剤連続投与とかの患者もいるから血液科で一人は泊まってるようだよ。
ほかの病院知らないからこれが血液科は普通と思ってたよ。
たまに夜勤のナースが増えることがあるんだけど・・・・そんな夜は・・・ 再発でBR療法１クール後CTやったら結構大きかった腸にできてたリンパ節ほとんどなくなってるとのこと
嬉しいというよりホンマかいなって狐につままれたよう
消えるってことは簡単に再発するかもとか勘ぐってしまう
にしても相部屋4人いる中で皆聞き耳たててるから申し訳ないような
それぞれ3年ぶり3度目とか２年ぶり４度目とか甲子園かよって方ばかりなんで
そうですかと静かに淡々と聞きましたわ >>924
902です。
看護師から聞いた話では先生が４人しかいない。夜はいないことが多い。チームというのがない。
夜具合悪くなったら朝までそのままということもあるみたい。当直医さぼり過ぎ。 >>925
> 3年ぶり3度目とか２年ぶり４度目
ごめんクスっと来た >>926
一応、4人で週休2日のシフトなら医師も激務だろうな >>926
来る来ないは程度にもよる。自分にとっては一大事な事をスルーされたからって五月蝿い。
先生が帰るまえに座薬なり痛み止なり処方してもらって夜中にキツくなったら看護婦さんに貰えばいいじゃん。
ガキじゃないんだから愚痴書く暇があるなら交渉なり工夫しなよ。 患者様は足るを知らないからな
不満を貯めても解決しない
というかストレスで自分の体にとってマイナス
医師との連携や信頼関係がとれていないとマズイよ～ >>929
同じこと何度もしつこいよな
同室にも文句ばかりの人いるが皆ドヨーンとなって空気悪いし
同室にはなりたくないわ このスレってユーモアがある人が多いね。甲子園とかケノービとか。見習おう >>925
自分は初発で経過観察中なんだけど、それわかりますわー
ホントに消えたの？ってポカーンとしたし
消えやすい→できやすい、と思って落ち着かないよ ここにきて知ったかぶりってどんなことなのか良く分かる
医者かよ？ 重病、苦痛で文句を言わなくなったら心は涅槃寂静の境地に近づいてる
仏になる日も近いな >>934
何を求めてるのか知らないがここは同病の井戸端会議だから
知ったかする人もいりゃ的外れな愚痴こぼして総ツッコミされる人いろいろいるわ
専門的な本とかそれなりのサイトでも検索したらいいと思うよ 昨日親父を見送りなんか安心して気が抜けちゃった
自分も覚悟が出来た気がする。
ずっと床に臥せていたんだが もしこの春とか夏に逝ってたらきつかった。
こっちが寛解になって多少毛が生えるまで待っていてくれたみたい。
いまごろ天国から見守っていてくれているかな? まだリンパ腫と決まってないのですが質問しても良いでしょうか
首と鼠蹊部に何個もしこりがあり先日鼠蹊部のリンパ節生検を行いました
今日検査結果が出る予定だったのですが、追加で免疫染色検査を行うためもう少し時間がかかる、と言われ来週に伸びてしまいました。
この免疫染色とはどういった場合に行うのでしょうか？悪性の疑いが強く組織型を調べるために行うという事なのかな…と不安で仕方ありません…
ご存知の方がいたら教えて頂きたいです、よろしくお願いします >>938
あなたのために頑張ってくれたのかもしれないね
きっと見守ってくれていると思うよ
お疲れ様、無理しないでね >>940
優しい言葉本当にありがとう。父の分まで頑張って生きたいと思うだけ。
今週早々から涙腺崩壊気味で
そんな優しいこと言ってもらえるとまた号泣 ﾟ｡｡ﾟヽ(ﾟ`Д´ﾟ)ﾉﾟ｡ｳﾜｧｧｧﾝ!! >>939
その通りです。良性疾患では行いません <悪性の疑いが強く組織型を調べるために行うという事なのかな
診断がついたらまた来てね。 >>939
それはここで聞くより先生にそのままたずねるか「免疫染色検査 適応」でググるかしたほうがいい 生存率ってのは怖いな
病院が治ってなく寝たきりでも生きてたらカウントされてるって事なんだよね？ >>939
悪性だと思うよ。自分も良性か悪性かわからないと言われて生検したが、今考えれば型を調べるため
だった。 >>942 943 946
やっぱり悪性っぽいですよね…
すみません、先生に聞ければ良かったのですが事務の方からの電話連絡だったため詳細を聞けずにいました
皆さんの意見を聞けてなんとなく心の準備ができました、ありがとうございます。
悪性の診断が出たらまた来ますね ↑
どんな人間もＣＤ２０はおったってるよｗｗｗ
ＣＤ２０レセプターが必要になるかどうかは知らんがｗ 皮膚の人まだいる～？
アドセトリス、4つ目の適応である皮膚T細胞リンパ腫(CTCL)の治療薬としてFDAより承認される
https://oncolo.jp/news/171118y01 現在、弁護士、司法書士に任意整理等の依頼をされてる方、これから依頼を考えている方!!
今、費用の自由化により、多額の費用を請求されていて、支払って大変になっていたり、費用が高い事に気が付かず話しを進められてしまうと言うケースが増えています。
及び、途中経過の連絡も無く、現状が判らないままの方も多くいらっしゃいます。
私共では本来の正当な費用の金額、支払い回数等全て明確な状況でお伝えさせて頂く事が出来ます。
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ご自身の負担を減らす為の整理に無謀な費用を支払う必要はありません。
アナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで この前までNPO名乗っていたよなw
流石にインチキがバレたのか、ウシジマくん >>952の存在って意味わからんよね
弁護士への仲介人 ヤミ金が自分たちで貸した金の過払い金訴訟を買って出て資金回収しようとしてるのかなと ここに新たにリンパ腫の患者が誕生しました
痛くない首の腫れが1ヶ月続いて
おかしいなーと耳鼻科に行ったら触診だけされて紹介状
造影CTが禁忌なので けい部通常CTとエコーと生検で
古典的ホジキンリンパ腫と診断、
半月後からABVD4コースと放射線が確定
首のしこりしか症状がないし
初期の低悪性度だろうね、運が良かった
こんど全身の単純CTと骨髄生検でステージング
骨髄生検やる必要あんの？とか
造影CTと比べてどうなの？
とか思いつつ、闘病生活が始まるらしい
実感ねえな アレルギーとかあって造影CTが出来ないんならPETももしかしたら無理なんだろうし、
せめて骨髄穿刺くらいはやっとかないと 造影CTと比べるのもそもそも間違っていて、骨髄に浸潤してたらその時点でステージ4じゃん、という >首のしこりしか症状がないし
>初期の低悪性度だろうね
この認識は間違い
というかホジキンって低悪性とかあるの？
でも放射線をするということは限局期という診断だろうね
骨髄浸潤していませんように さっきトイレ行ったらタバコ臭かった
看護師に報告したけど PTCL-NOS寛解四年目にしてやっと免疫が戻りました。
三年目までずっとCRP上がりっぱなしですぐ重度の風邪ひくし、風邪ひいたら抗生物質飲まないと直らないしで、ずっとこのままだったらとか、もしかして駄目なパターンなんじゃないかとか不安でしたが、四年目にしてすっかり良くなりました。
二年目、三年目で免疫戻らない方も突然翌年には戻るかもしれないので気を落とさずに。 >>957
あのな、もしも骨髄浸潤してたら脳へいっちゃうのよ
麻痺とか怒ったら後の祭り
俺の家族がそれで大変なのよ
早めに髄液検査やってもらえて幸せだよ ↑なんで骨髄浸潤したら脳にいくの？
骨髄から髄液は取れないよ
幹細胞の含まれる骨髄液と髄膜を満たしてる髄液と混同してない？
髄液に浸潤が予想される場合は髄膜炎などと同じように髄液を取って検査し必要ならメトトレキサート
のようなＢＢＢ（血液脳関門）を通過できる薬剤を髄注し予防するよ
髄液と骨髄液は全く違うものだからよく勉強してね 寛かいから何とか1年維持
今になって思い出したけど悪性リンパ腫と診断される半年くらい前から
精液に血が混じるようになっていた
これは医者には言ってないんだけどね
抗がん剤治療が始まって数か月後に調べてみたら血液は混じらなくなっていた
ステージ３で内臓にも多数腫瘍があったから関係あったのかもしれないな ホジキンでステージ1と診断されたけど、主治医からはABVDは4コース、その後放射線治療と言われた。
ネットで調べるとステージ1は2コースの場合もあると見つけたんだけど、これは予後不良と見られてるからなのかな？
それとも病院や主治医の方針であくまでもセオリー通り治療するということなんだろうか。 >>969
再発または難治性の古典的ホジキンがオプジーボの適応になった
>>967
自分は治療で精子が死滅したんだろうけど完全に精液枯渇 (´・ω・｀) >>968
予後不良の因子があるの？
念には念をでセオリー通りにする方針なんだと思うよ。
気になるなら話してみたら?多分正直に話してくれるとおもうよ。 >>972
性欲でなくて精液枯渇だけど 漢方が効くの? >>970
射精しなくなったの？
私、無精子症になったけど射精するよ
精液の見ためは病気前とかわらないけど 精子残ってるか気になるけど調べて欲しいっていうのが恥ずかしいな。自家移植してるから望み薄だけど。 >>974 そうなんだね ありがとう。
>>975 そのとおりで射精障害なのかも? じっさい無精子なのは確かだろうけど。
>>976 顕微鏡でも買って覗いてみるかな? >>965
無知の馬鹿は指摘されたら逆切れか？
悲しい死にぞこないだ このスレに皮肉や嫌みを言いにくるだけならほんとやめてよね
どんな神経してたら「死に損ない」なんて文句を使えるんだか >>965にかいてるわけでしょ。
９７９に書いてるわけじゃないから過剰反応じゃないの。
嫌なら無視すればいいだけですよ。
理不尽なｶｷｺには理不尽で対応する。それも掲示板です。 >>980
>>965=963だというのもID:5eF1uEMiの思い込みかもしれないし、
>>965が>>964に対するレスかどうかも不明だ
>>964=リンポーマ連呼してる人で、それを自分で認識してるから反応したってこと？
癌・腫瘍板において、他人を傷つける目的で「死にぞこない」なんて言い放つような人は
荒らしとしか思えないし、心底消えてほしいわ（匿名掲示板では本当に退場する必要はない） 精液に血が混じるのは特に異常がなくてもあるとか昔調べたことがあるけど
一応先生に言っときなね >>982
別に掲示板は思いやりのある奴だけじゃないし性根の悪い奴もいるよ。
ろくでなしとろくでなしのやりとりだからお互いに傷つけあってる関係で丁度いいんじゃないの。
不特定多数に対して言ったのなら問題だろうけど。 俺も二度、死に底なった
二回目はＯＵＴと思ったが医者が優秀だったかな
最近またｓＩＬ－２Ｒ高いから全身の造影ＣＴやるらしい
どうやら人間、そう簡単には死なないようだ >>986
と思ったら呆気なくいっちゃう人もいるわけで。人生どうなるのかわからないね。
>>986の検査結果が良いように祈っとく。
蛇足だけど造影CTってお尻がカッとなるよねw >>987
造影CTするといつも、あーこれ漏らしたわ……漏らしましたわ……あ、漏れてない！みたいになる >>８９７
確かにそうだね。ウンコ 力んでトイレで死んだ爺さんいたよ。パチンコの最中に成仏した人もいたし。
最後はあっけないね。造影剤入れた瞬間もわ～んとするよ。温かいような変な感じ。
糖尿病薬メトグルコ飲んでる人が言ってなくて造影剤入れる段になって「朝飯食ってないからメトグルコ飲まなかったなぁ」とつぶやいて大騒ぎになってた。
造影剤も怖いんだね。飲み合わせが。 俺は造影剤でアレルギー出ちゃったから使えないんだよなあ
治療中はPETCTやってたけど経過観察は普通のCTでやってるからちょっと心配だ >>991
いや、アレルギーが無けりゃ造影CTだよ >>992
俺したことないわ(´・ω・`)
MRIと単純CTを半年ごとにしてる
ちなFL 折角来たのにもうスレ終わりそうw
自分は寛解して２年目だけど、原因は絶対ストレスだと思う。
ま、科学的見地からは原因不明なんだろうけど。
仕事、家庭と高ストレス環境から抜け出せないから再発が心配。 >>996
乙です
自分も原因は職場のストレスだと思ってる
DLBCLだけど 全ての疾患にストレスは多少なりとも関与してるからね～
染色体にキズがついて複製ミスしなけりゃいいんだろうけどそうはいかないしなあ
傷付いて発生した腫瘍細胞を発見して早期にやっつけてくれるシステムが不調になると腫瘍になっちゃう。
ストレスと環境要因は注意したいけど 注意しすぎるとそれがまたストレスに･･ (´・ω・｀) このスレッドは１０００を超えました。
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