悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part15
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
前スレ：悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498181752/
■■しこり・リンパの腫れで悩む方は、↓のスレでお願いします。記事も参照ください。
腫瘍マーカーとして、可溶性インターロイキン-2レセプター(sIL-2R)がありますが、
悪性リンパ腫かどうかは、最終的には生検をしてみないと分かりません。
■■しこりなどについて質問される方は、できるだけ、診断結果の報告まで宜しくお願いします。
【リンパ？】リンパが痛い【ズキズキ】Part５
https://ai.5ch.net/test/read.cgi/body/1213185042/l50
癌の初期症状？首筋や足の付け根にできるしこりの正体 http://allabout.co.jp/gm/gc/372813/
【どういうときにリンパ腫を疑うか】金沢大学血液内科 http://www.3nai.jp/net/003/index.html
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。医療機関を受診しましょう。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称。
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれている。
【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.gdb.co.jp/HP/KA/K080.html
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）http://caloo.jp/dpc/disease/1481
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫の90％を占める（「びまん性」「ろほう性」などのタイプがある）
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん 顕著な寝汗）
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ 股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）。
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれます。）
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療
【病期（ステージ）】
Ⅰ～Ⅳ期まである。
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
ttp://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤。瘢痕化しやすい。
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる。
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う。
化学療法は、多くは２～４週間単位で行われ（これを１クールと呼びます）、
副作用が強くなければ４～８回（クール）繰り返します。
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療することが多いようです。
（※状態/タイプによって治療は異なります。）
テンプレは>>1-3 【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請しておきましょう。
申請しておかないと、限度額適用前の費用をいったん払うことになります。
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に聞いてください。
http://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3020/r151
【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられます。
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されます。
提出必要書類：健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%82%B7%E7%97%85%E6%89%8B%E5%BD%93%E9%87%91
【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
http://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常１～３週間で抜けはじめます。治療が終わると１～２ヶ月で再生がはじまり、
３～６ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/support/condition/alopecia.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか？
└A. 白血球（の好中球）を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。
・だるさ/倦怠（けんたい）感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐（おうと）・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
http://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html
【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少（感染しやすくなる）・赤血球/ヘモグロビン減少（貧血）・血小板減少（出血しやすくなる）
倦怠感・脱毛・末梢神経障害（しびれ）・皮膚障害・性機能障害（無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経）
副作用・合併症に関すること
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/index.html
性機能障害
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/side_effect/sexual_dysfunction.html
抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう！卵子（精子）の凍結保存法
http://www.gsic.jp/measure/me_09/12/index.html
患者のためのがんの薬事典
http://www.gsic.jp/medicine/mc_01/index.html
【原因】
原因は不明。悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る。
上記の引用元（※一部、削除・追記等しました）
http://word.e-medic.net/word/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://kango.919.co.jp/word/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E3%81%AE%E4%BB%95%E7%B5%84%E3%81%BF/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/12knowledge/iroirona_gan/18akuseirinpa.html
◆関連リンク
血液疾患関係ブログリンク（海好き） http://umisuki.org/
悪性リンパ腫患者・家族連絡会（特定非営利活動法人グループ・ネクサス） http://www.group-nexus.org/nexus/ 濾胞性初発でBR療法しています。
腫瘍マーカーは治療前から200～300台で参考にならないと言われていました。
が、少しずつ上昇していて3クール目前の検査でまだ基準内ですが400台に上昇していました。
LDHも少しずつ上がっていて基準値を少し超えるようになってきました。
治療前ならまだしも治療開始後に上昇してきていることに不安を感じています。
これはどうとらえたらいいのでしょうか？ 前スレのストレスですが
俺も会社のストレスがかなりなものでとりあえず
寝れなくなったら辞めることにしたわ。
ストレスで食べるから糖尿の数値も下がらんし。
無職で不安になるより
再発して死への不安で悩む方が比較にならんほどでかいしな。 ストレスはあるかもね。
私は自営業2代目で父と喧嘩をする毎日だったからなあ。
最近は遮断することでストレス回避をしているけれどいつかくる引き継ぎの事を考えると胃が痛い。
あと運動と瞑想をしている。結構効果があるようで安定しているよ。
>>5
画像所見はどうなってるの？ >>1
新スレ乙です
自分は今、ＭＡＬＴが再燃してＲＢ療法３クール終わったところ
みんな、頑張ろうね！ >>7
２クール目に入る前の所見では一部に残る部分寛解状態でした ちなみに2クール目の入院期間中（抗がん剤投与後）から
LDHが少しずつ上昇し、マーカーの上昇も3クール目入る前の採血で
急に400台に上がってたので心配です >>10
マーカーて幾つかあるけどなに？siL-2Rなら炎症やストレスなどでも上昇するしＬＤＨは肝機能の代表的検査
だから肝臓に大きな負荷がかかれば上昇するよ。抗がん剤は酒よりはるかに肝負荷や腎負荷が大きいから。
ガンの目安にも使われるけど薬飲んでると狂うよ。サブクラス調べればどの部位の異常かは絞り込めるけど。 >>10
LDHは上がるよ～私もアホみたいに上がった
治療後半年で標準値に戻ったけど治療中は心配で仕方くて
食べ物に気をつけたり軽く運動したりストレスレスの生活を意識してた
ポケGOがストレス解消といい運動になったよ
おすすめしないけどw BR療法って以前は初発ではできなかったよね
自分は濾胞性だが7年ぶりに再発してこの療法やったが体に合わないのか副作用が酷く１クールでやめることに
ただ副作用で苦しんだ分効果も凄く腫瘍もほぼ消えた
今後はリツキサン単独療法を２カ月に1回、維持療法として12回2年やる予定 年末年始の病院の都合でR-CHOPが10日遅れるんだけど効果に影響あるのだろうか。DLBCLで7クール目だがまだ腫瘍残ってるからこのスケジュールのズレが怖い >>14
だったら逆に1週早めてもらって2週で行うのもあり。
勿論病院の化学療法室の都合が一番の問題だけど，担当医に正直に聞いてみて。
RCHP14と同21で治療効果に変わりがなかったので2週間隔で行う方法は廃れた。
これまでやってみて中2週でも頑張れるかどうかだけど多分これは大丈夫だよね。 >>13
ベンダムスチンのひどい副作用って具体的にどんな症状なのですか?
効果が強いのにずっと使われなかった理由がそれなのかな? >>11-12
カヨウなんちゃらってやつです。
IL-2Rかな？
炎症やストレスと肝負荷であがるってことでちょっと安心しました
毎日不安だらけです >>16
副作用ですがこれは個人差があるのであくまで自分に限ってということで
私の場合嘔吐発熱全身の蕁麻疹でした
嘔吐は水をちょっと飲んでも胃液が出るようなのが一晩中続いたり、発熱は40度近いのが3日間、発疹（蕁麻疹）は全身真っ赤っか
私は副作用だから仕方ないと割に能天気に構えてましたが、主治医の先生は慎重というか重く見て下さって下手をするとアナフィラキシーショックで死ぬこともあるよと１クールでやめることになりました
抗がん剤はバクチじゃないけど個人の体と薬の相性が大きいと改めて痛感しました
ただベンダムスチンは脱毛がほとんどなくメンタル面ではプラスでした
ウィッグや帽子だとひと目で治療中とわかりR-CHOP治療中は人に会うのが億劫でしたから
とにかく認証が遅れたのと副作用の関係は何とも言えないです >>18
詳しくありがとうございます。その副作用だとたしかにきつかったでしょうね。
ベンダムスチンは脱毛がないのが実生活上最大のメリットと読んだことがあります。
私はRCHOP 6コース終了後半年過ぎましたが まだ髪は半分ってとこで頭が寒いです。 >>19
半分ってどんな感じですか？
自分も4カ月経過ってとこですがスポーツ刈りって感じで風が滲みます サイドと後ろは切りました(自分で数回と散髪1回)が
前髪はこの11か月間いちども切ってませんし たいして伸びません。
なにより髪が細くなって腰がなく 地肌が透けておりまする。 ストレスで会社やめることにしたわ。正社員２５年目だけど再発怖いからな。
プレッシャーかけられて何度泣いたか。
こうなったらもう辞めるみたいな基準とか自分の中である? >>22
ストレスで会社を辞める前に
ストレスを軽減する工夫をどれだけやった？
眠るための工夫は？
・朝カーテンを開けて太陽を浴びる
・夜は明るくせずに楽な照明に切り替える
食事の工夫は？
・自分の好きなものの中で太りにくいものを探してバランスの良い形のメニューを考える。
・野菜料理も食べてみるとうまいものもある。
仕事での工夫は？
・仕事にゲーム感覚を取り入れる。嫌なやつには適当なニックネームを付けてしまえ
・好きな仕事と嫌いな仕事、時間の掛かる仕事とかからない仕事を分けてストレスが減る組み合わせを考える。
こういうのを自分の思いつく限りやってもだめならやめる考えもある。 非正規雇用から社員になって日が浅いが、病気になって
社員でよかった、と実感した
福利厚生の手厚さが本当にありがたい
辞めるのはいつでもできるから、
23の言うようにまず工夫で対処してみて
ダメだったら辞めること考えてもいいんじゃないかな
非正規とか無職になると、ずっと社員で来た人は驚くと思う
国保の高さとかハンパないし >>22
43歳以上だよね？転職は可能なの？
家族や貯蓄が大丈夫なら辞めてもいいんじゃないかな。
でも、生きるための戦略として色々準備をして辞めるのではなく、突発的に辞めるのは大変なんじゃない？
にしても、43歳以上が泣くようなプレッシャーのある仕事ってどんな仕事なんだろう。。 ストレス、痛み、苦しみに客観評価を下しても仕方ないからね >>22
休職できないの？休職して傷病手当貰ってそれからにすればいいのでは？
無理やり首なら弁護士に相談に行けば少しお金貰えることになると思うけど。 眠るための工夫は？
朝は起きてる。夜は布団に入って何もしなくても寝れないときがある
食事の工夫は？
朝は納豆味噌汁夜は野菜等Ｒ１ヨーグルトリンゴなど１０種類ほどの体にい食材を毎日
仕事での工夫は？
治療終了後から数年前からこうなると予想して仕事を軽くしてきたが
仕事を増やされ、なんでできないんだというのが毎日
とりあえずまだ決めてないけど忙しい時期を過ぎたら辞める気でいるとは言った そりゃまあ２０年以上続けてきたらいざ何かあったときはすごい助けになるだろうけど
まいにち朝から晩まで喋れなくてトイレに行けないほど忙しく
顔真っ赤にして焦って>>28をやっても怒鳴られて
しかも寝るのがむつかしくなって
年収も一般サラリーマン以下
40代の平均から見たら下の中レベルなら
辞める方向にならない? 先生がいい人なら生活保護と言う手もあるが・・・・・ >>29
因みに型はなに？かんかいしてどれくらいたつ？
なんで転職って言葉がでないの？逃げたい一心で目先のことに囚われていない？
自分の人生なんだからちゃんと考えてよ。
>>28で書いてるのって自分の事ばかりじゃん。
仕事を減らしていたのは貴方の都合だよね。
どの程度の仕事量をしているのか分からないけど、会社としてはかんかいして暫く経ってるのであれば仕事量を増やしてほしいと思うのは極々普通のことだよ。
というか、これって仕事の問題じゃなくて貴方自身の問題だとおもうよ。
書き込みが鬱っぽい。会社辞める前に精神科行って休職してみたら？ >>28
眠るために頑張ってるように全く読み取れない。
適当に「眠れないときの対策」でぐぐってみると色々出て来るが
どれだけやったの＞
https://fuminners.jp/nemureru/
なんてたくさん書いてあるが
自分は夜間照明を40WLED球だけにしてみたら結構無濡れるようになった、
あと効果があったのは体を動かすことだ。
毎日通勤と回り道で8000歩くらいは歩いている。
精神面の疲れでは眠れないんですよね ミスが多かったので書き直し
眠るために頑張ってるように全く読み取れない。
適当に「眠れないときの対策」でぐぐってみると色々出て来るが
どれだけやったの？
https://fuminners.jp/nemureru/
なんてたくさん書いてあるが
自分は夜間照明を40WLED球だけにしてみたら結構眠れるようになった、
あと効果があったのは体を動かすことだ。
毎日通勤と回り道で8000歩くらいは歩いている。
精神面の疲れでは眠れないんですよね ４０ｗＬＥＤて・・・・明るすぎない(^_^;)
車のＬＥＤヘッドランプが確か２５ｗ
４０ｗ白熱球でも寝るときは明るいと思うけど もう出勤だから行くけどスマホの歩数計から8000歩は歩いてる リコール情報
PETの時に確認してみてください。
■回収対象3
販売名 ： 放射性薬剤投与器（AI300)
一般的名称 ： 放射線薬剤投与装置
製造販売業者の名称 ： 住友重機械工業株式会社
http://www.info.pmda.go.jp/rgo/MainServlet?recallno=2-7744 治療中は運動して筋力維持したほうがいいってここでもアドヴァイス受けたけど，とてもする気にならなかった
治療後6週くらいから体調戻ったので 坂のある公園での散歩を5kmくらいなるべく毎日して筋力回復してきたら
体重も戻ってきた。筋肉は重いから衰えたり戻ったりですぐ体重変化に結びつくね。
ホントはプールに行きたいんだがインドアだと感染が恐くて行けないでいる。 自分もプール行きたい、と思ってるんだー
主治医に聞いたら、治療中じゃないからそこまで気にしなくていいとの事で
髪がもう少し整ったら無理のない程度に水泳やろうかと思ってる >>41
そうなんだね，計9か月飲み続けたバクタが少し残ってるからまた飲んでからプール行くかな･･･
なんかあの高湿度環境で，循環してるお湯に暴露するのはまだ怖い。 循環式は回避した方が良いと主治医からは言われてる。自分もバクタ2年近く飲んでいる。 入浴するときは追い焚きするなと、柑橘類は食べるなと主治医に言われたな
他に何か主治医から言われた生活上のアドバイスありますか！ バクタって何だろうと思ってググったらニューモシスチス肺炎の予防薬なのね
俺はダイフェン飲んでるけど、これジェネリックだったのな >>46
グレープフルーツを食べると薬の副作用が強く出るかららしいよ
最近は品種改良がすすんで副作用が出やすい新しい品種が多いらしいので、念のため柑橘類は避けた方がいいと言われたな バクタて色々と効く抗菌剤だよね
頼りになるお薬 長いこと病院通うとなんか薬貯めるのが趣味になちゃう
今の在庫はクラビット５００とバクタとジフルカン
ＰＬ アレグラ アストミン リン酸こでいん ボルタレン ロキソニン セレコックス
ブルフェン マイスリー、レンドルミン リスミー サイレース メイアクト セブゾン サワシリン
クラリス タケプロン がスター２０ ビオフェルミン ミヤ ラックビー グレースビット
トラムセット ムコダイン 生物禁止と良く聞くので主治医に2回確認したら、白血球数が常態であれば全く問題ない由。 バクタ2年かあ。大きいから飲みにくくない、あれって
治療終わっても感染予防で服用してるってことなのかな
生物は治療中は控えてた。刺身とか寿司とか
ポテトサラダとか、マヨネーズ系の和え物も止めてた 経過観察続いてるけど、バクタは終わる気配がないなぁ。
確かに少し大きいけど、自分は特に飲みにくいとは思わない。 悪性リンパ腫は種類で言うと浸潤性になるんですか？
上皮内癌、非浸潤性、浸潤性でいうと >>47
ありがとう。
言われたことなくて知らなかった。気をつけよう。 生物は勿論ダメだけどレーズンとかナッツ類もダメだと言われた
微妙なカビが付いているからとか
温泉は勿論ダメ、自宅のお風呂も一番湯がいいと言われた >>53
それは通常の固形がん，例えば胃癌とか大腸がんの分類だよ
血液疾患はそういう分類は出来ない。
>>47
チトクロームC(CYP←「シップ」と読む)という薬物代謝酵素に関係するんだよ。
有名なのは降圧剤のCa拮抗薬はグレープフルーツ禁止，とかね。
でも治療中は妊婦かってくらい嘔気もあって柑橘類が無性に食いたくなるから，特に薬剤情報に禁止となければ食べて大丈夫。
>>43
バクタ 2年間って長いね･･ 移植後じゃないよね?
ST合剤一日1錠の内服でカリニ肺炎ほぼ100%予防できるらしいから，大事なくすりだ。
バクタもダイフェンもやや大きめの錠剤だけどむしろ飲みやすいほうだよね。
プレドニン10錠を朝昼はマイッた。 らくらく服薬ゼリーは高いだけでオブラート推奨。 >>56
保険会社に出す医師の診断書の浸潤性に○ついてた
骨髄浸潤はないって聞いてるはずだけどこれってどういうこと？
なんか説明不足の主治医だから色々不安 >>57
気にしなくても大丈夫。
主治医が生保との議論がメンドくさくて「浸潤性」に○しただけ。
骨髄生検で異常ないと言われてるなら「真の骨髄浸潤」ってことじゃないよ。
血液腫瘍は初めから全身転移みたいなもんだからね。あなたに損はない。
自分は生保診断書書いてもらって出したら「悪性腫瘍のTMN分類は」などと聞いてきたので
「それは調べたら固形がんの分類で血液悪性腫瘍には用いないということです」と答えた。 >>５６
チトクロームｃて解糖系の最終段階の電子伝達系に出てくるチトクローム？水戸黄門でエネルギー生成？ >>56
自己レス
CYPはチトクローム(シトクローム)P450 だったｽﾏｿ
抗悪性腫瘍剤でも相性悪いのあるんだね
グレープフルーツジュースで副作用増強する可能性のあるもの：タモキシフェン、パクリタキセル、ドセタキセル
これはCYP3A4の活性が阻害され薬物の代謝が遅くなるためとされ酵素阻害と呼ばれる。 >>60
そうなんだありがとう。慎重な主治医でいいですね。
自分はダイフェン(バクタ)内服中血清K+ があがったけどあなたはどう ? >>62
そもそも知識がないうえ今旅行中なので血液検査のデータも手元にないけど、
特に自分で高値や顕著な変動を意識したことはないですね。 >>63 旅行ですか，いいなあ
思いっきり気分転換してリラックスしてきてね！ カリウムてナトリウーム排出効果で血圧を下げたりむくみとれたりイイ奴と思ったけど
多くなると心停止や呼吸不全起こすと聞いてビビった スレチだったらすみません
妻(29)が2週間くらい前から右耳下あたりにしこりを見つけ、先日総合病院で検査をしてきました
検査は血液検査とエコー、触診行ったそうです
血液検査は異常なしでしたが、触診の結果硬いので気になるとのこと
またエコーの結果、直接は言われなかったようですが、がんの疑いがあると医師のパソコンに記載されていたようでつい2日前くらいにCT検査をしてきました
もうこれは医師が悪性リンパ腫ということに確証を持ってどれくらい進行しているかの検査をしたということなんでしょうか
小さい子供もおり、不安で仕方ありません >>67 生検(切開して組織を取り顕微鏡で調べる)しないと分からないよ
ここへは診断がついてから来てね >>67
小さい子供がいるからいろんな人にすがりたくなるよね。家も子供が産まれたばかりで不安だったからわかる。
でも、風邪でも腫れるし固形がんでも腫れるから答え辛いんだ。
もしリンパ腫で分からないことがあったらいつでも来てね。
ベストは何事もなくてここに来ないことだけど。
生検しないで診察が終わりそうなら先生に生検を提案してね。
生検は大切だから。 >>70
気持ちをわかっていただいただけでも救われた気分です
ありがとうございます
来週水曜日にCT検査の結果を聞きに行くので、生検のことも伝えてみたいと思います 腫瘍疑いみたいな記述は単にCT等申請するときに理由が必要だからじゃないの
兆候なくても再発疑いって書かれるし >>72
そのようなこともあるかもしれないんですね
エコーで悪性の所見がみられたためにそのような記載があったし、CT検査もすることになったのかと怯えておりました しこりのがん=悪性リンパ腫の決め付けは良くない。
病名特定から9年このスレを見ているけど、同じような状況の人から
甲状腺ガン、何かのガンのリンパ転移、
病名を忘れたけど結核性何とかて病気だったとの
報告があったのを覚えている。
生検結果で違う病気だったとしても報告して欲しいな >>74
自分なりに調べた結果、硬さやしこりの場所から転移や甲状腺がんではないのかなと思っていたところでしたので、結果が出たらこちらで報告させていただきたいと思います 一般的にリンパ腫に良性は無いからリンパ腫と言われたら悪性リンパ腫と言う事みたいな説明聞いたけど 周りには「リンパ腫です」って良性っぽくいうこともあるけど，「リンパ腫」はすべて悪性です。
良性のリンパ腫はない。
リンパ節炎とか，がんのリンパ節転移は別の疾患としてあるけどね。 >>74
結核でもリンパは腫れるみたいだね(肺外結核、結核性頸部リンパ節炎)
確定前に結核でありますようにと祈ったのを思い出した
あの頃私は変だった 脳髄駅浸潤、直接髄液に抗癌剤注入で髄液内のリンパ腫は退治したが薬は脳内には届いていないとのことでした
メソトレキセートを中心静脈点滴で投与して脳内のリンパ腫を退治すると言われてから２週間まだ行わず認知症状が出始めた
先週第１回目だと２回目が正月になるからやりたくないのだろうか 通院化学療法中だけど、在宅中は殆ど横になってる
とにかく疲労感とダルくて仕方がない
風呂や食事ですらダルい
仕事と治療両立とか絶対に無理だと思う
みなさんは化学療法中って疲労感やらだるさはどのくらい出ましたか? >>80
ひとそれぞれだからね。
貴方のようなかたが多いと思うけど，たまに休まずに事務仕事続けられるひともいるみたい。
自分はRCHOPしか分からんが，治療の翌週は完全に休んでた。ステロイドの離脱症状が強くて。
残りの日も少しは運動しなきゃとは思えど全くやる気が出ず気が付いたらソファーで横になってたよ。
結局，気にせず休んだ方がいいってこと。 >>80
抗がん剤そのものではなくステロイドの離脱症状が酷かったなー
3週目になるともう常人と変わらないんだけど、布団に縫い付けられたように寝てた 食事は大事だから食べたいと思うものを出来るだけ食べるようにしてね。
自分はカツ丼とかザル麺でしのいだ感じ。あとしば漬けと野菜ジュース，シャーベット＆アイスクリーム。
柑橘類も割と良かった。
早く分子標的薬と免疫チェックポイント阻害薬だけで治療できる日が来ますように。 >>80
辛かったのは最初の５日位だけで、後は普通に会社行きながらでしたよ。
飯がうまく感じなかったのが一番辛かったかな。 失礼。辛かったのは最初の１回目だけでした。最初だけは吐気とか酷くて、途中で止めてもらった。 >>79
ｃｎｓに浸潤するとちょっと厄介。ＢＢＢを突破できるメトトレキサートやシタラビンが主役になるよ。
ＭＴＸの髄注や静脈投与は脳腫瘍やリンパ腫には極めて有効だから。また複数の同時投与もT大とかでやってるようだよ。
原発巣の状態はどうですか？Ｂ細胞ならｃnｓにはリツキサンも使えると思うけど。
オイラのリンパ友達(PcnsL)は完解後造血幹細胞移植（自家移植）を受けて社会復帰したけど・・・
頑張って乗り切ってください。ＭＴＸはきっと効きます、シタラビンだってありますから。 プレドニン終わった後の2,3日が辛かったな。仕事もこの期間は休むことが多かった。食欲だけはなくならなかったので、ひたすら食っちゃ寝して回復を待ったよ。これで食欲もなかったら、仕事も無理だったろうな 保険の話ってあまり広がらないんですけどみんな入ってないの？ >>88
自分は生命保険に特約付けてて、診療報酬点数に対しての見舞金もあったから
結構な額が下りたよ
今も年一回の生存確認で10万だけど見舞金貰ってる >>79 >>86
自分も遺伝子異常があったので中枢神経系へのリスク減らすべくHD-MTXを2コースと髄注もした。
R-CHOPより遥かにきつかった。特に嘔気。
腎保護のために尿量の維持が何より大切で大量補液し蓄尿尿測 利尿剤内服しながら投与するんだけど
電解質が結構変化したためか入院中はずっと食えなかった。 この治療後ぐっと弱っちゃった感じ。
Ara-C(シタラビン)はもっときついらしい。
髄注は･･ ほぼ医師の腕によるんだが注入時は下肢への放散痛が酷い。これは必発らしい。 >>90
同じく
子供も生まれたことだし保険はいるぞーつわて矢先だった
免責にひっかかった 俺も在宅中はほとんど横になってるような状況だったから仕事は休職した
半年間の治療が終わっても、とても仕事ができるような状況じゃなかったから
結局仕事辞めることになったけどね 保険はがん保険入ってたから一応100万円の一時金はでた
あとは入院と通院
今振り返ると一時金の手厚いのがあれば入りたかったな >>91
自分もmtx4コース髄注しました。
電撃痛って言われてましたが本当にビリビリ来ました。
先生の腕次第なんですか、あれって >>86
実は自分自身ではなく妻で
メソトレキセートを脊髄注射３週行ってほぼなくなったそうですが
頑健下垂、眼筋麻痺、喉の麻痺などから脳への転移はマチガイナイと聞きました
日に日に意識が低下しているというのに血液の状態が良くなるまでできないとか
厳しいです >>91
下肢の放散痛というのですか
殺してくれぐらいに訴えてました
あとで聞いたら出産の比ではないほどの痛みだったそうです >>95 >>97
「腕次第」っていうのは腰椎穿刺の技術の話で(自分は下手こかれてなかなか針が入らなかった)，
MTXの薬剤を注入してる間は誰でも下にしてる側の下肢に強い放散痛が出るということ。短時間だけどまさに激痛です。
>>96
奥さんいまが大変ですね。
「眼瞼下垂」は第Ⅲ脳神経の麻痺，喉はⅦⅧⅨ脳神経だから脳に病変があるのは間違いないのでしょう。
見る聞く飲みこむなどの機能障害が強いと思うので，早く骨髄が回復して治療再開できますように。 2回目のＲ-CHOP 2クール1週間後から仕事に復帰しました。
シフトの仕事で、とても1カ月以上休暇を取れるような会社で
なかったので。
家で寝てる時は、仕事大丈夫そうな気がしたけど、いざ
出勤すると通勤電車でふらついたり、いくら家で睡眠を
とっても、仕事中猛烈な眠気が襲ったり辛かったです。
幸い大きく体調を崩す事なく、Ｒ-CHOP 6クール終わり
寛解となりました。ただ、主治医に言わせると無理をして
発熱などで化学療法のサイクルが狂うのが一番よくない
とのことで、今思えば危ない橋を渡ったと思います。
環境が許せば、しっかり療養してから仕事復帰がベスト
ですね。 >>91
自分もmtx4コース髄注しました。
電撃痛って言われてましたが本当にビリビリ来ました。
先生の腕次第なんですか、あれって ＭＴＸ大変そうだね
でも血液脳関門突破できる重要な薬だからね
リューマチとかではリューマテックスと言う名前で整形外科で重宝されてる
シタラビンも同系統で血液脳関門突破できるけどＡＭＬで大量のシタラビンをセントラルから
ぶち込んでる人いたけど吐き気や体の痛みで見てるほうも苦しくなった
薬もやっぱり毒なんだなと思う瞬間だった
>>101 sageで頼む。
リウマチで使うMTXは2mg～16mgを週1日か2日間で内服し残りの日は休薬
いっぽう大量MTXは体表面積あたり2-3g，自分は3gで5.4g＝5,400mgを一日で点滴注射
リウマチでMTXは怖いとか言ってるのがアホらしく 笑っちゃうような量。
大量補液と尿のアルカリ化をきちんとしなかったら致死的となるような量です。 ５４００ｍｇ一日で入れるともう立派な拷問だね。
メトトレキサートは酸性だと尿細管とかに溜まっちゃうからね。
重炭酸系の点滴でアルカリにして大量の水で洗い流さないと腎臓こわれちゃう。
本当にお疲れ様でした。 >>98
今朝亡くなりました
ありがとうございました >>104
残念です。これから葬儀準備等で数日間は大変だけど奥さんは貴方にそばにいてもらって幸せだったと思う。
自分も先月家族を亡くしたんだが，治療が夏までだったんで葬式を出してあげられてよかった。
生きている間にもっと沢山話しておけばよかったと後悔ばかり。
自分も再燃したら今度は多分ダメだと思うが，親の葬式だけは出してあげたい，親を泣かせたくないと心から思う。 >>103
MTXでというよりも，嘔気の原因はふだん高めのK+がダイモックスで2くらい一気に下がったせいかなと思ってる。
連続4～5日間の蓄尿尿測はﾒﾝﾄﾞｸｻｲ。1～2時間ごとにトイレ行くことになるし。
腎機能はもともとあまり良くないけどそれ程悪化しなくて良かった。 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！ ダイアモックスというと高山病と癲癇とアシドーシスという言葉が浮かんでしまう >>110 そう そのダイアモックス
尿をアルカリ化する利尿剤だとこれ一択になっちゃうのです。
毎回配膳時，白ご飯の匂いで吐きそうでした。後半3日間は食止めにして配膳時デイルームに避難してた。 みんな治っていいよなあ
自分はいまいち治りが宜しくないうえに、このままでは間質性肺炎になるおそれありとのことで抗がん剤が1個つかえなくなった
そのせいかわかんないけど、治療するまえにリンパ腫のせいだったような症状で一端消えかけてたのがもろもろ復活してきてる
でもなんかもう色々あって心が折れてしまい調べたり他の先生の意見聞くとかもめんどくさくなってきたわ >>112
寛解してるが、再発の可能性は常に頭にある
薬の効きがあまりよくないのかな…
体調悪いとメンタルも落ちるよな
心が折れたならそれをなおしてさ、まだ諦めるの早いよ ただいま定期検査の診察の待ち時間です。
DLBCL寛解から2年半になりますがやはり再発って言葉が頭から離れないですよね。
抱える患者が多いからか、先生は3ヶ月ごとの診察を順調だから半年にしようって言うし
年一回の造影CTも忘れてるようだし…。
3年までは3ヶ月ごとの診察にしてもらおうと話すつもりだけどなんて言われるかなぁ。 >>114
被曝も考えるべき案件ですし、造影のアレルギーリスクもあるのを憂慮した方がいいんじゃないかなぁ、
年齢にもよるけど若い人は特にね
アレルギーになると万が一の時のぞうえいができないよ >>112
治ってなんかいないよ。だって治らないもんな。
採血結果に一喜一憂するのは良くないって分かってるが，正常ではないので目に見えないだけで再発してると思う。
型からいってつぎは移植 それも臍帯血しかないって言われてるから 半分以上死ぬんだと思ってる。
どうせ禿げるなら最初から治療強度あげてもらえば良かった(たとえばHyperCVAD-MAとか)と考えたりね。
考えてることが病気のことばっかになってるし 精神科でカウンセリング受けようかと思ってる。
もう葬儀に呼ぶひとのリストも作ったし，財産も姉嫁子供に託した。私物はなるべく捨てて減らしてる。
あとは遺影の撮影と遺言の作成だけだ。 以上極めて個人的な想いですまん。 >>116
精神科に行ってもなんの解決にもならない。精神科の薬は毒。自分はうつで精神科行っていたけど
ちっともよくならない。結局自分のことは自分で解決するしかない。精神科の薬は依存症になる。
止めた方がいいよ。 >>118
>精神科の薬は毒
ちょっと吹いたわ。抗がん剤はホンマモンの毒だからさ。
精神科で助かった人もいるんだから言い切るのはどうかと。
>>116
それで生活に支障があったり苦しいなら解決策を探した方がいいよ。
死ぬ意識を完全になくすために動くのではなく、生きてる期間少しでも楽に過ごせるために。
まー死んだ後の準備期間ってやることあって充実してるからねぇ。一通り終わったら自分自身の生き方について考えるといいよ。
自分にとって適切なメンタル改善なら精神科でも滝業でも筋トレでもハイキングでもなんでもいいのよ。
私はポケGOだった。 >>116
カウンセリングは医師ではなく専門のカウンセラーがする。保険は使えない。１０年ぐらい前の
記憶では１時間６０００円。初診は医師の診察必要。 どうでもいいことを聞くけど気にしないでほしい
クリボッチだよなお前らも。 遅レスだけど
>>74
そうそう、結核性リンパ節炎と報告していた!
私の場合は縦隔原発DLBCLですが、当初、胸腺腫と言われ
治療は開胸手術+放射線治療、合併症で重症筋無力症になるかも
とのことでかなり凹んでいたため
生検結果で悪性リンパ腫と言われて、ホッとした変わり種
全然話は変わるけどフィギュアスケートの宮原知子選手の
御両親が医師だということは知っていたけど、
お母さんは血液内科医なのね。
お父さんは呼吸器外科医(ダヴィンチ手術も出来る)だし
ハードな仕事をこなしつつ、娘の活動を支えるってすごいなぁ。 >>120
そんなようなこと言われたよ
2年過ぎたら検査で見つかることは少ないってさ
これは言い換えると、予後良好というのもあるけど、
早期発見にはセルフチェックということ >>127
リンパ腫なってからそんなこと全くなくなった
いわゆるATMってやつだったのか俺は >>126
オリンピック内定したね(^○^)
宮原選手がワールドで銀メダルを獲得した時、お母様の患者さんが新聞に祝福の投稿をしていたね
主治医である宮原先生の娘さんが銀メダルを獲得して嬉しい、というような内容だったと記憶している
ご両親ともアメリカで研究しており、宮原選手はアメリカでスケートを始めたんだよね
さてっと、再燃して治療中なんだけど来年１月１５日が定期受診日
血液検査の結果を聞くまでのドキドキが通知表をもらう時みたいで自分でも苦笑 >>129
今すぐシャンパンとローソク買ってきていちゃラブしてこいよ >>130
忙しい両親にほっとかれてスケートだけがお友達のかわいそうな御嬢さんだったんだね
せめて金メダルを取らせてあげたい ロシア勢若手が抜けてるから女子のメダルは相当難しいよ。宮原は良くて銅かな。
スピードの女子は今のままなら金4個(小平，高木，パシュート)いけるけど。
フィギュアさせられるなんて親が相当経済的に余裕ある家庭だけだ。出費凄い。 >>132
「忙しい→子供をほっとく」ってまさに直感的思考だね。 >>80
ホジキン腫ステージ3でAVBD六回目まで終了
非正規だが一応フルタイムで事務職やってる
流石に家事は全部家族任せだけどね
薬が抜けてくるまでの１週間はやっぱり胸悪&飯ﾏｽﾞと便秘のコンボが辛いし
それ以上に血管痛がいつまでも続くのがキツい
病気そのものには負ける気しないがこのままじゃいつか薬に負けて鬱とか摂食障害になりそうで不安だ
薬屋は高い金取ってるクセにもうちょっと体に負担のかからない薬開発しろよ
点滴してる間中ずっと薬屋の営業正座させてネチネチと愚痴ってやりたいくらいだわ
「おたくらがそんなだから癌じゃなく薬で患者がﾀﾋんでるんだなんて言われんだよ」ってな >>135
ABVDなんか保険適用の標準薬だし激安
その薬がなかったらと悪態をつくことなくあの世だろ
国の健康保険システムと医薬品の恩恵に感謝して正座して投薬受けろや >>135
まーん()
って言いたくなった。
そのガッツがあれば摂食障害とか無縁でしょ。 保険適用なら苦痛の伴う薬でも許されるってか？w
おまえらみたいな薬屋の犬が真っ当な改善要求も言わず大人しく我慢する自分に酔ってるから
いつまで経っても副作用の少ない薬が作られないんだよ
しんどくて僕ちん働けないピョーとか甘えてんじゃねえよヘタレカス
こちとら今日も痛い腕で仕事してんだよ >>140
お金がないからきついﾋﾟｮｰまで読んだ。
>薬屋の営業に点滴してる間中ずっと薬屋の営業正座させてネチネチと愚痴る
これが非正規さんの考える全うな改善要求なんだね！
やっぱり頭おかしくない？そんなんでできる仕事ってあるの？ まーん()の八つ当たりが酷くて草
はいはい>>140は頑張ってるよ超頑張ってる
非正規って仕事休めないから大変だね
なのに副作用もキツくて不安だし大変だよね
でも頑張っててすごいね負けないで
キツいならお医者さんに相談してピルや漢方が併用できるか聞いてみてねﾉｼ >>140
おまえこそ自分に酔ってんじゃねえよ
悪性リンパ腫で必死に働いてますアピールじゃねえかw
そこまで良くなったのは薬のお陰だろが
薬拒否して枇杷の葉っぱでもかじってなw >>145
馬鹿な甘ったれを叱咤してるだけ。愛よ愛。
馴れ合ってる訳じゃないんだから違うものにはちゃんと口悪く指摘するよ。 製薬会社研究員、リンパ腫寛解一年
現場の本人が先人に感謝、日本の医療制度に感謝してるぞ
薬に文句があるなら、言う相手は営業ではなく研究者だろう ハプロ移植した身からすると通院ケモの副作用なんざ少し調子悪いかな程度だが 古典結節硬化ホジキン2期(3期？)ABVD6クール治療終了！副作用は死ぬほど辛いわけでもなく5クールあたりから髪も再生し始めたから？もう少しでズラいらないかな。
1月のpetで消えてることを祈ってる。あと治療中なんかより治療後の学校の方がよっぽど不安だ。出席がギリギリだから休めないし勉強ついていけるか不安。髪早く元にもどんねぇかな。 ホジキ高ハジキだか知らんが、ここで講釈垂れてたら
治るのか？
アホどもが
サッサと死ね！ >>149
オメ！
PETでいい結果が出るといいね
>>150
ホジキンは抗がん剤がよく効くからな
お前みたいなクズより長生きする自信がある >>150
Honi soit qui mal y pense. >>149
おつー
高校生かな？理解しないと先に進めない教科が沢山あるだろうから、先生に密着してでも教えてもらうんだよ～
頑張って！
>>150
もうあんた負けてるよ、病気に。
家族にも甘えられないんだろうね。だから人に八つ当たりするんだよ。
他人に甘えてネットで大暴れとか恥ずかしい。
辛い苦しいなら素直にそう言え。 >>153
家族がいることが当然のように言われてもなー
怒りのブロセスはどうしてもある
別にここにぶちまけたっていいんよ >>154
>>150って口の悪い非正規の人でしょ
その人は家族がいみたいだけど
怒りと八つ当たりは違うからね
怒りは受け入れられるけど、不条理なことを書いたり「死ね」とか書く基地の八つ当たりは受け入れられないよ
我々はあくまで他人なんだからぶちまけるにしてもラインがある 病気のこと含めて話をできる家族や友人がいるのは大きい
自分は妻と娘だが支えになってる。
あと旧い友人には無性に会いたくなってメールしまくった。何人かは大学卒業以来初めて会ったり。
まだ会いたい友人が沢山いるが果たして何人に会えるかな･･
移植になったら入院長いから たとえガラス越しでも会いたくなるだろうな。 誰が見ても酷いなぁという怒りならわかるけど薬屋の営業に云々はひくわ
前にも夜間の医師が常駐してないと看護師などに怒りちらした人がいたけど当たる相手が違うよ
ていうか常にそんな思考だと疲れないかな >>157
疲れてるからあんな書き込みするんじゃ？
素直に辛いと書けばいいものの甘ったれ精神が暴走して叩かれたんだと思う
治療しながら働く辛さや家族に対する申し訳なさ、病気への不安感は凄く共感するけどね
まーでもその後の書き込みでそんな気持ち無くなったけど 薬にお門違いな文句いうのは
正しくないことだから訂正しなきゃならんね
同じ人かわからんが罵倒くらいほっときなよ でもなー、実際同じ部屋に入院してたおばさんなんかは常時ｹﾞﾛってて
食事も睡眠もろくに取れない気の毒な状況だったの見たから
やっぱり副作用の無い薬or全く別の無害な治療法は一刻も早く確立されて欲しい
自分がいつかああならないという保証も無いんだし…
近赤外線の実用化はまだ遠いの？
ちょっと不謹慎かも知れないけど新薬開発研究に死刑囚（冤罪確率0％限定）とか
使わせてもらえるように製薬会社さん国に交渉してくれないかな これでも制吐剤はカイトリルが出て以降イメンドやらアロキシやらで格段の進歩したんやで。
それまではプリンペランとナウゼリンしかなくてどんな治療でも連日吐きっぱなし。
G-CSFや，血液には使えないけどEPOもあるしね今は。
補助療法は従来の化学療法剤の副作用軽減目的だから，
そもそもそれが不要な分子標的薬(と免疫チェックポイント阻害薬)を発展させて疾患を制圧してほしい。 副作用なんて個人差あるからねえ
自分が軽く済んだからと言って皆が皆そうとは限らない…
だからあんまり他の人に甘えのどうのと安易に言うのも何か違う気はする
>>147
＞薬に文句があるなら、言う相手は営業ではなく研究者だろう
研究者にクライアントの要望伝えるのが営業の仕事では…
まあこの場合は患者じゃなく病院がクライアントなんだろうけど
各病院側で患者側の意見や要望集約して営業マンに伝えるシステムは確立して欲しいな
ていうか病院はそういうことちゃんとしてくれてるんだろうか… 副作用は治験で確認してるだろ
なんでこう論理的な想像力がないんだ 微妙にそれぞれの考えや反応が違うから一人が叩けば十分ってのは違うでしょ
全部が全部叩いてる訳じゃないしね 抗がん剤って元は毒。
細胞増殖がはやい細胞を死滅させる薬なんだから当然副作用は出る。
しかもリンパ腫は多剤併用療法なんだからより副作用はさらに出やすくなる。
薬の成り立ちを考えたら副作用は当然なんだよ。
それなのに副作用を限りなくなくして癌にしっかり作用する薬を作れって要求は、大量に飲んでも絶対二日酔いにならない気持ちよく酔っぱらえる酒を作れって言ってるようなもの。
作用の仕方を考えると矛盾が生じる。
だから副作用が緩和される薬を開発したり、90年代になって分子標的治療薬が開発されてる。
その分子標的治療薬も重篤な副作用をおこす場合もあるし適不適もあるから、けっして夢のような薬ではないけどね。
製薬会社もなにもしていない訳じゃない。
何も知ろうとせず調べもせず闇雲に要求したり製薬会社を叩くのは愚の骨頂。
>>160
癌じゃない人に投与しても無意味じゃん。
それに死刑囚は罰をうけているのであって人権が剥奪されている訳じゃないからなあ。
人権侵害をしたから死刑になってるんだけどね。
某国では人体実験をしてるとの噂。
>>162
それが治験 >>160
日進月歩でプロトコルも変わるからな
今、受けている治療が一番楽なんだと思って我慢するしかないんだけど辛い
新しい治療薬が出てくるから、昔よりは確実に楽なんだろうけどね 副作用は強いけど成績良好みたいなケースもあるから
一概にそうはいえないでしょ 「治らない」病気だけど毎日を大事に生きて行こうと考えるしかないね
結局なるようにしかならないもんな。
一時は有名病院でのセカオピも考えたけど治療はどうせ近くになるのだからしなかった。
自分にとって仕事は気分転換になってむしろ大事。余計なこと考えなくて済む。
治療中も休みながら無理のない範囲で出勤してた。週末は考え過ぎちゃうので嫌い。 9月のだけどアメリカ最大の癌病院のFL記事
一番上のグラフは、未治療のFL患者にレナリドマイドおよびリツキシマブを投与した結果
右が5年無増悪生存率、左が全生存率
https://www.mdanderson.org/publications/oncolog/september-2017/a-new-era-in-follicular-lymphoma.html
何より嬉しいのはこの言葉
Dr. Fowler said, “Several long-term follow-up studies of patients
who have received current standard therapies have shown that,
unlike patients 10–15 years ago, most patients today will not die of their disease.”
少しずつだけど日々進歩してるよ 書き忘れ
レナリドマイドおよびリツキシマブはまだ治験段階(第2相)だからまだまだ日本にはこない
期待しすぎちゃいけないけれど待ち遠しい 治療中だが、上手く行ってない
本当に不安だったり怖いことってここにも書けないね… >>173
私もたまにそう
そういう時私は他スレに書いてる >>174
私も治療中は書きこみ出来なかったよ
再発の不安はあるけど、一応状態が落ち着いたから書きこみしてる
幾ら匿名掲示板でも、思っている事をそのまま書けないよ
治療中の不安、不満等の感情を書くと釣りや荒らしみたいになって、批判がくるからね
一応不安等を解消するために同意してもらいたい気持ちが多分にある時の批判はキツい 姉が皮原性T細胞リンパ腫で、来月骨髄移植受ける予定だけど、多分寛解しないだろうし再発する可能性が５割だと言われた
自家移植して一度寛解してたけど再発したから、もう二度と健康な身体は取り戻せないんだろうなと思う
シングルマザーで子供が二人もいるのに、本当に世界は優しくない(´；ω；｀) 知りたいことは医者に聞け
ここで何が分かると思ってるんだ
ここはど素人が知ったかぶりこいてるだけの糞スレ・・・ 知りたいことは医者に聞け
ここで何が分かると思ってるんだ
ここはど素人が知ったかぶりこいてるだけのアホスレ・・・ 医者に聞いて解決出来れば患者会なんて要らないんだよな >>176
お姉様にお会いしたい
自分は40代で悪性リンパ腫のこれまた珍しい病気で悪性リンパ腫の全体でも2%しかいないらしい
日本で358人？
儲からないから新薬を開発して無いからいつまで待っても出てこん
医師に症状訴えても信じてもらえん
若いから大丈夫ですって感じ あぁ会いたいと言うか話を聞きたいのと聞いてもらいたいってニュアンスな
悩みありまくるもんな
こう言う時どうした？とか
似た病気にかかってないと分からんしな 先週妻を亡くした者だけど
病院を選んだ時点、大病院ならついた医師次第で生死や後遺症に大きな差がありますね
もっともっと勉強しなきゃいけなかったよ >>181-182
ありがとう
何もできない現実に焦燥感ばかりが募ってどうにかなりそう
でも姉が一番辛いんだろうけど
医者は現状より良くなることはないから寛解しないまま移植すると言ってるけど、不安しかない >>185
外科系はそうだろうけど、内科系は生死や後遺症はそこまで差はないと思うよ。
凄く違うのは副作用対策じゃない？ >>187
大学病院で経験の浅い医師に当たると最悪だとわかりましたよ
ウチの場合ですが６クール終わった直後に眼瞼下垂が出現しているのに脳髄駅検査が２週間後投薬が翌週
その頃には両目とも開かず声も出なくなり、もどしたものを吸い込み窒息死でした
要するに手順通りにやっていたので医療過誤ではないという >>188
そのケースだとその若い医師は関係ないかもよ
なぜなら、医師一人で治療に当たることはないから
むしろチームまたは上の方がダメだった可能性もある >>188
大学病院では大ベンと小ベンって上と下がセットになって患者を診てる&カンファで必ず教授の了解を取って診療してる
だからその若い医師だけが悪いというわけではないと思う。
ただ、奥さまの治療計画や検査指示がベストだったかというとわからない。
少なくとも、貴方とコミュニケーションや説明(ムンテラ)がしっかりとれていないのはどうかと思う。
話を聞いていたら確かに凄く悔しい話だ。 >>190
教授なんて変な私立医大以外はその講座にひとりだから血内専門とは限らないというか血内医は少ないよ
報告するにしてもせいぜい週1回だし，教授からはこまかい指示は受けない
担当医の上司にあたる血内グループの責任者がトップ。
奥さんの場合は麻痺がでてたから，相当厳しい状態だったとは思う。脳リンパ腫は予後悪いもんね。
なにしても効果がなかった可能性が高いけど，窒息事故というアクシデントで亡くなったのは悲しい >>191
中で勤めてた人だけど、悪性度が高い場合は週一ではなくて小まめに相談するよ
血内はマイナー科だから確かに少ないけれど、大学病院レベルなら複数人いるよ
ただし、県内病院に散らばってたりするけどね
それでもカンファの時にはなるべく集まる 泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏 だ。
昨年４月３０日～５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm
愛知県立城山病院
電話：052-763-1511 >>188
ず～と思ってたんですけど・・・本当に中枢への浸潤だけでしょうか？
化学療法の途中に神経系の症状が出たらまず脳炎や脳梗塞、脳出血を疑うと思うけどＭＲIとか撮られましたか？
眼瞼下垂は腫瘍疾患のほかにＣＴでは映らない小規模脳梗塞とかの場合もあるとのこと。
もし中枢神経系浸潤が命を奪ったならかなり進行の速い、且つ悪い場所に浸潤したリンパ腫だったのでしょうか？
ご冥福をお祈りいたします。
転勤で関東から北海道に3年間行ったとき元の病院から紹介状もらって北海道大学医学部付属病院で診察してもらってたんだけど
ここには血液専門科が三つもあった。第二内科（内分泌糖尿病、腎臓アレルギー自己免疫疾患、血液）第三内科（消化器内科、血液）
血液内科１（血液）1の意味はよく解りませんがみんな別の講座みたいです。歯科を統合して北海道大学病院に
変わったころ3つの血液診療部門を統合して新制「血液内科」が生まれたそうです。一つの病院に3つも血液科があるのって豪華なのか効率悪いのか？
なんか不思議な気がしました。 >>194
要は派閥では、だから効率悪いよ
群馬大学を思い出す >>194
症状がでてＭＲＩで異常なし
知り合いのつてで元癌専門医（血液じゃないけど）に相談したところ目=中枢神経=脳なので早く主治医へ申し出るよう言われたので翌日そうしたのにずるずると
主治医（助教）の専門が血液疾患ではなく内科全般だったことにもっと早く気づけば結果は違ったのだろう
私の責任も大きいのです >>194
昔の大学ではナンバー内科とか外科ごとにグループ診療と研究してたから専門分野が良く重複してたよ。
外科なんか2つとか3つに分かれててもそれぞれに消化器と心臓血管グループがあったりね。無駄の極み。
大学病院の場合いまでも名残はある。講座≒医局制度がまだ残っていて いまは「病院」では臓器別になってるけど
「大学」のほうだとナンバー制度のまま第一内科とか第二内科学講座とかね。その講座から医師を出し合って病院で「血液内科外来」をやることもある。
教授はじめ教員ポストが少ないから仕方ない部分もある。
臓器別になるとそれこそ内科や外科だと細分化しすぎる弊害もあるし。 汚い話になるけど
化学療法後、便秘っぽくなり固い栓みたいのが出たと思ったらその直後に下痢っぽいのが出る、を繰り返してたら、ものすごい腹が痛くなってることに気づいた
地味に辛い ガンはキャリア積んで独立した経験豊富な医者が多い
がんセンターか民間病院の方が良い
設備は良いけど大学病院は医者の卵ばかりで全然頼りにならない
大先生なんて月に一度院内回心に来るだけ
それで何が分かるんだって感じの診察だった >>200
場所による。教授がリンパ腫に力を入れてるところは本当に頼もしいよ。 >>200
そういう三流大学病院もあるというだけの話でしょ >>197
大学病院でしょ？血液内科に入院したんじゃないの？助教なら教員で専門医だと思うけど >>199
ひょっとしたら腸になんらかの問題があるかもね
私も強烈な腹痛を伴うその症状にずっと悩まされた果てが腸のリンパ腫だったから
腸を30cm切り取ってからはそういえば栓便秘からの超腹痛下痢にはなってない
便の状態も今の方がいい >>199
主治医に相談した?
自分も下痢がひどかったので
主治医が万一のこともあるからと
腸の内視鏡検査した
結果何もなかったけれど >>204
>>205
ありがとうございます
内視鏡は治療始める前にしたけどその時点では何もなかった
ただ今の便秘の原因が腸の炎症とか、酷くなって腸閉塞とか嫌なので、主治医には相談したいけど年末年始なんで様子を見るしかないかなと…
こう言うときは食事も何を食っていいのか悩みますね 先日の製薬研究者です
年末にとある医師らと面談
患者の声として、よく効くと話に出る薬は高価なものが多く、金こ切れ目が命の切れ目と言っていた、とのこと
キツいが事実
今後ますますそうなるので、みな備えを
一応最前線にいる者からの本音です
よいお年を >>199 >>206
化学療法で便秘になって排便時腹圧かけ続けるせいもあるのか自分は大腸憩室ができちゃった。
これが炎症を起こす憩室炎は「左側虫垂炎」の異名がある通り左下腹部に多いんだが，強烈な痛みで有名
大腸ファイバーや注腸検査すれば確実だろうけどCTでもある程度分かるよ。 >>207
sageで頼む
日本人である限り現状高額医療制度があるから短期の治療費の心配は少ないが
分子標的薬の維持療法をする場合などは一生涯だから確かに大変だ。
研究者にはお金のことよりも とにかく有効性が高い薬物や治療法の開発をお願いしたい。 維持療法は確かにお金かかるね
自分の場合リツキサン単独療法で来年から２年間、12回（2カ月に1回）やる予定だけど1回に６万弱かかるから１年で70万余
間にCTやペット検査も入るだろうから更に…
入院じゃないから保険もおりないし私もパートやめてその分ないし
来年の家計考えると頭痛い
一生涯じゃないだけいいと思わないと >>210
訂正
１年で70万余じゃなく40万余です
あくまで机上の計算ですが リツキサンの維持療法は本当に効果あるのかな。なんか維持療法やった場合と
そうでない場合で差があまりないというのもネットで見たのだが。
自分は先生から勧められているがまだ治療中で返事はしていない。 >>213
自分は6回の予定
2回目終わったところ >>212
そういうことも聞くし二次癌の誘発とかリツキサン自体に耐性ができてしまうとか負の情報や説もネットで見ました
でも最終的には8年間ずっと主治医として本当に注意深く私の体を見て下さった先生が勧めてくれるなら、と判断しました
ちなみに非ホジキン濾胞性B型です
>>214さんの仰るように濾胞性には効果的のようです >>216
やっぱり6回なのかな？
4回って言われたんだけど6回にしてもらったほうがいいのかな >>213 >>216 >>218
FL再発治療なんですよね? GLでもまだ定まったものはないようですね･･
(日本血液学会)
CQ5 FL 初回再発時の治療選択としては何が勧められるか：
推奨グレードカテゴリー2A
治療選択肢としてさまざまな方法があり，その優劣については比較検討した第Ⅲ相試験で論文として公表されたものは存在しない。
･･このなかに「③ R 抵抗例ではベンダムスチン単独。あるいはR ＋ベンダムスチン」 としてが挙がってはいます。 >>212
私も今月からﾘﾂｷｻﾝの単独維持療法。
今年の3/31に細胞検査の手術
4/9 ：グアム挙式（兼新婚旅行）
4/20：悪性リンパ腫確定
5/8 ：入院
11月にR-CHOP×8 終わって、この前ﾘﾂｷｻﾝ単独開始。
あと数時間で本厄（41歳）。
来年からは良い年を迎え続けられるよう、初詣でお祈りしてこよっと。 Rの維持療法って下記にあるように一定の条件下のFLで推奨されてるんだが，健保適応外だよね?
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_1.html
CQ 4 高腫瘍量の初発進行期FL に対してリツキシマブ維持療法を実施すべきか
推奨グレードカテゴリー1
GELF規準による高腫瘍量例において、リツキシマブ併用化学療法により奏効がえられた場合、
リツキシマブ維持療法は無増悪生存期間の延長を期待した治療として推奨される。 >>220
結婚おめ
来年より良い年になりますように。
みんなよいお年を。 今年もお世話になりました！
新年みなさまの自分の寛解維持を祈念いたしまして！ あけましておめでとうございます。
ここを訪れる皆様にとって、良き一年となりますように。 警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】高添沼田（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、高添沼田のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、高添沼田のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、高添沼田のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、高添沼田のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、高添沼田のオヤジはたとえ孫が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、高添沼田のオヤジはたとえ近所の高橋清水千明が電磁波攻撃にさらされようともそんなこと知ったこっちゃありません!! あけおめ。
Ｒ-CHOP 2クール目を12/14にやって
12/28に退院となりました。
大晦日元旦は実家で親族と過ごしたからか、
体調もいい気がしたけど、今日はとても
だるくなって一日中ゴロンでした。
三ヶ日が開けたら、さっそく3クール目が
あるし、仕事も三連休明けから復職する事
になっているので大丈夫かなと思いつつ、
正月を過ごしています。
治療中のみなさまにとっても良い一年に
なりますよう。 寛解から1年たって、ようやく酒が美味しく飲めるようになった >>229
味覚障害？精神的なもの？
治療中でも美味しくいただいてたよ
ほんのちょっとだけどね
酒はどれも味がおかしいというほど変わらなかった 味覚障害か
味が分かるようになるまで半年掛かったな
個人差があるね もし抗がん剤で全部消せたら放射線やらないで済む？
標準治療でセットになってるからガイドライン変わらない限り無理？ >>233
自分は放射線まで行かなかったけど、主治医が必要だと判断してたらたぶんそのまま受けただろうな。あとで「あの時やれば良かった。」って状況に落ちたくないし。 >>231
味覚障害治療後1か月くらいで気にならなくなったよ
何故か缶ビール1本程度でもアルコールを飲むと
動悸が激しくなって夜ベッドに入ってからも収まらない
状況が続いたんだ
医者には聞いてないが抗がん剤が肝臓と腎臓への負担が大きかったせいだと思ってる >>233
標準治療じゃない治療でも腫瘍が消えなくて
当初予定通りに放射線治療をした身から言えば(腫瘍が消えても放射線治療は変わらない)
放射線治療をしたくなかったけど、放射線治療をしたお陰で再発してないから
良かったのかな、と 以前リンパ腫の姉が医者から寛解できないと言われた者ですが、その後の検査で寛解していることがわかりました
ジフォルタという新薬が効いたようで医者も驚いていたということ
来週の骨髄移植にも希望が持ててきました >>233
pet-ctって1cm以下の腫瘍は見えないよ。
貴方の腫瘍が全部消えているか否かなんて誰も断言できないんだから、裏付けのあるガイドラインに沿って治療していた方が良いんじゃないかと思ったりする。
>>237
おお、良かったね！
移植は大変だろうけど希望が持てるっていいことだ。
応援しているよ。 治療開始から1週間目ですが、やっと便秘が解消されたわ
r-chop 制吐剤が主な原因って事らしいけど、これから毎度こういう状態になるかと思うと憂鬱ですわ >>239
便秘はオンコビンでしょ
かなり強烈に便秘するよね 副作用で必ず付いてくるので打つ前から便秘薬を貰った方が良いと思う
自分の場合は頻尿でした1日20回も点滴したままトイレに駆け込みました
尿量は尿瓶で目視で計測してましたが1日に6000mlありました >>240-241
オンコビンっていうのが原因ですか・・制吐剤なら少し効果下げてもらえるもんなら解消できそうだけど
素人考えですし、次回は初めから下剤や腸の動きを促す剤で対処してみます
初回は入院したので、退院の日に浣腸してもらったりしたけど、まあカッチカチで大変でしたわ >>242
CHOPのなかのOだよ
おそらくマグネシウムなど処方されるかと
自分の場合、そのうちマグネシウムじゃ効かなくなったけどね
水分もよくとりましょう 強烈な便秘はオンコビンのせいだよね。
私も４日出なくて、出かかってもカチカチで、美人の担当ナースに摘便してもらったわ。 オンコビンやエグザール（ほぼ同じ構造式をもつ同じ植物から採るアルカノイド類、神経毒の一種 、原種は食用にならない毒草 観賞用植物）
神経系の麻痺や痺れを起こす。末梢神経障害や自律神経障害で腸の動きが悪くなって便秘、腹痛が起こる
酷いときは腸閉塞や虚血性大腸炎による下血で重篤な状態に落ちる。 美人すぎる看護師いたよ
めがねかけるとそうでもないけどはずすと
雑誌のモデルでもやれると言うか、こんな美人見た事無いくらいすごい
しかも仕事出来てリーダーもやれてるからさらにすごい事に
同じ病室のじいさんその子と話したくて20分も病院の飯がまずいだの延々と同じ話ばかり話してたな
で、自分とその子話す時間は1分くらいだったな(厳密にはもっと少ない)
その時の会話
今日担当の看護師のまゆです。よろしくお願いします。
まゆさん？めっちゃ美人だね。よろしくお願いします。
ざわさん、今日は特にお変わりは無かったですぅ？
はい
じゃ、また来ますね
本当にこれだけw
でも目に焼き付いて、離れないくらい印象に残ってるw そういや、退院の日に（既に御用納め翌日の29日）、見知った看護師さんが一人もいない中
浣腸お願いするのはちょっと気が引けたな
高畑充希さんに似た感じの若い子に頼んだら、先端がまったくの皮膚に食い込んで出血したわ
色々と勉強になった そういやまったく性欲が湧いてこないな…
借りてきたVも、ただ眺めるだけでとってもさわやか
なんだこれ？気持ちの問題？実際代謝が止まってるから許容量を超えて溢れるものが無い所為かな
そういえば代謝止まって爪もヒゲもほぼ伸びなくなってるな >>252
治療はなに？
RCHOPだけど普通に性欲はあった
嫁とやる気は起きなかったが
看護師さんにはむらむらしたw
プレドニンのせいでハイテンションだったからな
治療後の方が鬱っぽくなってダメだったわ >>253
53だね、出川と誕生日同じ
>>254
同じく初R-CHOPで点滴2日後には今生の？逝き納めに繁華街で２軒はしごしてきた
ただ・・今日で10日目だけど、たぶん役に立たないだろうなぁ
免疫の都合で半年以上そういう行為もなくなるだろうから、これで枯れる悪寒 枯れると思うよ
薬で精母細胞は完全消滅するし。
ただ治療後数か月したら体調さえよければムラムラの方は戻ってくると思う。
爪が弱ってやわくなり指先が割れやすいので深爪しないように気を付けてね。 私も摘便頼んだけど「看護師が（排出される）抗がん剤に被曝しちゃうからできない」って断られたな
なるほど思って頑張って出した >>258
こういうこと言われると患者の腸内部や肛門は被曝しっぱなしじゃん、って複雑な気持ちになる
自分は副作用の便秘で切れ痔になってるし… ゼヴァリンのような放射性物質使った治療じゃないから「被曝」はしないから大丈夫だが
トイレは2度流す，薬剤扱うスタッフはディスポ前掛けする，などは必要みたいだね。
多くの施設では守られてないけど。 >>260
今のところ物騒な治療法ばっかりなのがねえ…
治療の最初に貰う抗癌剤の冊子なんかにもおっかない副作用載ってるし放射線はもっと…だもんね
自分も連休明けに点滴だけど今からもう憂鬱になってきた
せめて気分の悪さも吹き飛ぶようなハイになれるおクスリとか一緒に処方してくれないかなあ…w >>262
抗がん剤のほうが放射線よりリスクが高いと聞いているけど違うの？
二次癌のリスクは抗がん剤のほうが高いよ。 放射線は遺伝子を壊わす。特に細胞殺傷性のある放射線は周辺の細胞の遺伝子を確実に壊す。
うまくアポトーシスしてくれればいいが壊れた遺伝子の細胞が生き残れば大きなリスクになる。
幹細胞移植の全身照射とかは別としてピンポイントで出来るだけ照射量を抑えることが重要。
抗がん剤のほうが危険だなんて一概に言えない。投与する薬種や量で大きく変わる。また個体の感受性とかでも変わる。
どちらにしけも効果最大、リスク最小を心がけてる事だけは確だと思う。 >>265
それってつまり二次癌のリスクの話でしょ。
その二次癌のリスクは化学療法のほうが高いと
セカオピで行った某癌病院の血内医からソース付きで聞いたけど。。
ソース元の論文は失念したけど、以下リンクのホジキンリンパ腫欄にあるリスク因子を見てみなよ。化学療法のほうがリスクが高いよ。
勿論照射部位や薬剤の量、個人差はあるだろうけど、一般的に化学療法のほうがリスクが高いと言われているみたいだよ。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/canceruptodate/utd/201310/533310.html
詳しくみたいなら参考論文14を。
-------以下抜粋-------
2.リスク因子
二次性の白血病の発症にはアルキル化剤の使用、特にその総量が関連し、二次性の肺がんの発症には放射線治療が関係する。
また放射線療法単独よりも化学療法を併用したほうが全体の発症リスクは4倍から6倍に高くなる[13]。
同様に化学療法だけよりも放射線療法を併用すると発症リスクは2倍から4倍に増加し、
化学療法単独の場合には白血病、非ホジキンリンパ腫、肺がんの発症が多くなるが、
併用療法ではその他のがん種の発症率も上がり発症のピークは25年を超えても続く[14]。 興味があったので、初点滴後10日目で空撃ちしてみたら、文字通りの空撃ちでちょっとビックリしたわ
逝った感じがないって結構ショックだわ
毛が抜けるよって言われた時の衝撃には及ばないけど、この感覚は笑い事じゃない >>267
治療はなに？
RCHOPなら俺は普通にドバドバ出たけど
ちなみに40代 プララトレキサート(ジフォルタ)承認されてたのか！再発した場合の打つ手が増えて嬉しい。PTCLのお薬もっと増えて～ >>268
そうなのか…同じR-CHOPでも個人差出るのね
これ→https://www.shonankamakura.or.jp/section/section35/01.phpのかなり下のほうに「性生活について」ってのがあって
よく読んでみると、以前よりドックンドックンなピーポーも確実に居るようで、羨ましすぎる！
まあ50代前半ならしょうがないか 投薬後はなるべく早く薬剤排出してしまいたいけど
利尿率いいからってカフェイン系ばかり飲んでるとそれはそれであちこち負担かかりそう
スポーツ飲料の方がいいかな？
でも入ってる甘味料が腫瘍の餌になってしまったらもとも子もないし >>271
あの真っ赤な点滴薬は見た目にも尿の色的にも衝撃的で、はよう出してしまいたくなるな
家に帰ってきてからもなるべく水飲むようにはしてるけど、便秘が治った反動で緩くなりそうでちょっと飲めない >>271
カリウムだよカリウム
刻み昆布やパセリを食べなさい >>272
ドキソルビシンね
リンパ腫の人みんなが使うわけではないけど
RCHOPの中では一番投与に気を使うやつね
出来るだけ動くないわれてじっとしてた思い出
あれ入れると一気に気持ち悪くなるんだよな
点滴のバッグ思い出すだけで気分悪くなるわ
そういや初回は血尿出たと思って看護師さん呼んでしまった
説明しといてくれよ… >>274
カリウムかー
バナナでよければ一応毎日一本食べてる… >>275
毛が抜ける説明は無かった割に、尿が結構赤くなるって事は教えてくれたっけな
というかおれの場合、腎臓の尿管ステント入れてから軽い血尿状態で治療始めたので
血尿が酷いのかドキソルビシンの影響で赤いだけなのかを採尿しながら確認して…
更に腫瘍が1Ｌサイズのペットボトル並みの大きさで一気に崩壊すると腎臓が持たないから
R-CHOPの1日目と2日目を前後させるといった変則ワザを行ったそうだ
ステント挿入の内視鏡手術で下半身麻酔した影響も有って強い便秘になったっぽい >>274
腫瘍崩壊症候群で血中カリウム濃度が上がるからそんなことを勧めたら危険なのでは。
高カリウム血症で下手すると致死的不整脈で心臓止まる。 >>278
てことはバナナも麦茶もルイボスティーもOUT？ 医者ではないが、家族が入院してたときにカリウムが高くて退院遅れたので。
バナナやパセリで過敏になるまでのことはないんだろうが、この病気の人にたくさん食えと言うのはなんかこわい。 一ヶ月の入院中は便秘と下痢の繰り返しで大変だったけど病院のトイレって特別強力な脱臭装置ついてるのかな
前の人の残り香wで嫌な思いしたことないんだけどうちじゃ主人の後なんかかなり経っても臭いが消えなくて
余談ごめん >>281 病棟のトイレは家庭よりもずっと気密性低いから大丈夫
>>280
食事でカリウム採り過ぎても腎機能正常なら尿中排泄が増えるだけだからそんなに神経質にならなくていいよ オキシコンチン・オキノーム飲まずに済んだのか・・・？ >>276
昆布やパセリのがカリウム含有量は高いよ
糖質気になるならバナナより昆布やパセリのほうが良いんじゃない？ >>280
熱さに懲りて膾をふいてるね
パセリも昆布も腎機能壊れるほどたくさん食べられるものじゃないでしょ ていうかスポーツドリンクやらバナナやらの糖質なんか気にしたって意味無くないか？
腫瘍にわざわざ養分やっちまうかもって気になるのもわかるが
病気や劇薬の副作用から回復する為に自分自身にも養分必要だろ
まさかその他の糖分脂肪分炭水化物も一切摂ってないってわけでもなかろうに 使い切る前に死ぬだろうなと思ってたぺぺローションを使い切った
体は壊れても欲は尽きぬものよ r-chop×8 終わって１カ月。精子検査で精子０（無精子）の判定。
３ヶ月周期位で製造？されるらしいから、４月の検査でどういう結果が出るか…
r-chopって基本一端は無精子になるものなんでしょうかね？ >>290
なんかそんなような説明受けたと思う
すでに子供いるとあってそこはささっと済まされたけど
まあ無精子になったとしても
液そのものは普通にでるな、減ったとかもない
嫁さんは病気判明以降、
全く相手にしてくれなくなったけどな 年齢的になのか、おれにはそっち方面の説明が一切無かったなぁ…
性生活が生きるモチベーションのどれぐらいを担ってるか、こういう立場に立たされてはじめて痛感したわ
まあ人それぞれだろうけど、かなりショック 薬局へ行って来て漢方薬の牛車腎気丸を買って来て飲むと良いと思う
調べたらこんな記載が見つかった
男性不妊症患者中,無精子症3例,乏精子症27例の計30症例に対して牛車腎気丸を3ヵ月以上投与し,
その臨床的効果を検討し,つぎのような結論を得た.
1)精子運動率に対して53%の症例に有効性を認めた,
2)精子数は33%に有効な増加を認め,こ とに精子濃度10×10^6/ml以上の症例に有効であった.
3)妊娠成立は30例中1症例のみであ った.
4)臨床検査として 清LH,FSH,精子液中pro・
stagiandinEを測定したが,本剤投与前後において有意の変動は認められなかった.
5)牛車腎気丸は妊症の治療薬剤として有効であり,使用価値があると考えられる. >>293
それ、オンコビンによる指先の痺れを訴えたら処方された漢方と同じだな
効くかどうかわからないけどねー、って感じで
まあ実際痺れに効いたかどうかはよくわからない
RCHOPで寛解後2年だけど、未だに指先に違和感ある
気にしなければ忘れてられるレベルだけどね そう言えば先月から生理無いけどもう卵巣死んだかな
あればあったで色々面倒だけどさ
投薬週に当たったらデトックスに丁度いいのに やること無いから、PS4買ってゲームしてる
指先が微妙に感覚薄いので、ジャンルが限定されるのがなんとも >>296
動ける患者向けにインターネットコーナーとか欲しいよね
自分の時はポータブルBDプレーヤー買って持って行ったわ >>286
腫瘍が崩壊してカリウム増える危険があるからと言ってるのに
羹に懲りて膾を吹いているとか言ってわざわざ積極的にカリウム取れとかわけわかんない。
民間療法なら一人でやればいいのに。 >>295
私はRCHOP６クールして寛解して半年経ってから生理が再び来た。
４０代後半だからもう上がっても仕方ないと思ってた。
閉経すると一気に身体が老化していくから面倒でもあった方がいいよ。 積極的にカリウム摂れとは書いてなくね？
つーか腫瘍崩壊って治療開始後すぐなることが殆どじゃん。
リスクが低い時期に大量に食べられないような食材からカリウム摂取する程度のことに対して高カリウム血症ガーって大騒ぎするのはまさに「羹に懲りて膾を吹く」じゃんw
それとも>>298はパセリや昆布をどんぶりいっぱい食べてる人間なのか？ お～、11日目で毛が抜け出したよ
明日の採血に行った帰りにでも坊主頭にしてこよう
坊主頭想像したらあまり気分よくなくなる
ちんこは既に逝ってしまった模様 たかが食品に含まれるカリウムごときに民間療法なら一人でやればいいのにキー！！か。
家族は神経質になるよな。見ていて申し訳なくなるがたまに疲れるわ。 >>288
医者や栄養士がスクラム組んで徹底管理してくれるなら効果ありそうだけど
素人が下手に手出して自己流でやったら大火傷しそうで恐い＞ケトン食 >>301
帽子(外用と室内用)買った方がいいよ 頭寒いから
それ以上に枕に擦れて寝返り時微妙に頭皮が痛いのが辛いよ
あと鼻毛がなくなって鼻水が留まらないから垂らさないよう気を付けてね >>297
入院した病棟はベッドにLANのRJ45ポートあって
申請すれば有線で使えたよ、お陰で仕事もできた
逆に今だともう無線メインで、使えない人も多そうだが
モバイルの無線は入らない部屋だとスマホも使えないしね
無線LANは電子カルテ端末用のネットワークで使ってたから
患者に解放されることはないだろうな
>>301
坊主にすると短い毛が抜けて掃除が大変だった
長いままある程度抜けてからの方がいいかも >>305
なるほど、そういう感じになるのね
確かに寒いだろうな～というのは想像してたけど、頭皮が痛いとか鼻毛の効能とかは思ってもいなかった
あと、体毛全般に関しては一体どうなるのかが謎です
髭はたぶんそのままだろうと聞かされてるし、胸毛・脛毛・ちん毛等のムダ毛全般もどうなるか楽しみ >>306
おっと、そういう事もあるのね…
一気にゴソッと抜けてく訳でもないっぽいので、短くするのは止めておきますわ >>307
体毛も時期がそれぞれちがうけど抜けるよ
生え変わる周期が短いものから抜けていくと思う
抜けきらないうちに治療が終わる部分もあるかも
あと真っ先に抜ける髪は途中から復活しだしたので
スキンヘッドの維持はわりと面倒だった
これはヒゲ用のシェーバー使った
傷つけるのは良くないので、あまりいいことじゃないかも
復活といっても均等じゃないので、
みっともないというか不気味になっちゃうんだよね
ずっと帽子被れるならわざわざスキンヘッド維持しなくてもいいかも >>309
なるほど・・
いま、朝シャワーしてきたんだけど、頭洗ってお湯被ったら、顔中にストッキング（薄手）を被った様な感覚があってびっくりして鏡見たら
おぉ・・・って声が出たわ
おぉ・・・なんて実生活で言う事が有るとは ちなみに、実際ストッキングを頭から被ったことは無いので、念のため 俺女で体毛濃かったから怪我の巧妙でこの機会に薄くならんかなと期待したが
治療開始3ヶ月半経過現在頭髪以外ほぼ変化ナシorz
お気に入りの太眉と睫毛が健在なのは救い
てな訳でﾋｬｯﾊｰ汚物(腫瘍)は消毒だ―――!!!!!!精神で午後から点滴して来やす… >>313
治療にもよるし
まつげはおそらく抜けない
眉毛は抜ける ええぇー眉毛は勘弁してくれよー('A`)
腕毛と脛毛なら全部くれてやるからさー まつ毛も薄くなったし眉は半減，人相はどうしてもヤンキーになるね。
髭はほぼ中1レベルかな･･ 細いのが僅か生えるので月1回程度剃った。これは楽だった。
頭髪は治療後は6週くらいで生え始め3か月後くらいからトリマーでサイドと後ろだけ切り 散髪へ行ったのは5か月後。
頭皮が枕に擦れる問題だが初期はコットンニットキャップかぶって寝てたなあ。 そういや、今日11日目で採血＆検診してきたついでに、
2回目のR-CHOPの際に便秘にならないで済む方法色々聞いてみたけど
特にコレといった方法は無いのね
前々日くらいから酸化マグ錠飲んどけば、便が長時間の滞留でカッチンカチンになるのは防げそう、くらいだったな 頭が寒いのでこんなの買ってみた→https://www.amazon.co.jp/dp/B01HWP4CR2
アイスクリーム屋さんのつるっぱげのおっさんが被ってたのを見たことがあって
意外といいじゃんって思ってたけど、まさか自分が買う事になるとは夢にも思わんかった ここのスレの住人さんみんな強いよな
自分は心が折れてる
メジャーな副作用もあるんだけど、身体のいろんなところに意味不明の痛みがあるのが本当に辛い >>321
みんなそれぞれ乗り越えてきただろうからね。
いつか思い出として振り返れる時が必ず来るから頑張れ。 痛みがあるのはつらいよね
自分にしか本当の痛みはわからないし
ほかから労わられてもつらいし、労わられなくてもつらいし
ひとつづつ自分で折り合いがつくようになれれば
周りから見れば強く見えるんじゃないかな
陳腐だけどあせらないで、自分で自分を追い込まないで >>321
折れてもいいんよ
寛解した後でも折れることあるんだからさ 頭の毛が無くなって頭皮が見えてきたから
皮膚科でフロジン外用液5%てのを出してもらえた
90mlで1810円
1日2回頭に塗布だけど効くかなぁ？ >>321
私だって立派に闘病したんじゃなくて、心はボキボキに折れたけど生きていただけだもんな 終わらない日はないと思い続けるしかないのよ
かんかいして1年、生活は元通りだし副作用もないけど、たまにまだ黄昏のなかにいるみたいな感覚になる
でも人生ってそんなものなんだと思う
健康なときは気付いていないだけで
不安は辛さは本来身近なもので受け入れるものなんだと思う
これが折り合いってやつなんだろうね >>246
私は女だけど、同性でも惚れ惚れするくらい美人だったわ。
でも、やっぱり摘便は恥ずかしい。
トイレで上手くいかなくて、消灯後の大部屋でやったから、臭いも気になったし。
もう6年経ったけど、まだ病棟にいるらしい。
良くしてもらったお礼を今でも言いたい。 投薬当日の晩なんて本当にこのまま氏ぬんじゃないかってヤバいくらい苦しい
挫けてる余裕すらも無い
翌日になると本調子には程遠いとは言え前日よりはだいぶ楽になる
そうすると患部の鈍痛が邪魔者の悲鳴に感じられてニヤリと出来る
「苦しいか？苦しいか？なら早く消えちまえよ、楽になれるぜ？何なら今すぐ消滅するか？んん？？」
とスーパーどＳになりきって自分の中の異物に精神攻撃を浴びせてるとちょっとだけ楽しくなれる
歪んでると言われるかも知れんけどw 副作用ないってうらやましいわ
自分は副作用のデパートでなかでも一番恐れていたんだが、よりによって肺に来た
息苦しいわ >>329
自分は点滴から5-6日はダウンしてるよ
仕事しながらどころか日常生活も通院もつらい あと１週間後に２回目のR-CHOP点滴だけど、付随するプレドニンやら何やらの飲み薬を事前に処方されたので
昨日、地元の薬局で受け取って来た
処方箋に書かれたプレドニンの量が多くて、薬剤師がなんかの間違いか？と思ったらしくて
担当医に確認取ったりするのに時間がかかってうんざりした
一日20錠はちょっと異常に多いほうみたい
腫瘍の表面積に比例して増やすらしい >>332
いろいろいい加減に話聞いてきてるねw
抗がん剤は一般的に、体表面積に比例して投与。
ただしRCHOPのP、プレドニンは違って、分量は誰でも同じ100mgだよ。
5mgの錠剤で20錠じゃなかった？
錠剤多くなるのは、言われた通り、通常はこんな大量に投与しないものだから。
プレドニン自体は広く使われてる薬だからね。 プレドニンは院内処方された時におススメされたのが、
カプセルに入れて飲む方法。苦いし量が多いから。
しかも薬局で頼めば朝昼晩分けて入れておいてくれるよ。
小さい錠剤だから、気分悪いと自分で入れるの辛いしね。
カプセルは実費になるけどね。 プレドニンの副作用っての初めてマジマジと読んでみたら、なんか複雑だわ
丸顔になる、毛が増えるor脱毛、いかり肩になるetcetc…
女性でいかり肩になったら困るだろうな >>330
無いわけじゃないよ～副作用
胸のムカつきと味覚と臭覚狂って食事が辛いし
マグミット飲んでもなかなか出る物出ないから食べるのだんだんきつくなる
初回の入院時はほぼ何とも無かったからもしかして楽勝コース？と思ってたけど回重ねる毎にきつくなってきた、甘かった
だからこんな目に遭ってんのは全部てめえのせいだ早よ死ね！て元凶の腫瘍に怒りをぶつけんのよw
だからって別にあなたを根性無しとか言う気は無いしこちらを理解してくれなくても構わないよ
本人の苦しみは本人にしか本当にはわからない
あなたや私だけなく皆ね >>335
ステロイドもヤバい薬だからなあ
元々アレルギー持ちだから知ってる
大量服用させられてた時期あったからもしかしたらあれで免疫システムが壊れて
この病気の引き金になったのかもと疑ってる >>329
患部の鈍痛ってやっぱりあるよね。
私は放射線だったけど、照射当日はジリジリとした痛みがあった。表皮じゃなくて患部だから火傷じゃないと思う。 >>339
そうなんだ
そうなった際に男女で影響が違ってくるかな
ここは女性の住人が多いみたいなのでムダ毛ボーボーになったら深刻かもね
おれは胸毛ボーボーのおっさんなので、これ以上胸毛が生えてくると、心電図とる時に吸盤がくっ付かなくなるからその点に関しては影響あるかな？
下手すると3人くらいの看護師さんに寄って集られて吸盤押さえつけられるので、へんなプレイ？の様相を呈してくるよ
心音異常で計りなおしが延々と… Ｒ-ＣＨＯＰでツルッパゲになったけど写真を撮り忘れた
写真を撮っておくんだったなー
治療が終わって生え始めた毛髪はクルクルくせ毛
でも、おばさんだから直毛よりパーマっぽいウェーブがかかってて良い感じ
再燃してＲＢ療法してるけど、こちらは脱毛はないね
血管痛はある 副作用h人それぞれだよね
自分はＲ－ＣＨＯＰは味覚障害程度だったけれど
最後のときは、点滴終わった後、起き上がれず歩けずだった
つるっぱげにはならなかったけれど頭髪は以前より太くなった >>335
プレドニン100mg×5日間で残り16日間は飲まないからそんなに心配要らないが離脱症状は出る
この錠剤は小型だがとっても苦くて飲みづらいからオブラート推奨。
服薬ゼリーは値段の割にイマイチ。錠剤がゼリーの下や表面に残ることもあり苦さがゼロにならない。
自分は飲んでる間 花粉症や鼻炎が出ないことは救いだったが6日目と7日目は毎回だるくて寝込んでた。 >>343
そういえば若い人はあの苦さで苦労してるって看護師さんが言ってたな
幸いな事に、あの苦さはあまり苦ではなかった
口に少々の水を含み、ザラザラと錠剤を放り込んで、間髪開けず水で流し込む方法で何とか飲み込めた
まったく寝られなくなるのが今から憂鬱だわ 舌が味を感じる前に飲んでしまえば大丈夫
口の中の水に錠剤が浮かんでるうちに上向いてクッと飲んじゃう
たまに失敗して舌の上に錠剤だけ残っちゃうこともあるけどw 毎回、自分の希望で入院してやったんだけど、プレドニン苦いだろうからって、先生が点滴にしてくれたわ。
でも、その回だけ吐き気がひどくて、ノックアウトされたから、また飲み薬に変えてもらった。
あとイメンドカプセルってみんな使った？
私はやっぱりお願いして出してもらってた。 >>346
イメンドは処方してもらったよ
1回目の抗がん剤やった時に吐き気が止まらず、
軽めの吐き気止めを処方してもらったんだけど
全く効かなかったから2回目以降は毎回処方してもらった >>333
えっ？
私、身長167cm、体重60kgだからと1日にプレドニン150mgだったよ
他の人は1日100mgなの？ >>347
そうでしたか。
イメンドお願いしたら、医者やってて初めてだ、と言われたw >>348
170cmで92キロの競輪選手体形のおっさんだけど20錠だったな
腫瘍自体は750ｍｌのペットボトル位のちょっと大きめなのが一個
症状の違いで変るんだろうか、投薬量 >>348
プレドニン150mgって初めて聞く大量ですね
多分あなたの記憶違いか主治医が量を間違ったのではないかと >>345
おくすり等飲むときに上向いて飲む人いるけど誤嚥のもとだから 下向いて飲むようにしたほうがいい 抜け始めて分かる、髪はなが～いお友達…か
抜けだして3日目だが、ちょうど温水さんのハゲ散らかした感じだ
予想では江頭か斉藤さんっぽいステップを踏むもんだと思ってて、一発ギャグを使えるのを楽しみにしてたんだけど
一気に温水さんまで昇格しやがった
なぜかここで踏みとどまってしまって、切なさが加速する まだらに抜けると変だから
スキンヘッドになるまでこすって抜いちゃった
だいたいスルスルと抜ける 1か月でほぼツルッパゲになったな
眉毛とまつ毛と鼻毛も完璧に抜けた
濃かった髭も全て抜けたし、股間以外は完全にツルツルになった
更に顔面はノッペリしてきて人相が怪しくトボトボフラフラと歩いてるから
交番の前を通るといつも警察官が不審者を見るような目で見てくるのが不愉快だった プレドニンVS.プリン
プレドニンの完勝だった思い出。 ＲCHOP 3回目終わって1週間ってとこですが、
髪は微妙に残っていて事情を知らない人に会うと
イメチェンしたの？とか聞かれるレベルです。
まつげ、眉毛、体毛はほぼ残っていますが、
ヒゲが生えてこなくなりました。
今、鼻毛が抜けかけているのか、鼻を噛むたび
鼻水といっしょに鼻毛が出てきます。
個人差が大きいのでしょうね。 寛解した方で、腫瘍があったあたりが痛む方っていらっしゃいますか？
脇とか、時々キューッと痛くなってやや不安が
冷えとか寒さのせいかな、とも思ってますが… >>360
DLBCLだけど寛解後、瘢痕が残ってる
鈍い痛みとか違和感感じる時もあるよ >>361
体温41℃で脳にダメージを負うからギリギリの戦いですね >>360
ﾉｼ 腫瘍が消えなかったのと放射線照射したから
治療終了2年ぐらいはキューと一瞬痛んだりした。勿論、主治医に報告
今となっては腫瘍収縮の痛みか放射線の副作用か分からん
ちなみに腫瘍は縦隔、痛みや変な感じ(心臓にも少し放射線が当たっているから一瞬の不整脈)が
完全になくなったのは治療終了5年後 >>358
いや、８クールやったけど股間だけは残ったよ
この毛根を頭に移植したいくらい強かった >>360
寛解後1年たったけどまだ痛みがある
瘢痕も残ってるからその影響もあるね うわ～やっぱり放射線てダメージも大きいのな
出来ることなら浴びずに済みたい
光免疫実用化に期待せざるを得ないな… >>360
口蓋扁桃に病変があり切除生検でほぼ全摘出済みだったんだが
初回のRCHOP治療時にキューッと引っ張られるような痛みがあった。
残った腫瘍が収縮したんだなあと思ってた。主治医「そんなもんですかねえ?」
なおその一回のみ。 360です。みなさまありがとうございます
腫瘍があったあたりに鋭い痛みが時々あり、不安だったんです
R–CHOPの治療中は、チリチリした感じの痛みがありました
主治医からは、腫瘍が縮小するとそんな感じの痛みがある、と聞きました >>364だけどあなたの主治医は信頼出来る良い主治医だと思うよ
私は巨大腫瘍だったけど化学療法時の腫瘍崩壊症候群の説明はなかったし、
初化学療法時に縦隔がチリチリしたけど腫瘍縮小時の症状に関して一切説明がなかったから
心臓が苦しいと自己申告し、抗がん剤のアレルギー反応と診断され、
治療時はアレルギー防止薬を点滴されたよ
治療終了後に自分で調べて腫瘍縮小の症状と知った
つか腫瘍崩壊症候群にならなくて良かったよ 捕捉。DLBCL、大学病院で治験的治療で主治医・担当医体制でもそんな状況
でも9年再発なし そう言えば、免許証の更新は治療3.5ヶ月前だった
この頃ガンになる何て全く想像して無かったなぁ…
次の免許更新は平成34年の9月かぁ
生きてられるかなぁ
ってか平成では無くなっちゃうよな？
いつまで有効期限があるのか分からなくなりそう >>367
場所にもよるよ。
友人でコマネチラインに当てた人は副作用0で仕事も温泉も食べ放題も余裕だったみたいだし。
放射線のみの立場からすれば抗がん剤のほうがダメージでかそう。 >>371
治験的治療とはどんな? 覚えてたらkwsk
でも9年無再発って完全に治癒だねおめでとう。
>>374
頭頸部特に頚部と口腔内は放射線しないほうが良い。粘膜障害で長期間食えなくなる。 >>370
初回治療時に受けたわけではなく(チリチリ痛)、診察に行った時出た話題です
私も巨大腫瘍でしたが、崩壊症候群については聞いてません
初回の投与時は、しょっちゅう看護師が来てたので観察の範囲内で済む感じだったのか…
同じ主治医がダメで転院した方も居るので、
相性とか日頃のコミュニケーションに尽きるのかな、と思います WBCって抗がん剤終了後いつぐらいまで下がるのかな？
終了後1ヶ月以上たつのにどんどん低くなる >>320に貼ったウイッグ付きのサンバイザーが届いたので、試してみたけど意外と違和感が無くて良い買い物でした
https://www.amazon.co.jp/dp/B01HWP4CR2
実際は、写真ほどフッサフサでもなく、猫用のブラシで梳かすと直毛っぽくも出来た
TPOで使い分けすれば、周りが気を使わなくて済むので、これはお勧めです >>375
R-CycloBEAP療法。休薬期なし
9年近く再発はないけど、未だB細胞が異常に多いし(普通は0に近い期間1年→多い2・3年→平均値)
診察は去年からやっと4ヵ月に1回になった
それに化学療法単独より化学療法+放射線療法をすると
発がん率が2倍になるらしいので、そちらも不安 >>382
レスありがとう。
CyclOBEAP って良く知らんかったけどエトポシドやブレオが入ってるからきつかったんだろうね。
28日サイクルで休薬もなく続くのか･･ でも乗り切ったんだね お疲れ様でした。
自分も再発時はまずR-EPOCHかなあって言われてるけど 今後どうなるか心休まる日はないですね。 >>383
特殊な治療法(所謂、実験体だしι)だからずーっと入院治療で体調の管理はされていたけど
幸いにも母親譲りの体質でステロイドの離脱症状でグッタリした以外は
抗がん剤の副作用は皆無
R-CycloBEAP終了後の脳転移予防の髄注(メソトレキセート)した時は
流石に体力が落ちていたようで高熱で寝込んだ
特殊な治療をしたのに腫瘍が消えなかった時は凹みました
寛解出来たのは放射線のお陰かな >>384
やっぱあのレジメン見ると6コースやれば入院半年ですよね･･ 本当にお疲れ様。
放射線で寛解してつくづく良かったですね。
自分もMTX髄注しました。左下側臥位でやったので左あしへの放散痛は10数秒ほどと思うけど生涯最高の痛みでした。 抗がん剤の副作用ってお酒が弱い人ほど強く出るって本当なのかなぁ。
肝臓の話だからさもありなんと思ってる。 >>386
それは確かに言われた
あと、乗り物酔いにならない人は気持ち悪くなりにくいっていうのも説明にあった
ちなみに俺は酒はあまり飲まない・ゆえに強いか弱いか良く判らん
で、乗り物酔いはしたこと無いという、どっちつかずの素養で、副作用は便秘と抜け毛以外は特に無いな 吐き気は吐き気止めがかなり優秀だしね
痺れが一番きつかった
今もちょっと痺れてるけど ワタシ、副作用(吐き気とかだるさとか)全くありませんでした
いわゆる大酒飲みだったんですが、そのせいなのかなあ
治療中研修医から「強いですね」って言われて酒かよwって思ってたけど
あながち間違いではなかったのかな >>389
うらやましい
自分は骨髄抑制が強いのと謎の息苦しさ、あと疲労感、だるさが半端なく、通院以外の時間はほぼ家で横になってる
通院でケモ中なんだけど、通院するだけで息があがり発熱する
というか今も発熱中
食事だけはまあきっちり摂ってるけど、副作用で便秘があるので腹部膨満感がひどい そんなの治療次第では？
治療書かないで比較しても意味がないっしょ >>392
ビールをグラス1杯飲むくらいで真っ赤になる
シャンパンが好きだったんだけど、グラスで頼んでも半分くらいしか飲めないんだよね
リンパ腫の治療としては多分強くないとされてる種類だと思うんだけど、なかなかどうしてしんどい 俺は酒は強いが副作用は厳しかったよ
一概には決められないだろううね。 >>387
酒は顔赤くなって寒気してすぐ尿になって出てくタイプ
乗り物酔もほぼ無し(揺れじゃなくガソリンや車内臭には稀に酔う)
そんな自分はABVDで初回は何ともなかったがだんだんむかつきが酷くなってきた
平常時なら旨そうな臭いも駄目だトラウマになっただけかも試練が気持ち悪い
心臓も１週間くらいバクバクする
これ乗りきって寛解できてもどのみち長生きは無理なんだろうなって実感してる
まあ短命でも後悔無いようやりたい事やって生きるしか無いわな… 母がこの病気になりました
ガンとしての生存率的にどの程度なのでしょうか？
5年生存率みたいのネットで見ましたが
それを参考にするしかないのでしょうか？
病気の進行具合によると思いますが
なんとか生きて欲しく調べ始めて
このスレを見つけました
みなさん実際にこの病気と闘ってると思います
感覚的な事でも構わないので教えていただければと。
すみませんよろしくお願いします >>384ですがお酒は強い。母も強かった
副作用、他にもありました。
指の痺れと便秘による裂肛、1回貧血と低血圧で倒れたのがあったι
>>395
私も他のガンか心臓で早死すると思う
>>396
悪性リンパ腫と言っても色々な型がある。型が分からない限り教えようがない
まずはここで勉強してね
https://ganjoho.jp/public/cancer/ML/index.html >>395
動悸はアドリアマイシン(ドキソルビシン)のためと思う。 自分も結構ひどかった。
通常は治療終了後1-2か月で気にならなくなると思うけど 酷ければ担当医に相談して頻脈のおくすり出してもらうのもあり。 アドリアマイシンの心毒性か・・・ドキソルビシンで不快な動悸なら
イダルビシンやダウノルビシン、ノバントロンなんて考えただけで恐怖だ
>>369
主治医に聞いたら？辛口でいうと65歳以上ならロスタイム突入と思っていい。
それ以下ならそう簡単には逝かない。二の矢、三の矢の救援療法もある。
極めて進行の遅いものから急性リンパ性白血病に近い激しいものまであるからよく話を聞いたほうがいい。 RCHOPだけど、だいたいどの薬の副作用かわかってくる
オンコビン…便秘、しびれ、味覚障害
ドキソルビシン…心臓、悪心
プレドニン…ハイテンション、しゃっくり
エンドキサンは脱毛とかかな？ >>386
私はアルコール消毒で皮膚が赤くなるレベルですが、想像してたよりは大丈夫だったので、お酒に強い弱いではなく、人によるのかと思いますよ。 まあ同じ人でも毎回出方違うしな
朝運転荒いタクシーで軽く乗り物酔いしつつ
外来化学療法行った時は最悪だった ７０ぐらいまでは割といけるんとちゃうかな。
ロスタイムは言い過ぎ。 >>396
この病気になりましたっていっても70種類以上あるし進行度も違うし年齢もわからない
あまりに漠然としてて感覚的にも何も答えようがない 最初は病名が頭に残って、型なんて気にしてなかった
即入院で、流されてる感じがハンパなかったし
治療中に色々調べる中で、型とか初発再発の違いとかがわかってきた
お母さんが発病した方も、まだそんな感じでしょう
型とかステージが分かったらまた聞いてくださいね
自分はDLBCLでステージ4でした 型が重要で治療も変わってくるって
ちゃんと説明されたけどなあ
疑い段階から言われてたけど 通院なんでシャワー浴びないといけないけどだるい
トイレに行くのすらダルくて我慢してる
治療中とはいえこんなに倦怠感ってでるもの? >>408
だからどういう治療だよ
エスパーじゃねえんだよ
といいつつプレドニンの離脱症状と想像 >>408
上のほうにもあったけど、治療法が違うと副作用も違うとか、体格によってまた違ったりするんでしょうね
指先の軽い痺れがある程度で、特に気だるさとかはないな
便秘は酷かった・・・
明後日2回目のR-CHOP点滴だけど、今日の晩御飯から酸化マグ剤飲んで、軟便にしてみようと思う >>409
プレドニン処方されてないんで違う
現在治療中なのと、身バレも防ぎたいのであまり詳細な現状や治療法を書き込む気はない
病院関係者が見てないとも限らないんで >>410
自分も指先のしびれと便秘もあります
酸化マグネシウムはあまり頻繁に飲まないようにしてたけど、少ないとすぐ固くなるし
汚ない話だけどそれで痔になって、大をすると必ず出血するように
痔の痛みってバカに出来ない辛さですね
そもそも常に傷口がある状態でケモやっていいのかなと、素人ながらに不安もなきにしも そういや、Rのリツキサンの副作用でショック状態とか痒みがあるらしいけど
あれに関しては一回目は何とも無かったな
いわゆる蜂に刺されたときのアナフィラキシーショックのような感じの症状が出るらしいんだけど
それが一番怖かった 自分は別の疑いで延々と検査→生検やり直してリンパ腫診断
からの入院治療なので、全然予備知識なかったんだわー >>411
治験でもやってるの？
そんな特殊な状況で
こんなに出るもの？
ってしらねぇーよっ >>415
知らないんだったらスルーしてくれ
わざわざ絡んで来ないで
不要な存在だわ本当に と、末期の薬剤耐性、悪液質による全身の倦怠感を訴えてる検体が申しております。<m(__)m> >>416
いやいや、出てる体の症状ってこんなもの？と聞いてるくせに、治療内容は語る気はない(ｷﾘｯっていわれたらずっこけるし「知らねーよ」ってなるよ。
何を求めてるか知らないけど、提示できないなら人に当たり散らさず医者に聞きなよ。
あほくさい。 悪性リンパ腫は日本全国かなりの患者数いると思うけど地域も特定されてなく病院関係者に身バレする、って
よほど珍しい症例？治験？なのかと普通に疑問に思った
自分の場合一般的な部類の悪性リンパ腫でRCHOPやBRなどやったけどそこまでの倦怠感はなかった
ムカムカや味覚障害はあったけど
薬と個人個人の相性は「稀に強い○○があり…」の○○に入ってしまうこともあるから千差万別としか… ざっくりとした話が苦手なのかなあ?
アスペっぽいね 話の腰を折るような話なんだけど、玉袋の毛が綺麗に抜けたようだ
ただし、陰毛の7割程度は残っている
そういえば頭の毛も9割ほど抜けたんだが薄くムラなく残っているな
意外と長いので、毛髪のサイクル末期が先に抜けていくという説も眉唾なのかも
こんな中途半端な残り方するとは思ってなかったので、今からでも床屋にいって短くした方が良いのか？
もうちょっと待てば全部抜けるんなら、わざわざ金出すまでも無いのか… >>420
いやそれ自分だろ～って
マジな話すると
ここでしんどいこと愚痴ったりすること悪いことじゃないが
疑問形でやんないでくれるかな？
ここ患者同士、いろいろ聞いたり答えたりしてるわけで
普通に質問だと思うじゃん？ 多分少しは残っちゃうと思うよ。それ以上伸びないから放置でもいいかも。
自分はやっと生えそろったとこだけど毛根が若いせいか枕とかに抜け毛は全く付いてない
風呂の排水溝にも毛はないし頭髪は赤ちゃんと同じらしい。 >>421
今の長さがわからないのでなんともだけど、ベッド周りの抜け毛とか気にならないならそのままでもいいかも
自分は脱毛に備えて坊主にしたけど今の季節坊主は寒いので急に短くすると風邪引くかも
ただ自分は覚悟してた脱毛はそこまでひどくなく、半分くらいは抜けてそうだけど坊主にすると分からないレベル
副作用が脱毛くらいですむんだったらいくらでも抜けていいのに… >>423-424
多少残っちゃうのか・・今の長さは頭頂部付近のもっとも長いのが７cm程度
客観的に観てどうにも煮え切らない感じなので自分でカットしてみるわ
最北地で外では毛糸の帽子は必需なので、多少毛が有っても無くてもあまり変わらないような気もするしね >>421
脱毛の正確な仕組みまではわかってはないそうだよ
俺の場合、まつげと腕、スネ、胸は最後まで抜けなかった
それ以外はツルツルになったけど
復活した毛の質や量も変わってしまうことがあるようで
髪は全体的に2割くらい減った気がする…ハゲたともちょっと違う
あとヒゲも含めて白髪だらけになった 自分もツルツルにはならず、落武者風に薄くなって残った
ヅラは使わず、帽子で過ごしてた
残った薄毛のまま、抜けた分が生えてきたので床屋でカットして
今は伸ばし中
くるくる天パっぽくなってきてる >>412
切れ痔(裂肛)、(飛び上がるぐらい)痛いよね
酸化マグネシウムで軟らかくすると傷に沁みて痛いし、固くても痛い
でも白血球が増えて治療が終われば治るから、それまで我慢
経験者として言えば治療が終わってから便が細くなった
そして稀に便秘で固くなると、切れて出血する
お陰で健康診断の検便を取る時、便秘で出血したため再検査になったよ... 自分は便潜血陽性で大腸ファイバーを受けたが その前処置の下剤で痔になりかけた (´・ω・｀)
ビンクリスチンの便秘は頑固だから酸化Mgやラキソベロンでゆるめにキープしてたほうが絶対いい >>397
>>399
>>405
レスありがとうございます。助かります
まだ検査でリンパ腫と説明を受けただけで
その病院には、診察できる先生がいないのです
他の病院を紹介されたので、そこで詳しい説明を受けるのですが
細かい説明を受けてない分、確かに漠然としていて
不安だけが残ったのでここで質問しました。
細かいことわかり次第またここで質問すると思います
その時は、すみませんがよろしくお願いします >>430
診断出たということは生検はしたんだよね？
型もわかっているはずなのに説明しないんだ…
不安だけ煽ってひどいなあ…
俺も別のがんの疑いだったんだけど
生検の結果そのものはその場で教えてくれたから良かった
治療方針とか詳しい説明はその後、主治医からだったけどね
生検結果待ってる一週間、精神的に一番つらかった
もし型が伝えられずまた待たされたら、さらにきついことなってた
俺なら多分がまんできずに電話して聞いただろうな >>431
電話じゃ絶対教えてくれないからモヤモヤするんだろうな。
検査結果がわかるまでの待機期間って本当に苦しいよね。
私はその待機期間中に、偶々会った生検してくれた外科医から「治療大変だろうけど頑張ってね」と不意打ちくらって慌てたけどw
以来あの外科医のことをガブリエル先生と呼んでる(受胎告知)。 >>430
自分も町のクリニックでレントゲン受けて腫瘍があるらしいとわかり地方の総合病院を即紹介されそこでクリニックの画像だけで悪性リンパ腫だとすぐわかった
その総合病院で開腹手術して生検、でもそこには血液内科専門の先生がいなかったので県立のがん専門病院に入院
そこでも検査がありやっと抗がん治療
大げさにいえば型をハッキリ間違いなく確定させれば半分治療が成功したようなもの
成功は言い過ぎだけどとにかく重要
生殺しのような状態でしょうがいろんな事情で長引くこともあるのでちょっと頭に入れておいてください 治療後に予防に何かサプリメントとかやってる事とかある？ >>434
サプリはないけどヨーグルトを食べて、かつバランスのよい食生活をするようにした。
ストレスなく生活する、というか後悔しないように過ごせるように心がけている。 私もヨーグルトとか飲む点滴と言われる甘酒とか発酵食品は意識してとるようにした
納豆とかもね
サプリはとってません
とにかく病院食思い出してあのバランスに近づけるようにはしてる 実験？というか試みなんだけど、明日から2回目のR-CHOPなので
今日の朝ごはんから酸化マグ剤2錠飲んでみた
赤玉とビコスルファートは、今回は酷くなってからにしておこうと思う
一回目のあの硬い便は、単純に腸が止まって長時間水分を吸われ続けたせいで硬いという感じだったので
便の性質？素性を物理的に硬くなりにくくしてみたらどうなるか？試してみる 自分も明日治療
こんなこと言っちゃいけないかもだけど、回を重ねるにつれて治療が怖く憂鬱になって来る >>438
レポよろしく。
>>438>>439頑張ってね。 >>439
たしかに色々思い起こすと、なんか足が重くなるね
気持ち悪くなるのも初回は無かったけど、回を重ねるとちょっと変るみたいだし
気をしっかり持って挑みます
>>440
了解です
まず今の段階で、胃酸が抑制された所為か、なんかちょっと気持ち悪い
前に飲んでた頃は、この気持ち悪さに勝って腹部膨満感？があったせいか、
この薬でも気持ち悪くなるとは思ってなかった
でも、便秘が緩和できれば・・・我慢してやってみます >>438
私は治療中は１日三回（三粒）酸化マグネシウムとビオラクチスを処方されてました。
これと合わせて、意識的に水分取るようにすると下痢っぽくなる事はあっても便秘にはあまりならなかった。
緩くなりすぎたら酸化マグネシウムを二回に減らすとか調整すると良いかと（私の場合は） >>438
前日から飲むのはアリなはず
私もそうしてたよ 自分も来週には次の投薬だ
やっと前回投与の副作用が治まり始めたばっかりなのに
１週間後にはまた具合悪くなるのかと思うと今から暗い気持ちになってしまう
せめてこの貴重な１週間を大事に精一杯楽しもう… >>444
その気持ち良く分かるけど
前を向いて「2回乗り越えたし毛も抜けきった。この気持ち悪いのもあと4回だ」って思ったほうがいいよ。
この思考転換はおばはんナースから教わって，以後だいぶ気が楽になった。 姉が骨髄移植受ける準備の最終段階で放射線を照射した矢先に、ドナーの方がインフルエンザに・・・
医者は臍帯血を使うとか言っているけど、そんなに急で間に合うのか、それとも予備としてすでに確保しているのか・・・
いろいろと不安
姉も電話で泣きながら遺言めいたことを言ってくるし >>446
移植の際は緊急事態に備えてさい帯血の用意は必須だと、骨髄移植受けた人の本で読んだことはある
病院によるかもなので確実じゃないので申し訳ないです
治療の内容が変わることも含め不安だと思いますけど、いい方向に転がるよう祈っておきます 酸化マグ錠飲んだら、個人差あるとは思うけど膀胱炎っぽい症状が出たわ
確か、一回目の便秘中もこれになった所みると、酸化マグは擬似膀胱炎っぽくなるみたい
そういやR-CHOP一日目はリツキサンだったかな？あれは便秘を誘発しないんだったか・・
ちょっと酸化マグ服用、今日からでも良かったか >>446
えっ…
なんかずさんな気もするけど、そんなもんなんだろうか
ドナーから採取してから移植前処置なのかと思ってたよ
無事移植できることを祈ってます >>451
ありがとー
いま点滴中
吐き気若干ありです
はよ帰りたい… | |
| |∧∧
| ＿|･ω･`)お茶待機してるからね
| 桃|ｏ旦ｏ.
| ￣|―ｕ'
"""""""""" >>454
無知ですまんな、じゃあ教えて
だって自家移植なら採取と移植はタイムラグあるじゃん
冷凍保存するんでしょ
同種移植でそれやらないのはなんで？
骨髄全部殺した後に後にドナーから採取できませんとか
リスクありすぎに思えるんだけど >>451
やっと帰ってきてご飯食べたよ
今日はリツキサンだったので、時間ばかりがゆっくり流れる忍耐の日でした
帰りの会計で3割負担57,000円・・・まあそうなるな
残ってた毛も抜ける衝撃でした ちなみに一回目は腫瘍で左の腎臓のすぐ下で尿管が圧迫されていたのを尿管ステント挿入して流れを浴する手術があったり
R-CHOP一式があったりで4泊5日の入院で65,000円ほどで済んだので、完全に油断してた >>452
おつかれっす
リツキサン点滴中、寝て良いって言われて潤い成分入りマスクしたまま寝たら、途中で乾いちゃったみたいで
起きた時、ちょっと喉がいがらっぽいって訴えたら、大慌てで点滴中断で心電図やらアレルギー予防点滴の舞台転換？で
こっちが慌ててしまったわ
空気の乾燥って怖いねぇ 今朝テレビでやってた赤外線使った治療ってこの病気にも使えるのかな？ RCHOP（だよね？）2日に分けてなんだ
俺の時は1日で9時から6時くらいまで外来でやってたよ
外来化学療法室に一番乗りして最後に帰るという
点滴入らなくなってトラブった時は7時すぎちゃったことも
限度額認定証先に提示してたから
月に二回になった時は2回目は支払い無しだったり
高額療養費は開始タイミングで総支払い額が
RCHOP一回分変わるよね… >>458
そちらもお疲れ様でした
病院って乾燥してるから結構喉痛くなるよね
自分は喉の保護にアズノール処方してもらってます
時間との戦いも地味にきついよね
自分は朝～夕方まで、電車&自転車通院なんだけど帰りは気持ち悪さとダルさで半分タクシー使ってしまった
いまは部屋でぐったりしてます
明日もあるんだよね? 頑張ってね! >>457
言うても殆どがリツキサンの値段だからね
100mg 10mL 1バイアル 43,641円 で 500mg 50mL 1バイアル 213,815円
体表面積あたり375mg投与だから1.8m2なら675mgで500mgと100mg×2使うから薬価計 301,097円
→薬剤料だけでも3割負担で 90,329円。
これに手技料と再診料が3割で500円程度加わる計算。 >>460
あ～、なるほど…一回目のステント挿入＆R-CHOPの時は、限度額認定書提出したんだったわ
明日（今日か）提出してみるわ
ありがとう >>461
一日で終わっちゃうんですか？う～ん
車で毎朝6:20頃出発して、往復150km程を2日なのでこの時期は道が悪くてチョイ面倒
更に今回から一日開けて白血球増やす皮下注射を打つことにしたので、3日続く
最寄に血液・腫瘍内科が無いもんで、しゃあないか
>>462
もしかしたら一回目の治療時に限度額認定証提出してるから、今回も抑えられてるのかもしれないのかな
今日聞いてみますわ >>455
横だけど、骨髄移植ってドナーの負担が凄いんだわ
だから無用な採取がされないように、患者が渡せる状況になってはじめて施術するものなんだよ
所謂ドナーへの倫理的配慮
無知なら調べなよ >>464
限度額認定証は一度だしたなら大丈夫
その金額が限度額だよ、年収がバレるねw
今日は窓口支払いないはず
終わりの頃には多数回該当でちょっと安くなるよ
2日分けられるならわけた方が体は楽だけどね
その距離なら近くに泊まった方が良かったのでは…
大きい病院だと近くに患者や付き添いが泊まるホテルない？
うちのほうは外来化学療法室が激混みなんで
1日でやらざるを得ないっぽい >>465
調べろって言うならリンク先くらい提示してよ
骨髄バンクのサイト見てるけど見当たらない
一方、他の移植法との併用はダメって書いてあったけど
臍帯血をバックアップにするのはいいのかね？
前処置なんて成否があるものじゃないし、
前処置して移植しなかったら死ぬんだから
採取してからでいいと思うけどなあ
末梢血なら流石に採取してから前処置だよね？ >>455
移植前の放射線照射が数分かそこらで済むと思ってるのか 移植前の放射線照射て全身照射で致死量寸前だっけ
自分は治療で局所50grayに1ヵ月掛かったなぁ R-CHOP療法もいろいろなのね
私は1日目にリツキサン、1日おいて残りを点滴
1週間おいて白血球あげる皮下注射を4日間
合間にCT検査やらリザーバーの水通しなど結構通った
保険の通院手当て請求も入院後30回までなんですぐ終わっちゃった
150キロに比べたら25キロなんて屁みたいなもんだけどガソリン代はじめ雑費がかかるよね >>471
すいません
白血球あげる皮下注射って何か教えてください >>472
横だけど、gーcfsだったか、そんな名前の注射じゃ？ >>472
先生も看護師さんも「白血球をあげる皮下注射」としか言わず「皮下注射」が薬の固有名詞かってくらいそれで通ってた
恥ずかしいけど何種類もあるのは知らなかったわ
多分グランだと思う
それやるとうなされたりして相性悪かった >>464
そんな遠くまで通ってるなら「ジーラスタ」といってG-CSF(グラン，ノイトロジン)をPEG(ポリエチレングリコール)化することにより
治療の２４時間以降に１回打てば済むおくすりが便利ですよ。
ただとても高価で皮下注射1本10万円以上します。
高すぎて入院中は(薬剤費は包括なので)絶対に使ってもらえません。
グラン75は 8,635円でその後発品のフィルスチグラム75なら 6,882円だから3回打っても2万円前後。
10回打ってもジーラスタよりは安いです。 >>467
だから調べろよ。クレクレすんな。
骨髄バンク内の医師の方へをみたか？
冷凍できるのは特例だけだ。
調べられないなら医者に聞け。文句なら骨髄バンクへ言え。 >>478
無知の居直りが嫌いだからだよ☆
どんな神経持ってたら、録に調べず「調べろって言うならリンク先くらい提示してよ 」と書けるんだよ
お客様根性や情報タダ乗りが当たり前だと思うなよ >>478
>>477はヒント出してるよ。調べたの？
調べない挙げ句人に文句ばかりなぼくちゃんなら5ちゃんはまだ早いんじゃない？ このスレ、無駄に短気で他人を煽るような人一人いるよね
みんな同じ病気で苦しんでる、苦しんだ、つらい思いをしてるんで気持ちを共有したり不安解消したかったり知識がほしくてここに書き込んでるんだから、もっと優しくできないのかなって思うが >>481
「調べろって言うならリンク先くらい提示してよ」って録に調べずに居直る人はどう思う？
わからないならわからないなりの頼み方があると思うんだよ
文章のやり取りなんだから余計 多分いつもの人のような気がするけどどっちもどっちかな
クレクレならそれなりの言い方もあるだろうけど、また無知呼ばわりも言い過ぎのような
空気悪くなるよね 空気悪くなのはいただけないよね
なんその手のレス見かけるととりあえずNGしてるわ >>476
自分の病院、比較的簡単に打ってた。ヤバい患者ばっかりだったのかなあ…
なので通院になってから白血球低めだった時主治医に「注射は？」って言ったら
渋りながら打ってくれたのが意外だったんだけど
後で薬価調べてびっくりしたw わざわざ空気悪くなると書くことで空気が悪くなるという罠
流せない人おおいよね >>486
比較的小さい病院だと出来高制のとこもあるから入院でも好きに高い薬を使えるが
DPCを採用してるとこだとジーラスタ1本使うともうその入院に関しては赤字になっちゃう
グランでも回数打ちゃ済む話だから普通はこれの後発品を使うけど 親切な病院で良かったね。 >>466
うわっちゃ～、ばれた？
ちなみに今日2日目のCHOP分は0円でした・・・
聞いてみたら、まあ一応月初めに健康保険証確認時に揃えて出してくれと言ってたけど
登録済みとの事でした、チャンチャン
今回2回目でちょっと気持ち悪いです… >>472
ごめん今日聞いたんだけど明後日日曜日に打ちに行くとき確認してくる
>>474さんが書いてくれてある名前のどちらかだと思う
9日に打ったのは明後日打つのとは名前が違ったので、判る範囲では2種類 ゾルビデム酒石酸塩錠5mgってのをお願いして処方してもらった
これは効く ただし3時間位らしい >>460
おれは昼に入って5時くらいまでで終わってたわ
Rの落とす速度によるのかな うちの病院の場合１日でやるのは物理的に無理だね
外来化学療法の前に必ず採血して結果を待って主治医の外来診察があって（ここでかなり待つ）そこではじめてゴーサインが出る
早くいっても点滴が始まるのは11時頃だからシステム的に無理なんで2日間に分かれてる 二週間前から喉がおかしい声が出しにくい喘息のような咳
目ヤニが結構出るとか症状があるんだけど
リンパ腫関係ないよな。顎の下とか耳の下は晴れてないけど
のどぼとけが腫れてるような膨らんでるような感じ。 >>494
リンパ腫見つけたきっかけが高血圧と尿酸値の検診の時、偶然エコー撮ったらでかいのが写ってた
って経緯で、おれの場合自覚症状が一切なかったので、「どうやって見つけたの？」と人に聞かれても
サクセスストーリーがない
早く、少しでも早く検診に行きなされ
気に病んでる今が一番体に悪いのですよ そうそう、今回は今の時点で（昨日終わり）まだ便秘になってないわ
前日から毎食後酸化マグ錠を1錠と昨晩から赤玉2個ビコスルファート15滴できめてみた
そういえばここ3日ほど毎食後バナナ1本デザート代わりに食べてたな
うまく乗り切れればいいなぁ ABVDの副作用が強すぎる場合、どんな対処をするのが一般的なのかな。
別の化学療法に切り替える場合ってそもそもABVDに効果がなくて治療中に進行しちゃってるという事なんだろうか。
調べると大量化学療法とか出てきて不安になるばかりだよ… >>493
おれもそんな感じやったで
でも一日で終わる >>494
取り敢えず耳鼻咽喉科（ctあれば尚可）に行きましょう。この病気なった経験者からすると、それなりの病院に早く行きましょう。
です。 ジーラスタは良く効くね
でも副作用が強かったから5クール目くらいからはグランに変えた
グランは安いし副作用も殆どなかったけど通院が面倒だった >>498
そうなんだ
自分はそのペースで8クールやったけどRCHOPでも治療メニューはその人仕様でさまざまなんだね グラン打ったら腰がものすごく痛くなった。湿布もらったけど全然効かなかったんで、自己流でアイスノンで冷やしたら一晩でよくなった >>502
よくあるよ
骨髄を刺激することによる痛みなんだろうが普通はカロナールなどで対処可能。 R-CHOP7クール目なんだけど、腫瘍とは反対側の扁桃腺が腫れて喉が激痛ってなんだと思う？通院日に主治医に診て貰ったら大丈夫だと言ってたけど結局何だったのかわからずで不安 >>505
風邪か、何かの菌で炎症。取り敢えずうがいを頻繁に。先生に頼めば処方もしてくれる。 >>497
どんな副作用なのですか? 吐き気? 骨髄抑制?
ホジキンだよね? 進行期なのかな? 通常はABVD 4～8コースやって判定するみたいだけど。
>>505
治療前にそこに集積なかったのなら感染症(扁桃炎)だと思うけど
つぎの血内受診日まで待てないなら早めに耳鼻科に行くべし。 抗菌剤飲んだ方が良いだろうから。 R-CHOPで時間がかかる投薬って何ですか？
時間的に何時間かかるものですか？ >>508
リツキサンじゃね
人によって時間は違うみたいだが大体5～6時間なのかな >>492
体格、つまり体表面積の違いかと
自分の場合、小柄な女性の倍に近いと言われた
まあ計算してみると確かにそんな感じで…
145cm 40kg 1.27
190cm 100kg 2.28 あと抗がん剤って患者の年齢や持病の有無など、人によって
薬の濃度が変えられるそうだから、もしかしたらそれで投与時間も
多少は変化するのかもね 放射能汚染の影響で悪性リンパ腫増えてるよな
俺の親戚もこれで死んだぞ
お前ら放射能対策しろ 放射能汚染物食うのやめろ
そして重曹水に溶いて飲め >>511
190もあんのか、単純に尊敬してしまうｗ >>490ですが、猛吹雪の中注射しに逝ってきました
持続型G-CSF製剤ジーラスタRでした
薬価100ｋ超えということで有り難味はあるものの、道中のホワイトアウトで緊張のあまり血圧も上がり気味 今更ですが高額療養費の負担限度額はその人の収入によって幅があるのは知ってますが医療費自体に上限はあるんでしょうか
極端ですが月1000万とかかかっても5万や8万ですむんでしょうか
皮下注射の話題でそれだけ薬価が違うならどう判断するのか疑問に思いました
国の負担ハンパないですよね >>519
保険診療の範囲内ならいくらかかってもその限度額で済みます。
高額の保険適応薬剤(オプジーボやハーボニー)が増えているので確かに国は大変です。
ましてやそれを外国人が使って治療し治療終了したら即帰国するような事例も増えています。
きちんと納税してまっとうに暮らしている日本人は堂々とこの制度を使っていいんですよ。
「国保悪用の外国人急増も…発覚は氷山の一角」
http://www.sankei.com/affairs/news/170106/afr1701060007-n1.html >>520
ありがとうございます
国民は等しく医療を受けられるってことが基本にあるわけですね
そういえば某ハーフタレントの父親が海外療養費制度を指南し不正受給させたなんてニュースも以前ありました
悪用されないよう目を光らせてもらいたいものです 持続型G-CSF製剤ジーラスタを使用するに関しては、個人差によるものが有るみたいよ
おれの場合、2週間後の白血球の数値が極端に落ちてたので、こういうの→http://www.jsco-cpg.jp/guideline/30.html
に沿って、使用を決めた様子
一応その時は薬の名前と効果の説明は受けた
薬価に関しては、このスレで聞いて調べて分かった・・・3日前の点滴で限度額超えちゃってるので、負担はなし がん治療に関するこんなホームページ見つけました
www5d.biglobe.ne.jp/~mathfax/ 白血球が少なくなって薬を投与された人はやっぱ大変なんだなあ…
自分は何とか薬なしでも大丈夫な数値で闘病できた
治療中の人はどうかノロやインフルなどに気を付けてね
無事に治療が終わりますように 内容はお察しという感じだけど、ページを開いた瞬間巨大な文字が目に飛び込んできて狂気を感じた 今の時期、外来待ってるとインフルの疑いの患者が多くてドキドキするね
多少の熱でも連絡するよう言われてるから余計に >>517
いやただのデブです
外来RCHOPは一度で40万以上かかってたかな
いちおう支払いゼロでも保険点数は毎回確認してるのだけど
GCSFそんな高かったかな？
グランは安いのかも 高額療養費制度がなければ、3割負担でも
RCHOPなんてなかなか受けられないよね
とはいえこれまでに払った健康保険料の方が多いけどね
PETが無くてを外部でやったので
高額療養費の枠内に入らなかったのが納得いかないけど >>438ですが、今回は便秘クリアできてる
単純に言えばセオリー通りに一工夫を加えてみた
処方された酸マグは毎食後1錠
赤玉とビコスルファートは就寝前
食べ物に気を使ってるとしたら…
豚のばら肉（脂身多し）の塩コショウ焼きをお昼に少々頂き
毎食後にバナナ1/2
まるで一回目のR-CHOPの時の便秘地獄が嘘のようだけど
たぶん4泊5日の入院付きだったのが大きな要因だったのかもね そういや、味覚の変化に関してここでもよく書かれてたけど、
最初はプレドニンの飲み方が上手くいってなくて舌先に異常が出るのかと思って、
まったく苦さを感じないような飲み方をマスターしたんだけどこれはダメだね…コーヒーがあんまり味しない
更に深刻だったのは、大好きな山岡家のトンコツこってり系ラーメンが良く判らん味になってしまった
指先が微妙に痺れてるのと同じような事になってんだろうか？
以外にアッチの方はそう変化がないようだが、調べるにも色々不自由なスキンヘッド 味覚は凄く影響出るよ。薄味のものは一切食いたくなくなった。
白ご飯も匂いだけでダメ。妊婦みたい。
味の濃いソースかつ丼とかチャーハン 漬物は食えた。
あとアイスクリームとプリンは大丈夫だった。食えないときはウイダーインゼリーでつないだこともある。
原因はプレドニンじゃなくてビンクリスチン(オンコビン)のせいだよ。 味覚障害中の薄味&白ご飯やばいよね
俺は酢飯はいけるんで本当はナマケモノダメかもだが寿司結構食ってるな 指先の痺れも味覚障害も、便秘も、
オンコビン末梢神経障害だからね
食欲もりもりだしラーメンとかジャンクばかり食ってたわ
淡麗系は味覚障害でダメね 私は塩味（えんみ）の感覚がかなり鈍くなった。天下一品のコッテリでさえ味が薄く感じた。
食欲自体は点滴当日の夜と翌日は落ちたけど、翌々日の夜位からは戻った。
八回やったけど、安静という名の運動不足で四キロ太ったσ(^◇^;) 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38 >>535
あ～、そうそう太ってきた
利尿剤入れた点滴うった時は面白いほど体重落ちて、おほっ！ ってなったんだけど
家でたまに屋根の雪下ろし位しかしてないので、汗が出ない＆消費しないでまた戻って
ジリジリ増えだした
お陰でスキンヘッドと相まって、世紀末のヒャッハーさん（太め）のような人になってしまっている 体重が落ちないということは体調が良いってことだからいいことだよ。
自分は途中から食えなくなって&動きたくなくなって筋肉がすっかりなくなっちゃって9kgやせたな。
いまは10kg戻っちゃった (´・ω・｀) 元ガリで治療中4キロ痩せてその後リバウンド5キロ
ジムに通いだしたら変なムキムチになった
筋肉つけたい脂肪は落としたくないの結果このざま
治療中に体重落ちると焦るよね
カロリーメイトを必死に齧ってたわ 微妙に食欲は落ちている気がするんだけど、豆乳とかバナナとか牛肉ステーキとかキャベツとかを
3食とは別につまみ食いしてる
コリャ痩せないわな >>529
外部のやつも後で戻ってくるはず。役所に電話した方がいい。病院はおおざっぱな計算しかできないので
正確なものは役所でなければわからない。役所はほっといたら送ってくる役所とそうでないところが
ある。自分は別の件で高額療養費戻ってくるの２年かかったことがある。 PETってうちの県内の病院で備え付けてあるのは3病院だけで私も外部になったけど４万近くかかった
私は役所より給与明細書についてくる医療費のお知らせ及び保険給付決定通知書を見て問い合わせ先の○○（会社名）健康保険組合に聞いてた
詳しく教えてくれるよ
窓口支払額から25000円ひいた額が支給される付加給付金とか院外処方薬剤費と医療費の合算が26000円以上になる場合には「院外処方薬剤費支給申請書」を出すとか
ちなみにこの申請書は○○健保のHPからダウンロードできるから、適用になるか微妙な支払いでも気軽に申請して下さいと言われた
申請しないことには支払いはないので む～ん、プレドニンが効いてるせいか、なんか朝からテンション高い
今日で5日分無くなるから、明日から少し平穏な朝を迎えるんだったろうか？
今の所お通じは大丈夫だな、今回はまあ楽だったかな
後6回か
スキンヘッドにベビーローションが良さそうなので買ってきたんだけど、
肌触りがおっさんの肌とは思えないほどの滑らかさで、これはこれでいい物です
日焼けしたい…けど酷寒でそれも叶わず >>543
そうなんだ・・ちょっと役所逝って聞いてくるかな
限度額以外にもお得なことがあるなら、カッチリ受けておこう 残念、高額な医療費を支払った際に高額医療限度額適用認定証を発行してもらうのは既にやってた >>542
別病院だと合算できないかと思ってたんだけど、よく調べたら
2万1千円以上の支払いなら合算できるんだね
PETなら間違いなく合算できるな
役所というか、健保組合が自動でやるかも
うちは付加給付も自動で入ってきた
付加給付が多いときあったんだけど
PETが戻ってきたのかもな >>544
平穏な朝レベルですむのはいいですね
自分は違うステロイド剤だけど、離脱症状なのか服用しなくなるとぐったりして起き上がれなくなり、今その状態でダウン２日め
週末はラーメンやら中華やら食いに行ったんだけど、今は家にあるもの食う食欲もないわ
早く体調戻らないかな >>548
俺漏れも治療中そうだった
間違いなく離脱症状ですね >>548
同じく離脱症状に苦しんだ。腹にちから入らないので声も出なくなって2日間は必ず寝込んでた。
1コース目のときは様子が分からず仕事行ってしまってエライ目にあった。
あまり辛ければ6日目からハイドロコートンでステロイド補充して症状を緩和する方法もあるから主治医に聞いてみて。
自分はしなかったけど。 >>548
多分、一回目もそういう感じのに遭った様な気もするんだけど
元来、けっこうな肉体労働系の職種で、燃え尽きたような感覚に慣れちゃってるせいか、
コレッ！っていう感覚が無いだけかもしれないわ
気持ちが塞ぐような感じにはならないっぽいので、それは救い >>507
一応初期とは言われてるけど、難治性ってやつなのかな…ガックリするよ。
副作用は骨髄抑制もだけど吐き気が一番強い。 >>552
ここで変に予測して落ち込むのは体に毒だよ 自分も副作用で舌がバカになってる時に激辛グリーンカレーのパウチとか手に取って
「今ならいけるかも…」とか思ってしまう
出す時えらい事になるのわかってるから思い留まってレッドカレーにするけどw 今は点滴に入れる吐き気止めも、処方で貰える制吐剤も結構よくなってるから、
なるようになるさ。的な感じでその都度いたほうが良いと思いますよ。
人によるとはいえ、一昔前前に比べるとかなりその辺りの薬も劇的に進化してるらしいですし。 >>552
吐き気はカイトリルが効かなくてもイメンド(内服)とアロキシ(注射)を使えばほとんど解決できると思うよ。
自分も遺伝子異常があり予後不良と言われてて再発したら移植受ける気でいる。
どんだけ大変かとも思うけど仕方ないもんな。
ホジキンはオプジーボも適応になったし使える薬は沢山あるから元気出していこう。 後輩が亡くなった。
皆がんばれないだろうが、生きろ 吐き気はよく研究されてるものの、
しびれや毛髪は放置状態なんだよね
まあ毛はいいとしてしびれは酷いとかなり辛いから
なにか抑える方法が開発されるといいね なにもかも副作用が出なくなったら薬自体が効きにくくなるてことじゃん
腫瘍細胞を殺してるんだから普通の細胞だって相当数死ぬわけで毛が抜けて当たり前だし吐きけや痺れも薬が効いてる証拠だと言われたことがあるよ
しかも腫瘍細胞を皆殺しにしないとだめだしさ よほどすぐれた分子標的剤でも出ないと副作用の無い治療なんてありえなし
死ぬよりゃハゲや指先クラゲに刺されるほうがまだイイや けっこうリンパ腫でも昇天する人おおいしさ
生きてるだけでありがたいよ これだけ新薬開発が進んでるんだから、本音を言えば
やっぱり副作用の無い薬や治療法が早く出来て欲しいよね。
吐き気だって、原因不明って言うけど
本当は体に入れちゃいけない物を入れちゃってるから
それを出そうとする防衛作用なんだろうし…。 >>560
違うよ
吐き気どめ使ったら効果が減るとでも？
作用機序が違う
仮に相互作用で弱まる場合はその前提で投与することになるだろう >>562
たぶん良く>>560を読んでないからだと思うけど、ちょっと見当違いの事を言ってるように感じるが
その辺はどうなのか？ >なにもかも副作用が出なくなったら薬自体が効きにくくなるてことじゃん
なら副作用軽くて割かしケロッとしてるような羨ましい人達はどうなってんだぜ？
そういう人達には効いてないってこと？ >>564
体質や薬の量 支援療法にもよるんじゃないですか？
でも効果の大きい治療は副作用も大きく出やすい事も事実ですよ。
同じ系統の治療でもリンパ腫の初期治療よりも急性リンパ性白
血病の完解導入療法のほうが吐き気も痺れも骨髄抑制も強く表
れます。高齢者などでは副作用を低減するために藥量を減らす
事もよくあります。効果対リスクについて言いたいのではない
でしょうか？副作用対策はとても進歩していると思いますがや
はり副作用の出にくい治療は強い副作用の出る治療に比べて、
効果は薄いと思います。
でも今必要とする効果を低リスクで実現出来たならそれはそれ
ですばらしい事でしょう。 >体質や薬の量 支援療法にもよるんじゃないですか？でも効果の大きい治療は副作用も大きく出やすい事も事実ですよ。
>同じ系統の治療でもリンパ腫の初期治療よりも急性リンパ性白血病の完解導入療法のほうが吐き気も痺れも骨髄抑制も強く表れます。
>高齢者などでは副作用を低減するために藥量を減らす事もよくあります。効果対リスクについて言いたいのではないでしょうか？
>副作用対策はとても進歩していると思いますがやはり副作用の出にくい治療は強い副作用の出る治療に比べて、効果は薄いと思います。
>でも今必要とする効果を低リスクで実現出来たならそれはそれですばらしい事でしょう。
これね、副作用そんなに感じない人から言わすと、良くわかんない話なんだよね >>566
それはそれで幸せなことでいいんじゃないですか。
何か問題ありますか？
あなたも再発を繰り返してみたらわかりますよ。
「もういやだ。殺してくれ」と叫ぶ患者の気持ちを。
でもそれくらい辛い治療をしても・・・・・
悲しくなりますね。血液疾患て。 副作用は個人差あるよね
でも副作用が出てその時の対応する医者が副作用の対応方法を知らないせいで全くしてもらえなかった
若いから大丈夫だとか意味不明な事を考えてるし
この薬害や放射線の副作用は血液検査とかCTとかMRIとかエコー検査とか眼圧検査などの一般的な検査では原因は特定出来ないからね
患者さんからどう言った症状が出てるのかよく聞いてそれにあった薬を出せるかだよ
正確な診断なんてしなくていい
症状をやわらげる事を重点的に素早くやってくれんと身が持たん
まぁ副作用は1つじゃなくて何種類とか時には何十種類と身体に出てくる人もいる
色んな所に正常か細胞にダメージ与えてるのだから若くてどこも悪くない人程ダメージがでかいとすら思えて来る 副作用を抑える薬も副作用があるだろうし、
我慢できるうちは我慢でいいのでは
例えば、しびれにリリカが効くかもみたいな話も出たけど
うちは断った
吐き気止めもうあらかじめ投与されると思うけど
これは吐き気の影響は甚大というこれまでの知見に基づいているんけだよね
だからこそよく研究されてるわけで 薬は悪い細胞をやっつけるから良い細胞もやっつけられる
だから副作用が強いってことは薬が効いてることだよ
って副作用が酷い時よく言われたけど主治医には副作用と効き目には因果関係はないって言われたよ
副作用が酷ければ治療は継続できないから軽減する処置は当然するでしょ 勘違いしてるよ
侵襲が強い薬が副作用が強いんだよ
副作用の強さと病状に対する効果は比例ではない
抗がん剤は単純な薬だからそう思われがちだけど、副作用がゴリゴリあるのに腫瘍が小さくならないとか固形癌によくある話 送信してしまった
肝臓等の強さや個体の状態によって副作用も変わってくるよ
前にお酒が弱いと副作用が強い？って話もあったよね
表面に出ている副作用の強さと効果はあまり関連がない >>570
>副作用と効き目には因果関係はない
・・その通りですね。
>>559
いまんとこクライオ(冷却)セラピーしかないね 本当は初回からやるといいんだが：
オンコビン投与の少し前から
・舌のシビレ予防に氷を舐める
・手のシビレ予防に「エラストゲル」冷却手袋で冷やす･･･病院の化学療法室で購入してあるといいけど 567って過去スレでいつもネガティブな事ばかり書いてた例の人じゃないの
家族に捨てられただの解雇されただのって
なんか発言がいちいち大袈裟なんだよねｗ
ここでヒス起こされても迷惑だから闘病ブログでも執筆して
出版社に持ち込みでもしてみりゃ良いのに >>549 >>550 >>551 >>553
離脱症状へのレスありがとうございます
で、自分は結局今日もまだ動けず、家のなかで起き上がっても立ちくらみがするレベルですでに離脱症状なのかなんなのかもうわかんない(笑)
回を重ねるにつれて回復は遅れる気がするね
明日通院なんだけど体調的にいつもの電車通院は無理そうなんでタクシー予約しておくか悩んでるところです
もっとつらい人もいらっしゃると思うので言葉を選ぶべきかもだけど、通院治療ってやっぱしんどいですよね >>575
インフル怖いからタクシー予約しとき
神経質かもしれないけど、ドアノブ触ったら消毒もね
>>574
血管痛オバサンもそうだったけど
荒らす人って心が弱ってるんよ
迷惑だけど可哀想だから強めにひっぱたいてあげたほうが眼が覚めるんじゃないかと思ったり >>575
その通りで，抗がん剤が身体に蓄積するため治療を重ねるほど回復が遅くなるのが普通。
通院治療はしんどい面もあるけど 気持ちの点では入院よりずっとましだと思う。
何とか前向いて乗り切ってね。 ネガテイブになったって仕方がないじゃん
荒らしてるわけでもないのに、酷いな
勝手に認定してマウンティングとかなお悪いわ 今日から抗がん剤1クール目始まったけど、ペットボトルのミネラルウォーターは飲まないでと医者に言われました。
普通にコカ・コーラのいろはす、無味のやつですけど、皆さんの病院でもミネラルウォーターはダメって言われますか？？
ダメなものが多すぎてストレスなんですが、これも治療だと思って耐えるしかないんでしょうか。。 汲み上げただけのナチュラルウォーターはダメって言われたよ
外国産の水は特に飲まないでって言われたな
感染の可能性をとにかく絶つって感じ 治療中の飲み物に関しては特に何も言われなかったな
まあ寿司とかも気にせず食べて良し！あれダメこれダメって考える方がストレス溜まって良くないから！っていう医者だからかもw
水を飲みたいと思わなかったからokか聞きもしなかったんだけど…
お茶やコーヒーも飲みたくない飲めないで、結局いろはすの色んな味をローテしてたわ
ちょうど一年くらい前か、なんだかんだで生きてて不思議な気分 多分それが正解なんだけどうちは水や食事は何も言われてないなあ
自主的に加熱殺菌してないミネラルウオーターは避けていた
…のはもう結構前で、今は一応外国産のは避けてるけど銘柄見ずミネラルウオーター買ったり、2㍑のペットボトル開封したのを常温放置で飲み続けたり、食に関する感染したくないという安全意識がどんどん薄れていってるわ
床に落ちたものも拾って食べるし、反省しないといけないわ 治療内容にもよるんだろうね、中にはペット禁止なんて人も居た >>584
ペット禁止はやむないと思うけどね
動物はほんとう大好きだけど、治療中に動物に触るとか勇気がいるわ
自分は骨髄抑制強いので、本当は食事制限とかもっと厳しくやらないといけなかったんだろうけど、医者が注意するのとかめんどくさかったんじゃないかなと
しかし体調よくないんでシャワーやうがい手洗いもついなまけてしまい及第点には程遠い… 580です。
早速レスいただき恐縮です。ありがとうございました！
飲んではいけないという絶対的な基準が存在してるわけじゃないんですね。
「加熱殺菌の工程を経て作られた国産の飲料水」を探してみます。
今まで製造工程なんて考えこともなかったけど、病気になるといろいろと勉強になりますね。
寝れなくてこんな時間に書き込んでしまいました。おやすみなさい。 >>574
お前もかなりの粘着質の根暗だな どうしてもそのネタに振りたい気持ちはよくわかるが誰も覚えちゃいないよ
みんな生きるのに精一杯頑張ってるからな そんなくだらない誘導はスルーされるだけ プレドニン切れ？で、なんか寒い
室温はまったく変ってないし、体温も特に変化無いけど、とにかく頭が寒い
あと、昨晩から今朝まで丁度一時間おきにおしっこに起きた…出すぎだ、なんだこれ？
離脱症状は個人差があるようだけど、おれのはこんな感じなんだろうかね 生活についてはマニュアル渡されてよく読んでねで終わりだったな
要は感染症リスクとストレスのリスク、どっちを取るかだね
私はリスク考えてマニュアルは全て守りました
守らないで感染症なってスケジュール狂って
寛解しなかったら嫌すぎるので 特に注意された食べ物は、カマンベールチーズとかナッツ類だな
いずれもカビ関係
肺に繁殖してしまうと厄介と聞いた 杜氏みたいにミカンも納豆も食べちゃダメな生活がベストなのかね？ そういや納豆、どうなんだろう？
運動できにくい状況なので、大豆製品が良いと聞くが
豆乳だけは無難そうなので水代わりに飲んでる >>588
自分も同じで寒冷耐性はかなり下がったよ。
いつもなら使わないヒーターを1個追加してソファーではブランケットも使ってた。
風呂の脱衣所もヒーター強くして温めてた。
ステロイドはいろんなストレス耐性に必要なホルモンだからね。 病棟で貰った手作り冊子の、控える食品リストに、納豆、入ってました
そうそう、ナッツ類もダメって言われました。輸入品は衛生面がハッキリしないからかな >>594
自分、納豆毎日1パック食べてたw
ナットウキナーゼが健康に良さそう、と思ってw ミネラルウォーターだめなんて知らなかった
ずっとクリスタルガイザー飲んでる たまに輸入ミネラルウォーターにカビ混入とか言う報道があるな
水道水の方が安全かも ABVD８回目、やっと折り返し地点
今回はむかつきが酷く生地獄感がかなり強くなってきた
一応晩飯は食べたが気持ち悪い
せめて風呂で汗出して少しでも早く薬剤を出そうと試みるも気分悪過ぎて長湯もできず
便秘対策にヨーグルト食べたいけどお茶でも気持ち悪いからもう白湯くらいしか口にするの無理だろうな
殆ど影響無くスタートして半分でこれじゃ後半が今から思いやられるorz
それ以前に明日仕事行けるんだろうか… 水道水も厳密にいうと煮沸必須とか湯冷ましで飲むとかどんどん基準が厳しくなっていくのかな
そういや今日、ついつい回転寿司に入ってしまい、ナマは避けてたんだが鯵だけつい頼んでしまった
食中毒とか感染も怖いけど、よく考えると寄生虫の危険もあるわけだし、治療中にナマものは本当に控えようと反省しました >>599
仕事されながらの治療、お疲れ様です
ステロイドやイメンドなどの吐き気止め対策はちゃんとしてもらってますか? >>601
イメンドは投薬前に必ず服用、その後も２日間分は処方して貰ってます
今回はそれ以降も気持ち悪い場合を予め想定して吐き気止めの頓服薬も貰っておいたのが役立ちそうです
こんな日は起きててもろくな事無さそうなので早めに寝ようとは思うものの
こう具合悪いと果たして寝つけるものかどうか… >>602
俺の場合は制吐剤を飲んでも吐き気が収まらず
仕事にも支障が出て結局病欠になったわ
本当に個人差があるね >>594
治療内容や主治医の方針にもよるんじゃないかな
病院では朝食にかなりの頻度で納豆出てきたから自分の病気には大丈夫かな
控えるリストも貰わなかったしむしろバランスよくいろんなもの食べて下さいとだけ
土いじりNGとうがい手洗いはよく言われた
自分は採血で総蛋白やアルブミンなど栄養に関する数値が低いから食べるのが仕事くらいに思って食べてる
さすがにお酒や外国のウォーターとかは避けてるけどナッツはダメかぁ
栄養豊富だからむしろいいと思ってた 夕飯時にお湯を沸かしてガラス製ボトル(煮沸できる)にいれて、洗面所においてるタライで冷まして寝る前に冷蔵庫に入れてる。
それを翌日飲んでる。
毎日麦茶を沸かしてるから慣れれば苦じゃない。 主治医に何回か確認したが、食べ物でも飲み物でも気を付けなきゃいけないものは一切ないといつも言われてる。 >>606
そりゃ貴方の血液見た結果でものを言ってるわけで、全員が全員なに食べてもいいわけではないと思うけど
確かに日本の食品メーカーは衛生面は凄く気を使っているから大丈夫なのかと思うけど、
危ないもの(加熱されていないもの)はなるべく避けるのがデフォだと思う
感染事例はあるから
https://ci.nii.ac.jp/naid/110007130620/ おれの場合骨髄抑制がかなり強く出る体質みたいで、肺炎とかの予防薬ダイフェン配合錠、バクタってのかな？を急遽処方された
ジーラスタ皮下注射もこれから毎回みたいなので、免疫の低下は少し抑えられるのだろうけど
たぶん食べ物や飲み物には要注意なんだろうな
寿司は21日周期の点滴前後の5日間あたりで食べてる…好きなのでしょうがないな
肉類はなるべく欠かさないように食べてるが、運動できてないので太るほどは食べてない >>604
発酵食品はいろいろ考え方あるみたいだけど、
うちの病院のマニュアルではOKだった
あと感染症対策は食べ物だけじゃなくて、
むしろ食べ物以外の注意点がたくさん書かれてたね
同じく土いじり、ペット、人混みやオフィス
意外なとこではナイロンタワシ
気をつければ防げる感染症にかかって台無しとか
ほんともったいないですから
皆さんも気をつけてくださいね >>609
ナイロンタワシって
恥ずかしながら初耳なんだけど台所の食器洗うアレですよね
使っちゃまずいのかしら >>608
自分は治療中は延々バクタ服んでた
日和見感染予防だと思います
寿司は、自分は食べなかったけど入院仲間で
治療の間の退院期間に食べるの楽しみにしてた人が居たなー
おいしく食べられるものは楽しんで食べてもいいんじゃないかなあ…
先生に確認してる？
うちの先生は、飲みたきゃ酒飲んでもいいと言ってた
症状見ての話なら、全員に勧められるもんでもないけど ナイロンタワシで思い出したが男性はカミソリでヒゲ剃るのはNGって言われなかった? 肌が傷つくからだと
自分は濃さなのか太さなのか電動シェーバーだとうまく剃れないんでカミソリで剃ってるが、最近は伸ばしっぱなし
ヒゲが脱毛してくれればありがたったのに ひげ、良い感じで抜けたんだけど、2割くらいまばらに残って伸びてきたよ
超太い毛が、杭を抜くようにボロボロ抜けるのが面白かったんだけど、生き残ってるのはそのままだな
電動シェーバーで頭ごと剃ってる >>610
あ、いや風呂で体洗うのに使うやつw
あれ硬いの好きな人もいると思うけど、
細かい傷ができていて良くないとのことです
根治目的で頑張ってるなら、
酒や寿司なんて一時的に我慢できないもんかな
とは思うけどね
延命とか緩和ならもう楽しむしかないと思うけど
まあ人それぞれか >>614
あっナイロンのタオルですか
いわゆる垢すりですね
全身に発疹できてからしばらく使ってないけどなるほど…
お酒や生もの
お寿司はともかくお酒は本当に好きな人には絶つのは難しいんでしょうね
私は難しいのはコーヒーかな
幸い禁止もされてないどころか最近は嘘か本当か抗がん効果があるとか言われてたり
ちょっとラッキー >>614
仰るとおりです
でもそれなりの期間治療してると心もヘタれてしまって、ついつい自分を甘やかしちゃって寿司くってしまった
最初はすごい気を使ってたんだけど
酒は肝臓に悪そうなんでさすがに断ってる >>616
白血球の数値や諸条件によりもちろん個人差はあると思うけど
日本の生卵はなんだかんだ衛生的に管理されてるから骨髄抑制時でも食べても大丈夫です、って聞いたことがある
でも怖いですよね リツキサン維持療法６回で挫折
先週ＣＴ撮って再発はしてなかった。
でも、3ヶ月に１回の通院、半年に１回のＣＴがこれからエンドレスに
血管は硬くなってるから採血が大変!
でも通常生活できてる感じ
人生こんなもんかなと悟ってみたけど、
病院行くと複雑な気持ち
再発に怯えるリンパ腫の患者の一人
髪の毛も生えて、見た目は健常者だけど
違うんだよね。
このスレで勇気貰えました。
因みに、大学病院から癌センターヘ転院して正解だった。
大学病院に居たら、多分、今はこの世にはいなかった。 >>616
あ～、それね
かなり食の楽しみが潰されるな
牛丼・うどん・TKG他、意外と食べてたのでボディーブローのような地味なダメージ 白ごはんは匂いで食えないけど丼物の多くは味濃いから食えるんだよね。
卵かけごはんも同じ。久々に食った時は旨かった。
寿司は半年我慢したが実際は食う気がおきなかった。
唾液も出ないから食欲ないときはのど越しがいい食事が一番だよ。冷やし中華とかざる麺。 >>619
私は維持療法士が次で二回目なのですが、断念とはどういった経緯があったのですか？ ジーラスタ皮下注射打って6日目なんだけど、たぶん今朝から骨が痛くなってきたみたいだわ
最初、2時間ほど前だけど心臓周りかその辺がズーンと重い痛みがきて、心筋梗塞にでもなったのか？
と不安になったんだけど、今は腰とかに痛みの中心が移ってる
白血球含む免疫関係に働く成分を増やす際に骨髄の中で膨張する痛みがあるとは聞いてたけど、
急にしかも6日も経ってくるもんなんだろうか？ ジーラスタはゆっくり長く効くように出来てるから数日後から骨が痛くなるってのは異常じゃない。
症状ってある限界超えたら出てくるから「急に」ってのも特別なことじゃない。 2ヶ月に1回の通院が体力的に厳しい状況になって、まず風邪気味が長くつづいたり、ぎっくり腰になったり
3ヶ月以上空いてしまう状況で、半分で維持療法終えました。
体調は戻ってきたけど、免疫力が下がってる状況→血液検査の結果
先生曰くリツキサンの影響だから、自然に元に戻ると説明あり。
日々の生活に注意してます。
電車通勤なので、手洗いウガイには以前よりもしっかりしてます。 >>624
なるほど、少し痛み収まってきたわ
大学病院でやってるからか、予想される諸症状をあまり教えてくれないなぁ
患者からのフィードバックが蓄積されてる筈なのに、それを患者に伝え切れてないって言う感じか？
危うく救急車呼ぼうかとマジで考えちまった 俺は何食べても良い、あまり気にするなといわれた
医者によって違うね
入院中は担当医の他に4人くらいの医者が入れ替わり様子を身に来てたけど、一番偉そうな担当医が一番緩いこと言ってたから、その後の7月間の抗がん剤治療期間は衛生面は多少気をつけたけど、刺身以外はあまり気にしなかった 脾臓破裂って線もあったんだな、ジーラスタ
怖い薬だな、なんだよ脾臓破裂って…
痛くなる場所は、言えば心臓の下付近だな 止まってた整理が久々に来た
これで排毒が捗って副作用が軽くなってくれるといいな
やっぱり止まってから急に副作用きつくなったような気がするもん ジーラスタは打った後から背骨と腰がいたかったが、特に打って一週間くらいして骨のなかが噴火するみたいに脈打つ感じになって眠れなかったことがあるわ
痛いと言えば痛いんだがそれだけじゃない、なんとも言えない感覚
相性やら色々あり今は持続型じゃないグラン打ちに治療の合間せっせと通院してる
ジーラスタに比べると大分ましだけど、変な骨痛や筋肉痛はそれなりにあるね そういや末梢神経に軽い痺れ？麻痺が有るのは一回目も2回目も同じだったけど
毛が抜けた頭皮に違和感が結構あるな、今回
頭繋がりでち○この７分目～頭頂にかけても、妙な痺れがある
指に関してはかなり早い段階からしびれて、一気に指毛が消えてなくなり、頭も一気に無くなった
あれかね？痺れと脱毛症状はかなり関連あるのかな？
ちなみに足の指は痺れが無く、指毛も生存中 アドセトリス使ってる人いますか？
16回って長いよね… 味覚障害で水が金属みたいな味に感じるようになってしまった
今までも単発的に味覚障害になることはあったけど、1-2日で治まってたんだよね
今回は1週間くらい続いてる
水飲むのが不快に感じるとか、地味に嫌がらせされてるよね >>630
今朝の痛み…その感じでしたわ、明日で一週間だけどこれが何日か続くんだろうか？
骨が痛いってのは、今まであまり感じたことが無く重い痛みで、息がしにくくなる
ショック起こすケースが書いてあるけど、痛みによるショック症状かもしれないと感じたわ >>634
自分は打って一週間後のその夜がピークでした
無責任なことは言えないけど、だんだん常識の範囲内というか想定内の我慢できる痛みに落ち着くと思うよ
その時は自主的に入手したロキソニンテープとか貼って対策してたけど、痛みが治まってたかは良くわからない(笑)
主治医が信頼できる人なら相談してみるといいよ >>636
約２ヶ月だからとんだ回数としたら一回だけかも知れない
それでもその間の投薬後はそれまでよりかなり副作用がきつくて辛かった
次から正常に来る保証も無いけどとりあえず今は一安心 >>631
RCHOP？
ドキソルビシンとオンコビンで脱毛するとのことだから
関係はあるかもね
ただ、おれの場合、指のしびれも強かったけと
指毛や腕毛はまったく抜けなかった >>637
ありがとうございます
年齢的に止まってもおかしくないのですが
私は半年近くないので、やっぱりきっかけになったのかも
入院仲間が、年末に亡くなったのを今さっき知ってショックです（泣） >>630
俺もジーラスタはきつかった
背骨と腰が痛いし胸にも痛みがあった
発熱も毎回38度以上の熱がしばらく続いた リツキサン単剤しかやったことない自分には知らない話ばかりだ。 >>641
そういう治療もあるのね
日本では多いほうの「非ホジキン・びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」っていうやつなんだけど
R-CHOPの人が多いんだと思う
で、そのうち何割かはジーラスタ皮下注射うってるみたい リツキサン単剤だと骨髄抑制もないんだろうね
うらやましい 今更ながら確信した
可及的速やかに毒抜きたければ代謝上げるしか無い
投薬直後の死にかけ状態を脱してきたら少しずつでもいいから無理無い範囲で運動して代謝良くしよう
それが次回の副作用軽減に繋がるかも知れない >>645
リツキシマブおよびCHOPのそれぞれの薬の大半は点滴後数日で体外に排出されてるっぽいイメージ
あとは成長を止められて分解される腫瘍の残骸がゆっくり排出されるイメージ
たしかに代謝上げれば、サイクルが短い期間に完結するイメージはある
イメージするだけでも気分が良くなる不思議
今日辺りから3日間くらい、免疫の谷底だから、イメージだけでもすごく元気に振舞ってる >>646
なんだそのイメージw
半減期を調べてみればわかるけど
リツキサンなんかは相当長く体内に残る >>647
逆プラシーボ効果？ってのが有るかどうか知らんけど
なんかもう薬抜けてるって思った方が、少し気楽だ 歩く速度がすごく遅くなってる
ちょっと歩くだけで息があがるし疲れる
副作用だけならいいけど、実は治ってないからそういう症状でるんですよ、とかだったら嫌すぎる >>649
息切れはかなり酷いわ
溜息つく事が多くなったような気もする
灯油の携行缶を2階に運ぶ際、全盛期だと満杯を両手に持って階段上ってたけど
いまでは7分入り位を一個だけにした
ちょっと動くと汗も酷い 治療中は仕方ないよ。
徐々に回復はするけど体調と天候を見ながら軽い散歩くらいで体力維持していくしかない。
筋肉量は相当落ちるけどまた戻るから大丈夫。 自分の場合は、体重がピークで15%も落ち、階段や坂昇るのも息切れあったが、
リツキサン終わった途端体重どんどん戻りだして9ヶ月ぐらいで完全に戻った。
息切れもいつの間にか解消。 力なくなりますよね
筋力とスタミナ両方
ただ重いものを持って階段上がれてるのはすごいわ
自分はなにも持たず普通に階段あがるだけで疲れる
筋肉量もなー
病気なる前は筋トレしてたんだけど腕とかその片鱗もないくらいにすごく細くなったからな(笑) あと治療中はあまり重いもの持たないほうがいいよ。
腕に必要以上の負荷がかかると点滴する血管に良くない。くすりで血管内皮が死んで相当脆くなってるからね。
自分はこれで大事な静脈を使用不能にしちゃった。
点滴中にはなんともなくても数日後から漏れて腫れてくることもあるので(遅発性漏出)要注意。 >>654
それ怖いですね
ドクターが、安静にしてくださいとよく言ってたのもそういう事だったか
気をつけますわ >>654
自分も血管のダメージは悩みで次の治療で針刺す場所が本当にないんだよね
あと遅発性漏出とは違うけど、前に一度刺した場所がダメで、抹消側の血管に刺し直ししたんだけど、点滴した辺りじゃなくて刺してダメだった場所が痛んでるだよね
これはただの血管痛なのか実は微量に漏出してたのか怖くなってる最中
見た目皮膚に異常はないんだけど >>656
4コース目投与の2週後に肘の下が腫瘤状に腫れてきた。ウズラの卵大。
で その末梢は点滴した血管に沿って暗紫色に変化してその血管はカチカチになった。
少しずつ漏れて炎症を起こし腫瘤になったんだと思うがその腫瘤は数週間で消えた。
毎回同じ血管を使って投与してたのも悪かった。大事な右に何かあるとまずいからと左ばっかり。
散歩くらいはいいけど上肢の筋トレや除雪も良くないよ。 >>656
悪い言い忘れ。使った血管に沿って圧痛(押して痛い)が明らかなら少なくとも血管炎はあるから
主治医かもしくは皮膚科で強めのステロイド軟膏(デルモベート等)を出してもらったほうがいい。
多分目に見えない程度の血管外漏出による炎症と思う。
あと次回以降は反対側の腕を使うほうがいいね。そっちも無理なら中心静脈だけど。 CHOPでもそうとう血管ぼろぼろになるね
途中で点滴落ちなくなることもあり、苦労したよ
退院後も腕に力入れないようにとは指示された ＤＬＢＣＬで入院して2週間の精密検査中に治療は効かないＲちょっぷよりいぱーしーばっとやりたいと先生に言ったら
苦しいよ～と笑いながらいわれた。Ｒちょっぷ以外はできないのかな？最初は？自由診療なら強い治療うけれるのかな？ >>660
というかなんでRCHOPが効かないって何が根拠なん？
治療抵抗性だったら医者から薬の切り替えを切り出されるんじゃない？ >>662
Ｒちょっぷやって再発した人がいて8回もやって一年持たなかったと言ってたもんで。
効かない弱い治療と言ってた。それで最初からドカンと攻めたら再発しにくいと思うんだけど？ DLBCLステージ4、RCHOP6コース終了時点で完全寛解したぞ
そんなものは人それぞれ
やってみないとわからないべ
担当医が君のやりたいこと賛同してくれない
そこに納得行かないなら他で相談するのもありじゃね
自分が納得して治療しないと治るものも治らんくなるかもよ
医者と患者の信頼関係って大事だと思う 2回目のR-CHOPから11日目、歯茎が白っぽくてびっくりした
一応そういう風になるとは聞いてたけど、一回目のときは顕著な変化が無いような感じだったので
赤血球やら血小板とかが少なくなってるって事か？良く判んないけど嫌な感じだわ 低悪性の話だけど、強い薬で治療しても再発リスクはあまり変わらないという論文がある。
ＤＬＢＣＬは型によっては関係ないのかもしれないけれど(低悪性の形質転換なら関係あると思う)、この辺どうなのだろう。
とにかく色々調べて先生と話すべきだと思う。
セカオピも視野に入れて。まぁ中悪性はそんなにのんびりできないのかもだけど。 免疫力が落ちているのか、やたらと舌が白くなって舌苔が凄い
主治医に相談したら口腔ケアを頑張れとやたらと安いマウスウォッシュを処方された
コンクールFと言うやつだけど効果あるのかな？
一応主治医を信じて一番軟らかい毛の歯ブラシで1日に7回ぐらい歯磨きしているけど >>666
色々な抗がん剤が試されてきたものの、
初発においてはCHOPに勝るものはなかったという結論
現代の医学ではね >>668
コンクールシリーズ私も使ってるよ
マウスウォッシュなんて一年持つわ >>670
他にも使っている人いましたか
あれ1000円で1年間ぐらいもつ計算だから、あまりに安過ぎてちょっと不安になりました
けど病院で処方されているから、他のマウスウォッシュよりは効果あるのかな？ >>671
最初に処方されたアズノールうがい薬をあと3本処方してもらったけど
そういうの以外でって事なのかな？
一応調べてみたら、イソジンは予防でアズノールは消炎（治療効果）ってことみたい >>672
私は舌苔で相談するまでうがい薬は処方されてなかったから違いはよくわからないよ
まだ口腔内に口内炎はないし、コンクールFを使うと口内炎になりにくいと言われたから予防、殺菌なのかな？ >>659
点滴中に起き上がってたら、速度が変わったと言われたことある
それ以降、基本静かに動かないようにしてた
お手洗いは薬液交換の時とかに行くとかね
治療後半年近いけど針を刺してた付近の腕が痛むことがある
劇薬使ってたからしょうがないけど >>669
やっぱり中悪性でもそういわれているんだね。
>>668
コンクールfは私も使ってるけど、あれ色素沈着する可能性があるらしいから要注意。
歯磨きの時舌も磨いてる？磨いていても真っ白になるならもう少し硬めの歯ブラシで舌を磨くか、清潔なガーゼでふくといいよ。 >>632
遅レスだけどホジキンですか?
ABVDの次はもう大量化学療法→自家移植、だけじゃなくてアドセトリスだと移植前に使えるんですかね? >>660
ちょっとその気持ちわかる。治療強度あげて最初からHyperCVADとかで徹底的に叩いたらどうなのかってね･･
でもその分治療関連死も増えるだろうし世界中でこれまで何万例も臨床研究されての治療体系だからね。
結局初回は標準治療がベストというのが結論だよ。 血管痛は骨折でもしてんじゃないかと思うくらいずっと痛い時もあれば
市販の痛み止め飲んどきゃまあなんとかって時もある
管通す場所にもよるんだろうけど針射す人の腕前にもやっぱり左右されるもんなのかなあ >>677
そもそもHyper-CVADはDLBCLではやらないし
>>679
ルート確保は常に主治医が責任持ってやってくれてたけど
痛い時も詰まる時もいろいろだったよ まだR-CHOP2回終わった段階だけど、一回目に短期入院した際、
中心静脈留置の処置に来ていた脾臓がんのおっさんと点滴に纏わるそういう話をしたわ
まあお互いがんを患ってるのでぶっちゃけた話をしたんだけど、
腕からやってて漏出があってケロイド状の痕が出来ちゃって皮下ポートの埋め込みに入院してたという事で、
その時はなぜそこまでやるのかいまいち理解してなかったし、自分にもそういった事故が起き得るとも思ってなかった
2回目のR-CHOPからは外来で対応なので、一回目同様に末梢静脈留置針で点滴したけど、
血管が見え難い（チョイ太りが原因か？）体質で、毎回看護師が苦労してるのを見て心苦しい
あと、一回刺した血管は2度と使えないってのをこの段ではじめて聞いた
力仕事しちゃまずいってのは、ここで聞いた…これね、詰んだわ あと、地元の市立病院だと点滴の針は金属だったけど、医大は樹脂カテーテル？曲がり針？だった
https://twitter.com/i/moments/901349208128602112
恥ずかしながら2回目の点滴時にじっくり見てたら、あれ…曲がってるのか？なんだこれっ！って、初めて気が付いたわ
聞いて理解したけど、利点も多いけど欠点も有るそうで、なんとも言えない 標準治療の標準という言葉のイメージから航空機の席でいえば安いエコノミーって捉えられがちだけど逆なんだよね
ビジネスクラス、ファーストクラスが標準治療って認識が割と浸透してないような >>681
抗がん剤流すルートは看護師入れられないって
言ってたんだけど、病院の体制によるのかな >>683
そのイメージも違うような。。
治療成績や侵襲度等の平均を鑑みて最もベターな治療が標準治療じゃん？
例えると、お客様満足度が高い・コスパが素晴らしいホテル？
でもたまに違うホテルの方が満足する人だっている、みたいな。
標準治療じゃない治療のほうが効果が高い人だっているしね。民間療法とかでなく。 >>685
もちろん体質や病状によっては違う治療のほうが効く方もいるのは当然だと思います
ただうまくいえないけど「コスパ」の印象が優先されてるような気がして >>684
そうね、病室に居たときは頑なに医師が射してたな、そういえば
外来の点滴センターでは、姉御様みたいな感じの態度のでかい人が居て
看護師がその下で働いてる感じだ
たまにDrが顔出していくけど、姉御様はチラッと覗いて終わりだな >>608
自分は治療中は延々バクタ服んでた
日和見感染予防だと思います
寿司は、自分は食べなかったけど入院仲間で
治療の間の退院期間に食べるの楽しみにしてた人が居たなー
おいしく食べられるものは楽しんで食べてもいいんじゃないかなあ…
先生に確認してる？
うちの先生は、飲みたきゃ酒飲んでもいいと言ってた
症状見ての話なら、全員に勧められるもんでもないけど >>688
ん～、寿司は聞いてないけど、点滴前後なら大丈夫そうなので3皿ほど…
ビールは暫くぶりに250ml缶飲んでみた
まるで初めてビール飲んだときの香り？フレーバーがブワッて感じて
ちょっとびっくりしたわｗ 味覚の変化の目印になるので日本酒はずっと飲んでたな >>686
コスト重視ならリツキサンなんてバカ高い薬使わんだろ
自分に最適な治療ってのは理想だけど
因子の特定から対応する治療法まで、
調べるのはほぼ不可能だろうね… >>680
DHLやiDLBCL/BLも一応DLBCLなんだよjk
自分は幸いDHLじゃなかったがMYC-IGHの遺伝子転座はあった。
もしBCL2-IGHも転座があったら遺書書くつもりだった。 >>692
DLBCLとバーキットは違うだろ
っておまえバーキットなの？ >>686
わかるわかる。
悪い意味でのコスパというか、医療費とかその辺も考慮されまくってて
治療成績を最重要視していないかもという意識は一部の人にはあるかもね。
標準治療ってあくまでもベターであってベストって訳じゃないから、治療方法を模索してしまう心情も解る。
ただ、自分にとってのベストな治療を見つけ出すってまだ難しいんだろうから苦しくて大変だと思う。
知り合いが考えすぎてしまって民間療法、というか自然派やスピリチュアルやらに走ってしまって本当に辛かった。
癌が治るとか言って土に埋まってたんだよ。笑えるかもしれないけど泣いたよ。 >>694
え、それじゃベストな治療が他にもあるみたいな言い方じゃん
既知の範囲ではベストなのが標準治療だよ >>695
え？そうだけど。
標準治療は全体でみると確かにベストだけど、個人にとっては標準治療が必ずしもベストとは限らないよ。だからベターと書いた。
実際標準治療ではうまくいかなかったけど、治験ではうまくいくケースだって山のようにあるじゃない。
治験でポシャった薬の中には、極々一部にはめちゃくちゃ効果があった薬は山ほどあるよ。 >>681
自分の腕もルート取りにくいから3Mのホットパックを用意して
治療の日は家から腕温めながら化学療法室に向かったよ
温めると血管が拡がるからか刺しやすいようだし事故も少しは防げるかと >>689
それわかる！
ビール、すごく味が濃く感じた
治療終わったので最近は、週一くらいで飲み復活してます
生活保護世帯はジェネリック使うように法改正するんでしょ？
リツキサンのバイオシミラーも、そこで解禁になるのか@コストの話 >>700
お、北海道の北部だけど、雪がチラチラしてるのに星空で見えてるわ
3年前は華族で見るのもこれが最後…なんて言ってみんなで眺めたけど
今回は寒くて、俺以外誰も外に出てこない >>696
いやだからさー、なんでそれでベストじゃない、
ベターだなんて言っちゃうわけ？
結果として他の治療が奏功したとして、
その他の治療を選択するための因子は明らかなのか？
違うだろうがよ
明らかになってエビデンスも積み上がって承認されれば
必ず標準治療に組み込まれる
それこそCD20陽性ならリツキサンとかもそうだし
標準がダメで治療抵抗性だったということもままあるだろうが
治療抵抗性を示す因子があらかじめわかるなら、
最初から強力な治療選択するに決まってるだろ
ある患者にもっと効く治療がある可能性があっても
それを選択する根拠やエビデンスがないなら
標準治療がベストということに他ならないわけ
わかる？ 治験でうまくいった個々のケースをあげてベストじゃなくベターな治療、というのはちょっと違うように思う
治験はあくまで治験だし >>702
ベストとベターの捉え方の違いだと思うけど。
>その他の治療を選択するための因子は明らかなのか？
あるものもあるよ。
>明らかになってエビデンスも積み上がって承認されれば必ず標準治療に組み込まれる
それは違う。
例えばオプシーボは20種類以上の癌に効果があるとのエビデンスがあるのに適応は5種類。
エビデンスがあっても適応から外れることはよくある。
それは何故か、エビデンスはしっかりあるが有用割合が低いから。
現にアメリカでは承認されてる薬が日本では承認されていないことがあるでしょ。
日本の皆保険制度は素晴らしいけど承認される薬が少ないのは、より全体により効く薬を承認しているから。
でないと医療費でパンクしてしまう。
勿論、少数派の薬が全く承認もされてないとは言わないよ。少数派のなかで治験をしたりするからね。
でも選択できる薬は他国より少ない。
>それを選択する根拠やエビデンスがないなら標準治療がベストということに他ならないわけ
という訳じゃない。
治験している薬はセカンドフェーズ段階ではエビデンスがある。
でも薬の適応なんて投与比較した結果じゃん。
全体にとっては勿論ベストだろうけど個々としては必ずしもベストとは限らない。だからベターと書いたの。
あと治験って他国では承認されている薬も入ってるから治験=研究段階の薬ってわけじゃないよ。 現状の治療のなかではベスト
我々個々の体に対してはベストとは必ずしも言えない ガンとの闘いor抗癌剤との闘い
どっちがいい終末を迎えられるのだろうか ん～、この病気の初心者からするとどっちかというと抗がん剤との戦いって感じかな
なんせ痛くも痒くも無い状態から、いきなりつるっぱげだしな
まあ治す為にはこの方法しか無いってんだから止む無しだけどね
判っちゃ居るけど 去年９月比較的元気に入院した妻がR-CHOPの副作用からチューブだらけになって激やせし１２月に逝った
ずっと付き添って衰弱していく姿を見てたから >>708
うんだから意味わからん
治療関連死の数字をみてよ 治療で朝から病院に来てるけど薬が遅れてて待機中
結局帰りは6時過ぎになる見込み >>712
お疲れちゃん
真っ最中かな？
薬の待ちって、PETでは有り得るらしいけど、R-CHOPかな？でも有るのか…
在庫はしないもんなのか >>713
医師診察→投与許可でてからクリーンベンチでボトルに詰めるんだよ
患者個人によって使用量が違うからね
作り置きは出来ない。 >>713
先生のオーダー若しくは薬剤部の搬出が遅れてるとか？
量をはからないといけないから搬出は慎重になるだろうからね。 >>710
そうか、QOLの話がしたいわけやね
お年を召してたらそこは兼ね合い（元気で過ごせる時間を増やすか、余命を増やすか）ということになるが、
抗がん剤が効きやすく比較的生存率の高い病気のスレでそれを訊いても反応しづらいなあ……という >>713
>>715
レスありがとう! 終わって今ダルダル状態で帰宅中
自分はRCHOPじゃないんだよね
直前の調剤が必要だから、とは聞いている 通院といえば隣の患者さんが外国から治療のために来日した方だったんだけど、治療のため渡航するってすげえと思ったわ
もし自分が、治療のため渡航する必要がありますって言われたら、まず費用面で詰んじゃうな… >>719
自由診療じゃないなら、その方が安いからだったりして…
笑えない話だが >>720
それで日本で治療受ける中国人のかたとか多く諸問題が、とは聞くね
自由診療じゃない日本の保健制度に改めて感謝だわ >>719
東京の癌センターには割りといるよね。
わざわざ中東から来ている人がいた。
アメリカのMDアンダーソンで抗がん剤をしたら1500万以上かかるからねぇ。
それに渡航費や滞在費を考えると恐ろしいね。 >>710
難治性だった可能性はないのでしょうか
RCHOPがそこまで激烈に副作用でるものなのかしら 自由診療なら初発からＲＣＨＯＰじゃなくＲＢやhyperCVADみたいな強力な治療がうけれるのか。
貯金8000万じゃ無理かな。もうちょっと貯めときゃよかった。 診療報酬の100%でやってくれるとしたらオプジーボなど使わない限り1,000万円以内だから余裕ですよ。 >>725
日本ではやってくれる医者はいないよ
イタリアか中国にでも行きなよ 治療初期っていろいろググったりして自分にはあの治療がいいんじゃないかとか色々考えるよね
自分もそうだった、辛くてもいいからあっちの療法でとま
でも副作用もきつくなり体力もなくなるとそんなこと考える余裕なんて無くなってきたな
最悪もし治療上手くいってないかもって思うことはあるけど
ていうか標準治療でこんなにつらいのに強度あげられたら耐えられないわ… >>725
RBは2016年12月に初発から使えるようになったはず
それまでは再発時しか使えなかったけど 体力的なものも有るんだろうけど、RCHOPの副作用がそれほどきつくない
かなり希少なケースなのか？
体重も微増中だし、吐きそうになったことは一回も無い
これからそういうふうになんのかな >>729
そうなんだ
ＲＢは選択肢びあるんだ ありがとう >>731
もともとRCHOPは忍容性の高い（＝副作用が少なく治療完遂･継続率が高い）治療として有名だよ
だから通院で出来る訳で。
治療強度の高いレジメンだと嘔気というよりは骨髄抑制や臓器障害で継続困難になっちゃうんだろうな。 >>731
私は治療終わりましたが、指の痺れと脱毛程度で済みました
仕事も通ってましたし…
痺れは今もありますけどね
ここで見てると、本当に十人十色なんだな、と思います
今の体調で治療が終わりますように >>734-735
なるほど、百人百様って感じなのね
農家なので、どう考えても今年は仕事できないという判断で全面休耕に限りなく近い状態になる
土いじりが最悪な事と、力仕事厳禁って事を考えると、無理っぽい
治療の最後の方に放射線があるけど、およそ3週間の入院とも言われてるので、
かなり早い段階で腹は決まってたのが唯一救いだったわ 治療2日めですが、多分ステロイドのせいで昨夜眠れず
一応横になってるけど眠れる気配なし
よくステロイドの離脱症状って言うけど、こういう不眠とか動けるので動いてしまい蓄積した疲労も原因だと思うし、天候も悪いのでおとなしくしておくことにします
吐き気は薬でほぼ抑えられてて、積極的な食欲はないけどいつもの量食えてる
遅発性の血管痛はいまのところなし
便秘はここで化学療法の2日前から酸化マグネシウム服用、と誰かが書かれてたのを真似したからか今朝お通じあり あと、スレチかもだけど…
先日肺腺がんでお亡くなりになられたET-KINGのいときんさんですが、がんを公表されたのと同時期に自分はリンパ腫が発覚したので、勝手にですが近いものを覚えて、報道とか非常に気にしてたんだよね
自分が発熱繰り返したり感染症疑いだった12月、いときんさんはステージ復帰と知った時はすげえ状態いいじゃん、ステージ4じゃないのと驚いたんだけど…
自分は治療初期から色々いろいろ上手くいかないこともあり、今回の病気で人生でほぼ初めていろんな角度から死を実感しました
でも、この先はわからないけどとりあえずまだ生きてるし、まだ死にたくはないしな…
以上は、何書いてるかわかんないけど、いときんさんのご冥福をお祈り申し上げます
って、やっぱ微妙にスレチやね? すみません >>738
いや、固形がんの人でも、自分はすごくシンパシー感じるので
気持ちわかりますよ
みんながんサバイバー仲間です >>737
眠れないのは、ゾルピデム酒石酸塩錠5mgが効きますよ
最初の点滴入院の時、2日目までまったく寝られなかったので処方お願いしたら出た
2回目の時は、お願いして事前に30日分（30錠）出してもらってる
インパルスの堤下が酩酊状態になったのがこの薬といわれている
約3時間、完全に寝込む薬だけど、尿意で起きられる程度の効き目
なお、依存性は無い模様 >>706
投薬後の排毒が比較的良くていつもより回復早めだったのに心臓が痛い今回、初めてそれ考えた
自分の場合生き長らえても孤独死確定コースなので余計に
でもやりたい事はせめてやりきってからでないと死んでも死にきれないしなあ
まあたとえ健康でも事故や事件や災害に巻き込まれて突然死んでしまう事だってあるから
どれが一番マシかなんて考えるだけ不毛かもね 大麻で救われている人々が、世界中にいるのです。日本の行政は、殊に大麻に就いては間違いを犯しているのです。
動画の４分半過ぎのアメリカの大麻で救われたガン患者のママを見てください。
https://youtu.be/K7kJdn0zOVo >>736
農家さんは辛いね。。
私は手先を使う細かい仕事。
今回は放射線治療のみだけど、再発したら抗がん剤だから副作用である手先のしびれは本当に不安。
痺れが残る限り多分休業だ。
>>738
私は麻央ちゃんだったよ。
すごく応援してた。 いい医者じゃなく、用心深い医者に会えたら、へぼで自信の無い医者に会えたら、執念深い医者に会えたらまだ生きてたかな
お子さん小さいだけに辛い >>743
麻央さんかあ
若くしてお子さん残して亡くなられたのはとっても気の毒だとは思うけどあのブログ自体は心に響くものがなかったかな
一般の方のいろんなブログ見て笑ったり元気づけられたり参考になったり
私はね
励まされたなら結構なことだと思います
皮肉じゃないですよ人それぞれだから
スレチかな、ごめんなさい >>746
そうなんだね。
私はブログに知識や笑いや元気付けを求めたりしないから、励まさせるとか響く響かないとか考えたことなかったな。
私と同い年、子供の年齢も同じ、告知された時と報道がほぼ一緒だったから無条件に応援してた。
でも子供の記事は一部凄く共感できたな。 月曜日再発判定の日だよ怖いよ
リツキシマブの開発者がまたリンパ腫にかなり効く薬を開発中だそうで早くして欲しい 血管痛で力仕事出来ない状況なのに家主都合の室内改装工事とやらで
部屋中の荷物移動させないといけなくなったワイ涙目＼(^o^)／ >>751
自分は娘の引っ越し2週間後に漏れて腫れてきたから気を付けてね
出来たら人頼んだ方がいいよ 小林麻央の話は出すなよ
ガイキチがいちいち突っかかってきてウザいから 別に話だしたっていいだろ
高倉健や松方弘樹ならいいのか？ >>755
小林麻央の話は>>746や>>748みたいな変に突っかかる奴が多い
鬼女スレ覗いてみたら未だに凄い勢いでアンチスレ伸びてたぞ
癌板の小林麻央関連のスレもな
本来なら話してもいい事だが荒らす奴がいるから避けたほうが無難 まあ代替療法にいったんだから
叩かれてもしょうがないだろ ほらな
↑みたいにしつこく絡んでくる奴がいるんだよ
叩かれて当たり前とむしろ見かけたら叩かないとと思ってるのかなんか知らないが
やっぱり避けるのが無難 がんの５年生存率は完治率ではなく、再発がんの患者データも含まれている
これが意味無いデータ何だよな
知りたいのは完治率の方なのだが >>756
>>746です
流れでのレスで突っかかったつもりはなかったけどすみ ませんでした
気をつけます 別に謝まる必要は全くないが応援してたという書き込みに、
響かないとか結構なこととか絡んでくるってどーなのよ。
アンチとか何なのか知らんが、
流れでのレスの割にはすげー感じ悪くて端から読んでいても不快だったね。 >>739
ですね
辛いこともあるけど自分も出来るだけサバイブしたい
>>740
アドバイスありがとうごさいます
また主治医に相談してみます
ずっと眠れなかったせいか昨日12時間眠れたんで良かったです
しかし今日は体重くて布団から出れず動けず食欲なく
>>743
有名人でも一般の方でもブログが参考になったり力もらえたりしますよね
身近で同病の辛さや悩みはなかなか共有できないしね >>764
お前も大概しつこい
つーかお前が言うな やばい、奥歯の詰め物が取れちゃった
3回目の点滴が8日と9日だから、今だと免疫が上がってきてるとは思うけど、一応Drに聞いてみるか… という事で、Drに聞いたら
今なら免疫面では大丈夫、歯医者が抗生剤出したら、それ飲んでおｋ
ただし、抗癌治療中という事で、歯医者は嫌がるかも…という事でした
予約したので、ちょっといって様子見てみる >>770
自分は歯の根っこの治療しつつ抗がん剤やってるよ
本当は抗がん剤前にもっと早く終わらせたかったけどそうもいかず
で、
主治医→抗がん剤終わるまで歯の治療は休んだほうが
歯医者→根の治療は進めたほうが
と意見が割れたけど、自己判断で治療続行
まあ通院も採血もしょっちゅうしてるのでなにかあればすぐわかるでしょうと言うことで >>771-772
いってきました
奥歯の詰め物が水あめ舐めてたら取れた程度でした
レントゲン撮って深くまで傷んでないことが確認できたので、ちょちょいと削って型を取って今日は終了
あさっての昼前には終わるとの事で、明々後日の3回目のRCHOPに間に合ってよかったっすわ >>77
おつ
ひどい場合は神経グリグリしたり膿んでたりするから、軽くて良かったね。 >>766
745と同じ記事やね
これとは関係ないけどＥＧＦＲ発現してるなら噂の光免疫治療も可能なのかな
今のところリンパ腫の治験は募集無いみたいだけど >>775
よくそれ話題に上がるけど、リンパ腫みたいな全身疾患には不向きっぽい感じだけどなぁ
近赤外線を全身にあてるとか難しいだろうし 母の髪の毛が抜けるだろうと思い
医療かつら検索かけたのですが
値段の高さにビックリ
みなさんはどのくらいの予算でかつら買ったのですか？ カンナビスで救われている人々が、世界中にいるのです。日本の行政は、殊にカンナビスに就いては間違いを犯しているのです。
動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
https://youtu.be/K7kJdn0zOVo 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38 >>778
私は5万程度のを1つ買いましたが
思ったより抜けず(ザビエル風味だった)ため帽子で過ごしました
職場も帽子出勤。カミングアウトだなーと思いつつそれで通してしまいました >>778
人毛100%ので8万くらい
3年前に自分で調べた中では一番安かった
ちなメンズ >>781
>>782
レスありがとうございます。
やっぱりそれくらいしますよね。
まだ冬ですのでニット帽かぶれるからいいのですが
母の抜け毛の進行具合で考えてみたいと思います
ありがとうございました。参考になりました 病院だと女性でも特にかつらせず、
ニット帽の人いっぱいいるけどね
病院だからかな？ 便が固くなり出そうとしたら便器のなかが真っ赤になるくらい出血してすごく痛い
ところで副作用で便秘ぎみになるときって尿も出にくくないですか?
残尿感がすごいというか
やっぱ内臓が動きにくいとかあるんだろうけど、尿が出にくいのももじわじわときついですね
もしいい対策知っている方がいたら是非教えてください >>787
ここで対策聞くより、主治医に聞くべき内容かと
なんの治療かしらんが基本的に尿量少ないのは良くないはず 尿量少ないとマスタードとかで腎臓やにょうかん膀胱 尿道を焼いちゃう
そのうち痛みがおこる 大量の水を飲もう（心不全とかが無ければ）
黄門様が破壊されてると傷から菌が入って膿瘍とかになりやすい
白血球少ないならとくに注意 痔の薬に抗生剤入りのモノを選ぶか口から飲むかしたほうがいい
虚血性大腸炎の出血なら大腸ファイバーで処置が必要かも 今日投薬に行かなきゃならんけど
ここんとこ個人的に嫌なこと続きで受けて立つだけのメンタルが無い
いっそ白血球数値不足で延期になってくれないかな(´・ω・｀) テンプレのリンパが痛いスレってもう何処にもないんですかね
一週間程前から股関節のリンパが二つ腫れていて、さっき頬～顎に掛けてかなり長め、4cm程の物も腫れてる事に気付き、まさか他にも腫れてる所あるのかと指で撫で回してたら鎖骨の内側にも発見し不安になってきました
何処か一つはこれ迄にも何度かありましたが、同時に３箇所は初めて >>791
ないからといってここに書かれても困るのよね。
必要ならスレたてしなよ。
というかここで聞いてどうするの？
ここで大丈夫といわれたら病院にいかずそのまま放置するの？ >>791
一刻も早くCTのある耳鼻咽喉科を受診して下さい！
私も忙しいからと、様子見（万が一の怖さもあり）してましたが、取り敢えず早く観てもらうだけでもした方がいいと周りの人に言われて直ぐに受診しました。
そこでCT撮って診察した上で、血液内科のある病院へ紹介状を持って回されましたが、
もしリンパ腫（他の癌系）であったとしても検査等で直ぐに治療には入れない（その間もそれなりに進行）ので、明日の朝一に病院へ行くことをお勧めします。 >>787
自分の症状とかなり近いので、何かアドバイスできればいいのですが
これに関しては沢山水飲んで、膀胱に長く留めないと言うイメージで良いんじゃないでしょうか？
としか言えない
あまりここではその症状が語られないので、マイノリティなのか、またはそれより気になる症状があるか
その辺じゃないでしょうかね >>783
10万くらいのフルウィッグを買ったけど結局ほとんどつけず、15000円くらいの髪の毛付き帽子(頭部分がガーゼのもの)に好きな帽子かぶって過ごしてた
私はほぼ抜けて、RCHOP5回目頃から生え出した
外出を頻繁にする必要がないのであれば焦って買う必要はないと思うよ >>788
>>789
>>794
ありがとうございます！
結局、残尿感については水分をむしろよくとれと言われました
便秘の時は圧迫されて出にくいとも と言うか、今日病院のトイレで便秘で踏ん張ってたら気が遠くなり倒れる寸前になってしまいました
元々コンディション良くない中通院してたこともあるんだけど、便秘がこんなに怖いものだとは… うんこが逆流してたりしてｗ
胃にむかって津波のようなうんこが～ >>800
逆流はしなかったけど、そのあと性懲りもなく家でふんばってたら苦しさMAXの段階でポンと硬い太い栓が抜けたみたいになり(これがすごい苦しい)、そこからそんな固くなさそうな柔らかな便と水分がすごい大量に出てきました
こりゃ痛い訳だわ
もうリンパ腫のスレか便秘のスレかわかんないね おそらく酸化マグネシウム飲んでるから腸の中の水分量が増えて水っぽい便になるんだろうけど、それが固い便で蓋をされて出ないとなると二重の苦しみつうかどうしようもないよね
でも酸化マグネシウム飲まないと固い便が詰まってもっと悲惨にんるんだろうな
副作用って怖いわ… >>790
今日は投薬になりましたか?
自分も白血球少なくて延期にならないかな、と心の奥底でちらっと思うことあるんでわかります
さすがに色々キツくて
でも、延期になったらなったで多分嫌だし、あとでやらないといけないだけなんで諦めて運命に任せてます 腸の動きがわるくなって固い栓で柔らかい便が堰止められた状態は
死ぬほど苦しい もがきくるしむが出ると天国を味わえる >>804
腹はたしかにかなりいい調子なんですけど、肛門が破壊された感があり痛いです…
明日からは普通の便通になり肛門も治るといいんだけど そうなるから普段から柔らか目キープがいいよ
酸化Mgは毎日飲む
2日間排便が無ければラキソベロン10-15滴追加 >>805
調子どう？おしりが傷付いているのであれば排便する度に洗浄綿でお尻をふいたほうがいいよ。
ウォシュレットより清潔だから。 いや、これはまずいな...インフルエンザ
まわりが罹ってたら、防ぐのが難しいなぁ
貰い事故みたいなもんだけど、治療中は洒落にならん
今日で3回目の点滴終わるけど、折返し地点という事でCT撮る
帰りの時間がかなり遅くなりそうで、予定していた山岡家のモツ煮込み味噌を諦めた
すごく残念だ.... 感染症は徹底して避けるしかないね
家族が皆インフルになった時が一番タフだったが
自室にこもりきって子供にも合わずに乗り切った >>809
家族が少ないので、その辺はルーズに考えていたんだけど
2人とも予防接種してるから、症状が出ていないだけで
貰ってきてる可能性大だわ
今、点滴最中だけど、看護師さんに治療中の予防接種に関して聞いてみたら
RCHOPの薬効で、ほぼ無意味になっちゃうらしい
まあDrによって見解は変わるらしいけどね
ってか、ウイルス殺せるぐらいの毒性有りそうなのになぁ >>807
洗浄綿買ってきました
そもそもうちはウオッシュレットじゃないんだよね
正直化学療法してる身にとっては衛生的にキビしい
ウオッシュレットじゃないからつい便意を我慢して便秘になったのもあると思う
ちなみに今日は出そうでまだ出ない
お尻は自転車を漕ぐのが困難になってます >>810
うちの病院は、最終回のRCHOPから半年間は効果が無効って言ってた@予防接種 まあ免疫担当細胞を無効化しちゃう治療だからね
予防接種は治療前 早めに打って抗体を作っておく以外ないが治療開始後は体自体が弱っていくからなあ
人ごみは徹底的に避けてマスク手袋着用と 手洗いうがいだね >>803
結局中止になりますた
白血球だけでなく赤血球値も下がってて貧血状態(ふらつきとか自覚症状は無し)ならしく
それで鉄剤を処方されたのだがこれがまた吐き気が凄まじく…
一回で心折れてもう二度と飲めませぬ('A`)
食べ物からの鉄分摂取だけじゃ駄目なのかなあ… 放射線やったのに再発してる気がする…
次は化学療法になっちゃうのかなぁ >>816
鉄剤処方されるだけの貧血って大変ですね
自分も貧血はあるけどそこまでではないので
もしかしたら輸血とかある感じ?
アドバイス出来ることもなくあれなんだけど、主治医と良く相談するしかないかなと
治療がうまく進むよう祈ってます おおぅ…寝られない
眠剤無しで寝られるかどうか試してみたら、3時頃に目が覚めちゃってランランとしてきたわ
プレドニン1日目で、やっぱこうなるか
今から眠剤飲んだら、たぶん昼近くまで朦朧となりそうなので今日はやめておくかな そういえば、昨日の点滴終わりでCT撮ってDrにお話聞いたよ
3回目のRCHOP終わりの状態だから実質2回でどれぐらい小さくなってるかのチェックだな
ざっと750㎜のペットボトル程度の見掛けから少し潰した550mlのそれ位までには小さくなってる様子だった
当初は8回の点滴の後、放射線で集中してヤル予定が、6回と放射線ってことに変更したそうでかなり気分が楽になったわ
変更理由の1つとして、最後のほうになってくると表面が固くなって薬の効果が中まで通らなくなってくるそうで
8回やってもそれ程費用対効果が望めないとの事
放射線はどっちみちやるそうです
場所が腎臓の直近なので、出来るだけ小さくして被爆の範囲を最小に抑えたいと放射線のDrが言ってたそうで
逆に言えば腎臓に当たると、機能が死んじゃうらしい
怖い話だわ 連投すまん
怖い話といえば、ひと月半前のCTと昨日のCT画像を見ていて、内臓脂肪がかなり増えてることに気が付いたのでDrに聞いたら、
プレドニンの影響で筋肉が落ちて脂肪が増えるとの事
ガーン、だな
旨辛モツ煮込み味噌を注文したら「それ明日からなんですよ」って言われた時くらいのショックだった 悪性リンパ腫の人から聞いた話なんだけど
その人は療養中でご飯食べられなくても安静にしてるより運動する方が良いと話してた
その人は今ボランティアの会長をしてるじいさん
信じられない位に元気だよ >>822
ウオーキングとかサイクリングとか出来ればいいんだけど、股関節変形症で長く歩けないのが痛いんだよね
夏ならまだ何かありそうなんだけど、結構雪積もってるし寒くて外がダメなので立ってテレビ見るという
何か良く判らない運動？してみてる
隣のおばさんは寛解して数年たってるらしいけど、雪はねしたりして元気そうだわ
ただし太ってる 太ってると言う事は
その体重を動かすにそれなりのパワーが必要
例えるなら鉄アレイやリストバンド持って動かしてるようなもん
よく徒歩何歩歩きなさいとか言う話も
体重100キロの人が何歩歩くか
体重40キロの人が何歩歩くか
同じ歩数歩いたとしてもパワーが全く違うから痩せる速度も違う >>816
結構骨髄抑制が強いんだね。白血球系はG-CSFで増やせるけど赤血球と血少板は増やせないからなあ。
エリスロポエチン(EPO)という赤血球を増やす薬はあるんだけど中外製薬が保険適応申請を途中で断念したため透析と周術期の自己血採血にしか使えない。
残るのは鉄剤と輸血しかない。嘔気はシロップ剤(インクレミン)がいちばん出にくいみたい。
>>820 >>821 >>823
腎臓は両側にあるから恐れずしっかり放射線やってもらったほうがいいよ。
股関節症ならいちばん良いのはプール内運動だがエアロバイクでも良いと思う。
可動域が悪くて漕ぎにくいならサドル高めでやってみて。
治療中はモツ煮みたいな濃い味のが旨いんだよね･･･ >>825
エアロバイク…そういうのもあるのか
なんか近所のリサイクルショップ探したら有りそうだから
ちょっと行ってくる（AA略 >>819
ステロイド初日は特に寝付けないよね
自分はプレドニン1錠でも気分が高揚し眠れない時あるよ
と言うかステロイド離脱症状の緩和のために(それだけじゃないかもだけど)追加で少量のステロイド追加で処方されたんだけど、それってどうなのと言う気持ちがあり
というかプレドニンというかステロイドって副作用やら離脱症状やら改めて怖い薬だと思い、できれば服用したくないなと…
治療のためには仕方ないんだけどね ラーメン好きなんで山岡家のモツ味噌煮込み気になりHP見たらすごい美味しそうなのにうちの近所には全く店がなかった…
ちなみに自分が美味しいと思った味噌は一風堂の味噌赤丸
濃厚なんで味覚障害時でも美味しく食えるけど、濃厚すぎて病人には重いかも
体調もあるし近くにある訳じゃないんでそうそう行けないんだけどね >>828
あ～、地域も限定されてるんだったか
これはとんだ飯テロをやらかしてしまった
昨日は食べることができたので、ちょっとうれしかった
あそこの店は、臭いの関係で強力な強制換気がなされているので
クリーンルーム？無菌室？と勝手に解釈してインフルの恐怖が少し和らぐ（身勝手 >>827
臓器保護(抗がん剤の副作用予防)目的がメインだがステロイド自身にリンパ球を傷害する作用もあるから
プレドニンはかならず全量(一日20錠だと思うけど)飲んでね。
追加ステロイドってコートリル10mg錠だろうけど 離脱症状がさほどつらくなければ飲まなくていいはず。
ただコートリルを内服することによる有害事象は少ないからあんまり心配しなくていいよ。 >>830
自分はRCHOPではなくて、プレドニン1錠が離脱症状緩和目的の追加のステロイドで、割と珍しい処方だと思うんだよね
ただ離脱症状が緩和されてるのかどうか分からずというか、今日もダルくて横になってる
食欲はあるっぽいのでそれこそラーメンとか食いに行きたいんだけど >>818,825
いやあ、たぶん女特有の恒例出血イベントがあったからかと
なので吐き気地獄に陥ってまで鉄剤服用しなくても日にち薬で回復しないものかなあと
病そのものも貧血も自覚症状皆無でピンピンしてて
むしろ薬剤の副作用で具合悪くなってしまうんで治療があまりありがたく感じられないというw
これまでも白血球不足で何度か投薬順延になって治療期間が徐々に伸びてきてしまってますが
まあこれが自分のペースなんだろうし、延びるんなら延びるで
その間にもっと楽な治療が確立しないかなwと都合良く期待しながら過ごすしかないと思ってます >>833
そういや昨日、Drに色々聞いた折に、自分にはまったく自覚症状無くて750mlのペットボトルぐらいまで大きくなってたけど
これってMAXな部類なの？と言う趣旨で聞いてみたら
いやいや、まだかわいい方ですよ、場合によってはお腹全部に広がっても
軽い便秘かな？って感じで来院して見つかるケースもあったそうで
症状（進行速度？）によっては抑えるだけで寿命いっぱい死ぬまで持ってくことも可能だそうで
それぞれだなぁって感じましたので、気楽に構えても良いケースかもしれないですね >>834
ちなみに自覚症状なしでどういう経緯でリンパ腫発覚したんですか?
定期検診とか別の病気の検査のついで?
自分は一番ありがちなパターンだけど見える部分にしこりが出来て生検で判明
かなり疲れやすいってのはあったけどいわゆるB症状的なものはなく仕事も普通にしてたので自覚症状はないに等しかったかも
体重は病気発覚後すごい落ちたけどね >>835
年に一回の健康診断で高血圧と尿酸値の警告出てたので
通院して薬を処方してもらってたんだけど、3回目の診察でエコーでも撮っておきましょうか？
程度の軽い感じで診てもらったら、なんかでかいのあるってのが判った
生検までに1週間ほっとかれた期間が一番堪えたわ >>820
RCHOPってことは、DLBCLかな？
なかなか厳しそうな状況だね >>797
亀レス失礼
民剤が効いてくるまでチョイ時間有ったので、
RCHOPのドキソルビシンの結構詳しい説明ページ読んでたら
膀胱に対する刺激とかの事も書いてあったので、この薬を使った場合はこういった症状は出る模様
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/doxorubicin0101.html
自分も今日あたりからまた再発してきましたよ…
なんか淋しい熱帯魚な気分・・・ ジーラスタ射ちに行ってきます
今日は大吹雪って聞いてたので、死にそうなほど酷かったら明日までは延期可能と言う事で様子見だったんだけど
意外に静かに雪が降ってるだけで楽に走れそう
また1週間後の激痛を想像すると若干嫌な気分だけど、まあ今回を乗り切ればあと3回か…ということで
逝って来ます
かえりに繁華街に寄りたくなるような浮ついた気分はまったくミジンコほども感じない
いやまじで >>837
いや>>834を見る限りろほうせいだと思う。
ろほうせいもカンカイ出来なくても歳によっては騙し騙しの治療で寿命まで生きれるから。 ホジキンって予後がいいとか抗がん剤が効きやすいとか良く言われるけど治療自体は結構厳しいような気がする
ABVDは1クール14日感覚で2回投与で4-8コースだから例えばR-CHOPより抗がん剤の回数増えがちだし感覚短いから体調戻らないまま次の点滴することあるしその分蓄毒性というか副作用はキツくなるし うん。私もそう思ってた。
ABVDはCHOPよりキツイんじゃないかって。
吐き気とか辛そう。
自分はCHOPだったけど、あまり辛くなかった。 >>838
調べてもらいサンキューです
萎縮膀胱って怖いね
まあ尿に関してはそこまでのものじゃないと思う
今日辺りから再発ってのは便秘?
自分もまた便秘と痔になりあまりの痛みとひどさに心が折れてる…
痛み以外にも次の治療までに便秘と痔が治らなかったら、その次の便秘はどのくらいの便の固さ&腸のうごかなさレベルになるんだろう…
腸閉塞とかありえるんじゃないかという恐怖で… 何年か前にABVDやったけどイメンドとデカドロン使っても吐き気は結構あったし
ダカルバジンの血管痛も本当辛かった >ABVDは1クール14日感覚で2回投与で4-8コースだから体調戻らないまま次の点滴することあるし
はい
だから白血球数値が足らなくてジーラスタ注射しつつ度々順延になってますおー
当初は５月までには治療終わりそうだったけどもう６月までかかるの確定的
今後も延期が無いとは限らないからもっと延びる可能性も
あーあ春から仕事どうすっかな
素直に失業給付貰うか短時間パートでも探すか… >>845
あと4ヶ月ですか…6コース予定?
ABVDは治療期間長いのも嫌だよね 8コース予定でやっと折り返し地点到達っす
今でもかなり副作用きつくなって来てるんで先が思いやられる
あんなの規則正しく二週に一回投与されたら腫瘍殲滅する前に私がｱﾎﾞｰﾝしますよ
(なので最近では延期言い渡されると心の中でガッツポーズしてしまう俺ガイルw)
自分の場合だいたい三回に一回は延期になるんで終わるの一番くそ暑い頃になるかもですね～
でもそれで消せきれなきゃ恐い恐い放射線が待ってる… >>847
分かるわ
自分も辛すぎて最近心のどこかで延期を願ってるもん
でも延期にならない
白血球はいつも下がるけど白血球をあげる注射が効いてくれて
8コース+放射線ってことは開始時ステージ的には4みたいな感じですか? 3ですた
縦隔から腹部に浸潤があった模様
四回目終了時の胸部レントゲンではかなり影薄くなってたのと
主治医からの扱いが軽いwのでそんなに深刻な病状でもないのか？と前向きに捉えてます
実際自覚症状もほぼ無かったですし
むしろ治療開始後「それ」が在るとされる部位や首筋に痛みを感じたり
動悸が激しかったりで恐いんですが「あー大丈夫大丈夫」でいつも済まされちゃうので
流石に本当にヤバい状況の患者ならそんな扱いはしないだろう…と >>849
自覚症状の有無はそんなに関係ないよ
腫瘍が消えたところに軽く痛みや、違和感があるのは普通 動悸はちょっと気になるね
心毒性のある薬もあるから
入院治療ならワイヤレスの２極心電計とか付けてる人もいたけど DLBCLでRCHOPだったんだけど
ずっとパルスオキシメーターつけられてたよ
初回だけだけどね
緊急入院だったからかな
寝ててSpO2下がると看護師さんが飛んできて起こされる
睡眠時無呼吸症候群もあったようです >>852
同じくDLBCLでドキソルビシンのせいなのかな？偶に不正脈っぽい感じのがあってびびるわ
一昨昨日に点滴終わりで、昨日と今日出てる
これ気持ち悪いわぁ VF VT以外なら死なない 脳梗塞おこす不整脈もあるけど・・・ 赤玉を処方して貰うの忘れてた
ちょっと便秘気味かも…
言わなきゃ処方してくれないとは、Drは便秘に関してはあまり頓着してないんだろうか？ >>843
前にも書いた（記載とかも）ありますけど、r-chopは腸の動きが悪くなって便秘になりやすいから、
酸化マグネシウムを一日三回（三粒）、一日出なかったらその内の一回は2粒。
私はこれで基本２日以上の便秘は回避してました。
また、薬飲む前後（食中前後）で300cc位は水分採った方が良いです。 酸化マグネシウムは一日二回以上飲むと逆にお腹がゆるくなってたな
そのへんも個人差大きいってことで 酸化マグネシウムは便秘にならない程度に、自分にあった飲み方を探すのが良いかと。
一度便秘になるとそこからの挽回に苦労したので私はゆるめ位になるように調整してましたね。 完全寛解から数年たったが今でも瘢痕に痛みや張ってる感があるし
謎の炎症も続いてるな
医者も様子見だから気にしないようにしてるが気分は悪いもんだ 便秘のきっかけとして、いつもと違う食事で総量が少ない日が点滴直後に有ると、極端にふんづまる悪寒
1回目と今回3回目は、浮かれて出掛けてコンビニおにぎりやお菓子でちゃちゃっと済ませた所為か
翌朝押し出されるほどの量に達しなかった？なんかずれちゃったみたいだわ
今回も上手く行くもんだと慢心してたら、結構重い感じで腹部膨満してきた お…なんとか裂肛回避出来たみたい
徐々にお通じ始まったわ
これも一昨日買ってきたステップマシンのおかげだろうか？
こんなやつ→https://www.amazon.co.jp/dp/B0096JBOGU
のメーターも何も付いてない色違いのやつだけど、股関節変形症でも特に痛くなくて意外とハードな負荷が掛かって汗出る程度の運動になるわ
エアロバイクのユーズド品がなかなか無くて、こんなの買ってみたけど省スペースで良いかも 肛門科行ってきて薬大量にもらってきた
いぼ痔と裂肛の併せ技だそう
とりあえず尻痛い
化学療法を乗りきろうというモチベーションが正直下がりぎみ… >>862
大変だよね、ぜんぜん思っても居なかったわ、こういうことで悩むとは
なんかまだ変だわ、オナラばっかでて実が出てこないわ
油断したら暫くもたつくなこりゃ >>862
痔主になるっていうのも副作用の説明に付け加えて貰わないとな
投薬から二週以上経って特に硬くも無い筈なのにもう毎回のように擦れて切れて流血してるわ… リンパ腫はあまり自覚症状ないままに治療に入ったんで、表にでてる痛みや辛さだけで言うと痔核症状の方が上だというね…
おならは腸が動いてる証拠だとは思うけど、中で便が滞留して発酵してのおならかもしれないんで注意だね 処方された鉄剤に一回で挫折したと以前書き込んだ者だけど
鉄分の多い飲食物をその後調べてみたらココアが割と手頃だったんで
毎日無糖でココア飲んだりビターチョコレートを食べたりしてたら
鉄剤飲んだ時ほどではないけどそれと同種の気持ち悪さ
(吐き気まではいかない我慢可能なレベル)を感じるようになった
鉄分摂れてる証拠と思ってていいのかな… >>866
リンパ腫の前に、鉄欠乏性貧血で鉄剤服用してたときは
ビタミンCと一緒飲んだけど、その辺は大丈夫なのかなあ >>868
元々胃炎持ちで別のかかりつけ医からは処方されてるけど
鉄剤服用は眠前指定でその胃薬は食後しか服用指定されてないっす >>869
薬剤師に相談してみたら？
処方される際に相談すると結構良いアドバイスを貰えたりするよ。 >>866
溶けにくいので有名だがバンホーテンのココアが良いよ
亜鉛も多く含まれ味覚障害にも有効。 本日ラストケモ
嬉しさももちろんあるけど不安が大きい
まだリンパ腫が全部死滅してる気がしないんだよね ゴーヤ、ブロッコリー ↓
【衝撃】ガン細胞を短時間に９８％も死滅させる驚異の野菜とは 嘘のような本当の話【知らないと損をする】 - YouTube
https://m.youtube.com/watch?v=q1pnpqdJu4s
( この様な報告がありました。事実かどうかは判りません。) ステップマシーン買って、ちょいとやりすぎた…
筋肉痛が回復しない状態なんだな、えらいことになったわｗ
まあ便秘の方は赤玉とピコスルファートを地元の診療所で処方してもらえたのと
執拗に浣腸したら、大事になる前に解消できたっぽい
やっぱし3回目となると、体に対する影響が大きくなってきた感じがするわ
口の中の違和感とか指先の痺れとか、割り増しになってる
足のむくみが結構酷いことになってる >>872
PET－CTは来月中旬くらいかな？
自分もそれまでの期間はすごく不安だったよ
消えてないかも、って思ってた
結果は寛解だったので、きっと大丈夫
やるだけはやったんだから落ち着いて待つのみだよ >>874
足のむくみは気になる。先生に話した？
マッサージやストレッチや着圧ソックスを取り入れた方が良いかも。 >>875
ありがとう
触れるしこりと腫れ感がまだあるんですよね…
正直それで完全に喜べない
ただ今は主治医を信じるしかないんでPETまで待つことにする
逆に言えばこの段階で寛解してなかったらどのみち今の治療続けても、ってことだしね >>878
普通に髪の毛は戻ってくる。
ただその間の加齢はどうにもならないので。 そういや、うちの家系は代々薄くなる
母方はでこが広くなるし、父方はザビエルっぽく、いやらしい感じで進行する傾向にあるな
もういまつるっぱげだし、いっそ清々したわｗもう何も怖くない 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
https://youtu.be/K7kJdn0zOVo
ガンで死亡した日本の看護師さんのFacebookをご覧下さい。
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
大麻治療と日本のガン治療のどちらが優れているか一目瞭然でしょう。
日本も早急に大麻を解禁すれば、沢山のガン患者が救われます。
また、大麻は自分でも栽培出来る丈夫な作物ですから、お金が掛からないのです。 誰かわかる人いるかなぁ。
低悪性の話なんだけど、寛解が2年以上続けば治療効果があったと言われているのに、何で同じ治療を再発時にできないの？
前回倒しきれなかったからかなと思ったんだけど、低悪性って再発ありきなんだから治療効果がある薬なら再使用しても問題ないじゃんって思ってて。
同じ治療をすると抵抗性が生まれて強めの薬が効きにくくなるとか？
それとも私の勘違いでもしかして同じ治療出来る？
>>880 ナカーマ >>882
統計学的に治療効果が低下するからじゃないの？
標準治療は統計学的に現時点で一番有効なんだろうし >>883
低悪性の再発時の標準治療ってふんわりなんだよね。
「治療選択肢としてさまざまな方法があり，その優劣については比較検討した第Ⅲ相試験で論文として公表されたものは存在しない。」
＞統計学的に治療効果が低下するからじゃないの？
固形癌や中悪性ならその理屈で理解できるのだけど、低悪性は再発ありきだから元々効果のあった薬なら多少抵抗されても使えるんじゃないかと思ってね。
どうせ再発するんだから弾数多い方がいいんじゃないかと思って。 う～ん、この感じは…ジーラスタが効いてるな
やっと便秘が解消されたと思ったら、肋骨回りが痛くなってきたよ
前は多分注射後1週間辺りだったと思うけど、今回は6日目だな
なぜか決まってこの時間帯だわ、なんでかな？
Dr曰く、ジーラスタはあくまで予防措置なので、患者の要望次第らしい
俺は特に骨髄抑制が重い部類のようなので、2回目以降注射してもらってるけど
このズーンとくる鈍痛はなんか心臓に来るのよ と思って>>623見てみたら、前回も6日目か
意外と正確な痛みの発現にちょっと感動 俺はジーラスタを注射したら数十分後には腰回りが痛くなって翌日には熱が38度越えて1週間は痛みが続いたから人によって違いが大きいもんだな 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
https://youtu.be/K7kJdn0zOVo
ガンで死亡した日本の看護師さんのFacebookをご覧下さい。
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
大麻治療と日本のガン治療のどちらが優れているか一目瞭然でしょう。
日本も早急に大麻を解禁すれば、沢山のガン患者が救われます。
また、大麻は自分でも栽培出来る丈夫な作物ですから、お金が掛からないのです。 >>888
いい加減うぜえよ
日本ダルクの前でやってくれ >>889
ダルクは、薬物依存患者の自立支援民間施設であり、大麻解禁運動とは趣旨が異なります。 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
https://youtu.be/K7kJdn0zOVo
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大麻治療と日本のガン治療のどちらが優れているか一目瞭然でしょう。
日本も早急に大麻を解禁すれば、沢山のガン患者が救われます。
また、大麻は自分でも栽培出来る丈夫な作物ですから、お金が掛からないのです。 3回目のRCHOPから9日目、今は徐々に上向きなんだろうか？なんとか気分が乗ってきてるわ
ただ、屋根の雪下ろししてたら、結構頻繁に休まないと貧血でぶっ倒れそうな感じだわ
血が足りないんだな…2日前辺りから足が攣ったり手が攣ったりしてたしな
この血小板やら何やらが足りないのは、すごく実感できるな >>892
北国はこの時期大変だね。
こっちは黄砂が気かがかり。
しなきゃいけないことなんだろうけどり無理しないでね。 また便秘だわ
赤玉夜2個、酸化マグネシウム1日3個飲んでるのに出なくなった >>894
赤玉とピコスルファートの併用でなんとかなりそう
今回の前半、この２つ切らしちゃって、酸化マグだけで乗り切ろうとしたけど
やっぱ腸が動かないとどうにもならないな
次回は絶対上手く乗り切ろうと思う >>895
自分もピスコルファースト処方してもらったら良かったわ
今回は早い段階で浣腸を考えるけど、あれも勢い良く出るから肛門切れやすいので不安
最終手段として自己摘便用の医療用手袋とワセリンを買ってきた
食欲あるわけじゃないけど栄養とるために食えるものは食う姿勢なのでそば、丼物、ハンバーガー、ケーキと昨日はジャンクな爆食したので出して置かないと大変なことになりそう 自己摘便とか辛すぎですわ
看護婦さんにやってもらいたい 前回通院時今度またひどすぎる便秘になったら摘便対応あるか看護師さんに聞いたら遠回しにめんどくさがられた(笑)
でも実はさっき無事に出ました
ただ、2日丸々出ない今回が結構な量だったのを見て、改めて前回みたいな1週間近い長期の便秘は怖いなと
引き続き化マグと赤玉服用します この治療が始まって、色々初めて尽くしだったけど
自分で浣腸するのも人生初だったので、最初はどの時点でやれば有効打になるか
いまいち判らなかったな
色々なタイミングでやってみた結果、出口付近に固いのが来ていて、それが栓をしてるような時がかなり効くのが判った
あと浣腸してそのまま30分ほど置ければ、硬くなった便を物理的に脆く出来るので
我慢できる少量の浣腸が結果的に効くってのも判って来た 今日投薬して来たばっかりで体調最悪なのもうわかってる筈なのに
何で色々と食べさせようとするのだ家族よ
気持ち悪くて1週間は食事≒拷問なの知らないわけじゃないだろう
こう言っちゃなんだが出された物から食べられる物だけ無理の無い量食べるからそっとしといてくれよ(;ω;) >>900
ごはん作ってくれる家族がいるだけいいじゃん >>901
お一人様ですか？
自分もソロ闘病で、ずっと家事やりつつの治療でしたわ おれ一人暮らしで家族に内緒で療養中
用意してくれる人もなく食事は100%テイクアウトか外食
出前もたまに活用
ただ気持ちは悪くなるものの割と食えるほうだったな 腋の下が腫れて(2センチくらいのしこり？)痛いんだけど、痛みが伴うのは悪性リンパ腫の心配はない？
血小板減少性紫斑病で2週間おきに通院していてその都度血液検査してるから、異常があるなら担当医に指摘されるよね？ >>904
たぶん生検して初めて判るので、血じゃ判らんだろ
それで検知出来るなら、楽でいいけどさ >>905
そうなのね、今度通院する時に担当医に言ってみるわ >>906
いや、明日にでも行けばいいよ
早すぎて困る事ないし、中には週単位で進むのも有るって言うからさ 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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この看護師の姿が、あなた方の将来の姿です(笑) 友情ごっこでは、ガンは治りません(笑)
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです(爆笑) >>904
関係あるかわからないんだけど、
DLBCLだったんだけど、
脇の下のリンパがたまにいたんだんだよね
腫瘍は全然別の場所ね
初回で腫瘍も痛みも消えました 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです(爆笑) RCHOP点滴10日目で便秘の解消したみたいなので、赤玉とピコスルを昨晩から飲まなくしてみた
今回はRCHOP3回目だったんだけど、便秘の期間は大体同じみたいね
で、気が付いたん事があるんだけど、膀胱と尿道のシュクシュクした感じって赤玉（センノシド）とピコがちょっと係わってるのかもしれない
今はまだ若干影響が残ってるけど、かなり急速に常態に戻りつつあるような気がする >>911
荒し行為もマリファナが駆除してくれるといいですね 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです(爆笑) >>911
大麻の医療使用に賛成に傾いていたが、このふざけた内容で一気に冷めたわw
葉っぱでラリってないで、血液がんの事をよく勉強してからこいや >>904
患者抱えすぎてていい加減な担当医もいるからなあ
検査して欲しいことはどんどんアピールしていくほうがいいよ >>915
ビジネスで書き込みしてる人相手に何言っても無意味だわ
専ブラならワードあぼんで どうも血の成分が足りてない感じがする
適度な運動と安静を心掛けてはいるんだけど、ふくらはぎとかが攣るなぁ
昨日、レバーを買いにいったんだけど、最近はよく売り切れになっちゃってて買えなかった
今度Drに何か良いのあるかどうか聞いてみようかな？
鉄分を摂ればいいのか ざっと調べてみたら、夏場だと水分不足とカリウム不足が一要因みたいだけど
バナナ毎日食ってるし、水分も普通に足りてると思うので違う原因か
ただ、点滴の1週間後から5日間くらいの間なってるようなので、治療との関連はあるんだろうな 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです(爆笑) やっぱ治療後6-7日辺りが便秘は一番きつい
赤玉、化マグ飲んでるから出るのは出るんで前回ほどきつくないけど便も固くなるし腸も動かない
出血もしたし憂鬱だわ >>921
一番重い時は、やっぱり浣腸しかないわ
ドラッグストアで買ったグリセリン50%の30cc×20個入り使ってる
点滴の1日前から薬飲めば浣腸要らずだったことも有ったけど
油断すると詰まるな >>922
浣腸は確実だけど便秘の日数やタイミングによっては確実にお尻が切れるんで注意が必要だけどね
便秘もあるけど、なんだか昨日今日と寝ても寝ても眠いしトイレ行くのも家のなか動くのもダルすぎて今が体調のどん底って感じで参ってるわ おれの場合9日目から2日間が谷底だったかな、今は12日目でかなり普通になってきた感じ
ただし確かに眠い
確定申告が億劫で手をつけてない
ソフト入ったPCがなんか手をつけられない感じで壊れたっぽいから
差し当たって考えない事にしたわ 一日2リットルとは言わないけど、朝昼晩の食後にマグネシウムを飲む際、汁物とは別に食中～食後にかけて意識的に250ml程度は水分摂ると便が固くなることはないかと。 自分もなんだかんだ体調悪いのはそのくらい(～11日めくらい)まで続くんだけどね
この期間は風呂はいるのもしんどいしな
便秘に関しては水分は大事だね
多すぎるくらい摂るほうがいい
あとちょっとでも出そうになったらダルいとかめんどくさがらずトイレに行くことかな
半日で便の固さや水分量はかなり変わると今回経験則で学んだわ なんの治療かちゃんと書いてほしい
参考になるのかならないのかわからん 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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この看護師の姿が、あなた方の将来の姿です。友情ごっこでは、ガンは治りません。
抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです。 「宝物のように見えた。『いつでもやめられる』と思いながら依存症への道を進んでしまった」
薬物依存症に苦しむ人のリハビリ施設「館山ダルク」（千葉県館山市）を運営し、自身もかつて薬物依存に陥った十枝晃太郎さん（４６）は、大麻に初めて手を出した１９歳当時をそう振り返る。 そういえば水あまり飲んでなかったな
おしっこにはそこそこ行くので、なんだかんだである程度の水分は摂れてるとは思うんだけど
意識的に飲むクセをつけなきゃだめなんだろうな 日本でも大麻を解禁すれば、高齢化社会の諸問題は解決するでしょう。
大麻は、ガン、エイズ、テンカン、パーキンソン病、認知症など、あらゆる難病に効果を発揮することがわかってきています。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/?ST=m_column 身内が1月末にR-CHOP8クールを終えて今日CT撮ったんだけど、PETナシでも正確に結果確定出来るもんなのかな？病気が発覚した時の検査は大学病院で、治療してたのはPETがない別の病院なんだけど。最後にPET撮らないパターンって普通にあるの？ >>932
その場合おそらく、しばらく経ってからPETも撮るよ
俺も造影CT→3ヶ月後PETの流れだった
治療の経過が良く、再発のおそれもないからだとか >>932
>>933
逆に治療終了後はCTは撮らずに3か月後のPETのみやる、って言われてる人がいるわ
PETまで期間あるんでCTも撮って欲しいって言ってるんだけど、これってどうなんだろうね >>933
>>934
CTで正式な結果がわかるなら仕事休んででも付き添いたいんだが、PETについて聞いて来いって言ったんだけど聞いてこなくて結局わからなかったんだよね。
自分も>>934と同じようにCTは撮らずにPET撮りに行くと思ってたからCTだけじゃ不安な気がして。患者さんの状態と病院によっても違うか… 日本のカーリングの娘たちがとてもかわいく見える
ハキハキして度胸もありそう なんかメダル取らせてあげたい
月曜に肺から骨盤まで造影CTやるけどメダル取ってくれたらいい結果が出るような気がする
何の根拠もないんだけどそんな気がする 我儘な患者だよ 俺は >>932
私はPETなしです
寛解後にやたらと被曝してまで画像撮ってもあまり意味がないという先生で（調べれば分かるけど実際そういう流れもある
化学療法後にCTとガリウムシンチと血液検査を一回
あとは血液検査を三ヶ月ごと
一年経ったのでそのうちまたCTガリウムシンチをやります
これも一年経ったし一応やりますか？くらいのテンション RCHOPから13日目で猫の日と言うことも有り、久々にこってり系のラーメン食べにいって来た
13日経ってるので味覚障害はほぼ消えてる感じで、もつ煮込みも輪切りのトウガラシもいつもの味で安心したわ
この治療が始まる前は睡眠障害があって、夜中2時頃に目が覚めたりしてたんだけど
薬の影響か、このところよく寝てる
ただし、13日目ともなるとまた3時目が覚めてしまい、ネットでアニメ見たりしてるわ
ラーメン大好き小泉さんを観てた >>937
フゥローアップも型や本人の状況次第じゃね？ >>939
状況次第（患者側よりむしろ先生や機材次第）だからPETをやらないこともありますよという一例を示しただけですが
べつにこれが当たり前ですよとは一言もいってない
ガリウムシンチ自体今どき物があるのもやるのも珍しい方だろうし（ガリウムシンチなんかやるくらいだから当然PETなんかない
私は「寛解後に画像を撮ってもあまり意味がない」という考えを受け入れたから撮らないけど人によってはそれじゃ不安とも思うでしょう
それは当たり前だし否定もしない
ただ、PETなしだった人もいるよという例を示しただけ >>937
闘病ブログなんかだとほぼ皆さんPET撮ってるから、そういう流れもあることが知れて良かったです。まだまだ勉強不足でした。
>>936
カーリングが勝っても負けても、あなたの結果がいい結果であることを願います。 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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この看護師の姿を見れば、日本の現代医学のガン治療が如何に馬鹿げているか一目瞭然です。
抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです。 一般的にPETって、初発とか再発の診断時と、効果測定が保険適用で
それ以外撮ると自費だし、被曝もあるので頻繁には撮らないって
聞いたけど、うちの病院だけなのかしらん 顎下右に腫れが出来て翌日また顎下左に腫れができました。また高熱が2日続きました。また喉がとても乾燥します。30前半ですが悪性リンパ腫でしょうか？ >>944
ここで聞くより病院で聞いたほうがいいよ
今日もよりの耳鼻咽喉科辺りいって、大学病院の紹介状もらって週明けに一番で行きましょう >>945
実は耳鼻科にいってきたんですが抗生物質1週間だされて治らなかったら両側だからigg4関連疾患かもといわれたので最悪リンパ腫もあるかと思って手遅れになるとまずいと思い質問してしまいました。まずは1週間様子を見てみます >>932 >>940
フォローアップ画像を行うことで予後が改善するというエビデンスがないってことのようです。
でも不安だから治療後も画像で追っかけるのが多いんだと思う。 ageると変なのが湧いてきやくすなるから「sage」で頼む 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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この看護師の姿を見れば、日本の現代医学のガン治療が如何に馬鹿げているか一目瞭然です。
抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです。 大麻は「依存性がない」「安全・無害」「世界では合法」などという誤った情報を信じ、安易な気持ちで手を出すと大変危険です。
大麻は、脳神経のネットワークを切断し、やる気の低下、幻覚作用、記憶への影響、学習能力の低下などを引き起こすとともに、脳に障害を起こす可能性がある恐ろしいものです。 あいつ被爆とか関係無しに
CTの翌日にPETさせて来たぞ 日本でも大麻を解禁すれば、高齢化社会の諸問題は解決するでしょう。
大麻は、ガン、エイズ、テンカン、パーキンソン病、認知症など、あらゆる難病に効果を発揮することがわかってきています。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/?ST=m_column CTがやばかったからPETで全身の広がりを見たんじゃね
それか金儲けかｗ
リンパ節とかの変異はCTだけじゃわかんね～からPETで集積見たほうが確実だし形状変化と代謝異常の
両方で見るほうが安全パイだし >>938
自分は本日治療8日めで汁なし担々麺ワンタンスープ付き食ったら口内が敏感になっててすごい熱さと刺激を感じた
味覚障害は大抵治療当日～5日めくらいに出るがあまりひどくないんだけど
ただこういう熱さや刺激を強く感じるのは割とあるんだけど、これは味覚障害関連の副作用なのか口内炎系の副作用なのか
まあ副作用いろいろ出てる自分だけど、なんだかんだラーメンも美味しく食えてるし食事出来なくなったことはないのでそれはいいことなんだろうな >>955
そだね
食べられるって時点で、幸せなんだと思うわ
かなり情緒不安定になるもんかな？と思ってたけど
日常からそこまで酷く逸脱した状況になってないので
思ってたよりは落ち着いていられるわ 日本でも大麻を解禁すれば、高齢化社会の諸問題は解決するでしょう。
大麻は、ガン、エイズ、テンカン、パーキンソン病、認知症など、あらゆる難病に効果を発揮することがわかってきています。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/?ST=m_column 「脳に作用するメカニズムは覚醒剤とほぼ同じ。過剰摂取で幻覚や幻聴の症状も出るし、大麻は恐ろしい薬物だと認識してほしい」
違法薬物に詳しい近畿大薬学部の川畑篤史教授（病態薬理学）はこう指摘する。 >>944
ctがある耳鼻咽喉科がベストですが、なくても今日いきましょう。そして血液内科がある病院の耳鼻咽喉科への紹介状をもらって月曜にいきましょう。 >>959
エコーのある耳鼻科にいったのですが違う抗生物質を出されてあと5日様子みましょうといわれ薬をもらってきました。5日後じゃないと紹介状も貰えないので無視して血液内科のある大学病院にいくべきでしょうか？
しこりは明らかに小さくはなってますがなくなってはいません >>960
ステロイドを服用したら腫瘍でもある程度小さくなっちゃうかもしれないね
抗生物質程度で引っ込んだりはしないと思うけど フィルグラスチムのせいで腰痛が出て起きてしまった
骨のなかが沸騰してるような感じ
ロキソニンシール貼ったので治まってくれるといいけど
というか、この手の白血球あげる系薬の骨痛って、たいてい未明～明け方に来るんだけどなんでなだろうね? スレチに書き込むのやめようよ
様子見で結論出てるんだから
小さくなってるんなら1週間放置しても死なんよ、というか風邪の可能性大よ >>962
そだね
ジーラスタも未明に痛いのでいつも嫌な気分になるわ
なんていうか、・・・借金の取り立てには相手が完全に寝入ってる時がベストタイミングらしいので
こんなおっさんでも、明け方の時間に急の痛みが出ると、すっごく不安になる
今回は数日にわたってうっすらと痛かったので、ビックリはせずに済んだけど >>960
私の場合はピンポン玉を半分に切った位のものが首筋に出てて、
当日ct、翌日胃カメラ → 最短で予約の取れる市立病院（耳鼻咽喉科と血液内科がある）を紹介という流れでした。
自覚症状は全くなく、ただ腫れがあるなぁ。という感じでした。
稀にctおいてる町医者もあるので直ぐにでもというのであればそういったところにいくか、
紹介状なくても見てもらえる？のなら大学病院や市立系もよろしいかと。
（様子見といわれる可用性もありますが）
シコリは触っても、ゴリゴリしてみても痛みが無かったりするので、触診でもその辺りが判断の一つになるかと。 血管痛とジーラスタのコンボで右腕が痛い
全身の痛みは市販の痛み止めで収まったが利き腕だけは使用頻度の方が上回るせいかあまり効かないみたいだ
こんな時もし両利きだったらとつくづく思う
投薬から６日経ったから飯の気持ち悪さもほぼ無いけど腹も空かない…というか別段美味いとも感じないな >>961
返信ありがとうございます。では耳鼻科に言われた通り様子を見るのもありなんですかね？
>>965
貴重な体験談ありがとうございます。その腫瘍は突然現れたんですか？私の場合は寝て起きたら気にした事もなかったのに突然腫れてました 日本でも大麻を解禁すれば、高齢化社会の諸問題は解決するでしょう。
大麻は、ガン、エイズ、テンカン、パーキンソン病、認知症など、あらゆる難病に効果を発揮することがわかってきています。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/?ST=m_column 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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この看護師の姿を見れば、日本の現代医学のガン治療が如何に馬鹿げているか一目瞭然です。
抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです。 「脳に作用するメカニズムは覚醒剤とほぼ同じ。過剰摂取で幻覚や幻聴の症状も出るし、大麻は恐ろしい薬物だと認識してほしい」
違法薬物に詳しい近畿大薬学部の川畑篤史教授（病態薬理学）はこう指摘する。 >>967
知らない間にその大きさのが出来てた。って感じでした。 通院の手段が自家用車で、今はどっちみち真冬で一面雪だから病院の敷地内駐車場まで乗り入れてるんだけど
これが、ちょっと遅い時間になると大変
空き待ちで20分くらい並んで待ってたりする
なので、雪解けたら空き地に車停めて、折り畳みチャリ通院してみようかと思い物色中
体重制限があるのは除外していくと、思ってなかったほど高額のものになっちゃうな headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180224-00010000-jij-life&p=1
こんなの見つけたよ >>973
読んでみた
16年前からRCHOPあったんだな、知らんかったわ
今だと血圧や尿酸の薬も平行して飲んでるけど、まだその頃は他の薬は一切ダメって事だったみたいね >「残念ながらこの80年間というもの、カンナビスは有害だという情報が政治的に宣伝広報されすぎました。その流れで医学界は未だに、
カンナビスは薬ではなく乱用ドラッグなる考えに固執しているし、医師の卵にもそう教育し続けています。
これでは変わりようがないのです。カンナビス研究はまだ歴史が浅く、研究や臨床は慎重に進めるべきという考えに異論はありません。
しかし、マリファナ反対派に、大企業の思惑が絡んでいることも見逃せません。
マリファナは、誰もが簡単に栽培できる丈夫な植物。そういった植物が普及したら、製薬会社や保険会社はどうなると思います？」
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/?ST=m_column 動画の４分半過ぎのアメリカのカンナビスで救われたガン患者のママを見てください。
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この看護師の姿を見れば、日本の現代医学のガン治療が如何に馬鹿げているか一目瞭然です。
抗ガン剤は、ナチスの毒ガスと同じですから、患者を殺している事と同じなのです。
現代医学のガン治療は、雑草の大麻に及ばないのです。 そろそろ新スレの季節だけど、>>4のリンク確認したら、全部機能してない様子
俺、多分ホスト規制中だと思うので、どなたか次スレよろしく >>977
確認したけど全部生きてるよ
2chのリンクを5chにリダイレクトできてないのでは >>974
リツキサンだって登場からもう十年以上たつよ
シクロフォスファミドもドキソルビシンもビンクリスチンも４０年以上まえからあるしプレドニンも昭和の薬
CHOPは古い薬の組み合わせに過ぎないけど安全性と効果を考えたら優れているんだろうね >>974
最初の病院と180度違ったってことだけど
ちょうどリツキサン承認の前後の時期だと思うんで
標準治療が明確じゃなかったのかなあ
それでもCHOPが標準だったと思うんだけど
最初の病院は移植しようとしてたんだろうか 投薬からもうすぐ10日
そろそろ薬が抜けてくる筈なのに飯があまり美味く感じない
投薬直後の胸悪さは無いが鼻と舌がイカれてる時の嫌なｲﾏｹﾞが感覚的にこびりついてしまったのか
山岡でも雄山でも誰でもいいから「なんちゅうもんを食わせてくれるんや！」て俺を感涙させてくれ… 味覚障害は6コース終わってしばらく残ってたよ
指先の痺れは1年以上… 因みに美味く感じない割に腹はよく減る
弱ってる腫瘍が復活を目論んで養分を欲してるのか
治療で自身が弱ってて復活の為の養分を欲してるのか… しかも絶対やめといた方がよさげなジャンクな物が飲み食いしたくなる
チーズバーガーとかカップ焼きそばとかポテチとかコーラとか
味覚壊れててもわかりそうなくらい味付けが濃そうだからかな RCHOPならプレドニンのせいでは
食欲増進してかなり太ったよ
ジャンクなものしか美味く感じないし… >>989
それが普通だよ
薄味とか和風出汁なんてそれこそ無理だもん
治療中は食えるもの食べて体力維持優先でいいよ。
野菜なんて伊藤園の野菜ジュースしか無理だわ。 味覚障害ないときは基本なんでも食えるんだけど、出ちゃうと白ごはんが気持ち悪くなったわ
なんだけどそんなときたまたま食ったジャスミンライス使ったカレーは大丈夫だった
あと何でも食えるけど食いたいと思うのは同じくジャンクフード系、なんで毎日ハンバーガーやラーメン、とんかつにコーラなんか食ってたらコレステロール超上がっちゃった…
ケトン食療法とかやってる人からするとありえないだろうな(笑) カップラーメンの坦々麺がちょうどいい感じだったので、そこそこ頻繁に食べてたら
お尻がヒリヒリして、これはいかんですよ状態に
坦々麺おそろしい子… なんだかすごい食生活
毒を入れて、さらに毒を入れるって
RCOHP6クールの私の場合にはほとんど食欲や味覚への影響はなかったけど、出す方がだめだった 次の通院までもう1週間切ってる事実に気付いてしまい早くも葬式モード突入
まだ前回点滴の副作用も治ってないよ＼(^o^)／ このスレもあとわずか。
次スレも誰かの助けになるような板になればよいですね。 いつか、このスレの過去ログを懐かしい思いで読む事があると信じてる ６年前のベッドの中でのレスを読み直すと恥ずかしかった このスレッドは１０００を超えました。
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