多発性骨髄腫
無かったので建てました。 みなさんどんな治療をしてますか? 家族がこの病気です。 近くの病院で治療するか遠くても症例数の多めの病院で治療すべきか悩んでいます。 皆さんはどんな風に病院決めましたか? 義母がこの病気です。 ベルケイドという抗がん剤を月6回投与し初めて3ヶ月。 完治は望めないので、現状維持の治療なのですが、 投与する前よりは調子は良くなりました。 >>7 どの様な状態でベルケイドの投与を始めましたか? また、副作用などでQOLは保ててますか? __ノ)-'´ ̄ ̄`ー- 、_ , '´ _. -‐'''"二ニニ=-`ヽ、 / /:::::; -‐''" `ーノ / /:::::/ \ / /::::::/ | | | | | |:::::/ / | | | | | | | |::/ / / | | || | | ,ハ .| ,ハ| | |/ / / /| ,ハノ| /|ノレ,ニ|ル' | | | / / レ',二、レ′ ,ィイ|゙/ 私は只の数ヲタなんかとは付き合わないわ。 . | \ ∠イ ,イイ| ,`-' | 頭が良くて数学が出来てかっこいい人。それが必要条件よ。 | l^,人| ` `-' ゝ | さらに Ann.of Math に論文書けば十分条件にもなるわよ。 | ` -'\ ー' 人 一番嫌いなのは論文数を増やすためにくだらない論文を書いて | /(l __/ ヽ、 良い論文の出版を遅らせるお馬鹿な人。 | (:::::`‐-、__ |::::`、 ヒニニヽ、 あなたの論文が Ann of Math に accept される確率は? | / `‐-、::::::::::`‐-、::::\ /,ニニ、\ それとも最近は Inv. Math. の方が上かしら? | |::::::::::::::::::|` -、:::::::,ヘ ̄|'、 ヒニ二、 \ . | /::::::::::::::::::|::::::::\/:::O`、::\ | '、 \ | /:::::::::::::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::'、::::\ノ ヽ、 | | |:::::/:::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::::::::'、',::::'、 /:\__/‐、 | |/:::::::::::/::::::::::::::::::::::::::::::::::O::| '、::| く::::::::::::: ̄| | /_..-'´ ̄`ー-、:::::::::::::::::::::::::::::::::::|/:/`‐'::\;;;;;;;_| | |/::::::::::::::::::::::\:::::::::::::::::::::::::::::|::/::::|::::/:::::::::::/ | /:::::::::::::::::::::::::::::::::|:::::::::::::::::::::O::|::|::::::|:::::::::::::::/ >>10 俺も骨から症状が出てるので すぐには死ねそうにない そう言う意味で辛い まぁ、癌患者は金食い虫って事で どうせ直らないんだし 早く死んだほうが世のため他人のため家族のため 進行した多発性骨髄腫に対するelotuzumab、レナリドミド、 低用量デキサメタゾン併用の奏効率は92%【EHA2012】 http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/eha2012/201206/525491.html 患者として使えるようになるにはまだまだ時間がかかるかもしれんが 昨今の新薬のおかげである程度の希望は持てるようになってきた気がする >>14 薬価の問題で健康保険再度は エロツズマブとレナリドミドの併用には中々ゴーサイン出さないだろ 祖母がこの病気です。79歳の時に発覚し、現在82歳。 デカドロンと月一の輸血の治療。 毒祖母で早く芯で欲しいんだけど、もうすぐかな 母がこの病気を告知されました。 人口膝関節の手術を終えてリハビリ中に発覚。 人口関節の手術が症状を加速させたってことはあり得るもんなんですかね? 読売テン大阪大気汚染特集。大阪でぜんそくが増えている。完全に中国のせいにしていた。 「越境汚染に注意」とかいうて。橋下の指示か。がれき焼却には一切触れず。 読売テレビは再び大阪府民を嘘へ誘導する。 昨日の読売テレビten!のPM2.5特集、 今大阪で鼻血、喘息増えている→中国の大気汚染のせい→専門家「これまでと同じ水準。 むしろ過去と比べたら減ってる」→中国の大気汚染に気をつけよう!っておかしいやろ! 視聴者バカにしすぎ。今年に特化した理由追求しないの?本当テレビ時間のムダ 読売テレビ ten!の放送内容。 大阪市内の病院で先月末から鼻血がよく出るようになったと訴える患者が急増し、 例年にはない症状と報道。 その後、山形大学が行っている調査で、PM2.5は20年前から飛来し、 特に今年多い訳ではないとも報道。 もちろん震災瓦礫焼却については一切触れず。 読売ten!見たけどPM2,5が20年前から飛来してるのなら なんで今年に入って鼻血を訴える患者が大阪市内で急増するんや? 明らかにこれまでとは違う何かがトリガーになっててそこを探るのが報道やないのか? そこを追求してないから何が言いたいのかわからん。 久々にTV見たけどお粗末すぎる。 読売テレビ ニュースten! ゲキ追 「鼻血が・・・。」←やはり中国からの汚染と。「越境汚染」だって・・・。 読売テレビの情報番組。鼻血、ぜんそく、気管支炎、全て中国のせいにしてる。 http://ameblo.jp/osakaokan2012/entry-11474331444.html 父は検診の貧血の項目で引っかかっていた。 今考えると前兆だったんだろうな… うちの母も貧血で引っかかってた。 その後、帯状疱疹にもかかったし、今思えばって感じ・・・ >>6 経験から言わせてもらうと 遠くでも名医のいる病院にしなさい 末期でも抗癌剤のさじ加減が難しい病気です あと患者が女性なら 優しい女性看護士がいるとこにしたほうがいい 移植しても治らない そこがミエローマの厄介なところ 原発以前から兆候あり、 なんでもかんでも原発のせいにするのはどうかと思う 626 :名無しに影響はない(空):2013/05/17(金) 17:59:32.20 ID:GsMCTwcp 772 :地震雷火事名無し(やわらか銀行):2013/05/17(金) 07:24:41.04 ID:fXbajkJR0 レイ@3104rei2289時間 @naitoasao @chicksmbox 多発性骨髄腫(MM)で使うベルケードという薬剤が東京(特に西多摩)で良く出てます。それはMRも認めるところ…ただ白血病も最近急増している!と以前いた施設のDrから連絡来たので、もう何でもアリの状態に突入なのではないでしょうか!? 多発性骨髄腫は比較的進行が遅い病気 なんでもかんでも原発のせいにするのはどうかと思う 俺は原発前に処方されていたし>ベルケイド 親がこれかもしれないって言われて昨日がん専門を紹介されて緊急入院したよ 貧血がひどくて即行輸血された 食欲はあるし良く働くしで口内炎と背中が痛い以外なにも自覚的なものが無かったみたい まだ若いんだけどなぁ らしいね。しかし発症年齢が若いな。普通なら年金もらう世代が大半らしいから。喫煙者に多いらしい噂を聞いたなあ この記事だね 【訃報】THE GOOD-BYEの加賀八郎さんが死去…55歳 2010年に多発性骨髄腫を告白 http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1372822871/l50 うちの親、肺炎が良くなったと思ったら、治療をストップするしかなかった癌が悪化 体力が回復次第抗がん剤治療する事になった 同じ病室のおっさんは50前で発病し現在闘病17年越えらしい 個人差大きいよなーまったく 近年は新薬もいろいろ出てきたし そんな事もないと思うが 自家末梢血幹細胞移植とベルケイド・デカドロンによる通院治療 どっちを選ぶべきか・・・ 二次感染による終わりの賭けを取るか、再発の可能性を取るか 再発の可能性で言ったら、どっちの方法でも完治しないと思ったが 移植の方を取ると治療開始して約10日間の間何が起こるか分からない 無菌室を出た後が怖い 通院治療で一端完治しても再発の可能性が高いって言われたんよ でもどっちか選ばんと 現代の医学では多発性骨髄腫は寛解はあっても完治はない 哀しいがそれが現実だ もっともここ数年で新薬が出てきているから 粘っていれば根治薬も開発されるかもしれん どれだけ粘れるか、だな 先日検診で引っかかり、血液検査や尿検査をした結果、多発性骨髄腫の疑いがあるので骨髄穿刺を受けるようにと言われました。 その病院では検査ができないため大学病院を紹介されています。 これだともうクロなのでしょうか? ネットで調べたら骨髄穿刺は診断を確定するためのものと書いてあるのですが、病名を言われるということは、つまり血液検査や尿検査で十中八九見極めがついているということなのでしょうか? ご存じの方がおられたら教えてください。 無駄情報ですが40代、中度の肉体労働者です。 ちなみに自覚症状のようなものは全くありません。 >>49 副作用で寝れないので一言。 自覚症状なくても検査で発覚する人はいる。 自分がそうだが、腰痛等が出てから発覚すると即入院治療になる可能性が高いよ。 動揺するのはわかるが、ネットでいくら調べても不安は消えないから一刻も早く病院に行きな。 仮に病気だとしてもすぐには死なないから 無理にでも落ち着くことが大事だ じゃないと不注意から交通事故でお亡くなりになる危険性がある >>49-50 です ありがとうございました やはり検査を受けてみることにします。 自分は今年50歳です 2011の春に、高血圧から心不全と、肺水浸し、全身浮腫み、で入院 その治療中に多発性骨髄腫発覚 今現在2週おきにベルケイドの点滴受けてます。 吐き気たまらんです 他の病気の治療中に発覚する人が少なくないですね その根本が骨髄腫だったという。 遺伝はしないと言われてますよ wikiにも書いてあります。 >>59 レアな癌だから遺伝性は少ない。 化学薬品(農薬、除草剤、殺虫剤)、ベンゼン、ダイオキシン、 鉛(なまり)、喫煙歴、工業用系排気ガス、放射線(レントゲン)、 家畜動物のウイルスなどが挙げられている。 また、腰を使う職業で骨盤が高齢で弱った骨のせいで大きく 歪みそこが細胞?部分も巻き込んで癌化する説もあり。 高齢男性に多く好発世代は65歳以上。 予兆に視力障害もあり。 567 :名無しに影響はない(東京都):2013/11/23(土) 01:55:28.28 ID:d/HlRdlQ 戦後のガンと糖尿病の急増は原発稼働による放射性物質が要因】放射線医学名誉教授スターングラス博士、「日本にある原発が放出する放射性ガスや放射性物質の粒子は美しい山脈に降り注ぎ、 環境汚染をもたらしてきた。これが日本でガン急増している要因のひとつ。 ストロンチウム90から出来るイットリウム90はすい臓に集中し、糖尿病を引き起こす。 日本は人口比でアメリカの2倍に急増。戦後からすい臓がんが12倍に激増した」と重要証言(転載)。 最近マスゴミでも心筋梗塞死 糖尿って生活習慣 食育じゃないんだよね すい臓 568 :名無しに影響はない(埼玉県):2013/11/24(日) 01:52:09.29 ID:1DooEzhQ あと化学薬品の使用増加。 これだよ。 569 :名無しに影響はない(埼玉県):2013/11/24(日) 21:59:55.02 ID:1DooEzhQ http://www.cigarette-sickness.com/cancer020.html タバコと多発性骨髄腫 32歳でMGUS発覚。 現在34歳。 半年に一度の血液検査のみの経過観察。 生命保険は入れないわ転職活動の足かせになるわで早期発見のデメリットしか感じない…… >>64 MGUSならそのまま無事に一生を過ごす人が多いみたいだし でも心配ですよね 私は41で健康診断に引っかかり多発性骨髄腫の疑いを指摘されて、骨髄穿刺までにガン保険に入りましたが、結果はMGUS ガンではないため保険金はおりません でも多発性骨髄腫への移行が恐ろしくて保険を解約できません 毎月の多額な掛金の支払いが負担になるだけの年月です 会社にはMGUSのことは話していません 個人の方のブログにこんな記事を見つけたのでご参考までに ttp://s.ameblo.jp/stanhope/entry-11038625297.html?frm=theme 気休めかも知れませんが、お互い気強く生きていきましょう 今年9月にこの病気で父を亡くしたのだが、 妹である叔母にもこの病気の疑いが出てきた 遺伝しないんじゃなかったのかよ… 家族が年末に腰痛をきっかにこの病気と判明しました 新薬?サリドマイド系でないほうを使って 2ヶ月で退院できると最初の入院説明で言われている状態です この言葉は気休めでなく、ある程度信用出来ますか?血液の成分状態からは、状態3を一部満たしています この病気は骨破壊に伴う電解質異常、異常たんぱく産生による腎機能異常も頻発するので、 心臓腎臓機能にも御注意を >>67 父は営業→工場の資材管理 叔母スナック勤めBBA 仕事も生活環境も共通点無し うちの父の場合は入院して即肺炎起こした なんとか肺炎乗り越えて大部屋に戻れたけど、同じ病気の人が次々に 感染症起こして個室送りになっていたな それ以上に検査や短期入院で人がどんどん入れ替わっていたけどね >>70 喫煙歴は?? あと昔、家畜を飼ってたりしません でしたか?? 家でペンキ塗りのような事もやってませんでしたか?? 車はディーゼルエンジンでしたか?? 「カドミウム中毒」 カドミウムを含む煤煙に曝露すると、悪寒や発熱、筋肉痛といったインフルエンザ様の急性症状(いわゆる「カドミウム・ブルー」)を引き起こすことがある。 これらの症状は、呼吸器官の損傷がなければ1週間程度で治まる。より重篤な曝露では気管支炎や間質性肺炎、肺水腫を発症する。 カドミウム曝露の数時間後には、咳、口渇、鼻や喉の痛み、頭痛、目眩、衰弱、発熱、悪の痛み、頭痛、目眩、衰弱、発熱、悪寒、胸部痛などの炎症症状がみられはじめる。 カドミウムに汚染された粉塵を吸い込むと短期間で気道や腎臓に問題を生じ、多くは腎不全により死の危険を招く。 大量のカドミウムを摂取すると急性中毒を引き起こし肝臓や腎臓を損傷する。カドミウム化合物には発癌性もある。 また骨軟化症、骨粗鬆症などが生じ骨がもろくなる。そのため関節痛、背部痛が起き骨折のリスクが高まる。カドミウム中毒のきわめて重篤な症例では自らの体重により骨折することがある。 腎臓の近位尿細管不全では、腎臓が血中から酸を除去する機能を失う。カドミウム中毒によって生じた腎傷害は不可逆的で時間の経過によっても治癒しない。 近位尿細管不全は低リン酸血症、筋力低下、ときに昏睡を起こす。また高尿酸血症により関節に尿酸結晶が蓄積し痛風を生じる。高塩素血症を生じることもある。 腎臓は最大でもとの大きさの30%にまで萎縮する。 嗅覚を失う患者もいる(無嗅覚症) 95 :名無しに影響はない(関東・甲信越):2014/02/03(月) 19:33:39.03 ID:ITOSvmTh >>86 多発性骨髄腫と被曝の関係↓ http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/02/s0206-3.html 足絡みと云うことで。 96 :名無しに影響はない(関東・甲信越):2014/02/03(月) 19:34:52.85 ID:rQsOoJSA >>95 足と云うか骨絡みだなw ポマリドミドとかカーフィルゾミブっていつごろ日本で承認されるの? >>74 >ポマリドミドとかカーフィルゾミブっていつごろ ほんこれ。当方40代、初発&持病アリで大量療法不適応。 ベルケイド->サリドマイド投入するも、いまのところ部分寛解が関の山で難治性確定っぽいです。 主治医は「あと1クールだけサリドマイド使って進展無ければレブラミドいこうか」の意向。レブラミドに期待したい気持ちと後が無い(W残弾1Wを使ってしまう)不安がごっちゃになってます。 ちなみに病変は骨だけで、ゆっくり歩く分には不便ないので厄介な病気したっていうリアリティがないのもかえってキツイなぁ〜。 (症状辛い人からすればゼイタクな話かもしれないですが) その2種の新薬、これから第2相の治験に入る段階みたいですよ。 はやく承認されるといいな。 >>71 凄い遅レスだけど、喫煙は若い頃のみ、家畜はペットくらい 食品メーカー勤務だったのでペンキ類には縁がない 90年代はディーゼル車乗っていた 叔母はこの病気じゃないようだが、定期的に血液検査受けるらしいとこのこと うちの隣の家のおっさんも腰痛か、定期的に血液検査受けてるそうだ マイナーな癌だが疑いがかかる人は少なくないんだな 新薬が早く認証されるといいね 野草のワラビに発ガン性あるらしい。 しかも骨髄の血液系統の。 まさかあの人は、、、 508 :花咲か名無しさん:2014/05/03(土) 19:05:39.32 ID:Vx1yXesu ワラビに癌物質とな。 血液系の 509 : 忍法帖【Lv=26,xxxPT】(1+0:8) :2014/05/03(土) 22:07:23.67 ID:Y2/gTupi teat[ 510 :花咲か名無しさん:2014/05/04(日) 15:11:30.73 ID:jCekbe+t キャベツとかツクシにも発がん性物質。 健康エコナを盲目的に叩く情報リテラシーのない日本民族だそうで。 511 :花咲か名無しさん:2014/05/04(日) 21:38:13.69 ID:nT6rORNe っていうか、がん細胞は毎日体内に出来ては消えるという事を繰り返している事実 日本の最新がん統計まとめ 2012年にがんで死亡した人は360,963例(男性215,110例、女性145,853例)。 2010年に新たに診断されたがん(罹患全国推計値)は805,236例(男性468,048例、女性337,188例)。 日本オワタ】がん患者、年80万人超える 一昔前の4倍に 原因は不明 1 :以下、転載禁止でVIPがお送りします:2014/05/16(金) 10:00:40.62 ID:g82AucxK0 1年間に新たにがんにかかった人は、2010年の推計値で80万人を超えたことが、 国立がん研究センターがん対策情報センターの最新統計で明らかになった。 記録が残る35年前の約4倍で、80万人を超えたのは初めて。高齢化の影響が大きいとみられる。 生涯でがんにかかる確率は男性60%、女性45%と試算している。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140516-00000008-asahi-soci 2 :以下、転載禁止でVIPがお送りします:2014/05/16(金) 10:01:30.55 ID:P+nT9Btw0 これは原発のせい 3 :以下、転載禁止でVIPがお送りします:2014/05/16(金) 10:02:18.92 ID:E7I3bhcZ0 納豆食え納豆 4 :以下、転載禁止でVIPがお送りします:2014/05/16(金) 10:02:48.60 ID:t5R294qO0 これは年齢別に見ないとわからないな 高齢化の影響も大きいし 5 :以下、転載禁止でVIPがお送りします:2014/05/16(金) 10:02:54.71 ID:b42PrU230 他の病気の死亡率が下がってんだから そりゃがん患者増えますわ 遺伝子組み換え麻疹ワクチンでがん消滅、米研究 http://www.afpbb.com/articles/-/3015082 多発性骨髄腫の患者二人で試して 一人寛解したそうな これは環境被爆じゃないか?? それに喫煙は確かに要因みたいだし。 薬品の影響も無視できないわな。 HIVウィルスはヒトのDNA配列、遺伝暗号の海の中にコッソリ溶け込む。 ウェーハッハッハ ┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳┳ G C A T T <`∀´> A A T C GA T C G G T C (※実際のウイルスの C G T A A <`∀´> T T A G CT A G C C A G DNA鎖はもっと長いです。) ┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻┻ ホルホル HIVは白血球の中の遺伝暗号コードの中にさらに暗号化されて潜伏する。 暗号化されているので、汚染された白血球なのか 清潔な白血球なのか外部からはサッパリ区別がつかない。 敵味方の識別ができないので、根本的な治療の方法がない。 現在の延命措置は、HIVに 「DNAへもぐりこむな!」 「潜伏DNAから目覚めるな!」 と薬物で一時的にこの二つの命令しているだけ。 新種のHIVは耐性ができて、この貴重な薬物命令を受け付けない。 日本エイズ学会2007年11月30日で 5%の患者は従来の薬が効きにくいと発表された。 >意図的に、HIVの潜伏領域に違うコードを書き込むとかってことはできないのかな? >さんざ既出な話かもしれんけど。 ヒトのDNAの情報量の容量はおおよそCD-ROM1枚分弱ぐらいで、 ヒトのDNA鎖の物理的な長さがおおよそ1メートル強ぐらいある。 その1メートル強のDNA鎖の途中のどこかに シャーペンの芯の太さよりも短い数キロバイトのHIVのウィルスコードがある。 ひとつひとつの細胞の別々の位置にランダムな座標で埋め込まれている。 そして、ウィルスは生体の内部時計のまったくデタラメな時間、 数分後か、はたまた数十年後に、休眠状態から覚醒する。 そして、文字情報からたんぱく質へ実体化して活動を開始し暴れまわる。 (現在の技術は、HIVが過去に覚醒し暴れまわった痕跡からHIVの陽性陰性を判別している。) コンピューターウィルスはワクチンソフトでHDDを総検索し、発見隔離すれば良い。しかし、 生体には核のDNAのファイルの中身まで総検索し、検索結果を医者に報告する機能がない。 DNA鑑定は細胞を体外に取り出し低温ですり潰して殺し、さまざまな 薬品処理、物理的な処理をして、はじめてDNAの中身のファイルを検索、特定できる。 「個体」の中のすべての「細胞」の中の「細胞膜」の中の「核」の中の「染色体」の中の 「DNA鎖」の中の「HIVのウィルスコード」は、細胞を生かしたままでは検索できない。 残念ながら、細胞膜を破かずに、生きたままの細胞ひとつひとつを集め総検索する技術は、 今の医学では存在しない。 だから、「HIVのウィルスコード」の座標を特定できない。 座標がわからなければ、ミサイルで攻撃するにも攻撃地点がわからないので攻撃できない。 この長い説明を一言で言うと 「HIVは遺伝子の広大な海の中で核ミサイル搭載潜水艦のように隠れている。」と。 じゃあ、細胞一つ一つそれぞれの「HIVのウィルスコード」の座標を特定すれば、 ワクチンソフトのように「HIVのウィルスコード」を隔離検疫できるのかというと、隔離検疫する 技術も、「HIVのウィルスコード」を別のファイルに上書きする技術も、現在はない。 骨髄腫の病原体である真菌は1個体で0.1mm 透明だが着色すれば肉眼で見える 個体で存在することはありえず必ずコロニーを形成するが、大きさは1cm〜30cm〜無限大となる ペットにして飼うこともできる 非活動性だが 見たよ。 喫煙、被曝、薬品、排気ガス、野生動物のウイルス どれか当てはまらないか?? >>90 全部ハズレだよ 故意に外している 病原体は家の中に生えているカビ これが体内で大繁殖して多臓器不全を起こすが、病気を治すための免疫が癌細胞 都会、田舎の農家。 どちらがその要因が多いのかな?? 住宅、環境面で。 >>94 原発事故も起こったしな そらヤバいですわ 825 :地震雷火事名無し(三重県):2014/07/31(木) 21:41:10.50 ID:kAB84O6W0 >>806 ラジウムについて。 ・1898年、ピエールとマリーのキュリー夫妻によって発見。 ・体内に入ればカルシウムと同じような働きをする。 ・ほとんどはすぐに排泄されるが、一部は吸収されて血液に混じり、 その大半が骨に沈着する ・ラジウムの出すガンマ線は体外で検出される。 ・ラジウムはアルファ粒子を出すラドンに変身し、 血管から肺を通って呼気にとして出る。 ・ラジウムはアルファ線を出すが、電離作用が強いので透過力は小さく、 紙や数cmの空気層で止められる。 ラジウムのような性質を持つ放射性物質が顎に蓄積しているのかも。 それがアルファ線核種なら、時計工場の女工さんのような症状が いずれ出るのだろう。顎関節症から骨腫瘍、顎の骨髄炎、骨肉腫、白血病へ。 > 顎関節症から骨腫瘍、顎の骨髄炎、 君は何を言ってるんだ? 適当に家庭の医学から引用してるのか? コピペバカの知性はその程度かw 放射脳は本気で氏ねばいいのにな ずっと悩んで苦しんでる患者さんに迷惑 整形外科や胃腸科など、病院に行くたびに定期的(2、3ヶ月)に血液検査をしているが、 総タンパク質の値が高いにもかかわらず、五年にわたり医者にスルーされてきた。 担当医が違うときに聞いても、気にするな程度でさらって終わってしまった。 いろいろな医者に聞いてもスルー。 別の病気で入院したときも血液検査で総タンパク質が高い値であっても、 一切の注意や説明もなかった。 退院後の通院時に高い値のことをきいたら、やっと「念のため血液科で 調べてみるか?」といわれ、調べたら、IgGが3000、遊離ラムダも高いという印字が。。。 くすぶり型と症候型の間なんじゃないか血液科の専門医にいわれたが、 こんなにいろいろな科で血液検査を数ヶ月ごとにやっていても、総タンパクの異常値を 毎回、いろいろな医者がスルーないし、特に問題視しないってことはありえるの? 今回、たまたま血液科で詳しくやってみようと切り出してくれたから、骨髄腫といわれたが、 強く患者が質問しなければ、気にするな程度でまた流されてた。 こんなもんか? それとも症状が出るまではある意味放置するのが整形外科や胃腸科などの医者の一般的な方針なわけ? 早期発見も意味がないといわれているようだけど、医者の仕事を疑問視してしまう。 それともド素人には無用な心配を与えないために、症状が出るまでは異常値はスルーするのか? 解せない・・・ 母親(68才)が多発性骨髄腫の疑いがあり、診断を受けてる途中です。 足のむくみが長い間取れずに腎臓の病気を疑って入院して血液検査等受けたら疑いが あると言われたようです。 痛みはないみたいですけど今後痛み出てくるんでしょうか? オヤジは視力障害から始まり腰痛に移行。 足のむくみから腹水で血液系を疑われる。 アルブミンの数値が異常を示す。 骨髄からの血液検査で発覚。 職業は農家。タバコはヘビースモーカー。 酒は飲まないが化学薬品との接触が関係ありそう。 農薬、ダイオキシン、カドミウム、粉塵、タバコに含まれる 薬品、ディーゼル排気ガス、ベンゼン、トルエン。 107ですけど多発性骨髄腫ではないらしく、アミロイドーシスと単クローンなんとか という病気らしく多発性骨髄腫の前段階みたいです。 安心しましたが、アミロイドーシスが気になります。 はじめまして。 オヤジは宣告される前に視力障害が始まりました。 なんか場合によると貧血があるらしいとか。 おそらく腹水の貯蔵、腰のあたりの痛みが 表れるかもしれません。 またこの病は完治が難しいです。現代医学では。 年齢が65才以上だと骨髄移植がダメらしいです。 がん対策の方法 バファリン(アスピリン) スルファサラジン(がん幹細胞の薬) 野菜果物豆腐魚などの食事療法 東京銀座クリニックの方法(がん再発予防の保険適用外の民間病院) 内科生活習慣病院の遠隔操作の薬を用いる(いざとなったら精神科神経科も遠隔操作のがんの薬 ただ精神科神経科の薬は遠隔操作で幻聴が聞こえたり口が勝手に動く事がある) >>112 骨髄腫の前に気持ちの病気だってのはわかった (´・ω・`)マルチポストの方ですね、お薬出しておきます>>112 タバコかな。 うちのオヤジ。 それとも薬品あたり。 >>109 109ですけど、どこに書いていいかわからないので、ここに書かせてください。 アミロイドーシスだった母が調子を崩して見舞いに行ってきましたが、食事を全くしてくれ ず点滴で栄養を取ってる状態です。 何とか食べてほしいけど、「なんで食べるの?」とか聞いてきますが、元気になってほしい からといっても食べてもらえません。 それに何を言っても「わからへん」です。 アミロイドーシスが発覚してわずか1か月半でこの変わりようにショックを受けてます。 でも見舞いに行ったことに対しては母は「ごめんな」と言ってるので、ぼけてるわけじゃないと 思います。 父親から聞いてると前頭葉に黒い影があるとかとのことですが、なんかもうダメなんでしょうか? 109です ALアミロイドーシスで木曜日に母が亡くなりました。 多発性骨髄腫だったほうがましでした 早すぎました 75&125です。ポマリドミドの厚労省承認&パノビノスタットのFDA承認age。 多発性骨随種は少ない病気だけど名医はいるのだろうか >>128 125です。一応のご参考までに。 日本骨髄腫患者の会 顧問医師団リスト http://myeloma.gr.jp/advisory_doctors/ 骨髄腫は血液内科の範疇だけど、同科は血液がん全般を診るため、 一部の白血病など進行速くかつ容態急変しがちな患者さんの対応に追われて、稀少かつ比較的進行ゆっくりな骨髄腫についての勉強が追いつかないお医者さんがおおいそうです。 決定打は未だないがどんどん新薬がデビューしているのにもったいない。 あまり詳しく書けないが、治療当初は何も考えず「どこでも同じでしょ」と一番近い病院に通っていたが、 どうも腰が引けてる治療方針(進捗も芳しくない)という印象を受け、患者の会に相談、よさげな病院をいくつか紹介されそのうちのひとつに転院。 そこではうって変わった「ガンガン新薬使っていこうぜ!」的な攻めの姿勢。化学治療も3年目を迎え副作用で時にヘバりつつ仕事続けてます・・・薬代稼がなならんし。 128さんに幸あらんことを。 埼玉県か千葉県で、ホスピスみたいなところはありますか? 親族がステージ3と診断されました。 高齢者なので、手術や抗がん剤、放射線治療もしないようです。 緩和ケアの病院でぐぐってみましたが、ガンセンター以外はよくわかりません。ご存知の方がいらっしゃったら、ご教示ください。 >>133 貧血気味なのと、腎臓透析をすすめられていますが、目立ったむくみはないみたいです。 今のところ、食事も普通に取れています。 骨折したばかりなので、歩けません。 先生から、1年後の生存率のお話があり、今お世話になっている病院では長期の入院ができないようなので、緩和ケアのある病院を探しています。 212 :名無しさん@1周年:2015/06/22(月) 00:14:37.15 ID:P64uKt1t0ネコ好きな同級生は糖質になったな確かに そいつの彼女も糖質でネコ好きw 本当かもしれんな。 213 :名無しさん@1周年:2015/06/22(月) 00:15:49.65 ID:fFC0CgIj0トキソプラズマは猫の体から糞に混じって排出される 公園の砂場とか庭がノラ猫のトイレになってるとヤバイ 花や野菜を世話するときに土をいじったりすると人間の体に入る 土をいじった手で顔を触ったり、土ぼこりを吸うのは危険 214 :名無しさん@1周年:2015/06/22(月) 00:16:48.85 ID:kQ9gG8y+0>>202 周り見てると犬を「所詮畜生」と言いながら世話する人はコミュ力高い 猫の多頭飼いしてる女性はDVで離婚してる確率が高い ある意味猫と共依存 215 :名無しさん@1周年:2015/06/22(月) 00:17:21.80 ID:YKccxP2v0猫は甘え 216 :名無しさん@1周年:2015/06/22(月) 00:17:50.45 ID:N0LivxTc0ところで、この50.6%の子供の頃に猫を飼ってた人達って、 みんなトキソプラズマにかかってたのかね 217 :名無しさん@1周年:2015/06/22(月) 00:18:58.30 ID:tb7rhdPj0残りの50%は犬を飼っていた >>129 ありがとうございます つい最近この病気が発覚したばかりという事と多発性骨髄腫は数少ない病気と言うことで戸惑っています 地方の田舎に住んでおり、現在は個人病院に入院しているのでネットで調べ不安になっています。 129さんの貴重な経験を話して下さって大変感謝します。 患者の会はネットで検索すればすぐ出ます。 この病は患者の会とドクターの研究会が連動している珍しいパターンですから、年に一度の患者の会セミナーには行けるなら行った方がいいですよ。 患者本人より 今日、親族が亡くなりました。 告知後、半年位でした。 そうでしたか。ご冥福をお祈りいたします。 もしよかったら、落ち着かれた際にでも、最期の様子を教えて下さい。 いつの日かには、我が身かもしれないので。 》139 ご冥福をお祈りいたします。 やはりステージ3でしたか?? 腹水などのむくみはありましたか? 私の身内はそうでした。 >>139 >>140 ありがとうございました。 お葬式も終わりました。 骨がもろくなる病とは聞いていましたが、猛暑の頃に腰骨を骨折してからは、急激に弱っていったような気がします。 神経に関係しているのか?妄想めいたことを言い出したり、食が細くなってからは声も出なくなりました。 骨折の痛み止めの薬も飲まなくなり、最後は点滴だったみたいです。 2週間位前は、普通に会話ができていたのに、次の週末は声が出なくなって、意思の疎通が難しくなり、次の週末には危篤状態と言った感じです。 最後の方は、声が出なくなってしまったので、どれ位痛みがひどくなったのか?は、よくわからないです。 先生に来年までの生存率は5%と聞いていましたが、あまりにも早かったです。 243 :名無しに影響はない(愛知県):2015/09/07(月) 06:00:20.77 ID:NWQ2++Lp>>227-228 中枢神経系のダメージはウラン崩壊後にできる鉛を 人体が取り込むために起こるのではないか、と思い調べてみた http://www.city.takamatsu.kagawa.jp/file/9738_L24_namariq.htm 専門的なものではないが、ポイントとして ・鉛は蓄積性毒物 ・1日に人が取り込む鉛量の80%以上は、食物や土埃、ほこりの摂取に起因 →放射性物質の吸収経路と類似 ・血中濃度 15μg/dL あたりから異常を生じる恐れあり → 血液4.5L程度の一般的な人だと、血液中の総量で15x45=675μg ウラン238等の土壌汚染度合いについて、測定結果として 参考にできる情報が少ないので判断は難しい ただ、ウラン238等のα線核種が崩壊していくと最終的には 安定核種の鉛として環境中に累積していく 事故後数年経過してから健康被害が目立ってくるのは こういった累積する物質の影響と思えるんだけど いまいち確信につながるような情報がない うちの母、5月に腰椎の圧迫骨折で骨粗鬆症って診断されて骨粗鬆症の治療始めたけどあんまりにも痛みがなくならないからよそのペインクリニックに行って診断受けて そこの血液検査でカルシウム値が高いのがわかって多発性骨髄腫と診断された そのあと血液内科のある病院に転院して9月から治療始めた 75歳超える高齢で最初からボルテゾミブ、レナリドミドとデキサメタゾンの併用療法を始めた 激しい副作用はないみたいだけど、今はまったく食欲がなくて嚥下もうまくいかないのも合わせて急激な体重の減少が心配 >>145 かなり積極的な治療では? 体力的に、化学療法をしても予後が見込めると主治医が判断したのではないでしょうか? 悲観的になる必要はないでしょう >>145 うちの母は痛み止めが慣れるまでゲーゲー吐いてたわ〜10日目くらいから少しずつ食べれるようになった >>146 いくつかの選択肢の中からこちらで選んだ治療法ですが選択肢に入れてくれるということはそういうことなんですよね >>147 うちのは母親は多発性骨髄腫って診断されるまでオキシコンチンとかを処方してもらえずに 痛いから食欲なくてすっかり食が細くなって10kg以上痩せちゃった なかなか食欲回復してくれなくて、ご飯食べてくれるとなんか安心っていうか嬉しいんだけどねえ >>148 染色体の検査はしましたか?うちの母は17番の異常でどうにもならない… 失礼ですが喫煙者ですか?? 仕事で薬品との接触はありましたか?? >>150 うちの母はタバコは吸わないし薬品や放射線関係の仕事もしたことなかったよ 女優の目黒幸子(めぐろ・さちこ、本名・井上幸子=いのうえ・さちこ)さんが8日、骨髄腫と老衰のため死去した。89歳。葬儀は近親者で行った。喪主は長男、井上律(いのうえ・りつ)氏。 >>151 古い井戸の水とか飲んでませんか?? 昔の。 あと家畜を昔、やっていたとか。牛、馬、豚、など。 父が患者で、ベルケイドが効果が薄れて、今、サリドマイド飲んでる。 足がパンパンに腫れてるんだけど、いよいよ腎臓に症状が出てきたって事かな。 >>156 足のむくみからお腹まで回ると思います。 私はレナデックスとエンドキサンのみ。 サリドマイドで足がしびれて中止になった。 これだけで大丈夫なのか不安だわー。 2年後に承認予定の薬ってどうなんだろう。 しびれがキツくならないタイプなら試してみたいんだけどね。 俺はサリドマイドはしびれが強く出てダメだったから新薬に期待したいんだけど、どうかなぁ。 イクサゾミブ承認のニュースが。 どんな薬なんだろう…。 骨髄腫なんてジジババがかかるのだから、サリド毎度の副作用なんてどうでもよくね? せっかく効果がある薬なのにちょっとした管理の不手際で誤飲とかされてまた禁止薬物にされたら困っちゃうじゃん 40歳のクリスマスに多発性骨髄腫とほぼ確定診断食らった。 明後日くらいから抗がん剤やるで言われたけど、現実感がなさすぎる。 とりあえず、俺の脊椎ひとつぶっ壊してまともに歩けなくしたこいつ、許さねえ。 >>167 治らない病気じゃないから頑張って治しちまおうぜ >>167 不安もあると思いますが、今は希望を持って頑張りましょう。 若いうちなら色々な治療方法も選べる事がますしね。 気持ちを強く持って今は治療に明るい気持ちで専念してます! その若さだと、造血幹細胞移植をしないと完治しないな 全身に放射線照射して、骨髄をリカバリーするしかない >>168 >>169 ありがとうございます。頑張ります。 >>170 そうですね。おそらくVTD-PACEの自家移植の治療プランになると。 治療の中ではかなりきつい選択とのことで、まずは1クールでどこまでいくか、回復するかを見て、2クール目に入るみたいです。 いいなー。 私は持病との兼ね合いで 自家移植ダメだったから薬待ちだ。 キツいだろうけどがんばってね! >>171 確かにかなりキツい治療ですね、私は9月に自家移植をしました。 すぐに回復して順調に治療を進めています、今は薬を飲みながら家で過ごしています。 若いうちに選択出来る治療ですね、選択したくても出来ない方もいますしね! 今は日々とにかく前向きに明るく笑いながら私は過ごしています、不安になる事もあるとは思いますが不安こそが最大の敵だと思います、今充分に頑張ってるとは思いますが、どうか自分の中にある力を信じて頑張ってください! 100人超死亡の消毒剤事件、謝罪した企業トップに平手打ち 韓国©2ch.net 292 : 断崖式ニードロップ(奈良県)@無断転載は禁止 2016/05/02(月) 21:36:03.15 ID:3uuAMo4P0 https://www.env.go.jp/chemi/foreign/korea_chem_safe.html >2011~13年に加湿器の殺菌剤に使用されていた化学物質(PHMG*およびPGH*) の吸入を通じて利用者が蒸気を吸い込むことで呼吸器系への損傷を起こしたことにより、 およそ120名の妊婦および幼児が死亡したと推定され、製品で使用されているすべての 化学物質のリスクを事前に確認することの重要性が認識された。これに伴って、有害化学 物質含有製品の情報伝達、危害憂慮製品の危害性評価の制度が新設された。 日本政府は事態を把握し、さらに対策を講じていた模様 質問させてください。 先日、感染症で血液検査をした際に、M蛋白疑いと判断されました。 これから、詳しい検査となっておりますが、M蛋白が認められたら、MGUS以上は確定なのでしょうか? 40過ぎの男ですが、突然のことで狼狽しております。 >>180 その他の疾患でもMたんぱくがでないわけじゃないが。 その他の疾患がMたんぱくから疑うことは稀だから、ある程度あたりつけられてるのかもね。Mピークは見た? >181 回答ありがとうございます。 なんとか、軽い疾患の可能性がないものかと藁をも掴む思いです。 Mピーク、ネットで今調べてみましたが、 見てないですね。 見せてもらった場合、何に注目すればよいですか? 質問ばかりで申し訳ありません。 ピークの出てるとこがあれば、それが病気の型になるのと、マルクで骨髄検査するだろうから、あとは医者に聞け。すぐに死ぬ病気じゃないさ。 >183 ありがとうございました。 まずは、検査頑張ります。 昨年の9月にベルケイドとプレドニンをやり、数週間後に激しい下痢と衰弱で中止。 下痢は止まったが、その後は足のしびれと手指の痺れが非常に強く、それが半年以上経過してもまったく変化なし。 入院してアミロイドの付着も検査したが、それは問題なし。しかし、この激しい足のしびれで精神が崩壊しそう。 医者もいい加減とはいわないが、手の打ちようがなく、わからない様子。 痺れが強くて起きることも難しく、まったく生きている意味を感じないと言ってるが、みんなはどうやって克服したの? 一応、がんの影響なんじゃないかということで、試しにまた抗がん剤を開始してるんだが、相変わらず変化なし。 >>185 私もしびれが強くて杖がないと怖くて電車乗れないです。 リリカも漢方も効かなくてつらい。 しびれがこれ以上強くなったら転倒リスクがあがるので、 抗がん剤は中止になりました。 この夏に出るという新薬はしびれの副作用が報告されてないらしいので、それに期待してます、 骨髄腫の病態解明のスピードはすごい勢いで進んでるな。 血液ガンは割と単純だから、これを手掛かりにした薬が10年後には出てくるんだろう。 本当に多発性骨髄腫は慢性疾患になりつつあるのかもしれん。 骨髄生検はどのくらいで結果が出ましたか? 医者には1週間と言われたが本当にそんなにかかるのか もう決定ならそれでいいから早く結果教えてほしい >>189 内容による。 顕微鏡で見るだけなら穿刺した横で検査標本作ってすぐに見るだけならできる。だいたいそこで確定診断はでる。 実際には形質細胞の率を調べるから250または500個カウントする時間はいる。 たいてい翌日には上がる。遅くても翌々日。これがないとステージが決まらんから、患者にちゃんと説明できん。 骨髄液を同時にフローサイトメトリーに出すなら、検査結果上がるまででだいたい3営業日。 医者が確認する日も含めると4営業日。 だから結果でるまで1週間ってのは割と普通。 >>189 だいたい、検査から確定診断は当たり前で、医者は病名やステージが決まったら治療または経過観察の計画を考えないといけない。 それを病院の中で共有して部長たちに報告したり、場合によっては入院計画も視野に入れる。 お前は骨髄腫ですねって医者に言われて、ステージも治療もまだ考えてませんとかいう回答が医者から欲しいのかよ。ちょっと落ち着け。 >>190 今ごろ先生方が走り回ってるんですね。ありがとうございます >>191 そもそも違いましたっていう診断もあるのかと少し期待してたんだ この検査をするってことは、骨髄腫かどうか否かよりも、もうほぼ骨髄腫であることは確定していて、その後の方針決めに時間がかかるんですね 覚悟決めます 家族が何度か圧迫骨折してからこの病気に診断されたんだけど この病気ってけっこうすぐ死んでしまうような病気なのだろうか >>193 今はどんどんよい薬が出てきているから大丈夫だと思う 自分も高齢の家族がこの病気で圧迫骨折してしまったけど 今すぐ命にどうの、ではないよ 薬効くといいね、がんばって >>193 ステージによりけり。 骨髄移植は年齢制限がある。 白血球は治癒出来るのに骨髄腫は治癒出来ないのか 新薬が続々承認されているけど根治は出来ないんだな… もどかしい 化学療法が進歩したので、根治出来なくても長く付き合う慢性病、と言うべきかもしれないな 昭和ではブスルファンとステロイドホルモン投与しか治療の選択肢が無かったわけだが・・・ 腫瘍の増殖よりも電解質異常による腎不全や、感染症の方に気を付けるべきかもしれない 家族がこれに診断されて間もないから右も左もわからない ググれば絶望的なことばかり書いてある ここ数日は事態を受け入れるだけで精一杯だった 今後具体的な説明や治療が始まるからどの数値に注意すべきかとかどの型なのかとかそもそも今の病院でいいのかとか 聞きたいことがありすぎる >>198 患者の会のHPでも読んでおけ。 ググって出てくる内容は10年〜5年くらい前のことがメインで、いまはさらにそこからかなり進んでいる。 もちろん予後の良くない人もいるが、基本的にネットの情報よりは長生きできると思っていい。 初めの二、三ヶ月は苦しいかもしれんが、初回の化学療法は割と著効するから、逆にほんまに病気か?なんて感じになるよ。 >>199 骨髄腫の会は常に最新の情報に更新されているね 骨病変はないけど経過観察じゃなく化学療法に入るっぽいから、ステージ2か3なんだろうな アルブミンがどうとかチラッと言ってたから予後も気になるな… あれこれ予測しても仕方ないか 詳しいデータを待つわ 前向きな情報をありがとう >>201-202 65歳の母です 経過観察になるみたいです むくみはありません今のところ 無知な者としては早期発見できたのに何もアクション起こせないのがもどかしい 移植も65歳までとされているのに 忙しくて病院で詳しい説明をまだ受けられていませんが、数値により進行度合いや予後の悪さが決まるんですよね?なんだか時限爆弾抱えているようで怖いです >>203 治療しなくて済むならしないほうがいいに決まってる。 早期も末期もほとんど同じ治療だし、どうせ完治もないから、症状が無いなら抗がん剤で身体を痛めつけることもないよ。 それに今のところ早く治療しても生存期間は変わらないとされてる。 末梢神経障害とか出たら、最悪歩けなくなったりするぞ、むしろ良かったと思っていい。 万一のときのため、体力は今以上につけておくことと、他の病気で内臓を悪くしないことが大事やで。 >>204 歩けなくなると人間急激に弱りますものね。それは怖い もう骨髄腫に関しては見守るしかないって感じですか それより煙草やめさせたり(もう遅いかもしれないが…)食生活を直したり、他の病にかかるリスクを徹底的に減らす方がよさそうですね >>205 食生活を変えることはない、生きる楽しみがなくなるし、無駄。特に玄米食とかは消化するのにエネルギーいるから、体力ついてきたらすこしずつとりいれたらいい。炭水化物は減らしつつも、好きなもの好きに食べな。 できる範囲で運動、筋トレでも有酸素でもなんでもいいから、長く続けていくことな。特に筋トレは正しくやれば、年齢がいくつからでもしっかりと付く。 >>205 体力あって内臓も元気なら、70歳とかでも自家移植できるよ。体力なければ60でもアウト。 >>205 その炭水化物が大好きなんですよねぇ…パンとかラーメンとか どうかこのまま移植の必要もなく進行しないことを願うばかりです 新薬も承認されたようですし、完治できる薬ができればもっと万歳ですけどね 無事寛解までこれた。 足の痺れは残ったけど、一安心だ。 皆様のカキコを参考にさせていただいております。 多発性骨髄腫にお詳しい、賢者の皆様に下記の質問をさせていただきたく存じます。 ご回答・ご意見をよろしくお願いいたします。 <現状>・・・57歳 男 本人 @2013.6 IGA型診断確定 A2014.2 自家移植 BVGPR C地固めレブラミド錠剤10mm 継続投与 D2016.4よりIGA数値増加 E2016.7 再発診断(IGA488) <質問> @造血幹細胞自家移植の2回目実施の可能性とその効果は得られるでしょうか? ANK免疫細胞治療の効果はどの程度のものでしょうか? B新薬カルフィルゾミブはどこで投与を受けることが可能でしょうか? 以上、3点よろしくお願い申し上げます。 A >>210 2回目の効果に何を求めているのかがわからないから誰も答えようがない。 NK免疫治療が標準治療になってない時点で自己責任で判断しろ。 カルフィルゾミブの前にレブやステロイド増やしたり、ベルケイド追加するとか、いろいろあるんじゃないのか? いきなり主治医がよくわからない新薬なんか使って副作用出た時のリスクも考えろよ。 あと投与スケジュールとかもちゃんと見たのか?週に2回点滴三週連続とかが年単位で続くんだぜ。 新薬がすべてを解決してくれるわけじゃないからな。 自分もNK細胞気になる しかし浸透していないところを見ると効果は薄いかな NK細胞でググるとエロツズマブが関係してるようだけどまだまだ勉強不足だわ 効果は薄い、ではなく「無い」 エロはことさら免疫何ちゃらと関係ないし、単剤での効果はレブラミド以下程度。 金が有り余って他に使うとこがないなら勝手にすりゃいいと思うけどな。 診断されたらまず何を聞けばいいですか? ヘモグロビン、アルブミン、グロブリン、形質細胞のパーセンテージは聞きました 何か資料くれるのかと思ったらそれだけで、病気の説明もかなり簡単なものでした(形質細胞のガン、治らない、抗がん剤やっても再発する、等) ステージも説明ないからこっちから質問したら1だと回答された もう治療どうするかの話が始まったから面食らってる 皆さんがよく言ってるigg型?とかの説明もされなかったし正直この病院で大丈夫なのかと迷ってる 皆様は転院されたりしましたか? >>215 治療計画と期間、自家移植までするのかどうかと、生活上の注意点くらい聞いとけばとりあえずは支障はないと思う。 IgGIgAの型を聞いても、治療内容は変わらん。 あえて言うなら、染色体異常は予後に大きく絡むから聞けばいい。初回のマルクと同時にしてるはず。 >>216 ありがとうございます すごく簡単な説明だったので面食らってしまって こちらから質問しないと説明されない状態でした 説明しても解らない仕方ないと思ってるのかもしれませんが 治療開始や方法はいくつかさらっと説明されてお任せしますと言われた この病院でやるかも含めて保留にしてある ステージ1って、無症候なの? 経過観察になるんじゃないんかな? Iss基準ではステージ1。ヘモグロビンは10を切ることもあるからそれで治療を勧められてるみたい CRABってやつですかね? まあ始めた方がいいと思いますが任せますって言い方だった 色々あってそこに通うかどうか迷ってます 家からは近いんですけどね 勉強になるかと思って、染色体異常の人のブログ探したけど見つからない。 みんな染色体は異常なしになってらー(泣) くそがー。 今治験の案内が出てるけど、 条件が合わなくて駄目だったわ…。 >>220 染色体異常は何人かいたんだが、ことごとく、だ。あとは想像に任せる。 とはいえ、しっかり維持できてる人もいるから、諦めんな。 医者って結構アテにならんよな 手探りって感じだし、神様でもなければ天才でもない 余命宣告が大幅に外れることもざらにある 治らないのは事実だが必要以上に悲観することはないと思う ベルケイドなどから自家移植で1年、ただしそのうち3ヶ月くらいは入院。 維持療法のレナリドミドで2年。 その後、カルフィルゾミブで1年、エロ、ダラなどの抗体で1年以上って、単純に計算しても5年くらいはなんとかなる目処がついてきたのが驚き。 その3ヶ月の入院でめっきり体力奪われるけどね 若ければ迷わず移植選択するが… 染色体異常だと何がどうヤバいんですか? ネットには予後が悪いとしか書かれてなくて具体的にどうなるのかが解らない 父がMGUSから骨髄腫になりました。 3か月に1回の血液検査では毎回異常なし。 髄外性で発見できなかった。腫瘍が大きく痛みも激しいです。 手術もできず、レブラミドもベルケイドも効果ありませんでした。 次はポマリストです…… レブが効かないならポマリドも無理じゃない? iMidは効果緩やかだから、今ある痛みを速やかに消すのは、エンドキサンとかアドリアマイシンとかの切れ味激しい薬剤の方が良くないかな。 とにかく、髄外を大至急片してあげないと辛いよね。 MRIで発見できなかったのですか? なんにせよ痛みだけでも取り除いてあげたいですね 痛みが出るまでMR検査はしなかったです。 半年で腫瘍は大きくなり、腕は腫れあがって、 最近1週間程で大きな腫瘍が背中にもできてしまいました。 見るのが怖いです。痛みはオキシコンチン オキノームで対応してます。 今のところ、骨は大丈夫なので薬が効くことを願うしかないです。 今日からポマリスト開始です… >>230 ポマリド効くといいけど、あんまりいい噂聞かないしなー。 お父様はご高齢ですか? カイプロリスとレナリド、デキサメタゾンの併用の方がいい気がするけど。。 >>231 父は高齢です。体力ありそうなので医師がポマリストの量ふやそうと 言ってますが、副作用で動けなくなってます。カイプロリス、デキサメタゾンは 医師の治療方針にあるかどうかわかりませんが、 ポマリストもすぐ効かなくなるかもしれないです。 >>232 副作用で動けないのか、病勢で動けないのか? KRdとか、とにかく喰い下がれ。なぜ併用をして使わないのか、と。 高齢なら、まずはMP+T/Rとかじゃないのか? メルファランの方が、治りきりはしないが、キレはレブやポマリドよりいいと思う。 いい状態を維持するとか、少し悪いのを食い止めるとかならともかく、iMid単剤で全身状態が悪いとこから回復しないだろ。 初回治療なのにベルケイドもレブラミドも効かないなんて まず腫瘍をどうにか出来ないのだろうか ご高齢で手術が難しいのかな 一年中帯状疱疹がある気がする 出来ては消え出来ては消え。多発性骨髄腫患者にはよくあると聞くがあちこち痛くて辛い >>237 去年入院したときは点滴打って1ヶ月隔離させられたけど、抗ヘルペス薬だったのか不明です それを打てばなりにくいなら打ちたいなぁ 直江先生は若いので骨髄移植すれば助かったはずだよ スマップ解散のあおりで地上波での再放送は皆無だろうが 竹内まりあの主題歌は名曲だったな そのドラマ知りませんでした >>240 さんありがとう 皆様治療費はどのように捻出していますか いくら高額医療費制度があるとはいえ大体が長い闘いになるし、働けなければ収入もなし サリドマイドでどうでしょう? この疾患にかかる人は子供作るような年代の人は稀でしょうし 局所コントロールは通常の放射線照射で制御可能 227です。 ポマリストは最初はよく効いたけど効かなくなったので中止。 来週からカイプロリスです。 >>247 34歳♀ですが、サリドマイド服用中です。 結婚もやめました。 辛いけど、サリドマイドが効いて家族は喜んでるから辛いとは誰にも言えない。 >>249 あなたの親御様は薬が効いているのを心の底から喜んでいるはずです 命があってこその人生です あなたの選択は間違ってはいないと思います。 >>246 自営業なんで、働かなくても年俸が入ってくる。月24万とかの医療費は死にそうになるが。 サリドマイド:-O レナリドミド:-NH2 ポマリドミド:-O、-NH2と両方ついてる。 で、使用量が上から200mg、25mg、4mg。 ポマリドミド飲むなら、サリドマイドとレナリドミド合わせて飲んだほうがいいんじゃね?って素人は思ってしまうわ。 エンプリシティ試してみようかと言われたんだが、 効果を見るために入院が必要だと。 今年有給使いきったから勘弁してほしいわ。 有給なんか気にせず、抗体薬使えるなら早めに使っとけ。 どうせこの後すぐにダラツズマブ出てくるんだし、エロはダラに比べりゃそんなに効能強力じゃないっぽいから、骨髄腫がおとなしいうちに使い切っとけ。 自家移植>>地固め>>カイプロでトドメ>>RdかERdで維持で。カイプロみたいにキレのいい薬はワンポイントリリーフで、できれば温存しておきたいのう 80代の親が昨日死亡 4年前に圧迫骨折を発症し2年間で3度ほど圧迫骨折 そして2年前に骨髄腫とわかり2年入院。 MP + サレド適用で1年間は、iggもほぼ標準値へ 1年後胸骨上に腫瘍細胞の固まりが発生し 放射線治療で完治 1.5年後経過から iggが2500より下がらなくなる ベルケイド適用も全く効果なし 1.8年後から、一気に腎臓下、胸骨下に腫瘍の固まりが爆裂的に増殖 特に胸骨下の腫瘍は気管支まで圧迫し、気管支を半分以下の太さへ 胸骨下の為放射治療が行えず、外科的手術をしても胸骨正中切開を しなければならず、全く体力の無くなった者には死期を流行るだけで、 特に対処なし。 2週前に、嚥下障害から肺炎併発、1週間で快方かと思ったが、それから、 1日単位で悪化、最後は、本人の苦しみを抑える為に、鎮静剤投与。 それから2日間でなくなる。 骨外に出た腫瘍化した物は、最終的には、拳大で10個くらいの大きさになっていたように思う。 最後の3ヶ月で本当に腫瘍が爆裂した感じに見えました。 皆さんのお役に立てれば幸いと思い 書き込みしました。 >>256 お母さまのご冥福をお祈りいたします 同じ年代の同じ病気の母を持つ身としては貴重な情報になります ありがとうございます >>256 お母さまのご冥福をお祈り致します。 私も、家族を多発性骨髄腫で亡くして、1年半あまりになります。 やはり、骨折から発覚することが多いのでしょうか? >>258 さん 256です。 老人の場合のよくある圧迫骨折の中には、多発性骨髄腫になっている人も 多いと聞いた覚えがあります。 皆さまの周知の事実を書きますが この病気は骨髄でできる血液 Bリンパ球の最後の姿 形質細胞が癌化しているものです。 癌化した形質細胞は、それが本来作り出すグロブリンも抗体機能のないマクログロブリンを作成してしまいます。 それの影響を直接受ける以前に 癌化した形質細胞が、サイトカイン(正常でない神経の情報伝達)を引き起こし これによって、骨の破骨化が増長された結果として、骨折を引き起こします。 骨髄(骨の内部の薄い層内)で作成される癌化した形質細胞(骨髄腫)は全身に波及し、 色々な所で破骨化が進みます。 私の母の場合は、圧迫骨折と、大腿部の骨折でした。 更に骨髄腫は、骨髄外にも転移し、それが腫瘍の固まりを為す場合もあります。 骨の破骨化によって、骨のカルシウムが血液に溶け出し、血液をドロドロにし、 それが血管を止めてしまう場合もいあります。 本来の抗体機能が少なくなるので、感染症にもより高く感染してしまいます。 その他色々と やっかいです。 現在の抗がん剤、及び最新の癌対処薬も 出来上がった癌に対するものです。 しかし血液の癌は、正常細胞から癌細胞への変異をする事と、 癌に変異した細胞が自己増殖するという 二つのプロセスからなりますが、 自己増殖に対しての対処薬が各種開発されているだけです。 しかし、その根本の正常細胞から癌細胞になる所は、全く未知数で対処されていない事(素人見解です)が、 血液の癌の恐ろしい所です。 骨髄腫の会が1月に埼玉で開かれますが行く方いますか? >>259 正常細胞からの癌化は健康な人でも起きることだから防ぎようなんてない。 自己増殖の激しいものこそ命に関わるし、割と攻撃対象も見極めやすいから、まずはそこだけで良いよ。 >>261 さん 残念ですが 「まずは」という言葉、 この癌患者に対して言うべき言葉ではないと思います。 癌患者は 延命が目的ではありません 完治が目的です。 知識的にはきちんと 把握しておかなければならないと思います。 通常の癌細胞は、一般的に細胞の自己複製時の遺伝子のコピーミスによって発生 するとされています。 そのコピーミスによって、大きな癌になる場合と、免疫機構が対処してくれる場合 とがあります。 骨髄腫は、一般的には、造血管細胞として作成され、色々な血液の形態を通って、 最終的にはBリンパ球が形質細胞に分化する時に、形質細胞が癌化してしまう物と見られています。 通常の癌は、遺伝子のコピーエラー 骨髄腫は、恐らく遺伝子の分化(変化)時のエラー であり同じようでいて違った性質の癌発生だと思います。 そこの所に、健康な人でも ふせぎようはないというのは、 あくまでもその箇所の研究が あまりされていないだけで、将来的にはそこにも 医療解析が到達できるのではないかと思いたいですね。 >>262 素人知識で到達できると思いたいなら思ってればいいんじゃないの? 研究では発生要因はますます分化してわけがわからなくなってきてるから、整理して攻撃対象をCD19やCD38、Cart-Tならなんとかなるんじゃね?くらいになってきた程度のレベルなんだけど。 ちゃんと論文とか読んでる? 父が発病して20年、昨年末に心アミロイドーシスで亡くなりました。 骨に一切影響は出なくて、非常に珍しいと言われていたけど 抗がん剤もサリドマイドも自家移植も新薬も色々試しましたが効果がありませんでした。 最後の方は心不全との戦いでしたが、最期は数分前までしゃべっていて急に眠るように亡くなりました 苦しまずに逝けたのがせめてもの救いです。 >>264 さん 発病して20年は骨髄腫としては得意なほど余命があったんですね。 骨がもろくなっているのに、 実際の血中のCaは私の母も平常と変わりませんでした。 人が亡くなる時には安らかに逝って欲しいとのぞむばかりです。 早くもカイプロリス効かなくなった。 レブラミドも聞いてないってことだろ。 他に何が残されてんの。。 >>266 カイプロがダメじゃ、キレのいい薬はもうないだろ。 副作用きついけど、ファリーダックとベルの組み合わせでなんとか腫瘍減らしてエロで維持、ダラが出てくるまで粘ってくれ。 お前に薬が効くようにえべっさんで祈っとくよ。 ちなみにベルケイドが効かなくなったからカイプロリスに行ったんだ。 カイプロリスは維持すらできない状態だったな。 エースも4番も失っちまった。 えべっさん、頼みまっせ! 粘れないとステージ3の生存中央値とほぼ同じか。。。 ハイリスク恐るべし! ★2017年1月22日(日) 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。 2017年1月22日(日)、免疫細胞治療を受けた患者さん、 ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」(会長:坂口力元厚生労働大臣)の発足記念セミナーが実施されます。 本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。 セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー 日時: 平成29年1月22日(日) 13:00〜15:50 (開場:12:30) 場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂 主催: 免疫の力でがんを治す患者の会 参加費用: 無料 今朝の読売新聞の医療ルネッサンス。 多発性骨髄腫。 先月、父が亡くなりました。治療開始から10ヶ月でした。 肩、背中、腕の皮下に大きな腫瘤ができました。 骨や内臓は異常なかったので最初は治るかもしれないと思ってました。 抗癌剤が効かず、最後の2ヶ月は全身状態が悪くなり 肺に水が溜まって抜くこともできずモルヒネ点滴開始した次の日に亡くなりました。 入院中、医師に家族が来たら治った気がすると言ってた笑顔が忘れられません。 腫瘤を作る場合、完解も延命も難しい気がします。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、 もし興味ある方は読まれて下さい。 『救済的真理の伝達・証明』 http://message21.web.fc2.com/index.htm 65歳以外の多発性骨髄腫による腰痛骨折で介護保険受けられているかたおられますか? 自分の自治体では特定疾患では無いので無理と門前払いでした。 なぜ難病指定にならないのだろう 難病にしては患者が多すぎるから? 治療薬はあっても治癒の事例は無いんだから難病じゃん >>258 親は目の視野が欠ける、から。 次に何か嘔吐、背中の痛み、足が弱る、 腹水がたまる、この流れ。 今から病院に行くよ 血液検査の結果を、聞きに行くだけ &消化を良くするためのお薬もらうだけ ついでに 他も検査しとこうかと思案中 あの骨髄腫では ないですよ(-_-) 形質細胞で検索したらこのスレが出ただけ MP療法を二週間やり、その後、休憩して、また数週間後に開始するというサイクルを計画してたのですが、最初の二週間の療法で激しい下痢と吐き気で投薬は中止。 病気への効果はとてもよく出たんだが、手足のしびれや痛みがひどく、投薬をやめて1.5年くらい経過しても副作用が消えない。 製薬会社に医師も問い合わせてくれたんだが、そこまで副作用はでないとのこと。 リリカもきかず、カコナールもきかない。いったいこのしびれや痛みはなんなのか、不思議だ。 もう、1.5年だよ?痛み止めの薬は全く効果がないってこともありえるのかな? しびれや痛みさえ抑えられれば、生活の質はかなりよくなるのに、悔しくてたまらない。 同じような経験を持つ方や何かヒントをお持ちの方、アドバイスをください >>281 患者の会に参加した時の情報 同じように痺れが消えなかった方の話 ましになるまで三年かかったらしい 試してガッテンでやっていたインターバル歩行っていうのを続けたそうだよ 痺れが完全に消えるってことはないけど、階段を一段も昇れない状態から自力で昇れるまで回復した 漢方は効かなかったとのこと 副作用なんて個人差あるだろうに、製薬会社もそこまで言い切るってなんだかな 不信感抱くわ 担当医にポマリストはいい薬だからって勧められて4ヶ月続けましたが IgGはほぼ横ばいで、とても効果が出ているとは考えられなくて 来週からベルケイドに戻してもらうことにしました。 高額療養限度額までかかる高額なポマリスト、私には効かなかったんで お金をドブに捨てたような感覚で正直腹ただしくて仕方ありません。 他にもポマリスト効かなかった方いませんか? >>283 いちいちんなことで腹立ててんじゃねーよ、ガキか。 抗がん剤なんか合う合わないあるくらい、長く生きてりゃ知識としてわかるだろ。何に腹立ててんだよ。 >>284 気に入らないことに腹を立てて何が悪いの? >>284 ちなみにポマリストって抗がん剤じゃあないんよ。 >>286 その程度のことで気に入らなくて腹立てる小さい人間だなってことすら自分でわからないのが人としてダメだろ。としか思えない。 てめーの体のことだろ。 >>288 おまえ、医者か製薬会社の人間? おまえにはその程度な小さなことでも私には大きなことだし、 他人のおまえにそもそも、小さい人間だって言われる筋合いなんだけど。 しかもわたしはひととしてダメなのかよ? おまえ、何様だよ、このくそぼけが!!!!!!! >>288 おい、288、早くレスしろよ。 もう一度言うが、おまえに小さい人間だのダメな人間だの 言われる筋合いはないんだよ。 こんなところで、病気や治療費に苦しんでいる人間に 辛辣な言葉吐いてるおまえこそ、小さくてダメ人間だと 思うがね。 >>288 しつこいようだが、もう一度言わせてもらいます。 多発性骨髄腫になって4年、 子育ても仕事も主婦業も自分なりに頑張ってきました。 それでも疲れてここへ吐き出したい言葉だってあるんだよ。 それの何が悪い? そもそも他人のあんたに何の関係があるの? わたし、あんたに何か気に障ること言った? あくまでも自分の気持ちに整理付けるための書き込みで なんであんたに小さいだの、ダメ人間だの言われなくちゃいけないんだよ。 288、おまえほんと何様なんだよ? >>291 あなたの気持ちはとてもわかる。288は言い過ぎだな。想像力がまったく欠如してる。 このスレで喧嘩してもまったく有益なことはないのに、誰からみてもトラブルを起こす書き込みを288はしている。 あなたも、こんな人は無視して前だけ見ていこう! >>291 こんなとこで書かれてこの程度でカチンときて連投してる小さい人間じゃねーか。 >>293 カチンときている人間が小さいんじゃなくて 他人を小さい人間だと調子ぶっこいているおまえが 本当は一番小さいと早く気づいてね〜 >>293 様へ 参考までにあなた的に小さくなくて 大きい立派な人間とは、例えばどんな人間ですの? お時間ございましたら、ここで語ってくださいませ。 書き込み楽しみにお待ち申し上げております。 人のこと小さいと言ってる人間ほど実は自分が一番小さかったりするんじゃねえーかって、感じするけどねー。 通りすがりの人間です、ゴメンネ。 そうだよ、私は小さい人間。 でも、それを言われたところで、その通りと思う。いちいち腹立てもしない。 だが、一所懸命やってくれてる医者や周り、高額医療だって他人の浄財で成り立ってるのに、腹立たつとか、そんなのを吐き出す人間にはなりたくない、小さい人間同士のどんぐり比べ。 で?何があんた達は言いたいの? いちいち他人をそうやって攻撃してきてるあなた達も、小さい人間。 高額療養費が他人の浄財っていうけど、ガン患者さんみんな、お金のやりくりして限度額頑張って払って、頑張って治療受けてんてんじゃん、それとやかく言ったら、その人たちに悪いって思えないの?あなたは。 参考までにね、情報として、医者って新しい薬患者さんに使わせたら、患者さん一人頭、5万位ポケットに入るらしいよ、そんな医者に感謝したくなくなる患者さんいてもちっとも不思議じゃないし、寧ろそのからくり知ってしまうと医者の事は尊敬できないな、わたしならね。 291です 腹が立ってもそれを吐き出す人間にはなりたくない。。。 いやー、ご立派です!!!! って言ってあげたら、気が済みますか?(笑) 私はあなたのようにご立派な人間じゃないし、なりたいとも思わないので これからもココへ愚痴を吐き出すので お願いだからもうこれ以上私に絡んでこないでくださいね。 私の一生のお願い、お願いよん♥♥。♥。・゚♡゚・。♥。・゚♡゚・。♥。 ブログにも似たようなこと書いてよくまあ2chで暴れられるね? 人のブログをコソコソ探してしかも難癖つける、小さい人間じゃのう〜 >>303 悪いけど、わたし闘病記録とかそういう類のブログやらない主義なんよ。 だからあんたが探し回ってわたしのかも?とか思ったブログ、 多分違う人のだよ。 GWなのに、早朝からそんなことして、あなた暇なの? おつかれさん(笑) 医療費の使いすぎの犯人は病院と製薬会社です。でしょ? プライベート垂れ流してるんだから悪態つくのはこのへんでやめときな。 お体大切に。 >>306 おまえ、私が通ってる病院の職員だよな? 明日病院側にお前の名前上げて苦情の申入れしてやるから、首洗って待っとけよ。 辞表の準備もしとけよ。 先程はこんなところでわざわざ私のブログの宣伝をしてくださってありがとう。 お陰様でアクセス数も飛躍的に伸び、今月は広告代が一杯入りそうです。 感謝いたしますわ。 人生何事も感謝が大切なんでしょ?(笑) ところで、K医大をお辞めになった後の新しい職場はきまりそうですか?(笑) ね、看護師のMさん(笑) >>306 プライベート垂れ流ししている私もどうかとおもうけどさ、(笑) それをねっとりマークし続けてこっそり見て、ここで攻撃してるあんたって 変態だよ(笑) 医療関係者と患者のコントは終わったかい?他の真面目な人たちが書き込みしにくくなるから、医療関係者は一旦ここから出ていって。 カイプロの副作用についてどなたか実際使われた方教えてください。医者の上から目線発言ではなく、出来れば患者さんの意見希望です! >>307 要は患者のブログを盗み見してる看護師だか、医者なんだか、知らないけれど、立派なストーカー行為だよね?キモい。 荒れるからこれで最後にするけど、 >>303 と>>306 だよ。書き込んだのもこの2つだけだよ。 なんで医療関係者特定なのかわからんけど、違うよ。 ただの同病の患者です。 あなたとは縁もゆかりもない、住んでるところもまるで違う。 ただたまにこの病気に使われる薬の名前が出てきてたから、気になってブログはチェックしてた。 それは盗み見になるの?なるのか。 もう見てないから安心してよ。 会ったこともない俺ですらあなたの書き込みだとわかるくらいなんだから、 家族がみたらすぐにわかるだろう、 だからあんまり暴れないほうがいいよ、と忠告のつもりだった。 逆効果になったみたいでごめんね。 みんな情報が欲しくて必死だと思うので、 元のスレに戻ることを願ってます。 年寄り患者ってキモい、、思い込みで特定したとか1人で勘違いしてるんだもんな。もちろん全員じゃないよ。 だけど、自分の思い通りにならないのは全て周りが悪いとしか思えないんだろ。いるいる。 >>314 私のブログの読者様はいい人ばかりなので、あなたの様な読者がいたなんてざんねんですね。 ちなみにわたしの家族は娘も夫も毎日わたしが何書いてるか、見てるから知ってるよ。寧ろ応援してくれてます。 わかってると思うけど、わたしのブログには二度と来ないでください。ま、こんな事があったんで、近々ブログはタイトルも名前もすべて変えてリスタートします。 315さん、私年寄りじゃないです。 連投するとまた、嫌われるけど、最後に一言。 みんな必死で情報欲しいとか言ってるけど、情報欲しいなら、こんな低俗な2ちゃんねるとかで油売ってないでさ、まずは自分らの信頼している主治医に聞くべきじゃないの? 私は少なくとも主治医との関係は良好だよ。 もう二度とこんなところには来ません。 スレッド立ててくれた人には申し訳ないけどね。 皆さんどうぞ頑張って! その医者に腹立ててるのもいたなあ。。 たとえどんなに辛い病状でも、周りには腹立てず感謝して、心は錦でいようと思った。 久しぶりにスレが伸びてると思ったら何だこれは… コテついていないからどのレスが誰のものか全然分からないし 今月日赤でセミナーがあるね 私はまだ新参者なので知らないこともたくさんあるから行こうと思います >>318 ねえ、もういい加減ひとりの人をここで 集中攻撃とかやめたらぁー? あんまりやりすぎると、嫌い嫌いも好きのうちってさー、 あんたたち、本当はわたしのこと好きなの?とか 誤解されてもまたややこしくなるじゃない?笑 小さい小さいみんな小さい♫ 人が何に腹立ててるか理解しないやつ、小さい小さい♫ 他人を人としてダメだろ言うのも、小さい小さい♫ 連投への腹立て、小さい小さい♫ 他人の浄財云々、小さい小さい♫ 悪態つくのはやめなって、上から目線も小さい小さい♫ プライベート垂れ流しも、小さい小さい♫ ブログの盗み見変態野郎も小さい小さい♫ 年寄りキモいとか、ほざくバカも小さい小さい♫ 心に錦ってほざくも小さい小さい おまえらみんな僕から言わせりゃ小さい小さい♫ 小さい小さい小さい小さい… 小さい小さいみんな所詮はどんぐり比べ 小さい小さい小さい小さい小さい小さい♫ yeah!! ここで書き込まれた内容を自分が知っている女性の発言だと気づいてみたり、ブログに私生活垂れ流してると言ってみたり、おまけに暴れるるなと忠告するって、他人の僕が冷静に考えると、やはりこれは立派なストーカー行為なんではないかと思うが、いかがであろう? IgG型、その薬だって使ってる人間沢山いるよね。 ストーカー君は密かにその女性がここに書き込むのを待ってたとか? いずれにしても若干変態行為だね、女性の皆さん個人情報には気をつけて下さい。 通りすがりの人間の呟きです、失礼。 ageてんのは全部おばはんに見えてきたわ。 以降スルーで。 GTは削除したんだね。 あとは私見てません見てません…か。 それで逃げ切ったつもり? >>319 自分も行きます。初参戦です。家から1時間半もかかるし迷子になりそう 誰か日赤セミナーの報告しろや わざわざ飛行機乗って東京行ったんじゃないのか ↑そんな情報いらない って脊髄反射するおばさんがはりついてる低俗な2ch だから もう誰も書かないよ 因果応報、ココで人を叩いたやつは必ず自分も同じ目に合うんだよ >>332 近所だから行ったがそこまでNEWな情報なかったわ ひっつき虫、噛み付き虫、ケモブレインwwwwwww 30年前の連続爆破事件の死刑囚がこの病気で死んだね 死刑囚でも一通りの治療受けたんだろうか 10年! 割とレジェンドだね。 自家移植したんだろうか。 ヤフーニュースで7年前に多発性骨髄腫と診断され治療していたと書いてあったな。 どんな治療したのか気になる ∧兵∧ <*`∀´> < 在日同胞も兵役は義務ニダ! ビシッ /⌒ .:::::: ⌒: ウリナラ軍は逃しはしないニダ (m0っ__人_;;;ノ} Σ ヽー" ..:. ::∧ 〉 __ .::にヨ |ニ|lXl|ニ| >>343 その考えは人間として終わってんだろーがー 犯罪者がタダで手厚く標準治療受けてるなんておかしい 衣食住も保障されて みんな病気になりながら仕事したりしながらお金出して必死に生きてるのに せめて実験台になって貢献するくらいしてもらわなきゃおかしいだろ >>345 病気でお前は頭までおかしくなったのか。。 衣食住保証の代わりに全ての自由は無くなる。 好きなものを自由に買い物できない、好きなものを自由にいつでも食べられることもない、どこにも行かずに太陽の前で散歩すらできない。 そして、俺らでは当たり前の治療方法も病院や医者も自由に選べない。 これでまだ実験になれとか、お前相当病んでるな。いい歳してるんだろ?痛すぎるわ。 周りにこの病気や似たような難病の人が居たら、居たことがあるなら、普通の人なら345のような発想にはならないよなぁ。。 >>346 犯罪者に自由が保障されないなんて当たり前だろ?何言ってんだ タダ飯食えて寒さ暑さを凌げる寝床もあるのにその上医者を選択する自由まで与えろって?頭狂ってるのはどっちだよ ましてやこいつが捕まったのは30年前だよ 30年税金で生かされてまっとうな治療が受けられるんだから 血税払ってる国民に体使って恩返しするくらいでトントンだろ >>346 ちなみにこの犯人は8人の犠牲者と300人以上の負傷者を出してるのは知ってる? あんたに子供がいるかどうかは解らないが、もし身内が巻き込まれていてもそんな綺麗事が言えるのかい? 実験台にするどころか殺してやりたいと思ってもおかしくはないだろう 人のことを短絡的に病んでるとか言うもんじゃないよ 被害者家族が俺と違う感想を持つのは当たり前、だが俺が被害者家族と同じ気持ちになる必要なんてないし義務もない。なに怒ってるんだ? むしろそんな綺麗事言ってるお前が骨髄腫の上に中二病なのか?滑稽だ。 被害者が多いから人権を奪って当たり前なんて中世かよ。 >>351 うん、あんたとは何もかも根本的に違うわ 厨二病とか病んでるとか安易なレッテル貼って満足するならもうそれでいいよ 血液検査や尿検査でどの項目が異常だと この病気を疑うもの 血液検査で、血球の数値異常、免疫グロブリン数値異常、β2ミクログロブリンやアルブミン、カルシウム値など、総合して疑いをかけます。 血液検査だけで確定診断はまず出さない、マルクで詳しく調べてからです。 ということはある程度自覚症状が出ない限り 自分でもこの病気ってわからないもんなんだね 自覚するような初期症状ってどんなもの 骨折、免疫低下、排尿障害、貧血、、 一番多いのは骨折? この病気は症状が多すぎて何ともねぇ そもそも自覚できるレベルならもう初期じゃないと思う 整形外科で血液検査をやってくれてたら、 脊椎損傷にならずに済んだのかなと思います。 腰痛と肋間神経痛で、3ヶ月そのままでした。 血液内科医と整形外科医じゃ、レントゲン写真の見るところも違うのでしょうか? 専門が違いますからね レントゲンすら撮らない整形外科医もいるし 3ヶ月も治らなかったら転院した方がよかったのでは? >>357 整形のドクターは主に骨のそのものの変形や病変がないかどうかを重点に診てると思う。 血内では、この病気なら骨の中を異常な形質細胞が通ったところは穴があるようにみえるからそれを重点に診てるよ。 いずれにしても大きな病院なら血内も整形も両方あるでしょ、ある程度大きな病院に通院されたらどうですか。 むやみやたらと転院するのはどうかと思う、個人の自由だけれどね。 どうしてもっと早く分からなかったのかとか、どうしてあの医者はあの時この検査をしてくれなかったのか、という類の後悔はよくある 残念ながら医者は神様じゃないし、世の中には適当な医者が存在するのも事実 大事なのはこれからどうするかだと思う 起きてしまったことは仕方がない 医療ミスだったら話は別だけど 私を呪った奴へ 今度はおまえの番だ 血の果まで呪い続けてやるよ 逃げても逃げても追いかけて呪ってやる おまえは骨髄腫が悪化してもうすぐ死ぬよ 上の方でくだらないプライドで人を執拗に叩いた女と人を実験に使えとほざいたバカ女は自分が医者や製薬会社の実験台に使われればいいですね〜w いつになったら文字化けさせずに書き込めるようになれるん? 呪いの言葉吐いてるやつのほうが 頭やられてると思うけど? >>373 アナタは犯罪者を実験に使えと言ってた人だよね〜w あらまた文字化けしましたわ、はいここ皆さん笑うところですよ どう?場が和んだでしょ、キチガイヤンキーさん、病気悪化しないように笑ってくださいね つまんねーこと呟きたいならTwitterでもやってろ狂人被害妄想ババア患者 アナタほかのスレで政治の話全然ついていけてないねw ここの人たちにも見てもらったら? アナタのあちこちで書いてることキチガイかと思うよ 夜中まで毎日2ちゃんに入り浸っているみたいだけど 頭大丈夫? 一度家族に付き添ってもらって精神科受診しなさい 犯罪者を実験に使えと言ってた子は 上の方で叩かれてるオバさんとは違う人だよ 話の流れよく読んでね 呪いの言葉おばさん ブログが監視されてる!妄想キチガイおばさんカイプロが効かなかった!医者のぼったくりだ!おばさん igDおばさん 末期で頭がやられてて誰でもいいから叩きたいおばさん が全て同一人物 間違えた カイプロじゃなくてポマリスト効かないおばさんか こんな頭の悪いことを2chに書き込みしてる60代のジジババ想像するだけでギャグなんですけどね。 どんな人生歩んできたんだよ、、、 惨めだよね 最期くらい周りに感謝して死んでいけよ 死ぬ間際までこんな掲示板で人呪って妄想で当たり散らしててある意味凄いけど もしかして末期症状のせん妄ってやつ? この病気って、透析もする事になるパターンが多いんですか? 最近クスリが効いてきたのか、透析回数が減ったようですけど >>376 アンタやっぱり看護師だよね、個人情報守秘義務守ってくださいね、それとも首にしたろか?ゴルア そこまで他人に酷いこと言えるなら、アナタも覚悟決めて私のブログからはなれたらどうですか? 私のことが憎くて憎くてしょうがないならなぜ私の発信するものをいつまでも見るの? 正直私もあなたのような子は嫌いだよ。 お互い嫌いなら今日ここで最後にしましょうね。 私明日から新しい仕事始まるから、もうここというか2ちゃんには今後出入りする時間もないのよ。 アナタもどうぞお体大切にね。 ほなな、さいなら。 >>390 誰と間違えてんの?妄想も大概にしろ 上でブログの話が出てたから指摘しただけでお前のブログなんか見たことねーよ 最後とかよく言うわ、今まで何回登場してんだか。自分でレス読み返してみろ 娘が見たら泣くぞ? 人に呪いの言葉吐いたりする奴はこういう風にやり返されるんだよ 仕事復帰?末期でしょ?せいぜい骨折しないように怯えながら頑張ってくださいね お決まりの「シネヨ」が自分自身に跳ね返らないといいね 仕事首になって家で2ちゃん中毒になってるメンヘラさんおはよう あなたこそ誰と勘違いしてんの? 私は末期なんかじゃないよ、昨日で晴れて寛解、もう暫く病院行きません。 アナタは数値上がってるみたいね。 仕事忙しいので私の邪魔しないでくださいね。 あなたのようの基地外とかかかわってる時間が無駄すぎます。 後それから、社会人ならもっとまとまな書き込みしなさい。 あなたの娘だって泣いてるよ、まだ小さいんじゃないの? 夜も寝ないでネット中毒だねアナタ。 もう観念して一刻も早く精神科受診しなさいね。 >>392 ほーら出てきた(笑)最後にするんじゃなかったのー?ポマリスト効かなかったおばさん 自分が今まで書き込みまくってたことは棚に上げてメンヘラ呼ばわりか ずっとそうやって生きてきたんだね、虚しい人生ですね、子供までいるのに恥ずかしいね あんたが人に言っている「基地外」「精神科受診」「無職」「ネット中毒」全部自己紹介なんだよ 頭も悪いみたいだから気づかないか 寛解?この前までシネシネ他人を呪ってた人が寛解な訳ないじゃん(笑)(笑)(笑)寛解して仕事も決まる忙しい時期ならこんなとこ毎日覗かないよね? 悔し紛れの辻褄合わない嘘ご苦労様 頭悪くて話にならないからもう結構です 架空の仕事復帰頑張ってくださいね >>388 >>364 >>321 >>289 >>291 自分の発言忘れてるみたいだから引っ張ってきてやったぞ 怖いですねーとても寛解の人の発言とは思えませんよね? これらの発言を振り返っても基地外メンヘラではないと言えます? どう見ても頭の狂った末期患者ですよね 今日この病気でBLdやってる母が輸血をやったそうだ ヘモグロビン数値で気づいて入院だったから 献血してくれた人に感謝 >>386 病状、進行は個人差があるからねぇ。 腎不全になる前に、骨異変→感染症で亡くなる話をよく聞くかな。 >>397 そのパターンもあるんだね 数値良くなって退院したけど様子見して通院付き添います 難病指定になるとかならないとからしいけど 見た目でわからないから難しいね >>398 透析離脱できたのかな?よかったね。 自分の知り合いには同じ病気の人がいないんだ。色んなブログを見たけど、透析の人は少ない印象。 この病気を患ってる自分の家族は、腎不全→貧血で病名がわかった。 慢性腎不全でずっと透析になってしまった。 うちの父の兄(71) 先月腰痛いと訴えてとりあえず医者嫌いだから、近くのあんまに行き電器治療し、それでも良くならず田舎の市立病院へ行くも胃にポリープがあるとしか言われず、 納得行かず、大学病院にいったら多発性骨髄腫と診断され、即入院、先週から抗がん剤治療開始も、腰が痛いと訴えモルヒネ投与。 なんか厳しいよね >>400 即入院、治療開始ってことは、ステージU以上。 痛みがあるのは、辛いだろうね。 抗がん剤が効くことを祈るよ。治療中は、とにかく感染症に注意してね。 >>400 ネットで書かれてるよりもずいぶん治療は進んでるから、内臓に影響がそれほどないならきっと元気になるよ。 腰はたぶん圧迫骨折とかだろうけど、しびれたり歩かないとかじゃなければ、薬さえ効けば日にち薬だから。 俺が診断された数年前は3種類しかなかったのに、今年中には9種類まで増えてくる。前向きにね。 ダラツムマブの拡大治験が始まってるね。 年末まで待てない病状の人は問い合わせしてみるといい。 小6で殺人事件起こした犯人がこの病気って噂ですがw 本当ですか〜?w ここで平気な顔して人を叩いている人だったりするんでしょうかね〜?www >>404 まーだいたのかババア 新しい仕事はどうした?早速クビか? 文章に特徴あるからすぐバレるんだよ 血液内科じゃなく精神病棟行って二度と出てくるな このスレ立ち上がった時は、ベルケイドサレドレブラミドしか薬なかったのが。 今やポマリスト、ファリーダック、カイプロ、エンプリ、ニンラーロまで増えた、、のにここに書く年寄りのレベルはガタ落ちか、、、 400ですが その後なんですが 7/8に大学病院入院後1クールの抗がん剤投与をしてから系列病院に移動。 そこでも1クール抗がん剤を行い、先週末に一日だけ帰宅するも体調よろしくなく、再検査したところ、肺に水が溜まってるとの事。医師より家族に打つ手なしといわれたようです。 本人もかなり覚悟した様子です。 正直厳しい、、 >>410 骨髄腫患者の会に連絡してみましたか? 各県で骨髄腫に造詣の深い先生を紹介してもらえます。 この病気は今のところ治らない病気ですが、進行はゆっくりです。 薬の選択肢も増えています。 抗体薬であるエムプリシティ、ダラツムマブ系(ニンラーロ、カイプロリス)、サリドマイド系(レブラミド、ポマリスト)、パノビノスタット。 年末にはダラツムマブという抗体薬が認可される予定なので、なんとかそこまで繋げば期待が持てます。 一度骨髄腫の専門医のセカンドオピニオンを受けてみるのがいいと思います。 ご高齢なので、肺や心臓に負担がいかないよう、薬の量の微調整が大切です。 とにかく年末まで、体力を落とさない状態で繋げていただきたいです。 ▼厳禁↓ 白砂糖、サラダ油、キャノーラ油、マーガリン。 ↑これ続けてれば、良い食事も善い治療法も なかなか効果無いとか。 マーガリンで問題なのはトランス脂肪酸 これは癌ではなくて心臓に悪影響を及ぼすものです 何でもかんでも短絡的に生半可な知識で癌に結び付けない様に。 毎日マーガリンばっかり10gくらい食べてるうちのカーチャンは75なってもピンピンしとるわ。 希望あれ 血液のがん細胞狙い撃ち死滅 阪大が実験成功、免疫療法開発へ 2017/11/7 01:0311/7 01:05updated ©一般社団法人共同通信社 血液のがんの一種「多発性骨髄腫」の細胞だけを攻撃し、大半を死滅させることにマウスを使った実験で成功したと、 大阪大の保仙直毅准教授(腫瘍免疫学)のチームが6日付の米医学誌ネイチャーメディシン電子版に発表した。 骨髄腫細胞の表面で異常に増加しているタンパク質を標的に攻撃する免疫細胞を、遺伝子操作を利用して体外で作製し、 増やしてから体内に戻す免疫療法「CAR―T細胞療法」として実用化する計画。 医師が主体となって進める治験の2019年度開始を目指す。 https://this.kiji.is/300299258916193377?c=39546741839462401 はは >>423 これは根治を目指しているのかな 根治じゃなくとも、負担の少ない治療は有り難いね 2019年って割とすぐだし >>427 なんかもう、取り返しのつかない副作用出ても今更って感じだわ。 >>427 ベルケイドで、散々末梢神経障害出ただろ。 Car-Tも、認容できるとか言ってるけど、免疫系の副作用がすごい気がするけどな。 ふた開けたらギランバレー発症しまくりとか。 父が数年前、多発性骨髄腫で亡くなった 糖尿病も患っていたので、薬も使えず、悪化のスピードが早かった 告知されて1年で亡くなった 側で見ていて辛かった なぜ父は多発性骨髄腫になったんだろう まだ50代で、癌家系でもないのに 農業やってて、家に焼却炉があった。 農薬やダイオキシンが関係してるのだろうか。あと、農作業で腰を酷使していた 煙草も吸っていた それが判れば苦労せん 喫煙はしないに越したことはないけど 何故…は考えちゃうよね どうしても >>433 関係あると思う。 俺のオヤジも同じだから。 タバコもヘビースモーカー、紫外線に浴びて 薬品まいてたな。 ディーゼル排気ガスも吸ってただろうな。 >>423 もう肉親の余命数ヶ月で間に合わない 悔しいけど ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、 衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。 『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ 母が発症した。ベルケイド(注射)が効かなかったのに、レブラミド(カプセル)で僅か1ヶ月で一気に直ったが、予防で投与を続けたら腎臓が悪化した。 手足のむくみが急激に悪化したら、すぐに入院した方が良い。 母はおそらく肺に水が溜まり呼吸出来ずに急逝した。非常用コールボタンも手元ではなく常に手に握らせた方が良い 力が足りず届かなかったようだった。 最後に多発性骨髄腫は亜鉛サプリを取ると良い。 この病気は腎不全に気をつけて欲しい 具体的には手足がパンパンに膨らむ。最後は肺に水が溜まり呼吸困難で死亡する 知ってれば対処できると思うので、みんなは気をつけて あとレブラミドは休薬期間があって、休薬中にむくみは治る だから相当悪化しないと外来時の血液検査には引っかからない でも手足が膨れた時点で確実に腎臓は悪化している 早い段階で低タンパク食にするなど腎臓負荷を減らすように心がけたら良いと思った あとの祭りだけど自戒を込めて ダントツの殺虫剤1位 またバポナの季節がやってきたね お客さんのために書いておくか・・・ 【バポナ殺虫プレートとバポナ虫よけネットは全く違います】 バポナ虫よけネット: ユスリカ、チョウバエなど限定された虫にのみ効きます、効果は極めて弱いです コバエとしてポピュラーなショウジョウバエやノミバエには殆ど効果はありません 他の虫に対しても、殺虫効果はおろか忌避効果ですら期待しない方が良いでしょう つうか、マジでプラズマクラスターと同じいんちk(略 バポナ殺虫プレート: 吊るすタイプの殺虫剤としては日本最強です 適用害虫はハエ・蚊及びゴキブリとなっていますが、昆虫なら何でも殺します 小鳥や小動物、お魚も余裕で殺します、というか使い方を誤れば人間でも殺します 閉め切った車の中に我が子と一緒に放置しておくと殺せます ただし証拠出まくりなので完全犯罪には使えません、残念でした 居間に吊るしておくと一家全員が不健康になります、おまけに癌にもなるでしょう、おめでとう 成分は劇薬ジクロルボス、中国製毒ギョーザ事件でお茶の間へのメジャーデビューを果たしたアイツです 人体への毒性は急性から発癌性までバラエティに富んでおり、使い方を間違えればマジヤバいです そのため、薬剤師が常駐する薬局・ドラッグストアでしか販売されていません 店頭に並べていない店が大半ですが、店員に尋ねると出してくれます まともな店なら薬剤師が用途を聞いてきますし、口頭で使用上の注意を説明します そんくらいヤバいです、こないだまで書類に住所氏名等を記入しないと売ってもらえませんでした ほんとマジで長時間人がいる室内では使わないで下さい 必要な時だけ短時間立ち入るような便所、倉庫、ゴミ置き場などにだけ使って下さい つかこんな劇薬を「使用上の注意」も熟読せずに使う奴は購入時のレシートを喉に詰めて死んでください 【アニメーター無念の死】 『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』 http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50 誰でもできる確実稼げるガイダンス 念のためにのせておきます グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』 09VUK ステロイドを使わないで抗癌剤治療をしている人はいますか? うちはステロイドの副作用としてのうつ病がネックになってステロイドが使えないんだ。 以前、MP療法のときに初めてステロイドをつかって劇的に数値がよくなったが、 うつ病を併発して、それ以降は他の抗癌剤をつかってもステロイドとの併用はせず、 単独使用となっている。 ステロイドを使えないことが痛恨の極みでね。。。悔しい。 ステロイドを使わない治療を行っている方の意見を是非、お聞かせください 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。 P0YT8 >>452 今朝テレビでおズラさんが、昔ヘビースモーカーで、膀胱がんになった時、たばこ吸ってましたか? と聞かれたという下りがありました。 0245 名無しさん@1周年 2018/07/10 09:17:22 一個人の予想です。 異論は勝手にどうぞ。 災害での直接死者 350人 災害関連死(避難所での疾患発症など) 1000人 併せて 1350人 死亡 と歴史に刻まれる 3 ID:NGfA4Mn80(2/3) 0246 名無しさん@1周年 2018/07/10 09:17:27 前日にやりすぎってくらい国営放送で警告しまくってこれだからやってなかったら1000人は死んだな 返信 ID:PHHweYsf0(1/6) 0247 名無しさん@1周年 2018/07/10 09:17:30 >>203 外出が危険なときは家の中で少しでも安全な場所に移動しろって気象庁がアナウンスしてる 被災してるわけでもない外野が好き勝手なこと言ってるだけ ID:xzjVxRV90(5/7) 0248 名無しさん@1周年 2018/07/10 09:17:31 常総決壊の死者2人てある意味奇跡だな❗ 岡山 愛媛とも二桁だもんな❗ ID:PlTnW9t80(2/8) 0249 名無しさん@1周年 2018/07/10 09:17:42 >>219 そうなんだ知らなかったありがとう じいちゃんはその時水害にあったから危機意識が高かったのか 身内を最近亡くしたが、免疫固定法で検出されずって状態が続いていたのに骨病変止まらなくなってしまいました。 主治医曰く末期はこんな感じらしいです。とにかく悔しい 父がダラザレックスという薬を始めました。これってどういう薬ですか? レブラミド→ベルケイド→ポマリスト と来ています。 >>457 レブラミド、ポマリストは類似薬。 ダラザレックスは去年承認された新薬で抗体医薬。今んとこ出ている薬で一番効果が良さそうな臨床結果が出ている。おそらくこれが効かないとなると他の薬は今まで打った類似役かあまり効かないか人を選ぶタイプか治験薬しかない。 >>457 去年だった。再訂正。 レブラミド、ベルケイドは初発に使う一般的な標準治療薬。薬を飲み始めた時期にもよるが2015年くらいであれば、選択肢がほぼなくポマリスト。もしくは、レブラミドの結果が良かったのか。 ダラザレックスは上記にある通り。 というこで、発病時期と投薬期間にもよるが、ほぼほぼベストの選択だと思われる >>458-460 ありがとうございます。 レブラミドは結構効果が出たけどだんだん効かなくなってきて、ベルケイドもそう。 ポマリストは、やり始めたところで肺炎起こしちゃって、しばらくその治療と休薬期間がありました これでダラザレックスが効いてくれればいいんですが… 下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、 ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、 末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、 正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。 このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。 2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、 いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。 もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。 そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。 すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。 また「我々の魂は永遠に不死」です。 そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。 一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。 これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、 知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。 人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。 そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。 もちろん無料です。 《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》 https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome >>463 人の心の隙間に入るべきではない。 ここでする内容ではない。 よく考えろ。 ダラザレックス、自分も最近始めた。これが効かないとそろそろかなと思う 【無知の涙】 写真家(34)が多発性骨髄腫、原因はベクレてるシビエ、そろそろ無関心やめて学ぼうよ twitterで共有 LINEで共有 0001 Ψ 2018/10/21 11:24:08 写真家・狩猟家・幡野広志さん(34歳)が多発性骨髄腫 野生動物の肉(ジビエ)を食べていた 余命の話。 ( 写真 ) - 幡野広志のブログ https://blogs.yahoo....no1983/18781876.html 主に、自宅(八王子市)界隈で捕れた、鹿やイノシシ、熊などの野生動物の肉を食べていたようだ。 こんな危険な放射能汚染が健康被害を及ぼさないと、原発事故を矮小化する目的で、 政府が、ジビエ食を奨励する政策を打ち出している。 ジビエ 政府、利用拡大方針 19年度に消費倍増へ https://mainichi.jp/.../k00/00m/020/077000c 0201 名無しさん@1周年 2018/11/11 22:13:18 これに反対してる人は近所の農家に聞いてみたら? 「野菜の種やコメの種もみって前年栽培した作物から採取した奴を翌年使ってんの?」って。 そんな農家殆ど居ないから。 返信 ID:24QCxykr0(4/4) 0202 名無しさん@1周年 2018/11/11 22:13:59 ゴルゴ13に穀物メジャーのやりたい放題話あったな 1 ID:RhscFwPv0 0203 名無しさん@1周年 2018/11/11 22:14:32 とちおとめ http://news.livedoor...cle/detail/14116522/ シャインマスカット https://www.fnn.jp/posts/00386330HDK ID:zxIBZQwT0(2/2) 0204 名無しさん@1周年 2018/11/11 22:34:19 そうなるよう万全の売国を整えている ID:9k6EqC/r0 0205 名無しさん@1周年 2018/11/11 23:43:01 >>196 国内の種子の使用が禁止されるわけじゃあるまいに 0316 名無しさんの主張 2018/11/13 21:29:41 日本は女性が夜一人で歩ける平和な国やぞ アホみたいなことばっかいっとったらアカンぞ ID:???(238/256) 0317 名無しさんの主張 2018/11/13 21:58:06 襲いたくなるような女もいないからな笑 1 ID:???(239/256) 0318 名無しさんの主張 2018/11/13 22:08:59 政府統計、信頼に揺らぎ GDPなど日銀が不信感 https://www.nikkei.c...7517012112018EA1000/ https://pbs.twimg.co.../Dr2BtjyUwAYA-2c.jpg 返信 1 ID:???(240/256) 0319 名無しさんの主張 2018/11/13 22:16:55 それやべえな・・・・ GDPも捏造で実態より大きく見積もってた疑惑ってことだろ。 正確に一人あたりのGDPだしたら韓国にも負けてるんだろうな?笑 . 知ってる人が農薬が元で亡くなった事。 2018年08月07日 10:53 自分の実家は農家に囲まれた地域。 いつも農薬をたっぷりかけた丈夫なトマトや夏野菜を行商していた近所の 明るいおばさん。 農薬を自分がかけるので、 皮膚から吸い込まれて皆がどうなるのかな、とちょっと心配していた。 20年以上行商していたが、 最後は自分の舌が口に収まらないほど巨大化してしまい、60少しで亡くなった。舌癌。合掌。 自分のおじ、 銀座の超一流店に自分の大きな果物が並ぶのを自慢していた。農薬で完全失明、耳が聞こえなくなった。 いい人。優しい純朴な農家のおじさんだったな。 失明したのは60代。合掌。 同じく夏野菜の行商に来ていた 話が面白いお爺さん。晩年ガンで亡くなったことを聞いた60代。。合掌。 農家の若嫁だった親類の小母さん。 若いのに、農薬を混ぜる入れもので、お米をとぎ、何年も具合が悪く、30代でなくなった。 合掌。 自分だけは農薬は絶対イヤだ。農薬が嫌か、好きかどうかは自分がキメることなんだよ。 自分の人生だから。 3年前に祖母が多発性骨髄腫と診断されてからここで出てるような定番の物から臨床試験で新薬までの選択肢一通りやって来てどれも今一つだったんだけど、最後の選択肢もいまいちで遂に余命宣告されてしまった 癌ってなんなんだろうな、人間みんな眠るように安らかに逝けたらいいのに、なんであんな苦しそうに辛そうにしてなきゃいけないんだ 今現在真っ向から向き合ってる方々も目を通すスレなのにスミマセン 無知やったんだけど大麻って聞いてたからどんなもんかとおもっとったけど痛み止の湿布やんな もうあかんかもしれんわ 、担当医に治療やめて気合いで生けるとこまで生きますかって打診された 家帰って口から食えなくなったらそこで往生ってことで点滴なしの選択肢もあると スリランカでテロ、日本各地で通り魔的な事故もあるなか病気になったとはいえ平和に暮らせました ここに生まれて幸せだったんかな バポナ殺虫プレートとバポナ虫よけネットは全く違います】 バポナ虫よけネット: ユスリカ、チョウバエなど限定された虫にのみ効きます、効果は極めて弱いです コバエとしてポピュラーなショウジョウバエやノミバエには殆ど効果はありません 他の虫に対しても、殺虫効果はおろか忌避効果ですら期待しない方が良いでしょう つうか、マジでプラズマクラスターと同じいんちk(略 バポナ殺虫プレート: 吊るすタイプの殺虫剤としては日本最強です 適用害虫はハエ・蚊及びゴキブリとなっていますが、昆虫なら何でも殺します 小鳥や小動物、お魚も余裕で殺します、というか使い方を誤れば人間でも殺します 閉め切った車の中に我が子と一緒に放置しておくと殺せます ただし証拠出まくりなので完全犯罪には使えません、残念でした 居間に吊るしておくと一家全員が不健康になります、おまけに癌にもなるでしょう、おめでとう 成分は劇薬ジクロルボス、中国製毒ギョーザ事件でお茶の間へのメジャーデビューを果たしたアイツです 人体への毒性は急性から発癌性までバラエティに富んでおり、使い方を間違えればマジヤバいです そのため、薬剤師が常駐する薬局・ドラッグストアでしか販売されていません 店頭に並べていない店が大半ですが、店員に尋ねると出してくれます まともな店なら薬剤師が用途を聞いてきますし、口頭で使用上の注意を説明します そんくらいヤバいです、こないだまで書類に住所氏名等を記入しないと売ってもらえませんでした ほんとマジで長時間人がいる室内では使わないで下さい 必要な時だけ短時間立ち入るような便所、倉庫、ゴミ置き場などにだけ使って下さい つかこんな劇薬を「使用上の注意」も熟読せずに使う奴は購入時のレシートを喉に詰めて死んでください 一昨年11月に発表されていた CAR-T細胞、免疫療法は、 多発性骨髄腫には効かないんでしょうか? 副作用なく、寛解の可能性があると 記事には書かれていたのに オンコロにマサチューセッツの病院での試験のレポが出てたかな5月だったか CAR-T2相の治験が始まります。 まだごく少数の、限定された病院でしかできないです。 ならないように生きるべきか?? タバコだめ、農薬だめ、紫外線ダメ、 粉塵ダメ、放射線ダメ、 化学工場の5人労災認定 肺疾患、業務と因果関係 2019年4月19日 22:33 厚生労働省は19日、医薬品や化粧品の原料となる化学物質製造工場で、包装作業に従事し、間質性肺炎などの肺疾患を発症した男性6人について、業務との因果関係があったと明らかにした。労災申請のあった5人について、労災を認定した。 厚労省によると、扱われていた化学物質は「アクリル酸系ポリマー」。6人は20〜40代だった2012〜16年に相次いで発症した。工場からは、この物質の粉じんが高濃度で検出された。 粉じんを2年以上扱う業務に従事し、相当量吸入した場合、肺疾患を発症する可能性が高いと判断した。2年未満の場合、労災と認めるかどうかは総合的に判断するとしている。 厚労省は「個人が特定される」などとして、工場の所在地や企業名を明らかにしていない。他の事業所などでの健康被害は報告されていないが、注意喚起するとしている。〔共同〕 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、 真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。 一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、 少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。 たとえば見かけのお金や財産は少なくても、 下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、 我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、 そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。 人生の完全救済の証明 http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 マイルドヤンキーが多い田舎はまだマシ ヤバい田舎はヤンキーすらいない 若者は原住民のおっさんに都合よく支配、洗脳されており文句や不平不満を言わない ドロップアウトした人は引きこもってしまう そこそこ栄えている地方都市なのに選択肢が限りなく少なく、外部の情報を与えないようにし、よそ者からは根掘り葉掘り聞いて噂したり、劣等感を植え付けたりしている。 だからおっさんへの反抗心が生まれずヤンキーがいなくなる そういう地域に住んでいたことがあったけど人間関係とかいろいろと酷かった A 多発性骨髄腫になった。2016年2月に告知され、今にいたる。定年後家業の農業をしていました。今は寛解だが、この先どうなるか?。骨盤が腫瘍でえぐれいて、車いすと松葉杖での生活です。 A 治療はvdr 寛解後はレブラミドで骨の再生を期待してニンラーロを半年試したがng。今ベルケイドで挑戦中、もうじき 半年経つのでctで確認します。 定年後と言うことは移植適用外なんですね。ニンラーロは合わない人結構聞きますね。VRDとニンラーロ歴だけならまだまだ次の薬が残ってます。寛解期間が伸びるよう願ってます。 頑張ってください! 493 自己移植しました。骨髄腫を除けばいたって健康ですが(それはないか)、レブラミドの副作用で微々なむくみがあります。むくみは本人の自覚だけ。Mタンパク、鎖値も範囲内でです。今はレブラミドを継続し、骨の再生を期待してベルケイドを併用していきたいです。 Mタンパク、鎖値は範囲内でもエクセルのグラフではプラス勾配。 母が6月に多発性骨髄腫と診断され、あれこれ検査したら 圧迫骨折があり まずはその対処をしましょうということで 先週歯科に行って口腔の状態を確認し始めたところ お盆に骨の薬の話とか具体的に聞きにいく感じです すぐに抗がん剤、とならないのは、発症してるとはいえそこまで進行していない、と考えてもいいのかな… あまり本人には衝撃的な宣告とかしないで欲しいんだけど 私は現状を細かく知りたくて でもいつも親と一緒に話を聞いて、やんわり言われるだけだから 仕方ないけどモヤモヤ想像する日々 492のAです496さんへ たわごと と思って聞いて下さい。 お母さんの年齢が65以下なら条件が合えば 自己移植できます。私も告知され3.5年経ち、自己移植とVRD服用で1年後に幸いな事に寛解になりました。今は良い薬が有っても完治までは行かない様ですが、完治出来る薬が出るまで頑張りましょう。染色体検査、生細胞検査、等をしていくと思いますがお母さんを励まして下さい。 >>497 ありがとうございます。 >>497 さんは寛解されて良かったですね。 残念ながら65歳を過ぎているし、元々脚も少し悪くあまり体力がある方ではないので 自己移植は出来ないと思います。 何か出来ないかと焦ってしまいますが、今わかってる事だけで励ましていくしかないですね。 頑張ります。 農業労働と前立腺癌 前立腺癌と農業従事との関連が報告されている [Blair et al. 1992, Blair and Zahm 1995]。 ブライアーらの研究では、農業者では前立腺癌や ホジキン病・多発性骨髄腫・白血病・皮膚のメラノーマ・口唇癌・ 胃癌が一般集団より多く発生することが報告されている [Blair et al. 1992]。 米国のブライアーとザームは、農業労働に従事する人の癌に関する 文献を再評価した。農業者の死亡率は一般には少ないが、前立腺癌や 白血病・非ホジキンリンパ腫・多発性骨髄腫・軟部組織肉腫・皮膚癌・ 口唇眼・脳腫瘍が多いことがわかった。病因は不明であるが、免疫不全の 場合にこれらの癌の幾つかが発生することから、農薬やエンジンの排気ガス・ 溶剤・ほこりなどが免疫不全のような機構を通じて、作用する 可能性を示唆している [Blair and Zahm 1995] 。 >>496 です。 お盆に診察に行ったら、骨の薬の点滴は月1回やりましょうという話になったのですが 今まで経過観察と言われていたのに、来月から治療を開始しましょうと、VRDの同意書を渡されました 最初に骨髄取って、その結果含めの経過観察だと思っていたのですが 今骨髄検査の結果が出ての判断みたいです その辺の説明が親族誰一人としてわかっておらず、本人はもちろんみんなショックを受けてしまいました 更に「遺伝子異常があり、その場合予後が悪い」とも言われて… 遺伝子異常って、ここで話されてる染色体異常って事ですよね? 厳しい状態なんだろうなと覚悟はしました VRD、副作用などは皆さんどのような感じでしたか できる事を精一杯準備したいと思います 497です 病気告知の時、骨髄生検査では40%が癌化され、VRD 3ステージと自己移植で一年後に寛解になり、寛解後二年半が経ちました。 寛解後の骨髄生検査では癌細胞は未検出でしたが、癌細胞が有っても検査されないレベル。 また染色体検査では、異常はあっても予後は良いとの事。 今は維持療法でVRを継続してます。 497です 501の続き 副作用 V 注射後2日目に微熱と下痢 3日目に回復 R きつい便秘 下剤の調整が面倒だ ゾレドロン 月一回 ゾレドロンの前に悪い歯は抜くか完全治療 の事 食材 病気により腎臓が悪くなる よってなるべく塩分、カリウムを控えてます。 発酵食品NG 肉はよく火を通す 刺し身は良い 血液検査では白血球、ヘモグロビン、腎臓機能の数値に注意してます また投稿します 497です 502の続き 追記 ゾレドロンの副作用として、顎の骨が壊死する確率が少なからずあるとのこと。壊死を防ぐためにも歯の治療をしておいてください。 食材ではあくまでも私の場合で 発酵食品で先生曰く、納豆は良いが酒粕、チーズはだめ、肉でもモツはだめ、多分免疫力が少ないたもと思います。 血液検査では、腎臓機能と造血機能を要チェックしています。 この病気はM淡白が腎機能を低下させるで、これを防ぐため食材の注意と水を飲むようにと、先生に言われました。M淡白の排出は尿。 また投稿します 定年の方はともかく、皆様仕事とかどうしてますか? 点滴で通院となると、仕事もなかなか厳しくなってきますよね…。 497です 四年前、告知され一日二箱のタバコをやめました。アルコールも日本酒二合換算毎日やめました。過度なニコチンの禁断症状無かったです。今は350cc缶ビールでしっかり酔います。もっとも四年前は入院してて吸えなかった。 >>506 調べると化学薬品との関係を疑ってる。 喫煙、放射線被曝、農薬被曝、鉛汚染された水=井戸水 粉塵、ディーゼル排気ガス。 初代iPhoneの鏡面研磨 アップルは日本の職人が研磨する様子をビデオにとって あとはノウハウを職人から聞き出して 中国企業に丸投げ それでも鴻海は鏡面研磨を実現してしまった。 だとしたら日本の研磨職人って一体何なんだろう もう研磨職人は精神論に逃げるしかないんじゃないか 職人のこだわりとか行き方を付加価値として売るしかない でも、そんなものは日本国内でしか通用しない そういうインチキが日本ではまかり通ってる だから日本は衰退する 世襲が日本を弱体化するんだ >>511 記者会見の時でえらい進行してる感じやったけど、特にニュースはないからまだ頑張ってるんじゃないかな。 会社の人が花子さんと私が同じ病気と知ってショックを受けてた。 元気そうに見えるのにあんな風になっちゃうの?って。 今度の土曜日のEテレ、夜8時から 多発性骨髄腫特集だよ。 >>514 これ見れんかな? デマンドやってないのかな? 母が多発性骨髄腫と診断されました 調べると最期は壮絶と出てきますが、その壮絶とは本人が地獄の苦しみを味わい続けると言う事で合ってますか また最期とはどのくらいの期間の事なのでしょうか 癌の場合、安楽死は出来ますか >>517 いまの時代、いい薬が多くあります。ネット上の古い情報は、あまり信用しない方がいいでしょう。 まずは、ダラツムマブ。これが効くといい。ダラツムマブの後、移植するか、移植しないか。これは本人次第。移植はかなりキツい治療。ダラツムマブがあるから、移植しないオプションもあるのでは。 CAR-Tは、今は治験だけだけど。効果を期待したいところ。 >>518 ダラツムマブ調べてみます ありがとうございました 497です お久しぶりです 右の骨盤がえぐれていて、学術論文にあった骨の再生を期待してベルケイドを1年半服用したが効果がなかった。残念。ベルケイドやめました。家の中では車椅子、外は松葉杖、運転は出来るのでストレス発散してます。でもコロナで遠くに行けない。末期はどうなるか、激痛と骨折で寝たきりか。 >>517 身内の話です。 まず腰痛から始まります。 そして足や手がむくみます。 段々と上半身まで圧迫してそのまま肺まで 押し潰されます。 その水=むくみの要因を抜こうにも栄養分まで抜いてしまうので できない。 骨髄移植にしても年齢制限がある。 それでも良くならない。 原因は化学薬品の被爆という逸話を身近でも聞きました。 農薬、毛染め、排気ガス、喫煙歴、鉛=カドミウムなど。 >>520 多発性骨髄腫による骨折で 入院していた病院の小冊子には 「痛みの9割は取れる」と書いていた。 それでもうまく伝えられなかったのか 適切な薬を使ってもらえず、しばらくは痛みが続いた。 こっちも先生も躊躇していた モルヒネ系の点滴でやっと治まった。 きちんと痛みを伝えて適切な薬を 処方してもらうのが大事だと悟った。 良い薬と出会えるといいね。 人間痛みに耐えられるようには出来ていないよね 母がこの病気になって1年半 通院でポマリスト使って治療してる 最近意識を失う事2回、救急車で運ばれて不整脈の診断 その不整脈の原因を探るため入院してるんだけど、アミロイドーシスとかじゃない事を願うばかり 不整脈の原因によってはペースメーカーを入れなきゃいけないけど、今は血液の状態が悪すぎて手術は出来ないらしい 落ち込むけどやれる事やるしかないもんね ここを覗きにくる人や家族がみんな良い方向に向かいますように >>526 返信遅くなってごめんなさい。母は72です。 不整脈の理由を辿るために入院しましたが、結果何もわからず一応退院しました。 そもそもの血液状態が悪すぎたので 入院中に輸血を何度かしてもらい状態が良くなって退院 今は自宅で穏やかに過ごしていますが頻脈があって 自宅の血圧計ではエラーが出て測れない状態 循環器内科から処方された頓服を飲んで頻脈を抑えていますが何が原因かわからないままです。 色々とある病気だとはわかっていたけど、高齢だからか本人の感覚と血液の状態に差があったり 今までろくに面倒見てこなかった姉が急にあれこれ口出したり 私は仕事しながらの病院付き添いその他のサポートなどで少し疲れてしまいました。 ちゃんと食べて寝て、献血行かねば。 >>527 病院で放射線被爆とかしてませんか?? 何度もレントゲン撮ってる、とか。 私は自分の父親(80代になったばかり)が多発性骨髄腫ですが、とりあえず入院段階から週一合計9回のポマリスト投与ででなんとかなっている状態です。 運動不足気味で太ってきてはいますが、細かな不具合(右脇が痛い、皮膚がかゆい、便がゆるくなったり便秘になったり)等)以外は特に問題なくコロナ禍を 過ごしています。担当医師もコロナより、肺炎対応をしてくれたり、歯のメンテナンスを推奨してくれたり、セカンドオピニオンを望んた場合の対応等してくれる 病院で助かっています。完治はしない病ですが、あまり苦しむ親を見えないで看取る所まで行ければいいなと思いながら一緒に過ごしています。 皆様の親御さんやパートナーが同じ病の方々にもより良い過ごし方ができることを祈ります。 >>529 ないです。それとタバコも酒もないです。 >>530 お父様が穏やかにすごせますように。 お互い、あまり思い詰めずに親との時間を大事に出来るといいですよね。 うちの親は血液のチェックは毎回していますが、主治医の主な注意は「骨」のようで動けなくなった時に おでこにコブができたのですが、骨が溶けて穴が空いた結果のものだったので骨を強くするようになる 薬を投与する前提に歯のチェックをした上で行うようです。同じ病気でも血液を重要視されるひともいれば、 骨を注意するとか人それぞれですね、偶然にも出会えた主治医や看護師さん達には感謝しかありません。 NHKきょうの健康で多発性骨髄腫やるって。 Eテレ、1/14夜8:30から。 >>537 調べた。なかなかな治療みたいやね 11月下旬に自家移植したんだが 経過が思わしくないみたいなんだよなぁ… おいおい、この治療が出来るようになれば良いな 数日前に退院した母が今日再入院 治療中止の選択肢も見えてきている 明日病院に行くのが怖い 497です。今年2月で告知から丸5年が経ちました。月1の通院で血液検査とレブラミドで取り敢えず寛解で経過してます。私はベンスジョーズ型と先生は診断してます 統計値では余命を過ぎ後はお釣りです。末期はどうなるか、家族に迷惑かけないよう、好きなことするぞ。末期にcar t受けるより今元気なうちに受けるか?。 はじめまして 母が先日この病気と診断されました 骨が結構やられているらしく、入院治療になりました 先生曰く治療していけば骨折も良くなっていくといわれましたが 年齢は73歳ですがステージ3です。 治るということはありませんが、薬も大分良いのが出てきたので 3年5年8年と付き合っていく病気言われました。 治療法はBD療法でボルデジブル+レブラシド+デキサメサゾンといわれました 正直かなり不安で参ってます とりあえず骨折が治って歩けるようにはなって欲しいです >>542 ワイ多発性骨髄腫患者だけど 医師が良くなりますと言うのならとりあえず一度は帰宅できる位良くなるから安心して 薬効けば半年位で結構良くなるよ だめなら医師も長く持ちませんと言うと思うよ 骨折は痛みだけなら痛み引けばリハビリして歩ける でも3年5年生きれるとかは誰も分からんよ笑 >>543 病気大変ですね そんな中レスありがとうございます 少し安心しました 医師から介護保険申請の話やら終活の話され意気消沈してました やれることはやろうと行田にある行田八幡神社でがん封じの祈祷してきました 根治出来る薬剤が出来れば本当にいいですね。 >>542 BDならレブラミドは使わないかな。 骨折の場所によるけど、背骨やられて歩けないとかじゃなければなんとかなるんじゃない? >>545 レスりがとうございます 背骨の一つがつぶれているようです ただ本人は背中よりも股関節が痛くて歩けないようですが 痛み止めを打たれて、効いてくると歩いてしまうようです それだけが心配ですねと看護師さんに言われました とにかく背骨がガタガタらしく、整形外科の先生が骨折がこれ以上しないようにと ベッドで絶対安静といわれました 退院いて寝たきりや車いすあと生活が困難にあるので それがとても心配です >>546 転倒して圧迫骨折腰椎圧壊とかしたら一生歩けない排便困難とかなるから、ひと月くらいはおとなしくしててほしいね。。なかなか難しいんだけど。 ベルケイド効いてくれば骨は戻ってくるから、先のことは大丈夫だよ。 >>547 レスありがとうございます 殆ど寝て過ごしているようです 看護師さんがずっとついてくれているようです それ以外は元気で抗がん剤も月曜から始めているようですが あまり副作用もないみたいです 元気すぎて逆に心配です 嵐の前の静けさというか。。。 自分も圧迫骨折をしたけど、その時は全く動けなかった… 麻薬系の痛み止めを打ってもらって ようやく一息ついた 今も時々痛みが走るけど、とりあえず動けるようになりました お母さんも動けるようになるといいね。 >>549 ありがとうございます 主治医も治りますけど、時間かかると思いますといわれました 車いすや介護が必要な状態ですと大変ですからね >>549 さんもご自愛ください youtubeで講演会の動画見たけど、治らない病気から慢性疾患へみたいなスライドもあったので 前向きに考えたいと思います お世話になっています。 母が19日から抗がん剤投与が始まりましたが 薬の効果があるのかないのかってどのくらい経てば分かるのでしょうか? 毎日検査があって朝から忙しいと言っていました >>551 3週間から一ヶ月くらいで分かるよ 簡単に言うとMタンパクの値が減ってきたら効いてるってことよ >>552 レスありがとうございます 結構かかるんですね もう少し待ってみます 骨折が早く良くなって欲しいです うん? 放射線治療はしてないの? 年齢等の違いかな? 自分の時は放射線治療が先にあって その後、多剤でしたが… あと、背骨の圧迫骨折してるんだよね? コルセットをすることになると思う 自分は、これが、かなり、大変だった。 でも、これを勝手に止めたり 緩くしたりすると良くならないから 装着説明を一緒に受けたほうがいいと思う。 >>554 レスありがとうございます。 放射線治療してないようです。 薬と併用は出来ないと言われ、 抗がん剤をやる方に医師が決めました。コルセットの話は聞いておらず、してないかもしれません。 寝たきりで動く事は禁止されていますが… 背骨のどこか詳しい場所は忘れましたが、圧迫骨折はしていて背骨がガタガタと言われました。恥骨も折れていて そこが一番痛いらしいです。 母から電話があり少し話したのですが、入院する前はかなり濃い黄色の尿だったのが、 昨日は尿が赤かったようです。 血尿かな? 先生はもう少しだねと言っていた様なんですが、なんだかすごく心配です。 良い傾向なんでしょうか? 抗がん剤の副作用で血小板が減ると、どこかで内出血からの血尿もありえる。 良い事とは言えないが抗がん剤に付き物である多少の副作用なので、本来の目的のガンを抑える効果とのバランスを見て医師が判断するでしよう。 あとそういう疑問・質問はすぐ先生に聞いたり、詳しく教えてもらった方が精神衛生上いいよ。そこで聞くのを遠慮しても良いことはないから。 家族もさ、すぐググってでも元気付けてあげなきゃね。 たぶん副作用の許容範囲内で先生も注視してるだろうけど、口の中も荒れてくるかもしれないから食べやすい物用意しようか? とか声かけてあげて。 >>557 詳しくいレスありがとうございます。 無菌室で全く会えず、着替えも看護師を介してしか渡せない状況です。 せめて面会出来れば良いのですが… 着替えの受け渡し時に看護師さんに状況聞くのが精一杯なのです。 また、抗がん剤投与から一週間程度しか経ってないので、目に見えて効果あるかどうか。 もう少し経ったら医師から状況を聞きたいと申し出ようかなと思っています。 アドバイスありがとうございました。 今日母の病状の説明をききに行ってきました 薬は順調に効いていて総蛋白も減ってきているとの事 しかし骨折が酷くてほぼ寝たきり、ご飯もあまり食べないようです あとせん妄と認知機能の低下があるようです。 良くなってきて、刺激を与えられるようになれば改善していくとの事ですが、心配ですね 以上、近況でした 自分も骨折したときは「ほぼ、寝たきり」だった 痛み止めを打って寝たきりだと刺激が少なくてどうしてもね… せめてボケが進行しないようにしたくても 今は見舞いが難しいから大変ですよね 好きなものを差し入れするなどして上げてください。 ご家族も大変だと思うけど頑張ってね >>560 レスありがとうございます。 看護師さんに言われて好きな食べ物を差し入れました。 車椅子に乗れる様になれば少しは良くなるのかな‥ 骨折が良くなって動ける様になって刺激与えれば良くなって行くと思いますと、主治医に言われたのでそれを信じて祈っています。 自分もストレッチャーから車椅子にうつれた時は嬉しかったです (自分はその後、もう一山あったのですが…) 食べ物は良いですね。この病気は食事制限は無いみたいですけど、 それでも病院食はどうしてもね… 喜んでくださるといいですね >>562 レスありがとうございます やはり車椅子に乗れるだけで嬉しいんですね。 病院食も食べるの嫌がるみたいで 心配してます。差し入れのお菓子で喜んでくれればいいのですが‥ 心配し過ぎるとこちらが参ってしまうので、少しポジティブに考えようと思っています。 >>564 うちの母親はまったく吸いません お酒も飲みません 皆様 コロナワクチン接種はどうしてますでしょうか? 先生に聞いても、正直言ってデータが無いと。。。 自分は打つつもり… ただ担当医に話したら「年齢的に年内でも無理かもよw」って言われたわ (集団接種前の話) 私の親は主治医に許可はいただきましたが、当分接種はさせない方針にしています。 因みにインフルエンザワクチンはコロナ前に既に接種済です(肺炎対応らしいです) うちのは打つリスクよりも、打たないリスクの方が高いという判断です 打ったときもリスクは他の人と同じなのかな? それとも「高め」なのかな? これが「事例が少ない」のだろうな… >>571 サンクス。 基本的にはオススメするけど 条件に当てはまる人は時期等を調整してね。ってことでいいのかな? (自分は自分の立ち位置がよくわかってなかったりする…\(^o^)/) 骨髄腫が安定してて維持療法中などの人達は 簡単に言うとワクチン打つ数週前にレナデックスとかステロイドを休薬調整して接種しましょうてことだよ 骨髄腫が安定してない人や増えてきてるは医師とよく相談して接種しましょう そもそも、長期的な副作用はわかりませんってはっきり明記されてるワクチンを積極的に受けようと考えるかどうか?って話だと思うんですけどね? >>571 情報ありがとう 主治医に見せて相談します 田舎なので、妻以外に治療してる人は数名しかいないのでこういう情報は助かります。 >>574 自分は少しでも重症化や死亡のリスクが下がるなら打ちたいです 今までやった治験とワクチンの危険性ってどっちがどうなの?って気もするし 元々「薬」で生かされているこの体。 「長期」の心配をしてたら日々の薬すら 無くなってしまう。自分は「医療技術」の 進展を信じる >>574 ワクチンより 多発性骨髄腫の薬でレブラミドやサリドマイドの副作用のがやばいだろw 母がようやっと退院出来そうな感じになりましたか、せん妄や認知機能が回復しないため、自宅で見るのはむずかしいとのこと。通院可能な施設探して、今は受入可能か病院とやりとりしてもらっているんだけど、 月25万かかる。正直言ってかなりキツイです。治療して骨折が良くなればせん妄も治まり、普通に家に帰って来れると思ってました。困ったな… >>580 月25万はキツイね… 年齢が年齢だし入院が心身にこたえたのかもね 入院中はほんと「情報」が減るんだよ 見る聞く話す考える。すべてがね すると体が老化。それ以上に心が急速に老化する。 コロナ禍で見舞いもいけないしお年寄りにはほんと辛いと思う せん妄の原因がどこにあるのかわからないけど 体が動くのなら一部の望みをかけて 自宅で様子を見るという手はないかな? 心が戻ったりしないかな? と勝手に妄想してみる 退院が適切か?他に治療はないのか?などセカンドオピニオンはできないかな? 病院だけでなく身近な人や市などに相談してはどうでしょうか? 自分は詳しくないので、良い方法が分からないです。 市に相談窓口があったはず…というぐらいしか… 2chに介護板があるけど荒れているようだし 何より働いている人向けっぽかった… どこかに利用者用のコミュニケーションサイトないかな? 良い方法が見つかるいいね。 >>580 レスありがとうございます 施設に入る前に3,4日自宅で過ごさせたいと病院側には話したんですが、 それも危ないから止めたほうが良いといわれました。面会ができてないので様子がわからないのと自宅に戻ってくればせん妄が少しは良くなるのかなと思ったんですが‥ 入院がかなり負担だったと思います。 骨折が酷く1ヶ月以上寝たきりで オムツ。夜は拘束されたりしてたので。電話で話すと会話は成立します。「近所の人にはなんていってるの?」とか。でも訳のわからないこと言ったりもします。 施設の人は、病院と違うので施設で生活しだすとせん妄とかよくなる人多いですよ、と言われました。 とりあえず1,2ヶ月様子見てみようと思っています。 >>582 うーん(+_+) 治療方針の選択肢を示さない。ってどうなの?と思いますが… 病院が施設と調整しているとのことでしたが、その施設まで病院が指定したのですか? 治療には選択肢があり、医者は取れる選択肢を説明し、最善の努力をするが、 選択の結果は自分が負うと思いますが… その選択肢がないって… 自分は比較的、疑ってかかるタチで 入院してようが気になったことは 出来るだけ聞いて説明を求めるという どちらかといえば嫌な患者ですのでこう思うのですが… 「セカンドオピニオン」したほうが良くないですか?と思ってしまいました… 病院や医者には嫌な気持ち(場合によっては喧嘩別れ)にさせるかもですが… 正直、25万が何ヶ月かかるかわからないし、 お母さんがどういう状態かわからない… 丁寧な介護してても、良くなるとは思えない… むしろ家族と住んで適度なストレスを与えたほうが良くならないかな?と素人考えです。 お母さんに必要なものは、丁寧な介護より、温かい家族だと思うのですが… 他人の勝手な言い分です… もう決まった話かもで話を混乱させてるだけかもですが… ごめんなさい >>583 レスありがとうございます 治療方針は説明ありました。 ここでの説明は省かせて頂きますが、 治療を優先するという事で話しました。施設は母の病気の状況や週イチの通院が可能かなどを考えて受け入れてくれそうな施設を紹介して貰い、私が施設に見学に行きお願いする事にしました。 現在は病院と施設でやりとりして貰い、母の状態とかみて本当に受入可能か判断して貰うという所です。 私も家族と過ごして刺激を与えるのが良いと思ったのですが、母の状態を考えるとそれは難しいとの事でした。何せ私と二人暮しなので…(父は死別、姉は既婚で別に暮らしてます。) 25万は流石に高くて何時までも入れておけないので、1,2ヶ月様子見して せん妄や認知機能が改善しなければ 改めて施設を紹介またはこちらで探してみるといった流れになるかとおもいます。 説明不足すいませんでした。 >>585 長々と説明すいませんでした。 頑張ります。 497です 多発性骨髄腫の告知を受けまる5あ年、4年前から寛解で、この7月71才になる者です。 寛解と言っても4週中2週はレブラミド服用してます。コロナワクチンは7/3に1回目の予約がやっととれた。抗がん剤2週飲んだあと一週空けてワクチン打つ。主治医ゆはどんどん打てと言ってくれた。 前にも書いたけど、我は右骨盤にソフトボール代の腫瘤により骨盤がえぐれて、骨盤の骨の厚みは薄い部分で1から2ミリで何とか繋がっている。 外は松葉杖、家では車椅子で移動。 骨折しないように気をつけています。 ただし、96才の伯母の介護もしなければいけない。 >>587 ご苦労されてますね。 骨折しない様に注意してください。 しかもご高齢なおば様の介護まで‥ 介護に関して行政から支援または相談とかされているのですか? 497です 伯母は要介護1で、ヘルパー、支援センターなどの支援を受けていて、老人ホームも考えています。 >>589 金銭的に問題なければ ホームの方が安心できますよね。 慣れたスタッフいるし。 サークリサによる治療を受けた方居ますか? 経験談などあればお聞きしたいです。 80になる父がサークリサ点滴を先月初めやりました λ鎖(骨髄腫の腫瘍マーカー=蛋白の断片)が増えてきて 再発の可能性があるからと医者から説明 高熱を出す副作用が出た時の対応を考慮して数日入院 父の場合は点滴時に15分ほどで皮膚が赤くなるアレルギー症状が 出たのでステロイドを投与したりして長時間(8時間)点滴となりました。この点滴とポマリストの併用で継続予定です 今週末にも一泊入院で長時間点滴を行う予定になっています 497です 私もλが増えきた。2ヶ月連続して増えたら薬を変える と先生から言われた。最新療法をしてみるか ただしcatは高すぎる。本当に完治するならやる価値はあるかな? 金があれば挑戦するのに。 car-tはめちゃくちゃ骨髄腫に効くみたいだね でも移植みたいにまた数年で再発するから保険適用でcar-t何回もやれると良いね >>594 レスサンクスです 先日、サークリサを受けてきました 心配したアレルギー反応も 自分はほとんど出ずにすみました あと、この治療は私にはよく効くようで 値が下がっていました デルタ株、一気に広まってきましたね。 米CDCの発表では水疱瘡なみの感染力だとか… 皆さんはワクチンの接種はされたのでしょうか? 自分は先日、やっと対象年齢になり接種券が届いたので 「主治医」と「かかりつけ医」に相談したら 当面は接種をしないことになりました。 理由は以下の通り ・白血球及び好中球が少ないので効果が薄い ・十分な症例が無いため判断できない ・ワクチンから受ける副反応のリスクが無視できない ただでさえ、抵抗力が落ちているのに…と思わなくは無いですが、 不足しているワクチンを効果が薄い自分が打つより 他の人に打ってもらったほうが良いか…と思うことにしました… アフターコロナ(コロナが無くなる社会)が見通せ無く、 ヴィズコロナ(コロナと共存する社会)になる流れになりつつありますが、 この様な世の中で生きていくのは至難の業になりそうで怖いです 出来るだけ多くの方がワクチンを打って うがい手洗いを行い、感染しやすい行動を自粛しつつ ワクチン接種を加速できれば感染爆発を防げるとは思うのですが もう1年を超える現状では難しいのでしょうね… 家族に対しても副反応や安全性への疑問が皆無じゃないので ワクチン接種をお願いすることもできず… 「ヴィズコロナの世に自分の居場所はどこかにあるのかな…」と… >>598 長文すぎるw 「色々心配だから自分はワクチン打ちません」でええやろ >>599 長文だったのは謝るが 打たない人に「打ちたくても打てない人」も居るって知っとけ >>600 お前は、自分で打たない選択したんだろ 肩の力抜けよw >>601 おれはワクチンを打つ打たないだけを言いたいんじゃないんだが? 本文を読んで、多発性骨髄腫についても言ってくれないか? もう、やめろよ 死を自覚し、それでも「新しく生きる意味を見いだそうとする」者達じゃないか。 様々な意見や価値観を聞いて、最終的に自分が判断する。それは誰の責任でもない。自分が判断した。 それで良いじゃないか。 こういうのを見つけた 自分は血液検査の結果が いいタイミングで かかりつけ医に見せて 接種の許可を得ようと思ってる https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/information/COVID-19vaccine/index.html ただ、ここまで打てる打てるだと 少し警戒心を与えそうではあるが… 497です ワクチンの件。私は打った。主治医の先生はどんどん打てと、私も打とうと思った。もちろん抗がん剤により抗体、免疫が少ないことくらい百も承知で。結果人それぞれ、始めから自己責任。ワクチンの副反応は2回ともになし。 50代にMM発症して5年。移植はしなかった。幸いにもダラが効き、MRD陰性を2回を叩き出し、治療中断となった。やっと、ステロイド、レブラミドから解放される。 この先、再発しても化学療法はもうカンベン。CARーTなら考えるかね。化学療法のダメージは大きかったね。 母がこの病にかかり治療中。 骨折と74歳という高齢の為 まずは入院しベルケイドのみの治療。 現在は退院しましたが介護が必要なため介護施設に入所。外来治療へとなりましたが、約1ヶ月でベルケイドが効かなくなり、DBd療法へ。最初なのでまた1週間ほど入院となります。 効果が見られたらまた外来治療になるみたいですが、なんだかんだで丸一日 かかるため家族の負担が大きいかなと言われました。それは頑張りますが DBd療法は効果でるのか心配です。 やられてる方いますか? 治療効果や副作用など教えて頂けるとありがたいです。 607さんへ 497です 私71才、寛解で五年め、発症して多分6年です。私はレブラミド、レナデックス、ベルケイドで寛解までに約一年かかりました。その後ずっとレブラミドを服用してます。担当医にも寄りますが、ベルケイドだけでは多分駄目と思われるます。ネットで情報を集め、先生に相談するかセカンドオピニオンしてみればどうですか。またお母さんの予後はどうでか。 そう言う私もk値が20を少しオーバーしてきた。もしかして薬を変えるかも。お大事に。 >>608 レスありがとうございます。 今までずっとベルケイドのみで 数値が上がってきています。 それなので今週3日から入院し、DBd療法に切り替えます。 ネット等で調べると通常最初から 2剤または3剤併用するみたいてすが、 母の状態を鑑みてベルケイドのみでした。DBd療法で奏功してくれればいいのですが… 497から609さんへ 今度は上手く行くといいですね。最初からDBdかrvdで始めから上手くいったかもしれません。寛解まで 時間がかかると思います。 >>610 ありがとうございます。 少しでも早く寛解して欲しいです。 フキノトウの成分が強い抗がん作用を示したという研究結果が岐阜大学から発表されたけど、骨髄腫には効果期待できるんだろうか? フキノトウをそのまま食べて効果が出る可能性は低いみたいだけど。 >>612 多発性骨髄腫には、緑茶のカテキンが効くらしいよ まぁ気休め程度に効くんだろうけど 緑茶 骨髄腫 とかで検索してみ >>612 >>614 そんなもんが効いたら苦労しない 人の弱みにつけ込む誘導商法 母が再入院して主治医と話しました。 心臓の状態が良くなく心電図も異常が確認されました。ゴミ蛋白が心臓に付着してるといわれました。 上のレスにも書きましたがDBD療法と レブラミド(妊婦が飲むと奇形児がになってしまう薬)の説明されました。 または状態を考えて緩和ケアにするかをカンファレンスで上級医の判断を仰ぐとの事です。緩和ケアはまだ勘弁して欲しいです。参るな〜。 497から607さんへ 緩和ケアは二の次、悔いの無い様に抗がん剤にチャレンジしてみてはどうですか。私もレブラミドを5年も飲み続けます。ダラでもいいと思います。今の時期なら先生は患者や家族の希望は聞いてくれると思います。お大事にしてください。 >>618 レスありがとうございます。 昨日主治医と治療方針の話をして 以前のDBd療法は母の負担が重い(点滴や輸血に時間がかかるなど)の理由で取りやめになりポマリドミド(ポマリスト)を服用する事になりました。 P(ポマリドミド)+BD(ボルテゾミブ デキサメタゾン)療法というもです。 ポマリドミドがかなり有効と医師が言ってましたので期待したいです。 骨を強くするとして「ゾレドロン酸(ゾメタ)」の投与を受けた方で、 その後、虫歯等が発生し、歯科治療を受けた方居ますか? または、自分は「歯」についてこんな対応を受けた。など 情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら教えて下さい。 自分は投与を受ける前には既に、多くの歯が歯根の治療済みか、 抜歯済(その後、ブリッジ)でした。 あれから、歯磨きや歯間ブラシなどで注意はしてきたのですが、 やはり…あっちこっちが… 私ゾメタを2年してctで確認したが骨は再生しなかったのでゾメタをやめ、4か月後に歯周病の歯を抜いた。 壊死の心配があったが何も無くて良かった。歯科の先生とも相談して治療ささた。 人によるかもしれませんがゾメタでは骨の再生は出来ん。 レス感謝 自分には効いてるみたいなことを 医者は言ってます。 とすると… 自分は歯科治療による 顎の骨の暴露などは ヤバそうですね… 困ったなぁ… 623さんへ ゾメタを中止した後の時間を6か月以上かけて考えればどうですか。 ゾメタは骨髄腫以外に骨粗しょうしょうにも使う薬ともききます。 抜歯しても、100%壊死するわけでは無いと思います。歯科医と相談してみて下さい。 >>623 自分も最初の病院で「ゾメタ」を打った際は 歯の状況が悪いのは知っているので 不安になり「一生ですか?(最悪、先に総入れ歯も考えての質問)」と 質問したのですが、その時の歯科医は「半年後なら治療する」との話でした。 家の都合で今の病院に転院したら、歯科の主治医ではないのですが 「当病院ではゾメタを打った患者は治療しない方針」と 断言されたのですよ。(だったら、何のために通ってるんだろ…?) 先日、血液内科の主治医に「歯の不安」を訴えたら 抜歯をしなければ削るなどの治療は大丈夫。 歯科医院に相談してみて。とのことでした。 (ただし、その後、すぐに再びゾメタを注射…) 正直言って、ほとんどの歯が「治療なんて抜歯以外の選択肢は無い」ほどの 状況なんですけどね… 623です ゾメタが効くならゾメタを一旦中止して、半年後に歯の治療をし、その後ゾメタを再開したらどうですか。ただし、ゾメタに緊急性がなければですが。歯の治療は歯学部のある大学病院に相談して始めたら。私の場合、血液内科の先生と歯科の先生は最低三カ月、といわれ、四か月あけた。ただし、先生も経験があるわけでも無さそう。今も怪し歯があるためゾメタは使ってない。でも壊死が関わると決断にビビリますね。 今は抗がん剤が効いていて 今の状況ではゾメタに 緊急性があるとは思えないです やっぱり「壊死」は怖いですよね… とりあえず、クリニックに相談してみます。 なんとかなればいいが… みなさん調子はどうですか? 偏見ですが5chに投稿している年齢層を考えると、自家移植された方が多いですか? >>627 自分は昨年末、自家移植をやりました。 このスレ的にはどうでしょうか? 住人は「親が患者」といったケースが 多い気がします。 >>628 10ヶ月たっていますが調子はどうですか? 地固めや維持療法などしていますか? まさに私も親が患者 日本血液学会のガイドラインで勉強しましたが、見守るしかできない 自家移植を65才の時やりました。 担当医は65才まてならやるそうですが、65以上でも頑張れる体力があればやると思います。私、今寛解。だけどこの病気治らない、いつ再発することやら。 >>629 自分には自家移植は効果が無かったようで 退院後、数値が元に戻ってしまいました。 その後、レブラミドからサークリサに薬を変えたところ これは効いて、数値が下がりました。 >>630 コメントありがとうございます。 寛解状態が長く続くことを祈っています。 >>631 そうなのですね。 自家移植に過度に期待しないほうがいいのか ともかく数値が下がってよかったですね サークリサなど新薬ラッシュで個々にあう薬がどんどん増えるといいですね >>633 これから自家移植ですか? 頑張ってください。 >>619 です。 母がポマリスト服用しだして 経過は順調のようで、検査の結果も良いようです。輸血もしなくていい数値にもなりました。ただ本人は背中の痛みを訴えていて、腕を動かすだけで痛いようです。先生は時間がかかるけど治っていくと言っていましたが 以前より痛みが悪化してる気がします。背中の痛みは検査結果が良くても すぐにとれないんでしょうか? 個人差があるので誰も答えられないよ。 カルテ見ないと背中の痛みが骨病変によるものなのか、神経痛によるものなのかもわからないし。 医師の診断を信用した方がよいよ。 対症療法で痛み止めを服用するしかない。 NSAIDS +リリカorタリージェ +サインバルタなど それでも痛いならオピオイド開始 >>636 ありがとうございます。 神経痛ていうのもあるのですね。 殆どの患者さんが背中の痛み訴える って言ってたので典型的な骨病変かと。麻薬系の痛み止めが出てるみたいです。それでも痛いようです。 この病気は自覚症状より血液検査の結果の方が早く診断出来る。と先生が言っていた。 そうかな? どういうタイミングの血液検査で 「多発性骨髄腫」関連の項目まで チェックするのだろうか? 人間ドッグだとするかな? ただ骨折に至っても本病気を 見つけきれない病院もあるんだよね… 普通の検診で尿蛋白が出て腎臓内科紹介されて項目増やした血液検査してわかった というのはある 俺は尿蛋白、よく出ていたけどなぁ… 何か違ったんだろうか? こういうのは「運」の要素が大きいよね… >>639 今まで検診で正常だった人がHbやアルブミンの低値などで、精査し骨症状などが見つかり発覚するパターン 638です 血液検査の件で、言葉たらずでした。あくまで寛解状態からの病変を発見する時です。初診で一発の血液検査で発見するには担当医のものすごい経験が必要ですね。 私は藪医者に一年脊柱間狭窄症といわれ通っていた。私馬鹿よね。そこで1回目の総合病院では脊柱間狭窄症、2回目の総合病院で癌だ。晴天の霹靂。 すぐ 大学病院の整形外科に行き、MMと診断された。これが6年前、RVDと自家移植で半年掛けて寛解になり、今もレブラミド飲んでる。 >>642 本病気をターゲットにしていない段階の血液検査で、どこまで、わかるものなのでしょうか… 自分は、本病気による腸骨の骨折でまともに歩けなくなったにもかかわらず、 病名が坐骨神経痛、椎間板ヘルニア他を経た後、PET検査を行い、癌(ステージ4)の診断が下されたのですが「原発不明の為、まず、手始めに胃カメラを飲んでもらう」と言われ、 我慢の限界を超えたので、自ら動いて、転院し、やっと「多発性骨髄腫」にたどり着きました。 (転院時は、PETの写真をひと目見てほぼ即断。という) 診療科が違うとはいえ、本病気に至るまでがあまりにも… 医者をヤブと言いたくはありませんが、そこまで他科では発見しづらいor知られていない病気なのでしょうか? もしかしたら、今も原発不明がんのまま正しい治療を受ける事が出来ていない人がいるかもしれないのでは? 治療が遅れたことにより症状が悪化してしまった人もいるのでは?と思ったりしています。 638です この病気は統計値で10万人に数人の罹患率と聞いています。よって町のクリニックではほとんど出くわさないのではないか。又本人もこんな病気と思わない。それで私の様に診断が遅れ病状が悪化して歩けなくなる。 クリニックの先生にもっと知見を積んでもらいたいと願っています。 多発性骨髄腫は骨の何処にでも発症することから多発性で、他の臓器に転移しないらしい。そう言う意味で他の癌検診をしなければいけないようです。 本病気に罹患した人は大体が 誤診の経験があるのかな? 自分は腸骨が骨折しているにもかかわらず 総合病院の整形外科でも骨折すら発見できず、ステロイドをたんまり打たれた後、退院させられたり、 そうかと思うと、原発不明だけど、がんの骨転移が見られるので、余命を伝えてもおかしくない状況。とまで言われたりもしました… 母は最初坐骨神経痛だと思ってた。 整形外科に通ってもずっと痛くて何度も大きい病院で詳しく検査しろと言っても大丈夫だの繰り返し。で、我慢出来なくて違う病院でMRIとったら、これはおかしいということで大学病院に紹介状書いてもらい、そこで多発性骨髄腫と診断。なんだかんだでポマリスト飲んでかなり効果はある様ですが、 まだ骨に痛みがあるらしく苦しんでいます。あとは精神的におかしいです。 支離滅裂な事いったりと。 早く治って欲しいです。 638です この病気は整形外科の見識のある先生が発見し、治療は血液内科の先生。また、厚労省指定の血液内科を持つ病院がいいかな。私の経験から患者も2カ月クリニックに通って痛みが取れなければ多発性骨髄腫を疑っても良い。私は医者を信用して一年無駄にした。何回も念押しで聞いたにも関わらず脊柱間狭窄症だと。 >>647 病気の状況がわからないので 以下、自分(50代)の経験談。 「骨折」していませんか? PET検査されましたか? (特に)腸骨のレントゲンは取られましたか? 放射線治療はやられましたか? 本病気で骨折している場合、放射線治療で 痛みが軽くなるようです 痛みに適した痛み止めの処方は受けていますか? カロナール以外にも色々な痛み止めがあります。 きちんと「痛み」を医者に伝えましょう。 痛みは本人しか分かりません。 それも「診察」のチャンスでしか伝えることができません 特に自己主張するのが苦手な人や他人に迷惑をかけるのを良しとしない人などは大変ですが… お母さんに「痛みは伝えなければ、伝わらない。伝えきれば、痛みは無くなるか、凄く軽くなる」と話してください。 痛みにあった「痛み止め」の処方を受けてください。 血液検査していますか? 本病気で骨が溶けた場合、高カルシュウム血症になり、せん妄などを起こします 他に、癌がショック。痛みで夜があまり眠れてない。など色々原因が考えられますが… >>648 1年は長かったですね 自分は、空気は読まずはっきり言う方で、かつ建前をそのまま受け取るので、この時の担当医に見切り(見切った理由は誤診じゃないのですが…)をつけ、自ら癌専門病院に転院して3ヶ月でした。 自分の様な動きをしなくても「医者がおかしいぞ?」と思ってくれるような検査になればよいと思うのですが… >>649 一通りレントゲンCT血液検査をしております。骨折は治っているようですか 背中あたりが痛むようです。 痛み止めはオキシコドンを飲んでいます。 病気自体は治療が進んで医師曰くもう少しで完全に抑え込めるね。と言われました。骨の痛みは治療が進むに連れて収まってくるとのこと。 問題は精神的な方ですね。 せん妄だと思うのですがなかなか酷い。病気は良くなってきているのでせん妄も収まってくると思っていたのですが駄目です。来月頭に外来で精神科受診します。 >>651 オキシコドンは麻薬だからせん妄でるみたいだよ この病気で入院中隣のベットの人、麻薬使っててずっと寝言言ってたよ オピオイド せん妄でグーグル検索して知識増やして精神科の先生に気になることを質問してみよう >>652 ありがとうございます。 やっぱそれが原因かな。 調べてみます。 >>654 レスありがとうございます。 おっしゃる通りで 施設の看護師が足むくんでるといってました。 それは結構キツイんですかね? 母がポマリスト飲んで数値が良くなってきているけど、まだ色々な箇所が痛いと言って泣きべそかいてる。 オキシコドン飲んでるけど、完全にはとれないみたい。早く痛みをなんとかしてあげたい😭 痛みはオキシでは取れないと思います。痛みを取るには腫瘍が神経を圧迫しない位 小さくならないと行けないと思います。私も 昔この病気を発症した時から股関節が痛かったが小さくなり痛みが取れた。でも私は寛解の今でも拳代の腫瘍があり、CTを撮れば骨の各所が黒く映っている。 >>658 レスありがとうございます。 腫瘍ですか。 医師は腫瘍の事は言ってなくて 骨髄腫は色々な箇所の骨に痛みがでると言っていました。腫瘍とは多分違うと思います。早く痛みが軽減して欲しいです。 自分は骨折を伴ったということもあり「放射線治療」で痛みが軽減されました。 参考までに >>660 レスありがとうございます。 その話は医師から聞きましたが 抗がん剤と併用出来ないといわれました。早く痛みが軽減して欲しいです。 色々情報ありがとうございます。 658です 私の場合、骨から骨髄腫瘍がはみ出して神経を圧迫して痛かった。 >>662 そういうのが有るんですね。 腫瘍も出来るのか‥ 医師に聞いてみようかな。 ありがとうでした。 >>662 なんどもすいません 形質細胞腫というやつでしょうか? 不安なのはわかるけど、ここでいくら聞いても母上の症状と関係があるかはわからないよ。 医師に納得するまで聞くしかない。 658です 腫瘍と言うより腫瘤と言うかたまり。拳位の大きさの腫瘍で骨盤の内側がえぐれ、骨盤の厚さは部分的に推定で2〜3ミリ。その腫瘤が先生曰く壊死状になり無くならない と。 以前、壊死した腫瘤を外科的に一部取り出し、細胞検査し骨髄腫細胞が残留してるか定性、定量してみる か、と先生と話したことあったが実際はやらなかった。骨盤が薄いので骨折防止に家では車椅子、外は松葉杖。でも車の運転は出来る。これが気分転換の唯一の楽しみで200km以上も簡単。 今は寛解だがいつ再発することやら。 レスありがとうございます。 腫瘤はもう無くならないんですか? 凄く困りますね。 腫瘤は無くなりません。たまにCTを撮っても同じ大きさで常に写っています。 どなたか東京北医療センターにかかってる方いませんか? 評判がよいと聞いていますが、 実際どうなのでしょうか? 施設入所中の母が低血糖脳症で病院に運ばれた。骨髄腫見てくれてる先生がいる病院に運ばれてそのまま入院。さらに敗血症になっていると。 CTとか撮影するとやはり骨がスカスカだったり薄くなったりと厳しい状況。 医師曰く薬が効きにくいタイプの骨髄腫だったみたいで、治療続けるのは難しいとの事で緩和ケアの方に舵を切った方がいいとの事。 正直参ります。 >>670 自分も骨にきてる骨髄腫なんだけど、どうしたら良いんだろう 正直参りますよ >>671 大変ですね。 骨髄腫は殆ど骨に来るとききました。 治療は進んでいるのですか? この病気は骨に来るケースが多いようですよね 自分もそうで、腸骨や背骨の骨折を経験しました。 ただ幸いなことに合う薬があったので、 いまはこの薬が合ったのでそれで抑えている状況です。 先生曰く「薬を一生、打つことになる」とのこと。 ただ今の医学では「完治」することは出来ないので 骨、感染症、歯…このあとどうなる事やら… ┐(´д`)┌ヤレヤレ 668です 骨髄は骨にしかないので、骨髄腫は骨にしか出来ません。多発性とは身体中の骨の何処にでも何箇所も出来る事。骨髄腫瘍が激しくなると骨から外部にはみ出して腫瘤になる。私がそうです。寛解になって五年が経過した。 私の治療の経験 どんな薬を使うか医局で相談するに時間が掛かった。 使った薬は抗がん剤のレブラミド、レナデックス、ベルケイド。2週飲んで二週空けを3サイクル。これが1クール。1年かけて3クールした。1クール終われば1ヶ月帰宅。 骨髄を抜き取り染色体をしらべ染色体のペアの入れ替えをしらべた。私の場合は予後がいい方だった。ただし骨髄の40%が癌化していた。 血液検査はIgA lgM IgG 鎖カッパー、ラムダ 数値は酷いもんで基準の一千倍。 数値が少し良くなたら自家移植のための採血。 自家移植の前に白血球をゼロにする薬を飲み、身体中の毛が全部抜けた。自家移植を済ませた。 一年かけて寛解になった。 寛解でも抗がん剤のレブラミドは1日2錠を二週飲み2週空けを5年続けている。 数値が悪化したら薬を変える。でもこの病気は完治しない。自分のやるべき事を早く仕上げるよう頑張る。 668 補足です 寛解になっても腫瘤はなくならず壊死をしたまま残っています。また腫瘤で骨盤がえぐれ取られて骨盤の骨が部分的に2から3ミリの厚さになり骨折防止のため歩けません。松葉杖と車椅子の生活で障害者手帳を持っています。 これは当時の医者がこの病気を発見できなかったため、手遅れになった。多発性骨髄腫の 専門医で無くても知識が少しあれば、完治しなくても障害者までにはならなかったと思う。ただしこの病気は10万人に数人の確率で発症するらしい。もっと早く医者を変えれば良かったと後悔する。 この病気の専門病院は比較的大きい病院で国指定の血液内科を持っている。家の近所に病院がある人はラッキーだが遠い方は大変だ。一人で移動出来ない方の方が多い。 668続き 小生71です。 ゾメタの点滴をしてる方へ、歯の治療に注意して 特に抜歯は顎の骨が壊死になる事があるそうです。論文にあった。確率は分かりません。歯の治療がある方は専門医に相談してください。 私も歯の治療 抜歯するにゾメタを中止し、4ヶ月してから抜歯しました。その後ゾメタはしてない。個人差もあるかもしれんがゾメタはそんなにきかないかも? またベルケイドも私の場合、骨の再生はなかった。ベルケイドは骨の再生があると論文にあった。 抗がん剤を服用しているとコロナワクチンは 効きにくいらしい。きおつけよう。 >>655 足がむくむと通常のソックスをはけなくなるから ルーズソックスみたいなモノを探した方が良いですね。 >>679 拉致関係の動画 病気とは関係ないと思われる 佐野さんも患ってしまったかー 腎臓すでに結構やられてると化学療法と移植でMタンパク消えても食事制限ある生活かぁ 佐野史郎さん、患ったのか。 番組見てないから詳しくはわからないけど 腎臓やられててかつ年齢が65以上だから 移植は非適応かな? 化学治療が主となるだろうね >>682 今、移植で入院中だよ 自家移植は70歳くらいまで病院によってはできるよ >>683 そうか。 自分の知ってる病院は 65までって言ってたが そんなとこにも違いがあるんだな 668です 佐野さんの事、昨日知りました。 私の先生は体力しだいで70才位なら移植はできると言ってました。佐野さん66で私65で告知され6年たった。佐野さん頑張ってください。 佐野史郎さん 宮川花子さんもだね 治療を乗り越えて再び元気な姿をTVで見たいです。 38でなってもう8年、幸いにも治療3年してそこから断薬。 MRD陰性がこの三年継続しているので、発病時に起きた脊髄圧迫骨折からの杖生活だけが難点。なくても歩けるけど、不安定だし足痺れるし。 まあみんな、乗り換えようぜ。今は期待できるよ。 8年経ったら46才、若いに仕事はどうしてるんですか? 俺は65で告知され、今71。外は松葉杖で移動、車の運転が出来るので それだけが楽しみ。何処でも行く。 運動不足で血糖値が上がり、食事制限めざしてる。後5年で金婚式 最低そこまで頑張る。 断薬は出来ないが 最近新薬が出来ているので何とかなるかな。みんな頑張ろう。佐野さんも頑張れ。 今は普通に仕事してるよ。生活あるし。 ある程度動けるし治療もしてないのになんもしないとか心病む。 RD一年飲んでた時はレナデックス切れるとほんとしんどかったけど、そんな泣き言言うてられない。 俺は喫煙歴50年、MM告知され禁煙した。禁煙した時は1日二箱吸ってた。だから喫煙とMMに相関が無いと言えない。 MMの罹患率が少ないから統計的に立証出来るか専門の先生の意見を聞きたい。 でも一般的に多数派としては喫煙は健康的にも社会的にも良いことはない。 MMと薬物との関係 俺の場合 仕事で 有機用剤、激毒物 電離放射線 アルカリ金属 家で 農薬 除草剤 嗜好品 たばこ 酒 麻薬なし MMになってから使った どれか相関があるかな? 肺がんや胃がんなら、まだわかるが タバコが骨髄に直接影響を及ぼすぐらいなら 多発性骨髄腫の患者は肺がんにも罹患してるだろうよ 何でもかんでも「タバコ」のせいにするもんじゃない 骨ですが、大腿骨の抜き打ちで注意歩行です。 今後、骨が再生したり、骨折しても再生する事があるんだろうか? 主治医は症例がないの「かわからない」との事です。 まあ、いますぐ、どうこうするわけではないのですがね。。。。 さて皆さま、良いお年をお迎えください。 694さんへ 俺 骨盤がえぐれている。歩行NGで松葉杖。骨の再生で論文に抗がん剤のベルケイドが効果有りとあったので主治医に頼んで処方してもらって2年続けたが駄目だった。今は駄目もとでメグミルク飲んでる。 ベルケイドの効果は人、骨の程度によるのかな。あまり当てにならん。 ベルケイド飲んでると歯の治療に注意。 顎の骨が壊死する確率あり。 みなさん お元気で 良いお年をお迎えください。 多発性骨髄腫(mm)は、農薬を含む特定の農業曝露に関連しています。この分析は、 2つの曝露測定基準を用いた複数の農薬とMMリスクの寿命の使用との関連を調査することを 目的としました:農薬の使用の年間の農薬の数および日数。 1991年から1994年の間の6つの カナダの州の男性の間で周波数が一致した、人口系のケースコントロール研究を行った。 342mmの症例からのデータおよび1,357対の対照は、ロジスティック回帰を用いてロジスティック 回帰を用いて分析し、オッズ比(または95%信頼区分)を計算した。 。農薬は、複合発がん性確率スコアを用いて、種類、化学クラスおよび発がん性潜在物によって分類された。選択された個々の農薬も調べた。回帰モデルは、年齢、居住地方、プロキシ回答者の使用、喫煙、および選択された病歴変数のために調整されました。結果の全体的なパターンは複雑でした。殺菌剤(PTREND = 0.04)およびおそらく発がん性以上に分類される農薬については、リスクの陽性傾向が観察された(PTREND = 0.03)。少なくとも1つのカルバメート系農薬(または= 1.94,1.16~3.25)、1つのフェノキシ除草剤(または= 1.56,1.09~2.25)および≧3の有機塩素(または= 2.21,1.05~4.66)を用いて報告した男性の間でMMの過剰なリスクが観察された。 >>695 骨粗鬆症の薬、フォルテオは止めた方がいい。 696さんへ 何を言いたいかわかりません。学の無い私にも分かるように説明してください。 >>694 MRD陰性まで行けばそのあと再生しやすくはなると思うけど、医師の言う通り個人差あるからわからないかと。 ゾメタとかは破壊を抑えるだけで、骨の形成を促進するのはベルケイドやビタミンD剤と、適度な運動日光浴、多分もうやってると思う。治療して一年二年である程度再生しないなら厳しいかもね。 >>695 ベルケイドを飲む? >>698 スルーしとけよ。。 やっぱ突っ込まれた。 ベルケイドは皮下注射。 今年も宜しくお願いします。 佐野さんの経過ご存知の方いらっしゃいますか?。私と同じ病気で他人事とは思えません。個人情報なので限度は有りますが、知っている方教えてください。 自家造血幹細胞移植もうまくいったようで、数値も大幅に改善されたとのこと。 詳しくは佐野さんのホームページの雑記帳をご覧ください。 https://www.kisseido.co.jp/zakki/zakki2202.html 皆さん、今更だけど抗がん剤って2次発癌性があるって知ってました?。私レブラミド五年も飲んでたが知らなかった。過去半年、カッパー値が20を超えてきた。近い将来、薬変えなきゃ。担当医に聞いたらほとんどの抗がん剤は発癌性があるって。 >>706 俺も2カプセル 5から始まって副作用のたびに一個ずつ減らされて、今7ヶ月です 全く同じ。5から半年で2にした。便秘が酷く、全身痒みが出て2になった。そして五年、先生はCRと言うけどカッパーが20超え、カッパ、ラムダ比も基準超え、先生からは比が二桁になったら薬を変えるか。つぎはダラの組み合わせ? 二桁までの時間はどの位。いずれにせよ完治は無理だ。ただし、今はMMの新薬がどんどん出ている。上手くすれば薬に当たるかも 期待したい。 前回の記事の日本会議と生長の家と安倍政権が教育勅語で国民を洗脳し改憲を強行する方法 で引用したサイトの記事の筆者が最後に「愛国は悪党の最後の逃げ場である」というステキな言葉 で締め括っていましたので、その意味を調べるとなかなか面白い内容のまとめサイトがありました。 愛国心とは、ならず者達の最後の避難所である これを読んで倫理法人会の幸福の栞や職場の教養(強要?)をふと思い出しました。 それらの本や冊子も確か教育勅語と同じようなこと、例えば親孝行とか夫婦仲良くとか、そういう感じの内容が書かれてありました。 今回は倫理法人会と生長の家の関係、倫理法人会の工作員としての役割などを書いていきますね。 目次 1. 生長の家の実態と現状、工作活動パターンと倫理法人会との繋がり 2. 倫理法人会の万人幸福の栞と職場の教養(強要?)の内容≒教育勅語 3. 時間とお金を投資させることで、日本の中小企業や個人事業主の経済力と産業の弱体化を進めている可能性もある。 御主何者? 右、左、ならず者? 何を言いたい? 学の無い者には理解できません。 多発性骨髄腫と闘病の佐野史郎、くるりMVで仕事復帰を報告 ドラマ・映画は「これから 少しづつ…」 多発性骨髄腫を公表した俳優・佐野史郎(67)が17日、自身のツイッターを更新し、仕事 復帰したことを報告した。 また、自身の公式サイトも今月3日に更新し、「病気が発覚してから、もう一年経つのか 〜〜〜。で、一年後に、こうして、治療も順調に進み、経過もとっても良くて、さらには仕事 にも復帰できているなんて!! 感謝しかありません。もう、すべてに!! 世界は大変なことに なっているし、コロナ禍も収まらないしで、もどかしく、不安だらけではあるけれど、今は ただ、こうして一瞬一瞬を過ごしていることのありがたさを噛み締めるばかりです」と つづった。 https://www.oricon.co.jp/news/2231840/full/ 佐野さんはMVでは頭を丸坊主にされていましたが、あれは演出でしょうか? 造血幹細胞移植の際には強い薬を事前に使うとのことですが、普段の化学療法では髪の毛には影響無いですよね。 知ってる限り、自家移植時以外は 頭髪に影響はないと思うけど… そっか。佐野史郎さんの治療は上手く行ったのか。 よかった。 宮川花子さんも寛解状態にまでいったんだな。 そっか。 よかった。 自分も頑張らねば。 佐野史郎さんのメーマガジンに坊主頭の事も書いてありましたが、抗がん剤治療で抜けたと書いてありました。 やはり自家幹細胞移植の前に飲む薬は髪の毛に影響するんですね。 むしろ「抜けるから『先に剃った』」のかな?と思ってました。 正直、薬の副作用では、きれいに抜けきれないし 結構長く「脱毛」に悩まされます。 自分はもともと天パーだったので あまり気にならなかったのですが 脱毛中にいつもの勢いでシャンプーしたりして、より抜くと、 髪質が大きく変わるみたいです。 ご注意を 地元の農家がこれ。 もしかして農薬=化学薬品かな??って テリボン始めて半年経つ70代の母について相談です 私は臨床獣医師で、母のデータを後から理解することは出来るかと思っています P1NPが250くらい、TRACP-5bは700くらいとのこと これは破骨細胞が盛んな証拠ではないかと思うのですが、どうでしょうか? 臨床症状はありませんし、腎・肝パネルにも初期異常はありません 【多発性骨髄腫】入院処方ランキング2020 ttps://gantaisaku.net/dpc_2020_multiple-myeloma/ 皆さんは、どのようにして病院を見つけましたか? 私は人間ドックで蛋白分画の異常を指摘され、再検査は人間ドックを行った病院でやれば間違いが無いかと思っいたら血液内科が無いので診断が出来ないとのことで他の異常部分の再検査だけをし、 仕事の休みの都合もありはじめの病院の予約を取るまでに1ヶ月以上も経っていた事もあり近場の血液内科のある小さなクリニックみたいなところで血液検査、更にそこのクリニックの指示で 他のクリニックでPET検査をしてをして多発性骨髄腫と診断されました。 幸いにして何の自覚症状も無いので2ヶ月に一回の血液検査をしているだけなのですが、大きな病院と違い待ち時間もほとんど無く終わるのでとても良いのですがこのままで良いのか心配で……。 >>724 うちの母は自宅で何回測っても血圧が高くて、近所のかかりつけ医に相談して血液検査したら異常がみつかった。 紹介状書いてもらって市内の総合病院の血液内科で確定診断。 うちの地域は田舎なので、血液内科も数えるほどしかなく、これから何度も通院する事を考えて最初に紹介された総合病院にした。 先生も若いけど色々と話を聞いてくれるし納得してるけど、そもそも選択肢がそんなになかったのも事実。 不安なら他の病院にも行ってみては?どのみち今のままでいいのかずっと不安だろうし。 今病状悪くないなら、いろんな先生に診てもらったり、情報集めた方がいいと思う。 うちは小冊子送ってもらってるだけだけど、多発性骨髄腫の患者会とかあるから調べてみるといいよ。 あと、いよいよ治療するって時に歯科で口内のチェックが必要だったりするから(虫歯とかあると顎の骨が壊死する可能性があるらしい)今のうちから虫歯あるか歯科でみてもらって治療しておいた方がいいかなと思った。 うちの母が行ってる病院は総合病院だから入院中も定期的に歯科に行けたり、症状に応じて循環器内科や外科の診察受けたりがスムーズだったから、そういう意味では総合病院はありがたいね。 >>725 今の段階では血液検査でカルシウムの値を見ているだけみたいなのでどこの病院でも良いような気持ちにもなるのですが、いざという時に多発性骨髄腫は新しい薬や治療法が進んでいる病気とのことなので 治療実績の数が多い病院の方がいろんな知識があって良いのではと思ってしまいます。 上の方には小さなクリニックと書きましたがそこにいながら大きな大学病院のも在籍しているので少し安心している部分があったのですが、調べてみるとこの病気に関しては誰でも知っている病院以上に、 実績のある病院が多い印象で私が看て頂いている先生のその大きな病院は治療実績が全く出てこなかったので少し心配になり他の病院も検討している段階です。 歯の治療については初めて聞いたのでさっそく通院しておこうと思いました。せっかく早く病気を見つけられても何もすることが出来ず普段の生活も忙しかったりうまく事が進んでいない状態なので気持ちがネガティブ になっているのか、何もしていないと体中の骨が痛いような気にもなってくるんですよね。 >>726 不安な日々すごすより平日休みとれるならお金かかるけど、 実績ある病院でセカンドオピニオンしよう 病気について聞きたいことや今の病状を質問するとなんか心が解消するかも 現状、尿検査や血液検査してMタンパクでてるの? >>727 現状、ネットや本で調べるか病院で聞くしかないので闇雲に動く事ができませんでした。 人間ドックの結果から検査したので骨折したときのような痛みは全くないのですが、強く足をぶつけたときに感じるようなじんわりとした骨の痛みを体のあちこちに感じるような気がしています。 加齢による体の痛みにすぎないかもしれませんが。 また、検査の結果ではIgG-κ型のMタンパクが基準値以上の数値が出ています。 今日たまたまテレビつけてたらcar-t療法が何ちゃらって話だったみたいなんだけど詳細わかる人いますか? 途中から見たからあまり内容把握できず、その後ネットで調べても英文のものしか見当たらなくて。 >>729 ips細胞からガン免疫療法に使う実験に成功 京大 で検索してみ >>729 car-t細胞療法アベクマです 兵庫医科大学とかですでにやっていますよ 父にも受けさせてあげたかったのですが間に合いませんでした。 条件があるようなので、アベクマで調べてみてください >>732 費用はウン千万と言われてるよ 個々人に合わせた薬になるから すげー高いかわりに効くらしい 自分の命にそれだけの「価値」はないから (元々金無いけど)拒否すると思う とは言っても今の治療ですら 高い薬を使ってるんだよなぁ… 新薬高杉… >>733 CAR-Tは保険適用なんだから自分で何千万円も支払わなくて良いんだよ >>734 自分の情報が古かったみたいだ 多発性骨髄腫も適用になってたんだな 10月頃から身体がしんどくて辛いです、どんどんひどくなってきてます。10月下旬に内科で血液全般と尿検査をしましたがそれでは異常無しでした。でも多発性骨髄腫じゃないか心配です >>736 何故、多発性骨髄腫かもしれないと思うの? もし多発性骨髄腫なら、血液検査で判明するはずだよ。 >>737 すみません、血液全般じゃなくて血液一般の間違いです >>738 具体的にどう体調悪いの? 血液検査で異常ないから、たぶん固形ガンやで めちゃくちゃ心配なら人間ドックでPET-CTとれば多発性骨髄腫とか固形ガンを血液検査以外で発見できるよ >>740 何もできないくらい動くとしんどくてしんどくてフラフラになります。当方過去に何度かこのような症状がありましたが、原因が分からず自然に治りました >>741 そんな動けないくらいしんどいならエコーとかCTとか腫瘍マーカーとかホルモン値とか調べたり検査してもらったら? 血液検査のCRPの数値はどうだった? 基本してると思うけど >>742 病院に行くのもしんどくて無理です。 当方25年前から精神科に通院しております、神経が悪さをして体調不良になることがよくありますから、今回もそうかなと思っております >>743 それだけしんどかったら、逆に身体の病気じゃないかもね しんどさとは一日中高熱があるようなしんどさなんです。風邪で高熱が出たらしんどいでしょ、あれが最近は一日中です。でも実際測っても熱はありません >>743 病院行くのもしんどくて無理って言うけど、たとえ多発性骨髄腫だったとして病院行かないと分からないし治療もできないよ ここで聞いても誰も分からない 家族に連れて行ってもらうなり、タクシー呼んで行くなりしてとにかく検査してもらって原因を特定しなよ 血液検査で問題なくて何で多発性骨髄腫をピンポイントで疑ってるのか理由が分からないけど >>750 あなた多発性骨髄腫じゃないよ、ちがう疾患だからちゃんと調べた方がいいですよ >>752 どうも、これだけしんどいのは多発性骨髄腫以外でないと思うんですよ >>753 なんで多発性骨髄腫だけに執着するの? しんどさだけじゃなく、検査の数値で血液一般に異常があったりみたいな、具体的な目で見て分かる理由はないの? 多発性骨髄腫でしんどくなるのは造血機能が悪くなって貧血があるからふらつきや息切れがあったり、白血球が減少して感染しやすくなったり発熱したり、みたいなのが理由だよ だから症状が出る頃には血液検査にも異常が出てることがほとんどだよ 逆に言えば、血液検査に出ていなければ医学的にもしんどさだけで積極的に疑う疾患ではないと思う 甲状腺とかのホルモン関係や心臓や肺の疾患とかの検査はしてないんでしょ? >>753 血液検査で問題なければ多発性骨髄腫ではないよ。 うちの親は自覚症状もなく近所のかかりつけ医に血圧の相談に行って、ついでに血液検査して異常が発覚した。 なんでもない血液検査でも必ず引っかかるはずだよ。 とにかく総合病院にでも行って片っ端から調べてもらいなよ。 身体に異常なければ心因性の何かかもよ。 病気の事詳しく知らないのに自己判断は1番まずいと思う。 >>754-755 レスありがとうございました、多発性骨髄腫ではないみたいですね。とりあえず色々調べてみます 3/8水曜夜10時のフジのドラマに佐野史郎さんが出ているのを偶然見た すごく元気そうで嬉しくなったよ ゲストで一回だけ出演だったようです 母が末期の状態なんだけど、痛みに耐えられず緊急入院した。 その時のCTで腹部にとても大きなしこりが出来てる事が発覚。 そのしこりがなんなのかわからないけど、多発性骨髄腫でしこりなんてできるんだね。 ずっと血液と尿検査しかしてなかったし、全然わからなかったよ。 >>759 多発性骨髄腫でしこり一つだけなら形質細胞腫っていう腫瘍(しこり)なんだよ それが多発するからこんな名前なんよ 骨にできるのが多いけど他の臓器にもできちゃう >>760 そうなんだね。 まとまってしこりができるとかそういう症状ってあまり聞かなかったし、CTなんて必要ないと思ってた。 自分でももう一度調べてみるよ、ありがとう。 引っ越した際の病院選択誤った… 県庁所在市の公立病院コンプリートだぜ orz ttps://news.ntv.co.jp/category/culture/781ae185ac824275a4ffda93b6986a75 宮川大助・花子、4年ぶりに夫婦漫才披露へ 花子が血液がんで、一時は「余命1週間」と宣告 佐野史郎 急性腎障害で緊急入院 https://approach.yahoo.co.jp/r/SwgTLr?src=https ://news.yahoo.co.jp/pickup/6467886&preview=auto 岸博幸さん、多発性骨髄腫&抗がん剤治療を公表 「ミヤネ屋」「サンジャポ」などに出演 [811133648] ps://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1690246229/ 多発性骨髄腫って病気を自分が罹患するまで知りなかったが 有名人で結構罹患してるんだな 病気を知ってもらうために 有名人も引き続き公表してと願う 中居のように隠してほしくないね… (何だったのか、知らないけど…) 一旦、寛解になったが 別な病気が発病した… そっちも多発性… いい加減にして欲しい 俺の身体… 最近身体が怠くて動くとしんどいのですが、多発性骨髄腫でしょうか?ただ食欲旺盛で太ってきてます 今日はあまりしんどくなかった、多発性骨髄腫でないかも。血液調べなくてもいいかも read.cgi ver 07.5.1 2024/04/28 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる