●多発性神経鞘腫の人●

**腫瘍と闘う** · 2010/04/21(水) 22:20:40

どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFⅠに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFⅡに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下　脇の下　坐骨神経　鼠径部　ふくらはぎ　その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/23(水) 14:18:57.74

240です。
やはり足首に痛みあるんですね。腰椎の手術をしたいとは思っているんですが歩行障害になるリスクを考えると怖くて決心つきません。主治医は陽子線治療を考えてるみたいですが費用が高すぎて無理な話です。

**腫瘍と闘う** · 2013/10/24(木) 22:30:08.30

>>243
NF2なんですね・・・やはり聴神経にもあるんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/25(金) 12:18:41.90

244
両側聴神経腫瘍です。右耳はほとんど聴こえませんが手術すれば聴こえるようになると言われています。ただ顔面麻痺になってしまうかもしれないそうです。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/26(土) 08:02:13.45

>>245
わたしはNF2の中堅患者です。
腰椎の腫瘍は、手術するリスクが高すぎて医師が手を出せないくらいのものなんですか？
歩行障害になるリスクの度合いにもよりますが、手術が一番確実に効果が得られるので、主治医が信頼できる人で手術を第一に勧めるのであれば手術が望ましいと思います。
手術出来ない腫瘍に対しては放射線治療も可能ですが、効果や合併症もまだNF2に対してははっきりしない部分もあるし、人によってかなり違ってきます。
人によって違うのは手術もそうですけどね…。
坐骨神経…仙骨だとしたら、普通の神経鞘腫ではなくて巨骨細胞腫の可能性も稀にあったりするので気になりますね。
巨骨細胞腫だと手術が難しくなった場合、放射線や化学療法での治療になります。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/26(土) 11:17:46.70

手が出せないほどではないみたいです。巨骨細胞腫…初めて聞きました。それはMRI撮ればわかるものなんですか？
現在はリリカを服用してるのですが足首あたりの激痛だけは治まりません。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/29(火) 14:14:17.93

>>247
レス遅くなってすみません。
巨骨細胞腫の場合普通の神経鞘腫と違い、腫瘍と接している骨を破壊したりするので痛みも半端ではないし、MRI画像でも骨が砕けていたりするのはわかります。
ただ巨骨細胞腫と診断されるには、細胞を採取して病理検査をしないといけません。
ごく稀なパターンなので、そんなに心配する事もないと思います。
腫瘍本体の痛みと違って、末梢部の神経痛にはロキソニンやボルタレンなども効果ないし、我慢が本当に出来ない場合は痛み専門外来などを受診するしかないと思います。

**231** · 2013/10/30(水) 12:38:47.00

238さんへ
回答遅れてすみません。歩行に支障がでたのは大変辛いと思います。
私は運が良かったかもしれません。手術前は歩行困難で、寝ることも出来きませんでした。
場所は静岡県東部です。
主治医さんの図らいで脊椎手術を得意とするお医者さんを紹介してもらいました。
二人紹介してもらいましたが。
この方は少し有名のようでした。

セカンドオピニオン等でお医者さんに会って、
信頼出来そうかどうかを判断するのが
原始的で、単純ですが一番良い気がします。

とはいっても、不安は強いですよね。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/31(木) 21:40:22.57

231さん
238です。ご返事有難うございます。
やはり、医者の腕次第なのでしょうね。信頼していたんですが。
大学病院だからプライドあって、紹介などは無理かと。

そう思いながらも色々ネット等で検索している状態です。

**がんと闘う名無しさん** · 2014/12/12(金) 23:52:23.60

主です。
最近、レスつかないけど　みんな元気かな。
私は　脇の下の神経鞘腫が　ソフトボールくらいの大きさになってきて
経過観察中で病院行ってないけど　行くべきか悩む。
夜寝てると　手が痺れるんだよな～
行っても手術になるだろうし、仕事もあるから困ったもんだ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/06(月) 07:51:35.55

スレ主様、皆様はじめまして。先日、多発性神経鞘腫と診断されたものです。頸椎と脊髄などに無数の神経鞘腫があり、大きな腫瘍は3～4㎝のものがあります。
現在は、手術はせずにリリカを服用して経過観察をしているところです。この痺れ・痛みと一生付き合わないといけないと思うと心が折れそうで、毎日が地獄の日々です。
診察した病院の医師からは、手術すると後遺症が残る可能性があるから、手術はしないほうが良いと言われています。この場合、セカンドオピニオンした方が良いのでしょうか。
また、服用する薬は、リリカ以外の薬はないのでしょうか。リリカを服用しても痺れ・痛みは治らず、眠気との戦いで辛いです。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/21(火) 15:48:50.36

皆様はじめまして。先月、足の腫瘍の摘出手術を行い、病理検査で多発性神経鞘腫と診断されました。
私の場合は右足のひざ下だけで6つほど発生し、そのうち歩行に支障が出始めた足側面の3つのみを摘出しました。後はかかとに１つ、膝の裏に2つほどあります。
膝から上はまだ検査を行ってないので、もしかしたら脊髄や脳にあるかもと思ってとても不安です。。
痛みは内部からずきずき波打つような痛みが常にあるのと、定期的に締め付ける鋭い痛みが発生しています。
週末からは大学病院の腫瘍の専門家に診断してもらいはじめる予定ですので、また適宜アップデートしていきます。

ホント厄介な症状ですね。。あまり気負いしないように頑張ります

**がんと闘う名無しさん** · 2015/04/24(金) 00:36:11.76

初めまして
膝のお皿の横にしこりがあり、神経鞘腫と診断されました。来週、大阪の大病院の骨軟部腫瘍科でとるかどうかを見てもらいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/06/28(日) 19:00:18.88

あれ？
このスレ残っていたのか。
オーナーがすったもんだしてた時に無くなったと思ってた。

鎖骨内の腫瘍が限界モードっぽい。
手術したくないけど・・。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/08(水) 13:58:54.64

保守あげ

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/17(金) 00:36:48.48

こんなスレあったんか
最近ガングリオンだと思って整形外科受診してエコーとってもらったら神経鞘腫と診断された
くるぶしの隣に1.5センチくらいのがあり軽くトントンと触ると痛む
動いている時はあまり感じないが座ったり寝てるときとかじっとしているとピリピリチクチクと痛みありまぁ気になる程度で激痛レベルではない
ちなみに腰のほうにも5ミリくらいのがありそちらはたまに痛む程度
痛みとは5年くらい共に過ごしており大きさもあまり変わっていないが手術するか迷ってる
ちなみに年齢は25歳で自然治癒する腫瘍ではないらしいから早めにくるぶしのものだけとっておいた方がいいか迷ってますこれから先ずっと付き合うのもあれかなと

**がんと闘う名無しさん** · 2015/07/23(木) 19:25:20.47

>>257
生活に支障きたすようなら切るのも選択肢のひとつ。
神経痛、圧迫による痛みも有るから厄介だよね。

ただし驚かす訳では無いがなんらかの後遺症は覚悟しないといけない。
大部上のレスでも書いたけど腋の下から鎖骨にかけてあった腫瘍を切除したが
左の上腕2頭筋(ちからこぶ)は使い物にならなくなった。
あ医者は5年位で元に戻るといったが未だにゴルフボール位しか力こぶは出ない(涙)。

切るにしても経過観察するにしてもよくよく医者と相談したほうが良いよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2015/08/17(月) 15:34:32.32

>>258
レスありがとうございます
もう少し医師の方とも相談してみて考えたいと思っています

**がんと闘う名無しさん** · 2015/12/07(月) 21:14:08.92

寒くなってきた

**がんと闘う名無しさん** · 2015/12/12(土) 23:53:13.78

うん。神経痛には辛い季節だ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/08(金) 20:14:35.16

あけおめ！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/20(日) 21:34:47.63

15000iuのビタミンd3を毎日のみ
副作用予防にベータカロチン

これで治るらしい

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/21(月) 16:24:51.07

腎臓わるい人は高カルシウムになるから
やりにくいけど

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/22(火) 21:01:14.32

膝裏のMRI撮ったら15cm位の腫瘍があって蔓状神経腫って診断だったけど切った方かいいかなぁ。。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/03/25(金) 23:53:38.17

ビタミンd3療法でけすよ
30000のんでスーパーkをのみけす

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/14(火) 14:48:46.32

ほしゅ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/07/01(金) 03:10:08.54

もう皆さんいないのでしょうか？
もし同じ境遇の方がいたら、と思い書き込みさせて頂きます。

私はわかっている範囲で右手鎖骨付近と子宮付近、そして背中(左側の肺)に多発性神経鞘腫瘍があります。
右手は指先等の麻痺があるものの、取ると麻痺の悪化の可能性があることからそのまま経過観察をしています。
私は昨年末に出産をし、それ以降背中の神経鞘腫が悪化。背中や肋骨、胸部の左側が常に痛みを感じるようになりました。腫瘍が大きくなったことによる胸膜の炎症の為だと診断されています。
椅子やソファーの背もたれに寄りかかることも出来ません。そして仰向けやうつ伏せ、左側を下にして寝ることも出来ず、ずっと右側を下にして寝ています。
完全母乳(ミルク拒否)の為に断乳するまで薬を飲むことができません。
もし同じような境遇の方がいましたらどう対処しているのかお話を聞かせて下さい。
痛みで心に余裕がなく、子どもに申し訳なく思う日々です。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/13(火) 16:59:11.67

左脇に一個あります。男性です。
子供をだっこ、おんぶする時はだいたい右手だけでしています。
痛みが辛い時は子供から見えない様にしかめっ面で耐えてます。
元気に育ってくれればそれだけ、痛みも増える…。

何の足しにもならないけれど。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/02(金) 17:56:50.40

はじめまして。私も多発性神経鞘腫です。
右鎖骨付近に5~6個、右太ももにも5~6個、太ももの大きいものは15㎝以上あり来年手術する予定です。
過去にも２回手術しています。
どうやら私は右側に沢山できるタイプらしいです。左にもありますが…
この病気とはもう20年の付き合いになりますが定期的にMRIをとったり必要なら手術をしなけらばならず、肉体的精神的金銭的にも負担がすごいのに、なぜ難病指定されないのですかね？
痛みもありますし、後遺症が出れば日常生活にも支障がでるし、仕事だってできなくなるのに…。
ここを発見して皆さんの書き込み見て、変な話仲間がいてうれしかった。回りにこの病気の人いないですし。
寒い時期はつらいですが、お互い頑張りましょうね！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/05(月) 02:11:46.72

こんな時間だけど…
スレ主です。
鎖骨下と脇のソフトボール大神経痛半端ない。
針を刺されてる感覚…
手術したくないなー、

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/07(水) 17:15:47.49

20年、15センチ、ソフトボール…。
そんな長い付き合いになるのですか!?
しんどいよ…。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/07(水) 18:53:55.41

https://goo.gl/qWLQIP
こんなこと、、嘘であってほしい。。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/17(火) 13:19:31.80

253のものです。手術した部分の神経が後遺症でズキズキ痛み、他の腫瘍の神経痛もかなり頻繁になってきたのでリリカ150を飲んでますが、副作用のめまいが強くて参っています。
足の神経鞘腫も1年で更に6つほど新たに見つかったのでまた近々、手術を行う予定です。
1年に何度MRIを受けなければいけないんだろう。。。金銭的にも精神的にもツライ。。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/22(水) 12:45:34.75

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/01(土) 22:11:22.64

253です。2度目の摘出手術を行いました。
ネットでアロディニア（異痛症）の存在を知り、もしかして手術の後遺症でそれが発生しているのかと不安になってきています。。
前回は3個、今回は2個摘出。まだ数個残っていて痛いので1～2年以内に再手術を行うかもしれませんが、もう痛みと不安で結構悩んでいます。
ほんと、治療に効果的な薬とかあればいいな、って思います。

**スレ主** · 2017/04/14(金) 15:45:52.14

皆さん如何お過ごしですか？
神経痛シンドイ
毎日手術したほうがいいのかな…って頭を過ぎる。個人的な事だけど旦那はくも膜下出血重度の後遺症から6年経過。未だ精神科入院。子供は小学生。親も病弱。身動き取れない泣
愚痴失礼しました…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/09/24(日) 22:56:58.86

以前にも書き込みしたものです。
太ももの腫瘍を切除手術して、退院、自宅療養中です。
かなりの大きさで家族いわく、ダチョウの卵位だったそうです。
出血が酷く輸血になり、回復がかなり遅れました。足の傷は大きかった為約４０㎝。ある意味よくそこまで腫瘍を育てたなと思います。
後遺症は思ったほどなく、傷の治りとともによくなりそうです。恐ろしく体力筋力が落ちているので少しずつですが家事をしたりして回復させたいです。
まだ体中にいくつもありますが、しばらくは何もしたくないですね。手術はもういやです。

**スレ主** · 2018/01/29(月) 06:23:08.12

スレ主です。みなさんまだここに来てくれてるかな。スレ主手術しました。鎖骨下と脇の中を同時に2箇所取りました。現在術後3日。脇の中のは正中神経だったので左手の指(親指人差し指
中指) 痺れなのか麻痺なのかわからないくらい感覚ない。確かに術前は神経使うキツかったけど、このまま痺れや麻痺が残るなら手術もやはりリスク大きい。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 06:08:41.43

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

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**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/15(火) 09:55:06.72

右上腕部に2つあり
その内の1つが腕の重要な神経に出来ているので術後のリスクを考えると
手術はおすすめできないと医者に言われて1年に１回MRIで経過観察中
歯磨き・料理・髪の毛洗う時とか腕を動かすと痛みが肩から指先まで広がる感じ
なるべく負担をかけないようにしたいけど利き腕なので無意識に優先的に使ってしまう

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/11(月) 13:48:15.17

【気の弱い方、〝注意″】　2010年　3万人増加△　　＜累計死者200万人!＞　　2011年　26万人減少 ▼▼
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528680727/l50

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/20(水) 22:40:30.07

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

BHN0G

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/23(水) 22:58:13.85

2年前に神経鞘腫と診断されて、左足の腫瘍を2箇所(特に痛みが強い箇所)切除しました
PET検査を提案されたけど、保険が聞かず10万と言われ諦める……
触るだけでも小さな腫瘍が左足に無数にある感じ
最近足裏のが大きくなってきて、また痛み出していて憂鬱です

**がんと闘う名無しさん** · 2020/02/06(木) 20:16:51.23

おじゃまします。ほとんど人が居ないようなのでほとんど俺用メモになりそうですが。
昨年夏に左右の腕にぽこっと出っ張ったのを見つけて、腰のヘルニアでかかっていた
病院でその旨伝えるとMRIを撮って、先日大学病院を紹介されて左右とも神経鞘腫と
診断されました。現状、押すと痛いけど普段は特に痛みもマヒもなく、症状の急変とか
無ければ一年後、という事になったのです。ただこの頃気になる事が。
ここ一ヶ月ほど、時々ふらついて転びそうになるのです。耳鳴りも強まっていて
頭の中にも腫瘍が出来ているような気がして、もうすぐまたヘルニアの薬を
貰いに行くのでその時相談した方がよいですよね。大学病院でなにが原因でこんなのが
出来たのか聞くと、遺伝子の異常と言われました。自分は独身だけど甥っ子姪っ子が
合わせて６人いるので、連中ももしかしたらその要素を持っているかも知れないな。
今日は脚立の上から転落しかけました。もう今の仕事を続けるのも無理かも知れない。

**285** · 2020/02/08(土) 14:31:24.89

診察の際、エコーとは別に先生がデジカメで腕の出っ張ったところを撮影してたのを
書いておく。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/02/21(金) 00:34:17.06

神経線維腫症II型ですかね？　難しい病気なので、治療実績がある専門医に診てもらいましょう。
ふらつき、耳鳴りがあるなら聴神経腫瘍ができていないか、もう頭部のMRI検査していますよね。

**285** · 2020/03/18(水) 19:44:56.91

コメントくれてる人がいたんですね、ありがとうございます。
別件の手術で３週間ほど入院していました。
普段は畳に布団で寝ているのですがベッドを使っていたら
左膝の裏がぶつかって痛み、そこにも腫瘍を見つけました。
今のところ全部で三カ所、頭の中はまだ撮影していませんです。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/12/24(木) 01:08:15.82

あげ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/09(水) 00:14:40.14

ほんと、この病気の人少なくて、、、自分も複数持っているんで、手術の順番
どうしようか悩み中。
脊髄→左足→左手→右手かな？
神経落ちたら回復に時間掛かるし、麻痺が残るしで、、、ほんとしんどい。

**がんと闘う名無しさん** · 2022/01/24(月) 01:01:26.87

最近書き込む人居なく成っちゃいましたね、、、
脊髄腫瘍（腰椎と胸椎に1個ずつ）にビクビクしながら日々を送っています。
突然、膝に力が入らなく成りビックリします。

朝起きたら「足」が動かないのは勘弁して欲しいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2022/03/19(土) 18:11:37.39

TBSの「ファイトソング」というドラマ。　主人公の女性が左右両方に聴神経腫瘍を患うのだけれども、
医師の監修はただ名前を貸しただけと思えるほど、お粗末な扱いだった。

**がんと闘う名無しさん** · 2024/04/12(金) 03:30:22.91

頭痛強い？