●多発性神経鞘腫の人●

**腫瘍と闘う** · 2010/04/21(水) 22:20:40

どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFⅠに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFⅡに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下　脇の下　坐骨神経　鼠径部　ふくらはぎ　その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/01(金) 01:52:31.80

そんでもって、ワカメが効くかどうかはわかりません。
なぜなら、そのカキコミはわたしではないからです。
余談ですが、難病板に我慢男さんと同じ病気のスレがありますよ。
けれど、そこにいる住人は、神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)の人が９割を占めているので我慢男さんと同じⅡ型の人がいるかどうかはわかりませんが、一度のぞいてみてはいかがでしょう。
ちなみにⅠ型とⅡ型は、どう違うんですか？

**我慢限界男** · 2012/06/02(土) 12:33:16.31

カキコミ名が皆さん「がんと闘う名無しさん」なものだから、Ａさん・Ｂさんでも名前が判れば区別付くのですが。
自分の場合、鞘腫と線維腫が混在しているらしく、以前に首を手術した時は、抜糸するまで二週間以上天井見たまま
その後ギブスで一カ月以上固められ、特注のコルセットを二カ月ほど装着してましたが、手先に痺れが残った程度でした。
が、腰の時はまるで、竹馬で歩いているような、地面に直接足をつけていない。
そんな感覚で仕事してました（二～三カ月程度でしたが）。　　
よくなったとは思いません。　未だに、手術しなければどうだったろう？と自問する時あります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/03(日) 01:34:24.73

うーん、手術するかしないかは難しいところですよね。
では、違和感はともかく、痛みのほうはよくなりましたか？
それとも最初から痛みはなかったのかな？
薬をのまなくても痛みや筋力の低下がなかったら手術しないほうがよかったと思いますけど、
耐えられないくらい痛かったら、後先考えず、とりあえず早く腫瘍を摘出したいと思うものだと思います。しかしながら我慢男さんの話しを聞いてると、いろいろと考えさせられます。

Ａ子 · 2012/06/03(日) 01:50:46.69

あ、そうそう、混乱しないようにこれからは、この名前でいきますので、よろしく。
ちなみに我慢男さんは、鞘腫と線維腫が混在してるそうですが、今現在、難病の神経線維腫として国から補助というか、ああいうのなんていうのかわからないんですが医療費などが無料になるやつに認定されているのですか？
鞘腫の場合は今のところそういうのがないので医療費は普通の人と同じように払うから金銭的にも色々と大変ですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/03(日) 10:20:30.07

我慢限界男さんは135で神経線維腫症Ⅱ型と言ってますから、特定疾患
治療研究事業の対象ですよ。

**我慢限界男** · 2012/06/03(日) 11:57:54.76

そんな感覚で仕事してました（二～三カ月程度でしたが）。と、書いていた様にほんの一時期良くなったかな？
と思っている内（その間もコルセット装着で不自由したし、座ったら自力では立てない程筋力弱ってました）
歩けなくなり、痛くて堪らず病院へ－－－－で、手術後今に至る　です。
手術する前から、神経に関する薬は飲んでいました。手足は細く筋力低下は、薬だけのせいでは無いと思いますが。

胸椎手術でほぼ寝たきり状態で入院して二カ月位の時、看護婦さんが医療費の負担を気に掛けて、特定医療疾患では？
と、Ｄrに助言して頂いて、申請・認定となり、ずいぶん助かりました。　その後、マル福認定で無料になりましたが。

Ａ子 · 2012/06/04(月) 01:29:28.47

医療費が無料になるなんていいですね。
いいですねっていうのもへんですけど、鞘腫も線維腫と似たような病気なんだから特定疾患として認可してもらいたいものです。
そうでないと多発性の場合、再発するたびに手術代がばかにならないし薬代だって毎月かかるし色々と大変です。
ふと思ったんですが歯医者の治療も無料なんですか？

Ａ子 · 2012/06/04(月) 01:45:38.44

その看護婦さん、そんなところまで気にかけてくれるなんて良い看護婦さんですね。
そういうことって(特定疾患などで医療費が無料になるなど)誰かから教えてもらわないとわからないことですもんね。
知らずに損してた！なんて人もいるんじゃないかな。早目に教えてもらった我慢男さんは、そういう意味ではラッキーだったと思います。

**我慢限界男** · 2012/06/04(月) 11:50:54.72

Ａ子さん、自分の特定医療疾患は左右の聴神経に腫瘍が無ければ認められない様です。
で、その申請をしたのが胸椎手術後の七カ月入院した二カ月後だったので（これは147にも書いてありますね）、
申請日に遡って適用になりました。自分は入院・リハビリ中で、全て家族に任せっきりで、詳細よく覚えていませんけど。
例えば、脳梗塞などで体が不自由になった場合、判断するのはＤrですが、入院経過後三カ月経ってからでないと申請出来ない。
それだと、三カ月間は、自己負担（保険適用にはなりますが）な訳で経済的に一時大変ですよね。
それを、看護婦さんの親が入院した際大変だったので－－－と、色々勉強した資料から、これ適用になりませんか？と、なった訳です。

本当によくして頂いた看護婦さんです。　リハビリも、土日休みの時歩行訓練に付き合ってくれたりで、本当感謝感謝です。

今、自分はマル福１級なので歯医者も無料です。

Ａ子 · 2012/06/05(火) 06:03:58.09

わー、申請できるのは三ヶ月後なんですか。
そしたら入院する前に申請したいですね。
ところで、マル福ってなんですか？
福は福祉のことですよね？きっと。
歯医者も無料かー、いいなあ。。
でも、そのかわり大変なことのほうが多いですもんね。
我慢男さん、その20もある脊髄腫瘍は、いずれ大きくなり痛みがひどくなった場合、手術するのですか？
それとも手術はせず痛み止めだけで乗り切るのですか？

Ａ子 · 2012/06/05(火) 06:18:43.63

あらやだ、
よく見たら入院経過後しか申請できないって書いてありましたね。
すみませんでした。

**我慢限界男** · 2012/06/05(火) 21:09:10.90

マル福は身障者手帳にハンコで丸の中に福と書いているので、つい書いてしまいました。
市町村の福祉課で受け付けているようですし、車イスなどの購入補助もしてもらい、助かってます。

痛み止めで乗り切れると良いんですが、常に痛みを意識しながら何時まで耐えられるか？ですね。
上記のは、左脚の尻・大腿部・ふくらはぎ・足首の腫瘍摘出が先で、右足にも痛み・ケイレンが
表われた時点まで脊髄　（特に頸椎の腫瘍が影響しているので）の手術は最終結論と言ってました。

下半身麻痺は、想像すらしたくないです。

Ａ子 · 2012/06/05(火) 21:48:51.44

ですよね。
麻痺なんて想像すらしたくないです。
脊髄腫瘍は後回しですか。。
脊髄って一番大事な部位だから癒着するまえに早目に摘出してダメージを少なくしたほうが良いと思うのですが、それは無知な素人判断なのでしょうか。
やはり医学的にみると後回しのほうが適切な対処なのでしょうか。
どちらが正解なのか私にはわかりません。
我慢男さんは身体障害の１級なのですね。
ということは歯医者無料は特定疾患ではなく障害手帳で無料になるということですね。

**我慢限界男** · 2012/06/06(水) 11:34:52.63

脳外科のＤｒに訊いたらその様に言われました。　
脊髄は脳外科・腕や脚は整形外科みたいですから。

特定疾患の適用は、あくまで神経線維腫症の症状範囲内ですから。　どちらにしても、今は無料ですけど。（苦笑）

ips細胞や映画の　Ｘ-ＭＥＮのウルヴァリン　や　スパイダーマン　みたいになれたらな　などと、年甲斐も無く夢想してます。（笑）

ところで、Ａ子さんはどのような病気・症状なのでしょうか？　差し支え無ければ教えて頂きたいなと思います。
ほかの方も、お願い致します。

「1」から読ませて頂いたのですが、救われる事の少ない病気なので、あきらめムードかも知れません。

Ａ子 · 2012/06/07(木) 06:32:54.50

わたしは多発性神経鞘腫です。
ですが、このスレのみなさんみたく、ふくらはぎや足首などの末梢神経系にはあまり腫瘍が出来ず、今まで出来た腫瘍は主に脊髄が大半でした。
腫瘍は出来たら、そのつど摘出手術をしてきました。
合計すると脊髄だけでも６個くらい取ったのかな？
そして現在も、脊髄に２ヶ所再発しています。
症状としては、痛み、しびれ、筋力の低下、皮膚の感覚異常など色々とあるのですが、とにかく体がとてもキツイ状態で、正直かなり辛いです。
手術も困難だし、痛みどめのリリカもあまり効いてる気がしないし、いったいどうすればいいのだろうか？と日々悩んでいるところです。

Ａ子 · 2012/06/07(木) 06:49:54.13

話しかわりますが我慢男さんは朝型ですか？
わたしは、この病気になってから色々と精神的に参ってるせいか、不眠症になり昼夜逆転生活になってしまいました。
ほんとは体のためには規則正しくしないといけないんですけど、夜なかなか眠れないんですよね。
我慢男さんは何時ごろ寝て何時ごろ起きます？

**我慢限界男** · 2012/06/07(木) 11:51:23.65

脊髄の神経腫瘍ですか。手術大変ですよね。背骨の一部を剥がして摘出後、チタンの金具で剥がした骨を固定。
だから、術後もコルセットなど必要な場合もあります。（自分の場合そうだったので）
摘出手術して改善されたのですか？　それとも、２ヶ所の腫瘍で今の症状があるのですか？

パキシル１０㎎とロヒプノール１㎎を寝る前の１０時過ぎに服用し、床に就いてから小説を１１時半頃まで読み、
目を閉じていると３０分位で眠ってしまいます。
だから、１２時頃寝て７時頃起きる。　ですかな！

Ａ子 · 2012/06/07(木) 21:09:42.19

わあ、早寝早起きですね。見習わないといけませんね。
リリカが原因で寝坊することはないですか？
わたしの症状の原因は現在ある脊髄腫瘍のせいです。
もちろん今までの手術の後遺症もありますが、再発すると、さらに輪をかけて痛みがひどくなります。
特に背骨の圧迫する痛みが耐え難いです。
手術後は、足のヒリヒリ感(やけどした後みたいな感覚)や皮膚の触った感覚がないなどの様々な後遺症はありましたが、腫瘍を摘出する前よりは、はるかにマシだったので良くなっていたと思います。
ところで我慢男さんも同じような手術をしてたんですね。
その手術方法と全く同じです。
コルセットは毎回、術後２年はやってました。
脇の下から、お尻まである長いコルセットなので外出するときは洋服に困りました。
そのコルセットを隠さなきゃならないので。

Ａ子 · 2012/06/07(木) 21:19:04.69

小説はなにを読んでいるのですか？
ちなみに、ここはパソコンから見てるのですか？
わたしはケータイからみてます(だからなんだ、って感じだけど)

**我慢限界男** · 2012/06/08(金) 11:55:52.84

リリカも影響あるかも知れません。ですが、上記の睡眠薬と精神安定剤がうまく作用しているようです。
手術は怖いし、後遺症も心配だし、その後の生活も考えると--なかなか踏み切れない　ですね。

貫井徳郎にハマっています。「慟哭」を読んでからは、彼一筋でいってます。

自分はパソコンです。　ケータイだとしたら、長文大変ですが、すごいですね。　
手、疲れませんか？　自分だったら無理です。（苦笑）

Ａ子 · 2012/06/09(土) 17:13:42.33

我慢男さんは成人になってから病気になったと言われていましたね。
それまでは健康体だったのですか？
わたしは20代半ば頃からこの病気になりました。
それまでは特に大病もせず健康体でした。
そして足腰に自信があり腰痛とは無縁の生活をしてきたので、立ちっぱなし歩きっぱなしの仕事でも、なんの苦痛も感じなかったほどです。
それなのに、なぜこのような病を発症したのか？
自分なりに過去をさかのぼりながら原因を考えてみました。
思いあたるフシはいくつかありました。
そして、もしかしたらこれではないか？と思う疑わしきものを個人的な視点からですが絞りだしました(笑)
それさえ治せば二度と腫瘍が発症しないのではないか？と思いました。(あくまでも個人的な妄想です)
なので、それを先に治療すればいいのですが脊髄腫瘍の症状のせいで治療しにいく体力と気力が出ません。
リリカの内容量を増やしてから一週間たつのですが、そのうち効いてくるんでしょうか？
我慢男さんは150に増量したとき、どのくらいから効きはじめましたか？

Ａ子 · 2012/06/09(土) 17:34:13.80

我慢男さんはパソコンから見てるのですね。
わたしは、わりと長文になってしまいます。(毎回ながながとスミマセン)
指に痺れがありますが気合いで書き込んでます。
ケータイだと寝転びながらカキコめるからラクチンですよ～。
おためしあれ！

**我慢限界男** · 2012/06/09(土) 20:44:34.86

はい、健康体でした。
自分も２０代半ばで頸椎腫瘍の手術（143　に記述してますが）、それが最初であり、その後は
３０近くに又、少しだけ離れた頸椎内に見つかり、手術。　で、その後は皮下にボコボコと発生しました。
その腫瘍自体、ポンと叩かれるだけで、跳ね上がる程の痛みと、ジーンと暫く続くしびれ。
これさえ耐えれば、まずは普通の生活が送れました。

リリカは、一週間位経たないと効き目はあらわれないと聞いています。

パソコンでもケータイでも、長い間キーボードを打っていると痺れが強くなり、
治るまでしばらく時間かかるもんですから。
読書本の方は？

Ａ子 · 2012/06/10(日) 02:30:37.08

わたしも末梢神経系では一度だけ内側の上腕にできたことがあるので、お気持ちはわかります。
痛いですよね。
我慢男さんと、このスレのみなさんの話しを聞いてると、腫瘍を摘出後に少し離れた場所に再発するのがこの病気の特徴のように感じます。
もしくは、じつは再発ではなく、すでにアリのフンくらいのMRIでは発見できない小さな腫瘍が、摘出した腫瘍の近くに発症していたんだけど、当時は見つけられなかったかのどちらかですね。(むしろ私はこちらのような気がします)
それから読者はしないです。
読むとしたら家庭の医学本と週刊誌くらいですね。
もっぱら韓ドラにハマってます。

Ａ子 · 2012/06/10(日) 02:41:51.08

訂正
×読者
○読書
そういえば韓国ドラマはBSで放送してるやつだと字幕が多いから我慢男さんも見やすいと思いますよ。
内容としては復讐系のドロドロしたものが多いですが(笑)
あとは痛快ビッグダディにハマってます。
我慢男さんは洋画が好きでしたね。
おすすめは？

**我慢限界男** · 2012/06/10(日) 20:35:00.90

腫瘍は取ったところへ、知らないうちに又出来ている。と言う感じです。
左右の肘の内側、丁度採血する時注射する場所に３～４個有って、都度、血管出すため叩かれたり、
止血の絆創膏を貼る時に押えられる、それが恐怖です（以前摘出した場所なのに）。

洋画は、「ボーン　シリーズ」***ボーン・アイディンティティー/スプレマシー/アルティメイタム　３作
これは、アクションで感動モノは、「ショーシャンクの空に」・「グラン・トリノ」
韓国モノは、「オールドボーイ」「オアシス」「殺人の追憶」でしょうか。

だまされたと思って、見てみるのも良いかと。　自分はハマりました。

Ａ子 · 2012/06/11(月) 01:26:52.23

どれも初めて聞いたものばかりです。
我慢さんはアクション系が好きなんですね。
それから、採血のときその場所以外ではだめなのですか？
腫瘍があるところに注射されるのは痛いし嫌ですね。わたしも上腕の摘出手術をする前日、看護婦さんからウブ毛を剃っておくよう言われましたが、皮膚に触れるだけでビンビンくるので剃りませんでした。
大きさとしてはビー玉くらいでしたが、摘出後の後遺症(しびれや指の動きなど)は全くなかったです。
ところで我慢男さんはリリカを処方される以前は、なんの痛みどめを飲んでいましたか？
わたしはロキソニンを処方されていましたが脊髄腫瘍の痛みには全く効果がなかったです。
それは、このスレのみなさんも言ってましたね。

Ａ子 · 2012/06/11(月) 01:40:26.29

なにげにリリカって値段が高いですよね。
量を増やせば、そのぶんさらに高くなるんですよね。
いろいろと考えてしまいます。
我慢男さんは薬も無料ですか？

**我慢限界男** · 2012/06/11(月) 11:20:12.36

はい、薬も無料です。　仕事できない体になってしまったので、その点は助かっていますが。
リリカは、整形のＤｒから処方してもらいました。
それまでは、全く知らなかったし、主治医が脳外科だったせいか次に掲げる薬を今も変わらず飲んでます。
メチコバール・スリノフェン・リボトリール・ミオナール　他は胃炎やカマ・血圧の薬です。

ところで、スレ主さんや最初の方たちは何処へいったのでしょうか？
Ａ子さんとのやりとりだけであれば、メールでいいような（苦笑）

Ａ子 · 2012/06/11(月) 14:52:46.36

一人一人が書きこんだ日付を見てみれば解ると思いますが、もともとみなさんあまり書き込んでませんでしたよ。
我慢男さんが初めて書きこんだ日から、わたしがレスするまでの1ヶ月間だれもレスしてないですよね？
わたしも、しばらく覗いてましたが、だれもレスしないようなので、あえて参加させて頂きました。
わたしとのやりとりだけでは不服でしょうか？

Ａ子 · 2012/06/11(月) 15:00:02.86

その点、難病板のレックリングハウゼンスレは、いつも満員ですね。
毎日のように情報交換していらっしゃいますね。
メチコバールはわたしも飲んでいます。
甘くて飲みやすいですね。リリカは最近認可された薬のようなので、数年前の痛みどめはロキソニンが主流でした。
リリカは高いけどロキソニンじゃ全然効かないし、認可されてある意味良かったです。

**我慢限界男** · 2012/06/11(月) 20:39:11.38

「わたしとのやりとりだけでは不服でしょうか？」　そんな事は、思っていません。
気分を害されたなら謝ります。　むしろ、必ず書き込みが有るので、楽しみにしているくらいです。

痛みが酷かったらと座薬を出してもらった事もあります。
モルフィネを、自分の方から提案した事もありましたが、この病気と言うか、痛みには効かない。
とハッキリ言われ、痛くて一時凌ぎで麻酔科出身が開業している医院で、ブロック注射なら--
それで断念し、ようやくリリカに最近出会ったわけです。

自分は医療費関係、すべて無料ですが、そんなにリリカ高額なのですか？　

Ａ子 · 2012/06/12(火) 02:10:07.83

わたしも我慢男さんと情報交換できて嬉しく思っています。
似たような病の人と、この病気の痛みや辛さを分かち合ったり語り合えたのは我慢男さんが初めてですから。
健康な人にはなかなか理解してもらえないですからね。
リリカは結構高いですよ～。
１カプセルいくらかは忘れましたが、初めてリリカを処方されたとき薬局でお金を払うとき、その金額に驚きました。
わたしは他にも薬を数種類処方されているので、リリカと合わせると金銭的に負担になるのでジェネリックにしてもらおうと思いましたが、
新薬だから、あと10年は安くできないということでした。
我慢男さんは薬も無料なら助かりますね。
それは障害手帳のほうですか？それとも難病のほうで無料になるのですか？

**我慢限界男** · 2012/06/12(火) 21:39:58.47

どうも地方自治体の方で、事務処理しているみたいで、自分では分かりません。
ちなみに入院した時の食事代を請求する病院と、無料の病院がありました。
なぜ？　と、ツッコミたくなくもないのですが、医療費無料の負い目もありまして---

話かわりますが、Ａ子さんは携帯ですか？　それとも、スマートフォンですか。
あと、レンタルで映画などは観ないですか？

スイマセン。ちょっと知りたかったものですから。

Ａ子 · 2012/06/13(水) 04:04:43.48

普通の携帯ですよ～。
スマートフォンって確か画面がタッチパネルですよね？
あれが苦手なのと、いちいち両手を使って作動するところが面倒くさそうなのでスマホにしてないです。
我慢男さんはどんな携帯を使っているのですか？
なんとなくパソコンとか機械物に強そうな感じがします。
それからレンタル映画は見ないです。スミマセン。
近くにTSUTAYAなどのレンタルショップがないんです。
我慢男さんは映画や小説などの趣味があっていいですね。
わたしは、わりかし無趣味ですけど、しいといえば動物が好きです。
動物を見てると癒されます。
我慢男さんは、なにか動物を飼っていますか？

Ａ子 · 2012/06/13(水) 04:22:31.00

確かに食事代は医療費に入るような入らないような、とても微妙なところですね。
例えば、小学校は義務教育だから無料だけど給食費は別ですもんね。
そういう感覚で考えると食事代は有料のような気もするけど、別の角度で見れば無料のような気もする。
素朴な疑問なのですが、個室や特別室も無料ですか？

**我慢限界男** · 2012/06/13(水) 20:56:44.50

新し物好なので、スマホを昨年７月に購入しました。携帯だと開くのに、両手使わないと出来ないのが理由。
左手の握力が無いので、迷ったのですが簡単スマホにしました。慣れるまで大分かかりましたが。

雑種犬を室内で飼っています。来た頃は２０ｃｍ位だったのに、今や１ｍ超えてます。
でも家族の一員。自分を犬とは思っていないようですが。

病室は大部屋と言うのですか、一般病棟だけで、個室・特別室は差額ベット代の負担が必要かと。

映画はＷＯＷＯＷでほとんど見られますので、オススメもそれを見て知ったので---。

Ａ子 · 2012/06/14(木) 13:10:24.43

おおー、スマホですか。
すごいですね。高かったでしょう。
わたしは普通の携帯とスマホの違いがいまいちわからないのですが、色々とハイテクな機能がついてるみたいですね。
便利ですか？
それからミックス犬かわゆいですねー。
ミックスは頭もいいし体も丈夫な犬が多いですね。
何犬と何犬のミックスですか？
子犬のころから飼っているんですね。
小さいときはワンパクだったでしょう？
想像しただけで目尻が下がってしまいます。

Ａ子 · 2012/06/14(木) 13:16:49.20

やはり個室は有料ですか。そりゃそうですよね。うん。

Ａ子 · 2012/06/14(木) 16:20:38.76

我慢男さん脊髄腫瘍の痛みはリリカで効いていますか？
すごく不思議なのは、我慢男さんは、いま現在わたしよりも脊髄腫瘍が多く発生してるのに、あまり痛みを訴えないところです。
やはり鞘腫と線維腫では症状が違うのかなと思いました。
あと、腕が気持ち悪くなって伸ばしたくなったことありますか？

**我慢限界男** · 2012/06/14(木) 20:39:41.37

ダックスとビーグルのＭＩＸです。今もワンパク－と云うよりも、元が狩猟犬なのでウルサイ程吠えます。
見知らぬ人・犬、そして家族に対しても叱られた時太い声で（雄です）吠えるので、窓を開けるこの季節、
近所迷惑もイイトコロデス。　絶対に言われてると思いますし。

リリカで効いているのは、脚に有る腫瘍の圧迫痛だとおもいます。だけど、完全に無くなった訳ではないです。
それまでは、痛みで夜中に目覚めさすっていましたから。
イスに座っていれば、左尻とそれに続く大腿部が当たって痛いし（起きてる時はイスですから）、
横になっても、その部分は必ず当たります。そのため寝る前の、読書している時も脚を曲げたり尻を当てないよう、
体位を変えている状態です。

ケイレンや根本的な痛みから逃れるには、頸椎の腫瘍を取るしかないです。
医者にも、ハッキリ言われました。
だから、ガマンしています。　できるだけ---

Ａ子 · 2012/06/15(金) 01:57:40.10

いや、足というよりも背骨や首の骨の圧迫痛はどうなのかなぁと思いまして。。
前に頸椎、胸椎、腰椎に20もあると言っていたので。
そこらへんは、あまり痛まないんですか？
ダックスフントとビーグルのミックスってどんな感じなんだろう。
やはり胴長で短足なのですか？
オスだと発情期は落ち着きがなくなりますね。
そういうとき噛んだりはしないですか？
ワンコちゃんいいなぁ。
わたしは、どっちかというとネコ派ですがイヌも大好きです。

Ａ子 · 2012/06/15(金) 02:14:14.07

我慢男さんは今ある痛みと手術だったら痛みを選びますか？
首の腫瘍をとったら今より痛みがマシになるとわかっていても手術はいやですか？
さきほどヘルニアをスレを見てたら、ヘルニアの人たちも手術を嫌がってるんですよね。
神経傷つくのが怖いみたいで。
わたしは、今まで手術に積極的なタイプだったので、今回医者から手術困難といわれ困惑しています。
痛みがなきゃいいんですが、そうじゃないから早く摘出したい。
だけど我慢男さんもヘルニアスレのみなさんも痛くても手術したくないみたいだし、わたしがあまりにも楽観的なのかと思いました。まあ、痛みの度合いがひどいということもあり、手術したいわけですが。

**我慢限界男** · 2012/06/15(金) 21:09:46.46

脊髄内にある腫瘍自体が痛い、と言う事は今迄無かったです。
腫瘍は髄膜に覆われた脊髄にできていて、内側からの圧迫痛は経験してません。
以前、頸椎の手術を２度してますが摘出した腫瘍の大きさはピンポン玉程ありました。
２度とも、圧迫されてる自覚は無く、体がダルイ・力が入らない　といった程度です。
最初の時は就寝中、左腕が痛くなり検査入院で判明。
２回目は、足がモツレル様な感じ、でＭＲＩ撮ったら脊髄神経自体が腫瘍に押されて、ちぎれる寸前。
で、緊急入院・手術となったわけですが、嘘のような本当の話です。
病院は全く異なりますし７～８年の差はありますが、何れも命拾いした様です（医者から言わせると）。

Ａ子さんの場合、脊髄内から圧迫されて、我慢出来ない程の痛みがあるわけですね？
言葉掛けられません。

手術によって、今より不自由な生活を強いられるのであれば、我慢したいです。
出来るだけ。

Ａ子 · 2012/06/17(日) 18:40:11.58

骨の圧迫痛がないならいいですね。
わたしも初めてこの病気になった時は緊急手術でした。
ひらいてみたら腫瘍が巨大化していて骨からはみ出して他の神経を巻き込んで大変な状態でした。
そんな経験もあり私としてはひどくなる前に(すでにひどいけど)手術したいんです。
先生は歩けなくなったり腫瘍が巨大化したら手術しましょうとおっしゃっていましたが本当にそれが正しい判断なのか疑問に思っているところです。
それでは遅いのではないかと思ってしまうのですが私は医者じゃないし、医学のことはわからないので、あまり突っ込んだことは言えません。
どうすることが正解なのか全くわからない状態です。

Ａ子 · 2012/06/17(日) 18:55:58.42

そして、我慢男さんの腫瘍が神経を圧迫してちぎれる寸前だったという話を聞いたら、よけいに手術したほうがいいんじゃないかと思いました。
わたしの通院してる病院は、脊髄の病気にあまり力を入れてないみたいなので(脊髄学会みたいなものがない)脊髄専門の病院で一度セカンドオピニオンをしたほうがいいのかもしれないと思っているのですが、
主治医のプライドを傷つけてしまうのではないかと思い、なかなか言い出せません。
実際のところ、神経質な医者の場合、患者がセカンドオピニオンをしたいと言い出すと、機嫌を損ねて今後診てくれない医者もいるようです。
わたしの主治医は温和な方なので大丈夫だとは思いますが、そういう話しになったら、どういう態度をとってくるかわからないので、なかなか難しいです。

Ａ子 · 2012/06/17(日) 19:02:47.05

わたしの知ってる人で、わたしとは違う病院の方なのですが、そこの病院で、その方が主治医にセカンドオピニオンを申し入れたら、その医者が怒りだし、それからというもの治療や診察がおざなりになったと言っていました。
適当に治療されて病状が悪化しやむを得ず転院したそうです。

**我慢限界男** · 2012/06/17(日) 20:17:03.59

Ａ子さんは、脳外科ですか？整形外科ですか？
この様な病気の人で、九段坂病院の整形で手術している女性のブログを覗いた事があります。
「足のしびれ」だったかな？　

自分もセカンドオピニオンを考えた事あります。もっと腕の良い医者・専門医が揃っている病院。
しかし、今の自分の状態では車での移動、それも片道１００Kｍが精一杯で、他の列車・電車は無理なのです。
このようになってからでは遅いので、失礼ながら動けるうちに考え、行動した方が良いのでは。
それを切り出す事で、態度が変わる様な医者なら、それこそ患者の事を考えていない、良い医者とは言えないのでは？

Ａ子 · 2012/06/17(日) 22:28:28.49

整形外科です。
前に、脳外科でも診てもらったほうがいいか？と主治医にたずねたら、わたしの病気は整形外科が担当しているようで、脳外科に行っても意味がないとおっしゃっていました。
やはり我慢男さんもセカンドオピニオンを考えたことがあるのですね。
わたしも、今現在、体がとてもきつくて遠い病院に通うのが困難なのですが、一度セカンドオピニオンを申し入れてみようかと思います。
もっと早めに、まだ痛みがマシなときに考えておけばよかったと後悔しています。
それで、我慢男さんに相談があるのですが、セカンドオピニオンを申し入れるとき主治医に失礼のないよう話しを持ち掛けるには、なんと言ったらよいと思いますか？

**我慢限界男** · 2012/06/18(月) 20:35:22.79

整形外科ですか。　分かれるところですね。　自分も腰椎の手術前に検査で整形医（以前、腕の腫瘍摘出で御世話になった）
と偶然会って「なんだったら、こっちで引き受けようか？」と言われた記憶があります。

ところで、質問難しいですねえ。
その前に、受け入れ又は、そう云うシステムが希望する病院に有るかどうかですよね。
希望先に話をつけ、主治医から病気の資料を貰う訳ですが、①看護婦さんや事務の方に過去例が有るか調べると良いのでは。
或いは、②主治医にセカンドオピニオンについて、どのような考え方をしているのか、直接訊いてみる。

出来れば、①である程度感触をつかめると良いんでしょうが。

希望の病院は大体決めているんですね。

Ａ子 · 2012/06/20(水) 06:28:27.86

いえ、まだ希望先は決めてないです。
お恥ずかしながら我慢男さんのレスを読んで、自分がセカンドオピニオンについてあまりよくわかっていなかった事に気付きました。
希望先を決めて主治医に話し、資料をまとめてもらうという事は知っていたのですが、その希望先の病院が受け入れてくれるかどうかなんて考えた事もなかったです。
行けば、必ず診てもらえるものだと思っていました。
セカンドオピニオンをする時は、希望先の病院にも事前に相談しなくてはいけないんですね。
我慢男さんに聞いておいて良かったです。
そこまでは知らなかったから。

Ａ子 · 2012/06/24(日) 00:44:26.61

我慢男さんは病気を何度か変わったみたいですが、どういういきさつで転院したのですか？
医師からの薦めですか？
自分から転院を希望したのですか？

Ａ子 · 2012/06/24(日) 00:45:24.54

訂正
×病気
○病院

Ａ子 · 2012/06/24(日) 00:53:05.86

そして、その数回変わった病院の中で、現在通院している病院は今までの病院の医師に比べて信頼できるほうですか？
(主治医の人柄や手術の腕前や的確な判断をしてくれるかなど)

Ａ子 · 2012/06/24(日) 01:38:21.91

このスレのみなさんの話しを読んでいると、同じような状況でも手術を積極的に薦める医師と、生活に支障がでるまで手術はしないと言う医師に分かれるようですね。
どちらが正しいのかはわかりませんが、いずれにせよ医師の判断が患者の今後を左右するのは確かだと思います。
腫瘍を発見した時点で摘出するという積極的な手術のメリットとデメリットはなんでしょうか？
また、生活に支障が出てから摘出するという後回し手術のメリットとデメリットはなんでしょうか？
我慢男さんは前者を行ったことにより後悔しているんですよね？
手術しなかったほうがよかったのではないかと。
ですが、わたしには前者のメリットは思い浮かぶけど後者のメリットが思い浮かびません。
後回し手術って本当に正しい判断ですか？
生活に支障が出てからじゃ遅いんじゃないかという気がしてなりません。

**我慢限界男** · 2012/06/25(月) 12:14:59.91

病院が変わったのは、①勤務地が変わった　②地方の赤十字病院の神経内科で検査入院し、
治療方法も見つからないまま退院し、神経関係の薬を貰いに毎月仕事休んで長距離往復。
毎回変わらない診察だったので　③自宅になるべく近い病院への転院を望んだらアッサリＯＫ。
紹介状を書いてもらい、総合病院の脳外科を受診。その時に頸椎腫瘍が見つかり即手術。
翌年、腕の腫瘍摘出したが、一番大きいのを取る時ケイレンし中断　④大学病院整形外科に紹介
してもらい手術　⑤元の総合病院で毎月受診、脊髄内の腫瘍が見つかったが　⑤大学病院脳外科
で手術。２～３カ月後　⑥歩けず、又手術。ところが下半身動かず、⑦その状態で総合病院へ
⑧現在に至る。　と、いうところです。

前にも書きましたが、下半身動かなかった時の苦しみ、辛さ、みじめさを考えるに、出来るだけ
先送りにしたいです。自分の場合。　

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/15(日) 16:02:32.90

まだ多発かどうか分からないので、ここで質問するのは間違いかも知れませんが。

神経の中にある腫瘍が、悪性かどうか確認する為に、
神経細胞を直接注射器などで採取する事って、よくあるのでしょうか？

神経の中に腫瘍があるという可能性を少しも考えなかった医者に患部を切り開かれて、
腫瘍を取り出す事が出来ずに神経をいじくりまわされ、
あきらめて、細胞の採取だけで何針か縫って終わりまして。

その後いつまでも痺れや痛みが続くのは、
神経に直接注射針を突っ込まれたからではないかと、最近になって思うのです。

もう、大学病院に転院して検査を受ける事が決まってるので、
その様な事をされる事は無いと思いますが。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/16(月) 04:26:38.61

>>198
先月日本医大病院（東京）で細胞診ってのを受けたけど、首の腫瘍に針刺して組織を取るって検査だったよ。
わざわざ開けずにただ注射器刺して何かを吸い取られた。
ただし一回で採取できるとは限らないだとかなんとかで、注射器による採取だけで悪性じゃないかとかの断定は出来ないのだそう。

最終的には手術で開けて切り取ってとれたものが悪性かどうか判断するぐらいしか無いみたいなことを聞いた。
手術にあたっては後遺症が全くない場合もあれば、永久に麻痺が残る（神経そのものの切断）、術後しばらく麻痺が残るなどの説明を受けた。
むしろ>>198が言った病院を知りたい。
それと術後どのぐらいたったのかも具体的に知りたい。

**198** · 2012/07/16(月) 09:34:02.91

>>199さま
ほぼ、同じような事説明されている様で、安心しました。
よくある事なんでしょうね。

上記の病院は、大阪の小さな病院で、
後から「あそこは老人病院だ」とか噂を聞いて、がっかりしました。
大学病院での診察では、若い担当医がニヤっとしながら、
「下手な事されなくて良かったね！」と・・・・！

細胞を採取したのは、5月23日です。
痺れや痛みが、
周りとの癒着なのか、神経が痛んだのか、針刺したのが悪いのか、
腫瘍が悪化してるのか、あれか、これか、それか、
色々色々不安なもので。。。。。。。

次の検査が決まってるので、
それほど不安がるだけ無駄なのかも知れませんが。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/16(月) 20:16:23.83

>>200
そういえば針刺す前に針をさすこと自体のリスクがないものか、刺されたあとで疑問に思った。
検査後はもともとあった痛みに、針を刺したことによる痛みが上乗せされてた気がするけど痺れた感じはおきなかった。
約二ヶ月の間で痛みやしびれの具合がずっと同じなのか、少しは回復してるのかとか、
大学病院に変わったならそっちの担当医にいろいろ聞いた方がいいですな。

自分は最初の診察時にMRI画像の診断と細胞採取をして、2回目受信時に細胞がなにも取れなかった事の説明と、
MRIをもう一度見てみたらもう一箇所腫瘍があるっぽいことがわかった。
一回目では見落としてたというわけで、医師も人間である以上ミスに遭遇するのは運でしか無いと思った。
癌はしっかり切れば再発しないって話もあるから、良性でも多発するなら悪性よりタチ悪いのではないかと思った。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/19(木) 02:07:12.19

多発性は取ってもまた出来るかもしれないという不安を死ぬまで背負い続けるから地獄だ。
しかも神経という運動機能に関わる場所だからさらに悲惨。
ガンなら放射線とか抗がん剤とか治療法が色々あるけど、この病気は今のところ手術しか治療法ないんだもんな。
なんで放射線はだめなんだ？
痛いし薬効かないし特定疾患にもならんから金かかるし、ほんといやになる。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/19(木) 10:37:09.78

両聴神経に腫瘍が認められれば、特定疾患になるはず。
薬は医者も何を処方するか迷っているみたいだ。
これといった薬は無いと思われる。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/07/26(木) 13:14:26.09

痛みを抑える薬について。

リリカはほとんど効きませんでしたが、トラムセットという薬が良く効いてます。
副作用もリリカより少なくて楽！（もちろん個人差はあると思いますけど）

**腫瘍と闘う** · 2012/08/19(日) 13:42:27.27

スレ主です。

しばらく放置してしまい申し訳ない。

旦那が脳卒中で昨年倒れ　重い後遺症を負ってしまった。
自分の病気どころではない状態だった。。。

しばらくぶりにここにきて　まだ全部読めてないから読むわ。

引き続き　みんなで話してくれ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/19(日) 16:57:13.99

>>205
大変な状況だということは理解した。でも無理すんな。
ご主人の体調が安定している時に来ればいいよ。

**腫瘍と闘う** · 2012/08/19(日) 17:37:00.53

>>206

ありがとう。でも自宅介護も出来ず施設に入ったんだ。
３０代だというのに。

多発性神経鞘腫で私の方が先にぶっ倒れると思ってたのに
人生わからんもんだな。

２回目の脊髄腫瘍摘出手術日の３日前に旦那が倒れたんだ。
子は小さいし　私は足の痺れや感覚麻痺が進行していて　術日もずらせず
人生最大のピンチだった。

世の中から病気が無くなればいいのに。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/13(土) 21:21:25.99

脊髄に腫瘍できたひとに質問。
腫瘍あるときって足のスネがテカる？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/11/18(日) 23:39:51.34

>>103
冗談じゃない。ＮＦ１や２にも激痛で苦しんでる人はたくさんおるよ！

**がんと闘う名無しさん** · 2012/11/19(月) 00:14:39.15

年前くらいにＮＦ２の化学療法剤としてアバスチンが有効であるとの論文発表があって、２年前から日本でも自己負担によるアバスチン投与の治療が行われているが、行っているのは一部の先進的な医師のみ。
腫瘍が縮小する効果は得られているので、２年後をめどにＮＦ２患者への治験を行う方向で厚生労働省と協議中。
＞＞202
良性の末梢神経鞘腫に対しても、今はトモセラピーなどの放射線治療を取り入れている医師もいますよ。
医師によって治療の選択肢の幅もかなり違います。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/02/05(火) 18:21:36.81

親しい知人に、
「癌は免疫細胞で小さくなるから！」と、
ウコンとか、水とか勧められています。

せっかくなんで、とりあえず水をたくさん飲むようにしていますが、

免疫って、神経細胞にも関係するんでしょうかね？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/02/09(土) 02:47:45.01

基本的な事を教えて頂きたいのですが、多発性神経鞘腫とNF2は別なのでしょうか？

遺伝的要素は無いのでしょうか？

NF2は子供への遺伝が50％ですが、多発性神経鞘腫は子供へ遺伝しないのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/05(火) 00:35:06.58

調べたら5年前の論文が出てきて
「脳や脊髄および全身に多発する神経鞘腫を有する本症例は
NF2 の亜型ではあるが，NF2 と判断しても，何ら問題がないと思われる．
NF2 は常染色体優性遺伝で，22 番染色体の短腕の欠損により生じる．
約50％は新生突然変異の結果で罹患，
約50％は両親からの遺伝で生じるため，子供への遺伝」
ってなってた。
うちの母親が10年ほど前に胃がんの手術をした時に
鶏卵サイズの原因不明の腫瘍を膵臓近くから摘出して
その時は自分に神経腫瘍があるって知らなかったから
病理の結果聞かなかったのを後悔してるんだけど
摘出した腫瘍と検索してでた画像の神経鞘腫とがそっくりだった
自分のは遺伝かもと思ってる

あと一年前に見た事のある論文を再検索できなかったけれど
はっきり神経のなかにある腫瘍だと分かっている場合には
刺して検査する行為自体が感覚への症状を出す可能性があるので
行わない方がいいって書いてあった
だけどMRIで良性と分かるのは50％らしいし
多発の可能性の大きいⅠ型と区別するには組織検査しかなかったのかもしれません
難病指定とそうでないのとでは補助など、患者側の医療費負担も変わってくるでしょうし

ちなみに自分の場合はできた場所が悪いとのことで刺す隙間がなくMRIの検査しかできないと言われました

**腰椎に穴が空いている女子** · 2013/03/07(木) 01:37:34.51

初めまして。私は腰椎L５に神経鞘腫があり、腫瘍が侵食し、現在右側に穴が空いています。大きさも３㎝、穴の中のも同じ腫瘍なので実際はかなり大きいとの事。そして、左側にも小さな腫瘍があるので、多発性の可能性で検査入院と手術をする事になっています。

痛み止めは…
リリカ　75
ボルタレン　37.5
胃薬〔ムコスタ〕〔ガスター〕

頓服で
ボルタレン　座薬

痛みは酷いですが、数時間は効きます。
他に薬はあるか、医師に聞いた所、『あとは麻薬類しかないな』と、おっしゃっていました。

右足の麻痺が始まり、早急に手術の予定です。
皆様と共に、情報交換させて下さい。宜しくお願い致します。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/05/02(木) 07:22:43.10

左鎖骨付近にできていた神経鞘腫。心臓の検査で、鞘腫が見つかり、3件病院を回され、ようやく、がん検有明病院で、「尺骨神経鞘腫」の疑いと。針生研はしたくないから、手術して悪性かどうか調べる事に。この連休明けに手術です。
http://i.imgur.com/vaYrHqv.jpg

**がんと闘う名無しさん** · 2013/05/03(金) 23:59:13.25

近い人が居たので驚き。
僕は左の腋の下の、尺骨神経に鞘腫があります。
隣近所に、他の神経や動脈が走ってるし、
（諸事情により）癒着の可能性もあるので、

日常生活できなくなる位しびれるまで経過観察、
神経を手術で切る時には、
最悪左手が動かなくなる覚悟でよろしく、

とか言われた。

しばらく落ち込んでたけど、最近落ち着いてきたかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/05/05(日) 02:23:09.90

>>215
でっかいですな・・・私も左鎖骨下に一個あって経過観察中。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/05/11(土) 11:47:31.01

215です。5/8入院 5/9手術 5/11退院の予定でしたが、5/7に病院から入院案内の電話がくるはずが、今日まで音沙汰なし。有明病院どうなってるのかな。

T · 2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN

初めての投稿です。先日、多発性神経鞘腫と言われました。
骨盤内に3個あり、坐骨神経に絡んでいて手術をしたら
下肢は動かなくなる。とのことで、様子観察中。
長い付き合いになりそうな病気ですね。
時々、参加させて下さい。

**腫瘍と闘う** · 2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN

>>216
スレ主です。私も左脇の尺骨神経に腫瘍があります。
腕を上げると気持ち悪いくらいボコッとしてます。
左鎖骨下にもあるし・・・

**腫瘍と闘う** · 2013/08/08(木) NY:AN:NY.AN

左手の痺れが治らない。
脇の中の腫瘍のせいか・・・
頚椎７番と胸椎１番の間にある砂時計腫のせいか・・・
鎖骨下の腫瘍のせいか・・・
もう手術はしたくない・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2013/08/21(水) NY:AN:NY.AN

今日神経線維腫と診断された。カフェオレ斑は身体中にあり。個数不明。
部位は右内くるぶし。お医者さん曰く超柔らかいらしい。組織検査結果まだ。
明後日RI検査予定

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/13(金) 21:20:26.92

>>222
スレ違いですよ。
あなたの病気はここではなく難病板です。
この病気と似てるけど微妙に違うのです。
>>219
手術できないのって一番辛いですね。
経過観察って言っても、結局は腫瘍は徐々にでも大きくなっていくわけでしょ？ならば早目に摘出したいと思いますよね。
症状は出てるのですか？
大きくなればなるほど神経へのダメージがひどくなり術後の経過も悪くなるわけだからセカンドオピニオンを考えたほうがいいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/13(金) 21:36:26.26

>>216
えーっ！ちょっとなんでこんなに経過観察の人が多いのよ。
その部位程度ならば私の通院してる病院の医師ならば低リスクで普通に手術してくれるわよ。
そこってそんなに手術が難しい部位なの？
脊髄じゃないのに？

猫 · 2013/09/15(日) 18:54:29.09

はじめまして。
私も多発性神経鞘腫症です。4年前に膝の後ろの腫瘍が原因で、痺れと痛みが酷くて眠れなくなり手術をしました。
その時は単なる神経腫とのことだったのですが、翌年にふっと首を触った際にシコリがあり、リンパ腺が腫れたのかと思い受診したところ、
腫瘍があるとのことで頭部MRIを撮ったところ、更に鼻にも腫瘍がみつかり多発性神経鞘腫症と診断されました。
鼻の腫瘍と喉の腫瘍は一年で倍のサイズになり、更に去年の暮れの検査で鼻の腫瘍が、その1.5倍に成長したため、今年の春に手術しました。
幸い、嗅覚神経の浅いところに出来ていたため嗅覚は救われましたが、喉は声帯神経なので切除すると声がガラガラの小さな声しか出なくなる
かもしれないと言われ、医師と相談してギリギリまで粘るつもりでいます。私の場合は首から上の脳神経に出来やすいかも？とのことですが、
みなさんご存知の様にどこにいつ出来るかわからないので不安があります。昨年、以前手術した膝の近くにもまた、小さな物がみつかりました。
私が行っている病院には神経繊維腫の研究をしている先生が皮膚科にいらっしゃるので、そっちでも受診しています。情報が少ないので、同じ
病気の方と是非、情報交換出来たらと思っています。よろしくお願いします。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/16(月) 16:55:11.53

この病気をお持ちのかたで重度の顎関節症、もしくはストレートネックの方はいらっしゃいますか？
原因を自分なりに色々と考えてみたところ、顎や首のゆがみがあると、脳からの神経細胞の流れが悪くなって、そのせいで神経に腫瘍が出来るのではないか？と思っているのですが、皆さんの顎や首は正常ですか？もし正常ならば、この理屈はハズレになりますね。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/16(月) 17:09:53.91

ちなみにネットで探してみたところ、ストレートネックのかたで脊椎の神経鞘腫を患ったかたを何人か見かけました。
なので原因はゆがみにあるのかな？と思いました。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/17(火) 18:02:55.62

素人の思いつきで原因が解明されてりゃ
世話ないわな

猫 · 2013/09/19(木) 17:33:47.02

なるほど、そういうこともあるんですんね。
この話しを聞いて思ったのですが、私は顔が小さくて親知らずが１本もありません。
しかも、右歯は奥歯が１本足りません。顎も少しカクカク音がしますので、顎関節症の疑いありです。
喉も鼻も神経鞘腫ができたのはどちらも右です。脳からの神経伝達が悪いのかもしれなせんね。
関連があるのでしょうか？
ただ、私は今のところ、脊髄腫瘍はありません。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/20(金) 08:12:49.14

関係ない
NF2遺伝子の変異

**がんと闘う名無しさん** · 2013/09/29(日) 07:33:22.76

はじめまして、自分も多発性神経鞘腫です。
これまでは、右大腿部、脊髄、右脛部の腫瘍をとってもらいました。
脊髄のときは、手術前は歩くのも困難になっており、
後遺症も怖かったですが、有難い事に後遺症はでませんでした。
背骨にボルトとロッドは埋め込まれましたが。

現在は舌の腫瘍と頸部の腫瘍が大きくなってきて憂鬱です。

脊髄の時は本当に不安が大きかったので、
これからの人の質問があれば、
わかる範囲でお答えしたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/07(月) 21:16:58.80

>>231
お互い大変だけど頑張って生きていかないとね。
自分は命に係わる場所に今のところ発見されてないから
皆さんよりはまだ楽な方だけど。。。

これから寒くなって来て神経痛来るけど耐えて行こう！

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/07(月) 21:26:05.07

>>226
一応
顎間接症ではないけど軽いガックンはあります。
ストレートネックではありません。

だけどここで聞くより適所で聞いた方がよろしいかと思いますが？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/11(金) 12:31:40.85

あれ？

T · 2013/10/18(金) 14:51:06.95

久々にのぞいたら、お返事いただけてて、うれしく思います。
症状も幸い、時たまビリビリする位で、様子観察中です。
本当に、手術できない方が多いのにはびっくりです。でも・・
切っても切っても出てくるこの腫瘍・・受け入れて頑張っていくしかないですね。

**232** · 2013/10/18(金) 19:14:04.31

>>235
生活、生命に差し障りがある場合切除する感じですね。
切除したらしたで後遺症の出る確率も神経なので高い。
厄介な病気ですね。
最近は開き直って生きてますｗ。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/18(金) 19:18:59.19

因みに自分は>>28、>>32です。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/20(日) 20:02:01.00

231さん　私は５０代男性です。やはり、脊髄に腫瘍が見つかり（複数）手術
したところ歩行困難となり、障害者として生活しています。
今、左大腿部と尻に腫瘍があり、座っているのも苦痛になってきています。
医師の腕もあるのでしょう、差支え無ければ何県か教えて頂きたいのですが。

**腫瘍と闘う** · 2013/10/21(月) 23:48:22.81

スレ主です。明日初の頭部MRI 怖い

**がんと闘う名無しさん** · 2013/10/22(火) 13:28:27.72

スレ主さんに質問なんですが坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか？自分はNF2で足首あたりの激痛があって辛いです。MRIで腰椎や太股に神経鞘腫が多数あることはわかっています。

**腫瘍と闘う** · 2013/10/22(火) 21:18:03.07

>>240さん

＞坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか？

あります。足首あたりに痛みがあるときありますよ。

**腫瘍と闘う** · 2013/10/22(火) 21:21:31.66

スレ主だけど、多発性神経鞘腫とは違う病気の検査で脳のMRIを受けた。
けど血管の状態が重要だったらしく、MRAの検査だった。
それは問題なかったけど、結局脳内にある神経鞘腫はあるのか無いのか不明のまま終わっちゃったｗｗ