脳のリンパ腫
>>215
退院して今年の4月11日で6年目を迎えます!
毎日楽しく生きてます!
一応ご報告です! >>286
元気に過ごされているんですね。よかったです!
自分は寛解して1年目の者です。希望が湧きました。 小野薬品工業は3月25日、ブルトン型チロシンキナーゼ阻害薬チラブルチニブについて、再発または難治性の中枢神経系原発リンパ腫(PCNSL)を対象に厚生労働省から製造販売承認を取得したと発表した >>287
コメントありがとうございます!
1年目を迎えられたんですね!おめでとうございます(^-^)
僕は1年目ぐらいの頃はまだ不安な気持ちが拭えない時期でした。
毎月のMRIの結果を聞くのが怖かったのも覚えてます。
僕の報告で287さんが希望を持ってくださった事が本当に嬉しいです!
この病気になった事も人生の予定になかったように未来は本当に分からない事です。
分からない未来を不安に思うより毎日を楽しく笑顔で過ごす事にしましょうね(^-^)
何も根拠はないですけど
大丈夫です! >>286
6年でどれくらいの間隔で検診何ですか? >>290
ご質問ありがとうございます!
現在、血液検査が2ヶ月に1回とMRIが3ヶ月に1回です!
僕の主治医は本当に慎重な方なのでもしかしたら他の先生は通院回数やMRIの検査回数も少ないかもしれません! >>292
ありがとう!なんだかうれしいよ
>>288の薬品チラブルチニブが国内向けに発売したそうだ
中枢神経系原発リンパ腫に、BTK阻害薬チラブルチニブ発売/小野薬品
https://www.carenet.com/news/general/carenet/50115 自家移植までやるらしいから抗がん剤だけではうまくいかなかったのかな? この病気で自家移植って聞かないな
抗がん剤と放射線の合わせ技
良い先生に巡り会えたのか。いずれにしても厄介な病気だなこれ 自家移植の前処置療法でチオテパが再承認されたから新しい治療法が出来たのかもね 過疎だけど書き込み
母73歳
4年前、びまん性大細胞型b細胞リンパ腫ステージ4
R-CHOP効果なく、r-GDPで完全寛解
1月半ば頃、風邪の症状で近所の内科受診、CTで副鼻腔炎と診断。頭痛はそこまでひどくなく、2月中旬に再度CTでまだ膿があるとのことで、他院で副鼻腔炎の手術を勧められる。
3/2に自宅で転倒。脳外科を受診したら、副鼻腔炎ではなく脳腫瘍だと言われて地元の大学病院へ。
脳外科では悪性リンパ腫が脳に転移したのではと言われて血液内科へまわされる。
その頃から(もっと前かも?)左側の視野狭窄と頭痛、ふらつきがひどくなって3/12に入院。
今はPETと脳の腫瘍の組織をとって病理に出す検査待ち。
とにかくあっという間に悪くなっていって驚き。
もっと早く気づくチャンスなんて思い浮かばない。 本当に進行が早い
のか分からなかっただけなのか
もっと早く気付いてあげたかった 先生には遅くないよって言ってもらえて
気持ちが少しだけ軽くなったけど
うちは寛解1年
また薬が効くといいね メソトレキサート2クールやりましたが、あまり効果なく、先生から抗がん剤治療ももう意味がないということで、末期患者用ホスピスに移ることになりました。
年齢と脳原発ではなく転移ということもあると思います。 これね、、、
転移と脳原発は、全然違うからね。
うちも、家族を脳原発で亡くした。
型とか関係ないみたい。
脳原発は。
早くわかっても、どうしようもないのかもしれない。
再発をするからね。
うちは、10年闘病頑張った。
脳以外、何の異常もなかった。
言えることは、誰も悪くない、自分も悪くない
一緒にいられる時間を大事に、後悔しないように後悔させないように
大事に大事に過ごしてほしいです。 3年再発してない
再発しないんじゃないかとすら思えてきた