脳のリンパ腫

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2008/09/11(木) 21:38:31

情報交換の場を作りました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/24(金) 17:32:47.90

58歳の母がこの病気と闘っています！
今日からMTX3回目です！
今のところ腫瘍はかなり小さくなっています。
2回目のあとの一時退院はとても元気で家事全般を今まで通りこなせるまでになりました。
主治医の先生からは放射線はしなくてもいいかも、と言われています。
母自身とても前向きで、数年後どうなってるか考えても仕方ないから今を楽しむ！と言っています。
同じ病気を抱えている方、ご家族の方、一緒にがんばりましょう！！！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/24(金) 20:47:41.02

テモダールを維持療法として勧められてもまだ保険適用はされないよねえ

2016/07/10(日) 11:33:02.88

松方弘樹駄目っぽいな。

放射線なり、化学療法で一度は官界するかと思ったが。。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/09(金) 15:52:30.40

42歳の時(2012年3月)にぶっ倒れて、脳原発性悪性リンパ腫と診断された。
MTX大量から始まって、幹細胞移植、放射線治療までやった。退院したのは11月。
長い入院生活だった。3年9か月くらい経つが、今のところは元気で仕事も
できている。とりあえず5年が目標と思っていたけど、5年経っても再発する
可能性があるんだね。ちょっと鬱になった。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/12(月) 10:02:44.25

血液脳関門を開放する技術がいろいろと出てきているから、将来的にはメソトレキサートやキロサイドだけでなく分子量の大きい抗癌剤も脳に届けられるようになるんじゃないかな
メソトレキサートなんて抗がん剤の中では最古参クラスだし

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/14(水) 08:47:05.02

俺が死ぬまでに間に合ってほしい。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/30(水) 13:20:33.11

発症から１０年
再発、再々発を経て、とうとう力尽きました。

苦痛を訴えることはなく、
徐々にフェードアウトしていくような亡くなり方でした。
自宅で静かに看取ることができました。

今まで、がんばってくれてありがとう。
これからもずっと一緒だからね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 16:45:10.19

彼氏がエイズ発症して、そのまま脳の悪性リンパ腫に突入よっ！
もう踏んだり蹴ったりだわ！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/13(金) 00:40:43.31

松方、発表から約一年。やっぱり進行速過ぎだわこの病気

上の１０年とかありえないでしょ、違う病気だったんじゃね？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/13(金) 23:01:38.85

>>263
いえいえ
ちゃんと、というのも変だけど
PCNSL でしたよ。

治療は女子医で受けました。

最後は白質脳症になり、亡くなりました。
最初から最後まで、「痛み」を訴えることはありませんでした。
本当に、少しずつ少しずつ、
私を諦めさせていってくれました。

最期は在宅で、地元の訪問医療を受けていましたが、
女子医で診てくれていた主治医や、看護師さんへの
感謝の気持ちは今でも胸に溢れています。

松方弘樹さんのことは、私も気になっていました。
年齢的なこともあるのかもしれないし、、、

あと私が素人考えで思うことは、
「相性」です。
病気との相性、薬との相性です。
この病気に使える薬は少ないですから。

うちの場合、本当に劇的に効いたんですよ。
治療が。

再々発の時は、もう放射線しかなかったけど
それも劇的に効いて、そこから２年以上、
元気に過ごしましたから。
まあ、仕事とかは全然無理でしたけどね。

女子医では「ありえない」というふうには思われてなかったですよ。
松方さんも女子医にいるという噂もあったけど
どうなんでしょうね？
発症年齢は、うちと１０歳以上違いますけれど、、。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/23(月) 17:39:22.85

松方さん亡くなったか

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/23(月) 17:39:42.44

ショック…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/23(月) 21:04:27.61

入院から約一年、化学療法がうまく行かないケースかな

結果論だけど、放射線MAX５０グレイで一度退院できて数ヶ月好きなこと出来たならよかったかな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/24(火) 22:16:38.20

うちの彼が放射線治療毎日受けて、1週間経ったけど、相変わらず半分植物状態…ほんとに少しでも良くなるのかしら…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/25(水) 22:58:16.92

>>268
放射線の前に化学療法受けてますよね？
いきなり放射線てことはないと思うんだけど、、、

放射線で良くなるかどうかは、やってみないとわからないらしいです。
腫瘍自体は放射線で小さくなったりなくなったりしても、
本人の状態がどうなるかは何とも言えないみたいですよ。

「ほんとに、、」というからには
放射線で良くなると言われたんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/20(月) 15:10:39.97

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/04(木) 16:53:15.19

ガン患者の皆さん、食生活が酷すぎます！
まずは食生活の改善です！

最優先で、食生活を見直しましょう。
病院ではガンは解決できません。小林麻央を見ていても分かるでしょう？

まずは食生活の改善です！

【基本事項！】
チェーン店には入らない
ファミレスは使わない
甘いものは食べない
乳製品は極力食べない
肉・卵は厳選する（出所が分からない肉・卵は一切食べない）

外食のトウモロコシは食べない
ジュースを飲まない
養殖の魚は食べない
お菓子（たとえ甘くなくても）を食べない
白い炭水化物を食べない

アメリカ小麦を食べない
揚げ物を減らす
旬のものを食べる
発酵食品を増やす
ねばねば系を意識して食べる

キノコ類を意識して食べる
○○風調味料は買わない
ノンカロリー物は飲まない
第三のビールは買わない
プラスチックボトルの油は買わない

テフロン鍋は使わない
フッ化物やラウリル硫酸Na入りの歯磨き粉は使わない
マーガリンは使わない
冷凍食品は買わない
外国産フルーツは買わない

電子レンジは使わない
コンビニで買い物しない
明治雪印森永の製品は買わない
山崎パンの製品は買わない
AJINOMOTOの製品は買わない

キリンサッポロサントリーの製品は極力買わない
日清の製品は極力買わない
キューピーの製品は極力買わない
ロッテの製品は買わない
イオンやほかの大規模スーパーで買わない

ワタミ系を使わない
モンテローザ系を使わない
スタバで飲まない
マクドナルドに行かない
ロッテリアその他に行かない

油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）
まめに断食（朝食を抜くだけのプチ断食）をする
適度に運動もする

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/10(土) 23:45:05.78

末期でも治療開始から約2年は治療手段があるから死ねない

これ以上治療出来ないからホスピタルに移って言われたらスタートライン(意識あるだけで体の自由は無い)
そこから更に運が悪ければ2年死ねない
良ければ半年で死ねる

手遅れな状態から治療はじめても合計3年位は病気と共存しなけりゃ行けない惨い病
それが脳りんpうんこ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/11(日) 00:01:45.21

この病気の介護は普通の介護とは訳が違う
入院先に身の回りの世話をしに行くだけでも心に病気が伝染して他の病気になったり仕事や日々の生活に影響してしまうから関わるべきじゃない
間違っても自宅で看取るとか考えてはいけない
自分の人生をよーく考えるべき

**がんと闘う名無しさん** · 2017/07/25(火) 22:33:31.24

中枢が原発なのと、全く違う所から再発したのが中枢(脳)、両方DLBCLでも予後や経過は違うのかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/07/25(火) 22:37:30.45

患者さんやその家族さん居ないかな？
話し聞きたいたいから上げてみる。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:52:18.92

>>274
それはちゃんと医者に聞いてみて。

私の個人的な考えでは、脳原発と脳転移は、
そもそも別の病気だと思う。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/10/03(火) 09:32:48.56

ご無沙汰してます。128です。

PCNSL患者の家族を在宅介護（左半身麻痺・高次脳機能障害）しています。
今年で初発から8年、再発から7年たちました。

腫瘍の再燃はないですが、白質脳症が進んで脳組織の萎縮が目立ってきました。
今後も徐々に進んでいくと思います。
残念ながら治療法はありません。
本当に恐しい病気です。

でも、周囲の理解と支えと、適切な介護サービスのおかげで
在宅介護を続けられたことには感謝しかありません。

今も辛い治療に耐えておられる患者の皆様、
どうかどうか治療が奏功して、1日も早く回復されますように。
本当に心からお祈りしております。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/10/31(火) 08:04:45.12

はじめまして。
先日父(64歳)が、PCNSLと診断され、明日からメソトレキセートとキロサイドによる治療が始まります。治療関連死が8%と言われ不安もありますが、まずは効くことを信じて頑張って貰いたいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 06:26:13.28

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

DSS2X

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/21(木) 04:43:28.93

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

QIT2O

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/12(木) 17:55:18.70

１２８さんとご家族はどうされてるかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/12/29(土) 14:20:21.35

この病気で化学療法5クールで寛解して今は地固めの段階
それにしても本当この病気って情報少ないね
参考にしたくても闘病ブログも多くないし

**がんと闘う名無しさん** · 2019/06/07(金) 22:16:58.05

この病気の人いないの

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/29(木) 16:11:59.12

メトトレキサートとシタラビンが命綱

**がんと闘う名無しさん** · 2019/10/17(木) 10:27:38.40

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**がんと闘う名無しさん** · 2020/02/29(土) 23:19:12.90

>>215

退院して今年の4月11日で6年目を迎えます！

毎日楽しく生きてます！

一応ご報告です！

**がんと闘う名無しさん** · 2020/03/29(日) 19:08:14.15

>>286
元気に過ごされているんですね。よかったです！
自分は寛解して1年目の者です。希望が湧きました。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/04/02(木) 18:42:39.60

小野薬品工業は3月25日、ブルトン型チロシンキナーゼ阻害薬チラブルチニブについて、再発または難治性の中枢神経系原発リンパ腫（PCNSL）を対象に厚生労働省から製造販売承認を取得したと発表した

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/20(木) 03:18:42.22

>>287
コメントありがとうございます！

1年目を迎えられたんですね！おめでとうございます(^-^)

僕は1年目ぐらいの頃はまだ不安な気持ちが拭えない時期でした。

毎月のMRIの結果を聞くのが怖かったのも覚えてます。

僕の報告で287さんが希望を持ってくださった事が本当に嬉しいです！

この病気になった事も人生の予定になかったように未来は本当に分からない事です。

分からない未来を不安に思うより毎日を楽しく笑顔で過ごす事にしましょうね(^-^)

何も根拠はないですけど

大丈夫です！

**がんと闘う名無しさん** · 2020/10/01(木) 10:17:53.32

>>286
6年でどれくらいの間隔で検診何ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2020/10/22(木) 20:55:02.96

>>290
ご質問ありがとうございます！

現在、血液検査が2ヶ月に１回とMRIが3ヶ月に1回です！
僕の主治医は本当に慎重な方なのでもしかしたら他の先生は通院回数やMRIの検査回数も少ないかもしれません！

**がんと闘う名無しさん** · 2021/01/16(土) 18:57:22.43

再発無しで寛解4年目突入

**がんと闘う名無しさん** · 2021/02/28(日) 21:53:53.36

>>292
ありがとう！なんだかうれしいよ

>>288の薬品チラブルチニブが国内向けに発売したそうだ

中枢神経系原発リンパ腫に、BTK阻害薬チラブルチニブ発売／小野薬品
https://www.carenet.com/news/general/carenet/50115

**がんと闘う名無しさん** · 2021/04/07(水) 09:23:34.76

「室伏広治」スポーツ庁長官、難病・悪性脳リンパ腫と闘っていた
https://www.dailyshincho.jp/article/2021/04070559/?all=1

**がんと闘う名無しさん** · 2021/04/07(水) 12:51:43.51

自家移植までやるらしいから抗がん剤だけではうまくいかなかったのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/04/07(水) 17:34:11.79

この病気で自家移植って聞かないな

抗がん剤と放射線の合わせ技
良い先生に巡り会えたのか。いずれにしても厄介な病気だなこれ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/04/07(水) 22:07:07.50

自家移植の前処置療法でチオテパが再承認されたから新しい治療法が出来たのかもね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/23(火) 20:34:18.69

チラブルチニブ使ってる人いる？

**がんと闘う名無しさん** · 2022/03/14(月) 11:53:18.25

過疎だけど書き込み
母73歳
4年前、びまん性大細胞型b細胞リンパ腫ステージ4
R-CHOP効果なく、r-GDPで完全寛解

1月半ば頃、風邪の症状で近所の内科受診、CTで副鼻腔炎と診断。頭痛はそこまでひどくなく、2月中旬に再度CTでまだ膿があるとのことで、他院で副鼻腔炎の手術を勧められる。
3/2に自宅で転倒。脳外科を受診したら、副鼻腔炎ではなく脳腫瘍だと言われて地元の大学病院へ。
脳外科では悪性リンパ腫が脳に転移したのではと言われて血液内科へまわされる。
その頃から(もっと前かも？)左側の視野狭窄と頭痛、ふらつきがひどくなって3/12に入院。

今はPETと脳の腫瘍の組織をとって病理に出す検査待ち。
とにかくあっという間に悪くなっていって驚き。
もっと早く気づくチャンスなんて思い浮かばない。

**がんと闘う名無しさん** · 2022/04/29(金) 14:46:14.31

本当に進行が早い
のか分からなかっただけなのか
もっと早く気付いてあげたかった

**がんと闘う名無しさん** · 2022/04/29(金) 14:53:50.07

先生には遅くないよって言ってもらえて
気持ちが少しだけ軽くなったけど
うちは寛解1年
また薬が効くといいね

**299** · 2022/05/10(火) 09:26:04.38

メソトレキサート2クールやりましたが、あまり効果なく、先生から抗がん剤治療ももう意味がないということで、末期患者用ホスピスに移ることになりました。
年齢と脳原発ではなく転移ということもあると思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2022/05/17(火) 23:06:55.79

これね、、、
転移と脳原発は、全然違うからね。

うちも、家族を脳原発で亡くした。
型とか関係ないみたい。
脳原発は。

早くわかっても、どうしようもないのかもしれない。
再発をするからね。
うちは、１０年闘病頑張った。
脳以外、何の異常もなかった。

言えることは、誰も悪くない、自分も悪くない
一緒にいられる時間を大事に、後悔しないように後悔させないように
大事に大事に過ごしてほしいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2024/03/07(木) 23:00:07.50

3年再発してない
再発しないんじゃないかとすら思えてきた

**がんと闘う名無しさん** · 2024/04/10(水) 10:49:11.89

>>1
その疾患、初めて知った