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脳のリンパ腫
0001名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2008/09/11(木) 21:38:31ID:0v9pR5vL
情報交換の場を作りました。
0154がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/14(金) 00:50:09.88ID:1aBLKT58
自分もこの病気です。

この病気で入院していた時、
この病気で治療してる人は自分のほかに2人居ると
看護師さんに教わりました。

(この病気、他にも患者さんがいるんだ)と思いました。
私も、今は案外安定して生活しているのですが、
後遺症もあります。

私の場合は、なんだか記憶力が落ちたような気がする。
滑舌が悪くなって、しゃべりが詰まってしまう。
という感じなのですが、一般生活するのには問題ありません。

他にも色々情報交換をしたいですけど、難しいですね。
0155143
垢版 |
2011/10/15(土) 18:43:38.35ID:6NnD9cTh
>>154
腫瘍ができた場所が似てたのでしょうか?父と同じような状況ですね。
しゃべりづらい、言葉が出てこない、疲れやすい(よく寝る)そんな感じです。
後は腫瘍が脳の左側にできたので、疲れた時には右半身がふらつく、とか。
再発防止の意味でも、疲れをためない、免疫力を高めておく、というのがよいのかもしれませんね。
0156154
垢版 |
2011/10/15(土) 20:35:39.73ID:6+aWW07M
私も免疫力を高めるようにと、医者にいわれました。
でも、具体的にどのようにしたらよいのかも分かりませんし、
他人が思うより、人がストレスを感じる原因は千差万別です。
私の場合は、まだ30代前半なので、これからのことを考えると
それ自体ストレスになってしょうがありません。

私の父も、あなたのお父様と同じ年代なので、
もし逆の立場なら、出来るなら変わってあげたいと思うでしょう。
でも実際、自分が病気になると、そんなことが綺麗事に思えるくらい
心がすさんでいきます。
こんなんじゃ免疫力が高まるはずありませんよね。
ただの愚痴です。

病人とその家族と、立場は違いますが、
143さん、この先も変わらず、平穏に過ごせるといいですね。
0157がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/24(月) 21:22:04.94ID:zLv8LIoO
この病気の情報って少ないよね。患者ブログも患者自身がブログを
書くどころではなくなること多いだろうし。
自分の場合、再発がほぼ確定的というのが怖い。次は薬が効くんだろうか。
0158がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/25(火) 05:26:49.20ID:9PERJZYb
再発が本当に多いというけど、
中には(少数だろうけど)元気にやってる人もいるんだよね。
そういう人の体験談を聞けば、少しは希望持てるのにな。
0159がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/27(木) 11:41:48.88ID:M6CzD7aJ
再発です。目に来ています。多分もう書き込みも出来なくなる。
馬鹿になっていくのが自分でわかる。
物忘れもすごいおおい。
0160がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/27(木) 11:42:54.56ID:M6CzD7aJ
一度でも退院できてよかった。半年だったけど。
頑張ってくるわ。皆も負けるな。
0161がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/29(土) 03:23:30.50ID:KJAnq40v
今ある腫瘍がなくなって、視力が回復しますように。
また帰って来るのを待ってるから、頑張ってきて!


皆さんはガンマやサイバーナイフ(定位放射線)は選択に無い?
ここで書き込みを見ないので。
0162がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/10/29(土) 11:34:23.55ID:vpoWNWfI
母が再発したときガンマナイフで治療しました。
その時は腫瘍はなくなりました。

再発で入院される方、どうぞ頑張ってきてください。
心から応援してます。
0163がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/12/22(木) 04:47:20.30ID:a2WJWVc5
情報が少ない病気ですよね。
医学は日進月歩です。有効な治療が早くみつかりますように。
0164163
垢版 |
2011/12/22(木) 04:49:58.93ID:a2WJWVc5
情報の少ないスレが落ちるのが嫌なのでageさせてもらいます。
0165がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/12/25(日) 08:03:30.98ID:ElkZP6CL
チラ裏でもいいかな?

少しだけ書いてみる。
2年前に初発、MTX+全脳照射
現在再発中、治療計画はリツキサン+MTX
さらに再発した場合、白金製剤が候補に上がってる。
ただ再発のたびに手立てが無くなって行く。

ステロイドが顔を出し始めるまで希望は捨てない事にする。
0166がんと闘う名無しさん
垢版 |
2011/12/28(水) 18:52:02.36ID:MgWfmAF6
全脳照射で痴呆様の症状はどうですか。
夫が初回の全脳照射で一旦は消えたけど、認知症に。
今は3回目の再発でもう有効な手立てが無いようです。
ここまで頑張ってきたのにダメだなんて信じたくない。
0167165
垢版 |
2011/12/30(金) 04:06:55.36ID:zKUDDKyc
三回目の再発ですと、徐々に手立てが無くなって行く可能性がありますね。
ご主人の年齢や状態によっては治療方法や回数に制限が出るかもしれません。

自分の場合は、40グレイ照射しました。認知症は今のところ顔を出していません。

治療が効けば再発後でも寛解が得られる可能性はあるそうですので、諦めないでください。
0168165
垢版 |
2012/01/14(土) 12:01:10.83ID:OPxZbXgX
スレ消えるのが嫌なので保守気味にチラ裏書きます。

ウザかったら言って下さい。消えます。

リツキサンは効果が出なかったため、2クールで中止。血管経由の点滴じゃBBBを通過しにくいんじゃないかと思うのだが…

なので、頭蓋骨に穴開けて脳まで点滴チューブを直結する抗がん剤の髄腔内投与も相談のテーブルに上がり、希望すれば実施してもらえるそう。

ただMTXがかなり頑張ってくれて腫瘍の拡大と浸潤が停止。ステロイドがいつの間にか点滴に投与されていたのでそっちの影響かもしれない。

ステロイドは点滴から経口の錠剤になったので接種量は減っていると理解。

標準治療はMTXらしいので、主治医はMTXの量と回数を増やして様子を見たいらしい。

腫瘍が拡大したり、ステロイドで腫瘍のもぐら叩きでは困るが、自分の食欲や体重減少を心配してステロイド入れてくれたのが判り、ステロイド自体は減る方向に向かっているので先生に一任する事に。

住人からクレームが無ければまた書きます。

あと、ちょっと気になる一言を先生から聞いたので書き記しておきます。

一回目の再発から二回目の再発の期間は、初回の半分の事が多いようです。
初発治療完了から一回目の再発まて1年であれば二回目の再発は半年前後が多いということのようです。

もちろん、治療が効いて腫瘍が死滅してしまえば別です。
0169がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/01/17(火) 14:44:11.87ID:xNmle8M7
抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら1985年のデヴュタ証言やADG遺伝子、1988年の抗ガン剤=発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎ 医学生は、栄養学・NK細胞のことは、ほとんど知りません。
 それも何故なのか、調べてみてください。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください!
       ↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related
0170がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/01/21(土) 16:21:03.46ID:RjN5PwHo
166です。
あっけなく、肺炎で亡くなりました。
年が明けてからは目もうつろで開きっぱなしで、濡らしたガーゼを
のせてあげていました。
もっと生きたかっただろうな。
皆さん、どうぞ良くなる事をお祈りしています。お世話になりました。
0171がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/01/31(火) 21:08:17.92ID:jX2PgD3q
ほんと、この病気は進行がすさまじいね。
うちの父親もこの病気で、棒大学病院に入院したが、MTX大量投与は対応できないとあっさり言われ、
放射線50グレイ照射だけで、退院させられ、4ヵ月後に再発、
次の病院を探してるうちにで死んだ。




0172がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/07(火) 09:46:49.20ID:tfR8tn6s
自分も20代後半だけどこの病気です。
今はまあまあ元気ですけど、何のやる気も起きません。
放射線治療の影響か髪の毛が細く薄くなってきました。
この病気のご家族や、患者の方はたくさん書きこんでほしいです。
情報交換の場所ってここしかないから。
0173がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/22(水) 00:28:11.54ID:pkz0o1HA
情報少ないからまとめようと思っても、色々難しいよね
素人だから・・・とかじゃなく、実際にこの病気にかかってる人が見たとき、
無駄に絶望とか恐怖心とか、与えかねないんじゃないかと思うと・・・

書き方ひとつで煽りにも励ましにもなるのだろうけど
0174がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/23(木) 21:56:18.50ID:IX107BCP
書き込むことが難しくなったり、経過が厳しい状態になる事が多いから
患者側の情報発信は難しいね。
0175がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/02/28(火) 23:55:50.64ID:YDRS4xoL
質問させて下さい。
父が倒れ、脳血栓でしたが、血栓の量が多く、脳リンパ腫の疑いある宣告。
。味覚、匂いは全く分からず、右耳全く聞こえない、左側眼球が痛むとの事、先日、脊髄検査をし、結果待ちです。脊髄を移植とかは又違うのでしょうか。又、どの様な症状か教えて下さい。
0176がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/03/02(金) 07:42:43.98ID:Akf43Sy/
 備後府中 首無地蔵 病気平癒
0178がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/04/13(金) 23:50:33.41ID:wUMsnd/L
脳に転移したら諦めたほうが早そうだなあ

いろんな検査したけど悪性の腫瘍できる原因特定できないから
首のリンパの腫れてるあたり全体をメスで開いてみてから〜といってたけど
手術後の説明もなんか想像するだけでも痛そうだし
(管通すので〜とか細かい説明してたな)
術後よくなければ再手術とかさ…
首の切開手術なんて1回で充分だわ

免疫力落ちてるせいかダルいし微熱多いし
寝汗毎晩だし食欲ないし(食べる行為自体が面倒臭い)
最初の頃にあった気力も削がれてる感じする
0179がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/05/31(木) 22:06:00.87ID:Lv5PImRp
128です。
お久しぶりです。

初発の治療後退院したのですが約半年で再発、
MTX+リツキサンを3クールやってnearCR(少し残った状態)で
リハビリのため転院しました。
3ヶ月後自宅へ戻り、無事1年経過。
残ったはずの腫瘍は全く動かない状態…らしいです。

今は半年ごとのMRIのみです。

放射線の影響で、広範囲に白質脳症が出ていますが、
意識レベルは良好、身体機能も徐々にですが回復がみられます。
ちなみに記憶喪失(過去の記憶が一部なくなりました)、傾眠が主な症状です。

うちもいつ再々発するのかは分かりません。
今を精一杯生きるだけです。

本当につらい病気ですね。
闘病中の方々の治療が奏効することを祈っています。
0180がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/05/31(木) 22:37:08.99ID:tThpwMDl
ワカメ(フコイダン)を食べろ
0181がんと闘う名無し
垢版 |
2012/06/03(日) 15:03:18.11ID:7G05FoIo
私の母(75歳)ですが、2月初旬に右脚の動きがおかしいので急遽病院で診ても
らったところリンパ腫が見つかりました。
リンパ腫が発見されるちょうど一ヶ月前に母と旅行に行ったのですが、その時に
はたぶん発病していたと思われ、思い返せばえらくすり足で歩くようになった
なぁと思っていました。

この病気の進行は恐るべき早さだと思います。
生体検査(手術して摘出)の後、先生から平均生存率3年と言われ、マザコンと
言われても否定しない程母が大好きな自分なので、本当にショックを受けて泣き
暮らしていました。
けど同じ母親を難病で介護している友達から
「過去を振り返らず、未来を悲観せず、今を一生懸命尽くそう」
という言葉を投げかけられて、我に返りました。
今は泣くこともなく、明るく日々を送っています。

母は山梨県の大学病院に入院しており、私は広島県在住、遠く離れている分不安
は募りませんが、月のうち1週間は山梨まで行ってそばに寄り添っています。


病気が分かってから1週間程で化学療法の治療に入りました。
GW前にMTXの3クールの治療は終わり、今は放射線治療を受けています。
5/14から始まった放射線治療は全28回の照射。
退院は6月末かなぁ〜。

放射線をすると抵抗力が無くなるのでしょうね、先日尿道炎にかかってしまっ
て、高熱を出したとか。
人並みに食事が出来る母だったので安心して広島に戻った直後の高熱でした。
(私がそばにいることで、疲れが出たのでしょうか?)
病院からも言われましたが、雑菌には要注意です。
本人も、まわりの人も、手洗いなどを頻繁に行いましょう。

母は私が世界一尊敬する女性らしく、生きるために頑張っています。
食べられる物を必死で食べて、頑張っています。

これからたびたびこちらに寄せて頂きます。
何か情報がございましたら情報提供よろしくお願いいたします。
私も出来る限りの情報は書いていこうと思います。
患者さんご本人、そしてご家族の皆さん、頑張りましょう。
長々と失礼しました。
0182がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/06/07(木) 02:43:45.23ID:bbFesV7S
本当にこの病気はあっという間に進んでしまって、
そして確実に別れの時が来てしまう。一度でも退院させてあげたかった。
0183がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/06/08(金) 14:15:43.41ID:ChSzUxAR
発病後2年経った今でも、私はなんとかやっています。
この時期は暑くなり、体調もしんどくなりがちですが
無理をしないで頑張りましょう
0184がんと闘う名無し
垢版 |
2012/07/10(火) 14:20:43.35ID:ImSntzHF
181です。
おかげさまで100日あまりの治療の末、6/27に無事に退院することが出来ました。
退院して二週間程経ちますが、食欲はまだ戻らないようで、ご飯(飯粒のこと)があれだけ好きだった母なのに、砂を噛んでいるような感覚なんだそうです。
それは唾が出にくいということらしいのですが、放射線治療の後遺症なのでしょうか。
ただ、退院時の説明でビフォーアフターを見せてもらい、リンパ腫はキレイになくなっていました。
山梨大学の川瀧先生には本当にお世話になって、この感謝は言葉では言い尽くせません。
再発しないように、10月まで、二週間に一度のキツサリン治療が残っていますが(がん細胞のとどめを刺す意味の治療らしいです)、とにかく再発しない事を祈るだけ。
0185がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/07/13(金) 16:59:10.11ID:4YmAKFhN
親の脳に腫瘍が見つかりすぐに手術が必要と診断され昨日手術をしました

腫瘍がどういったものなのか調べるための摘出手術なので
まだどういった腫瘍なのか検査の結果は出ていませんが
先生が言うには脳原発の悪性リンパ腫ではないかというお話でした

検査当時脳内に2つの腫瘍があり昨日はそのうちの1つの
右脳にある腫瘍を摘出していただきました
術後すぐやその後の面会時には
動かし辛いとはいうものの左手などは動かせるようでした
しかし今日の面会時には「左側が動かない」と悲しげに嘆いていました

「昨日は動かせたしリハビリ頑張れば大丈夫だよ」
と励ましましたが実際の所今後リハビリをすれば動くようになるのでしょうか?
術後時間が経過するほど動きが悪くなった
という経験があるかたはいらっしゃいますか?
0186がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/07/13(金) 17:03:28.03ID:tWolv3Ft
重粒子線が効果あると聞きました
0187がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/07/14(土) 23:11:02.28ID:C8IkVF1a
脳原発の悪性リンパ腫なら、抗がん剤治療がまず行われるのではないでしょうか?。抗がん剤が効けば症状が回復するのか先生に聞かれてみてはいかがでしょうか?。ご回復をお祈りいたしております。
0188がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/10/14(日) 23:23:53.52ID:wSH4etoR
>>185
うちの親もほぼ同じで脳原発性の悪性リンパ腫です。
ただ腫瘍を摘出というのは正直?です。摘出しても再発する可能性が
大きいので、標準治療はステロイド治療→抗がん剤(化学療法)→
年齢が60歳ぐらいまでなら放射線治療じゃないかな。
0189がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/10/27(土) 23:12:39.39ID:GRBAXEBV
夫は50歳の時に発病、5クールのMTX+抗がん剤治療・・・で、一応消えました。
5年経ち、完治したと思っていたら、半年に1回のMRI検査で今月、再発が・・・11月初めに入院します。
今後の事を思うと憂鬱です・・・


0190がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/10/28(日) 10:21:17.18ID:IgEYmt/U
分子標的薬の新薬が使用できるんじゃないの?
脳のリンパ腫に有効か否かは知らないが。
0191がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/17(土) 19:05:02.52ID:f9IsUKCa
この病気って、時間がぜんぜん取れないね

セカンドオピニオン受けますかと言われても三週間待ちになるとか。。。。


最初に行く病院の経験度で寿命が決まる。

くそ病院でも、最低限、生検とステロイド大量投与は急ぎでしないと。。。欝だわ。。。
0192がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/24(土) 02:43:01.61ID:IvKe26bG
50代までなら、ステ、MTX,放射線でとりあえず治る可能性大。
ただ時間が勝負なのはこの病気の特徴。
標準治療以外には方法は無いから、セカンドオピニオン待ちとか
致命傷になりかねないよ。
0193がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/27(火) 08:25:35.99ID:zZyB14e7
携帯より長文になり申し訳ありませんが、皆様どうか宜しくお願い致します。

義父の様子がおかしいと義母から聞いたのが10月の後半。

11月3日に息子(孫)の空手の大会があり
久しぶりにみた義父は 義母が言うより明らかにおかしい。

11月5日に 私が総合病院に連れていき
その日のうちに脳腫瘍と分かり
そのまま専門の病院へ紹介され(定位生検が出来る病院)
11月15日に診察
PET等、様々な検査

11月21日に結果と合わせ診察。
その日立ち会う予定だった別の医師が緊急手術の為 詳しい話は聞けないものの
最初の病院から その日まで日に日に悪くなる義父、それをみる義母の限界をみて医者の方から入院を言って下さった
(定位生検の日取りも組みながら)

11月26日 入院
そこで告知があり、ほぼ悪性リンパ腫でしょう、と言われました。

こちらの言っていることはある程度分かっている様ですが
自発的に発する会話は完全に意味不明な内容です。
私達家族の認識は出来る様ですが
月日とか時間とか物とか そんな方面はもう分からないみたいです。

そんな義父に 私は(嫁です)30日の生検の前に手紙で伝えたいことがあります
義父はその手紙の内容を理解できるでしょうか。

もちろん主治医にも尋ねるつもりでおりますが、皆様のお言葉を頂きたかったので すみませんがどうか宜しくお願い致します。
0194がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/28(水) 01:05:11.44ID:LLRelVoQ
日に日に悪くなっている状態では手紙を理解するのは難しいかと。
とにかく診断を確定させて、一度でも良くなるよう祈っています。
手紙が理解できなくとも、周りの暖かい気持ちは伝わると思います。
まずは義父さんの治療がうまくいくようお祈りしております。
0195がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/28(水) 02:34:08.70ID:6qhn+T/6
>>194
>>193です。

お言葉、本当にありがとうございました。

手紙を渡したい理由ですが
私も癌で臓器を失っています。

その入院する日
義父から 手紙をもらいました。
今でも いつもお守りの様に持っております。

退院し、もちろん感謝のお返事を書きたかったのですが
日々の自分の体調や家事育児に追われ
常に逢えてる義父義母に対して 手紙と言うタイミングを延ばし延ばしにしてしまいました。

私達が義母からはっきりと相談されたのは10月下旬ですが
今思えば、夏位からおかしかった。

そしてそのあと
目がおかしい
微熱がずっと続いて下がらない

近くの小さな医院に通っていたのは知っていて
(義両親共に車が運転できないので)
私が大きな病院に連れていくと言っても、義両親も旦那も私の身体を心配して
何ともない、と言われたからいい
となって。

もっと早く
私が無理やりにでも連れていってれば良かった。

大会の時 電車やバスを乗り継いでよく来れたなと。
義母が、
おじいちゃん、どうしても行かなきゃって言うから、と。

でも孫が優勝したことは理解してないかもしれません。
(50年近く付けている日記がその日も内容が意味不明)

あんなに聡明だった父が半年で こんな風になるなんて。

今日は旦那が行きましたが>>194さんのおっしゃる様に、昨日より悪くなっていたそうです。

なんですぐ感謝の返事を書かなかったのだろう
周りになんと言われても、きちんとした病院に連れていけば良かった

もう、あれからずっと眠れません

携帯からお目汚し申し訳ありません
本当にありがとうございました。
0196がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/28(水) 23:52:21.95ID:5GtqcOyW
脳の悪性リンパ腫は、早期発見は非常に難しい。
脳外科の専門医も、脳ドックを定期的に受けてたとしても
発見できないことが殆どだと言ってるよ。
それから、手足の麻痺とか意識の混濁(軽い痴呆症状)、傾眠など
あると思うけど、ずっと続くばかりでなく、たとえば食事が
少しでもできるようになると一時的に、時間帯によって
意識がある程度理解できるようになったりする。(意識・認知レベルが
正常と異常の間を常に揺れ動く) 
例えば、古くからの友人が御見舞いに行ったりすると、
意識が正常側に振れたりすることがある。
0197がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/11/29(木) 15:28:07.36ID:1v+E21Bf
194です。治療が始まり、薬がよく効けばまたお話も出来るようになります。
それを願って、今は193さん自身もゆっくりお休みになりますよう。
0198がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/05(水) 17:17:23.47ID:aRYetSGu
夫が2週間ほど前から目が見えにくいといい始め、いろいろ調べ、先週入院しました。
入院時には左半分の視野がなくなり意識障害もあり傾眠状態でした。
即ステロイドの点滴が始まり、2日ほどしてから、意識がはっきりと戻り、今は入院はしているものの普通に生活しています。
多発性脳腫瘍ということで、脳原発性のリンパ腫か転移性か調べています。
今日PET検査をしたので、もうすぐ検査結果がわかると思います。
ステロイドと放射線治療になると思いますが、化学療法も選択される病状なのかまだわからず、
不安な気持ちです。

転院も必要なのかと考えたりしますが、あまり時間がないのなら今入院している病院は家のすぐ近くなので、
ここで、一時的にでも家に帰り、穏やかに過ごす時間を持つ方がよいのかもしれません。
この1週間で一生分の時間が過ぎたように感じます。

今後どのような経過をたどるのかまったくわからないのですが(診断も確定していないので)、
でも、すぐにでも動けるようにしておいた方がいいのでしょうか?
0199がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/05(水) 17:31:02.75ID:aRYetSGu
198です。
腫瘍が脳の深部にたくさんあるので、生検はできないし、その時間はないと言われました。
MRIの画像で見ても、素人でもはっきりわかるほどたくさんの腫瘍が脳全体に散らばっていました。

診断が確定しないので、今、ここに書いても仕方がないと思いながらも書いてます。
情報が少ないのがつらいですね。。。
0200がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/20(木) 01:02:19.07ID:X24jAYDC
198さん、辛いね。自分は一度は退院したのだけど、最近物が二重に見えたり
ぼーっと突然眠った様になってしまったりで、明後日から再入院です。
整理を付ける時間が持てたことを感謝して、主治医に全てを任せます。
多分もう退院は出来ない様な気がします。死にたくないです。
子供と別れたくない。家族のことが分からなくなりたくない。
0201がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/12/21(金) 00:16:01.83ID:jmUGOwQw
放射線治療のことなんだけど
私も医療関係者じゃないから詳しくは分からないけど
全脳照射すると将来的に認知のリスクが上がってしまう・・・

限られた病院にしかないけど、ノバリスTxと言う高精度放射線治療機があるらしい。

白質の線量を24Gy以下に設定し、海馬、扁桃体の線量を10Gy以下にできれば、認知症は回避できるとか・・・

認知が回避できるかどうかは医師との治療計画次第だってある書き込みに書いてあった。
0202がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/02/09(土) 01:18:17.14ID:s+LIld7j
>>201
ノバリスTxは定位で全脳照射じゃなかったような。
全脳でなきゃ効果がないし、全脳なら高齢者は認知症にってのが
問題なのでは?
0203がんと闘う名無しさん
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2013/03/10(日) 16:15:38.84ID:fsG4P5T7
>202
 これは脳リンパについての書込みだよ。専門医の先生が応えてた。
 これで絶対に再発しない・・・と言うのではないかもしれないけど・・・認知症とか後遺症のリスクはかなり低くなるんじゃないかな?

 
 今は、まだ一般病院にはなくて、医師からの紹介状で限られた医療機関にいかないと受けられないみたいだけどけど、
「ホウ素中性子捕捉療法」って言う最新の放射線治療もあるみたいだし、
これが脳リンパに可能かどうかは、はっきりとは分からないけど、脳腫瘍患者には画期的な新型放射線治療らしい。
ホウ素中性子捕捉療法について調べてみてね。検索ですぐに出てくると思うから。

あと、これは知人から聞いて私も知ったんだけど
まやかしっぽいけど、ヒーリングとかで難病が治った人も居るって。
遠隔ヒーリングっていうのもあるから、気軽に自宅で誰でもうけれれるらしい。

ただ、結果には、個人差があることだし(結果が100%保証されていることではないし)
何よりヒーリングもタダではないし(回数がかさむと結構お金がかかる!!)
あくまで自己責任の範囲内でおねがいします、ってことになるけど・・・


ただ、私が伝えたいのは、大切な人を助けたいのは、みんな同じだから
こんな方法もあるってことを今自分が知っている範囲で伝えたかっただけなんだ。
0204がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/07/31(水) NY:AN:NY.ANID:UasQM4Xb
128です。
あと1ヶ月で発症から丸4年になります。
在宅介護の長期化で、私の疲労もたまる一方です。
でも、一日でも長く笑顔で生きていて欲しい。

今は半年に一度MRIを撮ってますが、腫瘍は動きはないそうです。
ただ白質脳症は緩慢に進んでいるみたいです。

大阪大学でしたっけ?PCNSLのがんワクチンの治験募集してましたが
どうなったんでしょうね。
効果が出て承認されると良いのですが。

患者の皆さん、家族の皆さん暑いですがどうぞお大事に。
0205がんと闘う名無しさん
垢版 |
2013/09/16(月) 00:14:26.10ID:6AXGcnko
この3連休一時退院をもらい実家で過ごしてますが連休明けから大量抗ガン剤治療になります。抗癌剤について色々な意見があり不安な気持にもなりますが、28歳とまだ体力的にも耐えられる気がするので頑張ります。それにしても久しぶりにビビってます(笑)
0206がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/01/27(月) 12:35:48.89ID:xALI++yb
>>205
色々端折るけど、うちのかーちゃん全快した。治療終了から三年。普通の生活してる。がんばれ
0207がんと闘う名無しさん
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2014/01/28(火) 23:36:09.06ID:A6CIOIwv
>>205
俺の義理の弟(29か30)もこの病気になって今闘病中
情報を仕入れようと訪れたんだけど、他人事とは思えず書き込んでみた
がんばれ!
0208健太
垢版 |
2014/02/18(火) 00:55:44.21ID:/mJdtXiU
205です,僕の治療法と現在を報告します

2013年

8月6日 リツキサン
8月7日 メソトレキセート
8月20日 リツキサン
8月21日 メソトレキセート
8月27日 リツキサン
9月3日 リツキサン
9月4日 メソトレキセート
9月17日 リツキサン
9月24日 シタラビン
9月25日 シタラビン
10月23日 リツキサン
10月24日 シタラビン
10月25日 シタラビン
11月26日 シタラビンとステロイドを背中から頭の脳と頭蓋骨間に注入
11月28日 サイメリン
11月29日 エトポシド
       シタラビン
11月30日 エトポシド
       シタラビン
12月1日  エトポシド
       シタラビン
12月2日  メルファラン
12月5日 自家末梢幹細胞移植 輸注
12月29日 退院

2014年1月17日 再発

2月10日より放射線治療開始、部分照射 30グレイ20回

3月10日 退院予定です

今の病院で出来る治療はこれで最後です、抗がん剤はもう使えないし放射線治療も限界があります
最後は免疫療法ですね、
中枢神経原発悪性リンパ腫、この病気は手ごわいですね、まず使える抗がん剤の種類が少ない事、そして再発率の高さ

認知症になるより治療を諦めて充実した短い時間を過ごす方がいいのかも、とりあえず3月10日まで放射線治療を頑張ります

206さん、207さん

応援ありがとうございます、弟さんにも同じ病気の子が頑張っているとお伝えください、抗がん剤治療中、食欲は無くなり吐き気もひどかったけど家族や友達がお見舞いに来ると

本当に元気になりました

ガリガリ君を買ってお見舞いに行ってあげてくださいw

長くなりましたが現状報告でした
0209あや
垢版 |
2014/04/19(土) 14:38:53.98ID:kz+BrOP7
母が昨日、この病気との診断を受けました。

先は短いんでしょうか?
マザコンと呼ばれてもしかたないくらい母のことが大好きなので、どうにかしてあげたいです。
0210がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/04/19(土) 23:46:49.33ID:qcIjXU+2
>>209
鶴見隆史医師の書籍「断食でがんは治る」(819円+税)に
書いていることを実践すれば、結構、長生き出来ます。
後は、西式健康法の六大法則の運動をくどいほど一日中やる。
http://www.pasima.com/nisisiki.htm
この二つで治る人も居ます。
0212がんと闘う名無しさん
垢版 |
2014/11/19(水) 21:50:13.87ID:CYzLa/UV
高倉健が悪性リンパ腫で亡くなって広く知られるきっかけになりそう
0213がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/09/09(水) 06:20:18.75ID:1Cn2EJ55
この病気は脳腫瘍の場所によって自分の事が何も出来なくなり、しかも短期間でなってしまう為、本人は相当つらい、、。
0215以前書き込みをした208です。
垢版 |
2015/09/15(火) 16:22:23.64ID:NrDtoRIr
まだ生きてます!

2014年4月11日に退院してから再発もせずに生きてます!

退院した当初は未来の事を考える際にせいぜい1ヶ月後の事までしか考えられなかったけど今は半年先の事ぐらいまで考えられるようになりました。

いつか1年後、10年後の未来に期待できる心境になれたらなぁ〜って思ってます。

ちなみに私は中枢神経原発悪性リンパ腫でした。
0216がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/09/29(火) 05:04:16.91ID:xZCLWd5z
残念ながらウチの母親はこの病気でホスピスに転院しました。本人も辛いですが、認知症も出てきてるせいか、仕事復帰をするつもりで痛々しいです。
0217がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/09/30(水) 19:25:24.78ID:kXbF2I3g
父がB細胞型リンパ腫で、抗がん剤(R−CHOP)で治療していたのですが、その治療後、脳の方にリンパ腫がみつかりました。
そこで脳に放射線治療(40グレイ)をやりましたが、脳の別部分にまた再発してしまいました。
まだメトトレキサートやキロサイド(シタラビン)などは使っていません。
脳の白質化を覚悟して、メトトレキサートやキロサイトを使った化学療法はやるべきでしょうか?
0219がんと闘う名無しさん
垢版 |
2015/12/28(月) 13:07:12.47ID:eJLF5VbB
>>215

211でないですが、208さんのその後が気になっておりました。
再発もせずにお元気そうで何よりです。
そして、何よりも励みになる書きこみありがとうございます!!
0221がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 16:54:40.25ID:TspnHq3D
俳優の松方さんもこの病気らしい
0222がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 17:29:45.02ID:H6Fx+0U7
このスレ見るに松方さんも希望有るのでは?
治療に専念するようだな
0223がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 20:09:54.26ID:v1MNuTIl
悪性リンパ腫は薬がよく効きますからね
松方さんのファンだからぜひ生還してもらいたいです
0224がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 20:32:12.69ID:ARsYdPRW
私も松方さんのニュースを見てこちらにたどり着きました。
書き込みが少ないですね。
患者さんやご家族の為にもこのスレッドはあげなきゃダメですね。
0225がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 21:28:41.98ID:oGNIjyHm
なでしこ先制!!
0226がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 22:25:18.31ID:b/AceGck
南無妙法蓮華経
0227がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/02(水) 22:44:34.54ID:V3hEvMfE
どうやって気付いた? 頭痛とかですか。
0228がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/03(木) 01:46:10.80ID:8n+hYZoH
>>227
結局は、できた場所だよね。
場所によって症状が違うよ。

だから一概に言えないよね。

うちの場合は、性欲減退と尿崩症が最初の症状だったよ。
0233がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/06(日) 23:36:36.46ID:i5I0+ha+
>>232
記事読んだ。勉強になった。
何年後かには教科書に付け加えられたり、日本の大学でも研究対象になるのかな?>脳のリンパ菅
0234がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/03/20(日) 21:30:59.40ID:7uSyQztu
その先生の話では殆どの癌は重曹で治るそうです。
余命数ヶ月といわれていた肺がんの患者さんは、この重曹で救われ既に15年生きているとおっしゃってました。
自分は話半分で聞いておりましたが、敢えて抗癌剤は必要ないということでした。
何故抗癌剤が使われているのかというと、医薬品が世界中で儲かるらしいからです。
現にその証拠資料や海外の資料まで沢山見せてくれました。
実際に全ての癌が重曹で治るというのを証明したイタリアの学者が発見し発表したところ、暗殺され現在は軍に保護されているみたいです。
ほんとにこの重曹で癌が治るならあの抗がん剤はなんだったのでしょう。
抗がん剤は、体を痛め、高いお金を払い、寿命を縮め寸前の病気が治ったとしても、可能性として抗がん剤を打ったが為に、癌リスクが更に上がってしまい、更に癌のリスクを高めてしまう。
0237がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/05/09(月) 01:35:59.61ID:+cPbazMF
父逝去。66才。脳原発から精巣その他あちこちに
計3回転移。
この病気は脳以外は再発しないって聞いてたのに。

最初のMTX療法で白質脳症も併発したのもあって、
発症からえらい傾眠がちになった。

転移する毎に体が動かなくなって、意識レベルも下がって最後は殆ど意志の疎通は出来なかったな。

闘病生活通じて苦しまなかったのだけが幸い。
0238キキちゃん
垢版 |
2016/06/07(火) 22:27:34.91ID:tsdHXTwD
今日、母(67才)が脳原発の悪性リンパ腫の可能性が高いと言われました。
まだ現実を受け止められずにいます。
あんな元気だった母が突然、うまく話せなくなりました。
市内の病院から県内の大学病院への転院を進められました。私は東京住みなのですが、セカンドオピニオンを得るために、東京でも病院を探せればと思っています。脳原発の悪性リンパ腫に強い病院はどこか分かる方いらっしゃれば教えて頂きたいです!
ネットで調べても専門用語が難しく困っていました。皆さんのレスを見て仲間がいるんだ、と少し心が落ち着きました。まだ分からないことだらけなので、色々勉強して少しでも母の役に立てるように頑張ります!
これからも何かあったら相談させて頂きたいです。
0239がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/08(水) 21:17:30.96ID:+d1j9EbO
>>238

僕は国立国際医療研究センターという病院で治療しました。

余命3ヶ月と言われましたが抗がん剤治療と放射線治療をして退院してから2年が経ちました。

この病気は血液内科での治療が適していると思います。

参考になるかは分かりませんが少しでも力になれればと思い返信させていただきました。

頑張りましょう!
0240がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/10(金) 08:50:28.50ID:1L9LAjKD
松方弘樹、一度は官界で退院できると思ったが

もう、下半身不随まで進行か。。厳しいなぁ。

50グレイ照射でも駄目だったんだ。
0242キキちゃん
垢版 |
2016/06/12(日) 10:22:54.67ID:ycD2+e2q
>>239
返信ありがとうございます!
239さんのお気持ち、とてもありがたいです。
治療がうまくいかれているようで本当に何よりです。

貴重な情報、家族とも相談して検討させて頂きたいと思います。ありがとうございます。

ケースバイケースだとは重々承知していますが、また治療のことなど相談させて頂けると、ありがたいです。

暑い日が続きますが、患者の皆様、ご家族の皆様、どうかご自愛ください。

頑張りましょう!
0243がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/12(日) 11:16:17.21ID:4kFQFNsi
この病気の場合は、セカンドオピニオンを受ける暇が無いくらい進行が早い

最初に受けた病院で生検術と、ステロイド大量投与の治療は受けておくべきだね。


その後、化学療法と放射線ベストミックスが出来る病院を探すのは有かも

セカンドオピニオンのために、2,3週空けると致命的になることも
0244がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 16:46:26.82ID:uvmEwGMO
メトトレキセート大量療法+放射線全脳照射の後にテモダール服用の臨床試験の結果が一応出たみたいだな
有意に生存率等が良くなったらしい
今後はテモダール服用も標準治療になりそうな感じ
0245がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/14(火) 23:20:37.73ID:9BcYcTcW
>>238
家族が東京女子医大で治療しました。
再発もしましたが、また治療し、
発覚からかれこれ9年になりますが
何とか元気です。

最後の治療からは2年過ぎました。
物忘れとかあるし、いろいろ弱ってしまったけど
でも要介護1で、たいした世話はいらないです。

他の方も言っているように進行は早いです。
他の病院を探している時間はあまりないと思います。
ただ最初が肝心ということもあると思うので
難しいですね。

でも希望はあると思うので
頑張ってください。
いい治療が受けられることを祈っています。
0246キキちゃん
垢版 |
2016/06/15(水) 19:45:11.32ID:Lg8VThXV
>>245
返信頂き、ありがとうございました!
やはり、東京女子医大は症例が多いのですかね。

何とかお元気に過ごされているということで、本当に何よりです!そういうお話を聞けると、これからの母の治療に希望を持って立ち向かっていけそうです。ありがとうございます。がんばります!

現在は、都内の病院でやっと生検術が終わり、結果待ちの状態です。進行が早いというのを本当に感じました。

243さんも仰ってましたが、皆さんにもお聞きしたいのですが、化学療法と放射線のベストミックスというのは、病院によってだいぶ違ってくるのでしょうか?それとも、この種類にはこの治療と決まってしまうものなのでしょうか?(年齢などにもよると思いますが)

また、免疫力を高めていくための食べ物やサプリなど実行されていたことがありましたら、教えて頂けたら嬉しいです。
0247がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/16(木) 21:15:14.32ID:Ku5kbIMB
まずステロイドをやって一時的に症状を抑えて、それからメトトレキサート大量療法(+ロイコボリン救援)が基本だろう。
医師によってメトトレキサートにキロサイド等を加えたり加えなかったりする。
それから放射線の全脳照射(30〜40グレイ程度)が普通はやられる。
メトトレキサート大量療法ができないほど状態が悪いと放射線全脳照射だけやられることもある。
メトトレキサート大量療法よりも強力なR-MPV療法をやる医療機関もある。
放射線全脳照射をやると脳の白質化(痴呆等が出る)の可能性もあるのでなるべく線量は少ない方がいいんだが、治療効果の兼ね合いで難しいところがある。
0248がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/17(金) 14:48:26.52ID:nhPPuCff
まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956



【被爆大量死】   ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト  【放射能犯罪】



りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害(ADD)と多動性障害(ADHD)、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能(最大の汚染源)によるものです。
0249がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/17(金) 19:04:06.88ID:hF95udWU
あちこちのスレに出る上にNGワード回避に微妙にキーワード変えてくるくそは地獄にいってずっとそこに居ろ。
0251がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/20(月) 01:59:10.40ID:cR1upkO4
>>250
脳リンパ腫にはガンマナイフはやりませんよ。

女子医でもガンマナイフは受けられるけど
一回もガの字も出たことないです。

結局、見えてる腫瘍だけを叩いても意味ないってことだと思います。
キノコとかカビの胞子みたいなもんだと言ってましたよ。
だからやるなら全脳照射になると思います。
0252がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/20(月) 20:35:31.43ID:a/oP1cnS
基本は、全脳照射50グレイですけどサルベージとしてのガンマナイフは有りだと思いますが。
0253がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/21(火) 13:40:52.99ID:obesDjyp
まず全脳照射(30〜40グレイ)で、それから放射線に比較的強い部位をブーストとして部分照射というのはあり
0254がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/06/21(火) 22:49:35.65ID:pRnX+dWX
この病気に関しては、手探りなので治療に決め付けないでやるべき
経験的に、化学療法と放射線で再発して本人は意識混濁、家族はパニックで
ガンマナイフの提案を家族にした事があります。

結局、呼吸が続かずに亡くなりましたが。。
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