口唇裂・口蓋裂 Part8 [無断転載禁止]©2ch.net
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口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか?
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荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。
前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part7
http://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50 >>773
それかもしないな。言ってきた奴、普通に友達だったから
でも傷ついたのは事実。三日月のほかにもウラガンキンとかも言われたw 同性の友達はできるけど、異性の友達ができない。
というかモテたことない。
もはやブサイクだから とかの理由ではなく
障害者として無意識に見られてるから恋愛対象に入らないと思ってる。
そうだとしたら、もうブサイクのほうがずっとマシ わかる。口唇裂でちょっと美人とか意味ない
笑っちゃうようなブサイクの方がマシだもの
子どもの頃から
痛い思いや傷つけられることばかりで
ほんと損な人生だわ 笑っちゃうようなブサイクも奇形みたいなもんでしょ…
しかも保険効かない この障害で手帳もらったんだけど障害者枠の就職ってどうなのよ 形成外科が終わった後美容整形しようと思うだけどどうしようかな。
左側口唇口蓋裂 だけど右穴と均一には出来ないのかな・・・ >>778
一般求人よりは求人数は少ないみたい
あと就職できても軽作業とか地味な仕事が多いのかな
でも就活で健常者と争わないから就職はしやすいのかも
とりあえずハローワークに行けば少しは前進するのでは?
いかんせん、僕は就活未経験者だからよくわかんないけど…w >>780
情報ありがとう
俺も就活自体はまだなんだけど少し気になったんだよね
まぁ障害者枠での就職じゃ給料少ないだろうし一般枠安定だな この障害は手帳返還されるから、もし障害者枠で就職するなら早めに就職したほうがいいよ。
俺は最近気付いたら手遅れになってた。
書類上は健常者になってる。全然そんなことないのにね、、、 私は左の鼻が曲がって鼻下に雷マーク傷があって口唇裂。なのに周りは「言われなきゃ分からない」「美人だね」「可愛い」たくさん言ってくるけど全部お世辞だと思ってる。 自分も同じ。 褒め言葉をどうしても素直に受け取れず、
同情と取ってしまう。
だって、言われないとわからない、ってことは
言われたらわかるわけだよね >>788
ですよね、私も同情だろうなって思う。苦しみは当事者じゃないと絶対分からない 父親の妹も自分と同じ口唇口蓋裂だったらしい
当時の医療技術は今より低かったし、治療を受けるお金もなかったみたいで
結局、生まれてすぐ亡くなったらしい
時々こんなことを考える
彼女の人生と自分の人生はどっちが幸せなのか
答えはいまもわからない
自分は良くも悪くも医療に生かされている
もう少し生きてみようと思う 最近は医療技術も良くなって
綺麗に治せるって言われているけど本当?
最近手術した当事者の感想を聞きたい >>793
私は今になってから再手術してるよ
骨切りで受け口は治った
バランスがとても良くなったのが嬉しくて
横顔が恥ずかしくなくなったよ
鼻の下の傷もとる修正手術も今年して
凸凹はなくなった
傷は一本の縦線であるけど良く見ないと分からないレベルになってきた
今後は補綴科で前歯数本を作るみたい
あと、小さい時にしている鼻の手術を本当はもう一度やり直したいけどそれはやめた方がいいと言われた 大人になって修正したみなさんは、病院選びはどうやって決めましたか? >>786
目が大きくて二重でぱっちりしてるってことはない?
あとはそれで全体のバランスが良ければ、結構お世辞じゃなく言われると思うけど 今までの人生で口蓋裂の人とすれ違ったり、友達にみたことない。
病院ではあるけれども >>796
評判の良い病院をネットで探して電話した
少し遠いけど口唇口蓋裂で有名なところだから通ってる >>797
786です。その通りです。目は大きくぱっちり二重で童顔で、よく初期の浜崎あゆみと言われます。お世辞じゃなく言ってる人もいるかな。だと嬉しい、こんな病気でも。ちなみに口蓋裂はないです。 >>801
美人そう
きっと、裂も不完全だったんじゃないですか?
目が綺麗なんて羨ましいです。 口蓋裂じゃないなら一見普通の人と見分けがつかない時があるね
口蓋裂はもう横顔があれだから・・・ 801です。左鼻が潰れて鼻下から唇まで亀裂があり左唇がない状態で生まれました。19歳の時に4回目の手術して終了しました。左唇を出してくれたので唇の形は治りましたが、まだ潰れてる左鼻が気になるのと鼻下の傷は化粧しても消えないのでツライです 病気じゃないのに顔面崩壊してる人は多分もっと辛いと思うから頑張れる このスレ見てると学生時代の自分を思い出すなあ
ブスとか心無い言葉を吐かれたり、すれ違いざまに失笑されたり
ふとした瞬間にその差別体験がフラッシュバックして胸を締めつけられたり
ときどき生きる意味を見失いそうになる
口唇口蓋裂は口だけじゃなく、人生も裂いてしまうんだよね 実際に美人か不美人かなんてことよりも、
自分で自分を好きかどうかだよね。
いくら「かわいい」と言われても自分の顔が嫌いならば
素直には受け入れられない
以前すごく綺麗なんだけどすぐにわかる人に会ったことがあるよ
たぶん今はもう修正してるんだろうけど、
そのときは、こんなに美人なのに、もったいないって感じたよ イケメン、美人かどうかっていうのは、ひとつのパーツだけでは決まらないから
この病気でも顔自体はいい人はいるだろうね
それは私ではないけどね(笑) >>805
左唇を出すというのはどういう感じですか?ボリュームを出すとか唇の山(キューピッドポウ)のところを作るとか? >>811
右と同じ形にしてボリュームを出して貰う感じです。唇に縦に傷がありますが、ほぼ右と同じになりました パーパーの男の子って口蓋裂だよね。彼を見てどう見えたかってところが他人の感想だと思う。 口蓋裂って、形が悪いから廃棄する農作物と似てるよね。
見た目が歪だと売れないから、敬遠される。
だけど、そんなものでも中身は健常者とは変わらない。
ただ生まれつきなだけで、色んな可能性なものが閉ざされてしまう >>814
ほんまやなあ
俺の人生まんま廃棄野菜やわ >>812
ボリュームを出すのはどんな方法でしょうか?私は脂肪移植しましたが、良かったのは1ヶ月ほどで、厚みは定着しませんでした。 >>812さん何度もすみません。
手術は大学病院ですか?都道府県レベルくらいまで教えていただけると嬉しいです。 >>813
検索して見たけど、口唇口蓋裂関係なくタイプではないと思っちゃった(笑) >>818
そこが重要で、口蓋裂かどうかよりもその人の雰囲気やキャラクターを皆見てると思う。
で、その雰囲気やキャラクターが作られた背景に口蓋裂という負の要素があるっていう。
口蓋裂の見た目のマイナス面はたしかにあるんだけど実は思ってるより少なくて、口蓋裂を気にして生きてきた心の歪みの方がこの病気の一番の癌な部分だと思う。 やっぱり目かな?
目が綺麗だったらかなりカバーできるんじゃないか >>805
私も似たような感じ
鼻の左側が歪&鼻の下の傷が白く筋になっててメイクでも隠せない
コンシーラーを塗るとちょっとはマシって感じ まずは自分からどんな病院で治療を受けたとか発信するべきじゃあないかな
教えてちゃんあるある 鼻の下の傷。
化粧品会社に勤める友人に相談したら、凸凹はメイクでも隠せないそうです。
凸凹の傷跡を取る手術は大学病院で日帰りでもできるので相談してみては?
術後は人によっては赤みが半年から1年くらい残るみたいですが赤みはメイクで消すことができますよ。 リカバリーメイクというものがあるらしいけど、誰か試した事ありますか? 鼻の修正は三回やった
裂は左側なんだけど、左側の目と鼻の間?みたいな部分に段ができてしまった
手術から二年経ったけど鼻の穴もだいぶ下がってきた
うまく説明できないけど、同じような人いますか?
これってまた手術で改善できるものでしょうか?
主治医に聞きたいけど、次病院行くの二ヶ月後だ… >>826
説明が分かりにくいから返事に悩んでしまうけど、鼻の修正が術後時間が経って元に戻ってきたの? 美容外科で有名な高須さんが適切なデザインで手術すれば絶対綺麗になる!と言っていたけど
口唇口蓋裂でも綺麗になるのかな? 俺のお母さんがヘビースモーカーなんだが妊娠中吸ってたのかもっていつも考えちゃう
俺のお母さん適当な人だし・・・
もしお母さんの喫煙が原因なら殺しちゃうかも 病気のことを包み隠さず子に教えて卑屈に育たないようにするってどこかでよんだけだど
良し悪しだよなあ 親はそれで気楽になれるかもしれないけど
真実を知って治療に限界があるとわかったら
それこそ絶望じゃん この病気の人で自殺した人ってどれくらいいるんだろう
自殺リスクは高そうだけどほとんど聞いたことない
意外とみんなタフネスなのか(笑) 知らない人からしたら怪我したのかな、くらいの感想らしいよ >>832
自殺したいと思ってるけどこわいから出来てない(笑) そうする勇気があったらとっくにしてる
こんな顔じゃなかったらやりたいこといっぱいあるのに 辛い気持ちに無理やり蓋をして笑顔を見せろ明るくしろみたいな風潮があるけどまずはそういう気持ちにきちんと向き合ってから前を向けるんじゃないかな 愚痴ばかりじゃ困るけどやたらと明るいだけじゃなく本音を吐露してるブログとかが読みたい >>836
分かる分かる。
本音をどこかに置いて来たような前向き発言ばかりでは疲れる。
やっぱり気になるものは気になるし
口元を隠したくなるし
写真を撮るときは口を閉じた笑顔ばかりだし
なんかチクチクすることいっぱいある。 健常者の恋人がいる方、相手に引け目を感じたりしませんか?
自信とか自己肯定感とか自尊心ってなんだろうって考えてしまいます。
彼氏のお母さんに、「四肢欠損とか脳性麻痺とかならちょっと考えたけど、貴女はまだ普通」と言われてすごくショックでした。
しかも、彼氏の妹さんにも障害があって、彼女はある程度は他人の助けが必要な状態です。
すごく複雑でつらい気分です。
私は自分が健常者とも障害者とも思いません。
どちらにも馴染めないと思います。
彼氏さんは妹に障害があるから、パートナーに私を選んだんじゃないかと思ってしまいます。
彼の両親も、だから私の口唇口蓋裂を「受け入れてくれている」んじゃないかと。
私の考え方が歪んでいるのはわかっています。
受け入れてくれる、愛してくれる人がいるのは幸せなことかもしれませんが。
普通の女性に引け目を感じてしまいます。
でも私は「健常者・普通の人」が圧倒的に多いこの社会で生きていくしかない。
もう死んでしまいたいです。 >>839
あなたが好きな人があなたが必要と思ってくれてるんでしょ?それでよくね?
その彼もそういう家庭環境に悩みがある人、あなたは顔に悩みがある人、それでバランス取れてんじゃないの? >>839
お義母さんは肯定的な意味で言ってくれたんだと思うよ 既婚女性です。
お母さんの言葉に悪意はないにせよ、
それは言わずに胸の中におさめて欲しかったと思いますね
ただどういう気持ちであなたを受け入れたとしても
結婚という選択を彼はしたのですから引け目など感じなくていいのでは?
変な言い方ですが、ある程度の思惑というのはどんな結婚でもあります。
おめでとうございます。辛い思いをしてきた分、幸せになってくださいね。 よく読まずにレスしてごめんなさい。
結婚の話はまだでしたね。
でもせっかくめぐり逢えた縁を大事にしてね。 恋愛に対して暗いイメージはある
中学卒業したすぐあと、ひとりの女の子からlineで告白された
けど断った
健常者と障害者の恋、王女と奴隷が惹かれ合うみたいで罪の意識みたいなものを感じた
だから23才になったけど未だに恋人できたことない………(´;ω;`) 今まで誰一人全く普通に話してくれるけど、自分の方が段々気になってきてぎこちなくなってくる。
初対面はあんまり顔見てこないからいいんだけど、親しくなりたてとか緊張する。
顔の話をしてしまえばいいんだけど、そういう空気の重くなる話は結局気まずいだけだからしない。
自分さえ気にしなければいいだけなんだけどなあ。 数週間前、運動部の活動で他校の生徒と合同練習した
そのときに他校の生徒から面と向かって「お前はバケモノ」だって言われた
すごく悔しくて言い返したかったけどできなかった
今思い出してもやっぱり悔しい 悪いな、俺がもしその場にいたら庇ってあげたかった。
世の中いい奴もいれば悪い奴だっている。
そいつらの言うことなんか耳貸さずに、友達とか心優しい人見つけてそういう人達と付き合っていけよ 自分がどんな言葉を放つと相手はどう感じるか。想像力の欠如ですね。かわいそうな人です。
そんな言葉 気にしないでね。 >>849
そんなこと言えるひとのほうが化け物だよ >>849
顔のことじゃない可能性もある。
バケモノ並みに凄いプレイをしてたとか! 見ず知らずの人から言われるのって本当に嫌だよね。自分はこういうことが多々あって、どんどん卑屈になっていった。辛いけど受け流せる強い心を持ってほしい。 一定数のクズはどんな環境でもいるからね
気にせず、できるかぎりそういう連中を避けて生きていかないとな
ネットで出くわすクズには皆んな上手にスルーできるのにね リアルでは避けれない時あるからね。
学生時代は隣の席のだった 隣の席か…懐かしいな
「嫌だ!絶対嫌だ」って女子に大声で泣かれたわ
担任の先生何にも言わねぇの。担任もみんなも泣き止むまで無言よ 嫌なこと言われるのは確かに辛いけど
かわいそうな人だから優しくしてあげる的な同情もやなもんだわよ 好きで醜いわけじゃないのに
かなしい
生まれ変わりたい 生まれたときに殺してほしかった
言っちゃいけないのはわかってるけどこれが本音 口蓋裂と分かってて産むとかもうこれ傷害罪だろと本気で思う
なんで親から賠償請求できないの そうだよねえ 事前にわかったならよく考えてほしいわ
それでも産むって親のエゴな気がするわ
生まれてからわかったなら仕方ないけど 今年の春に唇鼻修正の手術初めてしたけど、鼻の右穴が潰れてたのが、正常な左穴と同じくらいになったことで、鼻の歪さが解消された気がする。 >>865
ほんとそう思う。生まれてからわかったとしても、生まれたときに苦しくないように殺してほしかった。
まあそれなりに苦しんでお腹痛めてる親に賠償請求するのは可哀想だから
「医療が発達しているから大丈夫、綺麗に治る」とか嘘ついて勝手に助けた医療機関に請求したい
こっちは生かしてくれなんて頼んでない 後に多少きれいになったとしても
学生時代を劣等感の塊として過ごさなくてはならない辛さは本人しかわからない
自分、重度だったから今でもわかるしほんとに死にたかった
生きていいたいのにしにたかった
うわべは 元気にたのしそうに
毎日してたから親は克服したか満足してるんだろうと思ってたんだろうけど
そんなわけないじゃん
なーんか他人の目気にして生きるのもアホらしくて今はそれなりに開き直ってるけど
産まれてこなかったら良かったって
ずっと思ってるよ
親に恨みはもうないけど感謝も正直ないわ お腹にいる早い段階でわかったならよく考えてほしい これぐらいで中絶を考えるなんて、今はきれいに治るからって言えるのは当事者じゃないからでしょ 高校生だけど卒業と同時に生活保護受けられないかな
もう親の顔見たくないし極力外にも出たくない 綺麗に治る(ただし限界はある、傷は完全には消えない、左右対称にもならない、歪さは残る、何度も手術が必要) 皆の思ってることわかりすぎる
殺すの可哀想だからって、手術してまで助けるの?
要らない
コストパフォーマンス悪すぎ
人格形成に大事な0歳〜3歳のときに何度も親と引き離されて入院させられて怖い思いして手術して、でも普通の顔にはなれなくて、こんなんで健全な精神を持てるわけない
成人した今は立派なニートだわ
わたしのことは赤ん坊のとき絞め殺してくれてよかったんだよ?
後に生まれてくる健常な子にこのポジションを譲りたかった
これだけ時間と金と手間かけて出来上がったのはまともじゃない顔のいろんな精神障害を背負ったニートなんだよ
本当にコストパフォーマンス悪すぎ 高校卒業後の春に骨切りをして、初めて自分の顔をまじまじみれた。自分の卒業アルバムなんかみたくもない。私は父親にこんなふうに産んでごめんなと言われ、母親と妹には冗談か本気かわからないが、よくブサイクと言われていた。
骨切りをした今では自分の顔に満足しているので、口唇口蓋裂を何とも思わなくなった。ただ、普通の人よりかは生きにくかったと思う。この病気がなければ私の人格は違うものとなっていたと思う。
最後に、この病気って、500人?に1人はいるって言われているけど、1回も同じ病気の方に出会ったこともない。私の中での七不思議、みんなどこにいるんだろう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています