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口唇裂・口蓋裂 Part8 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/21(火) 03:39:01.35ID:5myYWm3d
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part7
http://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/21(火) 21:52:23.56ID:2kt/qH5d
何で俺やねんって毎日思うわ
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/21(火) 22:42:36.19ID:5myYWm3d
あ
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 00:15:38.41ID:mS8JS/mH
初の書き込み失礼します。　
子供の口蓋裂治療をうける病院選びに奔走しており、質問させていただきたいです。
東京在住です。

昭和大で治療を受けた方のお話しはいろいろ出てくるのですが、
昭和以外でお子さんの治療をされた方はいませんか？
東大・慶応・医科歯科なども気になっているのですが。
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 02:55:18.57ID:euNDINzN
「俺を見ないでくれ！」変形した顔、当事者が語った差別・恋愛・就職…

ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170318-00000003-withnews-soci
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 07:07:57.70ID:SIA2hGLE
幸せになってほしいね。だってこの人何も悪いことしてないのにあまりに過酷だ
病気が人生を左右するね
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 13:24:17.20ID:l2zwaw9a
昭和は有名だけど、先生が何人かいてどの先生になるか分からないイメージ。
手術数は多いから、やっぱりどの先生もうまくなりやすいとは思うけど。
あと確か鼻の変形は大きくなってからじゃないと治さないんじゃなかったっけ？
だから思春期をどう乗り切るか…かも。

その点慶応は鼻の変形も小さいうちから対応してくれると聞いたよ。
聞いただけだからどこまで確かか分かんないけど。
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/24(金) 07:23:32.34ID:o4WDyBXq
両側の人いる？ やっぱ鼻呼吸は出来ない？
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/24(金) 16:53:44.06ID:zmt3kztZ
健常って見た目が普通ていうだけで周りからチヤホヤされて、期待されて、何不自由なく成長できるから
メチャクチャ恵まれてるね
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/24(金) 17:14:25.48ID:zmt3kztZ
Non-handicapped person is very very very happy.
It is just because they grow up without inconvenience.
I don't feel pity for their unhappy story.

非残疾人非常非常开心。
这只是因为他们长大而不便。
我不喜欢他们不愉快的故事。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/24(金) 21:17:55.18ID:EP6HsQiG
SOILって漫画知ってる？
内容は省くけど、最終巻で異物の原因みたいな人物の子供時代が描かれてて、明らかに口唇口蓋裂の傷跡があったんだよね。患者本人として、好きな漫画だっただけにショックだったわー
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/25(土) 00:07:24.56ID:tylggqdr
健常は何やっても評価されるんだよな、適当に絵を書いても、適当にストーリー出しても、それがお金になる。友愛に満ち足りたハッピーな世界に生きてるわ。
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/25(土) 00:15:18.12ID:tylggqdr
健常は家でも散々ほめられて、期待されて、社会で生きていく上で、必要な社会性身につけて、で、また社会でも何やっても評価される。

口蓋裂だと、家でも外でも、全くない。

男の威を借りてでかい口叩くしかできない女や、イケメンと言われ続ける自閉症や聴覚障害者より遥かに不幸やな。
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/25(土) 00:29:01.35ID:tylggqdr
Non-handicapped person are very very very happy and living fraternity world.
The autism and the deaf are much happier than the cleft palate because they are alone forever in nature.
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/25(土) 22:55:49.50ID:tylggqdr
有能遺伝子を持つイケメンに産まれたかったわ
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 00:03:38.62ID:0LvXpoV4
>>6
分かるなぁ。
夢見る学生の頃は「将来は普通の人になりたくない。one of themになりたくない！」って思ってたのに、今では「普通に生きたい」って思う。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 00:08:02.01ID:0LvXpoV4
この記事にも「諦めきれなくて毎年毎年手術を受ける人がいる」って書いてあるけど、どちらが良いんだろうか。
前より改善されたら良しとして、まだ治せるかもしれないけどあるところで見切りをつけて、定職に就くなり社会に出て行くのと
完璧に思い通りにならないことを「手術失敗」として、理想の自分になるまで親に世話になるのと。
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 06:58:24.24ID:6Oj7w+oO
>>25-26
ミツクチの手術の跡が残ってるブスとか顔の半分が腫瘍で膨れ上がったブスとか嫌いでしょ？
あんたも風俗でそういう女が出てきたらチェンジするんだろうよw
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 07:43:05.64ID:Enh2intT
定職に簡単に就けないから毎年手術繰り返すんじゃないの？
それならまだ前向き。
笑われるから外には出たくない、でも手術もしたくないというのが一番あれよね
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 08:26:37.41ID:6Oj7w+oO
>>ID:fHrhFqiW
正直に「ボクちんはカタワだけど美人が好きです。カタワの女じゃ勃起しません」
って書けば？男のくせにブリッコすんなよ
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 08:30:38.70ID:lcIKftJ9
イケメンのダンナにブス妻とか、その逆とかよくあるじゃん
自分の容貌に満足してたら相手にそこは求めない
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 08:40:10.76ID:6Oj7w+oO
男なら不細工でも金さえあれば美人の嫁を貰える
イケメン旦那を持つブス妻は「実家が金持ち」とかのオマケ付きだよ
カタワ男も「女の価値は見た目（肉体）です」と正直に認めろよ
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 08:50:45.61ID:fHrhFqiW
ネットでいろんな人がいろんな情報収集しやすくなったのに、わざわざ口蓋裂選ばないでしょ。以上。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 15:38:19.06ID:fHrhFqiW
うさぎとかめで、うさぎは負けるのに、やる気なんて出ないわな。歴史上も「しょうがいしゃ」が上に行った例は一切ないし、これからもない。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 22:47:47.88ID:Sxzf7rkx
ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ同和のクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない
今それだけが楽しみだ
俺の生き甲斐藁
それだけ怒ってるってことだもんな藁
分かったか？お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ
ラブホ行ったのがそんなに悔しいかざまあみろチンカス共が藁
思う存分楽しんでくるぞあばよ
椎名茉莉、知っちゃったよ。ラブホに来なければ知らなかったはずだけどな。サンキューお前ら藁
超美形。嬉しくてたまらん。お前らどうしてくれる？藁ほれ赤字分を取り返すために必死になれ
ピザ食ったぞ。羨ましいだろう？藁ざまあみろ
音楽聞いたぞざまあみろ
非人が美人
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 07:17:00.97ID:8K3GEUbE
ネットですら言いたい相手には何も言えず、
当人の知らない場所でこっそりか
そりゃ病むよね　かわいそう
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/28(火) 21:03:21.44ID:OrahPd7X
子供が口唇裂で、手術はしたけどやっぱり見る度に気になってしまう。
大人は何も聞かずスルーしてくれるけど、これから集団生活始まったら子供達は素直に指摘してくるだろうな。
つらい。
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/28(火) 23:59:01.28ID:QRs60wY5
うちの子は言わなきゃ分からないくらいの綺麗な手術跡。

でも、両側だから鼻は低いし横幅はある。
鼻がデカ〜イ！って知らない子や親戚の子に言われて凹んだわ…子供って容赦ないね。その都度、説明するのもなんだかなぁって思うし。

ただ、言われた本人が一番つらいから、切り替えてフォローしてあげよう！
気になるもんは気になるのは仕方ないしさー
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 02:13:37.22ID:DEKoof2f
口蓋裂のお子さんがいるなら顔のことを気にするより何か一芸を身に付けさせてあげて下さい。
顔に振り回される人生から抜け出すには別に集中出来る何かを持つしかない。
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 03:12:34.86ID:wSAO2XxQ
>>44
そんなんええねん 学校なんかに通わせなくていいわ 嫌な思いするだけだし 何度も自殺考えたし
自殺しないより学校行かない方がマシだしな
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 06:41:15.90ID:CBhtP6Lh
一芸があれば万一学校いかなくても食べて行けるじゃん なおさらだわ
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 00:58:23.95ID:7VSNb3VA
>>44
ほんとそれね
私は今22でほとんど引きこもり
もう親のせいにできる年齢じゃないけど、最初から大人として生まれてくる訳じゃないんだし、やっぱりある程度親の責任はあると思う
顔に振り回されない人生送りたかった
趣味も特技もなく仕事も学歴もなく友人も一桁、結婚は躊躇せざるを得ない、幼稚園のときからなにもしてないのに苛められまくれ対人恐怖症で対人スキル０、だからバイトもできないの無限ループ
全く気力がなくて無気力すぎでつらい
お子さんが20越えたとき私みたいにならないようにしてあげてほしいです
全部親のせいにしてるわけではないですよ
でも人生の基礎と言うか基盤がガッタガタだと自力でも這い上がれないくらいに、ここまで詰むもんなんですよ
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 15:41:42.61ID:UR10fUYb
最近手術したけど起きた時 薬品の匂いが口の周りぶわーって広がって マジ気持ち悪かった
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 23:04:59.69ID:6OAuQ0jv
プログラミング　翻訳　イラストレーター　グラフィックデザイナー　ライター
マルチにできれば一生引きこもりでも生きていける
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 01:20:40.61ID:CM3SGtN6
>>49
私は幼稚園のとき入院する前に母親に説明してもらったけど、よく理解してなかった
隠し通すのは難しくない？
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 10:33:53.46ID:rOP9+1Cf
>>49
うちは手術前の写真も家で飾ってあるよ
小学校上がる前に子どもに聞かれたから説明した
「ケガして生まれてきた」とかそんな感じだけど
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 11:45:57.51ID:A4mUPmn+
>>52-53
小さい時に事故で怪我した、という説明を大人になるまで信じていたという話を見かけたことがあったので。
今は病名での検索も簡単だし、分別のつかない年頃に教えたくはなく、きちんと説明する時期はいつがいいのか悩んでいます。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 12:04:03.05ID:rOP9+1Cf
子どもは4月から小3になりますが、
中学へ上がる前には一度ちゃんと親子で話し合おうとは思ってます。
今だと逆にあっけらかんとし過ぎて同級生に「僕は口唇〜」ってしゃべりまくりそうなので。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 14:00:03.03ID:gYL1ELYU
顔に振り回されない人生かぁ　克服なんてほんとは全然できてないんだけど
悪いことばかりかと言えばそうだでもないんだよね　
こんな人生ならいらないと何度も思ったし
口にしないだけで親も恨んでるけどね。
親を恨んでない人は本当に立派だわ　尊敬する
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 15:24:51.79ID:Zqqvs5gi
とにかく下を見ろ 乙武みたいな見られただけで悲鳴あげるような奇形もいるし
俺たちはマスクすれば隠せるだけマシ
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 15:25:12.31ID:Zqqvs5gi
健常者ばっか見てると羨ましくて頭おかしなるで
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 16:44:31.20ID:A4mUPmn+
>>55
ありがとうございます。
思春期とぶつかると本人がより傷つかないか、でもそれを過ぎると遅すぎるし、と色々考えてしまいます。
本人の様子をよく見ていきたいです。
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 16:55:02.94ID:rOP9+1Cf
こればっかりは正解は無いからなぁ
子どもはどう思っていても親としては生まれてくれて本当に嬉しかったとは伝えていきたい
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 18:13:42.89ID:tqje2AjE
自分で言うのもなんだが俺は口唇口蓋裂じゃなかったらスポーツ万能頭脳明晰イケメンだったと思ってるからイケメンになれなかったのはハンデだと思って生きてる
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 18:53:41.04ID:sABA/5Ca
自分で調べてもよく分からなかったのでここの人達なら知っていると思い投稿させて頂きます。

当方22歳の口唇口蓋裂患者です。物心が付いた頃に手術や歯科矯正をした記憶がありません。障害者手帳も申請した事もありません。
近い将来歯科矯正をしようと考えているんですが、どうやら指定自立支援医療機関（？）だと保険が適応されるみたいですね。手帳を持っていなくても保険は適応されるのでしょうか？
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 21:25:20.96ID:qAKS8rJl
保険適用だよ
手帳も持ってない
特別何か申請したわけでもない
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 21:47:17.19ID:qhhH+eOH
>>49
子供の頃傷について聞いた時、嘘つかれて以来タブーな気がして口唇口蓋裂の話したことない
大人になって何気なくネットで調べて知ったわ
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 08:48:39.60ID:FVV7O6pM
>>61
俺もマスク付けたらイケメンって言われてるから普通に生まれてたら人生薔薇色だと思う
最悪や
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 14:16:35.64ID:hCnUpjix
もし普通に生まれたら逆に今よりもっと不細工だったかもしれないぜ
身長がめちゃくちゃ低かったかもしれないし
手術でどうにもならない身体の欠点があったかもよ
自分は今の顔結構気に入ってる
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 14:31:01.73ID:hCnUpjix
あと、健常者ってだけでちやほやはされないと思うぜ
弟妹みててそう思うわ
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 14:45:43.25ID:FVV7O6pM
>>67
普通に生まれたほうがいいに決まってるやん
ちやほやされなくても 健常者は普通に恋愛してんだよなぁ 俺たちは無理
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 15:08:44.37ID:Nd5BYie1
どんなに不細工でも奇形よりはマシって思う
遠くから見ると奇形部分がぼやけて分かりにくくなるから好き
近距離戦はしにたくなる
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 19:46:07.47ID:3ftN2S14
結婚してる人も恋愛たくさんしてる人も案外多いよ
重度か軽度かで違うかもだけど　俺ら　でくくってもね
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 23:40:56.67ID:Nd5BYie1
可愛いって言われても全てお世辞だと思ってるし、アプローチされても自分なんかに来る人なんて遊び目的だろうって思って拒否しちゃう
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/02(日) 10:30:46.72ID:Qi8T1fap
寄ってくるのは健常と遊び慣れた女が、こちらについでに来るだけで、きちんとした女には端から相手にされなくてヘコむ(笑)

女運のあるハンディじゃないんだな(笑)
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/02(日) 11:16:22.97ID:Qi8T1fap
口蓋裂の有名人いるが短命ばかりだな。
稼げない、長生きできない、モテない、終わりすぎだなこのハンディ(泣)
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/02(日) 20:03:37.67ID:szMzetck
>>74さん、可愛いって言われるんだから、あなたは可愛いんだよ
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 06:10:22.73ID:OQfBWW5U
稼げないとモテないは個人差もあるかと。
短命なんて初めて聞いたわ
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 09:35:36.51ID:zQQoVJAh
>>71
56です。うちの親は言っても伝わらない人たちだから半分あきらめ。
でもかわいそうがられることなく育ったのは
良かったのかも
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 10:25:18.33ID:I6jTQp1i
口蓋裂プラスブサイク
さらにもてないだわ
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/04(火) 14:53:05.57ID:DCv4/aVN
新歓の勧誘は、大人びてる人とか新入生かどうか際どい人には声掛けづらい
明らかに数人で群れてきゃぴきゃぴしてる人らに話しかけやすいってだけだから、気にするな
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/07(金) 21:27:07.33ID:HHW4MVTJ
親が憎くてつらい
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/08(土) 18:31:03.41ID:KlsLZqTK
こんな顔に産んだくせにありがたいと思えるか　そうしたいなら殺して捨ててくれたらよかったわ
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/08(土) 23:15:18.06ID:2GSA7jg4
術後傷がある程度癒えるまでずっとマスクしてたけど、そろそろ分からなくなってきたから外すようにしてる。
ずっとマスクしてた後に外して街歩くと顔上げれなくて割と苦痛
リハビリだって言い聞かせて積極的に外出るようにしてるなう
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/09(日) 10:23:16.70ID:Xt+X0cp7
今は妊娠中にエコーで気付いてもらえるんでないの？
うちは軽く裂けてる程度だから気づいてもらえなかったみたいだけど
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/09(日) 11:54:35.34ID:x1zq8WXm
本人のブログに投稿された女性のコメントで
電車の中で携帯で顔写真を撮られたと書いてあった
本当に人でなしっているね
気の毒すぎて胸がつまった
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/09(日) 16:41:45.56ID:kankl5Uk
確かに気の毒ですね。

Exactly, it is pity for her..
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/10(月) 11:00:43.63ID:AF3aR6Ki
子供の手術あとを見る度に申し訳ない気持ちになってしまうけど、夫がたいしたことない元気ならいいじゃないかと言ってくれる。
気にせず生活した方が子供のためにもいいんだと思うけど、なかなか難しい。
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/10(月) 11:54:42.70ID:eCXC2xgL
ひねくれた被害妄想ネガティブ思考の人間ばっかりだからさ
励ましたり元気付けたりしても直ぐ後ろ向きの書き込みしてくるから嫌になる

今の医学だと調べたり出来るだろうが昔は生まれてくるまで判らないだろう

親恨む？
親もこんな子供が!!と思っているかもしれないし申し訳ないと思っているかもしれない
里子に出されたら安っい医療しか受けられずもっと悲惨な顔になってたかもしれない
私も重度だったから言葉を発する訓練も矯正してくれたのも親のおかげ
精神的金銭的にも大変だっただろう
それでも明るく大事に育ててくれた親に感謝だ
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/10(月) 12:04:05.32ID:GKvEfFpy
>>95
いろんな子供がいるかもだけど、私が親や周りに望んだ1番は「普通に接してくれること」です
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/10(月) 16:23:28.60ID:MyVsIQtY
>>95
申し訳ないという気持ちは心の中だけにしておかないと、子供の劣等感が強くなります。
でも手術の傷痕だけならたとえ顔でもそんなに問題ないと思います。
鼻の歪みや不均衡の方が目立つし、口蓋裂なら発音とかでしょうね
対人関係で圧倒的に不利になり不登校生も多いと聞きます。
機能もだけど審美も絶対大事。成長を待ってからとよく言われるけど中高までがすごく大事ですね
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/11(火) 03:16:42.16ID:C2DXFsfO
口元誰か見せて
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/12(水) 01:56:25.02ID:GHMa4L07
小学校とか中学校のバカな友達と遊ぶと普通に話してる時はいいんだけど絶対何回かは顔バカにされるからめんどくさいな〜高校以上は思ってるだろうけど言わないのに。
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