口唇裂・口蓋裂 Part8 [無断転載禁止]©2ch.net
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口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか?
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荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。
前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part7
http://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50 ただでさえ平たい顔族なのに口蓋裂のせいでつぶれてるから最悪だよ〜 分かりにくい説明で申し訳ないんだが…
「治療箇所のAを治したら、変形してたもののそれまでは隠れてて目立たなかった箇所のBが見えるようになって、術前とは違う不均一の問題が出た」
って人います? 子どもすげーかわいいよーまじうちの子が一番かわいいレベルでかわいい。
大きくなってきたら自分の顔気になってしまうのかな。
でもすげーかわいいのになー。 どちらの肩も持つつもりないが、自分の親がしてくれたことを他人の親がしてくれてるとは限らない
自分は親に恵まれてるから想像もつかないようなことを平気で言うような親だっている
もちろん親を恨むことを肯定するわけじゃないが、
その人の背景も知らずに一概に「親を恨むこと」を批判するのはどうなんかなーって 親恨んでる人は普通に育てても駄目なんかなあ。
普通に育ててもらえなかったから駄目なんかなあ。
そもそも産みやがって、とか思われてんのかなあ。 分からんけど、「こんな顔に産んだくせに」に憎しみを抱かせるような言動を過去に親や周りからされたのかなって。
周りから攻撃された時に親が守ってくれなかったとか
だから上の方で重度だけど親に感謝してるって言ってた人の親に育てられてたら変わってたと思うな 環境は大きいよなあ。
明るく育って欲しいなあ。
どうしても産んだ嫁の方が色々気にしがちだから、それもフォローしていかないとなあ。
父親の役割って重要だと思うから頑張るわ。 確かに生んでくれた母はすごい気にしてるし、
逆に私の父は口唇口蓋裂のこと知らないんじゃないか位に何事もなかったように接してくれてる。
親や周りの人には普通に接してほしいけど、でも相談にものってほしい(笑)から、親身に話せる存在と何も話さない存在は両方ありがたい 批判はしないけど、恨むってかなり強烈というか特殊な精神状態だと思うよ。
「こんな顔に産みやがって絶対許さない」とか、そんなどうしようもないことを恨むってのがもうビョーキでしょ。
自分は子供のころマスクさせられまくってたし、
「お前のことで周囲にあれこれ言われて辛かった」って愚痴をきかされまくったし、
「お前は将来手術でたくさんお金使うんだから」ってきょうだいで自分だけお小遣いをほとんど貰えなかったよw
当然親のことは嫌いだけど、でも恨みの気持ちはないな。
いちいち嫌なこと思い出すのも面倒くさいし。
逆にこういう当事者の集まりに顔出して「やっぱり親のこと恨むの?」みたいな書き込みしてる親もウザいかな。
2chしてる時間を子供のために遣ってやれよって思うわ。 105の考えに同意かな。
親を恨むなとか前向きであれとか、強制することではないし。
こんな場所だからこその本音でしょ
親を恨んでる人はリアルでは素振りも見せてないのかもしれないし、そこに到るまでの事情もわからずに批判するのは違う。
当人そんなこと百も承知でしょうよ
開き直れないかと書いていた人もいたが、じゃああなたは何がきっかけでそう考えられるようになったの?責めるだけなら誰でもできる。
そういうことを聞きたいわ 生きていくのはもちろん本人だけど、本人とは違う形の苦労をしてきた親もある意味で口唇口蓋裂の当事者じゃないかな
それか本人だけが集まるスレを立てるか >>110
あー、うちも
月イチの通院に金がかかると散々言われてた
でも実際は治療費そのものより、車かバスとJRと私鉄を乗り継いで行く交通費や昼食代の方が掛かってた
今は自治体によっては中学まで医療費補助されるから羨ましいわ 金がかかるとかなーんで本人に言うんだろうね
子がいろいろなら 親もいろいろだな
自分も母親はそうでもないけど父親には心ないこと言われたね 金がかかるとか子供にいう親は、病気云々関係なく愚痴言いたがりなだけだと思う。 >>116
Bの方も治しました?
本当はAを治すのが最後の手術だったんですが、Bが目立つようになって… 。
親に言ったら「整形する人ってあれもこれもって気になるらしいよ」って言われてから、どうするのがいいのか分からなくなってしまいました…。 パートの婆には嫌われていたが、最近は10代女にも笑われるわ。変な見た目!って。 I was told you are strange looks by several woman. まぁ、2chだし後ろ向きな書き込みが多いのは仕方ないわな 男は法スレスレを命削って頑張ってお金を生み出してんのに、女はそれを笑うだけ。
それを追求したらストーカー、気持ち悪い扱い、忘れた、ですっ呆ける。
かといって中国韓国女みたいに美人じゃないし、愛嬌もない。 ちなみに家は離散して親は離婚寸前
兄弟もおれが口蓋裂だから結婚できないとのこと いや、それはモテない兄弟の言い訳に使われてるだけでしょ
女性と上手く絡めない人って母親との関係が良くないのかもな
家庭環境って確かにその人の人生左右するね、
ここの書き込み読んで感じたが
真っ当な家庭環境で育ったら例え重度でも幸せになりそうだ
その逆もしかり Please wash your feet,be honestly. >>119
Bも手術しました。で、次はC、全体のバランスバランス崩れてまたAが、っていう負のスパイラル。手術でよくなるならするにこしたことはないけど、慎重に考えてみてください。 あら、顔ニモマケズの中に、口唇口蓋裂の人いるじゃない。
同人作家やってるっぽいけど。
趣味があると強いよね。 滑舌指摘され続けると、喋るのもイヤになってくる
最近では思っててもその場で口に出さなくなってきた 今までここに後ろ向きなことあんま書いたことないから、書いてもひねくれネガティブ妄想集団って怒んないでね!
話せる人もいないんだ。
最近辛すぎてやばい。
兄弟が幸せなのが本当に辛い。
前まで大好きで自慢の兄弟だったのに、今は憎くて仕方ない。
親戚からは手術ばっかでかわいそうと入院中に泣きながら言われ
手術後に祖父母に合えば「唇のバランス悪くなったな」「何言ってんの!これから整形するんだから!」と言われ。
今までのが積もり積もって過去最高級に落ちてる時に親は私に直接話さずに、なぜか憶測で私の思考や感情を祖父母に話し、祖父母からエール(笑)と説教みたいな電話がきて。
何をもっと頑張れって言うんだよ。
今まで可愛がってくれてたのも同情からだったんだなとか、少なくとも可哀想にって思われてたからあんなに優しく可愛がってくれたんだなって。
自分が奇形って再認識したし。
自分は普通に生きてたのに、知らない人も知っている人も含めて周りの人がそうはさせてくれない。
祖父母にも親戚に会うのにもすごい勇気がいるようになった。
会っても傷跡を見たそうに私の目が逸れてる時にササッて見てくるし、キョドッてくるし。
世界びっくり仰天でも見るかのような感動ストーリーにされるのもうんざり。
ここには書ききれない色んなことに対する衝動的な怒りが抑えられなくなってきて自分や物に当たっちゃう。
エスカレートしそうで怖い。
いつか本当に自殺しちゃうんじゃないかって怖い。
自分がいつから、どうしてこんなになっちゃったのかも分からない。
辛すぎてやばい。 周りが普通に生きさせてくれないってすごくわかる。
同情されるのが一番いやだわ、
あんたも同情できるような顔つきでもないよって思っちゃう。 ここで名前が上がってた顔ニモマケズ読んだ。
すごく良かったよ
136も騙されたと思って読んでみたらいいよ >>136
わかるよー!私は、味方はいないんだって、両親にさえ心開けなくなってしまった。
でも自殺は怖くてできないんだ。いつこの世からいなくなってもいいと思ってる。 永遠の課題だけど、
親は口唇口蓋裂の子供に対してどう接するのが1番いいんだろうな・・・
可哀想って接し方は絶対しちゃいけないと思うけど 口蓋裂での悩みはやっぱ根本的な解決しかないと思うんだよねー
でもそれは先天的な障害だから解決は不可能。
手術やメイクなどしてマシにすることはできるけど、解決はできない。
どこかボロが出る。あれおかしくない?って思われるんだよね
そしたらどこかで妥協点を作ってそれ以上の悩みを打ち切るしかないけれど、
頭で意識的にそうしても、無意識に口蓋裂からくる精神疾患(視線恐怖)などが出てしまって毎日疲れてる。
他に有効な解決策ないのかね 手術すれば治ると言われているけど、治るんじゃなくてマシになるだけだよね。
ただ自分が同じ疾患の他の人を見ても
ちょっと違和感あるなとは感じても、それだけ。
自分の顔はものすごく気になってるけどね
自意識にがんじがらめになって人生台無しにはしたくないしね >>143
口唇裂だけだと見た目の傷くらいで済むけど
口蓋裂だと骨格レベルでの問題になるから大変だよ
難聴やら発音やら他の不具合も出てくるし 口蓋裂はしゃべらなければ普通の人に見えるから、いるだけで変な顔と思われる口唇裂よりマシだと思っちゃう 4年半かかった歯列矯正がようやく終わってこれから10年ぶりくらいに口唇口蓋裂の修正手術をしようと思ってるんだが
主治医が入院期間が2週間くらいって言ってるから仕事辞めようかと思ってる
職場の上司に相談したらやめて欲しくない2週間くらい大丈夫って言われたんだが
手術後に顔変わってるの同僚がどう思うかだし自分としては辞めるのが一番楽だと思ってる >>146
口蓋裂は普通の人に見えるってなんか勘違いしてない?
ほとんどの口唇口蓋裂患者は口唇裂より見た目悪いと思うけど >>148
146が言ってる口蓋裂って口唇口蓋裂じゃなくて口蓋裂のみのことだと思うよ 誰の声も聞かなくていいよ自分が好きと思える相手だけと関わりな人生短い >>147
仕事は続けなよ
せっかく4年半続いたんだし2週間以上の入院期間の休みをくれるありがたい職場だよ
今時なかなかないよ、上司の理解もあるみたいだし
勤務歴が手術のたびに転々としているのは経歴的にどうかと思うよ >>149
口蓋裂のみの場合があるんだな
てっきり口唇裂のみか、口唇裂+口蓋裂の2パターンだと思ってた 口蓋裂のみで外見上目立った違和感はなくとも鼻は低くなるし顔も潰れるだろうしで辛いかもしれなくね?
親から言われない限り口蓋裂のこと気づかないかもしれないし >>152
自分もそのパターンしか聞いたことないなぁ どこの部位か知らないし、個人的な見解だけど
鼻だったら術後割とすぐマスクなしでいけるから仕事辞めるのもったいない。
けど唇だったら傷が癒えるの割と時間かかるし、しばらくはマスクつける覚悟でいないと。 大学時代の知り合いに口蓋裂のみの子がいたよ。
若干カツゼツ悪かったけど、顔は普通だったし、特に気にすることなかった。
口蓋裂と本人が分かったのは、大学卒業後。
それから障がい者手帳取得して、口の中の手術して、その後手帳は返還したらしい。 知り合いの子気になる子だったのかな?わざわざこのスレ検索するのはどういう心理なのかな?自分も高校生まで病名知らなかった。君は病名調べたの? 術後元の職場にもどるのは自分もすごく嫌だった。
だから気持はすごくわかる。
誰からも何も言われなかったよ 気づいてたと思うけど、
良い職場なら周りも理解するよ
嫌なこと言うようなとこなら辞めたらいいと思うけど、
それだけが理由ならもったいないかもね
口蓋裂だけの人もいるよ 喋らなければ外からはわからないよ >>157
わざわざも何も自分自身が両側の口唇口蓋裂だからねぇ。 だからその大学時代の知り合いが、逆に「ひょっとして私同じかも」と告白してくれたのですよ。 自分か親族が該当しない限り知ることのない病名だと思うわ。
そんなに珍しくないはずなのに認知度低いのは何でなんだろうな。 口蓋裂は骨が裂けて上顎の成長止まるから、必然と受け口になる
それに鼻の骨まで影響して湾曲症も患ってることもただある。
どう考えても口唇裂のほうがまだ良いよ。 口唇口蓋裂を広めようとしてる人いるけど、広めてどんなメリットがあるのか分からないんだが 同感 別にその活動を否定しないけど
認知度を上げるとどうなるのか誰かわかる人いる?
あと患者会に行ってみたい人の気持ちも知りたい ただ変な顔なんじゃないんだと理解が増えていじめが減る。 ダウン症の事は皆結構知ってるから、おかしな行動してる子見ても、あ〜ダウン症なんだね。でいじめないし何かあったら助けようとする。 何回も全麻手術してきた口唇口蓋裂と、そもそも全麻経験しないで一生終えるような健常者とを同列に扱うのは無理があるのは感じるね。あくまで個人的な意見。 もう5回以上全麻してきたけど、健常者となったと一ミリも思わない。
むしろコンプレックスはぜんぜんとりきれてない。
これ一生の呪いかよっていうレベル もう終わる国なんだから補助くらい出して頂きたい(笑) >>155
手術は2回予定してるんだけど最初は上顎に軟骨を入れる手術だから傷が目立つかも
しばらくマスクだと居づらいしやっぱ辞める方が楽だろなぁ〜しかも2回目も手術すると同僚とかになんて説明して良いか分からない 顔の変化をどう思われるかをメインに心配してるようだけど、一般的には2週間仕事に穴をあけることのほうが印象悪いと思うよ。
そのへんは理解ある上司さんと相談してうまくやれそうなのかな?
顔の変化への周囲の目は、ぶっちゃけ人柄が大きく影響すると思う。
普段真面目でいい人なら誰も何も言わないよ。
でも普段の行いが微妙だと陰で言われまくると思う。
うちの会社には背が低いのを気にしてるのかバレバレのシークレットシューズを履いてる人がいるんだけど、
その人はいい人だからみんな何も言わないよ(表でも陰でも)。 >>171
1回目が2週間で更に2回目もあるのか。
楽なのは間違いないけど、
術後はただでさえ傷跡ととか腫れでメンタルやられるのに、辞めてることに対する焦りだとか孤独感とかで結構キツい。
諸々の期間を経て良い職場を見つけられそうなら(あてがあるなら)私なら辞める。
同じ環境の中で3度手術したけど辞められなかったから周りの目を気にして毎日が辛かった。 健常者ほど守られてないし、障○者ほど補助がでない。 差別してきた、差別してきた、って言われるが差別してるのどちらだよ。 口唇口蓋裂についての理解が広まれば
・顔の手術跡や、鼻や唇が左右非対称でも別段おかしいと思われなくなるかも
・審美的な面での治療についても納得してもらえるかも(ここまでで「整形と言われた」というレスが割りとあったので)
・発音が悪いのだって笑い者にするような対象ではなく、本人の努力でどうにもならないことなんだって認識に変わるかも
って思ってるんだけど、そう上手くも行かないんだろうな
こっちとしては滑舌悪いネタとか何一つ面白くないし見てると中学時代いじめられてたのがフラッシュバックする
いまは咽頭弁の手術で改善はされたけどいまだに対人恐怖気味
例え一見普通に見えても世の中いろんな人があるってわかってもらいたい 「口唇口蓋裂」って単語に対してものすごい嫌悪感があるんだけど自分だけ?
それ関連の話をするのは全然平気なのに、口唇口蓋裂って単語を家族が口に出すと怒りとかこみ上げてくる 当事者だからね。病気は何でもそうだけど
本人にしかわからない苦しみがある
医師や家族ですら他人事だから真の痛みは想像でしかわからない 限りなく健常に近づけたい気持ちがやはりあるから、
微調整的な修正をしたいけど、
先生はもうこれで十分だろという態度だし、
欲張って失敗されてかえっておかしくなるのが怖い
治療をどこまでやるのかは難しいね 全身麻酔しすぎると寿命縮まるらしいからあんましないほうがいいよ 口蓋裂のせいで滑舌悪いし、滑舌悪いせいで人と話すのが億劫になるし人と話さないせいでコミュ障になるし。
カラオケでは歌上手いけど鼻声だねと言われるし、修正費用はバカ高いし修正しても健常より変だし。
500人に1人とか割と高い罹患率のはずなのに認知度は低いし。この病どうにかならんの… >>185
分かるわ〜
平面顔すぎて横顔もドンマイだし、自分めっちゃ童顔なんだけどこれも口唇口蓋裂の影響なのかな
見た目もアレで喋ってもアレってね
もう何しろって言うんだよ、っていう >>173
3回の手術でどれくらい会社休めたの?
それでも辞めなかったのは偉いと思う フェフねえさんが口唇口蓋裂って噂になってるね
違うと思うけど もしかしてみんなマスクしたらイケメンorかわいいって言われたことある?笑 フェフ姉さんどこが?口蓋裂のみの可能性は否定できないけど、少なくとも唇裂はないでしょ >>185>>186
わかりすぎて苦しい
私の場合、なんか人より微妙に頭と顔が大きくて輪郭がしっかりしてる
なのに微妙に平たい顔
頭の形も触ると左右非対称でなんか変な気がする
家族には考えすぎって言われて分かってもらえない
でも絶対赤ちゃんの時から手術して病院のベッドで寝てることが多かったから、骨格にも影響あったと思ってる
審美的な面での手術は3回、発音良くする手術は1回、赤ちゃんのときから幼稚園までで3回手術したので、ぜんぶで7回手術したことになる
全身麻酔 影響 でググったら、全身麻酔1回につき6年寿命縮むって書いてあった…
これがもしほんとなら42年寿命が縮んだことになる
もうすぐ23歳
人生80年として、残り15年?
わりと若いうちに死ねるなんてうれしいわ 193
うん、唇裂はないけど、口蓋裂のみのパターンかもね。
鼻の下がすごく平らで、引っ込んでるから
話題になってがいいのか悪いのか 輪廻転生はないと思ったほうがいい
口蓋裂の人生で終わったなら、生まれ変わりはない。
生まれ変わるなんて死の恐怖をやわらげるために作られた俗説。
はずれのカードを引いたんだよ
でも人間に生まれてよかったと思うよ わかるわー。
若い頃は歳とる前に楽に死にたいとか思ってたけど、歳とってくるとまじで死が怖い。
なんにもなくなる。明日なんてものがもう来ない。
生きてるだけで丸儲けとはよく言ったもんだわ。 >>198
逆にこの疾患もってて余裕なやついるの? わたしも、20代半ば
鼻の修正の微調整やってから1年と2ヶ月ちょい経った
これで鼻は3回めです
鼻の穴とか形とか左だけいびつだったから、なるべく左右対象にしてもらった…はずだった
手術して腫れがひき始めた辺りはかなりよかった
でも今はまた左の鼻の穴の高さは下がり始めてきたような気がします
写真とってたけど、術後よりは確実に下がった
一応仕事はしてるし、もう手術する気力ないです
時間もないと思うし
しかも、天気悪い日とか、気圧の影響なのか傷跡や鼻がじんじん痛むようになってつらいです ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています