先天性心疾患Ver.3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
さあ、年の瀬ですね！
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね(^o^)/死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死 >>16の者ですが
あけましておめでとうございます。
昨年10月に障害年金を申請し、支給が決まりました。仕事は就労支援A型の施設で4時間労働で働き始めました。収入は以前の半分になりましたが、年金と合わせたらどうにか以前と同じ位になるので生活していけそうです。
今年は皆さんにとって良い年になりますように。 いいなぁ
俺は年金は絶対無理だから羨ましい
金ばっかかかるよな
心臓だから他の臓器にも負担かかる一方だ 皆さん、寿命って先生から言われてますか？
70歳までは生きられないということを数年前に言われて、
先日定期検診の時にいつまで仕事できるかきになるのですがと聞いたら、50台前半と言われました
ちなみに自分は手術経験はなく、ただ老化が早い症状持ちです 寿命なんて言われてませんね
日常生活は無理しなければ大丈夫って言われました
過度の飲酒や塩分の多い食事を避けて適度に節制して生きてます
その時が来たらその時ですね うちの大叔父は心臓弁膜症で歯医者やってました
けど60歳のときに忘年会でお酒を飲み過ぎて翌朝目が覚めず起きて来なかった。葬式で、なくなったの若すぎと親戚中嘆きました。
過度の飲酒をしなかったらもっと生きられたと思うので、私も自分の体の限界を認めて節制するのが大事だと学びました。 みなさんお答えありがとうございます
それぞれの人生なのですね
穏やかに、楽しく行きたいものです チアノーゼがあるか、肺高血圧があるか、で変わってくるだろうし、軽度や重度と色々あるからね。
不安ならセカンドオピニオンで他の医師に診てもらうことも出来るよ
医師によって言うことは全然違うから
医師Aは手術すべきというが、医師Bはしなくても大丈夫という、そういう事は普通にあったから。
寿命が何年とかも、言う医師もいれば言わない医師もいると思うよ。 肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか？（特に金銭面で） >>49
親元で養ってもらっています
生まれつきの事なので親も一生面倒を見る覚悟で私の老後のことまで考えてくれていました
自分でも働ける間は年金・給金全て貯金、仕事ができなくなってからも
在宅で知り合いからwebデザイン関係の仕事を貰って貯めました
今は悪化して寝たきり状態ですが、これで老後も何とかやっていけるかと思っています >>50
レスありがとうございます。そうですか金銭面に不安がないのは羨ましいですね。それ相当のご苦労があったことと思います。
ご自愛いただきますお互い長生きしましょう。私もそろそろ仕事を続けることが難しくなってきたうえ老いた母親と二人...不安です わたしは肥大型心筋症で難病認定されています。こんど障害者認定の申請をしよう思うのですが何かアドレスなどあれば教えてください。
日々の天候の変動がつらい時期ですね。みなさんも身体には気をつけて... 先天性で手帳はかなり難しいって聞いたけどみんな持ってるの？
VSDとかバルサとか手術で改善が見込まれる系は難しいよね
ファローとかは取れてるの？ 先天的って手帳もらうの難しいんですか？！特定疾患だし治るもんとは違うのに...
もらってるひとおられませんか〜？ >>54
うちの子は先天性だけど
それで取れた訳じゃなく
人工血管が入ったからだと主治医に言われました
それでも４級です
ペースメーカーは１級
心臓移植も１級
人工弁や人工血管等は３〜４
２級は有りません
私の知ってる知識はこれくらいです
一番良いのはやはり主治医に相談することですね
取れるかどうかわかりませんが
手帳は持つメリットもデメリットも有りますから。 >>55
返信ありがとうございます。
ハードルは高いようですね。知り合いに心筋梗塞で４級って人がいたので難病ならとなおのことと考えたのですが…主治医に相談してみます。
デメリットって具体的にはどのようなものですか >>56
子供か大人か、仕事をしているかしていないか等で
個別に違うとは思いますが
うちの場合はまず保険に入りづらいですね
それから
手帳は持たなければ普通の人だけど
持てば障害者ですよね
｢障害者｣という立場をどう捉えるか
ある程度の開き直りも必要だと思います
やはり手帳のメリットにばかり注目されて
病気の痛さも辛さも無視で｢ずるい｣という人も居ますから
あとは仕事ですね
障害者枠が有りますが
逆にいえば
障害者枠しか狙えない？
とも思ったりします
これは実際とうかわかりません
なんか取り留めのない話ですみません >>57
先天性心疾患の場合就職に関しては手帳を持っていようが無かろうがあんまり関係が無いような。
就職は大変でやはり相当不利で現実的に正社員で働いてる人の実数はかなり低いと聞きます。
病気を隠してバリバリ働いている人も居るには事実ですが
心臓のその状態がいつまで続くかですね。
極端ですが親御さんなら働かなくても食べていけるようにさせることを考えた方が良いのかも知れません。 >>57
保険そうですね。自分も病気発覚あと健常時から見直しできなくなってました。
障害者申請を主治医に相談してみた結果、無理と言われました。簡単な説明でしたが「心不全がない」「ペースメーカーなど入れていない」というような感じでした。その際、障害者だとむしろ再就職が難しくなるようだとのお話しもありました。
今後の生活が心配… >>58
なるほど、実際はそうなんですね
あわよくばデスクワークでも就けたらと思っていましたが…
育児板ではなかなか>>58さんのような話は出ないので
大変参考になりました
ありがとうございます 心臓で障害年金もらってる人って肺の方でもらってる人が多いね
知り合いは申請書出しにいくだけでも対応が酷かったって聞いた
先天性？無理だと思いますけどね！出すだけ出します？無駄ですけどって感じだったらしい >>58
>>54の者ですが、身体障害者申請は結果言いますとダメでした。簡単な説明でしたが心不全の症状がないからと言われました。その際障害者になるとむしろ再就職が難しくなるようだとも教えてもらいました。
今の仕事がいつまで続けられるか心配ですが職場と相談しながら…と言う感じでしょうか >>62
説明不足でしたね。
成人先天性心疾患者の中には体調が良いので過去の病気にして
病気を隠して就職して健常者に負けないくらいバリバリ働く人も居ることは居ます。
でもやがて無理が利かなくなって結局辞めざる終えない様追い込まれるわけです。
この病気、本当に踏んだり蹴ったりだわぁ。 オリンピック金メダリストのショーン・ホワイトもファローだよね
スノボやってバンドやって海泳いで温泉入って、身体ガタ来ないんだろうか どうしよう…明日会社で健康診断だけど心臓病バレたらクビかなぁ… >>54
僕は先天性ですが手帳ありますね
フォンタン手術して３級ですが >>63
62の者です。働かずにってのは理想的ではあることは判っているのですが今後の生活を考えて現実的な対策として障害者認定をかんがえました。
金銭面で何か具体的な方法ってありますか？
難病認定されていますが今の仕事を続けることが難しくなってきていて精神的にもつらくなってきました。 >>66
手術されてるんですね。
金銭面など心配はありませんか？もしアドバイスがあればぜひ伺いたいです。 >>68
66の者ですが「生活に支障はないけど年一で検診に来てね」状態で特に問題は無いですね。職は知り合いの紹介で何とかなりました >>68
難病認定されているのであれば医療費の公費助成等も受けておられていると思うのですが
障害者認定に際し求めておられるのは何ですか？ >>70
66の者です。前に母に聞いたときは「医療費は市が全額負担した」と言ってました
現状で言えばある程度は普通に暮らせているような気がするのでもしもの医療費(主に手術費用)負担ぐらいしか求めてないと言うか考えてないです
なんか参考にならなさそうな意見かも知れませんがスミマセン… >>71
術後は安定してるようですね。わたしは２ヶ月に一度の診察、４ヶ月程度に精密検査があり年間4、5万円ほどかかります。身体の状態から仕事を続けることが難しくなってきそうです。
またアドバイスなどあれば教えてください。 >>70
障害者認定に何を求めるっていうより、難病認金銭的に多少でも楽になりたいってことです。 >>73
経済的な事とは思ったのですが難病認定における助成について無知ですので
医療費の事なのか障害年金についてなのかそれとももっと別の事なのか？
と思って質問いたしました
その上でもしかしたらお力になれる知識はあるかなあ・・と
難病への助成も最近は充実してきていると聞きますがやはり障害認定されたほうが
経済的負担は軽いのかも知れませんね
私は1級ですが医療費無料の自治体ではありませんので
月1度の診察、年1度の検査で2万ほど（年によって内容が異なるので変化しますが）でしょうか
参考にならずスミマセン >>74
73の者です。
スミマセンなんて言わないでくださいよ。お互い確認しながらの会話ですからね。むしろ俺の理解力か…
それより返信が遅れてしまいスミマセンw
月の検診は大変ですね。１級であることで医療費って下がってます？
他にも金銭的に何か工夫されていることがあればぜひ教えてください。
参考までに難病の医療制度は収入にもよりますが月3万円（今は見直し後の経過処置中で1万）の負担が必要です。
自分は診察、薬、検査で年8万円強ですかね…しんどい >>75
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。
今はもうすっかり身体がダメですが、働ける内は後々の為にと年金も給料も必死で貯めたので
それを少しでも減らさないよう頑張るばかりです。
金銭的な工夫と言っても出来る事は限られていてケチ臭い話になってしまいますがｗ
以前は月2回だった診察・投薬を1回にしてもらったり、
検査のある日には診察と投薬もしてもらってその月の診察をそれで済ませてしまったり、
月の診察時には風邪など他の病気の時もまとめて診てもらったり、緊急を要しない入院は月初めにしたり・・
まぁ、正直言って一般的な”医療費を少しでも安く上げるコツ”でよく出てくる話と変わりません。
病人にとって医療費はメインになる支出だろうから必要経費みたいなもんだし仕方ないかなぁと思ったりしています。 >>76
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか？収入は何かありますか？自分もリタイアしようかと悩んでます。
お互い、節制の中にも楽しいことがあるいいですね >>77
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
回復後すぐmacを買い、最近まで家でweb作成と管理の仕事を
身体の事情を知ってくれている友人、知人などからもらって細々とやっていました
が、一昨年にぶっ倒れて体調悪化、それも出来なくなりました
有難いことに年金はいただけているのでそれと貯めてきたお金だけが頼りです
自分の身の回りのことくらいは自分で・・と将来設計を立てていましたが今の体調ではそれも無理になりました
身体は潰し切ってしまうと日常生活にもコストがかかるようになるので要注意ですｗ 元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。 階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな 右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか？
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました 手帳とか年金とか、受け取れる制度になるといいですよね… 就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。 yahooニュースにあった記事…
外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと
…皆さんも一読あれ 先天性心疾患で、最後の手術から24年経って人生4度目の手術をする事になりました。
こういう場合って、成人患者の心臓血管外科ですかね？内科は、小児なんですけど…。 会社でよく体調不良で休む人が何人かいるけど、そういうのを見るたびものすごくもやもやしてしまう
でも配慮を求めて仕事を減らされるのはもっと勘弁だけど もやもやしてるのは誰？配慮を求めてるのは誰？勘弁ならないと考えているのは誰？
…俺がもやもやするわ 私は単心室、ファローオペ済み
ですが、手帳は一級、年金二級で
正社員で働いてます（公務員の事務職）
障害者枠ですが、障害を隠して入った人は行き詰まっている気がします（心臓に限らず）
私は上司、同僚、部下にもオープンにしてるので、辛い時は年休取得をさせてもらい何とかやってます。
外勤や出張後は疲れ果てますよ。健康体の人でも疲れた、とか言いますからね。。。 >>31
そうなの！？私も今視力がどんどん落ちてる
糖尿病かと思うよ… 肥大型心筋症で植え込みICDの手術を受けようか悩んでいます。身体のことを考えれば必要があるきとは理解してます（つもり）。そこで金銭面のアドバイスや経験談があれば教えてくだだい。
今は健常者と同じように働いていますがかなりしんどいです。 3年に1度の年金更新の診断書書いてもらいに病院に検査に行ってきた
外出できない半寝たきりの身体なので本当に疲れ果てて一週間寝込んだ
マイナンバーも出来たんだから日頃の往診と入院時の検査記録で何とかしてくれんものかな？
親も歳取って窓口まで出しに行くのが大変みたいだし、郵送不可だし、
年金いただけるのは有難いが何かと大変・・ 先天性弁閉鎖不全症で小学校に上がる前に手術してから元気に過ごしてたんだけど40ぐらいで時々胸痛が起きるようになった
で今年44
心内膜炎で入院→手術
健康でない弁に菌が付きやすくそれで弁が壊されてしまい大変な目に合いました 今日の深夜３時頃咳が止まらずろくに寝ることもできず、呼吸も苦しくなって救急車でかかりつけの病院に搬送され即入院。去年の今頃慢性心不全で入院してこの１年間で４回目の入院。
もともとファロー四微症なんだが、最近１日１日生きていくのにも一苦労。
とにかくしんどい。 >>94
同じく！
メガネ最近は一年ごとにつくってる…
私も糖尿かと思って検査までした（違ったw 先天性心疾患の終末像は慢性心不全だからね それが今現在、軽度中度重度のどれなのかということだよね みんな、軽度、中度、重度、どのあたりですか
自分は軽度と中度の間です
歩くの疲れるからちょっと長く歩くときは
杖使ってる
同じ人いるかな？？ もう外歩けなくなった
玄関先までもダメ
家の中歩くのもしんどいし階段は昇降機付けた
これでも昔はそれなりに元気に働いていたよ
動ける内にやりたいことやって
会いたい人には会っておくべきだなとつくづく思う >>111
教えてくださってありがとうございます‼︎
最後の言葉がズシンと重く響きます
あの、差し支えなければ…
生活費などどうされているのでしょうか？
私は今フリーランス形態で働いてるのですが、ここ最近は体力（といっても打ち合わせ以外座り仕事です）が続かず横になっては仕事、の毎日です
昨日はベッドから出られず食べては寝ての繰り返し…
とても不安です。 >>112
横レスだが親の資産がある人はそれで喰っていけるが
そうで無い人は生活保護かな。
先天性心疾患は障害者認定基準が厳しいから生活保護を受けてる人が多そう。
俺も今は働いているがそろそろ身体が付いていけないので考えないと。 >>112
就職や結婚だけでなく日常生活も自立できる状態ではないためずっと親元に居ます
年金から生活費を入れてはいますが食いっぱぐれることも孤独死することもとりあえずありません
親からも心配なので親元を離れないように言われていましたし・・
老後資金は学生時代のバイト代、仕事を始めてからの給料、自宅療養時知り合いから請け負った
web関係の作業の手間賃、すべて貯蓄し世間一般でいう必要な老後資金は貯蓄できました
人並みに遊んだり買い物を楽しむ体力的余裕がなかったのが良かったようです（笑）
厚生年金がないので足りないだろうと思いますが医療費が安いのと
親が今住んでいる家を住むなり売るなり好きにしていいと言ってくれているので
福祉制度を利用しながらなんとかしていくしかないと思っています
不安ですが腹を括るしかなく、自分の寿命が長くないことを祈るばかりです >>113
おお！教えてくださってありがとうございます！
やっぱり認定基準て厳しいんですね。
先生に一度伺った時にも良い顔しませんでした…
身体がついていかないってどんな感じでしょう？ >>114
教えてくださってありがとうございます！
自分も親元にいます。。
「自立できる状態じゃない」状態って具体的にはどんな感じか、もし差し支えなければ教えていただけないでしょうか？
これは自分が怠けてるのかなという不安が毎日付き纏い、知人もいないので皆さんどんな感じなのかなと教えていただきたい気持ちがあります。
自分は、仕事はなんとかできるけど家事は母親に任せきりな状態です…
老後貯金、素晴らしいですね！自分も頑張らなければ…
最後の一文は最近自分も思うようになりました。切実… 先天性三尖弁閉鎖不全症フォンタン術25年目に入ります。
ここ数年体調が悪くて、先日心カテ検査をして近く暮れまでに再手術となりそうです(*T^T)
仕事も１日五時間のバイトなのですが、
先日勤め先の店長からバイトでの休職在籍期間は
一ヶ月しか待てないと言われて、
復帰したいと考えていたので退院後また仕事探しから、、、
と考えると不安です。
バイトですら切りたがれる心疾患。こんなときは哀しくなります。
ちなみに障害年金は二年前に給付停止をされ
今また審査し直しをしているところです。
採用を決めてくれた店長は異動で変わりました。今の店長が急な欠勤を怠けとしか見ていないようで正直、
復帰しなくてもとは思ってきていますが、
バイト探しすら病気のことを話すと採用はなかなかなのでできれば今のところに復帰した方が安心です。
短時間でも外でお仕事されている皆さんは、
やはり職安などで仕事を探されていますか？
またバイトでも病気のことは面接で話されますか?
何か良いアドバイスあれば教えてください。
病状としては、頻脈性の不整脈有り(現在はカウンターショックせずに薬でコントロール中。慢性心不全軽度で仕事内容はレジ専任で某ホームセンターで積み込み有りの仕事です。正直最近はキツいです(|| ゜Д゜)) >>117
会社の社会保険に入っていますか？
入っているなら傷病手当金を考えてみてはどうでしょう >>118
ありがとうございます(^人^)
聞いて調べて見ます! >>116
ありていに言えば似た状態だと思ます。
自分は一応医師からは社会に出て働くことは禁じられており家でのんびり静養生活をしろと言われていました
当時は若かったし社会に出ると言うことを知らなかったので元気なのにどうして？と思うだけでしたが・・
職場で一人前に仕事を任せられる以上は病気云々だの身体がどうだのと言い訳は通用しないので
どんなに無理してでも頑張って他の人と同じだけの成果を上げるべく努め、残業も休日出勤もできる限りやってきました
ただ、そのため家でのことはさっぱりで、家事もせず身の回りの事は家族にすっかり頼り切らねばならず
いい歳こいて親の力を借りるばかりで自分が親の助けになったことはありませんでした
休日もずっと体を休めるために使いほとんど寝てばかりで、遊びに行ったことなぞありませんでしたが、
無理が重なると出勤する力もなくなり母に車で送り迎えを頼む有様でした
申し訳なかったけれど、そうせねば普通ではない自分が社会に出て普通に働くなんてこと到底できずで・・
ただ、やはり体調の良い時もあるので、本当は家族に迷惑かけずやっていけるのでは？
これは甘えなのでは？と悩むことも多々あったのは事実です
内部障害は体調に波があるし見た目も健康体と変わらないのでその思いにとらわれるのは仕方ないと思います
でも、無理を押すと再起不能になり職も失いかねないので気を付けてください >>121
116です
ありがとうございます‼︎
細かく教えていただいたこと感謝します。
自分にも似た悩みの中、色々な対策の中で生活してらっしゃること…
こういう気持ちを抱えて暮らしている方がいること、自分だけではないことに少し安堵しました
自分は「出勤」こそありませんが、家事やもろもろ親にしてもらっていて、今後どうしていったらいいんだろうと思います
ご心配もありがとうございます！
再起不能…本当ですよね。気をつけます‼︎ >>120
親のいない方はどうされてるのでしょう…
自分も気になります… 皆さま、日々を暮らしていくにあたって何か対策はされていますか？
自分は
◎とにかく睡眠時間の確保
◎疲れるときは杖を使う
◎簡易的なラジオ体操くらいはする
◎食べる量を減らす（普通の量食べると食後具合が悪くなります
◎力が出ないときは十全大補中（漢方）を飲む
などしています。
最近は思考力の低下、視力の低下も著しく、関係しているのかなあと思ったりします 対策してます。
◎アルコールを控える。
◎重いものを持たない。
◎息を止めない。心エコーの翌日きついw
他にも気にかけてるけど実行できてるのはこんなもんかな。
皆さん胸痛ってあります？最近痛くて眠れないことも… >>125
おお！対策ありがとうございます！
確かに、同じくです。。。
息を止めないは大事ですよね！
ちなみに、空気のきれいな地方へ行くと
とても体が楽な気がしています。
やっぱり排気ガスなどの影響あるのかな…
胸痛、頻繁にはありません。たまにある感じです。
眠れないのは辛いですね(＞人＜;) >>126
◎歯を食いしばる。変な癖ついちゃってｗ
重いもん持つわけでもないのについつい…
空気がキレイところ良さそうですね。
どんな時に胸痛出ます？出たときどうしてます？ >>127
ストレス過多のとき、体力的に疲れてるときなどです
横になってたり座ってたり立ってたりと、動作が少ないときに多い気がしています
0127さんは？？ >>128
同じです。あと、天気ですかね。台風や温度差に影響される気がします。
お仕事は普通にしてます？ >>129
天気ありますね、。
やはり晴れてる方が心臓が楽です。
仕事はフリーランスでやってます。疲れると横になったり、身体がラクになったら夜でも作業したり…。
勤めだったら厳しかったかも。。 わかる方教えてください。
ゴアテックスの弁付き人工血管だと障害者手帳は１級になりますか？ 状況が書かれていないので何とも申し上げにくい所ですが，フォンタンで使われているのでしょうか？
それでしたら弁つき人工血管だから即一級とは限らず，心電図やサチュレーションetc.の所見の中で一定基準を超える項目数等から判断されます．
項目数が条件を満たせば一級の人もいますし，そうでない人もいる，という具合だったかと． >>132
返事ありがとうございます！ファロー四徴症のラステリ術です。
色々調べてこちらにたどり着きました。詳しい方がいたらと思って書き込みました。
ラステリもフォンタンと同じ基準なんでしょうか？ご存じだったら教えてください。 房室中隔欠損で、生後3週間で検査入院になってしまった…
利尿剤でよくならなければそのまま手術になるかも
産後忙しかったから、体休められるのはいいんだけど、精神的に辛いな… バスの中でおじいさんが、優先席に座ってた小学校中学年くらいの男の子に席を譲りなさいって言ってその子は素直にはいって言って立った
それで終わればいいのに君ハンディキャップあるの？ないよね？って聞いて男の子はありませんて答えた
そしたらそのおじいさん見知らぬおばあさんに、言わないと分かんないからねはははとか言ってて腹がたって腹が立って
もし本当に障害があっても恥ずかしくて言えない子だっているだろうに、なぜわざわざハンディキャップって単語を出すのか
子供にイヤミ言ってみっともない、本当に障害あったらどうするんですかって思わず言ったら
あんた何って言われたから私も障害者ですけど障害あるように見えますか？って余計なことまで口をついて出ちゃった
動画撮られてネットにアップされたらどうしよう
Twitterチェックしたら今のところはセーフだけど… 頑張ってくれてありがとう。
しんどくても優先席に座るのためらうよね。
ハートプラスマークって東京以外にもあるの？
私は普段は鞄にしまっておいて、優先席に座る時だけ付けるよ。
障害者って目で見られるのは確かに嫌だけど、まあ実際障害者だし。
最後の動画撮られて〜という下りは蛇足だと思うけど。だって、状況が正しければ、叩かれるのは爺の方だから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
