先天性心疾患Ver.3
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>>242
やっぱり胃腸も不調になりますよね…！
ちょっと多く食べるとそれだけで横になりたすぎます。。
出かけついでの用事を済ますと翌日から寝込む、は
まさに自分もです！少し安心しました。
お仕事はお勤めですか？自営などでやられてるのでしょうか？ ５年前に体調崩して正社員だった会社辞めてから以来、フルタイムの仕事に就くことができた。
まだ１週間だが充実した日々を送れている。何より家族や主治医が喜んでくれているのが１番嬉しい。 >>244
それはすごいことですね…！おめでとうございます！！
きっと並々ならぬ努力が、と思うのですが、
どうやってそこまで建て直しができたのでしょうか？
フルタイムは厳しい者です。せひ参考にしたいです。 >>245
元々ファロー四徴症で前職辞めてからアルバイトを転々として長続きせず、就労継続支援A型で２年、就労移行支援センターに８ヶ月通いながら体力の回復を図りつつ、今の自分にできることを把握するところから始めました。
その間に人工弁を入れる手術もしました。
１番大事なのは今の自分の体調を受け入れてできること、できないことを把握することだと思います。
ちなみに今回就職したところは倉庫の仕分け作業の派遣社員です。 胸痛があるのにホルター異常無し=心臓は関係ない
じゃないんですか？？なぜ？？
絶対出るわけじゃないのかな
息苦しさも？
心配しすぎだよwって言われそうで先生には言ってない
不整脈は期外収縮くらいだし
右室系の病気ですが、心電図もレントゲンもエコーも例年と変化なし、今度カテ検する
最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
風邪かと思ったけど今は喉痛くないし
もう仕事に通うのもキツイし、食事するのも怠いや エコーで「去年は2.？mあったのに、今年は1.？mしかありません」って検査技師が医者に伝えてるのが聞こえたんだけどコレってなんの数値なんだろうか
エコーはよくわからないや
たぶん右室の加速血流速度だと思うけど >> 最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
>> 今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
心臓のポンプ機能が落ちてる(心不全)んじゃないか？
夜間頻尿は腎機能の低下の初期症状でも起きる。高血圧の管理、減塩は
できてるかい？
(高血圧→浮腫み)心不全で血流が不足→腎機能低下→頻尿かもよ。
体重の変化は？ とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
H16U5 >>249
血圧は正常だよ
むくみは無い
医者いわく浮腫んでてもおかしくない数値なのに目立たないのは心臓が頑張ってるか、少しずつ進行したせいで身体が適応したんだろうって
1ヶ月で2キロの増減とかはあるし頻尿の後は太ももとか腹がスッキリする
何より夜間頻尿は月1くらいなんだよね
普段は寝てから朝起きるまでに1、2回トイレ行くくらい
関係あるかわからんが胃もたれ、山にいるときみたいな頭痛も多くなった気がする 心不全が進行してきたのか、今年の冬は手足の冷えがつらかったし、
4月に入ってからも内臓冷えでお腹に湯たんぽを抱えながら寝たり。
やっと最近冷えなくなった。
体重も1.5㎏くらい増えた。足首がむくんでいるような気がする。
心室性の期外収縮が頻発すると、3段、4段乱れ打ちで苦しい。 なんだか息苦しくて、ずっとプールで泳いでるみたいな息苦しさがある
鳩尾をずっと押されてるような感じ
寝る前とか起きた時とか息苦しいけどいつもではないんだよね
息吸えてるけど奥まで行ってないみたいな
心不全ってBNP以外では余程悪化しないと検査には出ないんだろうか
軽く水溜まって軽く息苦しい程度なら出ないのかな
MRIのとき酸素吸ってたら楽だったし
楽になるんじゃないかと心の奥底で思ってる
まぁspO2下がらないからそんなことはないんだろうけど
息苦しいのなんとかしてほしいわ 息苦しくて眠れないのでカキコ
出産した人っていますか？
この前先生が、よほど十分な準備をして出産した人はいると言っててびっくり
妊娠中、出産時、育児…
どんな感じだったかお聞かせ願いたいです 完全大血管転位Ⅲ型で、左右BTシャント→ラステリ手術
→右室流出路再建術という経過をたどり、妊娠・出産しました。
心臓の調子自体がとても良かったんだと思います。
妊娠8か月頃からは多少の心不全症状(だるさ、息切れ、声が出なくなる)は
あったものの、普通分娩で出産できました。
育児は、睡眠不足がダイレクトに体調に響き、
早々に母乳育児どころではなくなり、
おとなしい子でしたが遊びに付き合えば疲労困憊。
とにかく己の体力のなさを思い知らされる日々でした。
現在は子どもも手がかからなくなったものの(小6)
昨年の定期健診で右室流出路再狭窄と大動脈弁閉鎖不全の
進行が指摘され、バルーンカテーテルで狭窄の拡張はできましたが、
将来的な再手術は避けられそうにないようです。
もう次の手術はないとの予測で出産を決断しただけに、
子どもや家族への責任、かなり難しくなるらしい手術という現実に
思い悩む毎日です。 >>255
教えていただきありがとうございます
以前医師に相談した際の返答が現実的にイメージでき大変参考になりました
体力、ですよね…
アラフォーなこともあり避妊はしっかりしてますが万が一のことを考えると少し怖いです
デリケートな質問に答えていただいたこと感謝してます
どうかお大事になさっていてください >>256
こちらこそ、あたたかいお言葉ありがとうございます。
当時は妊娠・出産を無事に乗り切れるかで頭がいっぱいでしたが、その先への心構えや覚悟がもっと必要だったと今更ですが思います。
どうか256さんもお身体大切になさって下さい。 皆さん仕事どうしてます？
健常者枠のパートですがたまに外来で休むと睨まれます
病気自体はそこまで悪くないのですがパート程度でいっぱいいっぱいです
まだ20代だけど今後もこの重い身体を引きずって生きるのが辛いや >>258
フリーランスでパソコン仕事してます
通勤がなく実際の働く時間や日にちは自分である程度調整可能なのと、
打ち合わせや付き合いは外に出ますが体調悪い時は顔出しのみや急用が出たと断ればいいのでだいぶ助かっています >>258
軽度で手帳無し、子供の頃は生活管理表がE
最初の仕事で残業が多くて潰されて自殺未遂。
現在引き籠もり。
医者や福祉課は仕事しろの合唱。もう積んでます。 障害基礎年金をもらっているけど、いつ切られてもおかしくないので働いた方がいいんだろうな
心臓以外にもちょくちょく持病があり、障害者雇用で仕事見つけては辞め…の繰り返しです
もう働かないと決めた方がストレスの少ない生活ができていいのかも >>261
守る会から来なかった？
次回から障害年金が一本化されて厳しくなり
受給されなくなる人続出の予感だって。
働けないは障害年金は打ち止めになるは
条件が満たないので生活保護も受けられないはで 無い無いづくし。
もうガス管咥えにゃしょうがない。 私も今の審査じゃ手帳さえもらえないし
フルタイムも無理だしナマポも無理
どうやって生きていけばいいんだろ
今は親がいるけどもうすぐ定年だ
見た目は元気そうってよく言われる 先天性心疾患と医師が認定したなら無条件で
一番低い等級の手帳交付って出来ないかな。
軽症者は条件さえ整っていれば自分で何とか働けるけど一般枠では無理すぎる。
手帳があれば障害枠での就活が出来る。
連日のフルタイムが無理または不安なら隔日勤務とか応用が利くし。
障害枠勤務で残業が結構あって大変だったと言う声もあるけど
そういうときは行政機関に異議を唱えて企業に公正して貰うことも出来る。 >>263
ともかく1日も早く役所に行って「先天性心疾患ですが就労など将来が不安です」と
相談、SOSを出してみて。
今の自治体では医師の診断書で先天性心疾患を持っていると分かれば邪険な扱いはしないはず。
パートや軽作業まで就労の紹介や手助けをしてくれるはず。 >>262
守る会は子供の頃入ってて、今はもう入ってないけど主治医から聞いた
去年の更新の時は切られなかったけど、いつ切られてもおかしくない >>266
打ち切りは無いって。良かったね。
対象者1010人の殆どが先天性心疾患者だったのか・・。
当障害団体の守る会、甘く見られたな。 >>267
ありがとう
幸か不幸か手術すると一時的に数値良くなるから次回は切られてもおかしくないな
今回はたまたま滑り込んだだけな気がする 最近やたらとお腹が張るから心臓病 腹水 で検索しても犬猫の腹水しか出てこない・・・ 先天性心疾患で腹水が出るのは相当だよ。
右心不全なんかが該当するが此処まで来れば肝臓が腫れている。
大昔は肺動脈狭窄でよく見られたが今では症状が出る前に手術するから殆ど居ない。 先天性心疾患の人って勃起力ってやっぱり弱いんですかね？ >>273
勃起力は病気と言うより人それぞれなんじゃ無いかな？
あの辺りの話題は仲間内で出るけど
別腹と同じで
結構こなせるみたいよ。
ソープで人生の自信が付いたと言う人もいるし。 いや、自分より年上の人でも自分よりギンギンですし、タチをやるのが色々と辛いです・・・ >>276
そこはせっかく >>275 が突っ込んでくれてるのに
タチ→イタチ→つ イタチ→1日
とボケなければいけないだろうて 男のみんなは童卒は好きな人？それともソープ？
ずーっと童貞？
俺は多分永久に好きな人はできないと思うので
風俗で童卒したいけど自信がない。 >>277
>タチ→イタチ→つ イタチ→1日
今日は1日でイタチの画像を貼ってボケてやろう
https://ja.wikipedia.org/wiki/イタチ#/media/File:Mustela_itatsi201602-02.jpg >>278
俺はソープ。
バックで腰振っていたら来ましたよ。毎度の不整脈。
嬢が「何？これ、今の・・」に
「後で説明しますんで。何時ものことでなんでも無い。」と誤魔化して無事スペクトルマン。
嬢に先天性心疾患を打ち明けたが
「その病気持っていたら本当は来ちゃダメなんですよ。名刺渡せないです。」
先天性心疾患はあらゆる可能性や冒険を潰す障害なんだなあと実感。 この夏皆さんどうだった？
自分は辛かった…
とにかく睡眠時間がとんでもなく長くなった
それだけ疲れてるのかなぁ 心臓リハビリしてる人いますか？
軽めの慢性心不全なのですが、
これを見て気になりました。
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/236359
酸素輸送能を良くするには、強心薬や血管拡張薬などがある。しかし、酸素利用能に関しては、薬はない。唯一の方法が、運動だ。
そこで必要になるのが運動処方箋だ。心肺運動負荷試験で有酸素運動の上限や最大運動能力など細かくチェック。専門資格である心臓リハビリ指導士らが運動処方箋を見れば、“その人に応じた運動の種類、強さや内容”が一目瞭然だ。 >>282
今年は猛暑日とわりと涼しい日が交互に来て却って体調を崩した。
役場の自立支援も上手く行かなくて精神的にもまいってしまっ
今年の夏は苦しかった。 >>283
ここまで厳密ではないけど、術後やりましたよ
主にストレッチ→エアロバイク→ヨガ
理学療法士の心リハ卒業した後は自分でジムに通いながら1年やりました 東海・関西方面のみんなは台風大丈夫？
これからは北陸・東北日本海側がヤバい。 >>286
そうですか！
やると何が変わりましたか？ >>288
3年弱ブランクはありましたが、フルタイムで働けるようになりましたよ
ジムも最後の方はハードなエアロもできるようになってました >>289
すごい！
術前に戻られた感じですか？
それともよりパワーアップされた感じでしょうか？
また、リハビリは自主的に行かれたのでしょうか？
病院からの勧めはありましたか？
差し障りなければ教えていただけたら嬉しいです。 >>290
術前は運動の類をほとんどしてなかったので、リハビリを通じて健康的に痩せた感じです
術後半年は週に1回病院で療法士のもと集団リハビリしてましたよ
自分以外はほとんど60代くらいの方々でした 追記
リハビリを始めたきっかけは病院の勧めというか強制的な予約です
昔は術後できれば安静にだったけど、最近はそうでもないと >>292
詳しくありがとうございます。
予防医療、ということなのでしょうかね？？
でも体力ついて痩せられたなんて、
大変だとは思うのですが希望が持てます！ ところでみんなは発達障害を併発してる？
俺は最近ASD判定が下った。
CHDは発達障害を併発しているのが多いとのこと。
就労が上手く行かなかったのもCHDの所為というより発達障害の所為だったみたい。 >>294
自分は特にないなぁ
でも小さい頃から周りと違ったみたいだから
ちゃんと調べればあるのかも…？
他の人はどうなんだろう 就労している人は発達障害じゃ無いって。
発達障害を持って居ると就職しても連続ミスやコミュ力不足で躓いて結局辞職に追い込まれる。
まぁ俺なんだけどね。
心臓に発達障害と二重に障害を持って居たらそりゃ就職出来ないよね。 精神で手帳持っていなければ敢えて企業側に言わなければいいのでは？内臓疾患だけなら働く内容さえ気をつければいくらでもいけると思う >>294
私も併発はしていない、と思う。
ただ発達障害の特徴である“こだわりが強い”っていうのが気になってる。
夜は戸締りやガスの元栓を確認しないと気持ち悪くて眠れないし、
過去のトラウマで、寝る前は必ずトイレに行くって決めてある。
何度も戸締りを確認したりするから、どちらかというと強迫性障害に近いのかなと自分では思ってるけど。
一度検査してみたほうがいいかなぁ・・・。 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな u/
彼らに生きる価値はあるのか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） >>281
タダか精々3000円程度のハッテン場代で素人男とやっている俺からしたら金払って売女とやる意味がわかんない みなさん仕事って定着してます？
自分は心臓が理由ではないし、上に言われてるような発達の併発でもないけど仕事が長続きしないので、病気による甘えもあるのかなぁと思っています 他の人と扱いが違わなかったら辞めないけど他の人と扱いが違ったらそれだけで辞める理由になる 扱い＝待遇ってことかな？
自分は逆で、黙ってたら周りに障害が分からないだけに仕事バンバン振られて残業三昧になったらやめてしまう
もちろん辞める前に待遇改善の要望は出すけどね クローズして一般枠で
それなりに一流どころに勤めていたけど残業が酷くて体と精神やられて辞めた。
病気は面接時に手帳持ってる持って居ない関係無く正直に申告しないとダメみたい。 >>305
給料もさることながら仕事量やキャリアアップできるかどうかを重視してます
前の会社はキャリアアップできないどころかキャリアダウンしていって知識と技能がどんどん失われていったので辞めました >>307
やる気があってすごい
自分は障害者採用で入ったら出世とかいいんでストレス少なめの部署にして欲しかったなー
心臓はなんだかんだ就職先に困らないから、嫌になったら辞めるを繰り返してるからそろそろ落ち着きたい 一生コピー取りやシュレッダー係ならそれでもいいけどそれじゃ一人暮らし出来ない・・・ 発達障害あるあるだけど
先天性心疾患だけの人も生活詰んじゃって生活保護受けてる人案外多いって区役所で聞いた。 心臓でコピーやシュレッダーはあまりなくない？
自分は1級だけど障害者採用のエージェント登録したら特例では不向きだし、一般企業に総合職でいけると言われる ただ障害枠でもどのくらい心臓が耐えられて長続きするかだよね一般企業の総合職は。
この手の職業で3年続いた人を見たことが無い。
まして1級は辛くなると思う。
手帳無し障害年金無しで一般枠で採用になった俺でさえ2年続かなかったもん。
俺みたいな半端な先天性心疾患者は生活保護しか支援は無いんだってさ。 >>312
病名は何？
手帳なしは医療費もキツイね >>313
レスありがとう。
肺動脈弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症に心房中隔欠損症の複合です。
非チアノーゼ型軽症の複合なので手帳は取れなかったです。
最初は頑張れましたが段々疲れが取れず・・。 >>314
そうかー時代が違えばまた違ったのかもね
自分も生まれた時はものすごい病名の羅列だったけど、今は修正大血管転位症以外は手術でどうにかなってるかな
ほんと年齢プラス10歳以上くらいに考えて無理は禁物だね >>311
総合職で入社したのに障害者という理由"だけで"雑用ばっかりだったので辞めました >>316
若い頃は辛かっただろうけど、家族のために働いてると割り切った今コスパいい仕事で給与が総合職だったらラッキーと感じる
数年割り切ればもっと条件のいい会社に転職できるチャンスもあるし それが前の会社、早期退職募集が何度かあって障害者はリストラか契約社員になっているのです・・・ そうか…それはモチベーション下がるね
最近は守る会も退会したから先天性の人たちがどんな生活送ってるのか分からないな
子供が先天性の心臓病だってお母さんには悲観的にならずにと伝えてるけど、手帳取れないと一番辛いよね 最初の頃は頑張ればなんとかなると思っていたんですけどどんな人が働いているか知るたびに絶望しか感じませんでした(早稲田の工学部出て勤続30年以上なのに地方の営業所で電話番程度しか仕事がない人がいるの？) 今回の診察で生まれて初めて「今までも聞いてると思いますけど将来的にペースメーカーの可能性があって～」って言われてびっくりした
20代までは健常者と同等に働けてたけど、もう難しくなってきたな… ペースメーカーを入れても障害者手帳取得の際に等級が今まで取れたのより落とされたり
障害年金も貰えなかったりするケースがあったり。
先天性心疾患は本当に認定基準が厳しすぎる。
俺は発達障害でやっと手帳を取得、支援を受けられるようになった。 どんどん厳しくなってるらしいね
正直今手帳1級基礎年金2級だから、特に困ってない症状が改善したからと言って等級ダウンしたら嫌だな
実際はペースメーカー入れた方が医療費ガッツリかかるしQOL下がるのに 疲れた。障害者枠で雇われても健常者と同じか下手したらそれ以上を求められる。見た目に分かりにくい内部障害はどこにいっても配慮なんて言葉だけ。おまけにパワハラや嫌がらせも。本当に疲れた。 先天性でもペースメーカーで１級取れない事ってあるんですか？
（自分がペースメーカーでも１級でもないもので、すみません。） <br>
私は４級なのですがフォンタン後なので血液検査の内容などで項目が多く、それなりに医療費がかかります。
特定怖いので具体的な時期は書きませんが、ある時それまで３カ月に１回だった定期健診が、
「一度に出す薬を最大60日分となるように院内規則を改訂したから」という理由で２カ月に１回になり、
結果年間で２回分余計に通院する羽目になったのですが、
これを気にするのってみみっちいんでしょうか。 >>327
フォンタン受けた程でも4級止まり？
余りの仕打ちに驚きました。
本当にこの障害は厳しいですね。 >>327
フォンタンなら特定疾患あるでしょ？所得によって医療費の月額支払い上限決まってると思う >>312
同じく手帳無しで短時間派遣パートしてるけど将来はナマポ
年金なんて払ったら稼ぎ全部無くなるから払えてない
いつか悪化しても障害年金はもらえない
低賃金派遣でフルタイムになってもキツイだけだし未来は無いや
一生懸命働いても会社は派遣先に病気持ちって絶対バレるなよって忠告されるし
倒れられたら困るからフルタイムにすることは無いんだってさ
数値的には良いから医者もどうにもできない
グレーゾーンが1番大変だよね
補助無いのに数値だけ見て、働けるだろ甘えるなって
もう外に出たく無いのに数値的には問題ないって
医者に具合悪いって言っても聞いてもらえない
親には欠陥品のキズモノめ、正社員探せよって罵倒される
病友には仕事できるくらい元気で良いねって言われる >>330
先天性心疾患は頼りに為らない障害だから他に障害はない？
先天性心疾患者に多い発達障害が見つかると
身体障害手帳よりは質が落ちるけど精神手帳が貰えて支援に繋がる。
俺も発達で手帳持ちになって首の皮一枚でつながった。 >>331
小児循環器医でもチアノーゼ系じゃ無いと冷たく突き放す医師が居るよ。
「この数値で症状は出るはずが無い」って。
俺の主治医もそうだもん。 >>333
小児循環器医より成人先天心を専門にしてる先生の方が就労とかよく知ってる 自分も2歳の時からかかってた小児循環器の名医から成人先天性専門の大学病院に移った
入院のたびに子供と一緒の病棟嫌気がさしてたし、手帳と年金の申請もスムーズにしてくれたよ 先天性心疾患者は手帳持ちと無しで明暗がきっぱり分かれるよね。
精神福祉手帳貰えるなら発達障害の検査を受けようかな。
手帳が無いから年金も当然ダメだしナマポしか無い。
就労は2回やってどちらも1年でクビ。
ナマポ受給者ってこのスレに居ます？
先天性心疾患の場合、ナマポ申請は直ぐ通る？
受給した場合就労指導が入るか不安。 不勉強で申し訳ないけど、先天性で手帳でないってどんな疾患なの？
中隔欠損とかなら手術なしで運動・出産終えて無事だったっていう話もよく聞くし、生活に困るのに手帳取れない病気ってなんなんだろうと 軽症が複合化してるとかDNAレベルの難病とか他の病気が隠れてるとか？
生活保護受給者は多分居るだろうけどこの疾患は見栄っ張りが多いからな 手帳の4級も無理で仕事がクビになるなら、正直心疾患由来じゃなくて発達に原因があると思う 先天性心疾患は発達障害が多いよ。
PDFファイル漁っていたらフォンタン手術を受けた50％に発達障害があったという論文を読んだ。
こういうのもある
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928 なんかさぁ、最近このスレで同じ先天性心疾患者の書き込みなのに
軽症と言うことで
情のかけらも無い様なレスというか書き込みがあるよね。
句読点が無い人。
自分は手厚い支援を受けてるからって酷すぎない？
人にはそれぞれ事情ってもんがあるんだし。 軽症かどうかも分からない
同じ人かも知れないけど、このスレにも手帳がないから年金もないって何度も書いてあるけど
肝心の病名は分からないから具体的に何をどう困ってるのか分からない
心臓病ゆえの就労困難じゃないならスレチじゃないのかと ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
