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先天性心疾患Ver.3
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/06/28(土) 03:37:30.42ID:yisNVMQr
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/26(月) 02:15:07.65ID:X/8LolSO
>>102ですが、この度肺動脈弁を人工弁に換える手術を受けました。とりあえずこれまでより楽になると良いなぁ。
0145名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/01/08(日) 19:58:39.57ID:rd2MZvSA
>>143
お疲れ様です
ファローの術後遠隔期では肺動脈閉鎖不全症が一番の問題になるようですね 再手術する時期は人によって違うようですが
0146名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/01/30(月) 18:50:49.62ID:T28Vbsg4
循環器内科
0147名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/02/12(日) 09:37:19.12ID:AeRWWH34
>>145
私は5年以内に再手術の可能性が高いと医師から言われました。ラステリ手術後は、いずれ再手術になるようですね。

肺動脈弁の逆流は少しずつ進行してるらしいが、確かに最近キツイと感じやすくはなりました。
0148名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/02/16(木) 19:47:12.68ID:qBgHMM/v
循環器内科
0149名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/02/17(金) 18:55:59.07ID:mHKK8lLB
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0150名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/03/02(木) 16:30:53.10ID:TOABi//X
循環器内科
0151名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/03/16(木) 19:21:04.55ID:tqhvtlU9
循環器内科
0152名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 01:42:54.99ID:9AzpIPts
治療自体は終了してる年1なんだけど何度も開胸したのと病気に気づくまでが長かったせいで人並みに毎日働くとか無理
手帳も審査落ちで外科医も普通に生活していいよと言う
でもしんどくて無理
体力がないしんどさじゃないって自分でわかるのに周りからは甘えじゃないのみたいな言われ方する
心臓に長年ダメージがあったせいだと主治医は言うけど生活が辛いわ
今は週3勤務で親もいるけど悲惨な未来しかない
みんなは仕事どうしてるの?
0153名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 22:12:51.87ID:sVDz0Q8W
>>152
週3勤務なんてすごいね。
うちはもう何年も無職。
あれやこれやで目も緑内障で片一方潰れたみたいなもの。
でも手帳の該当にはならないんだよね。
0154名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/04/04(火) 14:20:54.63ID:7aSAIxqV
>>153
実家住まい(家事はやらされる)だからなんとかなってる
でも仕事してると夕方には眩暈がしてくるし通うのもツライし休日はひたすら寝てるし飲み会もキツイけど断れない
どうやって生活してるの?
障害枠には入れないから定賃金で駆けずり回っても月6万
国民年金も高いしいまだ親の扶養内
正直ナマポ&障害年金でゲーム課金してる友人が羨ましい
0155名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 15:19:24.24ID:/apyaNAt
>>152
難病、手帳なし、手術なし、実家メシ付。
フレックスタイムで週5日8時間勤務している…けどシンドイ。体調もそうだけど目標がないと働くは大変。
0156153
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2017/04/05(水) 15:46:49.17ID:DinONXQa
>>154
情けないことに実家で親と同居。
親の年金で何とか喰っている状態で親の介護もやってるけどそろそろきつい。
0157名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 17:34:08.76ID:1M2L+Vfa
>>155
難病でも手帳無しなんてあるんだ
持ってる人はいらないとか言ってるけど交通費とか割引あるのが羨ましい
言えないけど

>>156
祖母の介護もしてるけど親の定年もあとわずかだ
仕事は本当はキツイけどそんなこと言ったらクビになるからひたすら大丈夫です!って平気なふりして帰りはグッタリしてる
今採用されたとこも心疾患あるけど全然平気なんです走れますって大嘘ついて採用されてるし

友達が障害年金8万で少ない働けるの羨ましいって言うけど私の手取りなんて片手以下
親の扶養内だから国民年金は免除も減額も無理
交通費も割り引かれないからスーパーへは徒歩で遊びにもいけない
もちろん医療費もかかるしきつい
一級の友達が1万以上払ったことないよって治療費安くて羨ましかった
その子はバリバリ働いてるし
0158名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/04/12(水) 19:52:56.09ID:Ob4wy4yB
循環器内科
0159名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/04/13(木) 09:47:52.57ID:/87Ia6FA
強い胸痛が止まらない、けどホルター心電図では不整脈は出てない。安心していいのかな?
同じ症状のひといますか?
0161名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/01(月) 20:01:09.97ID:2ZWGiH88
循環器内科
0164名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/10(水) 01:05:52.40ID:tiLghKpu
します、自覚症状が出たときにはかなり悪くなってる状態
0166名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/12(金) 00:40:11.78ID:qh1MBOCp
事務職です。普段外を歩くのもゆっくりになったり、階段昇るのが疲れてきます。それで検査をすると不整脈が出てたりします。
0167名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/17(水) 16:27:36.78ID:pC48/B4O
循環器内科
0169名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 09:25:23.58ID:r1TogJX9
娘がファロー四徴症、肺動脈弁欠損です
修復済みですが、今後何度も手術が必要になります
色々な心疾患、状況の方にお聞きしたく
こちらに書き込みします

この先、人生に関わる選択をする時
何を優先してあげたら良いか考えています
もし親に望めるならこうして欲しかった
逆にこうで助かったなど
様々なご意見を聞かせて頂けたら嬉しいです

例えば
・何よりもお金をできるだけ残して欲しい
・都会の空気がしんどい、田舎暮らし希望
・(幼少期から)暑さ寒さ運動など負荷をかけないで欲しい
・心配し過ぎず自由にさせて欲しい
など、どんな事でも良いのでよろしくお願いします
0170名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/30(火) 04:40:01.66ID:HdpZyW33
>>169
4点全部ですね、田舎暮らしといってもド田舎にいく必要はないけど、緑の多いところなら都内でもいい。
あとは過保護にしないこと、やりたいことをやらせることかな。
こういう病気持ちだと、これ以上頑張ったらヤバいってのを体得している。医師も、虚弱にならないよう水泳を勧めたりするもんです。
あとはお金。大事ですね!生前贈与で贈与税がかからない上限(子供一人で年110万円)を親または祖父母から受け取れます。(祖父だけで年110万円あるいは祖父と父で55万円ずつでもいい)
贈与されたお金で、0歳から入れる個人年金に入れます(明治安田、住友など)。子供のうちなら掛け金は安いから、40歳から10年〜、50歳から〜、60歳から〜、70才から〜、と4つ掛けてもいいし。年払いの方が安いです。
相続の税金を節約して子供に負担にならないように将来の備えはできます。
やる気があるなら保険担当者から直接話を聞いてみてください。ノウハウを教えてくれますよ。
0171名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/30(火) 04:47:39.42ID:HdpZyW33
>>169
上限年110万円の贈与は毎年与えられるんですね。親でも祖父母でも。この上限なら贈与税はかからない。子が20歳以上になっても受け取れます
税金対策でやっている高齢者は多いです。
0172名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/05/31(水) 12:27:44.48ID:VzkpDvmj
例えばの4点とても素晴らしいです。他が思い浮かばないwそんな肥大型心筋症のものです。
やはりお金は大事ですね。現在、私も多少無理して働いています。ゆっくり出来たらありがたいとホント思います。
子育ては未経験なんで想像ですがお子さんの性格が神経質じゃなくて大らかになるといいですね。お医者さんが言ってんですが心臓病で倒れるひとは神経質な人が多いらしいです。私も神経質ですw
0173名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 01:51:31.65ID:HW8L9Vu4
自分が先天性の心臓病を持ってるなんてすっかり忘れてたんですが、先日突然爆発して死にかけました

今生きてるだけラッキーなのですが、これからは障害持ちとして生きて行かないといけないって思うと、なんかほんのりブルーになります

咳がして眠れない…
0174名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/06/20(火) 06:08:08.01ID:cjj+Ap0d
102ですが昨年手術した箇所の経過観察と肺動脈狭窄のカテーテル治療で今日から入院です。肺動脈のとこ治療できると良いなぁ。
0175名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/06/23(金) 15:40:54.32ID:ljtMXpFD
最後の手術から20年。先日の検診でひっかかりカテ入院が決まりました。可能性とは言え手術の話も…。当時「これで(手術は)最後」って言われたのにな。歳月が医学の予測を覆すのも、身の苦しさも仕方ないけど、みんな巻き込んでごめんなさい。
0177名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/28(金) 09:22:11.53ID:Cql+SGDQ
皆さん体調はいかがですか?書き込みが少なく寂しいですねw
自分はワソランのおかげか胸痛が穏やかになってます。
0178名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/31(月) 11:25:18.83ID:/J6c37j1
俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣)
0179名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/07/31(月) 11:27:02.22ID:/J6c37j1
俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣)
0181名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 11:15:57.38ID:gNxRHGfH
まだ若いのかな。走れないってことは、球技や水泳とかもNGなのかな?働くことができなくなると大変ななので無理しないでくださいね。
0182名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/16(水) 19:52:41.31ID:01A59G1t
>>181
ありがとうございます。
一応持久走のみ見学で、後は自分で調整してと言われてます。おかげでみんなは走れない自分を「いいな〜」なんて言いますが、よくないです笑
0183名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/18(金) 09:22:09.14ID:kA4isdGd
私が肥大型心筋症です。みなさんは仕事や生活はどうされてますか?お話し聞かせてください。

私は胸痛、動悸がひどく今の仕事を続けることに悩んでます。今後の収入にも目処はないので辞めたら辞めたでさらにつらい思いをしそうです。
0185名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/26(土) 06:50:09.24ID:La1tI7RS
>>184
先天性の大動脈二尖弁と僧帽弁の閉鎖不全で二度手術をうけたよ。二回目の手術の合併症で死にかけ、術後TIA起こして会社クビになって、鬱になりかけたりしたけど、今はなんとか働いて家族を養えてる。
0186名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/28(月) 11:07:58.29ID:trOaCr1g
>>185
す、すごい、2度も手術を。
現在、症状や後遺症はありますか?
今の仕事は会社に病気こと考慮してもらってますか?
質問ばかりでごめんなさい。


自分も鬱になりそうです
0187名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/28(月) 19:41:49.56ID:LIUKTzml
>>186
いえいえ、私で良ければご質問にお答えしますよ。自分もこの病気でずっと悩んで相談できる同じ心臓病持ちも周りにいなかったのであなたの気持ちは良く分かります。
最初の手術は8年前で二度目は去年でした。現在後遺症等はないのですが、二度目の手術後に合併症をおこして入院が長引いたのと、退院して職場復帰してからTIAをおこしたのが想定外
でした。
現在の職場は障害者枠で入社したので一応病気の事を配慮してもらうようにお願いしています。
0188名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/29(火) 15:21:59.72ID:JW/zGVo7
>>187
返信ありがとうございます。2度の手術を経験されて働いてる…強い方ですね。就活はハローワークですか?
鬱になりかけたとのことですが、どのように乗り越えましたか?
質問攻めホントごめんなさい。誰かの話が聞きたくて聞きたくて…
0189名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/08/29(火) 16:04:46.66ID:/m5iSyP8
>>188
失業後の再就職活動はindeed等ネットやハローワークの障害者枠と人材派遣会社で紹介予定派遣の条件で探してもらい、最終的にはハローワークの障害者枠で面接を受けて決まりました。
0190名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/29(火) 16:05:16.23ID:/m5iSyP8
鬱病については、やはり環境を変えるのが一番かと思います。本格的な鬱病まではいたらなかったのですが、きっかけは前職の職場環境でした。
失業後症状が酷くなってからは朝散歩をして日光を浴びる、良質なタンパク質を摂取するなど一般的によく言われる対策をしましたがあまり効果もなく、結局ある程度良くなったと実感したのは
再就職してからです。
0191名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/01(金) 08:05:54.10ID:pd1qFY2P
>>189
返信遅れました。ありがとうございます。
やはり努力されてるんですね。自分は特定疾患なんですが障害者ではないので多少状況は違いがあると思うんですが…少しづつでも動きださなきゃですね。

自分も今の職場環境が配慮してもらってのにつらくて、居づらくて。でも収入が心配でなかなか辞められない。

転職サイトに登録して少しづつでも動き出したいと思います。
0192名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/02(土) 23:33:59.50ID:HJAY6iAN
>>191
自分も前職も障害者枠で就職したのに職場が配慮もなく激務だったので、何年間も辞めたくて辞めたくて。
でも辞めても次のあてがないと収入が無くなり家族も養えなくなるし、、とか考えて手術をせざるを得なくなるまで身体を酷使してしまいました。
0193名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/02(土) 23:45:01.52ID:HJAY6iAN
今の環境があなたにとって我慢の限界を超えるようならば、どうか私のように我慢に我慢を重ねて取り返しの付かないことになる前に一刻も早く環境を変えて下さい。
循環器の主治医に言われたのが、心臓にとって一番悪いのは肉体的な負荷ではなく精神的な負荷、つまりストレスだそうです。
どうか無理だけはせずご自分の身体や心を大切にしてください。あなたを守れるのはこの世界であなただけです。
0194名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/04(月) 17:42:47.50ID:7AyzRoo/
>>192
返信遅れました。書いては消し書いては消しw


前職障害者枠で就労時の出来事だったんですか、何年かガマンされたんですね。自分は健常時に心不全で倒れました。なんとか生還しましたw

192さんの前職がまさに不安要素なんですがあとは人間関係の構築…倒れたあとは臆病なっちゃいました。町内会も欠席ばかり。

ストレスの件、おっしゃるっとおりですね。
主治医も言ってました、心臓病は神経質のひとが多いんだそうです。
ぼちぼち転職サイトに登録しなかきゃですね。
0195名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/05(火) 23:43:54.91ID:bPKAGfZQ
週に数回派遣で働いてますが熱が出ても営業に睨まれて切られたら困るので休めません
まだアラサーなのにこれからどうやって生きればいいんだろう
先天性って治療で状態が良くなると健常者と同列に扱われるけど、実際は健常者より色々劣るから同じ条件で生きるの大変ですよね
障害者補助も健常者が心疾患になったケースを想定してますし、先天性と後天性じゃ回復も全然違うのに先天性は特に審査が厳しい
先天性ってホント生きるの大変ですね
0196名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/06(水) 09:28:17.29ID:VHtA8qa+
>>195
先天性って審査厳しいんですか…知らなかった。もし同じ手術とかしても基準が違うのは困りもんですね。
195さんの審査結果はどうだったんですか?
0197名無しさん@お腹いっぱい。
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2017/09/06(水) 19:22:16.44ID:nT0jXWe+
>>196
私は手帳さえ通りませんでした
この病気は理論的には赤ちゃんの時に手術すれば問題ないんですが、自分は発見されるのが遅かったので後の祭りでした
友人は障害年金を受給してますが手帳1級にも関わらず先天性では審査が通らないため合併症の方で取ったようですよ
心臓で障害年金を得るには、ほぼ家から出られず寝たきりレベルでないと難しいみたい
0198名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/08(金) 09:25:04.42ID:/6b4QT++
>>196
先天性だと難しいと思ったことは何だったんですか?
自分も先天性なのですが先生にはムリと言われてます。そういうもんだと聞いてしまったので理由までおしえてもらってないw
0200名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/11(月) 22:40:34.75ID:bjPvu6OI
確か先天性だと国民年金の障害基礎年金しか該当しないから
年金の等級が1級と2級しかなくて審査基準も厳しくなって、寝たきりに近くないと通らないって社労士の人にいわれた

後天性は働いてれば厚生年金だから3級からあって、前はペースメーカー入れただけでも貰えてたみたいだよ 今の基準は分からないけど
0201名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/12(火) 12:27:45.56ID:E/P2cZ+1
なるほど。審査基準に影響するのは知らなかったけど。
初診日で貰えるか年金が違うのよね。先天性でも心疾患なら初診日で判断されるはず。
0202名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/12(火) 12:34:23.65ID:E/P2cZ+1
会社から産業医との面談を勧められた。産業医ってあまり良いイメージがないのですが(所詮は会社側の人間?)。アドバイスいただけませんか?お願いします。
0203名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/23(土) 15:43:58.04ID:tTpnXTMv
皆さんは恋人や家族はいますか?
異性に誘われてもしんどくなるので断ってばかりです
こんなんじゃ結婚なんて無理そう
0204名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/24(日) 01:07:01.20ID:BC1wlhcQ
家族は居るけど親父は死んでおかんは認知症で俺が介護して
妹は居るけれど愛想尽かされて三下り半。
貯金は無いし将来どうしよう。
0205名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 08:55:32.09ID:FPSrt8E/
えっ?断らなければ結婚の可能性ありと読めるよw
早速、お誘いに乗りましょう(真剣)。中高年で独りはそれこそ「しんどい」、理者をゆっくりでも探した方がいいと思う。私は後悔してます。
0209名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/11(木) 22:07:39.68ID:EPL7b5vL
先天性心疾患って審査厳しいよね
自分は健康と病人のグレーゾーンだからなんの補助も受けれなくて辛い
0210名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 17:09:18.85ID:VfzybY8M
>>209
先天性心疾患なんて無頼な障害だから
鬱になるか強迫神経症にでもなって入院実績を作って
そちら系で申請した方が認定されやすい。
0211sage
垢版 |
2018/01/28(日) 19:45:29.85ID:abuAa5sg
修正大血管転位症の人いますか?
この病気って難病指定されてるのいま初めて知った。。
指定されて補助されている方がいたら、どんな経緯でそうなられたのか教えていただきたいです…
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4475
0213名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/29(月) 02:51:43.06ID:AIWzYn+z
>>212
えええ、逆にないんでしょうか…?!
手術経験なし、心不全症状あり、弁不全などがあり一度医師に相談したらスルーされたのでそういうもんかと思ったのですが…!
ちなみに自営で働けるレベルですが、8時間はきつい感じです
0214名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/29(月) 17:16:36.36ID:3YkFy1QH
HPを見たけど、認定基準はNYHA分類で2度以上。労働可能と
いうことで医師には「軽症」と判断されたのでは?もっと
心不全が重症になれば身体障がい者手帳も指定難病も適応に
なるのでは。
0215名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/30(火) 19:58:08.08ID:dkhooFFn
>>214
ありがとうございます…
働けなくなるくらいになったら適応になれたらいいな…
0216名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 04:55:05.83ID:EUB7Nbez
主治医に相談するのが一番だけど、無理なら、セカンドオピニオンを
もらうのも手だね。ただ診断書をかけるのは障がい者手帳または
指定難病の認定医・指定医だから、その人は資格を持ってないのかもね。
0217名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 15:28:45.60ID:99r2b8mu
>>203
結婚もしてないし恋人もいません。外出するのもしんどいレベルなのでデートとか無理だし。

寂しくなるときもあるけど、優しくて信頼できる家族がいるから充分だと思っています。
0218211
垢版 |
2018/02/01(木) 21:38:50.17ID:sc4KS2O4
>>216
ありがとうございます!
な、なるほど…
調べたら病院と担当科としては認定医があるみたいですが担当医がそうでない可能性があるのかもと思いました。
セカンドオピニオンか…
まずは主治医に相談してみようと思います
0219名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 00:55:59.10ID:qz03rTsd
>>218
 そういうことならその病院では「軽度」という診断なんだろうね。
やっぱり労働できるからだろうと思う。医師が複数いる大きな病院
なんかだと、主治医が書類を書いて指定医・認定医が確認してサイン
するだろうから。審査はもちろん都道府県の審査会だよ。当然却下
されることもある。
 現在かかっているところ以外に、循環器の個人病院(認定医)で相談
してみては。事情を汲んでくれるかも。
0220名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 07:19:40.43ID:eFbVsWfR
この手の話しは滋賀のピーターさんが詳しかった。
滋賀の難病連重鎮だったからアドバイスも的確で裏技?も教えてくれたり。
惜しくも4年前の2月24日亡くなられた。
0221名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 14:34:23.86ID:8+03pti6
>>219
なんて貴重な情報…ありがとうございます!
うーん、可能な範囲で働けるように自営にしたのにな…
(たぶんフルタイムだったら全然働けないです。)
おっしゃるとおり、循環器の認定医のところに一度相談してみよう。
ごちゃんねる、すごいです
ありがとうございます
0222名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 14:35:16.80ID:8+03pti6
>>220
そういう方がいらっしゃったのですね。
見えづらい部分だからそういう方の存在は大きいと思いました。
0223名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 16:39:29.73ID:qz03rTsd
>>221
自分は別の心機能障害だけど、労働はおろか外出もままならないよ。
通院は家族に車で送迎してもらうし、買い物はネットショップ。
心室細動で一度心停止してるから、単独行動や火を使った調理も
避けてる。心停止蘇生後にICD植え込んでNYHAは2〜3、METS値
では3.5〜4程度。
0224名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 23:29:33.41ID:eFbVsWfR
>>222
Yahoo!のBLOGで貴重な情報を発信していたけど
亡くなられて間もなくご遺族に全部削除された。
残っていたら凄く貴重で役立つ情報だったのにと残念だった。
0225211
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2018/02/03(土) 19:12:01.71ID:0OYc9aEJ
>>223

火を使った調理はなぜ避けてるのですか??
0226211
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2018/02/03(土) 19:12:28.15ID:0OYc9aEJ
>>224
それは残念…
0227名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 08:37:55.69ID:Wr6QlyIy
>>225
心停止の既往がある(=死んでいる)からね。抗不整脈薬で抑えている
けど、いつ何時心室細動が再発してもおかしくない病状。ガス調理
や石油ストーブなどの生火は怖い。前回心停止したときはその場に
崩れ落ちたのではなく、ひっくり返って周りのものにぶつかったから。
ICD(=AEDの体内版)でも死なずとも失神はする。誰もいなければ
もちろん火事が心配だし、直ちに作動して救命できても、その間に
ケガするかもしれない。抗凝固薬も飲んでるから血も止まりにくい。
前回救命できた時も、AEDは1回ではだめで、何度も、数十分間に
わたってされたと聞いている。だから車の運転もあきらめたよ。
0228211
垢版 |
2018/02/04(日) 10:05:27.08ID:2l5UkMG7
>>227
教えてくださってありがとうございます。
心室細動の恐ろしさに息を呑みます
227さんはご自身を守る対策や予防?を徹底されていて、自分を反省しました。
自分はまだ受け入れられていない部分があり、やらないほうがいいこともやってみたりして、結局寝込んでしまったりしています。
その対策などは医師からの指導があったのでしょうか?
それともご自身で生活しながら磨かれたものなのでしょうか…?
もしよろしければ教えていただけましたら幸いです。
0229名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 11:05:38.53ID:Wr6QlyIy
>>228
突然死のリスクが高い症例(先天性の心筋症)で、実際に心停止してる
から、ICDも医師からの強いサジェスチョン。今回助かったのは偶然。
倒れた時にそばに救命講習を受けた人がいて、直ちに心マを開始して
くれた。救急車もすぐ来たし、病院の当直医がたまたま循環器内科医
で最善の措置を取ってくれた。循環器の医師でなければあきらめる
レベル。低体温療法で大した後遺症も残らなかった。1週間生死を
さまよったらしいが本人はわからん。家族は毎日がヤマだと言われた
とか。退院後も慢性心不全を悪化させないように気を付けてるよ。
0230名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/04(日) 19:24:36.39ID:sGkK9XTv
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0231名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 22:46:15.79ID:o8xxxBOl
リアルに心疾患仲間っています?
自分は仕事や外出も週の半分ならできる軽めの先天性
もちろんしんどいし会社には嫌味ばっか言われるし体力ないからキツイ
一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって何もかも諦めてる

そんな友人になんて声をかければいいのかわからない
どんな話をしていいかわからない
会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているのかもしれない
あなたはいいよねって
本気でどう接すればいいのかわからない
みなさんはどんな感じですか?
0232名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:24:48.90ID:ROrJeQSM
>>231
仲間はいないね。患者会にも入ってないし、入院中に挨拶会話したことが
ある人くらいで、どこの誰かはわからない。あとは主治医との
コミュニケーションだけ。

>>一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
>>どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって
>>何もかも諦めてる
自分も先天性のHCMで、二十歳のころ、中年までは生きられない、
突然死のリスクがかなり高いHCMと宣告されていた。実際に45を
超えて心停止、蘇生できたけど後遺症もあるし、病状はだんだん
悪くなってる。
若いころ、40までの人生設計を考えて就職し、やりたいこと、趣味を
優先して生きてきたから後悔はないよ。40以降は「おまけの人生」
と考えて生きてきた。他人からすればこれも諦め・諦観ととられる
かもしれないが、そうではない。

>>会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているの
>>かもしれない あなたはいいよねって
>>本気でどう接すればいいのかわからない
>>みなさんはどんな感じですか?
言われたあなたはメンタル的に重荷に感じてるかもしれないが、
「会いに来てくれてうれしい」のは本当だし、「羨ましがってる」
のも本当。本人の体調が悪くてしんどそうでなければ、気候が
良くなったら、気分転換に「外出・お出かけ」を誘ってみたら?
うれしいはず。心疾患の患者の1/3は鬱傾向があるというから
やっぱり「頑張れ」は禁句だと思うよ。
0233名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/08(木) 10:35:29.95ID:5GEwkmjU
>>231
同じ病院に通院している方と仲良くなりメールや電話でやり取りをしています。
お気楽な話から病気に関する真面目な話まで色々と話しています。
0234名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/24(土) 16:41:44.54ID:k1pGcQNW
>>231
これからも声をかけてあげてほしいです。友人が羨ましいです。
私は肥大型心筋症なのですが友達や知り合いはいません。居たらと思うことは多々あります。
散歩もぐっと楽しくなりそうですね
0235名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/02/24(土) 17:08:06.91ID:k1pGcQNW
234のHCMのものです。
自分も先天性で一度心不全を起こしました。その後ホルター中に胸痛があっても異常は記録されてません、毎日痛いです。あとは倦怠感、あごが痛い、左手がかるく痺れてる感じがするなど生きた心地がしません。
例によって病気が原因かどうか不明ですw

みなさんはどのような症状がかありますか?
0236名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/24(土) 17:29:06.16ID:ZWh/ctUV
閉塞性か、非閉塞性か日常生活の不便さは違うね。痛いってのは狭心発作があるの?
冠状動脈のカテーテル検査はしてないの?倦怠感以降は典型的な心不全の症状っぽいね。

自分の場合は心停止からの蘇生を一度経験済み、ICDも入ってる。ベータ遮断薬の
効果で血圧がかなり低いので、めまいや倦怠感はよくある。抗不整脈薬アミオダロン
の副作用と思われる期外収縮は出っぱなし。1,2回/分からひどくなると20回/分、
つまり三段脈。
0237名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/25(日) 14:23:02.42ID:gPAe4x9/
非閉塞性です。236さんはどのタイプですか?
突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞ではなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止を経験されてるんですね。ICDは痛みや苦労はありませんか?自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。

お仕事や日々の生活はどうされてますか?自分は1年ほど働かずに自宅で過ごすしています。
0238名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/25(日) 14:53:01.78ID:gPAe4x9/
非閉塞性です。236さんはどのタイプですか?

突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞はなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止だと線維化しましたか?ICDは自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。

お仕事や日々の生活はどうされてますか?自分は1年ちかく働かずに自宅で過ごすしています。
0239名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/25(日) 17:49:53.43ID:+TLYHL6v
カテーテル検査で狭窄が見つからないのであればそっちはOKだね。恐らく肥大型
心筋症に伴う期外収縮と胸痛。
自分は心尖部のみの非閉塞型。ほかの心筋症と比べてEFも十分あるので(現在でも)、
倒れる前には運動も仕事も特に制限はなかった。メタボに気を付けていたぐらい。
突然死の可能は常々言われてたけど、あまり切実感は感じなかった。
実際心室細動で死んでからは、医師にICDをかなり強く勧められたよ。後遺症も
なかったのは幸運だし、再発の可能性大だよと。しばらく運転できなくなるとか、
仕事に制限があるとか、身体的な負担とかで躊躇したけど、体内にAEDが入って
いるという安心感はあるし、通信回線で1日に1回モニタリングされているのも
安心。
以前の仕事はできなくなったので障害年金。病状が安定しないので今後就労できる
かはまだわからない。
0240名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/30(金) 20:43:12.94ID:XyPJyfG9
季節の変わり目は肉体的にも精神的にも辛いなぁ。進学やら就職、花見だ飲み会だと浮かれる世の中を横目に重い体を引きずってとりあえず生き延びるだけの日々。これから後何年生きられるかは分からないけどこれがずっと続くなんて。なんのための人生だったんだ。
0241名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/11(水) 11:14:00.51ID:K7QQx1C3
>>240
自分もつらーい!
いまはなぜか吐き気、そしてここ二ヶ月くらい睡眠時間が長すぎる…
とにかくやること以外の時間はベッドにいます
生きられるかわからないけど、ずっと続くのかなぁ…
毎年弱ってくことは、認めたくないけど、感じてる
弱ってく人生をどう過ごせばいいのか答えが出ません
みなさんどうしてるんですか
0242名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/15(日) 19:54:49.79ID:qL5E2FGG
若いころは人並みに体力はあったんだが、中年になって一気に来た。
動悸、息切れ、頻脈、期外収縮、、、胸痛。血流がよくないからか、
胃腸の調子もよくない。
無理がきかなくなってきたので家事、仕事は計画的にこなす。
体調の様子を見ながらひとつづつ。出かけついでに用事を重ねると
翌日から寝込むことが多くなった。筋力も落ちてしまい、中学生並み
か女性平均くらい。海外旅行はおろか、国内の遠出もできないし、
TVとネットくらいしか楽しみはないね。
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