先天性心疾患Ver.3
皆さん体調はいかがですか？書き込みが少なく寂しいですねｗ
自分はワソランのおかげか胸痛が穏やかになってます。 俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣) 俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣) 心疾患、血圧、アンチエイジング、糖尿病に効果が認められているコエンザイムQ１０サプリが期間限定のセールやってた
買いだめしとくか
https://goo.gl/69EN9h まだ若いのかな。走れないってことは、球技や水泳とかもNGなのかな？働くことができなくなると大変ななので無理しないでくださいね。 >>181
ありがとうございます。
一応持久走のみ見学で、後は自分で調整してと言われてます。おかげでみんなは走れない自分を「いいな～」なんて言いますが、よくないです笑 私が肥大型心筋症です。みなさんは仕事や生活はどうされてますか？お話し聞かせてください。
私は胸痛、動悸がひどく今の仕事を続けることに悩んでます。今後の収入にも目処はないので辞めたら辞めたでさらにつらい思いをしそうです。 >>184
先天性の大動脈二尖弁と僧帽弁の閉鎖不全で二度手術をうけたよ。二回目の手術の合併症で死にかけ、術後TIA起こして会社クビになって、鬱になりかけたりしたけど、今はなんとか働いて家族を養えてる。 >>185
す、すごい、２度も手術を。
現在、症状や後遺症はありますか？
今の仕事は会社に病気こと考慮してもらってますか？
質問ばかりでごめんなさい。
自分も鬱になりそうです >>186
いえいえ、私で良ければご質問にお答えしますよ。自分もこの病気でずっと悩んで相談できる同じ心臓病持ちも周りにいなかったのであなたの気持ちは良く分かります。
最初の手術は8年前で二度目は去年でした。現在後遺症等はないのですが、二度目の手術後に合併症をおこして入院が長引いたのと、退院して職場復帰してからTIAをおこしたのが想定外
でした。
現在の職場は障害者枠で入社したので一応病気の事を配慮してもらうようにお願いしています。 >>187
返信ありがとうございます。２度の手術を経験されて働いてる…強い方ですね。就活はハローワークですか？
鬱になりかけたとのことですが、どのように乗り越えましたか？
質問攻めホントごめんなさい。誰かの話が聞きたくて聞きたくて… >>188
失業後の再就職活動はindeed等ネットやハローワークの障害者枠と人材派遣会社で紹介予定派遣の条件で探してもらい、最終的にはハローワークの障害者枠で面接を受けて決まりました。 鬱病については、やはり環境を変えるのが一番かと思います。本格的な鬱病まではいたらなかったのですが、きっかけは前職の職場環境でした。
失業後症状が酷くなってからは朝散歩をして日光を浴びる、良質なタンパク質を摂取するなど一般的によく言われる対策をしましたがあまり効果もなく、結局ある程度良くなったと実感したのは
再就職してからです。 >>189
返信遅れました。ありがとうございます。
やはり努力されてるんですね。自分は特定疾患なんですが障害者ではないので多少状況は違いがあると思うんですが…少しづつでも動きださなきゃですね。
自分も今の職場環境が配慮してもらってのにつらくて、居づらくて。でも収入が心配でなかなか辞められない。
転職サイトに登録して少しづつでも動き出したいと思います。 >>191
自分も前職も障害者枠で就職したのに職場が配慮もなく激務だったので、何年間も辞めたくて辞めたくて。
でも辞めても次のあてがないと収入が無くなり家族も養えなくなるし、、とか考えて手術をせざるを得なくなるまで身体を酷使してしまいました。 今の環境があなたにとって我慢の限界を超えるようならば、どうか私のように我慢に我慢を重ねて取り返しの付かないことになる前に一刻も早く環境を変えて下さい。
循環器の主治医に言われたのが、心臓にとって一番悪いのは肉体的な負荷ではなく精神的な負荷、つまりストレスだそうです。
どうか無理だけはせずご自分の身体や心を大切にしてください。あなたを守れるのはこの世界であなただけです。 >>192
返信遅れました。書いては消し書いては消しｗ
前職障害者枠で就労時の出来事だったんですか、何年かガマンされたんですね。自分は健常時に心不全で倒れました。なんとか生還しましたｗ
192さんの前職がまさに不安要素なんですがあとは人間関係の構築…倒れたあとは臆病なっちゃいました。町内会も欠席ばかり。
ストレスの件、おっしゃるっとおりですね。
主治医も言ってました、心臓病は神経質のひとが多いんだそうです。
ぼちぼち転職サイトに登録しなかきゃですね。 週に数回派遣で働いてますが熱が出ても営業に睨まれて切られたら困るので休めません
まだアラサーなのにこれからどうやって生きればいいんだろう
先天性って治療で状態が良くなると健常者と同列に扱われるけど、実際は健常者より色々劣るから同じ条件で生きるの大変ですよね
障害者補助も健常者が心疾患になったケースを想定してますし、先天性と後天性じゃ回復も全然違うのに先天性は特に審査が厳しい
先天性ってホント生きるの大変ですね >>195
先天性って審査厳しいんですか…知らなかった。もし同じ手術とかしても基準が違うのは困りもんですね。
195さんの審査結果はどうだったんですか？ >>196
私は手帳さえ通りませんでした
この病気は理論的には赤ちゃんの時に手術すれば問題ないんですが、自分は発見されるのが遅かったので後の祭りでした
友人は障害年金を受給してますが手帳1級にも関わらず先天性では審査が通らないため合併症の方で取ったようですよ
心臓で障害年金を得るには、ほぼ家から出られず寝たきりレベルでないと難しいみたい >>196
先天性だと難しいと思ったことは何だったんですか？
自分も先天性なのですが先生にはムリと言われてます。そういうもんだと聞いてしまったので理由までおしえてもらってないｗ 確か先天性だと国民年金の障害基礎年金しか該当しないから
年金の等級が1級と2級しかなくて審査基準も厳しくなって、寝たきりに近くないと通らないって社労士の人にいわれた
後天性は働いてれば厚生年金だから3級からあって、前はペースメーカー入れただけでも貰えてたみたいだよ 今の基準は分からないけど なるほど。審査基準に影響するのは知らなかったけど。
初診日で貰えるか年金が違うのよね。先天性でも心疾患なら初診日で判断されるはず。 会社から産業医との面談を勧められた。産業医ってあまり良いイメージがないのですが（所詮は会社側の人間？）。アドバイスいただけませんか？お願いします。 皆さんは恋人や家族はいますか？
異性に誘われてもしんどくなるので断ってばかりです
こんなんじゃ結婚なんて無理そう 家族は居るけど親父は死んでおかんは認知症で俺が介護して
妹は居るけれど愛想尽かされて三下り半。
貯金は無いし将来どうしよう。 えっ？断らなければ結婚の可能性ありと読めるよｗ
早速、お誘いに乗りましょう(真剣)。中高年で独りはそれこそ「しんどい」、理者をゆっくりでも探した方がいいと思う。私は後悔してます。 先天性心疾患って審査厳しいよね
自分は健康と病人のグレーゾーンだからなんの補助も受けれなくて辛い >>209
先天性心疾患なんて無頼な障害だから
鬱になるか強迫神経症にでもなって入院実績を作って
そちら系で申請した方が認定されやすい。 修正大血管転位症の人いますか？
この病気って難病指定されてるのいま初めて知った。。
指定されて補助されている方がいたら、どんな経緯でそうなられたのか教えていただきたいです…
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4475 >>212
えええ、逆にないんでしょうか…？！
手術経験なし、心不全症状あり、弁不全などがあり一度医師に相談したらスルーされたのでそういうもんかと思ったのですが…！
ちなみに自営で働けるレベルですが、8時間はきつい感じです HPを見たけど、認定基準はNYHA分類で2度以上。労働可能と
いうことで医師には「軽症」と判断されたのでは？もっと
心不全が重症になれば身体障がい者手帳も指定難病も適応に
なるのでは。 >>214
ありがとうございます…
働けなくなるくらいになったら適応になれたらいいな… 主治医に相談するのが一番だけど、無理なら、セカンドオピニオンを
もらうのも手だね。ただ診断書をかけるのは障がい者手帳または
指定難病の認定医・指定医だから、その人は資格を持ってないのかもね。 >>203
結婚もしてないし恋人もいません。外出するのもしんどいレベルなのでデートとか無理だし。
寂しくなるときもあるけど、優しくて信頼できる家族がいるから充分だと思っています。 >>216
ありがとうございます！
な、なるほど…
調べたら病院と担当科としては認定医があるみたいですが担当医がそうでない可能性があるのかもと思いました。
セカンドオピニオンか…
まずは主治医に相談してみようと思います >>218
そういうことならその病院では「軽度」という診断なんだろうね。
やっぱり労働できるからだろうと思う。医師が複数いる大きな病院
なんかだと、主治医が書類を書いて指定医・認定医が確認してサイン
するだろうから。審査はもちろん都道府県の審査会だよ。当然却下
されることもある。
現在かかっているところ以外に、循環器の個人病院(認定医)で相談
してみては。事情を汲んでくれるかも。 この手の話しは滋賀のピーターさんが詳しかった。
滋賀の難病連重鎮だったからアドバイスも的確で裏技？も教えてくれたり。
惜しくも4年前の2月24日亡くなられた。 >>219
なんて貴重な情報…ありがとうございます！
うーん、可能な範囲で働けるように自営にしたのにな…
（たぶんフルタイムだったら全然働けないです。）
おっしゃるとおり、循環器の認定医のところに一度相談してみよう。
ごちゃんねる、すごいです
ありがとうございます >>220
そういう方がいらっしゃったのですね。
見えづらい部分だからそういう方の存在は大きいと思いました。 >>221
自分は別の心機能障害だけど、労働はおろか外出もままならないよ。
通院は家族に車で送迎してもらうし、買い物はネットショップ。
心室細動で一度心停止してるから、単独行動や火を使った調理も
避けてる。心停止蘇生後にICD植え込んでNYHAは2～3、METS値
では3.5～4程度。 >>222
Yahoo!のBLOGで貴重な情報を発信していたけど
亡くなられて間もなくご遺族に全部削除された。
残っていたら凄く貴重で役立つ情報だったのにと残念だった。 >>223
火を使った調理はなぜ避けてるのですか？？ >>225
心停止の既往がある(＝死んでいる)からね。抗不整脈薬で抑えている
けど、いつ何時心室細動が再発してもおかしくない病状。ガス調理
や石油ストーブなどの生火は怖い。前回心停止したときはその場に
崩れ落ちたのではなく、ひっくり返って周りのものにぶつかったから。
ICD(＝AEDの体内版)でも死なずとも失神はする。誰もいなければ
もちろん火事が心配だし、直ちに作動して救命できても、その間に
ケガするかもしれない。抗凝固薬も飲んでるから血も止まりにくい。
前回救命できた時も、AEDは1回ではだめで、何度も、数十分間に
わたってされたと聞いている。だから車の運転もあきらめたよ。 >>227
教えてくださってありがとうございます。
心室細動の恐ろしさに息を呑みます
227さんはご自身を守る対策や予防？を徹底されていて、自分を反省しました。
自分はまだ受け入れられていない部分があり、やらないほうがいいこともやってみたりして、結局寝込んでしまったりしています。
その対策などは医師からの指導があったのでしょうか？
それともご自身で生活しながら磨かれたものなのでしょうか…？
もしよろしければ教えていただけましたら幸いです。 >>228
突然死のリスクが高い症例(先天性の心筋症)で、実際に心停止してる
から、ICDも医師からの強いサジェスチョン。今回助かったのは偶然。
倒れた時にそばに救命講習を受けた人がいて、直ちに心マを開始して
くれた。救急車もすぐ来たし、病院の当直医がたまたま循環器内科医
で最善の措置を取ってくれた。循環器の医師でなければあきらめる
レベル。低体温療法で大した後遺症も残らなかった。1週間生死を
さまよったらしいが本人はわからん。家族は毎日がヤマだと言われた
とか。退院後も慢性心不全を悪化させないように気を付けてるよ。 ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ リアルに心疾患仲間っています？
自分は仕事や外出も週の半分ならできる軽めの先天性
もちろんしんどいし会社には嫌味ばっか言われるし体力ないからキツイ
一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって何もかも諦めてる
そんな友人になんて声をかければいいのかわからない
どんな話をしていいかわからない
会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているのかもしれない
あなたはいいよねって
本気でどう接すればいいのかわからない
みなさんはどんな感じですか？ >>231
仲間はいないね。患者会にも入ってないし、入院中に挨拶会話したことが
ある人くらいで、どこの誰かはわからない。あとは主治医との
コミュニケーションだけ。
>>一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
>>どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって
>>何もかも諦めてる
自分も先天性のHCMで、二十歳のころ、中年までは生きられない、
突然死のリスクがかなり高いHCMと宣告されていた。実際に45を
超えて心停止、蘇生できたけど後遺症もあるし、病状はだんだん
悪くなってる。
若いころ、40までの人生設計を考えて就職し、やりたいこと、趣味を
優先して生きてきたから後悔はないよ。40以降は「おまけの人生」
と考えて生きてきた。他人からすればこれも諦め・諦観ととられる
かもしれないが、そうではない。
>>会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているの
>>かもしれない あなたはいいよねって
>>本気でどう接すればいいのかわからない
>>みなさんはどんな感じですか？
言われたあなたはメンタル的に重荷に感じてるかもしれないが、
「会いに来てくれてうれしい」のは本当だし、「羨ましがってる」
のも本当。本人の体調が悪くてしんどそうでなければ、気候が
良くなったら、気分転換に「外出・お出かけ」を誘ってみたら？
うれしいはず。心疾患の患者の1/3は鬱傾向があるというから
やっぱり「頑張れ」は禁句だと思うよ。 >>231
同じ病院に通院している方と仲良くなりメールや電話でやり取りをしています。
お気楽な話から病気に関する真面目な話まで色々と話しています。 >>231
これからも声をかけてあげてほしいです。友人が羨ましいです。
私は肥大型心筋症なのですが友達や知り合いはいません。居たらと思うことは多々あります。
散歩もぐっと楽しくなりそうですね 234のHCMのものです。
自分も先天性で一度心不全を起こしました。その後ホルター中に胸痛があっても異常は記録されてません、毎日痛いです。あとは倦怠感、あごが痛い、左手がかるく痺れてる感じがするなど生きた心地がしません。
例によって病気が原因かどうか不明ですｗ
みなさんはどのような症状がかありますか？ 閉塞性か、非閉塞性か日常生活の不便さは違うね。痛いってのは狭心発作があるの？
冠状動脈のカテーテル検査はしてないの？倦怠感以降は典型的な心不全の症状っぽいね。
自分の場合は心停止からの蘇生を一度経験済み、ICDも入ってる。ベータ遮断薬の
効果で血圧がかなり低いので、めまいや倦怠感はよくある。抗不整脈薬アミオダロン
の副作用と思われる期外収縮は出っぱなし。1,2回/分からひどくなると20回/分、
つまり三段脈。 非閉塞性です。236さんはどのタイプですか？
突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞ではなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止を経験されてるんですね。ICDは痛みや苦労はありませんか？自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。
お仕事や日々の生活はどうされてますか？自分は１年ほど働かずに自宅で過ごすしています。 非閉塞性です。236さんはどのタイプですか？
突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞はなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止だと線維化しましたか？ICDは自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。
お仕事や日々の生活はどうされてますか？自分は１年ちかく働かずに自宅で過ごすしています。 カテーテル検査で狭窄が見つからないのであればそっちはOKだね。恐らく肥大型
心筋症に伴う期外収縮と胸痛。
自分は心尖部のみの非閉塞型。ほかの心筋症と比べてEFも十分あるので(現在でも)、
倒れる前には運動も仕事も特に制限はなかった。メタボに気を付けていたぐらい。
突然死の可能は常々言われてたけど、あまり切実感は感じなかった。
実際心室細動で死んでからは、医師にICDをかなり強く勧められたよ。後遺症も
なかったのは幸運だし、再発の可能性大だよと。しばらく運転できなくなるとか、
仕事に制限があるとか、身体的な負担とかで躊躇したけど、体内にAEDが入って
いるという安心感はあるし、通信回線で1日に1回モニタリングされているのも
安心。
以前の仕事はできなくなったので障害年金。病状が安定しないので今後就労できる
かはまだわからない。 季節の変わり目は肉体的にも精神的にも辛いなぁ。進学やら就職、花見だ飲み会だと浮かれる世の中を横目に重い体を引きずってとりあえず生き延びるだけの日々。これから後何年生きられるかは分からないけどこれがずっと続くなんて。なんのための人生だったんだ。 >>240
自分もつらーい！
いまはなぜか吐き気、そしてここ二ヶ月くらい睡眠時間が長すぎる…
とにかくやること以外の時間はベッドにいます
生きられるかわからないけど、ずっと続くのかなぁ…
毎年弱ってくことは、認めたくないけど、感じてる
弱ってく人生をどう過ごせばいいのか答えが出ません
みなさんどうしてるんですか 若いころは人並みに体力はあったんだが、中年になって一気に来た。
動悸、息切れ、頻脈、期外収縮、、、胸痛。血流がよくないからか、
胃腸の調子もよくない。
無理がきかなくなってきたので家事、仕事は計画的にこなす。
体調の様子を見ながらひとつづつ。出かけついでに用事を重ねると
翌日から寝込むことが多くなった。筋力も落ちてしまい、中学生並み
か女性平均くらい。海外旅行はおろか、国内の遠出もできないし、
TVとネットくらいしか楽しみはないね。 >>242
やっぱり胃腸も不調になりますよね…！
ちょっと多く食べるとそれだけで横になりたすぎます。。
出かけついでの用事を済ますと翌日から寝込む、は
まさに自分もです！少し安心しました。
お仕事はお勤めですか？自営などでやられてるのでしょうか？ ５年前に体調崩して正社員だった会社辞めてから以来、フルタイムの仕事に就くことができた。
まだ１週間だが充実した日々を送れている。何より家族や主治医が喜んでくれているのが１番嬉しい。 >>244
それはすごいことですね…！おめでとうございます！！
きっと並々ならぬ努力が、と思うのですが、
どうやってそこまで建て直しができたのでしょうか？
フルタイムは厳しい者です。せひ参考にしたいです。 >>245
元々ファロー四徴症で前職辞めてからアルバイトを転々として長続きせず、就労継続支援A型で２年、就労移行支援センターに８ヶ月通いながら体力の回復を図りつつ、今の自分にできることを把握するところから始めました。
その間に人工弁を入れる手術もしました。
１番大事なのは今の自分の体調を受け入れてできること、できないことを把握することだと思います。
ちなみに今回就職したところは倉庫の仕分け作業の派遣社員です。 胸痛があるのにホルター異常無し=心臓は関係ない
じゃないんですか？？なぜ？？
絶対出るわけじゃないのかな
息苦しさも？
心配しすぎだよwって言われそうで先生には言ってない
不整脈は期外収縮くらいだし
右室系の病気ですが、心電図もレントゲンもエコーも例年と変化なし、今度カテ検する
最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
風邪かと思ったけど今は喉痛くないし
もう仕事に通うのもキツイし、食事するのも怠いや エコーで「去年は2.？mあったのに、今年は1.？mしかありません」って検査技師が医者に伝えてるのが聞こえたんだけどコレってなんの数値なんだろうか
エコーはよくわからないや
たぶん右室の加速血流速度だと思うけど >> 最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
>> 今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
心臓のポンプ機能が落ちてる(心不全)んじゃないか？
夜間頻尿は腎機能の低下の初期症状でも起きる。高血圧の管理、減塩は
できてるかい？
(高血圧→浮腫み)心不全で血流が不足→腎機能低下→頻尿かもよ。
体重の変化は？ とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
H16U5 >>249
血圧は正常だよ
むくみは無い
医者いわく浮腫んでてもおかしくない数値なのに目立たないのは心臓が頑張ってるか、少しずつ進行したせいで身体が適応したんだろうって
1ヶ月で2キロの増減とかはあるし頻尿の後は太ももとか腹がスッキリする
何より夜間頻尿は月1くらいなんだよね
普段は寝てから朝起きるまでに1、2回トイレ行くくらい
関係あるかわからんが胃もたれ、山にいるときみたいな頭痛も多くなった気がする 心不全が進行してきたのか、今年の冬は手足の冷えがつらかったし、
4月に入ってからも内臓冷えでお腹に湯たんぽを抱えながら寝たり。
やっと最近冷えなくなった。
体重も1.5㎏くらい増えた。足首がむくんでいるような気がする。
心室性の期外収縮が頻発すると、3段、4段乱れ打ちで苦しい。 なんだか息苦しくて、ずっとプールで泳いでるみたいな息苦しさがある
鳩尾をずっと押されてるような感じ
寝る前とか起きた時とか息苦しいけどいつもではないんだよね
息吸えてるけど奥まで行ってないみたいな
心不全ってBNP以外では余程悪化しないと検査には出ないんだろうか
軽く水溜まって軽く息苦しい程度なら出ないのかな
MRIのとき酸素吸ってたら楽だったし
楽になるんじゃないかと心の奥底で思ってる
まぁspO2下がらないからそんなことはないんだろうけど
息苦しいのなんとかしてほしいわ 息苦しくて眠れないのでカキコ
出産した人っていますか？
この前先生が、よほど十分な準備をして出産した人はいると言っててびっくり
妊娠中、出産時、育児…
どんな感じだったかお聞かせ願いたいです 完全大血管転位Ⅲ型で、左右BTシャント→ラステリ手術
→右室流出路再建術という経過をたどり、妊娠・出産しました。
心臓の調子自体がとても良かったんだと思います。
妊娠8か月頃からは多少の心不全症状(だるさ、息切れ、声が出なくなる)は
あったものの、普通分娩で出産できました。
育児は、睡眠不足がダイレクトに体調に響き、
早々に母乳育児どころではなくなり、
おとなしい子でしたが遊びに付き合えば疲労困憊。
とにかく己の体力のなさを思い知らされる日々でした。
現在は子どもも手がかからなくなったものの(小6)
昨年の定期健診で右室流出路再狭窄と大動脈弁閉鎖不全の
進行が指摘され、バルーンカテーテルで狭窄の拡張はできましたが、
将来的な再手術は避けられそうにないようです。
もう次の手術はないとの予測で出産を決断しただけに、
子どもや家族への責任、かなり難しくなるらしい手術という現実に
思い悩む毎日です。 >>255
教えていただきありがとうございます
以前医師に相談した際の返答が現実的にイメージでき大変参考になりました
体力、ですよね…
アラフォーなこともあり避妊はしっかりしてますが万が一のことを考えると少し怖いです
デリケートな質問に答えていただいたこと感謝してます
どうかお大事になさっていてください >>256
こちらこそ、あたたかいお言葉ありがとうございます。
当時は妊娠・出産を無事に乗り切れるかで頭がいっぱいでしたが、その先への心構えや覚悟がもっと必要だったと今更ですが思います。
どうか256さんもお身体大切になさって下さい。 皆さん仕事どうしてます？
健常者枠のパートですがたまに外来で休むと睨まれます
病気自体はそこまで悪くないのですがパート程度でいっぱいいっぱいです
まだ20代だけど今後もこの重い身体を引きずって生きるのが辛いや >>258
フリーランスでパソコン仕事してます
通勤がなく実際の働く時間や日にちは自分である程度調整可能なのと、
打ち合わせや付き合いは外に出ますが体調悪い時は顔出しのみや急用が出たと断ればいいのでだいぶ助かっています >>258
軽度で手帳無し、子供の頃は生活管理表がE
最初の仕事で残業が多くて潰されて自殺未遂。
現在引き籠もり。
医者や福祉課は仕事しろの合唱。もう積んでます。 障害基礎年金をもらっているけど、いつ切られてもおかしくないので働いた方がいいんだろうな
心臓以外にもちょくちょく持病があり、障害者雇用で仕事見つけては辞め…の繰り返しです
もう働かないと決めた方がストレスの少ない生活ができていいのかも >>261
守る会から来なかった？
次回から障害年金が一本化されて厳しくなり
受給されなくなる人続出の予感だって。
働けないは障害年金は打ち止めになるは
条件が満たないので生活保護も受けられないはで 無い無いづくし。
もうガス管咥えにゃしょうがない。 私も今の審査じゃ手帳さえもらえないし
フルタイムも無理だしナマポも無理
どうやって生きていけばいいんだろ
今は親がいるけどもうすぐ定年だ
見た目は元気そうってよく言われる 先天性心疾患と医師が認定したなら無条件で
一番低い等級の手帳交付って出来ないかな。
軽症者は条件さえ整っていれば自分で何とか働けるけど一般枠では無理すぎる。
手帳があれば障害枠での就活が出来る。
連日のフルタイムが無理または不安なら隔日勤務とか応用が利くし。
障害枠勤務で残業が結構あって大変だったと言う声もあるけど
そういうときは行政機関に異議を唱えて企業に公正して貰うことも出来る。 >>263
ともかく1日も早く役所に行って「先天性心疾患ですが就労など将来が不安です」と
相談、SOSを出してみて。
今の自治体では医師の診断書で先天性心疾患を持っていると分かれば邪険な扱いはしないはず。
パートや軽作業まで就労の紹介や手助けをしてくれるはず。 >>262
守る会は子供の頃入ってて、今はもう入ってないけど主治医から聞いた
去年の更新の時は切られなかったけど、いつ切られてもおかしくない >>266
打ち切りは無いって。良かったね。
対象者1010人の殆どが先天性心疾患者だったのか・・。
当障害団体の守る会、甘く見られたな。 >>267
ありがとう
幸か不幸か手術すると一時的に数値良くなるから次回は切られてもおかしくないな
今回はたまたま滑り込んだだけな気がする 最近やたらとお腹が張るから心臓病 腹水 で検索しても犬猫の腹水しか出てこない・・・ 先天性心疾患で腹水が出るのは相当だよ。
右心不全なんかが該当するが此処まで来れば肝臓が腫れている。
大昔は肺動脈狭窄でよく見られたが今では症状が出る前に手術するから殆ど居ない。 先天性心疾患の人って勃起力ってやっぱり弱いんですかね？ >>273
勃起力は病気と言うより人それぞれなんじゃ無いかな？
あの辺りの話題は仲間内で出るけど
別腹と同じで
結構こなせるみたいよ。
ソープで人生の自信が付いたと言う人もいるし。 いや、自分より年上の人でも自分よりギンギンですし、タチをやるのが色々と辛いです・・・ >>276
そこはせっかく >>275 が突っ込んでくれてるのに
タチ→イタチ→つ イタチ→1日
とボケなければいけないだろうて 
