先天性心疾患Ver.3
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>>75
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。
今はもうすっかり身体がダメですが、働ける内は後々の為にと年金も給料も必死で貯めたので
それを少しでも減らさないよう頑張るばかりです。
金銭的な工夫と言っても出来る事は限られていてケチ臭い話になってしまいますがｗ
以前は月2回だった診察・投薬を1回にしてもらったり、
検査のある日には診察と投薬もしてもらってその月の診察をそれで済ませてしまったり、
月の診察時には風邪など他の病気の時もまとめて診てもらったり、緊急を要しない入院は月初めにしたり・・
まぁ、正直言って一般的な”医療費を少しでも安く上げるコツ”でよく出てくる話と変わりません。
病人にとって医療費はメインになる支出だろうから必要経費みたいなもんだし仕方ないかなぁと思ったりしています。 >>76
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか？収入は何かありますか？自分もリタイアしようかと悩んでます。
お互い、節制の中にも楽しいことがあるいいですね >>77
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
回復後すぐmacを買い、最近まで家でweb作成と管理の仕事を
身体の事情を知ってくれている友人、知人などからもらって細々とやっていました
が、一昨年にぶっ倒れて体調悪化、それも出来なくなりました
有難いことに年金はいただけているのでそれと貯めてきたお金だけが頼りです
自分の身の回りのことくらいは自分で・・と将来設計を立てていましたが今の体調ではそれも無理になりました
身体は潰し切ってしまうと日常生活にもコストがかかるようになるので要注意ですｗ 元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。 階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな 右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか？
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました 手帳とか年金とか、受け取れる制度になるといいですよね… 就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。 yahooニュースにあった記事…
外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと
…皆さんも一読あれ 先天性心疾患で、最後の手術から24年経って人生4度目の手術をする事になりました。
こういう場合って、成人患者の心臓血管外科ですかね？内科は、小児なんですけど…。 会社でよく体調不良で休む人が何人かいるけど、そういうのを見るたびものすごくもやもやしてしまう
でも配慮を求めて仕事を減らされるのはもっと勘弁だけど もやもやしてるのは誰？配慮を求めてるのは誰？勘弁ならないと考えているのは誰？
…俺がもやもやするわ 私は単心室、ファローオペ済み
ですが、手帳は一級、年金二級で
正社員で働いてます（公務員の事務職）
障害者枠ですが、障害を隠して入った人は行き詰まっている気がします（心臓に限らず）
私は上司、同僚、部下にもオープンにしてるので、辛い時は年休取得をさせてもらい何とかやってます。
外勤や出張後は疲れ果てますよ。健康体の人でも疲れた、とか言いますからね。。。 >>31
そうなの！？私も今視力がどんどん落ちてる
糖尿病かと思うよ… 肥大型心筋症で植え込みICDの手術を受けようか悩んでいます。身体のことを考えれば必要があるきとは理解してます（つもり）。そこで金銭面のアドバイスや経験談があれば教えてくだだい。
今は健常者と同じように働いていますがかなりしんどいです。 3年に1度の年金更新の診断書書いてもらいに病院に検査に行ってきた
外出できない半寝たきりの身体なので本当に疲れ果てて一週間寝込んだ
マイナンバーも出来たんだから日頃の往診と入院時の検査記録で何とかしてくれんものかな？
親も歳取って窓口まで出しに行くのが大変みたいだし、郵送不可だし、
年金いただけるのは有難いが何かと大変・・ 先天性弁閉鎖不全症で小学校に上がる前に手術してから元気に過ごしてたんだけど40ぐらいで時々胸痛が起きるようになった
で今年44
心内膜炎で入院→手術
健康でない弁に菌が付きやすくそれで弁が壊されてしまい大変な目に合いました 今日の深夜３時頃咳が止まらずろくに寝ることもできず、呼吸も苦しくなって救急車でかかりつけの病院に搬送され即入院。去年の今頃慢性心不全で入院してこの１年間で４回目の入院。
もともとファロー四微症なんだが、最近１日１日生きていくのにも一苦労。
とにかくしんどい。 >>94
同じく！
メガネ最近は一年ごとにつくってる…
私も糖尿かと思って検査までした（違ったw 先天性心疾患の終末像は慢性心不全だからね それが今現在、軽度中度重度のどれなのかということだよね みんな、軽度、中度、重度、どのあたりですか
自分は軽度と中度の間です
歩くの疲れるからちょっと長く歩くときは
杖使ってる
同じ人いるかな？？ もう外歩けなくなった
玄関先までもダメ
家の中歩くのもしんどいし階段は昇降機付けた
これでも昔はそれなりに元気に働いていたよ
動ける内にやりたいことやって
会いたい人には会っておくべきだなとつくづく思う >>111
教えてくださってありがとうございます‼︎
最後の言葉がズシンと重く響きます
あの、差し支えなければ…
生活費などどうされているのでしょうか？
私は今フリーランス形態で働いてるのですが、ここ最近は体力（といっても打ち合わせ以外座り仕事です）が続かず横になっては仕事、の毎日です
昨日はベッドから出られず食べては寝ての繰り返し…
とても不安です。 >>112
横レスだが親の資産がある人はそれで喰っていけるが
そうで無い人は生活保護かな。
先天性心疾患は障害者認定基準が厳しいから生活保護を受けてる人が多そう。
俺も今は働いているがそろそろ身体が付いていけないので考えないと。 >>112
就職や結婚だけでなく日常生活も自立できる状態ではないためずっと親元に居ます
年金から生活費を入れてはいますが食いっぱぐれることも孤独死することもとりあえずありません
親からも心配なので親元を離れないように言われていましたし・・
老後資金は学生時代のバイト代、仕事を始めてからの給料、自宅療養時知り合いから請け負った
web関係の作業の手間賃、すべて貯蓄し世間一般でいう必要な老後資金は貯蓄できました
人並みに遊んだり買い物を楽しむ体力的余裕がなかったのが良かったようです（笑）
厚生年金がないので足りないだろうと思いますが医療費が安いのと
親が今住んでいる家を住むなり売るなり好きにしていいと言ってくれているので
福祉制度を利用しながらなんとかしていくしかないと思っています
不安ですが腹を括るしかなく、自分の寿命が長くないことを祈るばかりです >>113
おお！教えてくださってありがとうございます！
やっぱり認定基準て厳しいんですね。
先生に一度伺った時にも良い顔しませんでした…
身体がついていかないってどんな感じでしょう？ >>114
教えてくださってありがとうございます！
自分も親元にいます。。
「自立できる状態じゃない」状態って具体的にはどんな感じか、もし差し支えなければ教えていただけないでしょうか？
これは自分が怠けてるのかなという不安が毎日付き纏い、知人もいないので皆さんどんな感じなのかなと教えていただきたい気持ちがあります。
自分は、仕事はなんとかできるけど家事は母親に任せきりな状態です…
老後貯金、素晴らしいですね！自分も頑張らなければ…
最後の一文は最近自分も思うようになりました。切実… 先天性三尖弁閉鎖不全症フォンタン術25年目に入ります。
ここ数年体調が悪くて、先日心カテ検査をして近く暮れまでに再手術となりそうです(*T^T)
仕事も１日五時間のバイトなのですが、
先日勤め先の店長からバイトでの休職在籍期間は
一ヶ月しか待てないと言われて、
復帰したいと考えていたので退院後また仕事探しから、、、
と考えると不安です。
バイトですら切りたがれる心疾患。こんなときは哀しくなります。
ちなみに障害年金は二年前に給付停止をされ
今また審査し直しをしているところです。
採用を決めてくれた店長は異動で変わりました。今の店長が急な欠勤を怠けとしか見ていないようで正直、
復帰しなくてもとは思ってきていますが、
バイト探しすら病気のことを話すと採用はなかなかなのでできれば今のところに復帰した方が安心です。
短時間でも外でお仕事されている皆さんは、
やはり職安などで仕事を探されていますか？
またバイトでも病気のことは面接で話されますか?
何か良いアドバイスあれば教えてください。
病状としては、頻脈性の不整脈有り(現在はカウンターショックせずに薬でコントロール中。慢性心不全軽度で仕事内容はレジ専任で某ホームセンターで積み込み有りの仕事です。正直最近はキツいです(|| ゜Д゜)) >>117
会社の社会保険に入っていますか？
入っているなら傷病手当金を考えてみてはどうでしょう >>118
ありがとうございます(^人^)
聞いて調べて見ます! >>116
ありていに言えば似た状態だと思ます。
自分は一応医師からは社会に出て働くことは禁じられており家でのんびり静養生活をしろと言われていました
当時は若かったし社会に出ると言うことを知らなかったので元気なのにどうして？と思うだけでしたが・・
職場で一人前に仕事を任せられる以上は病気云々だの身体がどうだのと言い訳は通用しないので
どんなに無理してでも頑張って他の人と同じだけの成果を上げるべく努め、残業も休日出勤もできる限りやってきました
ただ、そのため家でのことはさっぱりで、家事もせず身の回りの事は家族にすっかり頼り切らねばならず
いい歳こいて親の力を借りるばかりで自分が親の助けになったことはありませんでした
休日もずっと体を休めるために使いほとんど寝てばかりで、遊びに行ったことなぞありませんでしたが、
無理が重なると出勤する力もなくなり母に車で送り迎えを頼む有様でした
申し訳なかったけれど、そうせねば普通ではない自分が社会に出て普通に働くなんてこと到底できずで・・
ただ、やはり体調の良い時もあるので、本当は家族に迷惑かけずやっていけるのでは？
これは甘えなのでは？と悩むことも多々あったのは事実です
内部障害は体調に波があるし見た目も健康体と変わらないのでその思いにとらわれるのは仕方ないと思います
でも、無理を押すと再起不能になり職も失いかねないので気を付けてください >>121
116です
ありがとうございます‼︎
細かく教えていただいたこと感謝します。
自分にも似た悩みの中、色々な対策の中で生活してらっしゃること…
こういう気持ちを抱えて暮らしている方がいること、自分だけではないことに少し安堵しました
自分は「出勤」こそありませんが、家事やもろもろ親にしてもらっていて、今後どうしていったらいいんだろうと思います
ご心配もありがとうございます！
再起不能…本当ですよね。気をつけます‼︎ >>120
親のいない方はどうされてるのでしょう…
自分も気になります… 皆さま、日々を暮らしていくにあたって何か対策はされていますか？
自分は
◎とにかく睡眠時間の確保
◎疲れるときは杖を使う
◎簡易的なラジオ体操くらいはする
◎食べる量を減らす（普通の量食べると食後具合が悪くなります
◎力が出ないときは十全大補中（漢方）を飲む
などしています。
最近は思考力の低下、視力の低下も著しく、関係しているのかなあと思ったりします 対策してます。
◎アルコールを控える。
◎重いものを持たない。
◎息を止めない。心エコーの翌日きついw
他にも気にかけてるけど実行できてるのはこんなもんかな。
皆さん胸痛ってあります？最近痛くて眠れないことも… >>125
おお！対策ありがとうございます！
確かに、同じくです。。。
息を止めないは大事ですよね！
ちなみに、空気のきれいな地方へ行くと
とても体が楽な気がしています。
やっぱり排気ガスなどの影響あるのかな…
胸痛、頻繁にはありません。たまにある感じです。
眠れないのは辛いですね(＞人＜;) >>126
◎歯を食いしばる。変な癖ついちゃってｗ
重いもん持つわけでもないのについつい…
空気がキレイところ良さそうですね。
どんな時に胸痛出ます？出たときどうしてます？ >>127
ストレス過多のとき、体力的に疲れてるときなどです
横になってたり座ってたり立ってたりと、動作が少ないときに多い気がしています
0127さんは？？ >>128
同じです。あと、天気ですかね。台風や温度差に影響される気がします。
お仕事は普通にしてます？ >>129
天気ありますね、。
やはり晴れてる方が心臓が楽です。
仕事はフリーランスでやってます。疲れると横になったり、身体がラクになったら夜でも作業したり…。
勤めだったら厳しかったかも。。 わかる方教えてください。
ゴアテックスの弁付き人工血管だと障害者手帳は１級になりますか？ 状況が書かれていないので何とも申し上げにくい所ですが，フォンタンで使われているのでしょうか？
それでしたら弁つき人工血管だから即一級とは限らず，心電図やサチュレーションetc.の所見の中で一定基準を超える項目数等から判断されます．
項目数が条件を満たせば一級の人もいますし，そうでない人もいる，という具合だったかと． >>132
返事ありがとうございます！ファロー四徴症のラステリ術です。
色々調べてこちらにたどり着きました。詳しい方がいたらと思って書き込みました。
ラステリもフォンタンと同じ基準なんでしょうか？ご存じだったら教えてください。 房室中隔欠損で、生後3週間で検査入院になってしまった…
利尿剤でよくならなければそのまま手術になるかも
産後忙しかったから、体休められるのはいいんだけど、精神的に辛いな… バスの中でおじいさんが、優先席に座ってた小学校中学年くらいの男の子に席を譲りなさいって言ってその子は素直にはいって言って立った
それで終わればいいのに君ハンディキャップあるの？ないよね？って聞いて男の子はありませんて答えた
そしたらそのおじいさん見知らぬおばあさんに、言わないと分かんないからねはははとか言ってて腹がたって腹が立って
もし本当に障害があっても恥ずかしくて言えない子だっているだろうに、なぜわざわざハンディキャップって単語を出すのか
子供にイヤミ言ってみっともない、本当に障害あったらどうするんですかって思わず言ったら
あんた何って言われたから私も障害者ですけど障害あるように見えますか？って余計なことまで口をついて出ちゃった
動画撮られてネットにアップされたらどうしよう
Twitterチェックしたら今のところはセーフだけど… 頑張ってくれてありがとう。
しんどくても優先席に座るのためらうよね。
ハートプラスマークって東京以外にもあるの？
私は普段は鞄にしまっておいて、優先席に座る時だけ付けるよ。
障害者って目で見られるのは確かに嫌だけど、まあ実際障害者だし。
最後の動画撮られて～という下りは蛇足だと思うけど。だって、状況が正しければ、叩かれるのは爺の方だから。 俺は以前、電車で座っていたらお年寄り連れのオバはんに、ノイキャンのヘッドホン越しにｗ突然大声でエラい怒られた。お年寄りはヨロヨロだったし譲るべき人だとは思うが、言われようがあまりに酷くて特定疾患の認定証を見せたわ。外見で判断しないでくれ、と。 >>139
正しいと思う
やっぱり主張することって大事ですね 先日の久しぶりの雨の日は痛かった…気圧が低かったのかな。皆さんはどうでした？ >>102ですが、この度肺動脈弁を人工弁に換える手術を受けました。とりあえずこれまでより楽になると良いなぁ。 >>143
早く痛みがとれて楽になればいいね ちょっとの辛抱やで お大事に >>143
お疲れ様です
ファローの術後遠隔期では肺動脈閉鎖不全症が一番の問題になるようですね 再手術する時期は人によって違うようですが >>145
私は５年以内に再手術の可能性が高いと医師から言われました。ラステリ手術後は、いずれ再手術になるようですね。
肺動脈弁の逆流は少しずつ進行してるらしいが、確かに最近キツイと感じやすくはなりました。 キチガイ発狂最終章！煽ってやらせて打つ！新宿古着屋自滅方程式！簡易版♪
誰からも相手にされず無様に品出し中♪滅多に見れないキチガイの品出し見学会開催中♪見て笑い出して大爆笑
【ヤフオクの評価欄】
落札者からの コメント：あなたから雇われたという探偵社から連絡がありました。２ちゃんねるには
私の名前やIDが沢山書き込まれています。この出品者はキャンセルすると報復をするようです。
店名で検索すると他にも被害者が沢山います。とても普通の方とは思えません。警察に相談します。
(評価日時：2015年 4月 29日 17時 43分)
販売業者の名称 有限会社コールドターキー／DC-BANK 代表取締役：渡邊弘宣
販売業者の住所 〒160-0022 東京都新宿区新宿3-12-11 石井ビル2F Phone：03-5269-3675
http://www.dcbank.co.jp/ ← メニュー最下段「・オークション」から入ると評価が見られます！ 治療自体は終了してる年1なんだけど何度も開胸したのと病気に気づくまでが長かったせいで人並みに毎日働くとか無理
手帳も審査落ちで外科医も普通に生活していいよと言う
でもしんどくて無理
体力がないしんどさじゃないって自分でわかるのに周りからは甘えじゃないのみたいな言われ方する
心臓に長年ダメージがあったせいだと主治医は言うけど生活が辛いわ
今は週3勤務で親もいるけど悲惨な未来しかない
みんなは仕事どうしてるの？ >>152
週3勤務なんてすごいね。
うちはもう何年も無職。
あれやこれやで目も緑内障で片一方潰れたみたいなもの。
でも手帳の該当にはならないんだよね。 >>153
実家住まい(家事はやらされる)だからなんとかなってる
でも仕事してると夕方には眩暈がしてくるし通うのもツライし休日はひたすら寝てるし飲み会もキツイけど断れない
どうやって生活してるの？
障害枠には入れないから定賃金で駆けずり回っても月6万
国民年金も高いしいまだ親の扶養内
正直ナマポ&障害年金でゲーム課金してる友人が羨ましい >>152
難病、手帳なし、手術なし、実家メシ付。
フレックスタイムで週5日8時間勤務している…けどシンドイ。体調もそうだけど目標がないと働くは大変。 >>154
情けないことに実家で親と同居。
親の年金で何とか喰っている状態で親の介護もやってるけどそろそろきつい。 >>155
難病でも手帳無しなんてあるんだ
持ってる人はいらないとか言ってるけど交通費とか割引あるのが羨ましい
言えないけど
>>156
祖母の介護もしてるけど親の定年もあとわずかだ
仕事は本当はキツイけどそんなこと言ったらクビになるからひたすら大丈夫です！って平気なふりして帰りはグッタリしてる
今採用されたとこも心疾患あるけど全然平気なんです走れますって大嘘ついて採用されてるし
友達が障害年金8万で少ない働けるの羨ましいって言うけど私の手取りなんて片手以下
親の扶養内だから国民年金は免除も減額も無理
交通費も割り引かれないからスーパーへは徒歩で遊びにもいけない
もちろん医療費もかかるしきつい
一級の友達が1万以上払ったことないよって治療費安くて羨ましかった
その子はバリバリ働いてるし 強い胸痛が止まらない、けどホルター心電図では不整脈は出てない。安心していいのかな？
同じ症状のひといますか？ >>157
手帳なしってのは障がい者手帳のことね。特定疾患の認定はされてます。
羨ましい話ですね。 します、自覚症状が出たときにはかなり悪くなってる状態 仕事は何されてます？悪くなるって具体的にどんな症状ですか？ 事務職です。普段外を歩くのもゆっくりになったり、階段昇るのが疲れてきます。それで検査をすると不整脈が出てたりします。 胸がとても痛いです。しんどい。
皆さんも御自愛ください。 娘がファロー四徴症、肺動脈弁欠損です
修復済みですが、今後何度も手術が必要になります
色々な心疾患、状況の方にお聞きしたく
こちらに書き込みします
この先、人生に関わる選択をする時
何を優先してあげたら良いか考えています
もし親に望めるならこうして欲しかった
逆にこうで助かったなど
様々なご意見を聞かせて頂けたら嬉しいです
例えば
・何よりもお金をできるだけ残して欲しい
・都会の空気がしんどい、田舎暮らし希望
・(幼少期から)暑さ寒さ運動など負荷をかけないで欲しい
・心配し過ぎず自由にさせて欲しい
など、どんな事でも良いのでよろしくお願いします >>169
4点全部ですね、田舎暮らしといってもド田舎にいく必要はないけど、緑の多いところなら都内でもいい。
あとは過保護にしないこと、やりたいことをやらせることかな。
こういう病気持ちだと、これ以上頑張ったらヤバいってのを体得している。医師も、虚弱にならないよう水泳を勧めたりするもんです。
あとはお金。大事ですね！生前贈与で贈与税がかからない上限(子供一人で年110万円)を親または祖父母から受け取れます。(祖父だけで年110万円あるいは祖父と父で55万円ずつでもいい）
贈与されたお金で、0歳から入れる個人年金に入れます(明治安田、住友など)。子供のうちなら掛け金は安いから、40歳から10年～、50歳から～、60歳から～、70才から～、と4つ掛けてもいいし。年払いの方が安いです。
相続の税金を節約して子供に負担にならないように将来の備えはできます。
やる気があるなら保険担当者から直接話を聞いてみてください。ノウハウを教えてくれますよ。 >>169
上限年110万円の贈与は毎年与えられるんですね。親でも祖父母でも。この上限なら贈与税はかからない。子が20歳以上になっても受け取れます
税金対策でやっている高齢者は多いです。 例えばの４点とても素晴らしいです。他が思い浮かばないｗそんな肥大型心筋症のものです。
やはりお金は大事ですね。現在、私も多少無理して働いています。ゆっくり出来たらありがたいとホント思います。
子育ては未経験なんで想像ですがお子さんの性格が神経質じゃなくて大らかになるといいですね。お医者さんが言ってんですが心臓病で倒れるひとは神経質な人が多いらしいです。私も神経質ですｗ 自分が先天性の心臓病を持ってるなんてすっかり忘れてたんですが、先日突然爆発して死にかけました
今生きてるだけラッキーなのですが、これからは障害持ちとして生きて行かないといけないって思うと、なんかほんのりブルーになります
咳がして眠れない… 102ですが昨年手術した箇所の経過観察と肺動脈狭窄のカテーテル治療で今日から入院です。肺動脈のとこ治療できると良いなぁ。 最後の手術から20年。先日の検診でひっかかりカテ入院が決まりました。可能性とは言え手術の話も…。当時「これで(手術は)最後」って言われたのにな。歳月が医学の予測を覆すのも、身の苦しさも仕方ないけど、みんな巻き込んでごめんなさい。 エコーで、今のところ肺動脈弁の圧較差55mmHg、三尖弁の圧較差46mmHg、肺動脈弁の逆流Ⅲ°
いずれ再手術予定。色々と不安・・・。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
