先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

**いちご** · 2015/09/14(月) 11:06:05.07

>>843
偶然ですね。名古屋市大病院ですか？
沖縄まで行かれたんですね。お疲れ様でした。国立医療研究センターの情報ありがとうございます！今度病院でCT検査するので聞けなかった色々な話聞いてみようと思います。

スポーツは制限されそうですね。今右利きなので左手でもできるように訓練しようかと思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/15(火) 20:04:36.86

>>845
はい、名市大病院です。最初に行った整形外科から別の総合病院を紹介されて、そこからまた紹介されて辿りつきました。
沖縄もさらにそこからの紹介ですが・・・
この障害の事をブログに書いている方もみえるようですので、検索してみるといいかもしれませんね。
子供の年齢も近いようですし、また何かあったら書き込んでください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/15(木) 14:09:20.01

手首回らないからお好み焼きをひっくり返すのが難しいね
あと50肩に成ったっぽい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/15(木) 22:36:10.18

わかる！！

不器用だと思われる（つд；*)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/31(土) 12:19:21.33

擬似的に橈尺骨癒合を体験できる装具のようなものがあると説明しやすくなるよね
誰か考えて作ってみてよ

**たかし** · 2015/11/02(月) 20:15:53.25

クリニックでは7級と診断されましたが、このスレッドの書きこみを読んで町医者に相談したところ4級で書類書いていただけました。
橈尺骨は現行の障害者基準では非常に曖昧な部位での障害になるため、先生によって診断結果が違うのだと思います。
「これ、そもそもこの基準に不備があるんだよなー。」と先生もおっしゃっていました。

ちなみに両腕共に内旋・外旋角0度、屈曲・伸展障害も有りで、両腕とも5級なので繰り上がりで4級です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/03(火) 06:49:55.72

わいもこれだけど、以前障害者手帳どうこうの話を親にしたら、
そんなもの取得したら世間からどう見られるか考えろ、不利にしかならないからやめろって怒られたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/04(水) 20:43:12.85

★桐光学園中学校男子と女子が一緒に勉強する機会はありますか？

桐◎学◎中学校の試験中は、お父さんも気を使っていたみたいで、

試験が終り週末に私(しまんざき結子)が自宅アトラス調布の嶋ザキ家のキッチンで洗い物をしている時襲われ？ました。

＾＾急に後ろから抱きしめてきた。「慎太郎お父さん！」言ったけど、構わず私の、、耳を舐めてチンコが勃ってました。

兄は万引き東京電機大学中学校しまんざき亮すけ（介）しまんざき結子=もと稲城市立向陽台小学校評判　万引　とぐぐれば顔！）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/11(水) 20:22:15.67

毎日首にぶら下げるわけでもない。

ます · 2016/01/08(金) 03:44:03.26

両手ですが軽度だと思います。
記憶に無い頃に手術済み。男。
30年経ってもミミズ跡。。。
お釣りもらうとか、かなり角度が要ること以外は出来ます。お釣りも脇？肩？の調節で何とか器械体操や組体操以外はだいたいｏｋ！
でも、障害からか、筋力が平均以下なので体育科目は全て下位。女子基準でどうにか標準かな？
無理解な体育教師に腕捻られて痛みと反射で、もう一方の拳が教師にクリーンヒット、罰されそうに成ったが、親巻き込んで抗議して詫びさせた。

外見じゃ分からんし、軽度なんで本当に微妙なところで出来ないのが、イライラする。
そして、周りは理解しない。。。
半袖に成ればミミズ跡を見られて、『どうしたの？火傷？』で、こっちは言うのがウザいほど毎年繰り返してきたから適当に流すと、そう言うときに限って『根掘り葉掘り』が好きな無神経だし、知ってる限り説明しても理解しない。

遺伝かと思ったが、自分と同世代や甥姪、従兄子たちには今のところ出ていない。上の世代は不明だが知る限り発覚した人は居ない。私は独身。

軽度すぎて手帳も、申請したこと無いけどまず無理。けれど、確かに『普通』ではない！

オリンピックなんて不可能、でもパラに出れる訳でもない。
『普通』の人がズルしているのを見ると無性に腹立つんで学生の時は密告もしてました。カンニングとか。
罰されるのを見るのが『快感』でした。
かなり病んでたのかな？

この『絶妙なグレー』と一生付き合っていかないといけない失望？は、なにも無い人には絶対理解できない！
パラ選手たちに失礼かもしれんけど、ある意味、パラ出てるような四肢系障害の人より煩わしいんだよね！
無駄な根掘り葉掘りするくらいなら無視してくれ！
例え日本一この症例に詳しい医師に説明させても、なにも無い人には理解できないと思うから！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/08(金) 12:51:28.03

精神的に病むよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/19(火) 23:01:41.44

最近、ググってたら原因遺伝子？が発見されたみたいね？！

卵巣ガンとか大腸がん、白血病の突然変異とかかいてあった。

難しくてよくわからないけど。

ガンになりやすいのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 20:45:00.12

無巨核球性血小板減少症を伴う　先天的橈尺骨癒合症の原因遺伝子発見
減少症は100％伴ってるのかな？　貧血って言われたことないけどな。
伴ってないケースの遺伝子とはまた違うんかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 23:21:09.35

私も血液検査引っかかった事ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 13:08:01.41

人と関わりたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/21(日) 02:00:44.57

こんな人生早く終わりたい

普通の身体に生まれたかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/22(月) 14:53:22.87

先天性の病気って厚生年金ずっと払ってて、働いて働いて悪化しても障害年金出ないんだよね
寝たきりになったら出るけど、働けなくなっても出ない
もう握力も7キロしかないし、長年肘の動きを代償してきた肩とか背骨曲がってすっごく痛い
しんどいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/22(月) 21:08:11.91

大丈夫ですか？

私も若い頃より肘が変な感じする。

体重かかると外れそうな感覚になる。

なんて言えばいいんだろう。

無理に重たいものとか運ばない方がいいんだなと思った。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/29(月) 23:50:12.98

幼稚園の頃に琉球大学までいって治してもらったんだけど完ぺきには治らんのかな、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 00:24:34.79

群馬県要注意人物

常時一人で行動しており
暴力未遂　営業妨害行為　脱糞行為　etc・・を起こす知的障害者
携わらないことをお勧めします

最新目撃場所
館林市のゲームセンター・コンビニエンスストア・書店などで
ゴミ箱を物色しているのを目撃したとの情報あり
http://i.imgur.com/tjfEQms.png?1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/07(月) 12:10:30.94

名医の高山先生に見てもらいたいのに、なかなか辿り着けない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/07(月) 12:18:33.41

肩関節が痛い。首と背骨が痛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/08(火) 12:13:11.81

僕も名医に一度診てもらいたい。

もう、30代だし、手術するとかじやないけど自分の肘がどうなってるのか詳しい先生に説明聞きたい。

**いちご** · 2016/03/22(火) 10:53:51.82

半年ぶりに市大病院へ来ております。
レントゲン、CT撮りました。右手は癒合してますが左手はまだ癒合していません。ただ今後癒合する可能性あり、軟骨癒合する可能性ありだそうです。
幼稚園で体操するたび痛いがるので相談しましたら、可動域が小さいから無理に動かして負担になるんだろうと。
痛がったら休憩するなど臨機応変に対応して下さいだって。

ただこの度東京に転勤が決まり、また手専門医を１から探さなくてはならなくなりました。名古屋近辺より沢山ありそうですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/05(火) 10:28:28.06

はぁ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/24(日) 23:28:32.35

初めて書き込みます。
皆さんの書き込みすごく共感できました。
まだ見てる人いるのかな？

ちなみにですけどこの病気って遺伝するとか聞いたことありますか？
私の場合、身内にはこの症状持ってるって人はいないんですけど。

**いちご** · 2016/04/26(火) 15:05:15.59

>>870
はじめまして。私の身内にもいません。でも昔の投稿読むと遺伝するって書いてありますよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/27(水) 23:48:32.19

>>871
はじめまして。
さっき見返してみたら、遺伝する人も遺伝しない人もいるみたいですね。
んー結婚しないほうがいいのかなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 18:47:04.42

結婚はしてもいいんじゃない？

子供産むか産まないかでしょ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 23:17:49.08

両手この手だと片手の人より倍苦労するかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/30(土) 09:10:08.45

結婚するなら子供はほしいもんじゃないかなーて思いまして。。。
相手にもよるんでしょうけどね。

片手の方もいらっしゃるんですね！

ここ最近見始めたんですけど、
この症状で分かり合える人たちがいるのはかなりうれしいですよね。
周りに手本も無いし、人と同じことできないし、理解されてもらえないこともあるし。
いろいろやりたいことあっても全然挑戦できそうにもないし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/13(金) 21:00:07.61

薄着の季節になってきたから、手術跡が気になって鬱になる‥

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/06(月) 00:54:13.31

なんで生きてるんだろ、なんで産まれてきたんだろ、なんで人と違うんだろ、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/13(月) 05:19:15.91

半袖の季節は手術跡目立ちますよねー
気にはなりますけど、自分はもうなれましたね。
気にしてたらきり無いですしww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/19(日) 19:09:57.55

とう尺骨癒合症の人で脊柱側彎症になった人いますか・・？
私は脊柱側彎症にもなりました。
私は左腕のみ癒合して回内位で固定されていた腕を回外位に変換する手術を小さいときにさせられました。
今は左の前腕を内側に向けるのを常に肩関節の内旋で補っているため、
左肩が常に内向きになってしまう癖がついてしまいました。
今日、理学療法士さんがやっているヨガやピラティスを教えてくれるところに行ったら、
側彎症はおそらく腕が原因ですねと言われました。
腕のことよりも今は首と腰の痛みと戦っている毎日です。
何とかならないものなのか・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/21(火) 00:11:03.99

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/07(木) 01:44:50.82

はぁ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 22:58:30.84

手術して早く良くなるといいけど...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/17(日) 18:17:05.74

オペするんですか？？

**名無し@きき** · 2016/08/23(火) 22:26:06.91

私も手のひらが上を向かない障害です😭
現在高校生なのですが、やはり同じ障害の人には出会ったことがありません…
言わないと気付いてもらえない障害だからこそ自分の口で言わないといけないのが辛いです…
お釣りの受け取りもスプーンの持ち方も、お箸で食べる時もおかしいしお茶碗も綺麗にもてないし重い荷物を持つと疲れるし変な持ち方になるしで…軽度な障害っていうだけ恵まれてたかもしれないけどなんの障害もなく普通に生活してる人が羨ましいです…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/08/26(金) 16:40:22.34

辛いよね・・・・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/08/27(土) 00:34:47.58

しんどいよね・・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/19(月) 00:12:45.25

自分に自信が持てない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/20(火) 16:44:45.66

この障害て先天的なものだけなんでしょうか？
私は子供の頃は普通に手のひらを返せたのですが、いつの間にかこの症状になっていました。
中学の時ギターが弾きたくて初めて気が付きました。
たぶんもう読んでいないでしょうが>>231さんは凄いですね。
ハイコードはどうやって押さえているんでしょう？代理コードでしょうか。
自分も音楽が好きですが諦めた側の人間です。
努力すれば弾けるんだなと感心しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/04(火) 23:17:20.13

たしか、先天性と後天性もあったような・・・

骨折とかしましたか？

病院で見てもらったほうがいいですよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/07(金) 10:16:48.94

>>889
骨折はしてません。
病院で診てもらい高校生の時手術をしました。
担当医も本当に子供の頃は普通でしたか？骨折などしませんでしたか？
と不思議な様でしたが、本当に幼少期は普通でした。
ちなみに手術をしても残念ながら満足のいく結果にはなりませんでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/09(日) 23:46:18.52

不思議ですね！！(゜ロ゜ノ)ノ

普通とは手のひら返せてたんですよね、不思議

**ケンケン！** · 2016/10/09(日) 23:58:16.75

手のひら反せないと傷害なの？俺も片腕反らないよ！

**うどん** · 2016/10/10(月) 05:09:30.62

手術してから15年たったけれど正直なところ手術して良かったなって思えた事が一度もないです。未だに手のひら上に向かないし..w
でもこの障害で辛いって思った事も一度もないです！意外と普通の生活に慣れようと無意識に色々やってんだなーって感動してたw
という事を最近ふと茶碗持ってる手を見たときに思いましたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 23:57:32.70

ε=（￣。￣）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/31(土) 00:29:14.57

今年も終わりだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/13(金) 00:35:35.19

こんばんは
まだ更新が続いてて驚き
10年以上もたってるんですね
最初のほうしかきちんと読んでないけど
両手共、曲がらない人の方が多いのかな
私は片手、しかも利き腕じゃなかったので
まだましなのかな
でも5歳くらいの時に手術しました
当時は医者も親も何を言ってるかわからなかったけど
手術したら顔が両手で洗えるようになるよ
って言われたから手術することにしました
周りの人に恵まれたせいか、私の性格のせいか
今まで特に苦労したことはないです
まぁ手術しても完全にはなおらないし20年たった今でも手術痕は残ってるけど
そんなこんなで自分の障害について今までまともに調べてなかったのでこのスレも初めて気付いて書き込んでみました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/13(金) 23:54:31.91

0896さん、恵まれてますね。

**るびー** · 2017/01/17(火) 15:46:40.74

初めまして。
2歳の息子が、1歳半のときに先天性橈尺骨癒合症と診断されました。
手のひらを下に向けた状態から30度くらいしか動かせません。
幼稚園～小学校くらいを目安に手術を進められています。
手術をしても完全に治るわけではないらしく、再度癒合の可能性もあるとか…
大きな傷跡を残して手術するまでの意味があるのか悩んでいます。
2歳で出来ない事ばかりなので今はまだ特に困ることはありません。
幼稚園くらいになると色々と不便が出てくるのでしょうか？
お皿の持ち方は少し変ですが…

身内にこの障害を持っている人は誰もいません。先天性…と言われると私の妊娠中の生活の何かが原因だったのかなと不安になってしまいます。
2人目を考えていますが踏み切れません。
この障害の原因は不明なのでしょうか？
詳しい方いらっしゃいますか？
ネットで検索しても分からず、この掲示板に辿り着きました。
長文失礼しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/18(水) 13:42:34.06

>>898
片方か両方かで判断は変わるでしょう。本人は何とも思ってなくても、鉄棒・縄跳びetc. 色んな場面で不自由を感じる場面が出てくる可能性もあります。
年齢が上がるにつれ、手術やリハビリなどの時期やタイミングが取りづらくなると思いますので、その辺を踏まえて判断なさるといいと思います。

遺伝云々はどうなんでしょう。ウチの家系にそんな人は１人もいませんでしたが、４人きょうだいで３番目だけがこの病気です。
入院中に知り合った方は、同じく身内に心当たりはないものの、１人がこの病気でもう１人も手に障害がある方でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/20(金) 14:25:42.62

不便な事もあるし、回りから不器用な人だと思われます。

**るびー** · 2017/01/21(土) 21:50:51.96

息子は左手のみですが、やはり運動系には少なからず支障が出ますよね…。
お皿やお茶碗も上手に持てないので、周りからは不器用、マナーが悪いと思われてしまうのでしょうか…。
少しでも良くなるのなら傷跡が残っても手術した方がいいような気がしてきました。
家族で1人だけ、の方も多いようなのでせめて原因が分かればいいのですが…。
私にはどのくらい不便なのか分からないので、疑似体験できる器具でもあればと思います。
これから成長していく息子に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
お返事ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/22(日) 00:32:45.35

そうですね、お箸とかお皿とかフォークとか・・・ぎこちない感じになるので、育ちが悪いとか不器用とかマナーが悪いとか思われます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/22(日) 00:33:26.80

とても悔しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/23(月) 14:37:58.50

>>901
お子さんに申し訳ないなんて思わない方がいいと思いますよ。原因不明の先天的な障害なのですから。
この病気よりよっぽどひどい病気が世の中にどれだけあることでしょう。そちらに比べたらまだましな方と考えられませんか？
親としてしてあげられる事を精一杯やってあげることですよ。手術の傷跡は愛情の印だと思えばいいんです。
手術はまだ先になると思いますが、わからない事があればまたここに来てくださいね。
経験者としてお教えできる事があればいくらでも教えますので。

**るびー** · 2017/01/23(月) 16:08:13.12

ありがとうございます。
見た目には障害がある事が分からないだけに、嫌な思い、悔しい思いをされてる方は多いですよね…。
息子にもたくましく優しく育ってほしいと思います。
世の中にはもっともっと重篤な病気や障害の方もおられると思うと、私ももっとたくましく優しく子育てをしていかなければいけないですね。
親切にお答え頂きありがとうございました。
またお邪魔した際にはよろしくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/04(土) 23:22:42.79

こんばんは、お久しぶりです

0897さん
確かにとても恵まれていました！
こんな風に育ててくれた両親に感謝です。

0898さん
私も左手だけでした
が、確かにお茶碗とか持てないのでたぶんマナー悪いと思われてたと思います。
手術をした今ではまだだいぶマシに持ててるんじゃないかと思いますが
幼稚園くらいまでは親指を茶碗の中につっこんで持ってました(伝わるかな…)
でも父親に箸の使い方を徹底的に叩き込まれたので知り合いと食事をしても
茶碗のもち方を指摘されるより箸の使い方が上手で褒められたことが多いです。
息子さんがこの障害に負けない子になってくれることを願っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/04(土) 23:26:38.14

あ、余談ですが私は保育園を卒園してから
小学校に入学するまでの間に手術をしました。
入学してすぐはギプスがとれなくて
ミイラミイラと入学当日からいじめられました
(まぁギプスしてるほうの腕で殴って黙らせましたが)

やっぱり手術した皆さんもギプスってしました？
なにぶん小さかったもので手術の内容は全く理解できてないし
あのギプスにどんな意味があったのか謎なんですけど……

**るびー** · 2017/02/17(金) 13:35:56.01

906さん
息子もまさしく親指をお茶碗の中につっこんで持っています。
お箸の持ち方が綺麗で褒められるとはいい事を聞きました!!
しっかりしたご両親なのですね。
息子にもお箸が使えるようになったら持ち方を指導していきたいと思いました。
うまく出来ない事を気にするよりも、上手に出来る事が増えて自信に繋がるようサポートしていきたいと思います。

息子も手術を進められていますが、
術後はしばらくリハビリのために？ギブスのような器具を早着しなければいけないと言われました。
骨を切り離す手術では再癒着を防ぐために、器具を装着して過ごさないといけないと…。
もしかしたらその器具だったのかな？と思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/18(土) 13:52:49.90

>>908
ウチの場合、手術後のギプスを約２週間（これは骨折と同じなので骨が引っ付くための固定）、その後外出や就寝時用のシーネ（衝突予防）、リハビリ用の装具を作っていただきました。
リハビリ装具は強制的に手の平を上向き方向にひねらせて固定する物です。リハビリでは下向き方向にも固定します。
関節の可動域の拡大と、関節の柔軟性を保つ為だと思います。装具１０万近くしましたが、申請すれば保険適用されます。
病院や医師・術後の状態によって違うと思いますがご参考に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/20(月) 20:24:21.32

ゆうつ゜゜(´O｀)°゜

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 22:11:30.75

夜遅くに失礼します。
以前、こちらに書き込みさせてもらった者です。
病院と手術について詳しい方がいたら教えて下さい。
現在息子が通っているのは地方の大学病院なのですが、そこでは反対向き(表向き)に固定し直す手術を進められています。
ネットで調べると切り離し旋回運動が出来るようにする手術もあるようで、ただその手術を行える病院が少ないと書いてありました。
私がネットで見たのは国立育成医療センター？と言う病院でした。
現在通っている大学病院では琉球大学に名医がいると言うのは聞いたのですが、
その他にこの手術を行える病院をご存知の方はいらっしゃいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 13:45:42.11

>>911
連れの知り合いに整形外科医が結構いて、うちの子の話するとその先生方は琉大で正解って言うらしい。
よほどの理由がない限り、１番のところでやってもらうのが当たり前だって。
経験からすると、琉大で手術して大変だったのは交通費かな。
入院の付き添いも交通費の関係で簡単に交代できないからしんどいけど、これはどこでも一緒かな。
家族のスケジュール調整や交通費・滞在費等大変だったけど、琉大で手術してもらって後悔はしていない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/16(日) 14:25:00.43

食事しにくいよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/17(月) 14:03:20.34

>>912
ありがとうございます。
初めは近くの病院で、と考えていたのですが、少しでも手の可動域が広がるように、実績の多い病院でやってもらいたいと考えるようになりました。
沖縄まで行くのはかなり大変な事だと思いますが視野に入れて考えていきたいと思います。
琉球大学で診てもらいたい場合は、今の病院にその旨を伝えて紹介状を書いてもらう流れですよね？
何となく他の病院で～と言いにくいような気もしてしまいます(^^;

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/19(水) 13:32:02.09

>>914
ウチの場合「色々調べたら琉大病院がぁ～」って言ったら、即紹介してくれましたよ。たまたま先生が知り合いだったようでラッキーでした。
ちなみにどこ地方にお住まいなんです？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/21(金) 03:08:40.38

最近わかったこと
#先天性橈尺骨癒合症#遺伝子検査#アラジール症候群#骨格系異常#親子同じ遺伝子#同じ腕

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 20:55:46.48

ご自身が合併症と言う事ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/28(金) 22:25:12.50

>>915
すぐに紹介してもらえる事もあるんですね！
手術の前後だけでなく、定期的な検査も毎回、琉球大学で行いましたか？？
私は東海地方に住んでいます。
琉球大学すごく気になります。
沖縄まで診察…と言うのが未知の世界なので想像できませんが(^^;

**915** · 2017/05/02(火) 15:12:21.76

>>918
ありゃ偶然。ウチも東海地方です。
ここでなく、どこかで連絡取り合えれば色々お話できるからいいんですがね。
一応定期検査は琉大に出向いてます。費用掛けたくないのでとんぼ帰りしますけど。
あとこちらでも数ヶ月に１回は見せに行ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/11(木) 21:47:10.59

>>919
詳しくありがとうございます。
同じ東海地方なんですね(^^)
やはり沖縄までの交通費や宿泊費用は気になるところですが、次回の定期検査の時に琉球大学病院のことも聞いてみようと思います！
たくさんの情報が聞けて良かったです。
ありがとうございます。

**にょん** · 2017/05/24(水) 00:02:00.87

はじめまして18歳の新社会人女です。
四年程前から手首から腕にかけて(特に左側)が周りとは違うんじゃないか、と疑問を持ち続け、
初めはそこまで気にならなかったのですが、音楽の授業でギターがとても弾きづらく調べた結果こちらの病気かも？と思いコメントさせていただきました。
普段スレを使わないので慣れていなく、おかしな所もあるかもしれませんが、参加させていただけると嬉しいです。

ラジオ体操の横上横下みたいな動きが肩に手がつかない
ギターがすごく弾きづらくすぐに痛くなる
ペットボトルなどのキャップが開けずらい
手を前に真っ直ぐ伸ばして上を向かない
おぼんを手のひらに乗せてモノを運べない
重たいものを持つと痺れたり肘と手首の間辺りから手首が痛くなる
紙をめくるのが大変、違和感、疲れる
1.5リットルなどのペットボトルを横に持ったまま移動するのが辛い(おみこしのような持ち方だと安定します)

今思いつくのはこのあたりです、、
回内、回外という単語や可動域などがありましたが、調べても専門的なものが多くよくわかりません。
どなたか教えていただけませんか？

友達に腕が回らないと言ってもほんとだーで終わってしまい辛さが伝わらずもどかしい思いをしてきたので、
同じような症状をお持ちの方がいらっしゃり、ご質問できてとても嬉しいです。

長文失礼しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 12:46:06.70

軽度、中度、重度ってそれぞれ回外何度くらいなんだろ～、分かる方居ますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/09(日) 13:51:23.91

当たり前の事が出来ないって辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/19(火) 21:22:36.80

軽度60°以上・中度30°・重度0から10°じゃなかったかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/27(水) 11:55:57.73

所詮、みんな他人事ですよね。

友達とかに医者に話しても。

自分が経験しないと辛さなんかわかんない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 07:33:57.51

両手0度でスポーツ（マラソン以外）と楽器は何も出来ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 02:24:48.12

とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

BSKDO

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 20:29:36.85

926さん、外回りがですか？

それとも、内回りも？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/03(火) 18:46:58.00

>>921
回内：手首から先（手のひら）を内側に回す動作
回外：手首から先（手のひら）を外側に回す動作
可動域：回内、回外が可能な角度

だと思います。誰も答えていないので、1年以上経ってますが答えておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/03(火) 19:01:42.21

最近、書き込みが少ないですね。

>>926
私も回内、回外が両手ともに0度です。
学生時代の体育の時間は、
ほとんどのスポーツがまともにできないので輪の中に入って行けず、
サッカー（ゴールキーパー以外）のようにハンディがあまり無いはずのものでも苦手でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/07(火) 21:24:48.03

歴史のあるスレですね
自分は左手のみに障害がある40代男です
ここを見て障害者手帳を取得する決意がつきましたわ～
遅かったかもだけどね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/12(日) 15:57:59.57

片手だけでも、手帳取られるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/25(火) 23:41:36.46

両手が0度です。
やや不便だけど、見た目に問題がないので気になりません。
気にし過ぎない性格で助かりました。
特に隠しませんが、わざわざ話しません。
隠さなくても良いのに…と言われた時は、は？って思いました。
仕事等に支障がある時だけその旨を伝えます。
おつりを貰う時に不便ですが、
店員さんが気付いて手を添えてくれると、
優しい！と思えるので、そこは良かったと思います。
最近登山を始めたので、
腕立て伏せが肘に負担なくできるのかどうかが気になっているところです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/25(火) 23:50:58.25

しかし、全然回らないのが重度って事知らなかった。（腕立て伏せの事を検索してて知った。）
肘は曲がるし、肩は回るので、
フルートも吹けます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/03(水) 11:15:47.61

以前も書き込みさせて頂いた者です。
今は地元の大学病院で定期検査をしているのですが、琉球大学病院に紹介状を書いてもらうか悩んでいます。
癒合具合が酷く骨も曲がっていて軟骨もない？ので骨切り手術は無理かも、回転･固定し直す手術の方がいいかもしれない…と言われています。
子供にとってベストな選択をしたいのですが、琉球大学病院で診てもらうかこのまま地元の大学病院で手術を受けるか悩んでいます。
手術された方、琉球大学病院で診てもらった方がいたら色々と教えて頂きたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/04(木) 14:15:41.43

>>935
１月の人？４月の人？
子供が経験してるので、できる限りのアドバイスをしてあげたいのはやまやまですが、
あまりここで書きすぎると、珍しい病気故特定されてしまいそうなので、申し訳ないですが・・・
別の連絡手段があれば、お役に立てるかどうかわかりませんが色々教えられます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 13:37:27.38

自分は左手のみで回内90°なのですが、これは症例の中では軽度な方なのでしょうか？

また、身内に橈尺骨癒合症はおらず自分なんですが、これは遺伝によるものなのでしょうか？
調べてもよく分からず、よかったら教えていただきたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 16:23:38.86

>>936
4月の者です！
まだ子供が小さいので今すぐ決断しないといけない訳ではないのですが、モヤモヤと悩んでしまっています…。
何か連絡手段があればアドバイスして頂きたいのですが難しいですね…。
937の方、先日行った病院で90°に固定し直す手術をすればかなり使いやすくなる、と説明を受けました。
なので90°まで動けば軽度なのかな？と思います。それでも不便はたくさんありますよね…。
我が家も子供1人だけです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 23:56:19.06

>>938
お答え頂きありがとうございます！
個人の感覚ですが、片側90°なら日常生活で不便はなく、他人に気付かれることもほぼありませんでした。自分でもたまに障害のことを忘れる程です。手のひらが真上を向けないため球技やお椀の持ち方が下手だったりしますが人にバレないように今まで誤魔化すことができてます。
お子様のことで真剣に悩んでおられる938さんはとてもお優しい方ですね。ご家族のより良い将来を祈っております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 15:00:30.99

【ハンディキャップに生きる価値あるのか】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな gl

彼らに生きる価値はあののか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設岸本晃（キシモトアキラ）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 02:48:58.00

937さん、回外は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 17:47:03.97

>>941
937です。
回外は目測ですがほぼ回らないので5°ほどしかないと思います。手のひらが真上を向かないので、左手で顔は洗えない感じです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/13(土) 12:18:24.12

931ですがご報告
左手のみの障害で可動0°ですが7級の診断でした
昔だったら手帳取れたのかもしれないな～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/13(土) 19:10:37.64

>>943
現在でも基準は変わってないので、5級に該当するはずですけどね。
役所で紹介された病院で診てもらいましたか？

愛知県のサイトですが、都道府県で差はないはずです。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/shogai/0000057638.html
（ウ）肘関節の機能障害
2．「著しい障害」（5級）の具体的な例は次のとおりである。
d．前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/13(土) 21:43:41.11

>>944さん
レスありがとうございます
市役所指定の病院に行ったのですが書類作成にものすごく否定的で、県外の病院を紹介されたんですよね
そこの先生も「まあ作ることは作りますけどね…」みたいな感じでした
等級に関する明確な回答もなく、書類作成の予定日も大幅に過ぎ、待ちに待った挙げ句ふたを開けたら7級でした～という結果です
上手くプレゼン出来なかった自分に落ち度があったのかなと落ち込んでたとこだったのでちょっと救われましたw

https://www.shougai-navi.com/intro/id000368.html

昔に比べたら確かに条件はキツくなってるみたいですね