先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/09/19(日) 14:56:35

手から腕の長さが短いのはこの障害のせいなのですか！？

普通の人より若干短いし、なんか手がデカク見える(T_T)

ていうか変。

皆さんも短いですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/10/15(金) 14:55:09

みなさん、箸は正しく持てますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/10/17(日) 01:45:33

>>680
私は多分普通の長さだと思います。個人差ではないでしょうか。

>>681
正しいかどうかわかりませんが普通に使えます。
手首が固定されている角度によって箸の使いやすさは変わってくるような気がします。

私からも皆さんに質問したいのですが、車の運転はできますか？
手首の可動範囲、全く回らない方は固定されている角度も同時に教えていただけると嬉しいです。
ちなみに私は
左手→「前にならえ」から内側に10度ぐらい回転させた角度
右手→「前にならえ」から外側に20度ぐらい回転させた角度
で固定されています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/11/05(金) 12:48:27

↑前ならえって小さく？大きく？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/11/17(水) 01:32:39

冬になると益々死にたくなってくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/11/17(水) 19:57:20

ホント、手術を受けさせたいのは親。
機能なんて大して良くなる期待薄ってﾚｽから見受けられるのに。
目で見てどうよ?って部分をここまで気にする親の子向けの手術ではない。
手術受けた後からはさ、視界に入れないように周囲が努力を要する子になるんだけど、
この手術に拘る様な親がそういうのにガマン出来るんかいな。

>>675
賢い選択。
17歳なんて知らない事だらけなんだし、今すぐどうこうしようなんて慌てなさんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/12/19(日) 05:28:09

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/12/24(金) 16:09:12

メリークリスマス

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/12/25(土) 12:45:18

成人になってから手術した人いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/01(土) 02:53:20

あけおめ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/01/17(月) 12:27:33

>>675
それでいいと思います

買い物してお釣りもらう時に手渡しはやめてほしい・・・
受け皿があるのに手渡しが常識として世間に浸透しているのが腹立たしい・・・
お釣りもらう度に自尊心を傷つけられてるような気がする
しかもそれが毎日・・・
世間からの嫌がらせだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/21(月) 08:09:22.33

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/24(木) 07:30:23.86

キダーを右手から左手のもちかえてひいています左腕のみ癒合症です
http://www.youtube.com/watch?v=JICfzXOPL1w

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/25(金) 23:12:23.05

わんこ可愛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/02/27(日) 23:26:56.60

人生楽しい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/03/21(月) 01:29:18.13

はじめまして
レス少ないのでカキコ　50毒男　右手垂直
３年前　ここにたどり着いた時　むしょうに泣けました
手帳は両親亡くなってから取得
母が悲しむ様な気がして・・・
回りは余り気が付きません　猿手だなとはよく言われた
得に公表も隠してもいませんが　聞かれたら説明します
どうもサリドマイドの軽いもの・・と思われるみたい
でもM事件から　少しごまかす様になりました
医学界では150例ほど確認との事ですが
ここみるともっと多そうですね
子の心配する母親の方　多そうですが
当事者の気持ちなど相談にのりますよ
長文スマン

ぴ · 2011/03/30(水) 17:26:02.47

先天性橈尺骨癒合症と診断されました。２０歳の看護学生です。
周りの人と何かが違う、何かが不便。そう思いながら過ごしてきました。
ピアノも習っていました。弾く様は何か不自然で自分でも弾きにくさは感じていました。
しかし弾けないことはなくて、逆に上手いと先生にも友達にも言われていたので
自分の腕にコンプレックスを持つほどでもありませんでした。
両親も特に気にするわけでもなく、母子手帳にも特記事項はありませんでした。
他の人とは何かが違う腕で１８年間生きてきました。

そんな私も高校卒業後は看護学校に進学しました。
看護技術を習得していくうえで、初めてこの腕でのやりにくさを痛感しました。
体位変換、寝衣交換、沐浴など、教科書や先生の指導通りにはできませんでした。
学校の先生に相談し、整形の授業後にドクターに診てもらいました。
そこで初めて自分が先天性橈尺骨癒合症だということを知りました。
ドクターからは、この腕では看護師にはなれないと言われました。

手術もあると言われましたが、今さら手術なんて・・・。
この腕で18年間生きてこれたわけだし。

今は普通に看護学生続けてます。
看護師を諦めるつもりないです。

私なりのやり方で、
私にしかできない看護をしていきたいです。
教科書や他のひととはやり方が違うかもしれません。
だけど今、自分にできる方法で患者さんに快を与えることができる看護を
実習を通して探求している最中です。

**695** · 2011/03/30(水) 22:59:43.59

ぴさん
多分左手だけ小さく前にならえした時　垂直だね
親御さんはきずいてないわけは無い
本人がショック受けない様　しらんぷりしてたのでは　
お仕事　大丈夫ですよ　がんばってください
また　良い旦那　早めに見つけて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/03/31(木) 17:55:17.66

片手だけ？両手？現実は甘くないよ・・・・・・

頑張ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/04/30(土) 03:36:43.95

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/05/26(木) 22:02:32.88

最近書き込みがないですね。保守しておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/17(金) 08:59:25.47

1歳の息子の左手の平が返りません。総合病院にいってレントゲンをとってもらいましたが「異常なし、様子見」手首のみの撮影でした。

そんなわけはないと思い、自分で調べてここにたどり着きました。

やはりセカンドオピニオンをしたほうがよさそうですね。こちらの書き込みを参考にさせていただきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/17(金) 15:31:19.55

ヤブ医者ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/06/17(金) 15:32:25.79

異常なしなわけがない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/04(月) 22:21:19.39

保守　マターリすぎ
らららさん　最近カキコないけどいるのかな
当方　そんなにきにしてないけどこの障害のマイナスをプラスにする事に
成功しそうです　なんだかうれしい　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 00:21:07.51

>>704
>この障害のマイナスをプラスにする事に成功しそうです

具体的に教えていただけたら嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 00:55:40.55

何何(=゜ω゜)ﾉ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 04:00:42.74

あれっ　珍しく人がいる
今まで手帳とっても実質的な恩恵を税以外で感じたこと無かったけど
家賃の安い公営住宅に入れそう・・・ってだけです
30年前就職してすぐ医者行ってレントゲン見て初めて骨の状態がわかった
医者に障害になるかと聞いたら　〔あんたの言ってる事はブスな女が障害かと
言ってるのと同じだ〕と　　そんなものかと数十年　
親は病院三ついったが何故ちょうだいできないか原因が判らないと言ってた
多分　嘘だった
今でも覚えてる
三歳頃　母と風呂入ってて　ん・・？頂戴して・・もう一度・・もう一度
母が手いじって　みるみる顔がこわばった事
高校の頃　食事の時　一度だけ急に母の箸が止まり　俺が食べてるのじっと見て
･･･悪いこと　したなぁ・・・ぽそっと言った事
母は責任感じてるんだ　悲しませてはいけないと思った　
で　母の死後　手帳取得　今に至る
小中高の同級生　やさしかったんだナァ　誰も手の事聞かなかった
今思えばきずかない分けない
あっ　俺は　695 697 704 です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 04:04:59.45

スマン　sage 忘れたOZL

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 10:52:45.85

なんだ・・・(゜-゜)(。_。)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 20:54:19.48

>>707
お返事ありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/07/05(火) 21:38:25.31

つまんないの(-｡-)y-ﾟﾟﾟ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/04(木) 17:02:08.82

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/08/22(月) 19:45:48.87

涼しいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/09/19(月) 22:45:39.69

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/01(土) 21:50:46.28

凄いなこのスレ
2005年からあるとかｗｗｗ

俺も肘を脇腹につけた状態で左手の可動域90度、右手の可動域135度だが幼稚園の頃から違和感は感じてたが不便を感じたことはないな
まぁ生まれつきだからこれが俺の中ではデフォだからなｗｗｗ
これは軽度なのか？
ちなみに18歳

友人のギター借りたときに「あぁ、そういや手首回らないな」と思ってググったらこの障害だって気づいたくらいだし
病院にも行ってない
別にいじめられたこともないし、友達に言っても「お前、それ体硬いだけなんじゃねーの？ｗｗｗ」くらい

俺にとっても
俺は手首回らない、友達は回る
俺はプログラミングができる、友達はできない
そんくらいの違いでしかない

俺が軽度なら重度のやつには申し訳ないが
割とどーでもいいよ、手首が回るか回らないかなんて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/02(日) 20:10:51.62

↑お釣り貰う時も気にならない程度なの？

自分はお釣り貰う時は不自然な感じになるし、店員に変な感じに思われるよ。

右手では確実にお釣貰えない。

**715** · 2011/10/09(日) 22:08:45.22

>>716
人から見たら変なのかもしれないが自分では気にならない

多分店員も気にしてない
コンビニのバイトしたことあるけど迷惑なやつ以外どうも思わない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/11(火) 23:32:05.79

気にならないならいいね。

自分は劣等感有りまくりだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/15(土) 23:39:35.42

おっ
若い人　増えたみたいだね
早めに障害手帳おすすめします
市町村にもよるけど税金や手当て　ずいぶんちがうよ
自分は30年遅れて200万円以上は損してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/16(日) 01:11:32.38

手当ていくら貰ってるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/16(日) 21:59:13.99

手当てはたいしたことない
月　2000-2500円
最近　毎年制度かわるから
いなかの地方都市
となりの市は3000円らしい　
去年ころから市民税非課税の人しかもらえなくなったり
福祉アップだと言いつつ明らかに人切りしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/10/18(火) 23:59:25.03

それだけですか・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/11(金) 23:21:19.23

小さく前ならえして、手のひらが斜め下向きは可動域何度になりますか？！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/11(金) 23:30:39.34

年取ってから手術した人居ますか？

あ · 2011/11/17(木) 18:59:09.78

24歳の男です。生まれつき左肘にだけ障害があります。来年から理学療法士の学校にいく予定ですがこの腕では無謀でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/17(木) 21:54:29.09

片方だけだったら、自分の『気』次第でなんとか大丈夫じゃないの！？度合いにもよると思うけど。

手術する仕事なの？

あ · 2011/11/18(金) 06:46:10.96

返答ありがとうございます。手術は考えていません。地元の一番大きな病院で受診しましたがほとんどよくなることはないとのことでしたので。
理学療法士になろうと思ったのはこの障害があるから少しでも障害のあるかたのために役にたちたいと思ったからです。
こんなにも多くの同じ障害をもっているかたがいるのに驚きました。ずっと一人で悩んでいましたので。気合いでがんばります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/11/18(金) 11:52:49.57

やっぱり、治すのは難しいんだね・・・・。理学療法師って研究するのみの仕事！？

頑張ってね★

また、顔出してね(＾ω＾)/★

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/16(金) 23:11:59.35

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2011/12/27(火) 11:15:52.57

人あんまり居ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/27(金) 01:30:14.92

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/01/28(土) 12:21:11.69

生き地獄。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/02/26(日) 23:57:46.86

保守しときます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/11(日) 13:21:24.01

あ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/05(木) 01:10:09.06

４月かぁ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/04/09(月) 02:39:06.73

何気に皆さんも苦労してるんですね。
自分も同じ病気ですがあまり気づかれないので気にしてませんでした。
ご飯やおつりもらう時は無意識に気にしてるかもしれません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/18(金) 10:59:05.22

両手可動域０度の4級です。
日常生活はかなり不便ですが手術はしません、傷跡が残りそうなので。
やはり本も読みにくいしお釣りももらいにくいですね。
球技は相当厄介です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/05/20(日) 20:02:41.68

お釣貰う時、厄介ですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/10(日) 10:52:15.99

不便さを誰にも気付いてもえらず生き地獄です
素人に噛み砕いて力説しても絶対解かってもらえませんね
医者でもわからないくらい
やっぱりこの手に（自分が）ならないと解からないみたいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/10(日) 20:57:22.18

私も生き地獄だと思う。

見た目は至って普通の健常者。
だから屈辱を味わう。

悔しい。

辛い。

早く死にたい。

**ななし** · 2012/06/11(月) 13:39:54.98

そうそう
見た目も全くわからない
半袖でも普通にしてたら全くわからない
ただ球技では不自然さが目立ちますね
むちゃくちゃ悔しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/11(月) 20:47:48.40

球技とかダンスはダメだね。あと物を持つ時もおかしい。

リンゴの皮剥きとかもリンゴをちゃんと掴めないから包丁じゃ無理。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/16(土) 08:26:28.26

ラジオ体操も不可
箱のような物を持つ時も不自然ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/06/16(土) 23:32:12.09

今流行りのスマートフォンなんか使いずらい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/16(月) 22:11:29.23

私も両手可動域０度ですが、リアルでこの手の人に会ったことがありません。
やはりこの障害は相当少ないんですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/30(月) 07:14:18.15

この手（肘）は足（膝）の創りと同じ構造ですね
足も膝から下は回転しないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/28(火) 20:38:56.87

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/14(金) 23:43:49.36

みんな生きてる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 05:59:02.84

お釣りをおとす。ラジオ体操できない。
いるんですね、同じ人。
今、はじめてここの掲示板をしって書き込みしてますけど
すごく嬉しいです。

僕も今後はここを保守して、同じ病気(？)の人に見てもらえるようにしようと思います。

ちなみに、両腕とも可動域９０°です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 06:06:47.69

>>696
がんばってください。僕も来年、看護学校を受けます。
この腕のことで問題になるのではないかと正直ビクビクしてますが
自分も気合で克服して目標を達成させようと考えています。

ちなみに他の人の話に対してですが
俺、高校時代によく使っていたコンビニに大学生になってからバイトの面接行ったら
「ああ、よく来てくれる腕のおかしな子だね。」って店長にいわれてムカつきました。
ムカついたけど時給が良かったのと立地がよすぎたので採用されてやったぜワイルドじゃね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 22:50:23.90

何、その店長！

でも採用されたんだね(笑)

**ななし** · 2012/10/02(火) 13:47:06.51

稼動域９０度はいいですね
僕なんか肘を曲げるとビクともしません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/10(水) 22:21:28.41

ちょっと気になったんだけど、体型どんな感じ？
染色体の異常でこの病気になる確率があるって聞いたんだけど・・・。

ちなみに俺は痩せ型。かなり痩せてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/11(木) 20:51:39.38

前の方に書いてあったクラインフェルターってやつ？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/23(火) 19:49:02.78

僕は中肉中背
多分この病気じゃないみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/01(土) 05:10:13.92

この障害、日本で何例くらいあるのかな？
自分は両手で4級手帳持ち

市町村別で受けられる援助も全然違うみたいだけど
手当もらっている人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/01(土) 15:34:09.79

この障害と気づかない人も多いからはっきりした人数は不明

症状や医師の書く診断書によって都道府県で違うので7級で手帳貰えない人もいる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/05(水) 22:34:54.13

月2000円

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/06(木) 22:09:10.22

んー安いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/12/09(日) 22:58:45.69

なんで生まれて来ちゃったんだろ。終わりたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/21(木) 19:32:43.98

１才半の子供が、つい最近この障害と診断されました。
診断された数日後に、か○ぽの学資保険の手続きのしたのですが、子供の障害を正直に書いて申し込んだら、後日お断りの連絡がありました。
つい１ヶ月前なら医師の診断もなかったから、その前に無申告で申し込んでおいたらよかったのかと、後悔しています。
上の子２人がか○ぽで世話になってるだけに複雑ですね。
とりあえず審査が緩い学資保険を探します。

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2013/03/26(火) 23:32:33.99

親にこの掲示板見せたけど
全く理解してもらえなかった。
私はずっと不自由に感じてたことが本当に障害で
だめだったなんてもっと小さいときからわかっていたら
もっと自分の障害についてわかっていたら
また世界はきっと違う方向に向いてたのかもしれないのに。

気づいても親は私を健常者という。
障害者になりたいわけじゃないけど
私はずっとできない自分に苦しんでた。
なんで生まれてきたんだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/31(日) 13:34:22.13

小学生のころに診断されました。
去年このスレッドを参考に手帳を40歳台で貰いました。
ありがとうございました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/23(木) 09:48:33.74

保守

**名無し** · 2013/06/23(日) 13:35:44.93

>>756
＞この障害、日本で何例くらいあるのかな？
このスレッドの伸び具合がそれを物語ってる
県に2，3人くらいじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/30(月) 11:57:20.36

楽器と球技が出来ないのは辛い
哀しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 22:40:56.78

常連ｺﾃさんと名無しさんが仲良く共存して良ｽﾚだったのに
すっかり過疎っちゃいましたね。

らららさんは子育てに多忙なのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 06:41:02.06

初めて書き込みます。息子(3歳)が両腕先天性橈尺骨癒合症と診断されました。周りにこの障害の人が居ないので、病院以外でここが唯一の情報源です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 06:45:27.13

少しでも可動範囲を拡げてあげたいので、手術を希望しました。手術経験されたの方、その後の状況はいかがでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 21:28:05.87

22歳で左腕のみ骨きり術で進展側に10度程つけ直しました、現在43歳です
リハビリをサボったせいか以前より稼動範囲が狭くなりましたｗ
橈尺骨癒合は両方なのですが、利き腕の右側は障害が軽くなっています。
肘の稼動範囲に関しては、普段から左右同程度に使っていれば
可動域の差も少なくすんだのではないかと悔やんでいます。
手首の回内回外は左右で差はなく、肩の回転で補ってるありさまです
箸使いなど正確な動作は無理ですが、慣れたせいかそれ程不便はありません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/05(土) 23:05:43.83

あんまりこの障害の人少ないって医者が言ってたけど結構いるもんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 08:32:04.73

症例自体は多くないけど、全国で2～3人しかいないという程でもないんだろうね。
ここは専門のスレだから患者さん本人や身内など、関係者がある程度集まるわけだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/06(日) 23:39:09.98

>>770
768、769です。教えて頂いてありがとうございます。息子は東京都の国立病院で5～6才位に手術を予定しています。やはり術後のリハビリが重要なんですね。参考にさせて頂きます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/08(火) 12:57:00.18

>>772
全国で３００人程度じゃないかな
正確にはわからないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 17:29:03.95

息子がこの障害です。

去年、右手の手術。
今年の９月に左手の手術をしました。

768さんの病院で　主治医は高山先生です。
国内でこの骨切りは高山先生と沖縄の先生が有名です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 17:29:39.12

息子がこの障害です。

去年、右手の手術。
今年の９月に左手の手術をしました。

768さんの病院で　主治医は高山先生です。
国内でこの骨切りは高山先生と沖縄の先生が有名です。

関係ないですが、アンカー＞＞の付け方を教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 19:36:29.35

>>776
＞＞776を半角>>776でアンカーになるみたいです、
うまく出来ているレスから記号だけコピーアンドペーストで使っても良いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 23:17:59.38

＞＞777　ありがとうございます。

リハビリはあんまり真剣にやっていません。
親から見たら、あんまり変わらない様に見えますが
本人いわく、全然違う！！　と言う事でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/11/21(木) 23:58:54.77

>>777

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/12/03(火) 01:35:26.50

>>776
768です。情報ありがとうございます。
今、診察してもらってるのも同じ先生です。
親にとってはあまり判別できなくても、本人にとっては劇的な改善なんでしょうね。

幼い我が子に過酷な手術は如何な物かと葛藤も有りますが、将来の選択肢を広げる為にも前向きに手術を検討してます。

貴重な情報ありがとうございました。