先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/18(火) 22:34:00

手術するんですか？

**てつじ** · 2009/08/18(火) 22:37:18

手術したいと考えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/18(火) 23:00:08

私も両側ですが、てつじさんはどれくらいまで動きますか？

**てつじ** · 2009/08/18(火) 23:13:27

肘を90度曲げた位置で手が真横を向いて、日常生活は手首、肩の関節でなんとかこなしています。

**てつじ** · 2009/08/18(火) 23:34:40

どうしてもやりずらいと思うことは、お風呂で髪や顔を洗うことです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/19(水) 14:32:13

水を差すようですが、上でも散々出てるように、手術したからって
健常者のようになるわけではなく、少し改善される程度、
それも永久的なものではないようです。
柔軟性、順応性のある子どもならまだしも、大人になってからでは厳しいような。
まあ、結果はともかく、手術することで気持ちが楽になるのであれば
してみるのもアリだと思いますが…。

洗髪に関しては、洗髪ブラシを使ってみるとか（100円ショップにもあります）
方法はあると思いますが試してみては？（すでに試してたらすみません）

**てつじ** · 2009/08/19(水) 21:21:41

ありがとうございます。
名古屋市内の手の外科を数件受診したのですが、全て手術しないほうが良いという
診察でした。
でも、少しでも改善されるのであれば手術したいです。
大人の患者でも手術してもらえる病院があれば教えてください。
よろしくお願い致します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/23(日) 05:37:22

手術

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/23(日) 05:38:11

手術で失敗例てあるんだよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/23(日) 13:50:07

そりゃあ、何の手術であろうと100％は有り得ないでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/31(月) 19:31:28

皆さん、何のお仕事してますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/31(月) 19:42:24

料理で皮剥きとか切ったりするの辛くないですか？　　皮は皮剥きじゃナイト自分の手きっちゃうよ（；；）　肩も凝る。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/08/31(月) 19:45:54

肩が上がる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/09/29(火) 14:22:29

ｓａｇｅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/10/05(月) 11:04:05

>>585
やめておいたほうがいい
たいした成功が見込めない
それより大きな傷も残るし後遺症（しびれ）も残る可能性もあるしデメリットのほうが大きい

しかし字を書くと疲れるわ・・・
ふるえるから

**てつじ** · 2009/10/05(月) 23:54:04

どなたか、この障害を治せる医師のいる病院を教えてください。
お願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/10/06(火) 05:03:27

>>594
>>1から読めよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/10/06(火) 10:22:14

>>594
順天堂の大学病院？にいい先生がいると整形病院の医者に聞いたことがあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/10/06(火) 15:04:19

この障害が直せるような障害だったら、このスレは立ってないわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/10/16(金) 23:24:51

なにが人間平等じゃ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/10/18(日) 16:06:19

平等じゃないよね(;_;)

神様なんかいないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/08(日) 18:14:00

はぁ

御館 · 2009/11/09(月) 01:56:57

オレは大事故に遭ってもピンピンしてるぜ！強運に感謝！ありがとう！幸せだよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/11(水) 20:16:40

はぁぁぁ_(._.)_

御館 · 2009/11/11(水) 22:05:08

↑絶望のため息かぁﾆﾔﾆﾔ可哀想

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/12(木) 19:16:24

ため息です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/13(金) 08:09:09

はぁあぁぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/14(土) 01:36:59

ひぃぃ

A · 2009/11/14(土) 10:46:21

初めまして、こちらを偶然発見したので
書き込ませて頂きます。

当方現在２８歳
両手ともに先天性橈尺骨癒合症です。

左手の方が重度のようです。
利き手は右手です。

子供の頃から、お釣りがうまく貰えなかったり懸垂ができなかったり
、野球でゴロが取れなかったりと、日常生活ではさほど不便ないと思っておりましたが
この歳になると仕事の関係で色々と不便しております。

この腕と当たり前のように付き合ってきたので、自分ではこれが当たり前でした。
小学校低学年の頃、地元では大きい方の病院で見てもらったのを最後に
この障害の名前も知らず生きてきましたが、つい先日左手首を骨折してしまったので
地元の有名な「手」の専門の整形外科医にかかりました。
手首の処置を済ませた後、この腕の障害の名前を教えて下さいました。
その名前を元に検索したら、こちらがトップ表示されたので
色々拝見している次第です。

この障害で障害者手帳を持っている方に質問があるのですが
両手が先天性橈尺骨癒合症でしょうか？それとも片手だけでしょうか？
この障害の人に出会ったことがないので、軽度・重度などの症状の違いが
よくわかりません。自分の両腕を比較することぐらいしかできません。

回外はほぼ０度のようです。
回内は手の平が真下を向く感じです。ただしこの場合肘からではなく
肩間接で動きを補っている感じです（みなさんもこうなんでしょうか？）
（健常者もこうなんでしょうか？）

回内運動・回外運動という言葉自体、こちらで拝見して知りました。
厳密な定義がわからないので、これも教えてくださいませんでしょうか。
肩が動くのは当たり前なのか、それとも肘から動く運動なのか
そこが知りたいです。

専門医に聞くのが一番良いとは思いますが
次の診察まで１０日ほどあるので、それまでに色々自分で
知りたいと思っています。

当方はこれを気に障害者手帳を取得し、転職を考えております。
力仕事はやはり難しいようで、デスクワークをしたいと考えています。

もし良かったらコメント頂けるとありがたいです。
宜しくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/14(土) 12:13:58

自分は両手です。
回内運動・回外運動の「厳密な定義」は、よく分かりません。
ここで聞くより、グーグルとかで検索した方が正確だと思います。

転職を考える理由にもよりますが、このご時世、そう簡単に
いかないと思った方がいいですよ…。
身障者枠も相当厳しいです。
手帳があれば身障者枠にも応募できるというだけで、難易度や
倍率は健常者枠と変わらないか、下手したらそれ以上です。
よほど特殊な能力（英語以外の外国語がペラペラとか）や実績が
あるならともかく、今は下手に動かない方がいいんじゃないかなー。

御館 · 2009/11/14(土) 14:10:33

これを気に←こんな間違いを普通にしてる劣りが転職なんか無理。これを機に。だ馬鹿が

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/14(土) 14:33:25

大人になると出来る仕事が限らますよね

御館 · 2009/11/14(土) 18:31:47

限らますか(笑)そうですか(笑)

A · 2009/11/14(土) 19:09:03

こちら以外でも回内／外の件、調べてみようと思いますが
やはり同じ症状の方々が集まっているので
色々情報が入ると思って書き込ませて頂きました。
とりあえず２４日に診察がありますので
その後また書き込ませて頂きます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/17(火) 18:51:43

>>612
今後書き込む時はsage進行でお願いします。
（メール欄に sage と入力するだけです）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/20(金) 23:31:33

もうすぐ２歳の娘が先天性橈尺骨癒合症と診断されました。

左側です。
手のひらを上向けようとしても、
手首が９０度と少しくらいまでしか動きません。

このサイトを見て、
手術のことも含めて、一度、
生育医療センターの高山先生に診て頂きたいと思っていたのですが、

診断を受けた医師に
「いますぐ手術が出来るわけではないし、もうしばらくこのままの生活をして、
大きくなってから、東京に行けばいい。」
と言われました。

確かに、手術をするのは５歳くらいがいいと読みました。

しかし、それまでに診察を受けるのは無意味なのでしょうか。

関西に住んでいるので、
東京に行くのにはそれなりの時間がかかりますので
娘には負担になるかもしれません。

が、なんでも出来ることはしてやりたいと思うのです。

診察を受けた医師は、先天性橈尺骨癒合症を初めて診たとおっしゃっていました。
（とてもいい先生で、対応も何も不満はないのです。
　ただ、この症例で経験のある先生に診て頂きたいなと思いました。）

これから、もっと骨がくっついてくるのでしょうか。

湾曲がひどくなるとはどういうことですか。

聞きたいことは山ほどありますが、思わぬ診断だったので
なかなか整理が出来ません。すみません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/21(土) 00:03:42

>>614
>それまでに診察を受けるのは無意味なのでしょうか。

一度でも専門医に診てもらうことで安心というか
気が済むのであれば、無意味ではないと思います。
たとえ同じ結果（しばらく様子見）を言われるにしても、
専門医の口からだと納得できる部分もあるでしょうし。
まあ、交通費と労力は大変でしょうけどね…

>これから、もっと骨がくっついてくるのでしょうか。

個人差があります。
大きくなってみないと分かりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/23(月) 15:41:27

あぁ～お会計時が憂鬱

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/23(月) 20:28:28

>>616
そこで電子マネーですよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/25(水) 22:58:16

>>615

614です。ありがとうございます。
一度、成育医療センターに行ってみようと思います。

大きくなってみないと、どうなるか分からない。
でも、手術は５歳くらいでしなくちゃいけない。

ムズカシイですね。非常に悩みます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/26(木) 00:28:04

>>618
5才位でしなくちゃいけないってことではないですよ。
過去の書き込みをじっくりお読みになれば分かるかと思いますが、
青少年期に手術した人もいます。

5才位がいいのでは？といわれてるのはおそらく
・就学前の子どもの手術だと補助が出る（自治体による）
・小学校に上がる前の方が、日常生活に支障をきたさなくて済む
（通院や入院で学校や体育の授業をお休みしなくて済む）
ということからではないでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/26(木) 00:37:53

>>619

ありがとうございます。
そうですね。１７歳で手術を受けた方がいらっしゃったように思います。
すみません。

でも、筋肉がどうとかで５歳くらいがお勧めだと書いていた方も
いらっしゃったように思います。

傷が大きいと見たので、いろいろと悩みます。

高山先生に相談したいと思います。
予約とれたらいいんですけど。。。

いろいろとありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/11/27(金) 13:49:59

誰か治して

A · 2009/12/05(土) 22:11:43

607です。障害者手帳４級を取得出来そうです。
まだ正式に県から認定されている訳ではありませんが
指定医の判断でとりあえず４級で通るだろうとの事です。
診断書を書いて頂き役所に提出しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/06(日) 12:57:08

↑取れるといいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/06(日) 17:26:36

もし、取れたら手当て貰える感じなんですか？

**トマモ** · 2009/12/08(火) 22:53:57

＞＞６１４

はじめまして。
私の息子も両腕先天性とう尺骨癒合症です。

以前書き込んだ内容と被るかもしれないのですが‥
私は四国に住んでいます。
地元で診察していただいた先生はこの障害をあまり診た事がないと言われました。
心配で不安で、地元の大学病院や赤十字病院など、４ヶ所ほど診察に行きましたが、
どこの病院でも、何例かは診た事があるが手術経験はない‥と言われました。
そして、このサイトを見て、地理的に沖縄よりは東京の方が交通手段も豊富なので、
育成医療センターの高山先生に診てもらいたいと思い、頑張って予約を取りました。

やはり、症例をたくさん診てきている先生なので、この障害に詳しかったし、私達夫婦も
高山先生の言葉に安心感を覚えました。
私個人の意見ですが、一度診ていただいたら、安心するんではないでしょうか？
交通費や労力はいりますが、私達は行ってよかったと思っています。

親としては出来る限りの事はしてあげたいですよね。
お互いに頑張りましょうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/08(火) 23:15:32

うちの親はそんなことしてくれなかったな(泣)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/09(水) 22:53:35

>>625トマモさん

以前の書き込みも読ませて頂いてます。
614です。ありがとうございます。
私も高山先生の予約とりました。３ヶ月後、と言われましたが。

地元の先生に東京に行きたいです、と言ったら
「今、ジタバタしても変わらないけどね。
お母さんがスッキリするなら、行ったらいいよ。」と
紹介状を書いてくれました。

初めての小旅行のつもりで、東京見物行ってきます。

トマモさんのお子様は手術をするのですか。
私も診察を終えて考えるつもりですが、今はしてやりたいと思います。

ホント、出来るだけのことをしてやりたい。
してやらなくちゃ気が済まない。申し訳ない。
自分に障害や病気が出た方が何倍もマシだったと泣いてばかりでしたが、
最近は、子どもの可愛さに少しは気も紛れてきました。

女の子なので傷跡も気になるだろうし、
なかなか将来を思うと辛いですが、

高山先生にいろいろと相談してきます。

また何かあったら教えてください。お願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/09(水) 23:27:36

>>626

614です。

626さんのご両親さんも、きっと悩んで悩んで、
それでも、
手術をしない方がいいと、そう思われたのだと思います。

子どもは宝物です。
本当にそう思います。

ｱﾙ · 2009/12/10(木) 21:25:30

はじめまして。同じ病気の人が結構いて驚いています。
私は左手に障害があり曲げられるのは90度です。
でも、思い悩んでいる方も結構いるのでいいづらいのですが
私はほとんど気にしないで人生を送っています。
今まで出合った彼女や友達・知人も障害の説明をすると「ふぅ～ん」って感じでしたよ。
でも、ここまで気にならなかったのは両親のおかげだと思っています。
5歳の頃に手術をしましたが、残念ながら治りませんでした。
当時から「別に治らなくてもいい。」と私は思っていましたが、
両親は私の為に全力をかけていましたね。
いとこのおじさんから聞いた話ですが、
私の母親は私を産んだ後子宮を切り取ったそうです。
医者からは産んだら死にますと言われて続けたそうですが、私の前に1人流産しているので
死んでも産むと毎日言っていたそうです。
そして、私が産まれすくすくと育っていたそうですが、5歳の頃保育園に通っており
保母さんが「左手がおかしいです。」と言って病院で見てもらうと
先天性とう尺骨癒合症の病名が告げられたそうです。
当時、貧乏だった我が家は借金までして手術に踏み込んだそうです。
残念ながら手術では治らず今にいたりますが、全力を尽くした両親は
「ここまでしてやって治らないものは治らない。この子が気にしない様に生活しよう。」
と、私に同情的な言葉をかけず「一生治らないから、人と同じ様にできないなら工夫しなさい。」
と言われ続けてきました。
幸い馬鹿にする友達や、変な目で見る恋人はいなかったのですが、これも大人になって
友達の親から聞いたんですが、両親は私が小学校の学年が上がるたびに先生に
障害がある事を説明し、特別扱いせずみんなと同じように接してくれる様お願いしていたそうです。
また、4年生の先生は家庭訪問の時に同級生の親だけに障害がある子がいるので
もし、その子の事で子供が馬鹿にする発言をしたら説明してくださいと言って回った
そうです。
　そんな事は知らず親にも先生にも迷惑をかけながら生きてきましたが、
大人になった今は私に関わった全ての人達に感謝しています。ってかやりすぎだろとさえ思いますｗｗｗ
なので、障害の子をもつ親に気にするなと言っても気にしますが、子供に
それを悟らせると子供も気にするようになると思います。影で全力を尽くし
表では気にしないそぶりを続けるのが一番なのでは？
勝手に長文を書いて読みにくいと思いますが、同じ障害をもつ1人の意見ととって下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/10(木) 23:27:25

同じ障害と言っても、両手が全く回らないのと、
片手だけで、しかも90度回せるのとでは全然違いますよ。

**トマモ** · 2009/12/12(土) 00:32:59

＞＞６１４

そうですね。
私達もせっかく東京まで行くのだから‥楽しい思いでも必要‥と、ディズニーランドへ
行ってきました。
子供は大喜びでした。

息子の腕を先生に診ていただいて、お話を聞いて、私達は手術をする事に決めました。
来年の２月に予定しています。

手術をしても障害の全くない人のように真上に向ける事は不可能ですが、今よりも上を向けられるように
なる‥という言葉を信じて決意しました。
傷跡の事は私も心配ですが、今、息子が、お箸やスプーンで食べ物を口に運ぶ際に、やりづらそうにしている事、
幼稚園のお遊戯で肩に手がつかない‥とぼやいている事、物を掌に上手くのせられない事‥を見ていると、
どうにかしてやりたい‥と思わずにはいられませんでした。

私も息子の障害が分かった時には、申し訳なくて、毎晩泣いてばかりでした。
辛いですよね。代わってあげられないし‥。
息子の性格上、とても気にするだろうし‥。

でも、今は手術を受けていい方にいってくれる事を祈るしかできません。

こちらこそ。何かあった時にはよろしくお願いします。
では‥

**トマモ** · 2009/12/12(土) 00:37:26

＞＞６３０

確かにそうですね。
先生も言われてましたが、同じ名前の障害でも、片腕か両腕か、どの程度回るのかで全然違いますよね。
それによって出来る事も違ってくるし‥。
各々の性格もありますし‥。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/12(土) 23:34:47

>>631　トマモさん

私たちも東京でどこに泊まる～？どこへ行く～？と
ちょっとした楽しみに思っています。

ディズニーは子どもがまだ小さいので、また次回に。

娘は、右手をクルクル、左手をクルクル、、、
あれ？出来ない！！

みたいな動作をよくしています。

それを見るたびに辛くなります。
手術で良くなりますように。と思います。

トマモさんの息子さんが２月に手術を受けられたとき、
大変だとは思いますが、
その経過など教えてください。
よろしくお願いします。

手術が成功して、手が使いやすくなりますようにお祈り申し上げます。

では。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/13(日) 18:41:07

代わってやれるものなら代わってやりたい？
見てるこちらが辛い？

本人は親以上にそう思ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/13(日) 19:13:37

ちょっとイライラしてた。ごめん。
ここの人にあたっても仕方ないのは分かってる。
代わってやりたいと思う気持ちは分からないでもないけど
どうやったって不可能なことは子どもの前では口に
出さないでやってほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/13(日) 20:51:54

わかるわ～。

はけ口はける場所はネットか心の中でしか出来ないよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/20(日) 23:02:47

>>635

すみません。
親の気持ちとして、やはり、そう思ってしまうのですが、

これから、子どもが大きくなったときに
どう対応すればよいか、分かりました。

これからもよろしくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2009/12/30(水) 00:35:20

天使の羽とかいうランドセルのCMみるたびにブルーになるわ…

**kiki** · 2010/01/05(火) 13:58:36

４歳の息子は両手ともにこの障害があります。
６歳くらいになったら手術をしようと思っています。
手術をすることには賛否両論のようですが、なぜする方向に決めたかというと、
同じ障害がある私＝母が、できるものなら手術してもらいたかったと思っていたからです。

私は左手のみです。手首はほとんど回りません。
聞き手でない一方だけの障害だったので、普通に生活してこられましたが、
息子は両手ですし、その不便さは、計り知れません。

私は息子の障害が判明するまで、自分の障害名も、まして遺伝するなんてことも
全く知りませんでした。私の母が妊娠中に飲んだ薬のせいだと聞かされて育ちました。
息子の手のX線写真を見たときの、悲しい気持ちと、なぜ？という気持ち。
涙もさほど出ず、ただ呆然としました。

しかし、同じ障害を持つものとして、息子ができること、できないこと、
悔しい気持ち、悲しみは、普通の親御さんよりも理解してあげられそうな気がします。

ただ怖いのは、これが遺伝性のものと息子にわかってしまうことです。
それをわかっていながら、息子が結婚や子供を持つことを選択できるのか...。

トマモさん
>>来年の２月に予定しています。
術後の経過等、ぜひお知らせくださいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/01/07(木) 00:12:57

>>639 kikiさん

息子さんの手術の経過等、ぜひ教えてください。
成功しますようにお祈りいたします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/01/07(木) 17:39:04

自分は遺伝するってわかったから怖くて子供産めないと思いました。　　自分よりも重い障害が出たらどうしょうとか、障害が出てきて生まれてきて自分と同じようなおもいさせたくないので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/01/07(木) 17:41:02

そして、生まれて来ない方が良かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/01/10(日) 22:21:14

はじめまして。
８歳の子供が両腕とも診断されました。
左はまったく曲がりませんが、利き腕の右が若干曲がる程度です。

きっかけは近くの整形外科の先生がこの病名を知っていて
近くの小児病院に紹介状を書いていただき
そこでは治療は無理なので
１０月末に療育医療センターで
再度診察していただきました。
先生からも、手術をすると決めたら
連絡くださいとのことでした。

手術をするかどうか１０月から悩みました。
大きな傷が残るという事。
良くなっても、今の右腕程度にしかならないという事。
本人がかなり怖がっているのと
利き腕は今は、ある程度使える。
ということで手術は見送ろうと考えています。
病院でもリミットは１０歳くらいまでと言われたので
１０歳くらいまでに、体育や日常生活で
本人が不便さを感じたら手術を考えようかと思っています。

御館 · 2010/02/01(月) 07:25:15

可哀想に

**若頭組長(-､-メ)y-** ◆vex4nrVoBs · 2010/02/01(月) 11:14:50

>>643

それは良かったねぇｗｗｗ
やったねぇｗｗｗ
手術をしないで自殺をさせる事を考えなさいｗｗｗ
悔しがりの松山ガンタンクちゃんｗｗｗ

**Ryoa** · 2010/02/02(火) 13:31:59

はじめまして。両手が癒合している5歳の息子の母です。
約1年前、幼稚園の先生から「ちょうだいがうまくできない」という指摘をされ、
知り合いの整形外科医に相談したところ、病名が判明しました。
息子は「小さい前ならえ」をした状態で固定されてて、肩や手首の回転のおかげで
ピアノ、自転車、洗顔、洗髪など生活に支障を感じていませんでした。
悩んだ末、専門医の診察を希望し、山口県の小郡第一総合病院の院長先生(整形外科医)を
紹介していただき、診察を受けました。
院長先生は判例を持ってらして、経験も豊富のようで、息子の腕やレントゲンを見て
手術を勧められました。癒合している角度は人さまざまですが、癒合してる箇所にも
前方？後方？(詳しくわかりませんが)あるようで、それによって手術しやすいとか
あるようでした。息子は前方で癒合してるから、手術しやすいほうでした。
親のエゴかもしれませんが、少しでも動きに改善がみられるのなら・・・と
主人と考えた結果、手術を決意し、昨年4月に左手を手術しました。
手術は７時間半かかり、左手のギプスが大きくて驚きました。
術後の夜は、麻酔の余韻もあり、はっきり目が覚めることはありませんでしたが、
「痛い痛い」と泣きわめいて、数分眠り、また泣きわめいては眠り、を朝方まで
繰り返し、そんな息子の足などをさすりながら私は何もできない無力さに涙が出ました。
術後３日間は朝晩抗生物質の点滴、そのために右手には針が刺さったまま。
術後１週間で退院し、術後３週間後にリハビリで小郡までの通院がはじまりました。
リハビリと家でお風呂にはいる時だけギプスを外せるようになり、術後４週間後に
手首から肘までの脱着可能なプロテクター(コルセットのようなもの？)になりました。
術後１カ月半まで、土日祭日以外は小郡の病院までリハビリに通いました。リハビリで
通うには大変なので入院も勧められましたが、小学生の息子もいるので頑張って通いました。
(どうにか通える距離だったので、リハビリ45分のために片道２時間弱かけて通いました)
その後は小郡の病院からの紹介で自宅のある市内の国立病院のリハビリへ変えてもらいました。
小郡にも定期的に診察に通っています。
７月過ぎにやっとプロテクターなしの生活の許可が出て、夏ごろまでは毎日リハビリに
通い、10月過ぎまで週３回、今は週１回のリハビリ通いです。
お子さんの手術を考えていらっしゃる方がいたようなので、まだ記憶のあるうちに･･･と
思い、書き込みしました。
確かに手術をしたからといって、普通の人と同じようにはなりません。
傷も肘側の上腕半分から下腕半分までの傷と肘内側に３センチ程度の傷が残っています。
子供は今のところ傷を気にすることはありません。
お茶碗をだいぶ上手に持って、食事をできるようにはなりましたが、掌が真上に向く
ことはありません。おつりはもらいにくそうにしています。
手術をしてよかったかどうかはまだわかりません。
ただ手術してみて思ったことは、幼稚園児でよかったということです。
また一年かかることがよくわかったので、今月末に右手を手術する予定です。
小学生になるまでの後一年と数カ月でどうにか終わらせたいと思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/02(火) 19:39:13

これまでさほど不便を感じてなかったみたいだし
（ピアノ、自転車、洗顔、洗髪←これすら不便な人もいます）
実際手術しても手のひらが上を向くようになったわけでも
ないのに、もう片方まで手術する必要あるの？
完璧親のエゴだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/03(水) 23:47:41

>>646さん、647さん

手術について、本当にムズカシイですよね。

親のエゴと思われるかも知れませんが、
本当になんでも、出来ることはしてやりたいと思うのです。

私も娘には何でもしてやりたいと思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/04(木) 19:58:24

ご飯が食べにくい．
お箸、スプーン、フォーク、使いずらい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

食べ方変だと思われる。　　

お箸の持ち方がおかしいと思われる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/04(木) 20:00:58

手術よりも、
将来、仕事に困らないように資格とか習い事とか役に立ちそうな事やらせて上げたほうがよくない？
手術しても傷が付くだけで、完治しないようだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/04(木) 20:02:28

自分が気持ち悪いよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/04(木) 20:08:11

ほんと、運が悪いんだ。

金持ちの家で容姿も良くてスタイルも良くて健康に生まれてくる子もいるのに。

世の中は不平等。　

所詮、本人にしか辛さはわからない。　
　　

**Ryoa** · 2010/02/05(金) 13:04:22

人によって様々な意見があることでしょう。
私の中にもいろんな葛藤があります。
でも親の立場にいる方にはわかっていただけるのではないでしょうか？
手術しなければ、何も変わらない。手術したら多少なり改善すると言われれば
親は良くなる方を選ぶ。主人と私は手術の道を選びました。
前回も書きましたが、確かに真上を向くことはありませんが、今までお茶碗を
下から抱えてご飯を食べることはできなかったのが、きちんとできています。
まだ右手が癒着してるのでぎこちないですが、これで右手を手術して練習すれば
食べ方に関してはかなり改善されると思っています。

傷は気になるようなら形成外科で消すことが可能だと言われています。
これは本人が気になるという時期が来たら、考えるつもりです。

将来のことはこの病気がわかってから、幼児教室に通うようになりました。
もちろん以前から英語には通っています。状況によってはお受験も思案中です。
単に手術だけしたわけではありません。
環境的にも金銭的にも息子たちの将来のできるだけの地盤は作る予定です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/21(日) 20:38:43

↑あなたみたいな親が良かった。　　自分で調べないと名前もわからないままだったよ。貧乏だし。両側で最悪。まだ片手だけのだったらマシだったわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/21(日) 21:12:43

>>654
時代の違いもあると思う。
自分らが生まれ時に今ほどインターネットが普及してたら
また違ってただろうよ。
それに、手術してもいくばか改善されるだけで、それだって
永久的なものじゃなくていずれ戻ったり、悪化することもある。
手術、習い事、お受験と小さいうちからあれこれやらせて
ストレスになってなきゃいいけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/02/25(木) 14:30:46

Ｒｙｏａさん。
はじめまして・・・。うちの5歳の男の子と同じ主治医の先生なようですね。
あの先生は形成外科の先生の中でもとっても有名ですよね。知り合いの大学病院
の形成外科の先生が「ボクから見たらあの先生こそ神の手を持った人だと思うよ」
って言われてましたよ。
もっともうちのこはその先生でも骨を切り離して本来の状態にもっていく手術は
勧められませんでした。左手を手のひらが上に向いた方向に固定してしまう手術を
勧められました。　同じ障害でもこうも違うものなんだなと思っていしまいました。
　
　皆さんおっしゃるように、手術しても完治させることができないというのが
難題ですよね。しかも永久的じゃない。　
　どうすれば　我が子がいつも笑っていられるか・・。少しでも苦労を取り除いてあげたい
そう思うのが親だと思うのですが、苦労を乗り越えてこそ価値のあるものが
見えてくるということもあるでしょう。なにをもって苦労ととるかは千差万別ですが
どんなに苦労して落ち込んで悩んでも、間違いなく私達両親は我が子をこの上なく
アイシテルということだけは感じて欲しいと思って育ててます。そして
なくてはならない存在であるということも。　例え手が不自由でも私達に
とっては宝物なんです。
　この気持ちが　良いほうに働いてくれることを祈るばかりです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/03/16(火) 22:31:38

先日、高山先生の診察を受けてきました。
詳しく話を聞けて、東京まで行った甲斐があったと思います。

手術の傷跡が大きいのは気になりますが、
娘が大きくなったときに、何らかの可能性が広がればいいなと、
今は、手術を受けたいと思っています。

子どもをかわいいと思う気持ち、親なら誰でも持っているもの。
その思いが子どもにも伝わって欲しいです。

>>トマモさん

手術はどうでしたか？
お忙しいだろうし、リハビリなど大変かと思います。
息子さんが入院されている頃、
私たちも診察に行ったのではないでしょうか。

時間のあるときで結構ですので、またいろいろ教えてください。

成功をお祈りしております。

>>656さん

私も同じ気持ちです。娘が可愛くて仕方ないです。
娘の笑顔だけを見ていたい。そう願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/03/16(火) 23:11:42

女の子かあ。
手術しないと命に関わるような病気ならまだしも、
大きな傷痕はつけたくないよなあ。
自分で決められる年になってから
選ばせた方がいいんじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/03/17(水) 22:39:28

>>658さん

癒合の具合で、
５・６歳のうちに手術を受けた方がいいとのことでした。

（肘を固定すると、手のひらが垂直にならないくらいの癒合です。）

私も足に大きな傷があって（私の場合は不注意でのケガですが）、
気になって仕方ないです。

傷が気になるという気持ちは分かるのですが、
腕のことは分かりません。

手のひらが上向かないのは気にならないのでしょうか。
そんなことはないと思いました。

それで、手術を受けた方がいいのでは、と思ったのです。

皆様のいろいろな意見を聞かせてください。
まだ小さいので、いろいろと考えたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/03/17(水) 23:15:18

どの程度不便に思うか、手術＞傷跡　と思うかは人によって違うし
結局のところ本人にしか分からない。
５・６歳ならある程度分別や理解力ついてるし、手術するかどうか
考える機会を与えてあげてもいいと思うけどね。
完治しないことや傷がつくリスクもきちんと説明したうえで。
子どもに聞いたところで怖いから嫌だっていうだろうし聞く必要ない！
不便なんだから手術した方がいいに決まってる！て思うんだったら
いっそ物心がつく前にさっさとやっちゃえば。

一方で、どんどん手術例が増えてくれれば、10年後20年後の
孫世代の頃には限りなく普通の腕に近いところまでいけるように
なるかもしれないという淡い期待もあったりするんだけどね。

>手のひらが上向かないのは気にならないのでしょうか。
そりゃ気になるよ。気にならないわけないじゃん。
つうか、何で普通の手に生んでくれなかったんだって恨めしいよ。
上の方に、“アイシテルって気持ちだけは感じてほしい”云々って
あるけど、そんな奇麗事よりも普通の腕が欲しい。それが本音だよ。

**Ryoa** · 2010/03/24(水) 13:04:38

>656さん、はじめまして。
同じ主治医の方がいらっしゃるなんて、ちょっと驚きました。
一概に癒合症といっても、人によって様々ですし、右手と左手でさえ症状が違いました。
先月の手術では右手は癒合部分を切り離し、骨の先端を丸く削る程度でした。
左手は癒合部分を切り離し、橈骨を肘下数センチのところを切り、上向きになるように
固定しました。術後の痛みも左手よりもあまりなく、生活の対応も違っていくようです。

手術の件でいろいろ考えがみなさんにもあると思います。
私の経験上、するなら早いほうがいい･･･確かに約一年前障害がわかった時に息子にも聞きました。
「頂戴ができないけど、治したい？」と聞かれた息子は「うん」と答えました。
聞けば「うん」と答えますよね。５歳の息子に傷が残るとか話したって、その場では理解するかも
しれませんが、忘れてしまう年齢です。手術さえ理解できませんでした。もう親の決断です。
小学生の息子もいたので、小学生になって２日も休めば算数は進んでるし、新しい漢字も増えてるし、
1週間以上も休むのはきついことがわかっていました。長期休暇を使えばいいかもしれませんが。
それに去年の手術後と先月の手術後は息子の成長がわかりました。
今回は「帰りたい」「このギプスはいつ取れるのか」などと感情や不満を口にしていました。
走りまわる楽しさなどわかってて、安静を強いられるのはきついようです。
去年はまだわかるようで分かってない年齢だったのだと思います。

手術は3月をお勧めします。ギプスもそんなに熱くないからかゆくならないし、
寒さも和らいできて、厚着をしなくてすむし･･･あくまで西日本の気候ですが。

ゆめ · 2010/04/03(土) 20:20:51

みなさんはじめまして。
私の子供ですが、次女ですが、現在２歳です。
右手のみくっついています。
昨年の秋にみなさんと同じ病名と判明しました。
近所の整形外科に行くと、大阪のｓ病院を紹介されました。
そこは日本でトップの肘関節の研究所らしく
全国から患者さんが集ってくるそうです。

で、肝心の部長の先生の見解ですが、
手術はしないほうがいい、とのことでした。
大きな傷、また手術しても再癒着の可能性が高く
また小さい年齢に手術をすると、今後の腕の成長が
手術の影響で曲がった方向に伸びたりするそうです。

ですから１０歳くらいになって、大体の骨格ができてから、
また、本人が自分で手術をしたいか判断できるようになってから
ゆっくり考えたらいい、との見解でした

私たち夫婦も今は手術しないでしばらく見守ろうと意見が一致してたので
一応納得しています。

色々な意見、体験をここで読むことができ
ありがたく思っています。
また立ち寄ってみようと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/05/11(火) 01:15:33

保守しておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/06/06(日) 21:57:49

術跡が少しでも残らないように、
美容整形等（何科が適切なのかも分かりませんが）で再手術をしても
やはり綺麗にはならないのでしょうか。

名医がいらっしゃっるのをご存知であれば教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/06/06(日) 22:12:43

酷い傷跡やヤケド痕などを消したりできるだけ
軽くしたりする手術は形成外科。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/06/13(日) 23:50:50

はぁ～

とみ · 2010/06/15(火) 17:09:05

はじめまして
2歳の息子が左手のみ癒合しています。
大学病院で診ていただいていますが、肘を曲げると手の平が下を向き、骨の湾曲もあるので軽いほうではないようです。
愛知近隣で良い病院・良い先生をご存知の方、どうか教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/06/15(火) 22:18:52

>>667
>>225 >>299

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/07/15(木) 10:52:07

>>660
買い物でお釣りをもらうたびに緊張と怒りを覚える人間になるとおもいますよ
お釣りのトレイがあっても今は手渡しが常識になってますからね
最近は置いてもらえますかと言うようになったのですが、それでもトレイがない店では体全体をひねって？もらうしかありません

傷は残ります
それもけっこうすごい傷跡がね
私は手術を受けた人間なのですがなにもしなかったほうが良かったとおもっています
念のため言っておきますがこの手の手術は手術をしたからといって完全には直りません
そのへんはよく覚悟しておいたほうがいいです
それと若干腕が短くなります
まあよく考えて判断してください
安易に手術はしないほうがいい
手術をすれば良くなる！という思いこみがあると思いますがリスクもかなりあります
珍しい病気なようなので医者のほうもあまりノウハウが蓄積されていないのでしょう
普通の手に生まれたかった
どうしても性格も消極的になってしまいますしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/07/17(土) 02:40:52

>>669さん

腕は今でも若干短いようです。（手術受けてません）

手術については、受ければ、少しでも良くなるのかと思えば
受けさせたいと思いますが、

傷跡のことを考えると（女の子ですし）、
受けるのをためらいます。

今はまだ２歳なので、何も分からずに過ごしていますが、
またお友達との違いが分かってくるのかもしれません。

おつりの受け渡し、１日に何度もありますよね。。。
手術、本当に悩みます。

**６６９** · 2010/07/17(土) 12:59:52

>>670
医学医院というところから　臨床整形外科　前腕回旋障害の病態と治療　2005　Vol.40　No.2　\2,415
という本がでているので一度一読されてみてはどうでしょうか
この手の病気のことだけをとりあげて詳しく説明してあります
専門家ではないと見ても分からないかもしれませんが

あと診察のときはＩＣレコーダーとかで録音しておいたほうがいいですよ
なにかトラブルになったとき証拠になりますので
医者って一般人と感覚がずれてる人が多いですから

おつりの受け渡しは本当に嫌ですね
この手の人にしかわからないつらさだとおもいますね
だから私は小銭はたくさん持ち歩くことにしています
ちょうど出せばお釣りはいりませんからね
最近はトレイがあったら置いてもらえますかと言うようにしているのですが
向こうはなんで？って感じのように見えますし言うのにも緊張します
子供に遺伝するかもしれないので絶対子供は作りません
子供が不憫でかわいそうですからね
うちの親はそんなものどうってことないとか言いますが本当にボコボコにして再起不能やろうかと思いますよ
こんな手に生んでおいてなにを言ってやがるんだと

まあよく考えて決めてくださいとしか言いようがありません

**６６９** · 2010/07/19(月) 11:13:16

自分の経験が少しでも役に立てばと思って書き込んでいたのですが
みなさんあまり必死というわけでもなさそうですね
もう二度と書き込みたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/07/26(月) 21:38:05

>>669さん

違うんですよ。

親に対する思いを書かれていて、
ものすごく胸を痛めてしまって、どういうコメントをすればいいのか

非常に悩んでいたのです。

>>こんな手に生んでおいて何を言ってやがる・・・

私も、娘の手にこの障害があるとわかり、
どうしていいのかと本当に悩みました。今でも悩みます。

でも、この障害があるようにと生んだわけでもなく、
原因が不明なので、どうしようもありません。

なので、669さんのことばは辛かったです。
やがて娘も同じように思うのかと考えると。。。

返事が遅くなってすみませんでした。

eo使ってるんですが、書き込み禁止になってばっかりというのも
遅れた理由です。すみません。

**ーωー** · 2010/07/28(水) 13:34:54

この病気って遺伝するんですか？！

**ーωー** · 2010/07/28(水) 13:39:28

私も、先天性とう尺骨癒合症なのです。
１７歳の高校生です。
私は、手をなおしたいです。しかし、この掲示板を
見て簡単じゃないことをしりました。

手術してもちゃんとみんなのようにできるか、
わからないんですね・・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/08/02(月) 22:09:47

遺伝する可能性あるって！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/08/02(月) 22:12:00

６６９サン　　　　わかる！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/09/04(土) 01:24:54

保守しておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2010/09/19(日) 14:13:42

手から腕の長さ短い