悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part27
【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part26
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1649290157/ 【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれる
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫内訳の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫内訳の90％を占める(「びまん性」「濾胞(ろほう)性」などのタイプ）
【病期（ステージ）】
1-4期まである
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
https://ganjoho.jp/public/cancer/ML/index.html
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤で瘢痕化しやすい
【悪性度】
がんが大きくなったり転移するの速さで悪性度が変わる
低悪性…年単位で進行する(濾胞性リンパ腫、MALTリンパ腫等)
中悪性…月単位で進行する(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫等)
高悪性…日単位で進行する(バーキットリンパ腫)
悪性度は進行度をはかるもので、必ずしも予後が悪性度の高低で変わるわけではない
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん 顕著な寝汗）
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ 股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれる）
【予後】
悪性リンパ腫の生存率はホジキンリンパ腫と非ホジキンリンパ腫か、患者さんの年齢や合併症（糖尿病などがん以外の病気）の有無などの影響を受ける
組織学的な予後の分類の他にも、分子遺伝学的な区別や病期や全身状態などの患者個々の状態によるさまざまな因子がある(国際予後指標)
しかし、すべての人に当てはまる値ではない
【原因】
一部リンパ腫はウイルス性と言われているが、その他は不明
悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る
上記の引用元（※一部、削除・追記等しました)
http://word.e-medic.net/word/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB (リンク切れ)
http://kango.919.co.jp/word/%E8%BA%AB%E4%BD%93%E3%81%AE%E4%BB%95%E7%B5%84%E3%81%BF/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%83%91%E8%85%AB
http://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/12knowledge/iroirona_gan/18akuseirinpa.html
造血器腫瘍診療ガイドライン リンパ腫
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_soron.html 【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.jshem.or.jp/modules/senmoni/
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）https://caloo.jp/dpc/disease/1481
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療or経過観察
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う
化学療法は、多くは２-４週間単位で行われ（これを１クールと呼ぶ）、
副作用が強くなければ４-８回（クール）繰り返す
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療する場合が多い
（※状態/タイプによって治療は異なる）
★子供を考えている方は治療前に精子保存・卵子保存を
化学療法による不妊症のリスクはCHOP療法では低リスク(20%未満)といわれますが、念のために保存することを勧めている
【化学療法等の副作用】
血管外漏出・嘔気/嘔吐・下痢・便秘・味覚障害・食欲不振・口内炎・
白血球減少（感染しやすくなる）・赤血球/ヘモグロビン減少（貧血）・血小板減少（出血しやすくなる）
倦怠感・脱毛・末梢神経障害（しびれ）・皮膚障害・性機能障害（無精子症・男性/女性不妊・卵巣機能障害・閉経）
・だるさ/倦怠（けんたい）感・呼吸困難・痛み・口内炎/口内の乾燥
・味覚の変化/異常・吐き気/嘔吐（おうと）・痛み止め/消化管の狭さくによる嘔気/嘔吐
・下痢・便秘・痛み止め使用時の便秘・食欲不振・体重減少・リンパ浮腫
・出血・貧血・しびれ・脱毛、について
https://ganjoho.jp/public/support/condition/index.html
がん治療の副作用と合併症
https://www.ganchiryo.com/live/side_effect.php
副作用はこうして乗り切ろう 性機能への影響
https://gansupport.jp/article/measure/measure09/15239.html
抗がん剤や放射線で不妊になる前に考えよう！卵子（精子）の凍結保存法
http://www.j-sfp.org/index.html
がんの治療に使われる主な薬
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/drug_therapy/anticancer_agents/index.html
【よくある質問】
Q. 抗がん剤による吐き気/嘔吐について
└A. 制吐剤によって大体の方は吐き気/嘔吐を抑えられるようです。
https://ganjoho.jp/public/support/condition/nausea.html
Q. 脱毛について
└A. 通常１-３週間で抜けはじめます。治療が終わると１-２ヶ月で再生がはじまり、
３-６ヶ月でほとんど回復しますが、個人差、治療の組み合わせにより異なります。
https://www.scchr.jp/book/manabi2/manabi-body3/naze_datumo.html
Q.グランやノイトロジンって何ですか？
└A. 白血球（の好中球）を増やすための薬です。副作用として骨痛などが出ることがあります。 【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請することを勧めている
申請しておかないと限度額適用前の費用をいったん払うことになる
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に問い合わせをしてください
https://ganjoho.jp/hikkei/chapter2-2/02-02-02.html
※限度額適用認定証は、職場で交付された保険証は職場の人事・総務へ、市町村役場で交付された国保なら住所地の市町村役場へ
【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられる
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給される
提出必要書類：健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g2/cat230/r124
【医療費控除】
1年間に一定以上の医療費の自己負担があった場合に、税金を軽減する
税制上の仕組みのため、高額療養費制度などとは、控除の対象となる医療費や、手続きなどが異なる
医療費控除を受けるには、会社などの年末調整とは別に、自分で確定申告をする必要がある
このとき医療費の領収書なども添付する
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm
【雇用保険による基本手当】
離職し働く意思と能力があり求職活動を行っているにもかかわらず就職できない方に対して、原則として離職した日の翌日から1年間支給される
この制度の対象となる方
(1) 雇用保険の被保険者であった方
(2) 離職前の2年間に被保険者期間が12カ月以上あった方
手続きの窓口
・ 住所地を管轄する公共職業安定所（ハローワーク） 1000踏んだの初めて。
とはいえ日中寝てるときに起こされるのはびっくりするわな
寝てて起きたら看護師さんに手首掴まれてた。脈拍測るわけでもなく。
無言で仁王立ちしてたときもあったし。 自分はちょっとした物音で目が覚めるから
ずっと個室にしてもらってた
1日7千円かかったけど寝不足も健康に悪いと思って
個室でもベッドが狭かったり夜中の巡回なんかで熟睡はできなかった 自分も個室にした。20代で入ったアフラックの癌無制限1日15000円の入院費は助かる。
最悪自家移植で長期入院になっても個室にするつもり。
看護師詰め所の1日中ピーピー鳴り響いているナースコールの近くの6人部屋とかは
絶対に耐えられないわ 自分は都心の病院だったので個室が高すぎて無理だった
確か１日45000円位した え、そこまでするのか。なんかすまん。
ちなみに当然だけど
自家移植は白血球ゼロや感染予防で大部屋希望で入院してても強制個室隔離よ。
入院当初と退院直前以外はだけど。 あ、いやまて
大部屋のクリーンルームがあって完全個室じゃなかったな。
移植はそこでした。そこから完全個室になったっけ。
最初から個室予約したほうがやっぱいいかもね。 移植の時の無菌室は2人部屋か4人部屋だった
状態が悪化した人は個室だった
記憶が曖昧だが移植の場合は入院費って無料じゃなかったかな 都内の大学病院だと個室1日3万円ぐらいはする感じ
一度空きがないからと特別室に入れられて1日11万円だった時は洒落じゃないが生きた心地がしなかった 個室にしてー！とずっとお願いしてたから今年3回の入院は全部個室だったんだけど
何日かは個室が真に必要な人が入院してきたので無菌病棟の個室に移動したら
そこの加算が1日3000点で涙がでた
まあ高額療養費があるからあまり影響はないのだけど not無菌室の大部屋希望で入院前申請して
治療内容により無菌室の個室になっても差額は請求はされないとは思うけどなぁ。 ブログの人が、これから抗がん剤始める前にコロナ肺炎で亡くなってしまったな
マスクしていない人が増えてきたけど、まだコロナを甘く見てはいけないね 先日カリニ肺炎になってから日頃から血中酸素濃度測ったほうがいいと思ったわ。
動いたら苦しいからわかるけど寝てたら全くわからん。
レントゲンでも正常や様子見で判断されて帰されることが多いって書いてる。
急性期が一気に来るらしい。
安物の中華製が先ほど壊れたのでしっかりした測定器を買いなおす予定。 旅行行きまくったわーとかノーマスクで仕事してたけどホコリぽいんだよねーとかそういう話を聞きたいんじゃないの
特定はできないだろうけど 「ニューモシスチス肺炎（カリニ肺炎）は、免疫が低下している際に原因菌が体の中に入ることによって生じると考えられています。 発症する仕組みについてはいまだ分かっていないこともありますが、原因菌自体は人から人への飛沫感染が原因で感染すると考えられており…」だって
健康だと発症しなくて免疫力が下がると罹る日和見感染の病気ね よくわからん書き方する人だな・・・
もしかして原因分かってないと思ってるの？どうでもいいけど。
免疫力が落ちてる気が全くしない。
それが落ちてるんじゃなくて
健康な人でも免疫で処理しきれないほどの原因菌が一気に入った可能性というのはないんだろうか。 >>28
貴方は私の書き込みに苛ついてる？アンカ付けなかったのは悪かったけど27は24へ向けて書いた
貴方は原因分かってるのは伝わってるから ここに書き込みしている人達の半分近くが5年以内にお亡くなりになるのかと思うと
不思議な気分だ。 オピオイド系の痛み止めは超効くな
麻薬ってｼｭｺﾞｲ🤤 半分ってことはないでしょ10年生存率60パーなのに。
しかも60パーってのも新薬が出る前の数字なのに。 ネットで見ると、進行期であるⅢ～Ⅳ期で5年生存率は40～60％とある。
悪性リンパ腫はほとんどの人が進行期で発見されると聞いたが >>31
医療大麻もさっさと日本で合法にしてくれたら良いのにね
法律改正からしなけりゃいけないけど 惨めな自分の日常から目を反らす為に
大病の人達を不安にさせて喜んでる
人の形をした何かですよ
スルーで まあでもココ見てる患者さんは
ある程度調べて医者からも言われてるから腹くくってるでしょ。
今更変な数字言われたところでどどどどどど動じん。 うちの病院いつも予約時間を医者が勝手に決めてしまうんだけど、病状が安定してからは
毎回9時一番にかわった。
前まではいつも朝11時ぐらいからで、朝一血液検査して、その後昼を食いそびれる
ような時間帯にやっと会計まで終って病院を出られるような状態だったよ
半日がかりだった。
今は何もなければ9時半には会計まで終わらせることもできるから、あまりの違いに笑える。
やっぱり病状の悪い人を最初にもってくると今後の治療方針の説明とかで、後の順番待ちの
人に影響与えるから最後の方にするのかな? 説明や対話で時間取られて診察スケジュールが狂いやすいから
安定してる人から診察するのはあるかも知れないね
学校の面談や家庭訪問とかでも問題のある子は最後の時間枠にされてたし
安定してるの良かったねおめでとう
あと荒しを呼び込まない様にこのスレはsage進行なので次からお願い(人∀・) 病状の良し悪し関係ないんじゃないかな。
うちんとこはいつでもいいですっていうと相当主治医が悩む。
良し悪しできめてるんならすぐ決めれるはず。 うちは点滴ある人が朝イチだな
いつもその後だから10時くらいだわ
希望は最初の時に訊かれて後はずっと同じくらいの時間 >>44
がんセンターです。
どうだろういつでもいいスタンスだったので
気にしてなかったかもしれんが
予約時間選択の自由度がないなぁと感じたことはない。
いつにしますかと聞かれて考えてないから困った記憶しかない。 tiktok liteでPayPayやAmazon券などに交換可能な4000円分のポイントをプレゼント中！
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1.SIMの入ったスマホかタブレットを準備
2.以下のtiktok liteのサイトからアプリをダウンロード（ダウンロードだけでまだ起動しない）
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3.ダウンロード完了後、もう一度上記アドレスのリンクからアプリへ。
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5.10日間連続のチェックイン(←重要！）で合計で4000円分のポイントゲット
ポイントはPayPayやAmazon券に交換できます！
家族・友人に紹介したり、通常タスクをこなせば更にポイントを追加でゲットできます 最後のPET-CTから1年3ヶ月過ぎたけど1度もCTとかの画像診断やらないなんてことあるのか?
主治医に聞いたら、CTの予約がいっぱいで、緊急性のある人を優先したいらしい。
血液検査とか、身体に何か異常が出たらやるようだ。
定期診療も3ヶ月毎だったはずが、4～5ヶ月に1回になってしまってるし
まあ、今のところ何も無いので良いとしておこう もう寛解からだいぶ経ったし再発の恐れが少ないって事なんでしょうて。 私はATLL年明けたら3年になります
まだ生きてる。 抗がん剤やっても味覚障害があまり出ない人とかいるけど、うらやましいね
あと、ジーラスタの副作用の出ない人もうらやましい ジーラスタの腰痛は嫌だったなぁ。
消灯30分後に痛くなるからテレビ見ながら気を紛らわすことができん。
薬飲んでも効果出るのが90分後だから消灯時間から逆算して飲んでたわ。 ジーラスタの注射は腰痛がでたけど
点滴でもっと多い量入れたのに腰痛が起きなかった。
点滴のと注射でなんか違うんかね。 ジーラスタは発熱の方が嫌だった
毎回38℃超えるから毎クール抗生物質を飲む羽目に 医者から身体に良くなくても自分が食べやすいものをどんどん取ってと言われたので、
ペヤングソース焼きそばばかり食べています。 いまリンパ腫は新薬とか治療法とかガンガン出てるけど
この状態があと3年から5年は続くらしい。
それだけ続くと分子標的薬みたいなブレイクスルーがまた起きて
将来注射一本で終了しかも完治とか
血液検査で怪しい数値が出たら酷くなる前に予防とかできたらいいな。 >>59
良い情報ありがとう
注射一本で完治なんて夢のようだ
そこまで踏ん張ってこう
>>58
自分はココイチのカレーは味が分かった、果物も食べやすかった
カステラだけ大丈夫だった人も
口から食べるのは大事だから乗り切って下さい 自分はカップに入った氷白くまアイスだけはおいしく食べられた
大好きだったチョコモナカジャンボは味が全くせず 飲み物だとドールの100パーセントオレンジジュースのパックだけは美味しく飲めたので、
ディスカウントストアで大量に買った >>60
もう何年も前 だけど ココイチのカレーは自分も味覚障害時にお世話になりました
なんか普通に食えたんだよね
あと飲み物だけどCCレモンが美味しかった UPLIFT プレミアム・サービスのお知らせ
https://uplift.5ch.net/
ＵＰＬＩＦＴ 主な特典
・連続投稿の規制を緩和します。
・スレッド作成時の規制を緩和します。
・5ch.netのスレッド表示画面に表示される広告を除去します。
・5ch.net専用ブラウザで5ch.netの過去ログを閲覧できるようになります。
・海外からのアクセス・ホスト経由からでも書き込みができるようになります。
・書き込みが規制されているプロバイダーからでも書き込みができるようになります。
・5ch.netを安定して利用できるように運営を支援できます。
5ちゃんねるを存続させるためには、皆様のご協力が必要です。
最後まで御精読いただきありがとうございました。 何か身体に症状が出るたびに、首とか脇のリンパを確認したりしている。
こんな生活いつまで続くんだろうか 死ぬまでだろうな
俺もどこか調子が悪いだびにビクビクしてるわ
初発でも首や脇のリンパはわからんかったから無駄かもしれんけど リンパ腫があった周辺が、たまにうずくような時がある 自分は胸にできたんだけど今も痛いし
たまに顎らへんのリンパがごりごりするからその度に心配になる
今度検査でPETするけど全部が全部映らないときいてるから心配 疼痛はしばらくは続くし
性病になれば鼠径部にコブはできる。
治れば消えるけど。
濾胞性なら自力で縮小や現状維持できるやらなんやら聞いたけど
実際意図的には無理なんだろうな。 リンパ腫は硬いゴムみたいだから、大きくなると周りの神経とか損傷してしまうみたいだね トランス脂肪酸を含む洋菓子が好きで長年食べ続けてきた人に悪性リンパ腫が
多いらしい。 悪性リンパ腫になる人は猫好きな人が多いらしい。
一部のリンパ腫はウィルスが原因らしい 加熱したジャガイモの加工品であるフライドポテトやポテトチップス
パンなどに含まれるマーガリン
加工肉のソーセージやエーコン
これらの食品の危険性って今も昔も変わらず言われてるんでしょうかねもうそんなに気にしてませんが。
とりあえずマーガリンの危険性がもうないとかここ数年で見た気がしますが。 マーガリンは頑張ってトランス脂肪酸を減らして今やバターの方が多くなってますね
マーガリンはやれば出来る子 ですよね。
ポテトならサワクリ味やソーセージならジョンソンヴィルとか
ステマのような印象付けが多い気がするのですが
危険性は下がってるのかな。 血液の病気は遺伝だと思う
おじいちゃんの兄弟が当時病名不明で死亡輸血できたら助かってたと聞いてる
父親の兄弟も1人が病名不明で死亡これも輸血できたら助かってたらしい
父親はDLBCLで自分は多分骨髄異性径症候群になってる
多分昔亡くなってる人も骨髄異性径症候群だと思ってる
これ完全に遺伝してますわ うちの家系はそんな人いないけどなぁ
EBウイルス感染症の人がなる病気（諸説あります）なんでしょ。
実際おれも過去になったし 最近、身体にシコリを見つける夢をよく見るなあ
起きて身体を触り夢であったことに気がついて、何と嬉しいことか >>82
私もEBウィルスに感染したけど
6月初旬にしこり発見
その下旬に軽度のじんましん(たぶんEBウィルス)と喉の白苔
7月中旬に悪性リンパ腫診断
8月から入院
入院中にじんましんと白苔と熱でウイルス確定診断
みたいな感じでどちらが先かわからなかったけど
じんましんが長く退かなくて抗がん剤できなくて辛かった ちゅうか免疫力がさがってきていろんな病気になるけど
カリニ肺炎、ヘルペス、EBウイルスもそうだけどよく説明されるのが
体内で常在してる菌やウイルスに体の抵抗力が負けて発症すると説明されるんだが
ほんとに常に存在してるんかね。 >>85
その原因となったであろう人と付き合ったのが5月下旬からだから
どうだろうなあと思ってる
あと入院中に喉の白苔できて耳鼻咽喉科の先生にEBウイルスを指摘されて主治医に報告したのだけど
血液内科の主治医は当初「違うんじゃない？」みたいな反応だったよ 逆に
そうだ、そうに違いない！って主治医もアレでしょw その人に抗がん剤が効いているかいないかは、白血球の下がりぐわいで分かるらしい
0に限りなく近ければ近いほど、効いていると判断して良いらしい >>91で思い出した。
先日ズームで移植治療の話を拝聴したのですが目からうろこでした。同種移植。
他人の健康な血の成分を入れて自分のものとするだけでなく
他人の免疫細胞を使って自分の中にある癌をやっつけるって話。
GVHDは困るけどそれが出てるってことは癌に対して強い攻撃力を発揮してる証拠って話。
すごいわかりやすかった。
たまにここで出てくる免疫抑制っていうのは移植した人の話だったのか。 クエン酸や重曹が悪性リンパ腫に効くと聞いたけどほんとですか?
移植だめだったらやってみたいと思うんだけど sage進行だと>>1に２回も書いてあるのに守れない釣人が湧いてるがそこまでして相手にして欲しいのか淋しい人だな おまいはいつもここに書き込むときに>>1の二回を読んでるのか暇人だな。 R-CHOPの臨床時、1クールを2週間で回したほうが臨床結果が良かったようだ。
しかし、白血球が3週間周期で回復するため仕方なく3週間にしたようだ。
主治医に1クール目が終わった時、副作用も少なく2週間で回せるか確認したけど断られた。 R-CHOP、14日間隔にしても21日と有意な差がないって書いてあったけどな 読んでもDLBCLとどう関係あるかわからん。
でもすんなり寛解はするんだが再発が多い。 MALTリンパ腫は、ピロリ菌の除菌するだけで治るんだよな >>30
悪性リンパ種で亡くなるのってどうなって亡くなるのかね
臓器ガンだと闘病で体が痩せ細って言って衰弱死するイメージあるけどさ 手足のしびれが辛いねえ
風呂で湯船入るの嫌いだったけど温まりたいから入ってるわ 入院中に同室だった人が「もう治療したくない」と主治医に話したらその翌週くらいに退院になったけど
会話を聞いてたら「食事がとれなくなって来月には亡くなるでしょう」みたいなことあっさり言われてたよ
もっとこう情緒はないのかと思った
ちなみにその人は退院するときまで歩けてたし喋れてたしご飯も食べてた >>104
足のしびれはなくなったけど、足の先に豆ができているような異物感は時間が
経ってもなくならない。
一生付き合っていくのかなあ >>106
自分似たような副作用が何年も残ってる
足裏にぶよぶよした感覚があって長く歩いたりするのが辛い >>106
俺もうすぐ9年目だけどしっかり残ってる。
でも1年ぐらい前に右足の小指ぶつけて2倍ぐらいに膨れて激痛患ってから
右足だけその感覚無くなって今も消えてる。
かといって左足もぶつけてみようとは思ってない。
>>107
俺は毎日10,000ﾎﾟ歩いてる 俺も一万歩やってる。毎食後3300歩づつ。
入院中の生活を家でもやるって結構重要らしいけど
22時消灯ってのがなかなかできん。
翌二時に寝て昼寝で補う。これが一番健康に悪い気がするけどね。 俺も一万歩やってる。毎食後3300歩づつ。
入院中の生活を家でもやるって結構重要らしいけど
22時消灯ってのがなかなかできん。
翌二時に寝て昼寝で補う。これが一番健康に悪い気がするけどね。 俺も一万歩やってる。毎食後3300歩づつ。
入院中の生活を家でもやるって結構重要らしいけど
22時消灯ってのがなかなかできん。
翌二時に寝て昼寝で補う。これが一番健康に悪い気がするけどね。 俺も一万歩やってる。毎食後3300歩づつ。
入院中の生活を家でもやるって結構重要らしいけど
22時消灯ってのがなかなかできん。
翌二時に寝て昼寝で補う。これが一番健康に悪い気がするけどね。 Rチョップで寛解になった人に聞きたいのですが
寛解何年目ですか？
チョップ後に再発した人はチョップ後どれくらいで再発されましたか？ 寛解してから4年。再発は今のところしていない。
このままいきたいけど、どうかな? オレ寛解後4年と11ヶ月目の最後のPET-CTで再発が発覚した。診察終わったら昼飯何食べようかな～とか考えながら先生の話を聞いていたので思わず「は！？」ってなったよw。 >>119
そうなると
すぐ入院？抗がん剤？放射線？ >>120
それは人によってケースバイケース。俺は放射線だったけど。 >>119
そういうのも5年生存に入るということは、悪性リンパ腫が完全に治癒する人は、
せいぜい2，3割ということなのかな 5年間はほぼ再発するんだぐらいの覚悟してなくてはならないが
それ以降も死ぬまで再発の可能性あると思って生きていくべき。
この病気はそういう病気。 そのに２，3割の人がいないか聞いてみたんだが
そもそもそんな人は見てないわな。 主治医に聞いたらいいじゃない
沢山の症例を知ってるんだし 主治医が何でも聞かれたことに答えるわけないでしょ。
いま必要ないことを聞かれてもうちの主治医ははぐらかす。
次に再発したときに考えられるデフォルトの治療法は何ですかと聞くと
まだ再発してないのに考える必要ないですって言われたわ。 知る必要のない情報は教えないってどっかの諜報機関かと思たわ。
まあ結構私は心配性だからあれこれ情報を与えて不安に、という配慮かもしれんが。 >>126
医者によっては 素人が あれこれ聞いてきたりするのを嫌がる 人もいるからね
本来なら じっくり 納得するように話してくれるのがいい 医者だと思うんだけど 最初から 医者の性格とか分かって受診するわけでもないから その辺りは 医者 ガチャに 外れたと思うしかないわ 主治医が患者の耳に入れない方が良いと思ってはっきり言わない生死の割合を、その当事者の患者の集まりである場所で聞くのはどうか？って話だよ
ネットの掲示板だけどその向こうにいるのは生身の人間でそれぞれどんな気持で病気の事を受け止めれているか分からないんだから
聞き方にも配慮が必要じゃない？
耳障りの良い情報だけ書き込めと言ってる訳じゃないが、あなたは病院の待合室で知らない患者の人達に聞けるかどうかの質問か、少しは考えた方が良いと思うよ
主治医が答えなくてもネットで医者が答えてくれるサイトもいくらでもあるんだし 不安な人は流行りのAIに聞くのも一興。まぁ正確とは限らないけどなw
https://i.imgur.com/NNYmluZ.png ごめんなさい
自分は５年逃げ切りが当てはまらない再発を繰り返す病型で、最近また足に浮腫が出てちょっとセンシティブになってた
だから悪性リンパ腫が完全に治癒する人の割合なんて医者に聞けよって思ってしまって勢いで余計な事書いた
正月そうそう皆さんに不快な思いをさせてしまってすみませんでした 非難を受け入れる覚悟がある謝罪と受けとった上で聞きたいのですが
自分の起こりうる未来と戦う意思のある者に対して
未来を教えず穏やかに過ごせとする事こそ失礼じゃないのか。
目障りだから聞く場所を考えろと書くならもう見ないほうがいいと思います。
ネットに向いてないよあなた。 ＞自分の起こりうる未来と戦う意思のある者に対して
未来を教えず穏やかに過ごせとする事こそ失礼じゃないのか。
これはあなたの主治医（であってますよね？）の考えで私の考えではないですよ
あなたの戦い、向上心を否定してるわけではありません
でも同じ病名でも病型や人によって様々な経緯があるし、スレに集まる人は未来を飲み込むにしても飲み込み切れない人もいるし、飲み込んでも消化しきってない人もいる
戦っても勝利や逃げ切り勝ちのない人もいる中で、生死に関わる完全治癒率をここで聞くのは如何なものか？と私は思ったんです
完治でなければいずれこの病が元で死に向かうわけですが
死に対しては各々自分のペースやスタンスで向き合っていくもので他人からの質問によって不意に死に向き合わされるのはしんどいと感じる患者も居るから、同病なら配慮あっても良いのではないかとの考えを、回りくどく書いてかえってあなたにぶつけるようなレスしてしまったのは良くなかっと思ってます、重ねてお詫びします
考え自体は自由だと思いますが他人に要求するのは違いますね
あなたの勝利への戦い応援します寛解超えて完治になると良いですね
スレの皆さんも余計なストレス与えてしまってすみません
注射一本で済む未来が1日でも早く来ると良いですよね もし私にまだ話があるなら他の人の迷惑になるのでこっちのスレでしましょう
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part2３
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1566875544/ 謝る気がない言葉だけの謝罪が一番たちが悪い。
まあここまでで。レスいりません。 抗がん剤終って1年近くなるけど、まだ筋肉痛みたいなのが治らないな
朝起きるときが特にあちこち痛む
抗がん剤だけあってそう簡単には抜けないものだな 私は夜中や朝は指が動かなくて困ってる
夜中に布団をかぶりなおしたくても動かないし無理に動かすと痛いしで
あとバネ指になっちゃった
抗がん剤の影響かわからないけどきつい 自分も自家移植後再発で3度目の抗がん剤のあとは3年位は朝起きたとき下半身を中心にあちこち痛かった
手足の指はいまだにやたらと攣るし >>141
自分もバネ指になった、抗がん剤と関係あるかどうか不明だけど
一年くらいで治ったけど若干動かしにくいのは残ったな 親指が痛くて動かない。スマホ腱鞘炎だとばかり思っていたけど、これ抗がん剤の影響なのかな 皮膚のあちこちに発疹ができるんだけど再発したのかな? 出産を契機に悪性リンパ腫になる人が多いような気がするけど気のせいなのかな
ホルモンバランスとか免疫力が弱まると発症するのかな 濾胞性リンパ腫 最終治療から9年
大病院(日赤)でのアフターフォロー終わり
地元市民病院に行ってくれってさ
地域医療連携とか言ってたな 9年無治療ですかすごいねあやかりたい。
気を付けてる所とかありますか？ 13年前初発
再発くり返しの時は落ち込んだけど
トレアキシンが効いてくれて9年間再発なし
3ヶ月に一回の血液検査、高血圧の薬もらってるだけ 同じ型だから希望が持てました
報告して下さりありがとう！ pola-r-chpやったら、今まで会社で支払ってきた健康保険料の総合計をゆうにこ越えて
しまったな 確定申告で医療費控除の申請したいけど生命保険がかなり出るんだよね
一時金は対象外だそうだけどそれ以外は対象になるのかな それはみんなどうしたんだろうね
保険金がかかった費用よりかなり多くもらえたから対象外かなと思ったんだが アフラックの昔のガン保険だけど1度がんやると、次に別のがんになった時は、
診断給付が出なくて入院費だけになる
このまま入り続けてもいいのかと思うけど、再発もあるから仕方ないかな そういや年間14万ほど病院窓口で支払って
4万ほど確定申告の医療費控除で戻ってくるかと思いきや
4500円ほどしか戻ってこんかった。保険の類は加入してない。限度額適用認定書は使用済。
市役所で職員と一緒にe-Tax使って一緒にやってたから間違いないと思うけど
無職なら医療費控除でもっと返ってくるって事だろうか。 控除が4万増えて、その10%の税金が返ってきたんやろ 保険金おりたけど、今まで長年振り込んできた額の合計とあまり遜色ない
保険会社ってうまくできているな
それに医療費控除もできないし 保険は自腹切ってるのに医療費控除に使われるのほんと理不尽だと思う 堂々とスキンヘッドを晒してたから考えたこともなかった 医療用ウイッグは医療費控除の対象じゃないけど自治体によっては補助が出る しないしまともな病院ならそういうの禁止してるでしょ 神を賛美することは良いことです。神を賛美しているとき、私達の霊は光に満たされます。神を賛美します。すべては良くなっていく。神を賛美します。寝てるときも起きてるときも。イエスを賛美します。そのすべてを。イエスを賛美します。その御名は美しい。 身体に起きるいろんな症状がすべて再発に思われ落ち込んでしまうな 落ち込まないまでも心配になる
数日で治るとほっとする そのうち気にしなくなるよ。
そうなったら再発の時期。 質問させて下さい
70代半ばの母が去年3月にDLBCLと診断されRチョップを6クールし8月に全て終了、今のところ元気にしています
PET検査を9月に受けて問題なく、月に一度の血液検査の数値も良くなってきているのですが、こういう場合はPET検査や画像検査はもうしないのでしょうか？
母が先生に聞くと心配な事があればまたやりますと言われたそうですが、私はとにかく再発が心配なので定期的に詳しい検査をしてほしいと思っています
私は遠方に住んでいるので母の通院にも付き合うのが難しいのですが、画像検査もしなくていいのかと不安でたまりません
しかも次回から血液検査も２ヶ月に一度でいいと言われたようで…
他の方もPET検査は何度もしないものなんでしょうか？ >>171
血液検査で腫瘍マーカー（腫瘍だと判定する材料）の可溶性インターロイキン-2レセプター(sIL-2R)の数値が安定してたら基本的に大丈夫です。
血液検査で判る事を少量でも被爆する高額なPET検査を、発症もしないうちからする事は普通ありません。
血液検査の数値や体調の変化があって再発が疑われる時に改めてCT検査やPET検査は行われますので心配しないで良いです。
お母様寛解されて良かったですね
お大事になさって下さい。 自分は寛解後5年まで年1くらいでPETしてた記憶あるな
いや1年目3年目5年目の2年ごとだったかも
どっちにしてもPETしたら再発しなくなるとかじゃなくて発見するためのものだから他でもちゃんと検査してれば問題ないかと思います PETは放射性物質使うから他のリスクがあって医者はあまりやりたくないんじゃないの
CTくらいなら半年に一回くらい見てもらってもいいかもね 172様、173様、175様
丁寧なレスありがとうございます
皆様のレスで安心できました
母に今後の検査の予定をもっと詳しく先生に聞くように言おうかと思いましたが、再発にとても怯えている母にどうしても言いにくくて…
ここでご回答頂き本当に助かりました
今後病気が再発せず皆様が健康に過ごせることを心よりお祈りしています
本当にありがとうございました >>176
遠方だと大変ですね
一緒に質問項目を紙で用意しておくとお母さまご自身で医師に確認しやすいかと思います
うちは節目節目の重要な説明がある時にリモートで遠方の家族も参加させてもらえました
主治医や看護師長に聞いてみたらどうでしょう 家族も参加とかすごいレベルの高い病院だな
うちは、愛想の悪い若い医師あてがわれて毎回診察も適当だよ
まあ、再発していないからまだ我慢できるけど うちの母親が76歳でホジキンリンパ腫になった。A-AVD療法を受けたんだけど、それで9割が治るようなので、治るとばかり思っていたんだけど治らなかった。
標準量の6割しか投与されていなかったようだ。別の病院で免疫療法（オプジーボ）を受けているけど、こちらでも寛解せず。延命になってしまったようだ。
投与量が減らされていることは医者は全く説明しなかったけど、看護師同士が部屋でそのことを喋っていて、母はそれを聞いたので知ってはいたのだけど、そのとき医者に問い質せばよかった。そういうこともあるのかなくらいしか思っていなかった。
高齢だと副作用を怖れて、腕のない医者だと投与量を減らすことはあるらしい。しかもそういう医者は良心もないこともあり、説明もせずにそういうことをやることもある。最初からちゃんとした病院に行かないと助かる命も助からない。 自分も血液検査の数値が悪化したりして途中から6割に減らされたり一回飛ばされたりした 自分もABVDだったけどどんなに副作用が強くても我慢しますから減らさないでくださいって先生に頼んだな
ただ化学療法期間中ほぼ消えてることが分かった後に間質性肺炎なりそうになってたから肺に良くないVを抜きで継続したけど ageで書いてるレスって何だろね
高齢者の減量は普通だし 薬の減量云々ではなく医者の説明不足を突いてるんだろうが。
本質を見抜けよ。
まあ難しい事を話しても理解できないと思われたんかな。
ちゃんと説明するのがめんどくさい医者の話術不足というか
結果さえよければいいだろ的な医者って多いんかな。
うちの主治医はこっちが話してるのに遮るように話しだすし。 まあもうかなりの年数の付き合いだから4ぬまでの付き合いになりそうだし諦めてるけど
セカンドオピニオンとかそこまで動かずとも
結構オンラインライブで別の医者と話せる（自分の質問投稿が読まれる）機会ってあるね。最近知ったけど。
医者ガチャに外れてもそこで何でも聞けるからこういうのはほんと助かる。 まあお子さんがしっかり医者をチェックしておくべきだったしそれが大事だよね
コミュニケーション&説明ダメだと思ったらそれこそセカンドオピニオンでも転院でも出来ることをして >>180
6割だと76歳のお母さんには説明していると思いますよ >>189
説明に立ち会ったけど、全く説明はなかったと思う。6割というのはちょっと減らし過ぎだと思うけど。 転院した病院で、まだ元気なのでうちなら全量入れてますと言われたので、最初からそこに行けばよかったというのはある >>191
1回目は通常で副作用の状況で減らすというのはよく聞くけど、最初から一方的に
説明もなく減らすのは聞いたことないですね >>192
高齢者減量のレジメンは検索すれば出てくるよ。全く説明がなかったというのはどうかと思うけど
減量→通常の量→やっぱり無理だったから減量に戻す、もある >>177
ありがとうございます！
規制で書けなくなってお礼をお伝えできずすみませんでした
大切な説明がある時は何とか実家に帰ろうと思っていたのですがリモート対応できるのか聞いてみます
ありがとうございました 車で20分の場所に大学病院があって良かったよ
電車で2時間とかの通院治療は生きたここちがしないだろうな 俺どうにもならんくて毎日往復タクシー8000円だった。
入院させてくれれば助かったのにな～ 新型コロナの時期に都心の病院に抗がん剤打ちに満員電車で1時間かけて通ってた時は生きた心地がしなかった >>195
わかる、近いと楽よ
放射線で毎日通ったりすることもあるし
やっぱり都会と田舎の医療格差ってあるよな 自分も通院抗がん剤はタクシー使ってたな
やっぱり電車は怖かったし 外来で抗がん剤やってる人多いんやね
俺は毎回入院だよ 抗がん剤やる2，3日だけでも入院させてくれないかお願いしたけど断られた。 タクシー使ったときも運転手が咳してると途中下車して乗り換えたりしてた とても電車なんかに乗れなかったしタクシーで到着後、採血してもらってから
処置まで2時間ぐらいあるから中央処置室（透析患者等々の部屋）で寝てた。
それ出来ることわかるまでは待合室の椅子で死ぬ思いで耐えてた。 BR療法のときは5日くらい入院してたけど、リツキシマブだけになったら外来。数日仕事は休むけどね。 DLBCLの再発率ってどれくらいかわかりますか？
高齢の家族がこれなんですが先生に聞いても何とも言えないと…
ネットで調べたら完全寛解していても1年半～2年後に40%とか2年以内に10～20%とか数値に大きな差があり実際はどれくらいなのか気になっています 俺もまだ継続してる。
使う相手がいなくてもできることが減るのは嫌だよなぁ。
＞>206
再発率は知らん。俺は三年半。
Rチョップの効果は二年続くって誰か書いてたっけ。
DLBCLの再発組って俺を合わせてたぶんここに三人くらいと思う。 ごめんなさい！書き込んじゃった
再発率ってサイトによって書いてあることが全然違うよね
なんでだろう
生存率はどのサイトも似たり寄ったりなのに >>204
相手いないと子供作っちゃいけないのかな。 >>206
再発率って言っても50代の人も70代以降の人もごっちゃで出されても困るよな
当然心臓とか腎臓、肝臓に持病があれば強い抗がん剤は使えないし
医者もいろいろな条件の人がいるから発言が難しいのでは 薬もどんどん良いの出てるから統計とりにくいのでは。
>>210
細胞分裂で仲間増やすのか 何年後には少子化対策の為に細胞分裂もマジな話になるかもね
今日は定期検査の採血だった
血管が細く固く奥深くなってるので何度もやり直される事があるんだけど今回は採血の魔女と心の中で呼んでる人に当たって一発採血でラッキーだった >>212
凍結卵子を購入して代理母を契約。生まれた子供と養子縁組。 自分は血管が固くなったり見えなかったりで
昨日は4回失敗した
内肘は壊滅状態で手首から採ったけどまだ40代でこうなら今後はどうなるんだろう >>214
旦那はいらないけど子供はほしいって女性が多いみたいなので無償で提供できればいいのだが 国内での凍結卵子精子受精卵の類は
本人とそのパートナーだけでしか使用できんとおもっとった…
赤の他人との子も作れるんだね… >>219
法的なことはわからない。多分NGじゃない。外国なら可能かも 文面から国内は無理、という事だろうけど一応確認
たぶんNGじゃない=たぶんNG ではない（NOTの意味）＝たぶんOKである。なのか、
たぶんNGじゃない？＝たぶんNG ではなかろうか（と思われるの意味）＝たぶんNGである
どっち？
そのあとに続く外国なら可能、という事から国内は不可能すなわち後者であると推測されるがその場合
じゃない？の「？」が必要不可欠と思われるが。 採血の魔女、いるね。
PET-CTの前にする注射は柔らかい方の腕でするから
採血は逆の腕でしましょうとなったとき
そっちは抗がん剤治療した影響で血管浮かないんですよ４んでます、
大体の看護師さんはそっちでできませんと言うと
お、挑戦ですねよーし。と言うとスッと針が入ってびっくりした。
顔なじみのいろんな資格持ってる看護師さん。同性だけど好き。 自分も取りにくいんだけどPETの時に採血してくれた看護師さんは「私救急にいたから得意なんです」って言って本当に一発で決めてくれたな
普段の検査の看護師さんたちだとだいたい成功率5割くらいだわ >>222
ごめんね。暇な時に調べてみる。
技術的可能性の検討
LGBTカップルの養子。女性同士の場合精子銀行。男性同士の場合、身内から卵子をとって代理母。など海外の小説などでは出てくるので技術的には可能。
法的問題
日本国内の戸籍制度でどうなるのか？養子縁組とどう異なるのか。実子扱いができるのか？
国籍問題。
米国で行って出産までした場合、国籍は米国籍と日本国籍を選択できるがこのケースの場合どうなるのか
最後の問題
カップルでなくひとりの個人の場合。養育環境が整備されている条件はどうなるのか？コロンタイのような家族消滅→集団の性の場合も含む
疑問は尽きない。
なんかこのネタでミステリー一本書いてみてくなる。 白髪まじりだったのに生えてきたら一本も白髪が無く黒ぐろぐろな髪に生え変わった。 私もかなり白髪減った！
柔らかい黒々した髪がふわふわ気持ちよくていろんな人に撫でて貰ってる 俺は初発で髪質がフニャフニャ
再発後に太さが半分くらいに
再再発で更にヘナヘナになってボリュームは初発後の三分の一 元から薄気味だったけどほとんど変わらんなぁ。
女子は気にするだろうけど男子は一回ハゲになったら
もう頭髪にこだわるなくなると思ってたがそれは俺だけだったか。 私が関係のない話しをしてると思わないでほしい。これは神からの救いの御手。暗闇の中の光。初めから定められていた、神の救いのご計画。全ての祝福はこの中にある。それは私達に与えられた天からのプレゼント。その名はイエス。その名はイエスである。 私が関係のない話しをしてると思わないでほしい。これは神からの救いの御手。暗闇の中の光。初めから定められていた、神の救いのご計画。全ての祝福はこの中にある。それは私達に与えられた天からのプレゼント。その名はイエス。その名はイエスである。 おでこの上の方の髪の毛って伸びが遅いな
後ろの方はちょくちょくカットしているのに、前は一度もカットしていないのに伸びていない テグス張っても効果あるのは10日
程度だな。
それ過ぎるとポツポツと食われ始める。
でも何もしないよりは被害が最小限におさえられる。
奴らも冬乗り越えるために命がけだから仕方ない >>180だけど、補足しておくと、最初の主治医は、がんが分かったときの説明も「抗がん剤が効きやすいがんです」だけだった。説明が乏しく、たいがい一言しかない。
4クールが終わったときに、母が「いつCTを取るんですか」と聞いても「決めてます」としか答えなかった。このあたりでちょっとおかしいと思いだした。
最後の抗がん剤のときに、母が「しんどいです」と訴えると、「じゃあ緩和ケアに行ったらどうですか、緩和ケアも立派な治療ですよ」と言われ、ちょっとやばいんじゃないかと思ったものの、時すでに遅し。
入院しているときに病室に訪れることもなかったとか。
聞くところによると、その病院は生え抜きを優遇していて、そのため優れた医者が軒並み辞めていっているらしい。一つの科を除き良い医者が残っていないそうだ。
弁護士に相談しに行ったけど門前払いで、医者の裁量の範囲であれば（今の主治医によるとそうらしい）、説明がなかろうが、同意書にサインをしているので、訴えても負けるらしい。
説明がないことは録音でもしていないと証明できないので期待はしていなかったが、それ以前の話のようだ。
これだと説明などしなくてもいいわけで、弁護士は「だからお医者さんって優しくないでしょう」と言っていた。現在の主治医はきちんと説明してくれるし腕もあるようなので信頼している。 そういう時って看護師はどう言うんだろう。
誰かしらやりとり聞いてると思うけど
こっそりセカンドオピニオン勧めたりするんだろうか。
うちの主治医もこっちが話してるのに言葉をかぶせてきたりして聞きたいことが聞けないのだが看護師は
先生はしっかりしてるから、あの先生は大丈夫だからとか言ってる。
実際は逆って事なんかな。 ✝イエスキリストへの賛美が満ちあふれますように。神の臨在がある場所は、癒し解放は呼吸のようだからです。 ✝イエスキリストへの賛美が満ちあふれますように。神の臨在がある場所は、癒し解放は呼吸のようだからです。 うちの母が抗がん剤を6割に減らされているというのを聞いたのは、1回目の投与と2回目の投与の真ん中くらいの日で（2回目が終わるまで入院）、看護師たちが病室で喋っているのを母がたまたま聞いていた。
だから教えてくれたというわけでもないが、リスクのあることをやっているという認識はあるんだろう。
これを聞いていたので、転院することができた。聞いていなければ、なぜ治っていないのか分からなかったと思う。
転院していないと免疫療法でも薬を減らされて、さらに寿命が縮んだ可能性もあるので、転院したのは本当に正解だった。
6割の件を知ったときにきちんと問い質して、転院していればたぶん治っていたんだろうけど。 抗がん剤終わったと思ったら今度はSLEか強皮症だってさー
健康だったのにいろいろ出てくるなあ ✝神の愛は高く、広く、深く、大きく、人知をはるかに超えた素晴らしいものだと聖書は言っています。私達は罪人です。心の全てをもって悔い改め、天の父とイエス様に全ての栄光をお返ししましょう。アーメン 治療薬のアレルギー反応が強くて薬が使えなくなる場合のために
アレルギーを弱くするための体質改善って事前に自分でできんもんかね。 腸内フローラとアレルギーが関係してるらしいけど調べてみて 来週から入院、再再発
こんどは飲み薬のエザルミア、点滴より楽かな 日本の皆さん私の話しを聞いて下さい。日本は偶像礼拝大国です。闇の力があります。神をほめたたえよう。神をほめたたえることは素晴らしい✨ ✝日本の皆さん聞いて下さい。多くの日本人が病気にされていました。病気はサタンの攻撃なんです。その時イエス様が癒して下さいました。主をたたえて下さい。いつもいつまでも。 寛解して4年。
あと1年なにも無い事を祈っています。 縁起でもない事を書くが俺は4年半で再発
名無しの誰かもそれくらいで再発した
5年経てば保険に入れるからすぐ入れるようにしとかないと。
逆ソニータイマーみたいにすぐ保険に入らずに5年と1日後に再発とかありえん話じゃないからなぁ。 あんま関係ないと思うよ。
俺も9年目だけど未だに同じ精神で過ごしてる。 ここ10年でもう二回も再発してる俺からしたら奇跡よ こんなスレあるんだな
ALK陰性未分化大細胞リンパ腫
と診断され今日から入院した
明後日辺りから抗がん剤投与初めて最大3週間で退院（腫瘍が無くなるまでは入院）その後通院で抗がん剤投与するらしい
PET検査の結果は右リンパあたりに大きいのがあるだけで他にはないとの事
やっぱり通院での抗がん剤はかなりつらいのか >>263
今は病院のベッドで不安な気持ちを抱えてらっしゃると思いますがここには多くの仲間が居るので一緒に頑張りましょう
愚痴も泣き言も吐き出して大丈夫ですからね びまん性大細胞型B細胞リンパ腫を有する75歳以下の患者を対象に、アカラブルチニブと
R-CHOPの併用療法が治験中みたいだけど、また新たな治療法なのかな? 左腹上部の激しい痛みが半年続いて受診したところ
脾臓があり得ないくらい肥大して悪性リンパ腫の疑いありと診断された
しかも脾臓が胃や膵臓を圧迫して血管まで巻き込んでる可能性あるから手術で摘出するのも厳しいかも
このまま死ぬのかな
まだアラフォーなのに 告知されたときはみんなそう思うけど、割と治るよ
健康保険とか医療保険とか仕事の引継ぎとか調べとき >>266
同じように脾臓が大きくなり胃とかを圧迫して腹水も溜まり腹がどーんと出てしまった
でも抗がん剤治療したら元の大きさに戻ったよ
不安だと思うけど早目に診断受けて治療を受けるといいと思う みんなアドバイスありがとう
>>269
どうやら脾臓全摘出の方向で進んでるらしい
脾臓取ると感染症に弱くなったり様々な後遺症出るから取りたくないんだが…
脾臓がデカすぎて手術も8時間くらいかかるらしい
「脾臓摘出したくないから抗がん剤や放射線治療で小さくしたりは出来ないですか？」と医師に話したら
「悪性リンパ腫かどうか確定する為に生体取って詳しく調べないとだから一番腫れてる脾臓を摘出しないといけない」と言われた
癌の種類が分からないと抗がん剤治療すら始められないとの事
あと最悪、肥大した脾臓が破裂する可能性あるから早めに摘出した方がいいとも
やはり脾臓摘出は免れないのかな…頭真っ白です >>270
PET-CTやって取りやすい所のリンパに集積があればそれを生検すればいいだけだと思うけど
外科医は金になるから開腹やりたいみたいだね >>270
269だけど腹腔鏡で脾臓摘出予定だった
他に大きく育った腫瘍が見つかったので開腹でそっちで生検をした
脾臓以外で生検出来る物が見つかるといいね 早急に摘出しないと破裂する可能性が有るから生検と同時に摘出しなければならないということだよね 目の見え方がおかしくて眼科行ったら
脳に腫瘍があるかもとのこと
抗がん剤おわってまだ3ヶ月なのになあ >>274
中枢神経に転移しやすい種類のリンパ腫ですか? >>271
PETは今後やるみたいです
あと胃カメラと追加造成剤CTも
金の為にリスクある開腹手術やるとか嫌すぎる
仮に手術成功してもその後の合併症とかで死ぬ確率あるし
>>272
それはよかったですね
脾臓は臓器の中でも知名度ないけど重要な臓器だから出来れば取りたくない
でも脾腫が肺を圧迫して歩くだけでマラソンした後みたいに息切れするしとにかく激しい腹痛で熟睡出来ない
仮に脾臓摘出せず放射線治療や抗がん剤で元の大きさに戻ってもがん細胞が残って他の臓器に転移とかあるのかな
それなら全摘出も仕方ないと思ってる
あぁ、がんは死刑宣告と言うが本当だね >>277
普通は悪性リンパ腫の疑いがあるのなら、開腹だろうが脾臓の腫瘍の一部を取り、
即時に手術中に臨床試験してリンパ腫と分かれば閉じて、リンパ腫でなければ全摘に
なるのではと思いますが
そういった体制の整っていない病院なのでしょうか 悪性リンパ腫は健康オタクな奴がなる
何で私が癌になったの？って疑問に思って当然だ
先月末の週刊女性って雑誌に血液型でなりやすい病気の欄にO型とB型の人が記載されてた >>278
胃や肝臓と違い、脾臓は血液を大量に貯蔵してるから一部だけを取り除くと大量出血して死に至るから無理らしいです
膵臓の一部にも転移してるっぽいからもしかしたら膵臓の一部を摘出して生検するかも
とりあえず開腹してみないと分からないとのこと
家はガン家計でなく親戚にもガンになった人いないからガンの経験なくて話も聞けないから困惑してます
まぁ運命には逆らえないから受け入れるしかないけど >>1-5は読んだかな
ここも良心的なレスばかりではないしageてるレスにはこういうのも>>33 3週間おきの通院治療しているときに一番楽しかったのが昼寝だな
副作用の倦怠感で布団の上に横たわってウトウトしているのが一番幸せだった。
会社は休職してつくづくよかったと思った。 抗がん剤あとで水虫になった人おらん？
なんか足の小指の付け根がかゆくてよくよく見てみると付け根のシワにあわせて切れ目ができてるような…
これが噂の水虫ではないかと思ってるんだ イタリアンシェフの落合務さんも悪性リンパ腫だったんだってね。ステージⅣで医者にも5分5分って言われたそう。寛解して良かった。 髪の毛の密度が少なくなったな
抗がん剤で再生できない頭皮細胞があるのか? ブログとか見ると悪性リンパ腫は半数の人が再発するとか医者が言っているみたいだけど、
そんなにたくさん再発するもんなのか? みなさん、最後の抗がん剤からどれくらい経つと、ある程度気持ちが落ち着いてくる
のでしょうか? 気持ちというか
2か月くらいしてから髪が伸びてくる 気持ちが落ち着くというのは具体的にどういう？
再発はするよ。だから最後の治療から5年経過したら絶対保険に入ったほうがいい
9年間で二回再発した 抗がん剤のあとは当然ながら抵抗力免疫力の類が弱るから水虫にもなるよ。
水虫の原因である白癬菌は付着してから根付くまで24時間が必要だから
予防するには毎日お風呂で洗うと効果的よ。
しかしいったん根付いた状態になると駆除するまで相当な時間が必要で
そのひび割れが治ってから1カ月ほどは薬の塗布が必要
治ったからと自己判断で塗布を中断すると根治してないのでまた再発する。
水虫が治らないといってる人はそれが原因。 免疫力が弱ってる報告として主治医にも言っといたほうがいいかもね。 >>288
今メンタル的に苦しいと言う意味での質問なら腫瘍精神科と言うのがあります
ガンを熟知している心の専門家ですお住いの地域で検索してみて下さい
そこまでの規模ではなくても病院での相談室でも話は聞いてくれます
大病などの深い悲しみの過程は否認、怒り、取り引き、抑うつ、受容の経過を辿ります
受容までどのくらいかかるのかは人それぞれです
受容のプロセスで検索してみて下さい 抗がん剤みたいな発ガン性物質を体内に入れたら、また別のガンが出来やすくなって
しまうのだろうか そうだろうね。
確かここに肝臓にできた人いなかったっけ。
それで膵臓とかのがんにならんか心配だわ。
糖尿と飲酒が危険因子だから酒は飲まんが糖尿がなかなか。 笑うと免疫力が上がるらしいんで、ユーチューブ見てでゲラゲラ每日笑っている。
今はアダルトサイトの架空請求業者に騙されたふりして電話する番組見てゲラゲラ
每日朝から笑っている。 笑うと免疫力が上がるエビデンスはつっこまないとして
なかなか笑うのが苦手という人は歌えば同じ効果を得られるらしい。
三太郎の日によくジャンから行ってたわ… >>260
五年経過後に入れる癌保険て何があるんでしょうか。調べても見つからず... リンパ腫最後の再発寛解から9年
また再発したらしょうがあるまいで生きてきたのに
リンパ腫に比べたら全然大したことない病気を契機に
うつ病になってしもた
メンタルだけは自分でどうしようもないわね >>299
アフラックって確か入れたと思うけど今も大丈夫かな。
何年か前に窓口で5年と言われたけど。 4、5年で同じびまん性リンパ腫が再発した場合、同種移植ではなくまた通院で同じ
抗がん剤するということでいいですよね?
まさか、4，5年も体内に残存していたとは考えられないので、抗がん剤は一度は効いて
完治して、また新たに発生したということで同じ抗がん剤は効きますよね 同時移植になるんじゃないかなぁ。ソースは俺。糖尿だから治療後に心不全予備軍になったけど。
一回目の治療がRチョップなら心臓が弱るので二回の使用はできんのじゃなかったっけ。
健康体なら二回耐え得るんだろうか。 濾胞性ではそういうのを聞いたことはあるね。
何回か再発してる患者が同じ抗がん剤で毎回寛解してるって話。
心毒性が低いから何回も使えるんじゃなかろうか。 >>304の修正
✖同時移植
〇同種移植
びまん性の治療薬がRチョップしか俺は知らんけど
複数回使える別の治療薬ってあるんかな俺も知りたい。 今は同種移植より、CAR-Tができる条件があればCAR-Tを先にやるようなこと聞いたが この病気って癌と同じなんですか？
下手すると死ぬってことですか？ わざわざこんなところで質問しなくても
インターネットというものが今の時代はあるのに 再発したら抗ガン剤なりCAR-Tで寛解なり部分寛解なりまで持ち込んでから
ハイ治りましたよ、退院ね。じゃなくて
一時帰宅の数週間後だかに続けてまた前処置用に抗がん剤投与のあと同種移植するのよ。
びまん性で再発して抗がん剤治療して寛解してももすぐまた再発する可能性が大きいので。
寛解と前処置の二回抗がん剤ぶちこむことになる。 自家移植じゃなくて同種移植なんだ
兄弟多い人はいいな 悪性リンパ腫は癌が増殖して亡くなる以外に、抗がん剤治療中の感染症で急変して
亡くなるケースも相当含まれる
特に高齢者 普通病室は白血球落ちてても何とかなるレベル
無菌室はこっちに戻って来れるか
あっちに行っちゃうかだな 確かに肺炎なったときレントゲンや血中酸素濃度測るまでわからんかったからなぁ。
寝てたら普通と変わらんし。 国民年金保険料っていくら払ってますか？
chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.nenkin.go.jp/service/pamphlet/kokuminnenkin.files/LN04.pdf
60や65まで生きれるか怪しいけど
願掛けで満額払ってるがどうなることやら・・・ 主治医に5年生存率の説明された時、たしかに感染症での死亡が多いって言ってたな
年金受け取りはまだ先だが60に前倒しするか悩ましいところだ 言いかえれば感染症を回避して寛解まで持っていければ、かなりの率で完治するということ 感染症もアレルギーもなく完解までもっていってるのに
再発何度もしてる俺涙目。 スレの性格上、肝心要の字は5ch流のわざとの当て字にしない方がいいよ CD5陽性、CD10陽性、NON-GNBとか予後不良因子があるみたいだけどよくわからないな
ちなみに自分はNON-GNB 治療終わって7年目に突入してからまさかのコロナ？
救急車呼ぼうにも喉がめっちゃやられて声が出しにくくしゃべろうとするとひと声ごとに咳が5~6回続く鼻水は色が付いてて黄緑っぽくて粘着力もありネバネバしててたれて来なくて鼻づまりや後鼻漏と言って喉の奥から痰として出てくる
そうなると呼吸もしにくくて寝ると窒息死しそうな雰囲気だったから徹夜して朝ごはん食べようとしたら飲み込む時に痛烈な喉に痛みが走り立って歩こうとすると眠くて >>331
抗がん剤治療のときの、飲まなかった抗生剤とか解熱剤持っていて良かった
しかし賞味期限あるからな 5年無治療なら完治扱いじゃないの
それ以降は病院も追わないとか聞いたけど。
再発無し経過観察5年以降の人いる？まだ経過観察してるの？ 最終治療から8年経過したけど、自分の場合低悪性で一生経過観察みたい
まあ経過観察にしてくれた方がこちらもいいのだが >>335
9年目だけどやってるよ。
もうそろそろ再発症状出るまでは良いですかねと聞いたら
絶対ダメ言われた。 >>335
経過観察してない
DLBCLでR-CHOP6クールで寛解
念の為の自家移植
確か2～3年前にもう来なくていいって担当医から言われた
前スレだかに書いたよーん ホジキンで「普通は5年で卒業ですけど○○さんはもうちょっと看ましょう」と言われて引き続き3ヶ月に1回肝臓の数値と尿酸値を注意されている 慢性リンパ性白血病/小リンパ球性リンパ腫
と診断され3年近く
白血球が増えてきたのでそろそろ治療を始めたほうが言いかもしれないと言われたばかり
脇の下から乳の横が腫れて痛くて不安です
大学病院で担当医が毎年異動しちゃって今回から新しい先生で「今まで治療の仕方の説明受けてないんですか？」って驚かれたのも不安 どんぐりが枯れるとかどんぐりレベルが足りないだとか
ホントうっざ 副鼻腔炎の後耳痛と耳から喉のリンパが少し腫れて痛く耳鼻咽喉科で原因がわからない、もしかしたら悪性リンパ種ということもありえるので血液検査をという流れになったんだけど
昨日あたりに病院には結果届いてると思います
もしやばい結果とかだったら病院の方からすぐに来てくださいとか連絡くるもの？明日行く予定なんだけど、薬で腫れも痛みもひいたけど結果聞くの不安 リンパ腫って種類が多くて特に一刻を争うわけじゃないタイプもあるからな
自分は普通に予約の時に行って告知だったよ >>343
普通に通院時に告知だったんですね
ありがとうございます 濾胞性は一生なんかなるほど。
びまん性は5年らしいけど
もしかしてアフラックの5年縛りも濾胞性は適応外なんだろうか。 
