悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part24
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1575586949/ >>897
自殺願望なんてバカらしいものですよ
生き物はただ死んでないから生きているだけですから、わざわざ自殺しなくてもそのうち死にます
これが生まれてきた意味だ、目的だと宣う人も多くいますがそれはこじつけとも捉えられます
先の事は考えなくてもいいと思います、目の前の事をしっかりと見つめて過ごせば楽になります >>899
抗がん剤の多くは細胞毒なので当然血管も傷める。
それで中心静脈(CV)ポートを積極的に造設する病院もある。
中心静脈は心臓に戻る直前の上大静脈・下大静脈のことで
血流量が極めて多く投与された液体がすぐ希釈されるので
毒性の強い抗がん剤や浸透圧が高く血管炎を起こしやすい高カロリー輸液を入れるルートとして使われる。
体の表面から静脈を通して中心静脈までカテーテル（細い管）を留置する。
長期の場合は皮下にその受け皿（ポート）を埋め込んでしまう。 >>900
仰っていることはわかりますしありがたいです。まずは目の前の治療、日常をというのはその通りかと
しかし、治癒が困難なことがわかってきた時に、病死ではなく死に方や死に際を自分で選ぶというのも
一つの考え方のような気が私はしてしまう
それにしても五輪関係の目立つ人々だけでも池江さんや室伏さんなど、羅漢する人はいるものですね
後者は最近知ったというか脳リンパ腫だとは知らなかった >>902
私はこの病気でどんな風に自分が死ぬのか最後まで見てみたいと思う。夜眠るように眠気と戦いながら死んでいくのかなぁなんて思ってるよ。
自分で死ぬなんて怖くてとてもできない。痛いのも嫌だし。周りに迷惑も掛けるだろうし。 >>902
お時間があるのなら仏教の本でも読まれたらいいかもしれません、私は自分の事や家族の死に向き合ったときに助けになっている部分があります
死に際や死に方を見つめるのも生きることですから、仏陀も自殺しようとする僧を止めずに遠くで見届けることもしています
ただ、死は悪いものでは無いと考えています、生きてるから死ぬそれだけの事だと >>902
予後は人それぞれ異なりますし、答えは人それぞれでよいと思います。
「行けるところまで行って」その人なりに考える最終ラインを超えたとき、自ら命を絶つことは選択肢の一つであってよいと考えます。
尊厳死を認めている国がありますが、尊厳死が認められる条件は簡単ではありません。尊厳死が認められる条件、尊厳死を希望する人の境遇や考え方について強く興味を持ち、そのことについて知る機会がありました。
私の場合、尊厳死が認められる段階に達していません。出来ること、可能性がまだ残されています。 >>902
血液がんは治癒はないよ、長期寛解はある
なぜどの宗教でも自殺がいかんのかというと、遺された人は地獄の苦しみを味わうから
遺された人なんかどうでもいいと思ってしまうくらい思い込んでるならどうぞご自由に
貴方は貴方が正しいと思う生き方をすれば良い
骨髄せんしは私はそこまで痛くなかった
ビックリはしたけど DLBCLあたりは完全「奏功」後5年で「治癒」という定義がなかった？
実際にそこでフォローを止めるかは別として 難しいことは知らんが5年以降は追わないとか聞いたことあるけど
検査もなんもせんの？ 寛解から2年経ったけど通院しなかったら不安だなぁ、、 型はともかく、ステージ3や4で長期寛解した人って移植が基本なんだろうか？
化学療法や放射線だけで持ち込んだ人もいる？ 勿論そうなんだけど、あまり細かい話は一旦忘れたほうが希望が持てるでしょw
中悪性くらいが一番そういう寛解は多そうではあるけど >>915
その通り
まっ、血液のステージは他のガンと比較してインパクト弱いよ
ワイ、ステージ3の化学治療のみで自家移植もせず寛解10年だよ
ホジキンだけどね 素晴らしい
NK細胞については最近iPS細胞がブレークスルーの兆しだが、T細胞はどうなのだろうね
ホジキンの治療抵抗タイプにもオプジーボが出てきた。瀬古さんの場合は上手くいかなかった
今後はmRNAが一つの可能性だろうね >>917
自分もステージ4疑いのホジキンだったけど(ずさんな病院でちゃんと検査しなかったので明確なステージわからず)まあ何年も再発してない
再発に対する危機もないな
型にもよるけどリンパ腫ってそもそも腫瘍がなくても全身にがん細胞が循環してる状態なんだろうしステージはあまり関係ないと思うわ >>920
「杜撰」というのはPET/CTで腫瘍の拡がりを確認していないということ？
単純／造影CTだけでは横隔膜の両側にリンパ腫がまたがっているか判別できなかった？
まぁ多くの型でステージ3と4でやることは変わらないみたいだけど ステージ4を確定できないということは骨髄検査をしなかったということだよね 920だけど
あまり詳しく書きたくないけど骨髄検査はした
PETは医者の方針なのかやってくれなかった
MRIで特殊な部分にリンパ腫っぽい影があったけどそれがリンパ腫ならステージ4
リンパ腫じゃなかったら多分ステージ1か2だったと思う
ただその医者に愛想つきて治療中に転院したんだけどそこでPET撮ったら特殊な部分の影は消えてたのでやっぱあれはリンパ腫だったのかなと なんで治療はステージ4を前提にしたんだけどホジキンだったからクール数が変わるだけでそんなやることは変わらないしなんなら放射線がなかっただけ良かったし
ただホジキンでステージ1だと放射線だけで済ます治療もあるらしいけどなんかそれは逆に不安が残るしでまあキッチリ叩いといて良かったわ >>923
CTやMRIでは基本的には片半身にしかなかった、更に骨髄検査では浸潤はなかったようだけど
そのMRIの一部だけ怪しいのがあってステージ4疑いにしたってこと？
ほう。よくわからないけど、そんなこともあるのかな 皆さんへ
>>3のテンプレ「副作用・合併症に関すること」「性機能障害 」が
元のサイトから削除されて長らくリンク切れのままでしたが
下記のサイトに置き換えて構いませんか？
がん治療の副作用と合併症
https://www.ganchiryo.com/live/side_effect.php
副作用はこうして乗り切ろう！「性機能への影響」
https://gansupport.jp/article/measure/measure09/15239.html
確認してもらって問題なさそうであれば書き換えます
他に良いサイトがあればご教示下さい
それからがん情報サイトのオンコロにあるニュースが新薬の情報や
最新のデータなど有益な情報が盛り沢山なので
テンプレに追加してみてはと思うのですがいかがでしょうか？
悪性リンパ腫のニュース
https://oncolo.jp/cancer/malignant-lymphoma/news >>925
詳しく書いてないから分かってもらえなくてもこっちは全然構わないんだけどまあそういうこと
生検しづらい場所にあったので生検は断念
あとホジキンリンパ腫では骨髄浸潤あるなしではステージを判断しないね コロナのワクチンの問診票に病気の事書きましたか？
書いたら打って貰えないかなと躊躇してます。
急いで打ってから抗がん剤治療始めましょうと言う方針です。 >>928
1回目はその他(悪性リンパ腫)と書いたけど2回目は血液疾患に☑入れた。
でも多分その下の医師の同意欄のほうしか見てないんじゃないかな。 >>929
ありがとうございます
書いても影響ないのですね やっぱり空気清浄機は必須かな？
それで抗がん剤入れてからの一週間は引きこもるのが普通なんですかね？ >>931
うちはナノイーXの買いました。
初回は入院して経過観察するケースが多いのでは？
友人は初回のあと病院抜け出して仕事に行って、夜に急変して亡くなったから、おとなしくしてたほうがいい。 >>932
ありがとうございます
初回や二回は確かにそうだと思うのですが、闘病体験を見るとクール毎に前半は休んで後半は何かする
というパターンを見て、前半は少し出かけるとか全く考えられないものかどうか伺いたかったんです
もちろん体調的にだるくてそんな気力もないということだとは思いますが RCHOPは回数重ねる毎に辛くなったいったけど。
1回目は入院したが楽だったので、これはいけると、2回目以降に、自宅療養中に事務仕事入れたら辛くてできなくなった。 >>934
なるほど。まあ基本何もできないくらいに考えたほうがよいのか
クール毎のダメージの蓄積ってどういう風に違いを感じるものですか？副作用の程度とか疲れやすさかな RBで第2クールなんだけど、副作用は初回よりまし。それで普通に職場に出勤。
とは言え、仕事効率は半分以下かな。（簡単な事務仕事、会議やルーティーンは
出来るけど、生産的な事は難しい）。これからもっときつくなると嫌なんだけど、
贅沢だろうか。 BRは記憶障害と皮膚疾患の副作用がひどかったな。今でも昔の記憶がなくてよく人に突っ込まれる。皮膚がマシになるまでに3年以上掛かってまだ皮膚科に通ってる。
うちの病院では副作用強いからBRは避けてるって言ってたわ >>937
記憶障害があるのですか？？おお聞いていない。嫌だな。 R-CHOPなどプレドニゾロンのパルス療法が入った治療は気分のアップダウンがキツいね。
服用中は不眠、飲み終わって2〜3日後に全身筋肉痛で動けなくなる。
それが3週間隔で4〜8回繰り返される。
あと自分はR-CHOPを8回終わった後に出血性膀胱炎になった。 >>926
アクティブなリンクに切り替えるのはよいのでは
最近、光免疫療法を調べているんだけど、これって血液がんはあまり効果ないのかね？
あと五年で固形癌は克服できるなんて言われてる時代に血液がんじゃなんだかなあとw ま、仕方ないか 以前ここに書き込みをした>>89ですが、父は今回の入院で一通り治療が終わる予定になりました。
入院中に免疫が低下して帯状疱疹後神経痛というのを発症しており、痒みは無いようですが自宅でも左脚の痺れで歩きづらい状態が続いてました。
次から次へと色々な病気に見舞われてかなりメンタル的に疲弊してる様子で、そちらの方のケアもこれからの課題ですね... 今月初めに全身麻酔で生検してB細胞型まではわかったけど細かいのを調べるためにまた生検で今度は大き目のを採取といわれました
抗がん剤は結果でてから
これからまだまだ何度も全身麻酔で生検しますか？ >>943
充分な大きさの検体が取れれば次は病理検査待ちになるかと。
ただし特殊な免疫学的検査とかもするはずなので1ヶ月近くかかることも。
それが終わらないと治療方針がたたない。 >>943
病型を判明する為には必要なので判明するまでやり直しもあります
次こそ分かって治療に向かえる事を祈ってます >>942
抗がん剤治療での免疫力低下はままあるので、帯状疱疹防止用にアシクロビルを飲んでいます。
プレドニゾロンも半年以上ずっと飲んでいてヤバい。最初は大量に飲んで不眠に悩まされたけど、
結構数値が改善しました。しかし、服薬量を減らすにつれて効かなくなり、本格的な抗がん剤
治療を避けられなくなりました。未だにそれと並行して量は減ったもののプレドニゾロンとそれの
副作用を抑える薬多数を飲んでいます。筋肉痛はないけど、気は晴れない。 >>943
多分もう一回で済むでしょう
不安でしょうが踏ん張り所です エコーで見て、しこりの厚さが10mm未満の場合って癌ではない場合、なんなのでしょうか。不安です 皆様ありがとうございます
レスアンカ付けるとエラーになりましたのでまとめてですみません
本当に不安です耐えられるかな
先生方を信じて頑張ります
また不安になったら質問に来ます >>949
適当なことは言えませんが一発成功を祈っています！
ところで血管痛というのはR-CHOPなどでも必発の副作用なんだろうか？
これがあまり無かった人はいますか？
今のところ痺れ対策には手足、血管問題には点滴部位を冷やす、便秘には身体を冷しすぎず牛乳を援用するとか
簡単な対策しかわからない >>950
うちの病院では点滴の前に注射部位をホットパックで温めることによって血管痛を防いでる。それでも血管痛になった場合はヘパリン類似物質のクリームを朝晩に痛む部位に塗り込むよう処方された。
3ヶ月くらいで痛み痺れは完全になくなったよ。 >>951
なるほどありがとうございます。確かに当日は温めて翌日以降は冷やすとよいとある
しっかりしているところはやってくれるのか 二年ほど前にチョップしたけど
血管痛がよくわからんが打ったところが痛いことは当時も今も皆無です。
反対の腕と血管の浮き方に違いがあったりと外見上ちょっと変わったりしてますが特に変化なし。
ホットパックもしなかった。
もしかして病院によって薬剤の状態を変えてたりすんのかな。
うちの病院は薬剤をフレッシュな状態にして打ってますって言ってたような。
なんだフレッシュッてとは思ったけども。 一応がん拠点病院でフレッシュってのはまあ
治療前の不安を取り除くための表現かもしれんけども。
しかし外来治療中にと買ったiPad、まったく使わんなぁ。。。
明るい所で見るから画面が光って映画が見にくいし
Wi-Fiでドライブ中に大画面カーナビに使えると思ったんだけど
遅延が酷くて使い物にならない。 >>926です
問題なさそうなので980あたりになったら
テンプレ置き換えて自分がスレ立てしますね お早うございます
昨日は何も喉を通らず１日グッタリしてたけど、今朝はすこぶる快調
外出させてもらえないかなぁ >>957
うち、入院患者は病院内のカフェすら使えないってのはちょっと驚いた
差別じゃないのかとw コロナ前だったけど外来患者がいるフロアに行くことはお勧めしないと言われていた リツキサンの前後4週間はコロナワクチン射てないようだし厳しいな 早く若い人までワクチン接種が行われるように
なって集団免疫が出来ると良いのにね しかもファイザーはできれば四週間空けて二回目を打つことを推奨している。効果が上がるため
これから治療だがそんなのできない そもそも感染拡大を防ぐためなら、
毎日満員電車に乗っているような人から打たないと。 >>963
え
ファイザーって3週間あけるのではないの？
モデルナが4週間だと思ってた
寛解しててもコロナもワクチン接種もびくびくなのに
治療中はほんとに辛いね・・・ >>445
ブランクの話なのに予後云々って表現は悪意にしか見えない
まあ今後mRNA治療が上手く行けばそれが一番なんだけどね 頭部皮膚のしこりに気づいて一昨日濾胞性リンパ腫の診断、今日PETCT
治療方針はその結果出てからだけど何もかも不安で手につかないわ
特に自覚症状無くても腫瘍だらけだったりするんだろうか…どうせすぐわかることだけど、とか >>967
まずは先生の説明をよく聞くことです。その上でわからないことは紙にでもまとめておいて次回に聞く。
国立がんセンターのHPで病気について調べる。
それ以外のサイトや病気ブログは見ないように心がける。
頑張ってね 今週で1クール終了で来週にも一時退院できそう
全部で3クールくらいらしいが、先は長いぜ >>968
そうするよありがとう
まあ、既に色々ネットで見ちゃったけどもw
でも自分がもう70、80になることはないと思うと残念だ >>969
一時退院じゃなくて永久退院じゃないの？
2回目からは通院の。 >>970
え？濾胞性でしょ？
普通に寿命近くまで生きられら可能性高いと思うけど
あんまり悲観しないで気楽にいこう！
病気のこと考えすぎてストレスためるのが1番良くないよ 中悪性のDLBCLでも診断から2年再発せず生き延びれば生命予後にリンパ腫が関係しなくなると言われるからね >>971
いや、入院自体は続く
進行の早いバーキットリンパ腫だから入院でしっかりやりたいらしい ろほう性の場合、治療してもしなくても寿命には変わりがないと言われたわ。QOLを上げるために治療するかどうかだってさ。
血液がんは医学が一番進んでるので、生きてさえいればそのうちいい薬ができるらしい。 ここからの五年、難治DLBCLだろうがマントルやNK/T細胞だろうがあまり関係なくなる時代になりつつある
新しいゲノム解析医療やmRNA治療が見えてきたため
つまり、治療オプションが更に精度の良いオーダーメイドになってくる
再発すると治療カードは減るが、再発するのは全然珍しくない中でも簡単に諦めないことは大切だと思う 強いて言えば厚労省がしっかり仕事をしてくれることが大事
例えばマントル細胞へのCAR-TをFDAは承認したが日本はまだでしょう。難治、再発DLBCLが中心
科学の進展に厚労省の承認が追い付かなくなってはまずい。柔軟に良さそうな治療は承認してほしいね >>975
それは貴方がいい年齢だからじゃない？
初発が若い人はそんなこと言ってられないわ
抗がん剤はお金になるから血液がん関係の分野は進んでるけど、だからって私の予後が明るいわけではない
>>970
人生結局は自分の心がけ次第なんだから世の中に無駄に期待してはいけないし無駄に悲観してもいけない
治療はめっちゃしんどいけど越えられないものではない
お互い淡々といこう >>978
移植拠点病院の有名な先生がパワーポイントで説明してくれたことで、年齢は関係なく寿命には変わりがないというグラフを見せられたんだよ。という話。自分も治療しても寿命が延びないのか…と愕然としたよ。 皆余命や生存率の話は主治医に聞くものなのかね？
私は告知を予想した上で最初にそこだけは拒否した。死ぬ可能性はわかってるし、治療に集中したかったから >>979
多分それ早期治療をしても症状が出てから治療しても全生存期間は変わらないっていう論文上の話であって寿命が変わらないじゃないと思うけど
全生存期間と寿命は全く違うし、そもそもリツキサンがでて20年くらいしか経ってないんだから、寿命んぬんという話が出てくるのは違和感がある
MDアンダーソンのお偉いさんも最早濾胞性リンパ腫で死ぬ時代ではない(ｷﾘｯとか言ってるけど現実はそんなことないからね
難治性や形質転換とかあるからね
あまりこんなこと書きたくないけどさ
>>980
聞いたところで自分もそうなるとは限らない無駄情報だから言わない先生が多いと思う
でも聞いちゃうのが患者心理w
次スレよろしくね 926で提案したテンプレ置き換えで建てました
次スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part25
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1627682630/ ろ胞性、マルトなど低悪性度リンパ腫と中・高悪性度リンパ腫では話が全然違うわね。
中・高悪性を「経過観察」にしたらそこでジ・エンドだもん。
ステロイドやモノクローナル抗体製剤を除く「抗がん剤」や放射線は
要するに正常細胞より腫瘍細胞に強く効く「毒」そのものなので
正常細胞との差が小さい低悪性度ては効果が少なく害は相対的に大きい訳で
治療するか慎重に判断されるのは当然。 >>983
>正常細胞との差が小さい低悪性度ては効果が少なく害は相対的に大きい訳で
これはなんか違う
低悪性度&低腫瘍ならわかるけど ろほう性ステージ4だったソフィアのバンドの人は、リツキサンをR-CHOP後の維持に用いてるらしい
自由診療でね
ろほう性はR-CHOPが効かずガザイバ→移植のパターンも少なくないし、ステージにより見方は変わる ↑失礼、一旦寛解してるようなのでまあ維持というか再発予防目的かな。リツキサンは >>979
https://oncolo.jp/news/jshem82
の事だと思うけど、あくまで「進行期・低腫瘍量」で
「リツキシマブ早期介入は新規治療への開始を遅らせるが、OS（患者生存期間）は改善
しないことが報告された。」だけで、「高腫瘍量」の際に治療しなかったら死んでしまう
でしょう。少なくともどんどん増悪してまともに暮らしていけないよ。私の場合も、素人
目にも、これは罹患しているなと思ってから、（他の病気もカップルしていたこともある
けど）2年経過観察で、それから確定して、それでも最初はプレドニンだけの薬を試みて
ダメだったからその5か月後にBR治療に移行したよ。BR直前は腫瘍熱があったけど、
取り敢えず2クールでｂｩなりQOLは改善し、ほぼ昔の日常生活を取り戻すことが出来た。 ただ事実として、30年くらいずっと抗がん剤を拒否して維持を続けてる知人はいるにはいる
また、稀にだがろほう性は自然治癒するケースもある
勿論進行しつつあれば治療するのが当然良いと思うけど 再発後3年、毎月経過観察してるけど、sIL-2RとLDHの数値が下がると、リンパ腫の大きさも触って小さくなってると医師から説明された。
形質転換しなければ、こうしてくすぶり続けて、寿命を全うするのかなぁなんて思う。 >>990
経過中にたまに小さくなったりしてるってこと？それは凄い
まあ免疫病だからねえ >>991
濾胞性は小さくなったり大きくなったりするよ そういやここキムリアやってる人って見ないね
再発したら移植考えるのが多数派なのかな
それにしても病院って美人が多いよな。大企業と同じ >>993
そもそもキムリアをやってる施設が少ないしキムリア治療後の長期安全性はまだ確立してないし、薬価が高すぎるし、重度の有害事象もあるしで避けられたるんだと思う
うちの県ではどこもしていない >>994
余力がある場合、次の手で迷いはすると思うんだよね
実際に移植治療した人はどう思うんだろう、可能なら移植がいいよって思うのかな >>995
それはその人個人の感想や結果論でしかないし、していない治療と比較なんて誰も出来ないよ
キムリア投与患者の1年生存率は今のところ50％なんだけど、じゃあその人たちは移植してたら長生きできたかというと誰もわからない
逆も然り
だから他人の薦めを聞くより自分の体を知ってる先生や専門医と相談するしかない >>994
そもそも2ヶ月も待てる難治性の中悪性度患者って少ないと思うわ
キムリアって薬ができるのに2ヶ月もかかるんでしょう？ 3回目の再発でキムリア進められたけど、副作用怖くて辞めました・・・ 3回目の再発でキムリア進められたけど、副作用怖くて辞めました・・・ >>999
それで今は別の治療を？（もしレスしてくださるなら次スレに） レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
