悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part24
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
※スマホでのコピペはURLが崩れるため、パソコンで立てられる方以外は踏まないようにして下さい。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1575586949/ >>445
違うんだよ
女子レスリングはレスリング人口が多くて
勝ち続けると言うのは困難なんだよ
知ったかぶりで語るな >>441
出るとかのレベルじゃなくて終日止まらなくてホント困った。
看護師さんに聞いたらそういう人多いんですよ言われた。
あまりに出続けるのでいろいろ試してたらＲ１飲むと
ピタっと止まってくれた。3回目ぐらいまでは苦労したが
それで解消するとわかってからは楽になった。
俺の場合はたまたまＲ1だったけどヨーグルトドリンクとかで
良いのかもしれない。 >>441
俺も数日前、しゃっくりが夜に出て辛かった。全然止まらなく寝れなかった。
自宅療養だから薬無くて辛かった。気持ち分かるよ。
今は関節痛に耐えてるところ。 俺も24時間以上出てた時ある
寝るに寝れなかったけと、結局疲れたのか寝てて起きたらまた始まってた 実際、この病気は高齢者が多いのかな？
40歳、2月にびまん性ステージ2と初めて診断され治療中。
病棟では見た感じ1番若かった。
診察待ちもの時も高齢者ばかりだった。
見つかって運が良いと言われるけど、ほんと貧乏クジを引いたと
思って心底ウンザリしてる。治るか分からない病気に一生付き合う
と思ったら泣きたくなる。
氷河期世代、低賃金ブラック企業勤めでトドメの病気ww >>451
自分は50前半でなったけど
この病気の一番多い年代は70代らしいよ
入院中も他の患者さんそれくらいに見えたし
通院中も同じように思えた
あなたになんと声を掛けたら良いか分からないけど
そのうち寛解じゃなくて完治する治療法が
見つかる事を願ってるよ 自分は50代半ばでなったけど
隣の診察室では20代と思しきお嬢さんが
リンパ腫と告知されて大泣きしてた。 >>452、453
ありがとう。やはり比較的年齢層が高いということか。
人生が変わるってこういう事なんだなって思う様になった。
今すぐ死ぬ訳ではないけどまだやれてない事もたくさん有るし、心残りが多過ぎる。
まあ頑張るしか無いか。 もちろん型やステージによるけど急性白血病なんかに比べれば
強度が低めの治療で6〜7割が寛解に持ち込める血液がんだからね。 >>453
まあ当たり前だろうけどちょいちょい見かけるよなうなだれてる人。
そうでない人は連れと笑って話をしてるから落差が異様。 49歳でT細胞リンパ腫
病棟では二番目に若かった
ちなみにPTCL-NOSの人いる？ >>451
一瞬自分が書き込んだのかと思った。
年齢と診断時期と病名まで一緒。 >>458 よう俺。お互い頑張ろう( ・ω・)/
思う事は同じか…。これも運命かもな。
俺は喉の扁桃腺の腫れが酷くて、風邪だと思ったら…。
RCHOPで2クール目終わっところ。指の痺れが辛い。
若くは無いけど、高齢者では無い。微妙な歳。
2ちゃん歴20年。電車男で泣いた俺の青春( ・ω・)
今は休職中だけど、治療終わっても元通り仕事できる自信がない。
このままじゃ自宅警備員。といっても嫁がいるから何かしないと。
仕事はどうしてる？ 本日濾胞性リンパ腫再発確定で、
来月からGB療法での治療開始になりました。
前回はリツキサン単剤8回＋12回の維持療法で
部分寛解。
ベンダムスチンの副作用に怯えていますが
使用したことのある方おられますか？ >>460
2年前にBR療法でベンダムスチンやりましたが今でも皮膚疾患には悩まされ皮膚科に通院しています。治療して半年後に宣告された通り帯状疱疹にも罹りました。副作用がキツイのでうちの病院ではあまり使わなくなったそうです。 >>461
皮膚疾患は辛いですね‥
吐き気や食欲不振、骨髄抑制のことばかり心配していました。。 45歳、びまん性ステージ2で先週末にR-CHOP3回目終了。指の痺れがやばい。これなんとかならないかな。めちゃくちゃ不便。連休明けから放射線治療です。
副作用いろいろ辛いし先の不安もあるけど、初めてのスキンヘッドを楽しんだり、仕事ばかりだった人生を考え直すいい機会だと思うようにしてます。
このスレ見てるとちょっと泣けるし、頑張ろうと思う。 >>462
全身アトピーみたいな皮疹だらけになり頭にもできて痒くて仕方なく丸坊主にしたくらいです。あと関係ないかも知れませんが昔の記憶とかかなり思い出せなくなりました。これもケモブレインのせいかなぁなんて思っています。 吐き出せ吐き出せｗこのスレは過疎ってるから誰も何も言わんよ。
指は結構俺もマヒしたけど今は2ミリぐらいのねじとか余裕で回せるほど回復した。
ずっとスマホゲーと掲示板でキー叩いてたからなんか効果あったんかな 仕事はタイミング見計らってやめたわ。前から辛かったし。
治療で少し心臓やられたし5年10年単位で続けられん。
職業訓練校で学んで電気関係の仕事に就く予定 血液脳関門があるから脳内まではなかなか入りにくいと思うけど 指の痺れ、結構多いね。本当に辛い。
最近、気がついたけどプレステのゲームが意外と良いと思った。
10本の指フルに使う事で血流が良くなってる気がする。
キャラが作れるゲームなら当然j、スキンヘッドのキャラにする。
30分でもいいから試してみては。
どうせテレビ見てもコロナばっかりでウンザリだし >>460
BR×6 R単独 GB×6の結果 腎機能が少々悪化したけれどCTPETで光らなくなった
良い結果が出ますように 再発の場合ＧＢ療法とＢＲ療法があるの？
それは主治医が決めるの？ >>470
次また再発したらガザイバ-CHOP療法にすると主治医から言われてるわ >>469
ありがとうございます。
38歳、まだまだやりたいこといっぱいあるので頑張ります。 >>470
いまは初発でもBRかGBが主流のようです。
CHOPに比べて脱毛も少なく、心毒性もあまりないようなので‥
私は今回GBを提案されましたが、
もし次再発したらCHOPかCVP＋RかGの組み合わせになると思います。 Gは2018年に保険適用された新しい分子標的治療薬でそれ以前はRが主力 >>475
無理じゃない？うちは１週間後くらいだわ >>476
そうなんですね
こちらで数回書き込んだんですが彼女が明日最後の検査でpetをやると言ってので明日わかるのかなどうかなって 47歳 悪性リンパ腫はほぼ確定と本日告げられました
数日前に生検で組織・細胞を取りました
どんな種類か分かるまであと1週間程度
子供がまだ小学生なのでできるだけ生きたいです
こちらも参考にさせていただきながら最善を尽くしたいと思います
治療を乗り越えて語られている皆さんの逞しさに勇気付られています
よろしくお願いします >>479
この病気は精神面を攻撃してくる病気なのでつらいことがあったらここに書き込むといいよ。俺もずいぶん助けられた。 >>459
私の場合は気管支がｾﾞｲｾﾞｲいうのが去年から治らず、1月末に肺炎症状を起こして、肺のﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったら腫瘍が見つかりました。2月に大学病院で悪性ﾘﾝﾊﾟ腫の確定診断を受け、そのまま入院になりました。
2月の入院は年休で処理しましたが、3月以降は休職扱いです。肺の腫瘍が大きかったので、R-CHOP療法の強化版のR-EPOCH療法を受けています。現在3ｸｰﾙ目ですが、合計6回やって最後に放射線を照射するみたいです。
仕事は保険関係の会社に勤めており、毎日激務で辞めたいと思っていましたが、現在は会社から大量に加入させられていた入院保険のおかげで食い繋いでます。治療は6月いっぱいまではかかりそうですが、無事治れば何とか復帰できそうです。
突然の病気で、お互い大変だとは思いますが、何とか乗り切りましょう。 >>480
ありがとうございます
お声掛けいただくだけで心強いです
まだ何が何だか分からず今の病院でできない検査があり転院です
がんばります
>>481
全く同じ症状、同じ経緯で発覚しました
「縦隔腫瘍原発には最近新しい治療がでたから」と先生がおっしゃっていて、それが最後放射線治療とのことでした
効きますように 瀬古昴さんかホジキンの何かはわからないけどご冥福をお祈りします >>485
難治性だったのかね？
ちな、ワイのホジキン2011年に寛解した よく10年生存率50%とかいうから半分は死ぬんだよな。俺は今治療開始から6年、生き残れるかな… 10年生存率なんて気にしたことなかった
とりあえず完全寛解から6年
これからもドキドキせないかんってことけ？ 私は四年前に海外で式を挙げる一週間前に生検して帰国後に確定しました。
そして2歳の娘がいます。
なるようにしかならない病気ですが、自分が前向きに生きている姿を見せている事が大事だと思いますよ。 >>491
すごい。強いな
病気を経験して強くなったのかな
前を向いて生きる姿を見せる、か
私は宣告されて間もなくて半ばパニックだけど491さんの言葉に勇気をもらいました
大事な言葉を書き出してどこかに貼っておこうと思ってるんだけどそこに入れさせてもらうね
ありがとう 480さんも書いてますが、不安な事があればここに書き込むと良いですよ。
たまに辛辣な人もいますが（笑）
薬が辛くて無意識に？回りにあたってしまったりする事も今後はあるかと思います。
でも自分が思ってる以上に、下手したら自分より回りは不安だったりするので、是非前向きに頑張ってください。
最初はそう思うのもなかなか難しいと思いますが、ある意味自分自身をマインドコントロールする位にポジティブな思考、姿勢でいると不思議といつか心からそう思えるようになると思います。
私が単純なだけかもしれませんが。苦笑
まぁ、不安がっても何もいいことなんてないので敢えて言います。
頑張れ！
貴方の姿勢が家族の不安を和らげたり、家族も前向きになれる一途になるように思います。 DLBCLは診断後2年生き残ると
リンパ腫がない場合と生命予後が変わらないという話もある ありがとうございます
最初の入院を終えて家に帰った後の体の辛さを具体的に教えてください
治療によって違うとは思うのですが…
少しずつでも家事ができるようになるのでしょうか >>493
ありがとうございます
もともとネガティブな方なのでこれを機に生まれ変わらないといけませんね
マインドコントロールを学ばなきゃw
頑張ります 私はrchopでしたが、ダルさ、眠気、薬である程度抑えられましたが胃のムカつきや吐き気、
後は身体が辛いからでしょうか、気をつけてても少し心ない事を妻に言ってしまった事もありました。
日常では後は口内炎や便秘ですかね。
点滴して少し辛かったりするのはください当日夜から4〜5日ですかね。
そこから回復が進んでまた3週間後に点滴というのを8回だったか行うという、ある意味SMプレイしてるようなもんです（笑）
私の治療時はPokemon GO が出始めた頃で体力落とさないように広い公園とかいって歩きまくってました。
休職してたとはいえ、定年したわけでもないのにあんなに一緒に過ごす時間を三十代後半で過ごしたという意味では、病という負の側面はありましたが貴重な時間ではあったように思います。
いまはコロナ下なので外出面では難しい事、制約もよりあると思いますが、より人間性、人間力が試されるかもしれませんね（笑） >>495
479さんですよね
人によって違いますが私の場合はコース治療受けた後、4〜5日くらい吐き気とだるさでダウンしてから回復、また次の治療でダウンの繰返しでした
家事はやれる時にぼちぼちやる感じでした
食事も今は色々な店のデリバリーもあるし買い物もネットスーパーで注文すれば持ってきてくれるから無理せず利用して下さい
家族や家事の事が気に掛かるでしょうがしばらくはご自身の身体を第一で考えて下さいね R-CHOPはCHOの細胞毒系抗がん剤だけでなく
P（プレドニゾロン）による気分のアップダウンがきつかった。
飲んでる5日間は眠れず、飲み終わって2〜3日後に全身筋肉痛とダルさで動けなかった。 来週、最後(8回目)のR-CHOPだ。
もう体がボロボロって感じ。 >>497-499
>>479 です
抗がん剤後の情報、ありがとうございます
子供のクラスでコロナ陽性者が出でバタバタしてしまいお礼が遅くなりすいません
点滴をした後のイメージがなんとなく掴めてきました
今は確定診断のための検査中ですができることをできるうちにやって治療開始に備えたいと思います
私はつわりが10ヶ月続いたのでそれに比べれば中休みがあるから楽だと考えて乗り越えます
もしお礼が抜けている方がいたらごめんなさい
皆さんに感謝してます 寛解4年半目で再発しちゃって放射線治療を受けたけど、消滅したと思ったら放射線未照射部分に新しいやつが。でもって先日のPETで進行を確認したら増えてきてる･･･。ホント厄介な病気だナ(´･ω･|||) 無くても大丈夫だったけどこの先いくらかかるかわかんないから備えほしいよねぇ。
再発したらいくらもらえるんだろう。 >>504
顔文字書いてるけど、大丈夫なんかい？？ 大丈夫じゃないよね
色んな思いが湧き上がる中で力振り絞って書いてると思う
お大事にしてください
治療が奏功しますように >>504
DLBCLではなく別のタイプかな？
たしかDLBCLだと3年逃げ切ったらほぼ大丈夫とか聞いたことあるけど
圧倒的にDLBCL人口が多いけどできればタイプ書いて欲しいな データは、およそ10年前のがんの診断、治療に基づくものです。したがって、診断や治療の進歩により、現在は下記の数字より治療成績は向上していると考えられます。by国立がんセンター こういうデータ年代別にしなくて良いのかね。
80歳の人の10年生存率と50歳の人のそれは違うだろうから。
そんな条件無くてもこういう統計になるってことか。 国立がん研究センターの元データにはある程度年齢区分があったよ。それより悪性リンパ腫/白血病のデータが無いのは何故？ こういう資料まだ怖くて見れないんだよね
早く現実を受け入れたい 504です。型は結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫（NLPHL）なんですが、自家移植の可能性が出てきたので対応できる病院に転院になりそうです。
いまかかってる病院もけっこう大きいとこなんですけどいまさら転院になるとは思わなかった。それにしても移植かあ・・ググるとなかなかキツそうで滅入ってきますね。 マルトリンパ腫の診断を受けてピロリ菌の薬飲んで最度胃カメラ飲んだ結果腫瘍が消えてないみたい
マルトリンパ腫は大した事ないって認識なんですが経過観察して腫瘍が消えなかったら放射線か手術するって言われてビビッてます あなたはほぼ悪性リンパ腫ですと言われたが、このご時世通院自体がリスクなんで治療開始するか迷ってる
好きな事やって死んだ方がQOL高いんかなとか考えてます >>522
型や年齢や家族構成にもよるな
子供育ててないおっさんならそれでも良いんじゃ？ >>523
31才で型は現状不明です
5年、10年調子悪い状態で生存して何になんの？とか思っちゃいました
その間に治療で苦しむリスク
再発に怯えるリスク
コロナ感染のリスク
いろんな事考えて最初から治療始めないのはスレ的には無しですかねw
みなさん必死に治療受けられてるみたいなんで不快にしたらすみません >>524
何度も読み返したけどあんたの気持ちがわからんわ
歯に虫歯ができたら歯医者に行くだろ？リンパ腫ができたら医者に通うだけ
そんなのリスクとかあらへんわ >>524
メリット デメリットを考えて答えは自分で出すしかないと
死と向かい合って頑張っている人は少なくないですよ 型にもよるけどリンパ腫は血液がんとしては軽い薬で寛解に持ち込めてそのまま再発しない例が過半数だからね。
自ら進んで「末期がん」の苦しみを選ぶ理由が分からん。 >>524
やり残してることがあるなら寛解目指して治療
型にもよりますね
縦隔腫瘍原発だったら後先考える時間もなく命に関わってくるから 治療も始まってないのに治療鬱になっちゃったんだろうね。まぁお金も掛かるしな。最初俺も告知されたのが保険が満期で切れてた時だったからどうなるんだろって不安になったよ。 >>524
型にもよるだろうけど悪性リンパ腫も末期はかなりの激痛らしい。可能な限り遠ざける努力はしておいた方がイイのでは。 自分も告知された時はいっそこのまま…と思った事もあったけど、型と治療法を聞いてから決断してもいいんじゃないかな
先生方も自分がこの病気とどう付き合いたいかちゃんと話も聞いてくれるよ
時間の経過で考え方も変わるかもしれないし、不安ばかりだとは思うけど、しばらくは受け入れ時期だと思って欲しいな
お大事にね 自然治癒するわけではないから、この先どんなに悪化しても緩和以外しない決意であれば別だが、
最初から移植なら躊躇するのも分からなくはないが、独身でも40くらいまでなら楽しい事もまだあるだろうけどねぇ。
進行が遅い型で様子見と医者が言うならまだしも、そうでないなら放置の方がいざという時、より辛いと思いますよ。 よく抗がん剤とかの化学治療はがんを治すのではなく余計にがんが転移しやすくなるって話を治療の前に聞いてたから私も病気の治療そのものを最初信用できなかったわ。
私は最初の治療が分子標的薬のリツキサン単独だったことから血液がん治療が進んでいることを知って安心した。まずは医師と納得いくまで話をすることだと思うよ。 医療崩壊言われてる中わざわざコロナ免疫力下げる治療を3週間
それを8回繰り返してやっと5年生きられるかどうか
それで6割寛解で再発はしょっちゅう？
よくやってますよね >>535
免疫力が増えすぎが原因のがん何だよ
悪性リンパ腫になるって事は健康に良い事して来たんだろ？
健康オタクがなる病気なんだから >>536
無知なら黙っていたほうが恥かかないぞw sageないやつは皆荒らしですね
スルーしましょう 告知されたとき医師は結構さっぱりしていて抗がん剤で寛解する方が多いですよって予後に関して前向きに言ってくれたから不安は多少あったけどそんなもんか〜ってなって
よし、ちょっと頑張ってみるかって思えたよ
でも型によるし本人の性格、医師との相性もあるから人それぞれ受け取り方感じ方は違うよね
あとは職場が長く休みをくれたことと保険金が結構出たことで精神的に安心したのかもしれない 悪性リンパ腫で亡くなった人のブログ見た
亡くなる当日まで生きてるよって書き込みあった
まさか最後の更新が生きてるよって書き込みだけのだとは！ 別にこの病気に限らないのでは。
ブログ見てると終末期では突然の場合が多いような。 悪性リンパ腫の最期って全身衰弱で終わるって聞いたから、ブログなんて書けないと思うけど。誤嚥性肺炎起こして突然死したのならわかる。 >>542
肺炎も「全身衰弱」の結果かと。
「悪液質」で枯れるようにという人はそんなにいるのかな？ 睾丸が腫れて癌と分かり摘出術を受けました。病理の結果、精巣原発悪性リンパ腫と分かりましたDLBCLです。来週からR−CHOP開始の予定ですが、治療に伴う後遺症特に「手足のしびれ、痛み」が気になっています。オンコビンが原因のようですが、みなさんはどのように対処されてたのでしょうか？R–CHOP経験者の意見をうかがいたいです。
仮に寛解になるとしても仕事ができなくなるくらいの後遺症が残るのだったら、治療するのをためらいます。働けなくなったら、それはそれで生活できなくなってしまいます。 >>544
治療開始後2〜3年はまともに働けないことを覚悟しておいた方がいいと思います。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
