甲状腺ガンにかかった人のスレ(o￣∀￣)ﾉ Part10
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>>610
私も左側の声帯がまったく動いていないで10年ぐらい経過した。
動く方の声帯の可動域がほんの少しだが広がってくるので多少はましにはなるが
相変わらず声はかすれがちだしよくむせる。
カラオケは音域が狭いのと音量が出ないのでもう楽しむのはあきらめている。
あまりにもかすれ声がひどいときは動かない声帯を寄せる手術もあるので
病院で相談してみるといい。 >>610
術後しばらく片方麻痺してたがそれは落ち着いた、と言われてる
でも自分的には少し喋ると声が掠れたり低くなったり、以前と同じとは思えない
声出てるだけマシと思いながらもこれ声を仕事にしてたら終わってたなと思う うちも四年経ったけど
声に関しては戻る気配は無いね
声量はガタ落ちしてるし
当然高い音は出ない
単純に声帯の耐久性が無いのか
普通に喋ってるだけでもかすれてくる
ただ昔ほどむせたりはしなくなったけどね チラージンてジョジョに飲む量増えますか?
それとも余程のことがなければ、何年も同じ分量なんでしょうか。 >>615
私は術後5年以上経ちますがずっと同じですね >>615
616の方も書かれているように、ある程度調整して決まればだいたあ同じですね。私は10年くらい同じです。 >>615
私は、全摘術後8年になりますが、50×3錠とビタミンDを1錠の服用は変わりません。 >>615
自分は定期的に検査して数字によって増減される あんまり変わらないけど 皆さんありがとうございます。
最近チラージン飲み始めました。
いま40なので、これから40年くらいの付き合いかな〜。 わたしはあと50年付き合うつもり
本当はあと60年付き合うつもりだったけどやっぱり90くらいが限界かなぁ？ チラージンって日本ではあすか製薬だけが作っている。
薬価が安いから他の製薬会社が手を出さない。
自分の人生が終わるまでにあすか製薬に何事もないことを祈っている。 東日本大震災の時は製造がストップ
政府がドイツから似た薬剤を輸入してくれた
工場が福島県いわき市にあって、製造ラインがダメージを受けた 私が手術受けた年ちょうど震災があった年で初めてのんだチラージンドイツ製だったわ ゾロ品（ジェネリック）使っても
個人負担変わらない位の安薬やからな 安いから医者と相談して一ヶ月分ストックを持つようにしている。 がん以外でも飲んでる人周りでも多いけどあすかのレボチロキシンNa（販売名チラージンS）が98%とかの超高シェアだから、サンドの飲んでる人初めて聞いた！特定の卸先があるんだろうな… 長年飲んでるから過去に飲み忘れたのが積み重なって1ヶ月分くらいはストックがあるから時々防災バッグの中身を入れ替えしてる レンビマのんでるけど、味覚って変わったりしますか？
なんかちょっと変なんだけど、コロナなのかレンビマなのか不安 >>632
味覚異常でますよー。自分の場合は休止するまで治らなかったです。 >>633
ありがとうございます
苦いわけではないし味がしないわけじゃないけど、なんかずっと口の中が変な味です… 皆さん退院後にクビの傷って保護してましたか?
見栄えを気にしなければそのままで良いとも思うのですが、
医者から日焼けには注意するよう言われどうするか悩んでいます。
これから暑くなるけどスカーフでもしようかしら。 >>635
言われるようにちゃんとクリーム塗ってテープしてスカーフしてたよ 暑ければ冷たいタオルでも…でも本当に綺麗に治るものだ 人体の不思議 >>634
でもコロナとの区別はつかないからコロナも注意したほうがいいと思います >>637
そうですよね、引き続き手洗いうがいマスクソーシャルディスタンスで頑張ります
罹ったら悪化しそうな気がして怖いのでなんとしてもかかりたくない クルーネックのあんまり襟元の空いてないTシャツ(ユニクロUみたいなの)なら結構隠れるし
テープあんまりちゃんと貼らなかったけど日焼け止めだけしてスカーフとかしてない
もうすぐ一年経つけど一本の線？シワみたいになってキレイに治ったよ コロナワクチンを早く打ちたいんだが
甲状腺がんの肺転移は基礎疾患には入れてもらえるのだろうか？ >>635
日焼け止めクリームとストールでしのぎました
これから暑くなるしネックカバーとかの方が涼しいかも >>641
医者の診断書っていらないみたいだから
自己申告になると思うけど、治療中の癌は
基礎疾患に該当するって書かれてたよ。 輝の会の存在を知り、
少しでもがん患者の人々が救済されますように。
磁界エネルギー治療の存在を知って欲しい >>635
大判のハンカチを巻いてました
汗も吸うし便利だった 女性の場合首元は気になるよね
おいらは何もしなかったけど
気になるのならきちんとしておいたほうがいいよ 手術痕は１年もすれば目立たなくなるけど
ドレーン痕は今も変わらず残ってる。
1センチ大の虫刺されみたいなのが２か所。 私もドレーンのところ少し膨らんじゃったけど2年くらいで赤みが残るくらいまでになった
もしかしてドレーン痕にもテープ貼った方がよかったかな
首の方はすこし太い白色瘢痕？になったてたけど3年くらいでほぼ見えなくなった 濾胞性腫瘍３センチ×４センチが一つあります
３センチ以上は手術適用だけどどうする？と言われましたができれば手術したくありません
・独り者で自営業のため手術〜仕事復帰するまで収入なくなる（持病があり医療保険未加入）
・仕事はマッサージで体を使うので、手術後腕を使いづらいなどとなると困る、会話もするので声も大事
・不安障害+パニック障害もちなので手術後の一晩動けない状態をやり過ごせる自信がない
医師からは何も詳しい話を聞いてなくて、こちらを読んで勉強させていただきました
がんの場合→手術→レンビマ服用の流れみたいですが
手術をしないでレンビマ服用で治療という選択はないですか？
また、腫瘍３センチ以上でも手術せずに経過観察されている方はいませんか？ 最初に甲状腺の腫れに気づいたときはだいぶ腫れていましたが、今は腫れていなくて奥に引っ込んだ感じです
見た目が小さくなったのでエコー検査してもらいましたがやはり大きさは変わらずで…
奥に移動することはあるますか？と聞いたら「ありませんｗ」と鼻で笑われました
この現象は何でしょう？
また、最近声が出しずらい声がれが続いています
医師に行ったけど、気にする必要はないと言われました
手術前から声枯れした方いますか？
ネット見ると声枯れや飲み込みずらさがあれば悪性の可能性が高いと書いてあり…やはり手術をするしかないんだろうな… >>649
手術してRIやってそれでもダメならレンビマと思います。
ちなみに月々高額医療費制度の上限にいく薬価ですよ。
レンビマの副作用の方が手術よりキツいと思います、長期的に考えたら ちなみに少々愚痴を書かせてください
甲状腺の腫れに気づき耳鼻科受診→大学病院耳鼻科を紹介される→CT検査で腫瘍があるとわかり後日の診察予約
→診察行ったらとても冷たい先生で「今日細胞診します？」と言われぜひ！とお願いした
（エコー等詳しく見ていろいろ説明されるかと思ったけど何もなし。細胞とって終わり）→
２週間後に来いと言われたので行ったら「多分良性との結果だから経過観察ね」とだけ言われ
次回の一か月先の予約とって終わり、たった２分の診察
なんとなく府に落ちないし圧迫感や声がれや息苦しさや不安感で眠れなくて、
ネットで調べた甲状腺詳しそうな個人病院いったら、エコー検査で濾胞性腫瘍と言われました
細胞診ではがんかどうか見分けがつかないタイプだと。やはり甲状腺の詳しい先生に診てもらいたいので大学病院の甲状腺科に紹介状書いてほしいと
頼みましたが…次回の耳鼻科の予約時に担当医に紹介状書いてもらいなさいと言われた
あの医大耳鼻科の冷たい先生…ちゃんと紹介状書いてくれるかな、同じ病院の別の科に…
うちの科で見ても別の科に移っても治療に変わりありません！とか言いそう
ここ読んでると皆さん詳しい説明を受けているみたいだし、うらやましい
どんな先生に当たるかも…運ですよね
田舎だし甲状腺の手術できるのはこの大学病院ともう一つの病院しかないらしい
無事に大学病院の甲状腺科に移れますように！そしてそこの先生が良い先生でありますように(T_T) 長文本当にすみませんでした
だいぶたまっていて…書いてすっきりしました。
こんなスレがあって助かりました。ありがとうございます。 >>651
ご回答ありがとうございます。
手術よりきついのですね…。レンビマは最終手段、理解しました！
手術のあと一晩ICUだとこのスレで知りました
ICUで過ごす一晩…看護師さんはどのぐらいの頻度で来てくれましたか？ ナースコールを押したら来てくれるレベルで、あとは死んでいたから知らない
復活したら速攻で一般病棟だったから、ICUの監察ができなかった
ただ半覚醒中の時の看護師さんは優しかったような気がしている
あと尿カテ抜かれた記憶も無いのだけれど、肺転移時のオペ後の時は尿道が痛くて、排尿したく無いレベルだった 他にも同じ日に複数手術受けた患者さんと一緒の部屋なので看護師さんは一晩中何人も患者さんの様子を観察しに来て具合が悪い人に対応していましたよ
何かあればすぐコールを遠慮なく押して下さい。痛ければすぐ痛み止めを出すので遠慮は無用ですって感じでした。
術後目が冷めたら傷跡より凄まじい肩凝りでシップを貼ってくれました
翌朝すぐ自分の部屋に戻れましたよ >>655
>>656
ありがとうございます！
ICUは一人部屋かと思ってましたが、複数人なんですね
手術後、首のひきつれ感や圧迫感+声がれというのはほぼ100%おこると覚悟しておいた方がいいですか？ >>652
血液検査はどうでした？
特にサイログロブリン 術後の処置は病院毎に様々ではなかろうか
手術の同意書記入に際し説明があるからその時に質問されるといいんでないかな
私の場合は個室の回復室で一晩明かした
看護士さんは1時間くらい毎に確認しに来ていたと思う >>658
血液とったんですが、何の項目をしたのかも検査の結果も何も言われてないんです
何も言われてないということは正常だったのだろうと想像しています
ここを読んでサイログロブリンという言葉をしりました
皆さんの主治医は親切で羨ましい
私の耳鼻科主治医は最悪です。上から目線で「大したことないから経過観察で」次回の予約とって終わり
とにかくまずは甲状腺科へ移動できることを希望して話してみます(T_T) >>659
なるほど、病院ごとに違うのですね
659さんの経験談聞かせていただきありがとうございます、参考になりました >>654
私の手術を受けた大学病院では術後特にICUへは入らず、普通の部屋でした
30分毎くらいに血圧と点滴と痰とドレーンなどの様子を見にきてくれてました
血圧、術中200を超え、部屋に戻っても180とかだったからですかね…
最近別件で入院した時同室だった術直後の患者さんのところにはそんなにきてなかった >>654
私も術後ICUに入りましたが同じ日の私の前に手術した人と二人に看護師さんが一人付く体制ですぐ近くにいたのでナースコールはいらないくらいでした
頻繁に首の回りを測っていたのを思い出します
翌朝からはご飯を食べられて昼には普通に歩いて食べ終わった食器を片付けていました >>662
>>663
貴重な体験談ありがとうございます
首の周りの手術というのは思ってた以上に大変そうですね
術後の一晩は大変そうですが…頻繁に看護師さんが見てくれると思えば安心です >>651
レンビマを使用すると毎月高額医療費使うレベルなんですか！？
高いですね…
私みたいに医療保険未加入者にとっては無理な治療法です(T_T)
ちなみにレンビマの服用期間はどれぐらいなんでしょうか？ 質問ばかりですみません！
手術の後遺症で腕に力が入らなくなるという書き込みをみたのですが、それはみなさん感じますか？
私はマッサージの仕事をしているのですが、手術のあと仕事復帰するにはかなり時間かかるでしょうか…？
もちろん個人差はあると思いますが、だいたいの感想でも聞かせていただければ助かります >>665
レンビマで寛解はないとされていますので、服薬は死ぬまで、ですかね。最初は最大量の服用なのですが落ち着けば10ミリ５投2休あたりで継続になります。いずれにしても高額医療使うレベルです。高額医療適用になる金額レベルは収入によって2レベルくらいあったはずです。 >>667
そうなんですね。。
死ぬまで、毎月、高額医療費使うレベルは支払えそうにありません
皆様は医療保険などを使ってまかなっているんでしょうか？
若いうちに医療保険入らなかった自分…後悔してもしきれません >>668
ありがとうございます。
こちらの票には名前のっていないので普通の耳鼻科の先生なんだと思います。。
福島県住みです
やはり原発事故の影響もあるのかなー？
でも自分の親類たちはなんともないし、関係ないんでしょうね >>657
大分県にある有名病院でオペした友人は、全く無いって言っていました
私は恩賜財団でオペ
軽く首を絞められてる感あり
疲れてきたら首絞められてる感じだったので、友人の話に驚きでした >>670
まだ体の中に残っているかもしれない甲状腺悪性腫瘍を退治するために、あぼ〜んした福一での作業に行くってのどうよ
って主治医に聞きますと、線量が弱すぎるから意味ありませんって言われたよ >>668
横からだけど
悩みつつ結局転院お願いしたわい
手術予定3ヶ月前だけどこのリストに載ってなくて(´・ω・`) 福島の甲状腺がんは患者会があるよね
どういう活動なのかはしらんけど(´・ω・`) >>665
レンビマには4mgと10mgがあってそれぞれ1カプセル4029.7円と9527.4円らしいです。
私はまだ飲み始めて数ヶ月なので1日24mg、それを週に5日飲んでます
今は高額医療費の複数月に該当して4万円台まで下がりましたが、年間で考えるとそれでも50万以上…キツいです
手術は直後は多少しんどいですが、退院後1週間ほどで事務職だったので職場復帰しました
身体を使うお仕事だとしんどいかな
でも、人間の回復力を実感します。日々回復していく感じ ちなみにさっきのリストに主治医いました
大学病院だったけど、耳鼻咽喉科です >>671
ご友人は後遺症なくていいですね、うらやましいですね
首を絞められる感じ…自分ではどうにもできないし辛そう…
早くその感じが抜けますように！
>>672
なんでも話せる主治医でいいですねー(^^) >>675
そんなに高い薬があるなんて知らなかったのでびっくりです。
私みたいにバツイチで親無しだと生活費を稼ぐのでいっぱいいっぱいでそこまで資金が回りません
手術頑張って職場復帰されて、すごいですね
頑張ってる先輩方の話を聞けると勇気をもらえるのでありがたいです、ありがとうございます 甲状腺腫瘍3〜4センチで手術しないで経過観察を続けている方もいるんでしょうか？
このスレは甲状腺がんスレだから皆さん手術しますよね、やはり。 濾胞腺腫の場合「腫瘍の大きさが４ｃｍ以上で硬い時」に手術が勧められれるみたいですよ うちの主治医も何も説明しないし馬鹿にした目で見るから怖くて何も言えないでいるけど
数値の検査結果を印刷してもらった人がいるってここのスレで知って
頑張って主治医に「印刷して欲しいんですが…」って言えたよ
数値を知れると自分でも調べられるからちょっと安心する >>680
そうですか、、ありがとうございます
なんせ今の主治医からは何の話もなく情報不足でして…
このスレでかなり勉強させていただいたので、とにかく今の主治医ではだめだと確信しています
とにかく甲状腺専門医にたどり着きたい！たどり着きますように。 骨転移した方とかいます？
最近左肋骨下あたりに変な痛みが走る時があり、なんか心配 がんは甲状腺だけじゃないから来週人間ドッグ受けてくる 甲状腺は取ったけど生活習慣病リスクは特に変わらずだもんな
そらよりTSH抑制は骨粗鬆症リスクだと聞いたんだがいわゆる寛解になったら少しチラージンを減らしたりするのかな
とりあえず今は髪と爪の伸びるスピードがはやいと勝手に思ってる >>686
TSH（甲状腺刺激ホルモン）は骨粗しょう症とは関係ないんじゃない？
副甲状腺ホルモンだな。関係するのは。
甲状腺を手術で全摘したときに甲状腺にくっついている副甲状腺をはがして戻しておいたと
執刀医から説明を受けたがあまり機能していないみたいでずっとビタミンDを飲み続けている。 >>687
検索すると閉経女性はリスク上昇と出てくるな
おっさんには関係無さそうだ 内視鏡手術した方はいますか？
通常の手術より術後はラクなのでしょうか
首のつり感とか飲み込みづらさとかは、やはりあるんですか？ 肺転移で内視鏡オペはやりました
入院からオペして退院まで4日間でした
でも退院時は満足に歩けなくてタクシーで帰宅
ドクターは、病院にいても自宅にいても痛いのは一緒ですからって‼︎
こちらも点滴の針を刺され続けるのが嫌だったので、これ幸いに退院しました >>690
手術お疲れ様でした。お大事になさってください
できれば甲状腺の内視鏡手術したかたの感想を聞きたいのですが、甲状腺の内視鏡手術はまだまだ少ないですよね >>687
ワイも副甲状腺自家移植してもらったけど、順調にいっても術後数か月はカルシウム飲むって言われた 前に血液検査して何も言われてなかったけど、こちらのスレを参考にして、今日コピーをもらってきました。
サイログロブリンが512.0でHのマークがついてました。
医師からは何の説明もなかったですが、これはかなり高い数値ですか？
それとも気にしなくてもいいレベルの高さですか？
診察終わってから受付で渡されたコピーなので医師にはもう聞けず、ここで聞いてすみません。 少し高いです（正常値46ng/ml以下）（隈病院基準）
サイログロブリン1000ng/ml 以上だと手術を勧められるみたいです >>694
正常値が46ng以下だと512ngはとても高く感じますが、1000ngまでは許容範囲なのですね
すこし安心しました
ありがとうございました！ >>693
自分の先月4月の数値。ご参考まで。
乳頭癌、全摘14年目、肺転移あり、レンビマ服用5年目、事務職、普通に働いてます。
TgAb サイログロブリン抗体 34.11
サイログロブリン 6.39
手術の直後とか放射性ヨード治療とかやったあとは細胞が散るので高く出るらしい。
ただ、肺転移が大きくなって自分がレンビマを飲み始めた2017年2月の値は
TgAb サイログロブリン抗体 522.34
Tg サイログロブリン 20.4
だったから、693さんの大きな数値はサイログロブリン抗体ではないかと思った次第です。まぁ、個人により違うのでなんともいえませんが。 >>696
「HTG」という項目が512.0でした
ネットでHTGと調べたらサイログロブリンと出ました
私はこれから手術です。この前のレントゲンでは肺転移はないようでしたが…心配です
レンビマ服用しながらお仕事お疲れ様です。
副作用はひどくないですか？ >>697
オペ!!o(`･д･´)oｶﾞﾝﾊﾞﾚ!! >>698
ありがとうございます(T_T)
パニック障害でMRI検査無理、バスや新幹線も無理
要するに閉鎖空間や自由を奪われている状態でパニックになります
手術後、いろんな管でつながれてベットで一晩過ごすことができるのか…
今までで一番長い夜になりそう
術後、声が出しずらかったり物が飲み込みずらかったりしたとき…もう治らないのでは？とパニックになりそう
痛みには強いけど
とにかく頑張ります 大変ですね
でも考え方や感じ方を変えても良いかも
私は自分の体の中に悪性腫瘍があることが許せなくて、オペをして悪性腫瘍を切除したときは、ざまーみろって思いましたよ
採血が嫌いで、針が身体に刺さっているだけで気絶しそうな私ですが、ことオペに関しては、悪性腫瘍を駆逐する方が優先課題でしたので、点滴の針が始終刺さっていても苦になりませんでした >>697
これから手術なのですね。それならこの数値のあると思います。レンビマは一段落して10ミリのんでるだけですのて、もう普通の生活と変わりありません。
手術頑張ってください。 うちは昨日から頸部リンパ郭清のため
入院ちう
ひま 開腹・開胸する手術を受けると
案外体力消耗するのな
麻酔で寝てるだけなのに >>704
そうなんだよね手術後はめちゃくちゃつかれてて眠くて眠くて仕方がなかった
2時間毎に看護師さんがドレーンから出る血の量と首の様子をチェックしにきてくれたけど半分寝ぼけて対応してた
手術後って痛くて寝られないって聞いていたから覚悟していたけど痛みもなく寝られたから良かった 甲状腺全摘のオペをした時は
オペ後2日目で病院の階段を15階から地下2階まで2往復した
結果は死んでしまった
こんなに身体が言うことを聞かないって初めて知った
でも
糖尿病患者達と同じ病棟だったので、10時と15時にラジオ体操をやっていた
オレも参加したんだけど、皆勤賞はオレだけ
だから糖尿病患者は糖尿病になるんだと思った 糖尿は遺伝もあるからそんなこと言うなよ
みんな病気になりたくてなったわけじないんだよ
あんただってそうだろうが 1型糖尿病ならな
しかし運動はしなきゃな
サボってる連中ってのは2型だよ
食べ過ぎてやめられない止まらない
おまけに運動不足 リンパ郭清終了 サクッと尿カテも抜いて
暇な時間突入
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