悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part2３
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.5ch.net/mao/test/read.cgi/cancer/1566819812 >>348
頭部はスボンのファスナー大丈夫だったので病院のでもいいんですけどスエット履いて行きます 有難うございます >>342
二人のお子さんから移植した人が病棟に居たよ。
1度目移植で8年寛解。2度目の移植で入院してる時会った。2度目も成功。
その人、相当なハイリスクの人だった。
自分はB細胞のリンパ腫だけど特殊で、初発が骨髄で
白血病にも近いと言ってた。はじめから2種類、とも言ってた。
自分の骨髄は健康な血液は作れないからと、1日おきに輸血してた。
1度目移植は、たまげるほど楽勝だったって。
2度目は型が厳しいのを承知のうえでやるんだって言ってた。
GVHDで皮膚の症状は出てたけど去年退院したって知らせが来て、今年やっと
生活を取り戻したってメールが来たよ。
医学はガンガン進歩してる。8割よりもっと確率は上がっているのかも知れないよ。 アンカ上手くうてなくて省略！
レスありがとう！ホント月並みだけど励みになります！
２度も移植を乗り越えた方も居ると聞いて、１回目くらいヨユーだな感がどんどん増してきた！
まだ同種移植ってことしか決まってないけど、
寛解目指して進んでくでー！
ちなみに今週でDeVICが終わりだー
抗がん剤としては通算8コース目。
もはや次は何やるんだ？ってなってきた笑 >>356
2度移植した人はとても綺麗な小柄な女性だったよ。
毛は全くないって言ってたけどヅラ付き帽子で、パジャマはダサいって服着てた。
心から尊敬出来る女性だった。
その人、2度目の移植前までは仕事でネットに顔出ししてた人でね。
(名前で検索してしまったよ・・・w)
病気のことは伏せてるけど、1度目の移植で普通に何年も仕事出来るまで回復した証拠が
ネットにある。
2度目もGVHDも乗り越えつつあるから、きっとまた復帰してくれると思ってる。
>>356も彼女に続いてくれな、 応援してるよ。 >>357 あなたもその女性も最高に良い人だ。
ここのみんなも>>356さんの移植成功を願っているよ。前向きなかただから必ず上手くいく。
とにかくまずこれからの数か月を乗り切って生きろ！ お二方ともありがとう！
まだ予定立ってなくてふわふわした状態ですが、進捗あったらまた書きにきますねー！ びまん性大細胞型B細胞リンパ腫が再々発しました。
現在３７才でCAR-T療法を進められたのですが費用面や副作用が怖いです
同じ治療やった方がおりましたら、どんな感じだったか教えて欲しいです 経験者じゃないけど一般論：CAR-Tは「サイトカインストーム」が肝。これを乗り越えられるか。
たいていICUに入るみたいね。
費用は超高額だけどキムリアは昨年保険収載されていて1人当たり3349万3407円，高額医療制度が使えるはず。
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=12341
https://business.nikkei.com/atcl/gen/19/00002/051500349/?P=2 >>360
まだ、実施した病院ってなかったと思うんですが
治験はやってるはずだけど
認可された頃、ニュースで治験参加して寛解した女性がインタビューとか出てたけど
ggって何か探せないかな あと、受ける場合、確か点滴できる状態に作るのに1、2カ月
準備期間が必要だったはずなので、それも考慮して決めた方がいいと思います 360です、明日地元の大学病院に都会の方の先生がくるらしくCAR-Tの話を聞いてきます
色々レスして頂きありがとうございました
チラ裏かも知れませんがまた後日書き込みしようと思います 治療中の方、マスク足りてますか?
自分は3年前化学療法やってるとき骨髄抑制時に風邪ひいたら最悪肺炎になって死ぬからマスクで予防してください、って言われて60枚入りのマスク2箱買ったんだがマスクが嫌いなので全くせずすごしてそのマスクを余らせてた
なんで今ありがたく使ってるんだが >>360
CAR-T受けられるの割と幸運じゃないですかね？
最新の医療なんでまだ枠が少ないとか聞きました
自分は先生に聞いたら縦隔原発だからまだ保険対象外とのこと。
費用については日本の普通の保険が効くので、限度額使えば
3000万の内自分で払うのは入院費入れても月10万とかだと思いますよー
副作用は同種移植並みとの記事読みました 360です
大学病院に言って話を聞いてきました
CAR-Tは年間で治療できる人数、場所が決まっている（東北民なので東北大との事）
すぐに治療開始出来るわけじゃないので下手したら順番待ちでcar-t開始まで時間かかかも
医療費に関しては>>367さんの言うとおり限度額認定使えば問題なし
副作用は、かなり強いみたいです >>368
もし分かったらでいいけど，再再発ということはリスク因子がいくつかあったのでしょうか? 大学病院初めて入院したけどなんかミス多いねえ
こんなもんなんかねえ >>369
リスク因子に関してはまだです。
首のリンパ節にシコリができたので、２０日に生検の日程を決め
ただ、首の奥にあるので耳鼻科でやるので、どうなるかはわかりませんが全身麻酔の一泊２日の入院か局所麻酔で日帰りで手術して、ちょっとしてから結果がでるそうです >>371
書き忘れました、一番最初に首にシコリができて色々やって、病名診断されて再発時もクビのシコリが大きくなって今回も同じ場所だったので、たぶん同じ悪性リンパ腫との事ですが違うかも知れないので、一応生検しますとの事でした。 >>370
細々した連絡が通ってない事が多かったなー
指示された薬が来てないとか、聞いてない薬が来てたりとか >>373
そんな感じです
コンプライアンスうるさいくせに他人の書類持ってきたり笑えるw 私は再発を繰り返しながら10年に及び生かしていただいている者です
医療従事者に治すお手伝いをしていただいていると思っています
これまでに色々なことがありましたが今では感謝の念と敬意を持つようになっています
どうか 良いコミュニケーションを図り良い治療と良い結果が出ますように >>360
確定してないの？
一回目に放射線のみで首のしこりを治した者ですけど
医者からは同じ場所の再燃はあり得ないって言われたけど。
その細胞の周りは再発するかもってここの書き込みにはあったけど。 >>376
360はステージが3とか4とかで、放射線治療してないんじゃないのかな
放射線当てた所は同じ場所からは再燃しなかったと思いますが >>376
放射線治療はせずに最初はR-chopやって、再発時は自家移植を行いました >>378
まだ確定ではないんだね。結果待ちは地味に辛い。 治療後の再発確認でPET -CT受けたら、着替えもせず、ジーンズもボタンもOKって言われてそのまま撮った。
1回目は違うとこで検査して、着替えて、色々細かく注意されたから驚いた。
ちゃんと撮れてるのかな、金具とかで隠されちゃうとかないのかな、と心配。
技師さんは大丈夫です、しか言ってくれなかったけど、今ってそういうもんなの？ RCHOPやって寛解して2ヵ月。
月１の病院通いだが、このタイミングで血液内科行っていいのかな？
白血球はまだ少なめ。
病院は県庁所在地の基幹病院。
病院に相談してみよ。 >>380
普通は着替えるよね。
ボタンはプラならたぶん大丈夫だが金属はCTでアーチファクト出ると思う。
ただよく見る冠状断の像などの再構成像ならアーチファクト消してもらえるかも。 >>382
ありがとう。380です。
どんな断層で撮ってるか良く分からないけど、正面から見たような画像で説明されたんだ。
そうだよね、普通着替えるよね？知ってたら、なるべくないので行ったのになぁ。
国立研究センター中央だから、結果を信じていいんだろうか…。
寛解って言われたのに、やった！って思えなくて。
検査結果も基本貰えないからさ、あそこ。読影のレポート内容も読みたかった。
ぐちぐちゴメン。 昨年の入院時に、4人のcar-t治験の方とお会いしましたが、皆さん4人部屋で治療していました。
全員40度近い発熱の副作用があり2-3日は苦しそうでしたが、かなり病気の進んだ方でも改善されて全員、元気に退院されました。
かなりの薬の効果みたいですが、治療実施されるまでに1ヶ月ほどかかるので、治療できる方は迷わず早くやった方が良いと思います。 >>383
自分も国立国際だけど結果も読映レポートも言えばくれるぞ
先生によって違うのかな? 化学治療中の者です
残り3クールを予定していますが 病院で新型コロナに感染しないか？ 既に感染していて(無症状の状態)で抗がん剤を射って重症化しないか？
心配で心配でなりません 去年の冬のchopの初回入院の時に
流行ってた風疹だったか麻疹だったかの患者が外来に来まして。
ものすごい感染力強いのでそこそこの騒ぎになり
看護師さんが入院してる患者さん全員に
過去にその病気になったことがあるか（病気に対して免疫ができているかどうか）を
本人に聞き取り確認してました。
どこの病院か忘れましたが子供が面会に来るのも制限してる病院もあります。
病院も何もしてないわけではないので一度お話しされてみては。 コロナ怖いよね。
もし骨髄抑制期間に感染したら死ぬのかな、、、 コロナじゃなくインフルだったけど、流行期には面会制限出たよ。
・小学生以下、咳が出る人、熱がある人、お腹壊してる人面会禁止
・全病棟面会はマスク必須
・病室に入る度に手の消毒必須
・なるべく売店に行かないこと
国が責任をもって基幹病院には↑を徹底させるべきだ。 >>386
人の多いところにはいかないでなるべく家に籠る(散歩程度は可だが屋内運動推奨)
医療従事者はハイリスクなので接触(注射時など以外なるべく)を避ける
手指は手すりやタッチパネル，エレベータボタンなどに触れるたびにアルコール消毒
病院では置いてあったら都度アルコール消毒
受診日の電車バスは混雑時間を避け下車後手指アルコール消毒
大事なことは咳くしゃみの飛沫から離れることと手で顔(眼 口 鼻)を触らないこと >>391
386です 的確で纏まったご指南をありがとうございます ありがとうございます 一時退院中でまた来月から無菌室で抗がん剤治療だけどコロナ怖い。
無菌室にいれば少しはマシなんだろうか。
家族に洗濯物とか取りに来てもらう回数も極力減らそうかな。 >>393
大部屋に比べたら無菌室なんて遥かに安全かと DLBCL寛解して半年。
治療期間中になんとなく買ったジアイーノが頼もしく見える今日この頃 ジアイーノってなんやと思ってググったらいいねこれ
しかし高いな 寛解期間が長くても抗がん剤の薬剤耐性ってついたままなのかな？ 患者だけどリツキサンは注射後1年前後は抗体ができないと言われた
その時は予防接種を見送った 風邪引いてしまった
鼻水すごいわ
咳あるわ
喉も痛いわ
ここまで酷いと長引きそう コロナになったら間違いなく終わる。
せっかく寛解してたのに。
中国人の渡航禁止なぜ出来なかったんだろう。
野生動物食うような野蛮で不潔な人種、腹立たしい。 結構気にしてる人がいるようなんで一つ情報。
首からかけるマスクをご存知でしょうか。
エアドクター、クロニタス、クレベリンで検索
首から下げると有効成分が広がり顔部分の空間をウイルスから守るというものです。 モノにもよりますが一か月持続でマスクのように息苦しくないのはメリットですが
デメリットが3つほどあり
既にアマゾンでも値上がりしている。
一月下旬780円だったエアドクターが1120円。高いものはもっと高い。
飛行機内では規定で使えない、預け荷物でもだめ。
そもそもこれが有効かどうか詳しくはわかっていないらしい。 飛行機内の規定では
二酸化塩素
亜塩素酸ナトリウム
次亜塩素酸ナトリウム
その他、塩素酸などの酸化性物質と過酸化物
アルコール / ただし含有量24％以下の場合は持込可能
ANAのサイトではクレペリンはダメと明記されています。
https://www.ana.co.jp/ja/jp/topics/notice200127/#anchor003
逆に言えばこれは他と違って少しは効果があるということなんかな。 ちょっと調べたんですが
そもそも塩素系なんで気分が悪くなることもあるので
主治医に相談したほうがいいかもです。
大部屋に入院中の方は迷惑になるかも。 クレベリンも首にかける塩素も薬効無いんで。
プラセボをここで勧めてはいけない >>402
治療中風邪引いた自分が通ります
8度5分超えて、感染疑われて風邪薬もらえなかったけど
症状から絶対風邪だと思い、ひたすら部屋にこもって寝てた
体力回復頑張って治してくれ クレベリン飛行機持ち込み禁止知らなかった。
ペン型襟元に指してスカイマーク乗ってしまった‼
何も言われなかったけど >>409
だから有効かどうか詳しくはわかっていないらしいという文言は入れてます。
安いものは1000円で1か月持つので
リーズナブルなんで選択肢の一つにどうぞという意味です。まだ通販で買えますしね。 クレペリン系はかつて調べたことがある。
>>http://www.kokusen.go.jp/pdf/n-20101111_1.pdf
↑これに各社製品比較が出てる。
空間殺菌系は12時間以上運転してその空間の除菌が出来るものなので、
外から持ち込んだもの、あるいは誰かの咳を瞬時に殺菌ってわけではないと思う。 素人考えだけど、感染症で空間除菌が有効なのはこんな感じかな↓
除菌部屋に感染症にかかった家族を隔離、一切接触無しでウィルス排出期間を乗り越えて
数時間後に入室すれば、部屋の表面の菌は退治されていると。
除菌成分に浸透性はないのであくまで表面。
トイレとか狭い空間なら除菌時間は早いけど、その分濃度が上がるので注意が必要。 >>413を少し訂正
除菌時間は部屋の広さによる。
あともう一つ参考までに、次亜塩素酸機器を使ってガスコンロを使ってる場合
炎の色が変わる。
不完全燃焼ではないので大丈夫。 クレベリンって置いてる人の話では変な臭いがするらしい
ケモで嗅覚過敏になった自分にはきっと無理だろうな 明日は寛解後3回目の診察。
前回まで白血球がまだ3000越えてきてない。
RCHOP後、放射線治療前には5000あったのになあ。
明日の検査、免疫復活してますように。 白血球はタバコとか吸ってる人の近くにいたら増えるらしいよ >>419
それは免疫システムが正常に働く余裕のある人の場合限定
化学療法で免疫システムが破壊されていたら白血球を作る所が破壊されているんだから
白血球は増えないまま粘膜が傷んでますます感染しやすくなるし重症化の原因になるんじゃないの 今闘病してる人、寛解した人、その家族の人、コロナ乗り切りましょう。
リンパ腫に挑んでる、または挑んできたってのに、流行り病なんかに躓かないように
頑張ろう。 418だが、白血球は4000のっていた。少し安心。
先生に聞いたら、リツキシマブを使うと免疫に対しての影響が抜けるのに半年位掛かるから、そろそろ戻ってくる頃かなと。
先生とコロナの話してたら、今後病院も感染源になる可能性があります。
次は少し間あけて2ヵ月後にしましょうと。
今日気づいたが、血液内科外来の隣は呼吸器内科外来だった。
びびった。 新型コロナ 検査で陰性でも100%じゃ無いから陰性=完治じゃなくてリンパ腫と同じように寛解って言った方がいいかもね 免疫等色々ご心配ではあると思いますが、今までのほほんと暮らしていた人たちが恐怖でパニック傾向にある状況の中、すでにそれを経験して受け入れ闘いながらも毎日出来ることをして頑張っているここの方々はある意味冷静に行動出来ると思っています
皆さんご無事で！頑張りましょう！ >>424
水痘（水ぼうそう）は完全にそうだね。
そもそもウイルスは宿主の遺伝情報を書き換えたりするから
いなくなった後も影響を及ぼす可能性がある。
なので悪性リンパ腫発症との関連が問題にされる。 ご無沙汰でい。
やっと転院してきて、新しくRGDPはじめたよ。
はじめたって言ってもこのレジメ抗がん剤はday1とday8だけだから間はステロイドだけみたい。
これがある程度効いてくれれば前処置入って移植の方向だけど、まぁ先は長そうだ。
んで、昨日からpicc入れてた左腕がゲキ腫れしてる。変な痛みは無いから抗がん剤漏れたとかそういうんじゃ無さそう。
いままでこんなこと無かったけど、今回１.5ヶ月くらい長いこと入れてるからかなぁ。血栓かなぁ。て感じ
いま新しい先生方とどうするか相談中だけど、右腕の1.3倍くらいなっててハムみたい笑 >>428
左腕は感染かもですね。局所に熱はないのですか?
ゲムシタビン+シスプラチンって通院でも可能とかいうレジメンですね。奏功して移植へ進めますように。 >>429
熱は全然無いんですが、今日一応血液培養やってまっせ。並行して抗生剤追加って感じ
ただ傷口の痛みもなく全体的に血溜まり感なので、
多分腫瘍と相まって血管詰まり気味なんだと思います。
が、結局ハッキリしないとpicc抜いてくんないのかな… 感染がなければカテーテル閉塞してないのなら抜かないかもですね。
どっちみち抜いたらもうその血管は使えないし。
ただよほど痛ければ話は別で，PICC抜いて首からCVになるかも。 >>431
ですね。その話しも出てます！
月曜あたりにcvに切り替わるかな〜
日曜はやらなそう笑 >>432 いまは緊急以外は「処置は平日の日勤帯で」が金科玉条のごとく言われていますからね。
よほど痛くならなければ抜去も明日以降でしょう。
でも頑張れ〜 応援継続しますよ！ DLBCLでchop1回やって、何にも治療効果出ないことなんてあるんですかね？
レントゲンで明らかな変化が見られなかったんですけど
ﾀﾞﾌﾞﾙﾋｯﾄとかではないです。 レントゲンで分かる軟部腫瘤は少ないと思うが縦隔とか?
CTの間違いかな? すみません、縦隔のレントゲンです。
医師は壊死が大きいから反応が薄かったと言ってますが… 1コースで単純レントゲン写真で判るほど変化する方が珍しいような。
腫瘍が死に始めてもすぐ小さく為るとは限らないし。
熱が下がるとか食欲が出るとか「全身状態」や血液検査の変化は？ >>436
縦隔の「影」を胸部X線で判定したのですね。
内部が化学療法で壞死していてもガワは残っていてサイズ不変ということもありますので。
PET-CTするまではあまり神経質にならなくても大丈夫。
大丈夫，診断が大間違いでない限りはRCHOPは必ず効きます。
もともとの自覚症状はいかがですか? だいぶ楽になったのでは? 納豆菌がコロナ対策良いとかで納豆品薄になってるらしいけどここにいる治療中の人たちは納豆禁止されてる？
自分は納豆とキムチはダメって言われた。 >>439
患者でど素人です 新型コロナウイルスと結合するACE受容体が肺小腸腎臓精巣にあるから腸内環境を整えると良いみたいな印象を受けています
ヨーグルトも売れているようです
本当なのかは知りません
治療中は食事制限があります 感染予防と抗がん剤との相性が理由とのことです >>437
>>438
どうもありがとうございます。
血液検査はもともと正常値、自覚症状もないため、よく分からないのです。
病気の確定診断に時間を要したためか、少し神経質になっていたようです。
気長に頑張ります。
ありがとうございました。 >>439
発酵食品は病院によって食制限の判断まちまちですよね。
いま転院で２カ所目ですが、どちらも割と緩いですよ
キムチ、納豆、ヨーグルト辺りは手作りじゃなくて、賞味期限以内であればオッケー貰ってます。
白米&納豆キムチ大好きだから助かる〜笑 自分は一切食事制限言われなかった(r -chop6回)
初回治療で、白血球もそこまで下がらなかったせいもあると思うけど
毎食、夕方に納豆摂取してました。玄米に載せて
芽かぶも混ぜて食べてたなあ
ヨーグルトも毎朝食べて、今も食べてます
「血液のがん」という本で、納豆は禁止だったのを読んで
後からびっくりしたけど… なんで納豆ダメなの？
今後化学療法することになると思うけど納豆好きだから禁止になったらやだなー >>444
多分、スタートは菌だから。だと思います。
本来なら身体に居ないヤツが入ってくると、抗体が少ない時に…！って発想なのかな〜と
でもその後研究が進んで、納豆菌くらい入ったってどーってことねーよ、が現在の主流なんかな？って
全部憶測ですけどね笑
明日 機会があればお医者さんに聞いてみます！ 自分も食事制限無かったし病院内充実してたからめっちゃ太った 点滴スタンド等いろいろフル装備だったからレストランには入らなかったけど笑 >>445
発酵食品について聞いてみた！
禁止にしてるところは劣化してカビてるのか食い物として発酵してるのか一瞥でどうかわかりにくい！ってとこみたい。
わかりにくいから禁止！ってのもまぁ逆にわかりやすい
で、腐ってなきゃ食べても大丈夫？
って質問に対してはレジメンによる。でした！
最後のところは結局主治医次第。
先生とは仲良くしましょう笑 自家移植でほぼ1か月で退院したけど、抗がん剤やフィルグラスチムからくる肺炎になって、また入院してた
肺炎・・・自家移植の地獄より地獄だったなぁ
もう退院してるけど、肺に違和感は残ってる
指で酸素量を測るパルスオキシメーター買ってみた
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退院オメ
でも、気をつけてよねコロナ
入院中それで測られてたなー ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
