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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23

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0001がんと闘う名無しさん
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2019/12/06(金) 08:02:29.85ID:X2qzdyYK
【重要】ここは sage進行 です

悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。

【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも?と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。

【心配なら】このしこりってリンパ腫?【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/

しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。

【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう!

【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を!放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)

【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。

テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ

前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.5ch.net/mao/test/read.cgi/cancer/1566819812
0453DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/05(木) 23:28:28.25ID:Rq1eXaF9
以外と安いんだw
医療用の電子機器なんてちゃちかろうが全部1万超え当たり前かと思ってた
0454がんと闘う名無しさん
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2020/03/06(金) 06:43:41.82ID:G8FF6/Cd
皆さん治療の後、肌は荒れましたか?
0455DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/06(金) 09:05:10.46ID:wPzy79Qu
>>454
自分は後より途中が荒れる気がします。
入院でやってるから乾燥もあるんですが
0456がんと闘う名無しさん
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2020/03/06(金) 11:59:28.56ID:qSpOx+YM
頻回の手洗いで手荒れがひどいかな。
無菌室は乾燥してるし。

退院すると嘘みたいに治るから抗がん剤の何かが合わないんだと思う。
0457がんと闘う名無しさん
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2020/03/06(金) 17:30:40.43ID:dZOO5an1
自分は治療後湿疹に悩まされてる。今も再燃して経過観察中だけど、ザイザル飲んで全身にマイザー塗ってかゆみと戦ってる。
悪性リンパ腫の症状にもあるから仕方ないと思うけどつらいわ。
0458がんと闘う名無しさん
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2020/03/07(土) 10:21:03.15ID:sGZq2uZd
皮膚の潤いや柔軟さが無くなるみたいで、細かいヒビ割れが発生してるのか修復してくれない。
で、乾燥+静電気の効果で掻き毟ってタムシの発疹みたいなミミズ腫れになっとる。
0459がんと闘う名無しさん
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2020/03/07(土) 13:30:21.96ID:h1B02pRM
それこそ十全大補湯で良くなるって症状を書いてくれてるな
0461がんと闘う名無しさん
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2020/03/07(土) 15:03:15.82ID:VyYk62lZ
皮膚や爪の弱化は地味につらいんですよ。
深爪しない,保湿剤を塗り手袋で皮膚保護することですね。
治療終了後すぐ良くなるから耐えてね。
0462DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/10(火) 02:18:53.17ID:O/sOxpGk
10日ぶりに自分の現状を記録

2月末に書いた腕の腫れは結局picc入れてる血管の中が血栓まみれだった模様。まみれってもエコノミークラス症候群みたいになる危険性は低いでしょうとのご意見でした。
その後piccを抜いて、そのおかげか血流も良くなり腫れはかなり引きました。めでたし。

抗がん剤の方は2週目の投与も終わったところで胃のむかつきが出てきてちょっとメシが食えてない。
コンビニの惣菜パンとかが結局1番食べられたりするからとりあえず食えるもん探して体力アップが目標ですな。
数値的には抗がん剤も効いてるみたい。あとは明日からここをキープする為にもステロイドを連日投与予定。じゃないとワシの腫瘍すぐに元気になりやがる。
ステロイドも切れた時の反動あるけど、使ってる間は食欲出るし無駄に元気だし正に界王拳w

来週でCT撮って次の治療を決めていくからその時また記録しようと思います。無事に移植に行けるのか!
0463がんと闘う名無しさん
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2020/03/10(火) 16:20:07.38ID:mKYh7v+z
医療大麻CBDオイル
https://a.r10.to/hIzUfF

医療大麻CBDオイルを処方している東京のクリニックの書籍
https://a.r10.to/hIH6ed

日本各地取り扱い病院やクリニックはかなり増えてきました。
0464がんと闘う名無しさん
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2020/03/10(火) 20:59:06.83ID:zPFQeWYL
>>462
おつかれ!
今、外はコロナ騒動で大変だし、のんびりしてるつもりで過ごしてね
ストレス1つでも少ないほうがいいよ
移植も絶対できる、と思って行きましょう

ちな、自分は今日から抗がん剤治療経験者ということで
月末まで出勤停止になりました。突然の春休み、何しよう…
0465がんと闘う名無しさん
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2020/03/11(水) 02:04:57.31ID:CIvB/kkh
>>462 
乙です。胃のむかつきは嫌だな。ステロイドハイで乗り切って欲しい。

うちはコロナで病院から電話かかってきた。
そんなに凄い事になってるのか?と思ったら、公立病院だからか国から指示が出たようだ。
拠点病院はコロナ向け態勢強化フェーズに入った。
0466DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/11(水) 02:19:41.72ID:uamfbbeZ
>>464
>>465

正にステロイドハイで寝れないところです笑

コロナたしかに連日報道すごいですね。
丁度 血球下がってるしタイミング的にも最悪かよつって。

ただいま居る病院も土曜から面会が全面禁止なりました。遅いくらいかな?
家族の物資補給&交換も最低限にってことで5分くらいで済ますよう言われてますねー

通院組の方々も怖いでしょうが、大人しく家でじっとしてれば必要以上にびびる必要も無いでしょう。
家族に甘えて乗り切りましょう!
0467がんと闘う名無しさん
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2020/03/12(木) 18:11:35.95ID:HwzHvWfN
親がDLBCLの治療終えて2年経つんだけど、2年間血液検査だけでCTすら撮ってないんだ。
これって大丈夫なのかな?
CT撮ってもらうように言っても「先生に任せてるから」でその気ないみたいだし。
血液検査で異常がなければ安心していていいものかな?
0469DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/12(木) 19:33:48.53ID:mV9QcBPm
>>467
寛解したこと無いからわからんけど、再発ってどこに起こるかわからん物と違うのかな?
そうするとCT撮ってもどこ見りゃいいの?ってなりそう。

PET-CTなら話はまた変わってくるけど、そっちは今度放射線被曝が少なくともあるし、
だったら血液検査でちょっとでも異常でたら映像診断するか〜って先生の判断なんじゃないかな?

って心配なら着いてって先生に質問してみるのが1番じゃないかな?家族に話さない医者なんてまず居ないと思いますよ!
0470がんと闘う名無しさん
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2020/03/12(木) 20:08:14.20ID:FwW3PlWE
>>469
8クール後もPET撮ってないしCTのみだったんだけどまだちょっと塊が残っていて、寛解かどうか微妙だけど経過観察に移りましょうっていう経緯があったんだ。
そのまま血液検査のみだから、闘病ブログなんかだと皆さん殆ど画像診断もしてるし不安になってしまって。
遠くにいて病院に同行が難しいからここで意見が聞きたかったんだけど、先生が大丈夫と言うなら心配し過ぎかもですね
0471DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/12(木) 21:02:40.68ID:mV9QcBPm
>>470
んー治療後も撮って無いのはちょっと不思議ですね。。

自分はまだ治療中ですが、終わったら絶対にPET撮ってくれ!!って頼みますね。
主治医が撮ってくれなかったら病院変えてお金割高でも撮りに行きます。
0472がんと闘う名無しさん
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2020/03/12(木) 21:24:30.69ID:+eTyo4vG
CTやPET-CTだったりは放射線被爆の量を考えたらしない方がよいんだぞ
0473がんと闘う名無しさん
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2020/03/12(木) 22:20:09.47ID:ipP53eRu
寛解5年目だけど1度もCTとか撮ってない。
ステージ1だったからかもしれない。
毎回血液検査だけで「大丈夫だねー」で終わる。
0474がんと闘う名無しさん
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2020/03/12(木) 22:40:32.63ID:cPbAf/Nl
pet-ctの類は再発がわかるきっかけを知るためではなく
場所を把握するもので再発ありきなものであって
再発を知るきっかけってのは自分でやる触診であったりの自己診断しかないと思ってる。
血液検査もきっかけにはなるだろうけどかなり進まないと数値でないでしょ。
医者もそのへんは患者にまかせてんじゃないの。
触診だけはどの医者も問診の時に絶対するしな。
0475がんと闘う名無しさん
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2020/03/13(金) 05:48:55.90ID:ZAryQO9H
>>472
PET撮りたいなら撮るけど撮らなくていいと思いますって言われたんだよね。
例えPETで寛解してないことがわかっても高齢で体力も限界だから追加治療出来る状態ではないと。
>>473
同じように血液検査のみの方が居て少し安心した。うちだけかと思いました。
>>474
触診は特に無いみたいだけど、仰る通りで血液検査の結果がおかしければ画像撮りましょうってスタンスみたい。
そのかなり進まないと数値に出ないってところが心配で、ちょっと不調を相談しても治療の後遺症でしょうねで終わるらしいから本当にこれでいいのかな?と。
0476がんと闘う名無しさん
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2020/03/13(金) 06:07:50.16ID:zQ4VHLlV
みんな謎の体調不良を抱えたまま異状なしで数年過ごして人間ドックで発覚ってパターン多いですよね
CTじゃ正常でPET-CTだとバッチリ写ってたっていう
0477がんと闘う名無しさん
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2020/03/13(金) 06:47:39.98ID:h1Mixz9H
>>476
PET/CTを自費で受けるとそれだけで10万円以上。
「がんドック」でも最高額オプションの部類かと。
まぁ全身症状や血液検査に大きな異常が出てステージ4でも
リンパ腫の場合は必ずしも「手遅れ」ではないのが救いですかね。
0478DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/13(金) 07:13:48.97ID:P/cJZkux
これだけ色々な方から意見が出てくると安心しますね!
何にせよ、再発なく過ごせる事が一番です!
0479がんと闘う名無しさん
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2020/03/13(金) 16:31:36.51ID:i0y04JOL
再燃、増悪、どこからが治療再開なのかがわからない。LDLとか腫瘍マーカーと触診を毎月診てもらってるけど、何だか悪くなるのを待ってるみたいな自分がいる。
0480がんと闘う名無しさん
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2020/03/13(金) 16:34:51.92ID:t+1z6EQb
この病気になるまで名前こそ聞いたことあるものの具体的な症状なんて知らなかった。
頚部リンパ節の腫れから発覚して治療したけどお腹の中とかさわれない場所にまた腫れが出てきたとしたら気づける自信ないわ。
頚部のときも血液検査にはなんの異常も出てなかったし。
寛解って言われても自信持てないのわかる。
0482がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/14(土) 20:08:17.26ID:p4yZW7Ry
そういえば、car-t療法をやるかもって言ってた人はその後どうなったのかな
0483がんと闘う名無しさん
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2020/03/14(土) 21:04:47.81ID:JsqPzTcs
>>482
今日オレもそれ思ってた所だ
お前さんと気が合うな
0485がんと闘う名無しさん
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2020/03/15(日) 13:16:05.64ID:tcbqL3rD
免疫療法は自分の免疫細胞が重要なので
正常な免疫細胞が作られている内に始めた方が良いですよ
化学療法や放射線で体が弱って正常な免疫細胞も作られなくなって来てからでは
当然結果にも影響する事 理解できますよね
0486がんと闘う名無しさん
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2020/03/15(日) 18:08:33.25ID:ALobQCXp
>>484
インフルエンザの時にアセトアミノフェン以外の解熱鎮痛剤を使うべきでないのは昔から常識。
新型コロナウイルスも重症化しうるウイルス感染症なので同様に要注意だろう。
コルチゾンはステロイドで内服薬は日本では処方せんないと買えない。
0487がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 09:51:23.97ID:XD1Fgqj+
例のアナはなぜ長期入院してんだろ
白血球の問題なのかと思ってたら寿司食べてるし
後ろで待ってる患者が気の毒でしかたない
我が身可愛さ故のオーバーリアクションが鼻につく
まー、こんなおっさん多いけどさ
0488がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 09:57:19.82ID:XOhlE7dm
>>119
あんた毎回そう言ってるけど健康オタクの定義が曖昧なんだよ
あんたの言う健康オタクってなにさ?
栄養ドリンク飲んでるのは健康オタクじゃねーからな
0489がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 09:57:20.24ID:XOhlE7dm
>>119
あんた毎回そう言ってるけど健康オタクの定義が曖昧なんだよ
あんたの言う健康オタクってなにさ?
栄養ドリンク飲んでるのは健康オタクじゃねーからな
0490がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 10:40:29.32ID:qP8PhWV3
>>487
私も思ってました。
最初は気の毒に思ったけど生存率や全身に散らばってる発言からのブログのかまってちゃんぶり見てると心底嫌いです。
治療法も出さないしだれも参考にならないですよね、あんなのなら。
0491DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
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2020/03/17(火) 11:32:05.44ID:k86djHEl
>>490
みてない派ですが、あんだけ騒いで治療法公開してなかったんですか?
そりゃ参考にならんなぁ…
ああ言う立場の人だからこそ細かく伝えて同じ境遇の患者に勇気を与えて欲しいですよね。
0492がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 13:10:02.52ID:ruSohIxG
>>489
健康オタクなら栄養ドリンクを飲む
そうじゃないならコーラを飲むわな
0493がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 13:42:31.60ID:7C0R7/YP
栄養ドリンクってリポビタン的なやつのこと?
あれは健康オタクが飲むのではなく疲れてる人が飲むものだと思う。
0494がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 14:22:09.26ID:B7e36p0o
>>493
そうそう
コラーゲンドリンクとか肝臓エキスだとかプラセンタドリンクとか肌荒れに、眠気に、眼精疲労に、何たらドリンク
身体に良かれと思ってやってる物に
全て安息香酸Naと言う添加物が入ってて、悪性リンパ腫の原因になる
0495がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 14:38:54.46ID:XD1Fgqj+
>>492
健康オタクはそんな化合物まみれの液体なんか飲まないよ
栄養ドリンクなんかコーラと大して変わらない嗜好品じゃないか

健康オタクは以下みたいなことを騒ぐ
・毎朝ランニング30分!
・毎晩ストレッチ30分!
・マインドフルネス!
・腸活!菌活!
・血糖値スパイク!
・野菜は1日250g(野菜といっても根菜・緑黄色・淡色・重量満遍なく)!
・塩分うすめ!低糖質!低脂肪!
・グルテンや添加物排除!
・肉は赤身!魚は鮭や青魚!
・油はオメガなんちゃらは積極的摂取!
・全ての食品の産地を調べる!追えない加工品は基本食べない(外食含む)!
・ジャンク禁止(プロテインや栄養ドリンク等含)!
・サプリはビタミンCとD3だけ!
・筋肉質でも痩せすぎもダメ!
・こまめな歯科検診!
・紫外線徹底除去! 等々...

嫁がこれ
愛してる&飯ウマだから苦痛じゃない
0497がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 14:57:04.87ID:f+cLzVrT
>>487
何故通院治療じゃないのかな?
長期入院は移植なんだろうか
0499がんと闘う名無しさん
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2020/03/17(火) 17:17:32.14ID:Tw0vaNEf
型も明かして報道陣として云々言うならなんのレジメン使うのか明かしたらいいのにと思った。
中途半端。謎の連続入院だし…。
0500がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 17:40:43.28ID:XD1Fgqj+
>>499
前、同病のために発信してるわけじゃないと言ってた気がする
あやふや情報だから話し半分で聞いてね
0501がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 17:49:49.84ID:f+cLzVrT
>>498
だよねぇ
0502がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 17:50:23.17ID:f+cLzVrT
まあブログも収入源だからなあ
フリーになってからの病気だし
0504がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/17(火) 22:14:35.15ID:XD1Fgqj+
>>503の治療法を調べたら、神奈川県立がんセンターで以下のことが書いてた。

>R-CHOP療法の治療効果が不十分といわれる一部のびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫(CD5陽性や、MYC遺伝子異常があるタイプなど)は、リツキシマブ併用容量調整EPOCH療法(DA-EPOCH-R療法)などの、より強い治療を入院で行っています。

難治性なのかもね。
濾胞性が形質転換したらこの治療になるのだろうか。
4ヶ月入院とか金銭的に詰むotz
0506がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 08:29:30.01ID:taq2vGzK
悪性リンパ腫、ホジキンのステージ4と言われて彼女と別れました。癌治ってから婚活して結婚した人いますか?
0507がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 08:44:29.25ID:b7Z2j5AM
>>506
癌では無い悪性リンパ腫だ
つまり抗がん剤が有効
0508がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 08:46:11.58ID:lqXIIymM
>>506
知り合いはホジキンで再発したりと大変だったけど、寛解後暫くして恋愛結婚した
精子保存してたから子供もいるぞ

ただ自身も稼いでる女性が相手でないと厳しいかもなという印象
再発リスクはあるからそれを懸念する女性は多いみたい
一個人の見解ね
0509がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 09:27:25.63ID:g2IFQPee
>>506
母はホジキン、ステ4で抗がん剤して
治りました
0511がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 10:21:27.80ID:nYqgOvRl
彼女にはなんて言って別れたんだろう。
自分は女性だけど、病気を隠して別れを告げたとかだったら悲しいな。
話し合って別れたのかな?
0512がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 10:52:06.45ID:b7Z2j5AM
>>495
そうそうビタミンCも悪性リンパ腫の原因になるから
取らない方が良い
0514がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 11:21:06.94ID:lqXIIymM
ビタミンCが添加物と一緒に入ってるから勘違いしたのかね?
栄養ドリンク飲む→健康オタクという構造といい色々と残念だな
じいちゃんになるとこうなるのか
0515がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 11:29:27.63ID:ovZyasU5
仕事でいつも疲れててチオビタ飲むの日課だった。
シャキッとしないと!ってプレッシャーもあった。

シナールっていうビタミンCの錠剤飲むのも日課。

この生活を数年?してたらバーキットなりましたよ。

ちなみにこの組み合わせが悪いってのはつい最近知った。
医者は原因は不明って言うけどこれが原因だろって自分は思ってる。

ちなみに寛解してます。
ビタミンCは今後も避けるつもりはないけど、栄養ドリンクの類は家族にも今後一切飲まないよう伝えてある。
0518がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 13:18:28.47ID:EZI7ICkC
>>517
何にも飯食わずビタミンCしか取らない状況で健康被害のデータを取れって?
そんな無理な質問するなよ
0519がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 13:23:27.72ID:vfFeqcrQ
安息香酸とビタミンCが組み合わさったときの危険性云々の流れから>>512がビタミンCの危険性言い出しての今だよね?
0520がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 13:59:58.98ID:lqXIIymM
安息香酸とビタミンCの組み合わせが悪いだけでビタミンC単体が悪いわけではない
>>512はただの過剰反応

ビタミンCが発ガン性だったらなんでインチキ療法で高濃度ビタミンC投与がまかり通るんだよww
0522がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/18(水) 15:27:56.24ID:eNxU++SA
>>521
>>512の時点でおかしい
0524がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 17:29:08.96ID:h3G+Yjdi
前に胃MALTの書き込みしたけどこのタイプは限局期だと自分自身も病気感がない
というか医者も面倒臭そうな対応w
罹患した人の体験談もほとんどないよね
ここでもそうだけど辛い治療してる人たくさんいるから表にしにくいのかね
0526がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 19:44:30.71ID:fIYH5ZLM
胃maltだと、ピロリ除菌で治るケースもあるんでしょ?
濾胞性も、その状態だと経過観察で済んでそうだし
積極的に治療(放射線とか抗がん剤)って状況にはならないんじゃ?
まだ抗がん剤とかやらなくていいんだから、ラッキーじゃん
0527がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 20:19:31.62ID:LQmyLvSV
笠井さん12月から治療始めて今5回目ってことは来月には治療終了かな?
それまで途中でPETとかしなかったのかな?
0528がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 20:28:50.96ID:h3G+Yjdi
>>526
ラッキーとかアンラッキーとかそういう意味じゃなくてね
もちろんきつい治療しなくていいのは本当にありがたいよ
0529がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 20:43:03.31ID:T2RtcNwK
母親が難治性のDLBCLで9か月近く抗がん剤治療してるけど寛解に至らず
死を覚悟してたけどようやっとキムリアの治療を別の病院でしてもらえることになった。

1月初めに主治医に無理言ってようやっとここまで漕ぎ着けた。
それでもキムリアの投与は数ヶ月先なのでそこまで母の命がもつといいけど・・・
0530DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/19(木) 21:37:39.86ID:I7X2w3YF
>>529
良かったですね!
以前ここにも書きましたが、自分は縦隔原発なのでまだ保険外でした。。

厚かましいお願いですが、まだまだ治療された方が少ない治療方法です。
経過など今後もお話し頂けると幸いです
0531がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 21:59:52.71ID:oEM0Zcza
>>529
何歳?
0532529
垢版 |
2020/03/19(木) 22:39:50.99ID:ycP+vmq6
>>530
縦隔原発のDLBCLは治験をしていないので厚生労働省のガイドラインか何かで
適応外みたいですね。ただキムリアの薬自体は縦隔原発でも効果はあるようなので
病名さえ変更出来れば何とかなるのでは。主治医に相談してみることをお勧めします。

DA-EPOCH-Rさんは同種移植される予定なのですね。副作用が相当キツいみたいですよ。
適応さえるドナーは見つかりましたか?エビデンスが確立されていないハイリスク、
ハイリターンな治療のようなので私の母は断念しました。

キムリアは枠の取り合い、順番待ちで1か月に1人ぐらいしか受けれないようです。
まさかやってくれるとは思いませんでしたので非常に驚いています。

もらった資料では10人の患者が治療を受けたとすると完全奏効が4人で
部分奏効が1人、5人が無効、再発する人もおり治癒に至る人は3分の1くらいだと書いてあります。

母は筋力も落ちてきて日に日に弱ってきてます。これからまた抗がん剤治療も
併行して続けなければいけないのでキムリア投与まで辿り着ける確証はありません。

需要があれば、進展があり次第、また書き込みします。
0533529
垢版 |
2020/03/19(木) 22:43:08.76ID:ycP+vmq6
>>531
母は60歳近くです。老い先短い高齢者にこんな高額な治療していただけるなんて
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
0534がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/19(木) 23:15:54.94ID:w+5qieys
>>533
どんな感じなのかこのスレに情報提供してくれたら盛り上がるかも
0535DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/20(金) 03:29:35.98ID:GLGcRcFK
>>532
一度主治医(転院前なので元ですが)とは相談してて、厳しいと思う。。という話になりました。
アメリカならやってるけど…というちょっと非現実的な話でしたね笑

そんなこんながありまして、現在同種移植を目指して治療中です。
移植ソースは臍帯血になる見込みなので、リードタイムの問題はないかな?
それよりも移植に持っていけるサイズに腫瘍を小さく出来るかの勝負をしてるところです。

正直今のところそれも五分五分。ダメだったら31歳にして緩和療法に切り替えかもです

と、ごめんなさいほぼ自分の話になっちゃった。

お母様の治療上手く行くこと応援してます!
是非 お話し今後も聞かせて下さい。
0536がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 14:45:52.56ID:baMw321h
10代でリンパ腫になって人生狂った。
周りの友人を羨んでは病気さえなければと嘆く日々だよ。抗がん剤で種なしだし、お先真っ暗。
幸い自分は治療が奏功して、もう何年も再発もなく元気に過ごしてる。治してもらったことには感謝してるけど、人生ハードモード過ぎてもう生きるのが辛くなってきたわ。今じゃ何の為の治療だったのかよくわからん。
.....みんな頑張って治療してるのに、ネガティブ発言申し訳ない。吐き出せる場所ここしかないから許してクレメンス。
0537がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 15:01:35.95ID:qdneMpr/
何がハードなのか書いてくれたら大いに共感できるんだけどボカして書かれても正直そんなハードモードか? としか思わない
種無しになるのは説明あったと思うし保存しておかなかったのかとか
そもそもここにいるのは基本みんなリンパ腫経験者でそれでも楽しんだり苦しんだりして生きてるわけだしな
0538がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 16:36:51.73ID:r09ON4em
>>536
だな、AYA世代の辛いところだよな
周りはこんな努力しなくていいもんな
私もAYA世代だが周りの出産報告などでやるせなくなったり、先々が不安になるよ
でもそれを理由にヲワタなんて言ったらいかん
過去のことは変えられない「仕方ない」ことなんだから
過去のことを理由にして頑張ることを辞めるのは自分の人生に失礼さ
ハードモードにしてる原因は、ガンになった過去ではなく、ガンだった自分に不貞腐れてる自分自身だと思うよ

>>537
10代で寛解して数年なら精通してなかったのかもしれないし、親がそんな知識がなかったのかもしれない
AYA世代のがんは進学や就職、結婚などのライフイベントを大きく変える
0539529
垢版 |
2020/03/20(金) 16:37:09.54ID:gtftgI1i
>>535
抗がん剤後の身体の具合はどうですか?

今までした治療はR-CHOP(6クール)→(R-)ESHAP療法→(R-)ICE療法、
放射線治療→GDP療法です。来週からまた抗がん剤だ・・・
うちの母は元々そんなに身体が強くないのもあってか急な階段の
上り降りは出来なくなりました。長距離は歩けないので外出には車椅子が必須です。
去年の今の時期までは自転車に乗れてたのになー・・・

個人ブログや病院のHPを見てもリンパ腫の同種移植も
体験談&情報はほとんどないのでまた進展があれば経過お聞かせください。
お互い希望を捨てず寛解目指して治療頑張りましょう。
0540がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 20:30:55.99ID:S+vkl4/x
>>536
どう言う治療したのかもう覚えてないか?
同じ状況の奴が見に来てるかも知れんだろう?
もっと詳しく書いてくれたら参考になるだろ?
0541DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/20(金) 20:38:05.04ID:GLGcRcFK
>>539

私の場合は
DA-EPOCH-R(6コース)7月〜11月

PET-CT で残存あり
再度生検 12月

CHASER(1コース)1月 効果無し

DeVIC-R(1コース)2月 効果無し

転院
R-GDP いままでに比べたらちょっとだけ効果有り
(2コース目実施中)
と来てます。

副作用についてはCHASERくらいまでは白血球の低下くらいしか無かったので、食欲バッチリ有るし動けるしでした。
動けるに関しては院内散歩とか積極的にするようにしてました。

ただDeVIC辺りから腫瘍が強くなってるのか、熱出たり身体がだるかったり、痛かったりが続いてて今はベッドで過ごすことが多くなっちゃいました。
2〜3週間の間で脚はかなり細くなってちょっと自分でもイヤになりますね。
少しでも体調いい日は動き回るようにしています。
この辺はもう精神論とか根性論かも笑

同じ病室や周りの病室には同種移植が終わった方がいらっしゃいますが、副作用の出方は本当に千差万別ですね。
おじいちゃんで元気な方も居るし、50代くらいの比較的若い方でも大変そうな方が居たり…
ここはもうホント運でしょうねー
私もここに書けないレベルで衰弱してしまうかもしれないと思うと怖いですね。

またしても長々となってしまいましたが、
数少ない移植患者の一例をここに完結させる為にも
継続して報告していきますよー!
0542がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 20:51:11.11ID:r09ON4em
>>540
愚痴に訳のわからん絡みをするなよ
参考になる書き込みじゃないといけないのか?
0543がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 22:15:33.32ID:baMw321h
>>537 >>540
受験と治療が重なって、進学に失敗しその影響で就職も残念な結果になってしもた.....。この調子だと結婚も無理やろなぁ。

治療はちょっとレジメン名わからんくて申し訳ないんやが、オンコビン、エンドキサン、ドキソルビシン、メソトレキセート、あとステロイドを使った。エンドキサンが結構高用量だったらしいから、それで妊孕性を失ってしまったのかもしれない。

急いで治療しないと命に関わると言われ、反論の余地もなく次の日から抗がん剤だったから、当然保存する暇なんてあるはずもなく...orz

こんな愚痴を聞かせて、不快な気持ちにさせてすまん。ワイもここまで何とか前向きに捉えようとして生きてきたつもりや。でもふとした時に考えてしまう...。


>>538
アドバイスありがとう。お仲間か、心強いよ。
確かにその通りだな...。反省したよ。周りはみんな自分に同情してばかり、そんなこと面と向かって言ってくれる人いないから助かったよ。ここにカキコしてよかった。これからは戒めて生きてくことにする。
0544がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 22:31:05.81ID:baMw321h
すまん
うっかりageてしまった
いつもROMってばかりで不慣れなもんで...。
申し訳ない
0545がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/20(金) 22:57:31.10ID:rc9MTeRG
みんな愚痴に厳しいなw治療内容書かないといかんのか
匿名の場所だからこそ吐き出したい時もあるだろうに
0546DA-EPOCH-R ◆7qutrHELyk
垢版 |
2020/03/20(金) 23:19:51.69ID:GLGcRcFK
>>543

確かに受験のタイミングと重なるって人はなかなか少ないかもね。
おれも精子保存については似たような感じで即入院翌日から抗がん剤って感じだったからやってないよ。
幸か不幸かパートナーは居ないし、まぁええかってくらいだけど。

でも就職先も失敗して〜なんて書いてるってことはまだ社会人1〜2年生とか?
いくらでも転職なんて出来るし、周りの友人は何人も転職成功して給料上がったり労働環境良くなったりしてるよ。
おれは逆に人から見たらややブラックな職場だけど、十分楽しんで仕事してたしね。いま休職中だけど、早く戻りたいと思えるわ

おれより若そうだと思って偉そうに言ってるけど、笑、
自分で悲観するよか、もう寛解してるんだから
あとは普通に前向きに人生の幸せ追っかけたらええと思うけどね
0547がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 01:47:16.15ID:moiqjYW2
>>543
538だけど凹んでるのにキツいこと書いてごめんよ
でも応援してる
お互いたまに舌打ちしながらぼちぼち行こう
0548がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:12:20.67ID:BVArTk4f
>>541
自分の治療中、いろいろ調べたブックマーク活用して検索してみたけど
キイトルーダの臨床試験とか、参加機会ないんだろうか。PMBCLに効くみたい
昨年末に締め切りだったやつがあるんだが、その2次募集なんてないのかな
国立がんセンターが研究所なので、希少がんセンターに相談してみるとかどう?
0549がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:15:21.76ID:aghBMhvT
どうでもいいけどリンパ腫スレで一人称「ワイ」&エセ関西弁は初めて見たかも
普段はなんJでウーイェーなノリでやってんのかな
0550がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:21:38.20ID:aghBMhvT
まあ過去および現状の不満の原因を病気に集約してクヨクヨしちゃうのはがん性鬱かもしれないんでがん拠点病院にある精神科とかでカウンセリング受けるといいかもね
0551がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/21(土) 02:23:49.43ID:BVArTk4f
>>543
うん、ふとした時にいろいろ考えちゃうよね。思い出すっつーか
基本的に前向きにやろうと思ってんだから、愚痴ったっていいよ

でも、538も言う通り、自分の人生、自分が自分を愛してやらないとね
それが頑張るってことだと思うので、少しずつ元の路線に戻れるように
やってみてください
前向きに頑張る543の姿に、惚れる女性がいるかもしれないぞ!
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