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脳腫瘍 余命7年目
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0900がんと闘う名無しさん
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2021/06/08(火) 22:06:44.46ID:9Sa9iUdP
片目でも片手でも片足でも車の免許は取れるし運転も出来る。
これらの人に乗るなと言うのは、かなり時代遅れの人。
0902がんと闘う名無しさん
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2021/06/09(水) 00:15:28.07ID:UBIYCAUV
髄膜腫、GW明けに手術、先生曰く全摘（巻き込んでた血管周りは焼いた？）とのこと
病理……G2でした( ；∀；)
再発率5割位…高いですね
予防のために放射線をピンポイントではなく、腫瘍あったらへんに満遍なくあてては？
と提案され迷ってます。
ちょっと調べると当てても再発率はあまり変わらない？みたいな論文も出てるし…
再発までの時間を伸ばせるみたいな論文もありますね。
同じ様な経緯の方いらっしゃったらどうしたかをお聞きしたいですm(_ _)m
0903がんと闘う名無しさん
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2021/06/09(水) 06:47:27.19ID:eHjin/6v
再発するとしたら腫瘍のあった部分からだから。理にかなってるよ。医師の指示通りしたほうがいいと思う。
0904がんと闘う名無しさん
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2021/06/09(水) 08:39:25.24ID:eVF3SATb
全然違う箇所から再発する場合もあるよ
俺は全然放射線を当てて無い場所から再発した
やらなかきゃよかったかなと今でも後悔してる
0905がんと闘う名無しさん
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2021/06/09(水) 08:44:32.90ID:kmIa74ZM
え？髄膜腫でもそうなん？マジか。
俺が執刀医から聞いてる話は、発生場所からしか再発しない、だったわ。因みに全摘
0907がんと闘う名無しさん
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2021/06/10(木) 19:04:51.06ID:Tum+iJYT
G3とか実質ほかのがんのステ4みたいなもんだよねこれ。
全摘でも絶対にあちこち残ってますからねーって言われて帰ってから泣いちゃったわ。
0908がんと闘う名無しさん
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2021/06/10(木) 19:14:30.29ID:yPkpRAIm
デリタクト注承認の見通しのニュースがきたな
0910902
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2021/06/10(木) 20:37:04.26ID:ToFOkPSw
>>903
レスありがとうございます。先生とよく相談します。
>>905
レスありがとうございます。残念ながら髄液で増殖細胞が
流れて他の箇所に移ることもあるみたいですね
…そんなこと起こってほしくないですが
>>906
レスありがとうございます。

髄膜腫に効く薬が無いってなんでなんだろ…
本当に絶望
0911がんと闘う名無しさん
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2021/06/10(木) 22:15:55.64ID:2JwIhHg5
脳幹グリオーマにウイルス治療使えるの？
こうがしゅだったけど、再燃して脳幹に出来たんだけど
0912がんと闘う名無しさん
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2021/06/10(木) 22:24:31.04ID:I2ThYkBl
以前脊索腫と書いたものです。術後半年で再発しました。病院や先生について調べたいのに情報が本当にない。良い病院とか皆さんはどうやって決めましたか？
0915がんと闘う名無しさん
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2021/06/11(金) 08:20:41.17ID:IshtXC8t
>910
上手く付き合ってくしかないよ
発症原因不明なんだからそりゃ治療薬もないよ
対処療法しかない。でもだからって暗くなる必要もないでしょ
自分は受け入れてますよー
0916がんと闘う名無しさん
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2021/06/13(日) 21:56:31.77ID:DFm0plBS
私は髄膜腫全摘後に5年後に再発。ガンマ2回で進行を抑えてます。小さくはならない。
0917がんと闘う名無しさん
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2021/06/14(月) 06:36:56.99ID:ExIoUOu2
やっぱり体質なんですか？
私も全摘で10ヶ月経過
0920がんと闘う名無しさん
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2021/06/15(火) 22:20:11.51ID:Zs+7R6hf
高橋幸宏さんはオプチューンやってないんだね。
MRIが1ヶ月置きってことはG4かなって思ったけど、どうしてだろ。
0922がんと闘う名無しさん
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2021/06/16(水) 07:47:10.00ID:x/N4qyvT
EPAは脳関門通過するからね
0924がんと闘う名無しさん
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2021/06/16(水) 09:41:55.91ID:40+S885k
再発で悪性腫瘍ができたら意識がまともなうちに自害するつもり
0926がんと闘う名無しさん
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2021/06/16(水) 12:33:57.55ID:pchz1sse
脳腫瘍ってコロナワクチン打たない方が良いのかぁ。
0928がんと闘う名無しさん
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2021/06/16(水) 22:22:22.22ID:iCXx7gC5
そういや発症前、週3以上寿司食べててEPAも取りまくってたはずなのに発症したんだった。
やっぱあんま意味はないかもしれない。。
0929がんと闘う名無しさん
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2021/06/17(木) 14:55:10.58ID:TyUf+YUM
>925
吊るわ
0930がんと闘う名無しさん
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2021/06/17(木) 16:31:35.88ID:Sg+hcv8W
家族は最後まで介護するのとどっちがつらいのか悩んじゃう。自分はできないけど。子どもいるし、最後まで頑張って生きるしかない。
0932がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 12:03:22.03ID:N9TyeBth
>>930
末期的な症状だったら入院させるみたいよ
末期的症状がどんなものかは知らないけど
0933がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 17:27:14.09ID:5CyuhEZV
そっか。とにかく家族に辛い思いさせたくない。
かと言ってあまり考えたくもない。
0934がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 19:03:18.11ID:qZVmfk8b
脳腫瘍があることがわかって
仕事も休職になって、次の検査まで
休んでるだけど
暇って言うか精神がおかしくなってくる。
治療受ける金なんか無いし、やたら腫瘍がでかくて手術で取れるとも思えないし
遊びに行く気にもならない
死んだほうが良いのかって思う
0935がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 22:52:43.47ID:/uMHyGa3
>>934
高額療養費制度申請して
大きくても綺麗に取れるやつもある
自棄にならずご自愛ください
0936がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 22:59:27.26ID:5CyuhEZV
一個前で不穏なこと言っといてなんだけど、生きよう。

暇なのが一番精神的によくない。
身体が許すならじっくり料理したり、株が趣味だからリサーチしたりして株仲間と討論してる。病気の話はなしで。
何か生産的なことで気を紛らすのが必要って感じる。
0937がんと闘う名無しさん
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2021/06/18(金) 23:14:36.03ID:V0uWA3+M
いろいろありがとう
嬉しい、、が
なんと今体温38.3！
コロナかなんか知らないけど
今日調子悪いと思ってたらこれかよ
もう泣きっ面に蜂とはこのこと、、
0939がんと闘う名無しさん
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2021/06/19(土) 13:22:34.93ID:GIwln5L9
>>934
病院の福祉課へ
実家に身を寄せる

熱はロキソニン飲むと楽になるよ
0940がんと闘う名無しさん
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2021/06/21(月) 10:18:30.28ID:UvYHf2jk
>937
俺は6cm大の腫瘍だった
髄膜腫だが執刀医は医者人生でベスト3のデカさと言われた
髄膜腫なんで手術での入院期間2週間以外で仕事休んでない
0942がんと闘う名無しさん
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2021/06/22(火) 12:16:15.92ID:OaWGXPEo
>>940
脳みそからそんな大きな塊取って
2週間で退院して職場復帰出来んの？
凄いのね
術後3日意識戻らず
1ヶ月ベット(全身マヒ)
1ヶ月リハビリ
こんなペースだと思ってたけど
それなら希望出てくる
0944がんと闘う名無しさん
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2021/06/22(火) 16:01:30.42ID:xCSKZ51v
良性はピンキリだからな
大きさより場所かと
良性でも深部や神経や血管に絡みついてると全摘難しいし厄介らしい
もちろん後遺症も出てくる
0945がんと闘う名無しさん
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2021/06/22(火) 16:16:44.71ID:rDwukCNw
>942
まぁ運もよかった
金曜日手術、術後翌日昼迄は集中治療室、土曜昼以降一般病棟でした。
開頭箇所大きいと術後に40度くらいの発熱に日曜日くらいまで苦しみましたがしんどかったのはそれくらい。
術後の週末土日は暇すぎてネトフリばっかり見てました。
0946がんと闘う名無しさん
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2021/06/23(水) 09:34:46.38ID:vCdAJJWo
わかる。術後5日で普通にテレビみてたな。
開腹手術の時は2週間経ってもしんどかった。
0947がんと闘う名無しさん
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2021/06/23(水) 11:30:16.71ID:7RLq3DqW
下垂体腫瘍で片目ほぼ失明したは
0950がんと闘う名無しさん
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2021/06/23(水) 18:15:24.53ID:zIxuuHy0
>>948
わからん、だけど健康診断で気づいて
年一受けてるから少なくとも1年前は見えていたはず
0951がんと闘う名無しさん
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2021/06/26(土) 09:34:41.53ID:fBA96Lvt
手術後２日ほどは意識朦朧だったな
悪夢ばっかでしんどかった
幻聴もあったらしく看護士さんに隣の部屋の話し声大きいですねって言ったら
隣部屋ありませんよ、廊下ありますけど誰もそんなとこで話したりしませんよって言われてショックだった

ちょっと元気になってからそこみたら確かに人が話すような場所ではなかった
幻聴ってあんなはっきり聞こえるんだ
0952がんと闘う名無しさん
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2021/06/26(土) 20:53:46.55ID:j7vPtF3s
俺は4センチの髄膜腫の開頭で1年位はキツかったわ。
0953がんと闘う名無しさん
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2021/06/26(土) 22:45:24.04ID:z1IAV4eC
１７時間くらいの手術後 病棟の看護師さんが手術室から病室へ運んでくれた際に研修医といちゃつきだして
未だに幻覚や夢だったのか事実だったのか判断つかん
0954がんと闘う名無しさん
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2021/06/27(日) 13:03:43.96ID:PgAYdbRy
めっちゃおもろいw
17時間の手術後にイチャつくとは思えないけどありえないわけではないよね
0955がんと闘う名無しさん
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2021/06/30(水) 08:44:53.03ID:rZ6gTqha
G2でも星細胞なら絶望的？
90%摘出で経過観察中。
先生はなんとも言えませんって感じ
0956がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 06:49:05.61ID:gclVAGfz
絶望的ではないよ
0957がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 07:33:49.22ID:0x8v/USK
そうか、ありがとう。
放射線は1回しかできないからまだ若いし今はやめておいて、
残ったのが大きくなってきたらその時しましょうって。

自分は3歳の息子を成人まで面倒みることできないんだろうか。
そもそもそれまでに障害が出たり大家族に迷惑かけるんだろうか。
後遺症はなくて仕事はできるから、今のうちにお金のこととかちゃんと整えたいけど、気持ちがどんよりして動けない。
がん細胞残ってるのに無治療って。
戦わせてもくれないなんて。
そんな病気があったんだな。
0960がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 12:46:05.42ID:ScgavNfB
個人にとっては事の大小なんてないからね
同じ病気に苦しむお仲間さ
0961がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 14:02:34.11ID:/Vmcy+Em
>>953
現実離れし過ぎてると幻覚も認識出来るけど微妙にありそうな事だと分かりにくいのは凄く分かるあとそれに夢の記憶が混ざってくるし
0962がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 18:51:06.59ID:BgdD5VnM
一回しか放射線出来ない
ってよく言うけど何回もガンマナイフしてる
人とかいるよね？
２回目以降は副作用承知の上でってことなのかな…(；ω；)だろうな
0963がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 19:33:09.76ID:0x8v/USK
息子が発達グレーで自分がお荷物になってる場合じゃないので
再治療になってもめげずに頑張っていくよ。
泣き言きいてくれてありがとうございます。
0964がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 19:57:41.93ID:Qiciv29g
ガンマナイフはネジが頭蓋骨にめり込んでくる音が印象的
特に痛くはない
0965がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 20:58:57.36ID:b5EvChpm
>>962
当てる総量に制限あるから、ピンポイントのガンマナイフなら何度かできるかもしれないけど、手術の取り残しに60グレイ当てちゃうと基本的にはもう当てられない
0966がんと闘う名無しさん
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2021/07/01(木) 21:22:18.10ID:ex1pKe4U
>>962
全脳照射は生涯に一回だけという意味かも。ガンマナイフを複数回使う場合はあるしノバリスやリニアックで分割照射することもある。症例によってケースバイケースなのでは。
0967がんと闘う名無しさん
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2021/07/02(金) 12:50:17.41ID:gb+552tm
>>912
もう見てないかな？
東大病院の辛先生は頭蓋底脊索腫の専門なはず。
0968.
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2021/07/06(火) 23:49:14.97ID:D0gr+oGu
>>965
i意外と怖いものですね。
放射線は私の腫瘍には不向きといわれ
かといって良性なのでウィルス免疫療法は対象外。
0970がんと闘う名無しさん
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2021/07/09(金) 17:30:58.98ID:Xnbm/2Yr
G3、4だよ。
複数回手術が必要とか脳幹はダメとか色々あるみたい。
0971がんと闘う名無しさん
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2021/07/22(木) 06:07:11.46ID:pHn567c3
髄膜腫再発10年目。コロナワクチン平気かな？
0973がんと闘う名無しさん
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2021/08/01(日) 20:50:30.21ID:oTyg8wBU
4年後に再発。現在直径3センチ位。
0974がんと闘う名無しさん
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2021/08/01(日) 22:44:27.70ID:okt5XGa3
>>973
病理のグレードは1です？
手術では全摘ですか？
ガンマナイフとかしなかったんですか？
0975がんと闘う名無しさん
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2021/08/02(月) 10:44:56.28ID:HtHi7iU8
誰か未認可の治療法の治験受けてる人いないのかな？
0976がんと闘う名無しさん
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2021/08/02(月) 11:00:23.24ID:rNQ17ofv
髄膜腫って全摘でG1でも再発するかね？
0980がんと闘う名無しさん
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2021/08/12(木) 20:17:03.24ID:zNE8g0K0
複数箇所同時だと悪性だろうし脳以外にも腫瘍はあるだろう
0981がんと闘う名無しさん
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2021/08/23(月) 19:56:37.51ID:TOmtvG77
みなさんコロナワクチン接種されましたか？
自分はまだ決めかねています
0983がんと闘う名無しさん
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2021/08/24(火) 21:06:56.78ID:Fb0BIPlj
俺は去年髄膜腫手術した
今月あたまにモデルナ1回目
0985がんと闘う名無しさん
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2021/08/25(水) 11:15:11.52ID:+JM4S7/r
ワクチン接種すると寝た子を起こしますよ。私はグリオーマの夫にワクチンをうたせるようなことはしません。自分で、英語の情報を入手することです。
0987がんと闘う名無しさん
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2021/08/25(水) 14:12:14.68ID:QV+FZeti
また自称情報強者来たのか。
あなたは判断基準が英語かどうかなんだね
0988がんと闘う名無しさん
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2021/08/25(水) 14:24:50.36ID:xKSe+Fx7
リンク先の記事も読んだけどワクチン打たないことと何の関係があるの？
大丈夫？
まあ人の勝手だけど夫さんコロナにかからないといいね…そしてばらまかないといいけどね…
0990がんと闘う名無しさん
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2021/08/29(日) 21:16:09.91ID:4hTj6VUB
一年前髄膜腫手術入院してた
来週モデルナ二回目してくる
0991がんと闘う名無しさん
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2021/08/30(月) 00:49:57.34ID:wIhP69XC
俺も最近手術したけど
脳腫瘍って滅多に起きない病気なんだってな
そりゃ脳みそなんて関節とかねーし
血管さえ滞り無く流れてりゃ固体と一緒なんだから
悪くなりようがないわな
なのになっちまう俺
なんて運がいいんだ．．
0992がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 07:09:24.58ID:zEOKDqhT
運とか考えたことないな
治らないわけじゃなし
0993がんと闘う名無しさん
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2021/08/30(月) 07:32:31.87ID:ibjbRbcN
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2021/09/12(日) 15:43:42.91ID:+vxFQlTy
ゾンビ化ADE血栓シャブショット皆さん打ちましたか？
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