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脳腫瘍 余命7年目

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0800がんと闘う名無しさん
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2021/04/20(火) 00:46:17.35ID:tIRuj9tp
ヨミドクターの記事で脳転移はガンマナイフ キイトルーダは頸部のリンパ節転移に使ってるみたい
0801がんと闘う名無しさん
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2021/04/22(木) 08:44:13.12ID:/zl27e/h
小脳部位の開頭手術から２週間程度経ったが未だに頭痛と伴うムカつき感が減らず今でも痛み止め飲んでます
主治医は緊張型頭痛と言っていたが術後に頭の痛みが永続的に続く可能性もあるのでしょうか
頭痛で何もやる気が起きなくなってしまいます
0802がんと闘う名無しさん
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2021/04/22(木) 17:09:30.18ID:rIEQak4k
>>801
私も３月に小脳開頭しました。
小脳いじるとほんとにめまいと吐き気・圧迫のような頭痛がひどいですよね。

手術から１ヶ月半経過し、今は歩行時に少しふわふわした感じがありますが、術後の具合の悪さは解消されています。
私は処方された五苓散という漢方が合っていたようです。
早く良くなるといいですね。
0803がんと闘う名無しさん
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2021/04/23(金) 09:12:01.72ID:FnDB1lXu
>>802
レスありがとうございます
周りに相談できる人（開頭術を経験した方）もいないので本当にありがたいです
圧迫のような頭痛が酷いのでロキソニン飲んでます
やはり1ヶ月くらいは時間が必要なんですね
開頭術で痛みが出るところは皮膚と髄膜、筋肉のコリ等で圧迫される各神経でしょうか？何が痛いのかよく分からなくて
0804がんと闘う名無しさん
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2021/04/23(金) 09:44:51.53ID:4cjdR9n/
>>803
あっ、なるほど髄膜が痛いのかw表現できませんでしたw

私は左の襟足から左耳後ろを通り、後頭部まで逆Ｌ字に切ったのですが、おそらく骨を切った辺りに圧迫されるようななんとも言えない頭痛が残っていました。これきっと髄膜ですね。
切った部位の周辺、後頭部の左半分は皮膚感覚を失いました。

今はまた別の痛みというか、切って引っ張った箇所がひきつるように痛むことがありますが、しばらく経てばやり過ごせる種類の痛みです。
まだ首を回すと違和感があったり体力の無さを感じますが、日一日と回復しますよ。

術後は眼振も酷く、ベッドを10度起こすだけで嘔吐していて、もう二度と家には帰れないんじゃないかと絶望するくらい状態が悪かったのですが、今は少しずつ家事をしたり散歩したりしています。
顔も見たことのないあなたに勝手に親近感をもって、回復を心から祈っています。
焦らずに、少しずつ少しずつです！
0805がんと闘う名無しさん
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2021/04/23(金) 20:16:46.25ID:FnDB1lXu
>>804
ホント精神的に救われます
術後に痛みや吐き気が続き終わりが見えず絶望な気持ちでした
もちろん症状は人それぞれですが少しづつ良くなればと思います
開頭術後の痛みはやはり硬膜なのでしょうか
頭蓋骨もくっつくのに時間かかりそうですが痛覚は無いですよね
硬膜はくっつくまで痛みが生じるのでしょうか
主治医に聞くのが1番なのでしょうが聞くタイミングが無くて
0806がんと闘う名無しさん
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2021/04/23(金) 21:01:18.53ID:4cjdR9n/
>>805
回診の時には聞くことを思い付かなかったり、主治医がいなくなってから痛みが出たりしますしね。
私は看護師さんに話をして、先生に確認してもらったりしていました。気の合う看護師さんがいるといいですね。

言われてみれば、最近ようやく調子が戻ってきたと実感できている感じです。
入院中ようやくリハビリらしいことが出来るようになってからも、できていたことができない、普通のことすらできない現状に毎日悔し泣きしていました。
車椅子を押してもらうだけで嘔吐したりしていました。

術後24日で退院でしたが、退院後２週間は早く帰りすぎたかな？と不安になるくらい気持ちも身体も沈んでいました。
傷の痛みの場所が毎日変わったり、皮膚感覚のない場所が痒い感覚があったり、私も周囲に経験者がいないので、こんなもんなのかなあとひたすら寝てやり過ごしていました。

でもちょっとずつ身体は回復していきますよ。
私も早く生活を元に戻さなければと焦ってばかりでしたが、日にち薬という言葉通り、日一日とできることが増えていきます。
だって頭開いたんだし！小脳は特に運動機能全体に影響するんだから、身体動かなくて普通だし！
くらいに思って、焦らずに入院生活を充実させて欲しいです。
近くで一緒に入院したかったですね(´∀`)
0807がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 09:38:38.53ID:V8C03kwx
妻が昨日頭痛で病院行ったら脳腫瘍があると診断され
今日、はやめに大きい病院行った方がよいと電話がありました。
なんで妻に？子供だってまだ小学生なのに…
俺ならよかったのに…何でや
0808がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 10:14:17.65ID:Uc/qHvf+
>>807
今の時点では良性かもしれないし、希望を持って
0809がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 11:07:40.72ID:mTt8aM+4
脳腫瘍は良性が６〜７割と言いますから、ほんと上の方の言う通りまずは悲観しないで！
0810がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 16:23:41.30ID:hGa4V20v
>>806
同じ病気の事を話せるというのはこんなにも精神的に楽になるのですね
家族や看護師、主治医に話をしても実際には経験してないことだから伝わらなくて不安の日々でした

頭を切っているし小脳部位ということからもう少し様子見たいと思います
ただ頭痛と気持ち悪さが続き本当に辛いです

>>807
ご自身でもご家族でも病気は辛いですよね
自分も子供はまだ0歳です
当たり前の日常がどんなに素晴らしいことなのかわかりました
コロナで面会制限等が多いと思いますがご家族のフォローで少しでも奥様の不安は減ると思います
0811807
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2021/04/24(土) 17:05:01.23ID:V8C03kwx
髄膜腫の疑い、良性ではとの見立てでした。

今日は脳外科の先生が少ないためまた来週改めて脳外科の部長交えて相談（この病院で手術するか、他の病院へ行くか）とのこと

>>808,809,810
ありがとうございます。（泣）
悲観せず、また楽観もせず、全力で妻のサポートしていきたいと思います。
皆様もどうかご自愛ください。頑張ってください。
0812がんと闘う名無しさん
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2021/04/24(土) 19:31:27.70ID:mTt8aM+4
806で809です。

うちは入院中に子供が高校受験でしたよ〜。
子供には大変な思いをさせてしまいました。

皆さん弱音を吐いてはいられない面々ですね(´∀`)

もうすぐ手術から２ヶ月で、日によって調子が違うながらも日常を取り戻しつつあります。
励まし合って乗り越えましょう！私も仲間ができたようで嬉しいです。
0815がんと闘う名無しさん
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2021/04/25(日) 11:21:19.31ID:BY0uSUzn
ソースっていうか普通に女子医大のグリオーマのHPに載ってないから。
0817がんと闘う名無しさん
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2021/04/25(日) 14:30:53.31ID:/NjbLtf7
載ってないなら、普通異動したか辞めたかでしょう
0819がんと闘う名無しさん
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2021/04/26(月) 23:50:28.93ID:PYz/ylnn
非常勤講師になってるね
いくつかのクリニックで診療されてるみたいだよ
セカンドオピニオンで相談に行ったら
東京女子医大を通して手術してくれたよ
0820がんと闘う名無しさん
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2021/04/27(火) 12:01:57.57ID:8BVYY3wJ
そう言う手があるのか。
再発したらお願いしたいが…実際そんなに違うのかな
0822がんと闘う名無しさん
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2021/04/29(木) 17:55:51.82ID:1vYxEz4G
東京女子医大はハイパースコットもあるし、意識化での開頭手術もあるから、15%以上差があったと思うよ
0824がんと闘う名無しさん
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2021/04/29(木) 22:58:26.13ID:1vYxEz4G
神経膠腫(グリオーマ:glioma)治療方針
のページにデータ出てるから見てみて
0825がんと闘う名無しさん
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2021/04/30(金) 00:47:16.14ID:hK6nVGD3
ハイパースコットだと何がすごいんだろ。
術中MRIだけじゃダメなのかな
腫瘍と正常脳の境がわかりやすくなったりするん？
0826がんと闘う名無しさん
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2021/04/30(金) 12:13:20.07ID:nZDXMgSR
さあ4K3D顕微鏡だったり、オペ室内の情報共有が
しやすかったり色々と進歩してるみたいよ
6時間近く覚醒化でオペ受けたけど、された方だからよくわからないが

そもそも境目は滲んでグラデーションになっているから分かりにくいんじゃない
0829がんと闘う名無しさん
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2021/04/30(金) 22:00:02.67ID:hK6nVGD3
いいな、オリゴ。

主に手術の効率化とAIのための情報収集に特化してるみたいだね。
経験の浅い医師でも経験豊富な医師のような判断ができるっていうのを目指してるようだけど
経験豊富な医師からしたらあまり面白い話ではないような？
すごい話ではあるけど。
0830がんと闘う名無しさん
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2021/04/30(金) 23:43:17.37ID:nZDXMgSR
後進の育成と情報の収集が大事なんだろうね
世界中から何千何万と事例が集まれば
見えてくる景色も変わってくるんだろう
難しいグレードの生存率も上がるといいね
0831がんと闘う名無しさん
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2021/05/03(月) 12:33:03.47ID:MV0mk2tu
覚醒下での開頭手術ってたまに聞くけど凄いな
俺はゼンマで2秒後には10時間手術終わってた
0833がんと闘う名無しさん
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2021/05/04(火) 11:53:02.37ID:ZuurWd+R
>>801
>>807
お加減いかがですか。

私は最近になって切開跡がまた痛み始めました。
神経が繋がってきたから…？
0834がんと闘う名無しさん
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2021/05/04(火) 12:39:00.69ID:uy5frgbZ
後遺症もないが脳腫瘍やると以降疲れやすくなると思うのは俺だけ？
仕事や生活に差し支えないのだけど加齢なんかな？わからん
0836がんと闘う名無しさん
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2021/05/04(火) 15:21:01.12ID:ZuurWd+R
全身麻酔かけると半年くらい体調に影響することはあるみたいですね。
手術した場所にもよるんでしょうね。
0837がんと闘う名無しさん
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2021/05/04(火) 17:07:10.46ID:QvEMy5/m
ガドリニウム造影剤の影響でしょうか？
0839がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/04(火) 18:32:38.69ID:qafrO5ry
>>833
お疲れ様です。
手術がGW明けに決まりました。
今は手術に向けて検査をたくさんしていってる所です。
なかなかメンタルがつらいですが、頑張ります。
833さんもどうかご自愛下さい。
0840がんと闘う名無しさん
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2021/05/04(火) 18:32:38.69ID:qafrO5ry
>>833
お疲れ様です。
手術がGW明けに決まりました。
今は手術に向けて検査をたくさんしていってる所です。
なかなかメンタルがつらいですが、頑張ります。
833さんもどうかご自愛下さい。
0841がんと闘う名無しさん
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2021/05/04(火) 19:29:37.71ID:ZuurWd+R
>>840
小学生のお子さんを抱えて奥様の闘病、840さんこそお身体を労ってくださいね。
頼れるところがあればいいんですが。

すべてがうまくいって、ここに関わる皆さんが全員元気になりますように！
0842がんと闘う名無しさん
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2021/05/05(水) 08:10:04.34ID:R8JYABGq
>>841
お心遣い感謝します。
色々調べて良くないことばかり考えて
本人より参っています…
考えても仕方ないですよね。頑張ります。
皆様、よい方向に向かうこと祈念しています。
0843がんと闘う名無しさん
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2021/05/07(金) 07:10:34.28ID:E74VqsNm
>835 >838
ありがとう
来週検診なんで聞いてくるよ
全摘で術後のMRIやCTに異常はなかったんだけどね
うーん
0844がんと闘う名無しさん
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2021/05/07(金) 08:26:02.47ID:NrnbjQ1z
乏突起星細胞腫っていう分類はなくなったみたいだけど、
そう診断されてた人は乏突起か星細胞かどっちに入るの？
0846がんと闘う名無しさん
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2021/05/14(金) 10:38:03.13ID:or6KmnLY
>>845
気になりますよね。
私も一応全摘出成功とは言われましたが…。

再来週造影ＭＲＩです。
0847がんと闘う名無しさん
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2021/05/14(金) 11:04:47.51ID:9lC4No3C
>>846
何もないこと祈ってます。

人それぞれとはいえ、不毛だけど毎日怯えて暮らしていて疲れた。

怖くて聞けなかったけど、どれくらいの期間で再発しそうかとか聞いてみようかな。
そろそろ２年経ったから、検査重ねるたびに怖くて怖くてこのままだとおかしくなりそうだから。
0848がんと闘う名無しさん
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2021/05/14(金) 15:38:54.66ID:IXrs24Ys
俺も全摘。こないだ診察時に再発聞いてみた。
結論は 分からない だった。
体質もあるだろうし
0849がんと闘う名無しさん
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2021/05/14(金) 16:46:00.05ID:or6KmnLY
再発はあるだろうと思って生きてはいます。
が、また頭切るの嫌だなあとは思いますw
0851がんと闘う名無しさん
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2021/05/14(金) 20:19:15.73ID:or6KmnLY
>>850
誰かと思ったら有名人の方がいるんですねw
私はまだ脳腫瘍初心者？ですw
0852がんと闘う名無しさん
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2021/05/14(金) 20:43:28.30ID:UCILqX7o
全摘なら万々歳って言われたけど怖いもんは怖い。
全摘のみなさんどれくらい再発なしでいけてますか？
入院中16年ぶりの再発って人がいたからちょっと希望持ってるんだけど。
0853がんと闘う名無しさん
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2021/05/15(土) 08:17:55.14ID:fn26GCmr
摘出の程度（グレード）だけじゃなく病理のグレード
も再発するかどうかには効いてくるはずです。
全摘でもグレード2,3だと再発してしまうのでしょうか？
0854がんと闘う名無しさん
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2021/05/15(土) 09:57:49.11ID:vAZ8CiWr
2以上なら全摘でも再発しないってわけじゃないから厄介。
だから摘出率90%は超えたいが機能落とすことになるから無理しないって言われたな。
0855がんと闘う名無しさん
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2021/05/15(土) 10:06:26.76ID:pnz7nH/q
>>853
浸潤するから、ゼロにはならないが生存期間は長くなるんじゃないかな。
0856がんと闘う名無しさん
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2021/05/15(土) 12:36:49.15ID:t/27WIqU
グレード3で5年再発が無かったら完治扱いになるんじゃなかった？
グレード4だと必ず再発するって聞いた
0857がんと闘う名無しさん
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2021/05/15(土) 13:10:38.60ID:gHhNxyBd
そんな話はないよ。
他の癌と違って20年後でも再発する可能性がある。
運だね。
生存率と別に再発率も見てみたいところだけど、あんまり公表されてないねー
0858がんと闘う名無しさん
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2021/05/16(日) 17:04:12.90ID:cR5FwBpD
脊索腫です。情報が無さすぎて困ってます。どなたか詳しい方いらっしゃいませんか？　昨年10月に手術、11月にガンマナイフ済みです。
0859がんと闘う名無しさん
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2021/05/18(火) 08:48:11.53ID:GGmO3qYP
手術、自分は2週間も経てば元気になって開腹手術より楽だった。
こんな感じならもう一回やってもいいから治る病気になって…
0860がんと闘う名無しさん
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2021/05/23(日) 18:52:29.86ID:89d8/zKz
今まで他のガンは抗がん剤いっぱいあっていいよなって思ってたけど、友達がステージ3のガン発覚して闘病してるの見ると、メンタルも身体もキツそうで病気に上下なんてないんだなって痛感した。
全部の病気なくなれ。
0861がんと闘う名無しさん
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2021/05/23(日) 21:05:07.80ID:9YewbXUq
>>858
随分と珍しい腫瘍ですね！検索して初めて知りました。
手術、大変でしたね。お疲れさまでした。
情報がないと不安ですよね。私も今年摘出済みなのですが、珍しい腫瘍形態だったため検索しても自分の状態に近い情報は見当たりません。
励まし合える仲間ができるといいですね。

>>860
うちは今、父が肝内胆管癌で延命中ですが、これも実際効果のある抗がん剤がないようです。
本当にみんなの病気が全て治れば良いのにと思いますね…
0863がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 01:21:26.70ID:XZaVE1+L
父は69歳、確かにいい年です。
それでも本人はまだ生きたいんでしょうね。

自分の子供がこの先も健康に育つことを祈るしかないですね。
0864がんと闘う名無しさん
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2021/05/24(月) 12:09:18.59ID:oXg0gKOq
脳腫瘍になる原因は？食べ物？環境？低学歴より頭をよく使う高学歴？
0865がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 13:39:01.69ID:IFKfGkwM
原因なんてないよ。ただのエラー。
防ぎようもないし、誰も悪くない。
0866がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 13:57:01.78ID:wuoDUjlt
そうなんだよね。俺も担当医からそう言われた。細胞のターンオーバーのエラーだって。そうなる仕組みは分からないとさ。
0867がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 17:39:24.37ID:WptyZoRT
でも食事は関係してると思いませんか？
食事から栄養をとって、体も腫瘍も作られるんだから
0868がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 19:45:55.36ID:IFKfGkwM
思いません。
脳には抗がん剤も中々届かないのに食べ物は届きません。
人は理不尽な目に合うのには原因があると思いたい生き物。
でも残念ながら原因がないこともたくさんあるんだなぁ。
0869がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 19:49:29.68ID:IFKfGkwM
素人が「〜だと思う！」と思いつくようなことはプロはとっくに検証しているんですよ。
0870がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 21:36:12.70ID:WptyZoRT
予後ですら十年位しか追跡してないし
普段食べる食事なんて管理、制御、追跡なんて出来るわけないと思いますけど…素人同士が議論しても仕方ないですね
0871がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 22:06:08.79ID:IFKfGkwM
検証した結果、食事は細かく追跡する価値がないから。
なんでも食事に原因を求めたい気持ちはわかりますが、どの先生からも「美味しいと思う物を普通に食べてください」しか言われません。

素人が闇雲に原因など推測しないことです。
それで苦しむ当事者もいます。
0872がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/24(月) 22:09:45.10ID:C1DurVPb
自分も原因のわからないグレード４だけど
健康的に生活してくださいだって
0874がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/25(火) 14:12:50.63ID:m99wltJZ
こんなに頑張ってるんだから恩恵を受けられるはずだ、努力が足りなかったから報いを受けたんだ、因果関係を作りたがるけど諸行無常が脳腫瘍。
0878がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/29(土) 00:50:45.49ID:NflKIyOx
うちの坊主がなったのが2010年。そん時から期待してた。うちのには間に合わなかったけど、みんなには間に合うといいな。
0881がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/30(日) 15:37:11.22ID:kPH3FBBK
約1ヶ月前、頭痛と視力の低下から下垂体腺腫が発覚し
手術しました。原因はよく分かりませんが腫瘍摘出後
も視力は回復せず、非常に落ち込んでいます。
下垂体腺腫で視力低下経験された方いませんか？
0884がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/05/31(月) 13:34:15.16ID:spXEzVW/
テキストベースの掲示板にポストできるくらいだから運転できるんじゃない？
医師は許可渋るかもだけど
0886がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/01(火) 06:56:45.85ID:2v4MtyfY
やめておいたほうがよさそう
まずば医師に相談を
もしくは免許センターで適正検査を
0891がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 06:50:00.67ID:BDpg48MQ
片目で運転は自転車でも車でも、本人はもちろん歩行者も危ないからやめてください
0892がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 07:15:27.97ID:dHNsQHgu
片目でも普通免許取れちゃうからなあ
先天的な問題で、片目ほぼ見えていない知人がいるけど
普通に免許取って何事もなく車に乗っている

オススメはしないけど
0894がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 08:27:57.12ID:YKvFfHYh
死ぬのは自分だけで十分だ
0895がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 09:47:51.11ID:dhOFhs2X
>>892
先天的にほぼ片目だけで育ってきた人と、後天的にそうなった人とでは
判断能力や視野の認識力に結構違いがありそう

運転免許も片目の場合は確か条件があるんだよね

医師との相談もそうだけど、免許センターでの確認もしたほうが良さそうな気がする
0899がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/04(金) 15:57:12.76ID:dfLldDUS
>>897
＞モーニングショーでウイルス療法やってたよ
あああああああうあああああああ！あおあた
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