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肺がんに罹った本人、家族、友達集まれ～(^O^) #7

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0001がんと闘う名無しさん
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2019/09/16(月) 11:12:15.36ID:rIsHt5zo
肺がんのスレは既に一つありましたが、輪に入りにくいと感じる人が多数なのでもう一つ立てました！
こちらは肺がんの情報交換は勿論、愚痴や癌に対して思ったことなどをみんなで書き留めていきましょう！


※前スレ
肺がんに罹った本人、家族、友達集まれ～(^O^) #6
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1558747367/

※関連スレ
肺がん総合スレッド
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1534064553/

【肺がん】患者限定スレ
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1562119398/
0023がんと闘う名無しさん
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2019/09/22(日) 23:42:23.29ID:VFmnK7aW
>>22
キーワードの一つは「遺伝子パネル」でよいと思います。
その他関連する事柄をネットで調べてみてください。
お医者様の発言で納得できない事柄が出てくると思います。
お医者様を追い詰めないように、上手にご相談ください。
それが、6様の仰るワンチャンスになるのではないかと思います。
0024がんと闘う名無しさん
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2019/09/23(月) 00:42:17.17ID:sx0uK5tx
遺伝子パネルじゃなくても、気管支鏡検査で細胞取れたらいつの間にか遺伝子変異の検査出されてたような
0026がんと闘う名無しさん
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2019/09/23(月) 07:20:41.84ID:i6ewxUPU
>>21
私もros1でした。
ザーコリ1ヶ月飲んで副作用から飲めなくなりました。
でも、その時すでに全てのガンがCTでも確認できなくなって今完全無治療です。
1年経ちました。
不安は消えません。でも、主治医も不思議がぅてる状態なので、あと4年頑張るつもりです！
0029がんと闘う名無しさん
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2019/09/26(木) 14:44:31.86ID:tSN6d2PZ
気管支鏡検査も運だよね
EGFR→T709Mに変異している細胞が肺の中にあっても検査の時に取れた細胞がEGFRのままのなら
そのままEGFRとしての治療しか出来ない
主治医曰く肺の中にはEGFRやT709Mに変異している細胞が色々含まれているみたい
一つだけの遺伝子変異じゃないってこと

今まではEGFRならそれだけの細胞しか無いって思ってたから遺伝子パネルいいなぁと思ってたけど
保険適用でも高いし
条件あるし
検出率も低いしで
次の4次治療はうまくT709Mが検出されればタグリッソ、EGFRならタキサン系になるのかなぁと不安
来月のCTの結果次第だけどね
0030がんと闘う名無しさん
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2019/09/26(木) 14:48:44.55ID:tSN6d2PZ
※上の訂正
今までならその細胞しかないっ思ってたけど
主治医から↑の話を聞いて遺伝子パネルいいなぁと思ったってことね
0031がんと闘う名無しさん
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2019/09/29(日) 08:21:33.54ID:qLO2vtv2
肺がん闘病丸4年過ぎて5年目だけど、ちょっとした体調の異変やモチベーションの低下など毎日の日課ように感じながら生きてると、時々吐き出したくなる。

楽になりたい気持ちとまだ頑張って生きていたいという気持ちの狭間で本当に辛くなる。
病気とうまく付き合って行くしか無いという医師の言葉は確かに当たってる。でもそんな簡単な言葉で患者の複雑な気持ちを救えるものでも無い。悟りを啓いて神様、仏様の境地にならないと駄目なのか？
0032がんと闘う名無しさん
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2019/09/30(月) 13:45:27.50ID:cYKuPvp4
そこで宗教ですよ
0033がんと闘う名無しさん
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2019/10/02(水) 00:07:22.83ID:+pIcVg/h
母親は胸膜把種の診断から、タグリッソの治療を開始後すぐに、薬剤性肺障害の診断から投薬中止4ヵ月以上経っても、いまだに分子標的薬の治療を行えず
早く癌治療に移行してほしい
身体は元気なのは救い
0034がんと闘う名無しさん
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2019/10/02(水) 23:04:11.44ID:pkoIgMWq
最近スレがあまり動いてないけどみなさん元気ですか
心休まる日はないけどお互い負けないよう戦いましょうね
0035がんと闘う名無しさん
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2019/10/03(木) 16:30:19.74ID:KozlrJ0G
父親が２年前に肺がんステージ3で手術して寛解になったんですが最近顎の下が腫れてきたのできって生検にだしたところ肺がんの転移の可能性を言われました。
そうなった場合化学療法になるのか手術になるのかわかるかたいますか？
生検のときは全部は取らなかった(取れなかった？)みたいですので心配しております。
0036がんと闘う名無しさん
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2019/10/03(木) 18:04:00.20ID:+dd0NvxH
先生に聞けよ
0037がんと闘う名無しさん
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2019/10/03(木) 21:37:28.37ID:JgWeu1Pq
>>35
主治医に訊ねるのが間違いないと思いますが、術後再発は化学療法ということで、抗がん剤、分子標的薬、免疫チェックポイント阻害薬のいずれかを使っての全身治療になるはずです。
0038がんと闘う名無しさん
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2019/10/03(木) 23:20:24.44ID:UK42XAto
神社に参拝することで癌が治るとは思わないけど、もし有名どころや人気あるとこあれば教えて
0039がんと闘う名無しさん
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2019/10/04(金) 05:08:22.89ID:6ZhUinbm
自分は子供の頃によく遊びに行った近所の天祖神社やご先祖様の墓前に行った
0041がんと闘う名無しさん
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2019/10/04(金) 15:08:31.41ID:O0jh57eV
あと肺がんのある辺りを触って貰った
気持ち代(私は3千円)とお守り代(2千円)を払ってきたよ
お守りを患部にあてとくといいみたい肌着の上からとか
0042がんと闘う名無しさん
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2019/10/06(日) 00:00:15.64ID:qDsTOcWm
最近本当にスレ動きないですね
私は人生初の喘息になってステロイド剤を飲んでます
喘息ってキツいね
咳込み過ぎてモレちゃうからオムツしてます

皆さんは体調はどうですか？
0043がんと闘う名無しさん
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2019/10/06(日) 15:45:19.16ID:2elJ8MSu
最近スレの動きが少ないのはもしかしたら、以前書き込みしてた人の体調が悪くなったのか？
0047がんと闘う名無しさん
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2019/10/06(日) 18:05:33.08ID:u6Z8+kHN
>>43
違うな～
オカルトのカキコあると触っちゃいけないように感じるから躊躇しちゃうんだよ
0048がんと闘う名無しさん
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2019/10/07(月) 21:57:44.82ID:gzK535dS
オカルトと言うより信じる人は信じるだろうし
信じない人は信じないだけだから
レスの過疎化の原因では無いんじゃないかな
0049がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/08(火) 23:09:57.04ID:baB3Lm5L
分子標的薬の出現でステージⅣの胸膜把種でも、5年生存率の数値が上がっているという最近のデータを信じたい
0055がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/10(木) 16:27:23.28ID:d8YRmMA7
不謹慎と思われるかもしれませんが、分子標的薬が効く人は不幸中の幸いかと。
0056がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/10(木) 18:29:44.46ID:kRilJzgp
>>55

不幸中の幸いだろうが何だろうが
生きたいんだもん
生きるしかないんだもん
まだ死ねない
0058がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/10(木) 19:36:27.28ID:y/0F/L9w
うちの母親がタグリッソで治療中に、肺障害を起こして今は分子標的薬は中止中
なぜこんな仕打ちを与えるのか…
0059がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 19:24:53.46ID:ufDneHso
>>58

私は患者本人ですが子どもから病気になったことを仕打ちとか思って欲しくないですし
成るべくして病気になったと子どもと話しています
病気になって神様が気付かせてくれることがあったのだと
宗教は関係なく気の持ちようだと思うのです
0060がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/11(金) 19:52:06.93ID:/ViTtoeY
久々に実家に帰省したら、母が骨粗鬆症用にとアレンドロンの薬を週一で服用してた
肺癌治療中に骨に転移してたから服用してるのか？してなくても早めに対策のため服用してるのかなぁ？直接聞くのがいいんだろうけど
0063がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 20:43:52.14ID:v5j4CO6K
最近閑古鳥だご、頻繁に書き込みしてた数人の病状悪くなってしまったのかな？
0064がんと闘う名無しさん
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2019/10/14(月) 20:50:40.83ID:G7X4eiic
母が悪性胸水で息苦しいようなのですが、spO2は96,97くらいなんです
何か他に理由があるのでしょうか
0066がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 22:11:53.35ID:Qt37JuHv
>>64
私、胸膜播種、悪性胸水貯溜になって約2年です。月に1回外来で胸腔穿刺して胸水抜いてもらってます。胸水抜いて3週目から体を動かすと結構苦しいですけど、SPO2は96前後あります。94を下回ったことはありません。

主治医が言うには90切る数値であったり、もっと短期間に大量の胸水が溜まるようならば、胸膜癒着術とかの選択もあるようなんですが、胸水貯溜の解決策はむずかしいみたいです。SPO2が96～97あっても苦しい時は苦しいです。

もう私は慣れてしまいましたが、脳転移もしましたし、5thライン治療中ですし、肺がん患者はこんなものなんだなあと、淡々と残された時間を生きています。

サチュレーションの測定数値は90台切れば、かなり苦しいと思いますが、95以上あっても苦しい場合もありますよ。ご参考までに。
0068がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 22:32:45.37ID:5bIutShM
そんな状態で何年もなのか。
まだ骨だけの転移なんだけど、考えるとしんどいな…。
0069がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 22:43:20.62ID:0edjlCvl
胸膜把種の母親がたまに忘れっぽくなったり、とんちんかんな発言すると脳に転移したのかと心配になる
0070がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/14(月) 22:53:34.59ID:G7X4eiic
>>65
ありがとうございます
おっしゃるとおりですね
>>66
ありがとうございます
数値は良かったとしても胸水が溜まってくると体感としては苦しいという事ですね
母も主治医から胸水が今後増えるようなら癒着術との話がありました
ただ癒着術後も胸水が溜まると抜くことが難しくなるようなので66さんのように都度抜くほうがいいのかな
など悩んでいます
0072がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/15(火) 17:36:23.24ID:Vz0G+tnb
>>71
呼吸数の評価とは、どのようなことですか？
教えてください
0074がんと闘う名無しさん
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2019/10/15(火) 20:29:06.14ID:s7AMH2Mw
>>73 ありがとうございます
このところ苦しくて、台風の影響か胸水が溜まってきたのか
とモヤモヤしてます
0077がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 12:56:34.22ID:WCMeiVqL
先日うちの父親が肺癌で亡くなりました
見つかった時点でステージ4だったので手術は出来ず二ヶ月半くらいでなくなりました
悲しいです
0079がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 18:21:25.41ID:FaH8wD32
肺腺がんステ4、皆んな病気を知ってから「頑張れ」と言ってくる
これ以上何を頑張れと言うのか？
もうすぐ4ライン

最近ブルーハーツの「人にやさしく」を何回も聞いて歌ってる
サビは「ガンバレ」
頑張れとガンバレの違いが良く分かるようになってきた
0081がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 21:27:01.82ID:IN6CD0Mh
>>77
うちの親父も半年でダメでした
キートルーダに夢を見たけど
肺炎で効果も無く。
現代医学では、なってしまったら
いつかは逝く
遅かれ早かれの気持ちな！
0082がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 22:57:35.47ID:y7ZXgTbz
>>78
>>81
返信ありがとうございます
父は抗がん剤も拒否したので余計早かったんだと思います
実質入院してすぐ始めた放射線治療だけです
病院に運ばれた時にはもう助からないみたい、肺に10数センチの腫瘍があるとの話でしたので病気に詳しくない自分でもヤバいのはすぐ理解できました
0083がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/16(水) 23:49:15.68ID:iOLMNfI6
喫煙者？小細胞癌かな
0084がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/20(日) 13:20:35.48ID:pM786CtV
もう死んだ人の報告やめてくれないかな
気分悪いし、過疎るし
話したい人の気持ちもわかるけど、ここで書き込む患者は生きようとしてるんだから、死人の話は嬉しくないな
0087がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/20(日) 21:49:01.67ID:8ZD5Hkbx
何で急に過疎ったんだろうね本当
皆んな何とか生きてて欲しい
仲間だからね
0088がんと闘う名無しさん
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2019/10/21(月) 07:34:07.07ID:AX+lGI4e
吐き出しだけでもいいから何か書いてあると同じ病気にかかった身には励みになるよね
0089がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 18:02:05.53ID:oucajNDJ
生きてるおw

この夏は人生初の抗がん剤でヘロヘロだったぜー
やっとこ維持療法
維持療法でもやはり分子標的薬より副作用辛いな
でも永く効いてくれますように
みんなの治療も奏功しますように
0091がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 19:58:50.56ID:SpRQrM0B
>しぶといな
脳と骨転移ありからスタートして5年目の身からしたら褒め言葉だなw
0095がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 21:16:46.27ID:MZW0FJlC
最後の分子標的薬が肝臓の数値爆上がりで飲めなくなった…

必死に調べて条件が合いそうな治験が他院であるから受けたいのですがと言ったら嫌な態度
セカンドオピニオン行きたいと言った時も嫌な態度

主治医変えて欲しい…
プライド高いから嫌がるのかな
嫌がるし向こうからは何の提案もしてもらえないし信頼関係なんて築けないわ
0096がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 22:04:00.36ID:CncnR2TF
>>95さん

主治医が皆良い人間性だとは限らないですもんね
自分の思った通りに動いていいんですよ
主治医が嫌な顔をしたら何か問題でもありますか？と聞いていいと思います
遠くからだけど治験なりセカンドオピニオンがうまくいくように願ってます
0097がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 22:55:28.24ID:AX+lGI4e
患者が自分の物、その病院の専用患者とか思ってる医師多いよね。確かに主治医ではあるけど治療の方針や他の病院の話とかすると露骨に嫌な顔する。

以前他の病院で別の病気で診てもらってた時に他の病院での治験に誘われた話とかしたら激怒されたことある。
0098がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 23:00:18.04ID:pHjgipYs
勤務医は頑張っても給料変わらないし、患者の数は減らしたいもんだけどね
0099がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/21(月) 23:11:46.55ID:XTBJ30jt
急にスレ伸びててビックリしたw
0100がんと闘う名無しさん
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2019/10/22(火) 04:10:40.36ID:P4fftml4
転移して今度は肺がんになったが
肺がんだというとタバコ吸いすぎたんだろって
すごくいわれるもんなんだな

生まれて一度もタバコ吸ったこともないし、飲酒も1年に1度飲むか飲まないかなんだけど
もう面倒だから、そうです不摂生が原因ですわって流してる
そしたら相手は「やっぱりな！」って安心した顔するのが印象的
0102がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 07:22:10.54ID:3Pnp3v25
逆に喫煙者が自分に、煙草吸ってたの？って聞いてくるから、いや全く吸ってないって正直に答えると、安心した顔して煙草続けてるわ…あいつら馬鹿
0104がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 09:23:51.42ID:BJePe8pS
良い医者と言い切るのは極端な気がするけどな

標準治療がまだあるのに治験（ランダムなやつとか）を勧めてくるのはどうかと思うし

まあ、治験受けてくれてる先輩方には感謝しかないけどな
0105がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 10:13:35.23ID:I13nBmCF
治験先で責任とらずに面倒は近医で診てもらえパターンが嫌がられるんじゃ
0106がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 10:48:35.63ID:UtpkDZub
>>104
>標準治療がまだあるのに治験（ランダムなやつとか）
ほんこれ
うちの母が小細胞で年内持たないと言われて、焦って治験探して問い合わせて初診の予約までした。
主治医は申請用紙を受け取ってくれたし希望するなら協力するけど、内容をよく見て考えてと言った。
私もランダムに投与、半数はプラセボってところに引っかかって、本人や家族と相談して結局抗がん剤を選択。
抗がん剤6クール後1年半、今のところ再発はしていない。
結果として標準治療を選択してよかったと思ってるよ。
0107がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 16:16:01.54ID:2rXBOW/I
肺切除後って呼吸はどのくらい辛いの？
咳が止まらなくてゼーゼーしてる人がいるの見るとかなり辛そう
0108がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/22(火) 18:16:29.16ID:RIoeYzS2
>>106
よい主治医ですね
治験、先進医療、標準治療も適応可能な選択肢を示してくれて、メリットデメリットを説明して、わたし（医者）はこういう理由でこの治療がいいと思う
と説明してくれる医者ばかりになればいいのにと思います
0109がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 03:26:57.66ID:37kNk+9A
2年前　抗がん剤4クール終わって鹿児島ツーを報告したんだけ、憶えている人居るかな？
今年も今4クール終わったとこなんだけど、さすがに副作用がキツくて今年は無理ぽ
来年暖かくなったら北海道ツーも企画するし！
みんな目標を持ってガンバローぜ…ちかごろ血痰やちょっとの喀血にビビってる俺だけど、今は負けないぞ！
0110がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 13:30:09.16ID:QCRG9I0L
>>109さん

私、まだここにきて無かった時みたいです
目標があって素晴らしいと思いますよ
私も今月末は沖縄に行って来ます
生きて生きて生き抜いてやりましょう
0111がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/23(水) 18:20:34.67ID:SBrMO6mw
肺がんステ4宣告され、ここに来てもうすぐ4年。緩やかに進行しながらで、体調は日常生活にさほど不便はないものの、仕事しながらの治療は無理で、自宅入院状態が2年目。治療疲れというか闘病疲れというか、疲れてきたわ。

患者会というか、そのようなものも色々あるけど、そういうところへ行っても、自分はしっくり馴染める気がしないので、ここを見てたまに書き込みするのが、肺がん患者としての唯一の救いです。
0114がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 16:35:34.86ID:R/2RFqcZ
最近、急に寒くなったり寒暖差がすごいけど
皆んな風邪とかは引いてないかな？
私は1ヶ月前に人生初の喘息になって最近やっと治ったよ
何にも無いうちに昨日インフルの予防接種も済ませてきたよ
皆んなが今日一日１回でも何か笑顔になれることや良いことがありますように
0115がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 20:20:23.51ID:fHQBhcTH
積極的尊厳死（安楽死）を真剣に考えている人いますか？
ただ病院の天井を見て苦しむだけの日々にどれだけの意味があるか、私にはわかりません。
日本ではタブー視されているので、調べてもなかなか具体的な情報が出てきません。
ディグニタスとかライフサークルに既に登録や、渡航の予定を立てている人がいたら、いろいろとアドバイスいただきたいと考えています。
よろしくお願いいたします。
0117がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 22:55:59.90ID:R/2RFqcZ
>>115さん

人は生まれたら必ず死にます

うちの母親は5年前にAＬSで亡くなりました

発症してから1年しか生きれませんでしたが

亡くなる最後の日の昼まで鼻からチューブ（酸素）を

つけてまでリハビリ（AＬSだからリハビリしても意味

が無いと看護師をしてた母が一番分かっていたのに）に行って｢もう苦しい｣と最後の一言を看護師に言い酸
素マスクをつけると眠るように意識が無くなりました翌日のお昼には亡くなりました
部屋を片付けていると亡くなる前の日の日記の日付けまでが書いてありました
私はそれから1年後肺がんステ4発覚
母の生き方を見てきたから絶対に最後まで生き抜きます
>>115さん死に方は人それぞれだと思いますが
安楽死が楽に死ねるとは限りません
もう一日もう一日生きてやるという気持ちを持たれて欲しいです
苦しくて辛い時ここで弱音をたくさん吐いて下さい
私はいつでもここに居ますから
0118がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 22:59:53.30ID:R/2RFqcZ
訂正 亡くなる前日までリハビリに行きました

文章が長くなるとエラーになるんですね
0119がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 23:18:45.64ID:EL2obpc2
不老不死は2045年に実現しますよ
それまで生きれる人は死ぬ恐怖から逃げられます
0120がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/24(木) 23:25:51.61ID:f1DHUHGu
数日前息苦しさから病院でレントゲン撮ったら
軽い肺炎だねと言われ薬だされて終わったんですけど
そんな断定できるほど癌と肺炎の違いってレントゲンだけでわかるものですか？
0122がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/10/25(金) 00:50:16.95ID:2Nl8jJva
>>121
そうなんですか
あ、白い影があるといわれたので写り方にやはり
決定的に違いがある感じなのですかね
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