悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part20
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
sage進行です。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/t...ancer/1537203489/l50
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ 色々不安になりますよね。
あまり不安を覚えないような担当医
に最初から出会えるというのも一つ
の運なのかな、とも私は思います。
人と人なので相性もあるのでしょう
が。 初発DLBCLとかなら無意味と言われるかもね。
生検の結果に疑問があるとかでなければ。 >>518
いやいやいやいや
転院目的でセカンドオピニオンと書いてるじゃないか
そのルート自体がおかしな話なんだよ
自分の正当性を主張したいんだろうがルールはルールであってお前みたいな心根の奴がいるとセカンドオピニオンがやりづらくなるんだよ
世の中には建前と本音があるから！って堂々とルール違反されるのは此方としても不快だね >>521
最初から高圧的に教えてやる、みたいなスタンスで来る割に的はずれな回答
見ず知らずの相手を即座にお前呼ばわりする無礼さ、幼稚さ
存在自体が要らないし相手にするだけ時間の無駄だしNGしとくんでIDコロコロ変えたりしないでね >>519
そういうことです
私の場合は治療法変えるにしてもちゃんとした説明があれば良かったんだけど一方的に高圧的に宣言されたり嫌なら別のところで治療しろといわれたり散々でした
インフォームドコンセントもあったもんじゃない
まあ私の患者としての態度に思うこともあったのかもしれないのでお互い様ではありますが衝突せざるを得ない対応でした
リアルでもネット掲示板でも自分を正しい、相手より立場が上と思い込んで高圧的に振る舞う人というのは苦手です >>518
普通そんなの想像できんわw
というか終わったことだし皆してるからって居直るのはどうなの？ >>52
というか否定する人は同一人物だと思ってる時点でおかしい。
正論吐かれたからった言い訳したり開き直ったりおかしいよ。
こういう奴が駅員殴るんだよな。 >>524
居直ってるわけじゃないけど
自分もセカンドオピニオンから転院するってのはルール違反だって思ってたんだよねもちろん最初は
でもそれでずいぶん悩んだし困ったわけです
じゃあ最初から転院目的で紹介状書いてもらうにしても治療途中の転院はなかなか受け入れてくれないと聞くし実際に別のかんだけどそれですごい困った人に話を聴いたこともある
じゃあ治療中に初診で別の病院行くか、っていうとそれこそ常識はずれでしょう?
とするとなんらかの方法で他の医者と接触したいならセカンドオピニオンしかないわけですよ あと別に同一人物だとも思ってない
めんどいんでそういう書き方になったけど
あと駅員さんというか人を殴ったことなんか子供の頃からいままで一度もないわ
柔道やってたんで試合で技かけたりはあるけど
真面目にレスしようとしたけど妄想で言われのない中傷してくる時点で萎えたわ >>527
お前がそれで納得してるならそれでいいんじゃない。ネットの掲示板見てる他の人間が同調してくれるとは思わない方がいいよ >>526
今更なんだかなぁ。
治療途中の転院が難しいからセカオピで何とかしようって意味がわからない。それこそカルテもって初診と変わらないじゃん。
そういう時こそワーカーさん(訂正入れてくれた人ありがとう)に聞くべきなんだけどね。
そもそも治療計画を聞いた上での同意書記入なんだから治療後に計画変更なんて拒否できるんだけどね。
医者の話を読む限り駄目か。 >>527
>IDコロコロ変えたりしないでね
>あと別に同一人物だとも思ってない
私も「真面目にレスしようとしたけど妄想で言われのない中傷してくる時点で萎えたわ」
>リアルでもネット掲示板でも自分を正しい、相手より立場が上と思い込んで高圧的に振る舞う人というのは苦手です
世の中には本音と建前があるからって自分を正当化したり人を生真面目なんだろうけどと喧嘩吹っ掛けてきたのはどうなのよ。
大変だったんだろうけど誤った用法を指摘されたからって衝突してくるのは居直りだよ。 うっかり書いちゃったんだろうよ
だが自分可愛さの開き直りはよくないな >>520
それでもCVポートを造設するかどうかとか
G-CSF注射をちゃんとしてくれるかとかで
化学療法中やその後のQOLにかなり差が付くと思う。 漏れそうだったからトイレ待ちしてる人の前に割り込み用をたした
だって下痢だったんだぜ！？仕方ないだろ！
という認識ておk？
>>532
それをセカンドオピニオンで確認できるならプロのリンパ腫患者だな >>511
やっぱ化学療法はキツい薬を一気に投入するからねえ…
昔に比べると楽になったとはいえ、何の副作用も出ず安心安全、という訳にはいかないんだろうね >>534
もっと研究が進んで、抗がん剤のプレッシャーが無くなればいいのにと思いますね。
吐き気に関しては吐き気防止プロトコルは出来上がっているのに、それに従う病院と
従わない病院があるそうですね。
体質は仕方ないとして、プロトコルがあるなら順守すりゃいいのに。 >>535
プロトコルとか初めて聞いた、そんなのあるんだ？
一応、どこの病院でも、抗がん剤や分子標的薬のような化学療法を行う際には、あらかじめ患者に吐き気止めを投与するものだと思うけど、それとは別の薬って事？ >>536
「どこの病院でも投与するもの」の標準的な取り決めがプロトコル。
それさえ実行しないところがあるみたいね、このスレを見ていると。 >>535
悪心対策はガイドラインはあっても、
効果も副作用も個人差があったりだから、
そんなにきっちり決まってないでしょ
俺の場合(RCHOP)、当日にナゼアのみだったが、
これでほぼ吐き気は消え去った >>537
まともな治療をしてもらえなかったと思ってる人の中には、単に医師との意思疎通が出来なかっただけの人もいるだろうけどね。 針生検の結果、クラス3だった。
早くトドメをさしてくれ〜 >>541
良性か悪性の判断のフェーズだと言ってた！
どちらにしろ切開生検しましょうねという話 540は釣り？
血液ガンならかなり進行してから治療スタートはそう珍しくもないでしょ
むしろ初期で見つかる人のが珍しいくらいだと思うけど >>543
釣りではないけど…
身体中のリンパが腫れまくってて、血液検査も良くなくて、自分の中では悪性リンパ腫だと思ってる。
毎日色々考えてしまうので、どうせなら悪性です！と言って欲しかったんだ。
なんか気に障ってしまったようで、ごめんね。 >>544
叩きたい訳じゃないけど、ここは実際に闘病してる人達のためのスレだから、そこはちょっと、病気が確定してから書き込むくらいの配慮は欲しいかな
癌じゃなくてもリンパが腫れたり、血液検査の結果がいまいちな事なんて幾らでもあるから、あまり極端に思い込まないほうが良いよ >>543
濾胞性ならステージじゃなくてグレードという定義があるのでそれじゃないかな。
グレード1のステージ4とかある。 針生検とか尿・分泌液で行う細胞診の場合は悪性腫瘍の疑わしさをI〜Vの「クラス」で表す。
正常細胞しか見つからないのがクラスI、悪性と断定出来る細胞が見つかったのがクラスV。
クラスIIIは悪性を少し疑うクラスIIIaと、悪性を強く疑うクラスIIIbに分かれる。
クラスIII以上は手術で大きな検体を取ってしっかり病理検査して腫瘍の型を調べましょう、となる。 しかし普通はそうなんだよなあ
首とか脇の下にしこりができても
たいていの人はすぐ引っ込むしましてやそれがガンにはならんのよなぁ… 私も軽く考えてたなぁ。
疲れてるから抵抗力落ちて菌か何かの影響かなぁ。って。 アトピー持ちで湿疹が酷くなるとリンパ節がよく腫れていたから初めは全然気にもしなかったわ。 >>536
どの論文だったかリンク貼れないし、素人だから各薬の名は覚えてないけど、
このセットで吐き気が出る患者には追加でコレ、それでもダメなら最後はコレ、
アメリカではコレみたいな、抗がん剤の種類と使う吐き気止めと分量を
分かりやすくまとめてあるのを見た。
とにかく重要なのは抗がん剤=吐き気のイメージを最初に可能な限り払拭しておくことで、
化学療法の完遂率に関ってくると。
吐き気止めの組み合わせと制吐確率も出てた。
その論文では現代ではかなりの確率で吐き気はコントロール出来ると書いてあって、
分からんながら心強かった覚えがある。
で、未だに「うちにはうちのノウハウが」みたいな古くから続けているやり方に
拘る病院があって、それは患者のためにならないと締めくくられていたよ。 >>538 ナゼアなんてうちは出なかった。
ナゼアググッたら論文に多分出てたやつだ。
名前は忘れてたけどシスプラチンの吐き気を8割止めるってのは覚えがある。 標準治療やっているほとんどのまともな血液内科は
制吐剤はちゃんと使うと思うよ >>552
なるほど、勉強になった
いずれ日本の病院でもそういったプロトコルが標準的に導入されるようになると良いね 制吐療法のガイドラインはあるっての
日本の医療が進んでいるとは思わないが
何でもかんでも遅れているという決めつけみたいな認識が
蔓延しているのはなんなんだろうな >>539も書いてるが意思疎通ができてないんだろうな ２０年前に治療した人は 毒 体に入れてんだから吐き気くらい我慢しろ とか思うんだろうな ずっと体調悪くてだましだましやってたけど病院で色々検査したら悪性リンパ腫の可能性が高いと言われ人生プランを大きく組み直すはめになりそうです。。明日大きな病院へ。。これからよろしくです。 俺も半年くらい体調がイマイチで風邪にしては長すぎるしな〜なんて思ってたら
体重が激減しはじめ驚く寝汗をかいて悪性リンパ腫と診断された
治療がこれまた大変でほんとしんどかったけどがんばれよ！ >>559
次回書き込むならsage進行のルール遵守でよろしく ↑まるでマクロファージのようにこのサイトを監視してるねｗ
サイトカイン出しまくって抗原提示しているみたい ありがとう！何か思ったより冷静です。周りに弱いとこ見せたくない気持ちがあったけど、そんな事言ってられないなと切り替えてます。淡々とやるしかないですね！
病気のことよりsageって何やねん？と調べてる自分に呆れてますが。笑 Ｂ症状の寝汗が出るメカニズムって具体的に体の中でどこがどうなって汗が出るんでしょうかね。
体温が上がって熱を冷まそうってことですか単純に。 すまん上げてしまった。。。
再発で経過観察中ですが
治療を始めるタイミングの目安は
自分の触診による新しいしこりの発見時
血液検査の異常値
petーｃｔの検査結果で高腫瘍量規準を満たすかどうかのいずれかでしょうか。
上記二つは曖昧なものなので結局はＣＴの結果いかんなんかなぁ。。 ナゼア等の制吐剤を使った日はシャックリがなかなか止まらなかった記憶があるけど、アレはシャックリじゃなくて吐き気だったんだなあと思う寛解3年目･･･ >>567
分かる
しゃっくりがだんだん酷くなると胃のあたりがムカムカしてきて吐き気に変化してくよね >>563
まだ可能性だから違うかもだけど、タイプ次第でリンパ腫は抗がん剤がスゲー効きます。
うちの親も1発目でほぼ消えました。
親の治療の終りがようやく見えてきました。あと1ヵ月半。
しかし血液内科ある病院って少ないですよね。うち、近隣には無いです。 寝汗の話ですけど、うちの場合、寝汗ゼロだったのに抗がん剤やってから
ジョバーーーーッになりました。
担当医もその時は相当厳しい顔をしてました。
が、2週間ほどでピタッと止まりました。熱は一切無かったです。 >>567
しゃっくりはプレドニンのせいかもしれない >>572
同じ部屋に、しゃっくり止まらない、って言ってる患者仲間居たわ >>569
そうなんですね。検査に時間がかかるので治療までの間とても時間が長く感じますね^^; >>572
ホジキンのABVD療法だったけどプレドニンはどうだったかな･･･。つらい時に飲んで的な薬の中にあったのかもしれないが >>569
血液内科って難しい病気の検査も出来るような設備が必要になってくるから、ある程度、規模の大きい総合病院じゃないと作るのが難しいんじゃない？
一般的な内科の病院だと、せいぜい一般的な病気を診断するための尿や便、血液検査などしか出来なさそうな感じだし、大病院みたいな病理医も常駐してないだろうし 病理含めて検査は外注できるけど、
血液内科医にそんなになり手がいないのではないかと
Googleのサジェストに激務って出てくるよw
きつい診療科第1位だとか… 免疫チェックポイント阻害薬って、DLBLにも効くの
かな。
早く研究が進み、実績が増えて多くの人を救ってほしい。 俺のかかってる病院は血液内科というものが名前としては存在しないけど、専門の医者が妙に揃ってる >>577
どの科もキツいけどね
私が病院勤務してたときは産婦人科と小児科が一番激務でメンタル殺られると研修医が口々に言ってたな
でも実際病んでるのは精ry >>574
ですよね、結果が出るまでが。
うちはリンパ腫と判明して、その他全部の検査が終わって結果が出るまで
3週間かかりました。長かったです。
治療はリンパ腫の型が分かった時点で先行して始まってました。
もしリンパ腫じゃなかったら、ここは家族と患者のスレなので、
そっと立ち去る事をおすすめします。 あ、抗がん剤が型によって効く、とか書いちゃいましたが、うちの親の場合
ハイリスク群です。
心臓に持病があり80％の量しか抗がん剤が使えません。
過去に他癌の抗がん剤使用暦があり、その辺をクリアする必要もありました。
それでも効いたので、どんな型であっても効く時は効くと思います。
オブシーボは筋肉の量によって効果に差があるそうですね。 >>582
筋肉の量が多い方がいいの? 少ない方がいいの? 抗がん剤の耐性ってどうやって調べるんだろう。
実際に使って見て初めてわかるの？ >>585
乳ガンとかは遺伝子検査で解るらしいけど基本やってみる→画像診断で確認 >>585
582さんが書いてるように、患者の年齢や病歴などから担当医が判断するんじゃない？
お年寄りや持病持ちの人は70〜80％くらいの濃度に薄めて投与される事が多く、逆に、健康や年齢に問題のない若い人の場合は、90〜95％くらいのかなりキツめ濃度で投与される、と入院中に看護師の人から聞いたことがあるよ
そういう薬の濃度調整の匙加減も、血液内科医によって色々とノウハウがあると過去スレで見た記憶 連レスごめん
↑の文字化けした部分は、それぞれ
70から80パーセント、90から95パーセント、となってます >>584 多い方が効くんだそうです。
筋トレが癌発症率を下げ治癒率を上げる的な説は今まであったけど、
オプシーボの効果が筋肉量が多いほど長く続く事を阪大がつきとめたそうです。
これからそっちの研究も進んでいきますね。 >>587 お、582です、丁度居合わせました。
ですです仰る通りです。
うちのとこは80％以下の効果は微妙だと言ってました。最低限80でいきたいと。
けど血液や全身状態で匙加減ありました。血内の腕の見せ所みたいですね。 連投すいません。
>>585 型によってある程度確率はわかるそうです。
同じDLBCLの中にも抗がん剤感受性の違う2種がある。
ただこれはあくまで数字の話で、体力気力体質年齢で分ければまた違ってくるだろうって。 もう一つ幅広く聞きたいのですが
ＦＬで再発したとして腫瘍量は少ない時点で
そのまましばらく経過観察か
腫瘍量関係なく積極的な抗がん剤治療のどっちを取りますか？
また、経過観察から抗がん剤治療に希望を変える場合
仕事の繁忙期閑散期は考慮しますか？ >>592
腫瘍のせいで何か起きていない限り経過観察
余裕があるなら仕事と調整はしたいねえ 経過観察してる間に形質転換したらどうしようと恐怖心がある >>592
再発ってことは一度は抗がん剤治療やったんだよね？仕事とか続けながら普通に生活できたのか、あなたの実体験が一番の決断根拠になるんじゃない？
私は再発でBRやったけど仕事はほとんどできなくなったから、私なら経過観察をすすめるなぁ。 経過観察しないで叩き潰してもまたスキルアップして生えてくるから少しでも時間を稼ぐことが生存期間延長に
は重要かも。 >>592
年齢や場所、グレード、初回治療から何年後かにもよるなぁ
一ヶ所でかつ放射線を当てやすかったら放射線にするかも
状態によるけど仕事はある程度考慮するな >>595
過去スレにあったけど、形質転換してくれたほうが生存率が高くなる場合もあるとか見た記憶
低悪性度より、中悪性度や高悪性度のほうが化学療法がよく効くからかな？ それ情報が中途半端だと思う
調べる限り、それは未治療の場合のみであって治療後の形質転換は変わらず予後不良
ちゃんとしたソースを失念したけど、とりあえず解りやすいのを貼っとく
http://ketsueki.jp/2018/03/12/nlcs/
https://ciworks.m3.com/review/leukemia/41960
スレの情報は真に受けず調べたはうが良いよ
所詮素人の又聞きだから
だからこの情報も話し半分に聞いて気にるなら調べてね トランス起こして速いリンパ腫になっても薬剤感受性が上がるとは限らない。
むしろ予後不良と考える重大事象。 ＦＬステージ２放射線治療のみ完解３年半の俺
先ほど再び再発告知される。
顎の生検ではFLの再発でしたが
腸の組織の生検の結果、BLBCLでの再発でした。
抗がん剤使ってないのに進展の再発ってあるんですね
やばい体が死にかけだした >>602
もう少しでキムリア使える
あと少しがんばれ👊😆🎵 >>602
他人事でないとコメントしたものだけと滅茶苦茶応援してる。
首がFLだから新たなBLBCLではなく形質転換なのかね。
抗がん剤不使用での形質転換だからR-CHOPが効くイメージなんだがどうなんだろうか。 >>602
因みにグレードはどのくらいで何グレイ当てた？ >>602
トランスフォーメーションでしょうね。
他の方も書いてるけどキムリアも出たし、まだ全然治療の選択肢あると思います。
まだまだ、死ぬわけないよ。
まず落ち着いて、気持ちが落ち着いたら色々調べて、ここにも書きこんで
治療頑張りましょう！ 濾胞性からの進展（高悪性へ、だったかな）リスクは１０年後の中悪性と同じと
個人レベルのサイトで見たのですが甘かった。１０年後あたりにいまの状態になるのかなと。
告知直後の看護師さんへ質問で
入院病棟へのスマホと家庭用ゲーム機の持ち込みはできますかとか
結構余裕あるな俺と思ってたんですけど今の心境はかなり重い
濾胞性リンパ腫における組織学的進展のリスクは5年累積で22%
10年で31%といわれているってウィキにあるけど
と思ったのですがみなさんありがとう。めっちゃ不安定になってますが
色々調べたら余計不安定になるので酒飲んでゲームして寝ますｗ >>602
私はFLのb3で維持療法中です。
私はここの方は皆さんこの病と戦う仲間だと思ってます。応援してます！ グレードは忘れましたか
総放射線量は結構低い値でした。
これによる副作用的なものではないかなと。
結局会社側の抗がん剤治療しろという意向に沿う形となり
電話して進展してましたといったのですがあまり反応もなく。
明日説明するのですがわかんないだろうな。。 >>608
すまん教えてくれ、何グレイ当てた？
自分今度放射線治療だけをする予定なんだ。 >>610
ごめん行き違った。教えてくれてありがとう。 >>609
文字が暖かいわ。元気出たありがとうございます。
>>611
初回の時に貰った冊子に数値書いてたんだけどそれ捨てたたようだｗ
顎に最低線量かな。書いた通りかなり低いよ。
不安なことがあればどうぞ。 >>613
ダラダラすまない。先ほどから医者の告知音声聞いてるのですが
初発はグレード1〜２のステージ２でした。骨髄浸潤無し。
引き当ててしまった俺が言うのもなんですけど
FLからの進展リスクはそう高くないから
自分ももしかしてとは考えないほうがいい
何だろう表現がむつかしいｗ
不安ならお互い元気出しましょうということ。 >>613
データはデータｗ
個人差も大きいしあくまで目安だから。
まず出来てるリンパのお化けどもをぶっ殺そう。
濾胞も瀰漫性大細胞Ｂ型も初期治療や救援はほぼ同じ。
予後不良なら造血幹細胞移植の選択肢もある。
ビビるにはまだはやすぎるよ〜ん どーんといこうやｗｗ >>614
AYA世代かな。年が近いような予感。
まだまだ体力があるしカードもある。
まずは明日会社とうまくいきますように。 池江ちゃんも化学療法で必死に戦ってるね
ここのみんながリンパ腫なんか負けませんように！ しかし若いアスリート
結構死んでるな
白血病も型によっては致命てきなものもあるし遺伝子異常によっては薬が効かないものもある。
monosomy7とか 考えただけで震えが来る。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
