悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part19
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。 
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、 
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。 
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
【しこりが気になる方へ】
リンパ腫かも？と不安な方はここで質問をするよりまず病院に行くことをオススメします。 
ここで質問されても判断できません。 
不安なときは、まずは近くの病院(内科・場所によっては違う科)で診てもらいましょう。 
素人の判断や自己完結より的確です。 
【注意】いきなり大きい病院にいくのは高度医療の弊害になり、また患者側の金銭負担も大きいので控えましょう。 
近くの内科にかかっても解決しなければ、掛かり付けで紹介状を貰って生検ができる病院の総合病院、内科(腫れてる場所によっては違う科)にかかってください。 
診療科がわからないなら受付で尋ねましょう。 
＊紹介状が必要な病院もあるので事前に調べることをオススメします。
テンプレは>>1-5
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※前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part18
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1531642472/ Day-0: 保存していた自家末梢血幹細胞移植の日
アレルギー防止薬を点滴した後、移植自体は輸血と同じ要領でCVカテから点滴
噂の磯の香りを初体験した
今までの治療と比べると実にあっさりしたもので２時間程度で終了
ひと山越えた感じだが、今後は生着まで感染症と副作用の対応が大事になるのでまだまだ先は長いね
>>842
どうもありがとう
輸血はまだやってないけど、これから数値がもっと下がるので時間の問題かと
生着まで何とかやって行きます >>582
輸注無事終了おめでとう。磯の香りは保存液のためだったよね。
あとは良くなるだけ。これから生着まで合併症との戦いだけど引き続き頑張って！
クリスマスは自宅だね。 実家で暮らす家族がDLBCLで、いまrchopを終えて1月のPET待ちの状況なんですが、化学治療中はおとなしくしてたみたいなのですが最近はお酒を飲んでいるようなのです
本人曰く、白血球値はまともだから、とのこと。医者が言ったことではないと注意してももう遅いだの好きにさせろの一点張りなのですが、ほんとにこの時期に飲んでもいいものなのでしょうか。
そろそろ手が出そうです。 お酒は白血球数じゃなくて肝臓の数値はどうなの？
特に言われてないなら良いよ
大腸がんや肝臓がんの奴は絶対ダメだけど >>855
量によるけど、その様子だとしこたま飲んでそう？
ちなみに俺はRCHOPやってる間も飲んでたよ
ビールジョッキ一杯とかだけどね 飲酒自体よりも酒飲む気分になれるのがすごいわ
治療うつっぽくなってて治療中はとてもじゃないけど酔っぱらえるような精神状態じゃなかったな 刺身とかの生物はNGだけど
ビールとかのアルコールはOKだった
飲みたい気持ちになるってのは調子がいいんだよ
心配なのはわかるけどストレスなく過ごさせてあげて欲しいな
ちなみに無菌室から退院した時お迎えの車で飲みましたw CHOP療法後に白血球数がまとも何てあり得るのか？ 弱いプロトコルだから減らない患者もいるし感受性が高い患者は１０００を切る場合もある 過去レスにはCHOP中にG-CSFを打って貰えなくて困ったという話がたくさんあったな。 先生によって方針違うよね
こまめにCTとかPETとって評価する医者もいれば
うちの主治医みたいにPETは一切とらずCT年1回ってのもいる
FLで今維持療法中だけどなんか不安 >>864
PETって、病気の確定と治療後の効果測定以外は
保険が適用されないんじゃなかったっけ
CTも被曝があるし
状態がいいからと前向きに考えてみたらどうかしら >>864
それで成績に影響があるというエビデンスがないからでは。
うちの主治医はそう言ってCTは寛解後2年で終わりだった。 >>864
違う病気で年1回CTを撮ってるからその画像を持っていってるけど、それが無かったらCTどころか年1のMRIだったよ俺。
MRIの設定によってはリンパがよく見えるらしい。ただし全身は撮れないから限局期のみ適応だけどね。
低悪性は再発の発見が遅れても問題ないし、可能性の低い形質転換をしても体にしこりができるから大丈夫←
リスク&ベネフィットを考えたらなるべく低被曝を選択するのはいいことだよ。
自分が安心するために被曝するのは馬鹿げてる。特にFLは長期戦だから被曝は積極的に避けたはうが良い。
というかpet-ctはフォローには不適だと思うが。 FLはどうせ治癒しないから高い金と有害な放射線あびるより絶えず体調管理と首や鼠蹊部、腋窩とかを
自分で触りまくってる方がいいのでは？異変があってから画像診断しても大勢に影響ないと思うが？ >>869
無神経って言われない？
「どうせ治癒しない」とかセンシティブな発言を態々書くなんて「どうせ再発するよ」連呼厨と同じくらい不快感を与えてるよ。 ナイーブすぎる
ほほ治癒しないんだから
現実をみようよ リンパ腫の場合は悪性度が程々に高い方が化学療法に対する反応が良いからね。 >>871
そういうことではない、
ブスにブスっていって何が悪い？って言ってるようなもの。
間違ってるんじゃなくて無神経と言ってる。 >>875
ブスって言ったところで何も始まらないが
治癒しないという事実を起点にできる話はあるだろうが
無神経？お前が反知性的で幼稚なだけなんだよ >>875
無神経の人は自分が無神経だって認識できないから指摘するだけ無駄
悪気はない&間違ったこと言ってない！って主張するだけ
いい大人になっても適切な言葉選びが出来ないのは障害か躾が不十分の半人前とスルーするしかない
と書くとここはネットだ〜とか騒ぐんだけどね
躾が不十分なのには変わらないわ
リテラシーが低い >>876
いい歳だろうに言葉選びも出来ないの？
>>877
仰る通りスルーだね。 無神経な奴は多い。同病でも多い。親でも無神経だ。
いちいち波風たててたら疲れるから流すが嫌な気持ちにはなる。
自分が重篤な慢性疾患だったらって考えたとき言われたくないか。
治癒しないじゃなくて８６８みたく長期戦みたいな書き方を思い付くか。
そういうのって大切だなとこの病気になって実感したわ。それがわかんねーならそこまでの話。無神経というか想像力が足りないんだろう。 ダイナマイトの材料であるニトログリセリンと抗がん剤を併用すると5倍効果あるって知ってるか？ ノーベル賞を作った人だっけ？
まさにノーベル賞受賞級の発見じゃねえ？ >>879
長期戦と、治癒しない、ではだいぶ意味するところが違う
その辺で世間話してるんしゃなくて医療の分野の話をしてるんだよな？
正確な表現をするべきだし、それで傷つくとかナイーブだろ
高悪性と言っただけで傷つきそうだな？ 正確な言葉で話すような話だったのか？
少なくとも俺はそうは思わなかったが。
いちいち指摘しなくてもいいレベルだが現実で言ってる奴がいたら無神経な奴だなとは思うよ。 長期戦ね
確かに死ぬまで戦うのだから長期戦かもね。
でも戦に例えるなら負け戦だろうね。
少なくとも勝利はあり得ない。
悲しいけどこれが現実。 カリケアマイシンと抗体くっつけた薬とかフェース３とかになかったけ？キリンかどっかで研究してたような 親がDLBCLになった。今日からR-CHOP。とにかく吐き気の副作用が出ない事を祈ってる。
低悪性でありますようにとずっと願ってたんだけどDLBCLだった。 ガリガリ君ソーダ味とか、ご飯の匂いがダメとかとても参考になります。
ガリガリ君、売店では売ってなさそうだからどこかで買って行かないとだ…。 癌研情報では今は吐き気は相当コントロール出来るって書いてあったし、人によるって言っちゃえばそれまでなんだけど、心構えはしておきたい。
困った時はガリガリ君だな、とか。
家族が闘ってる患者にしてやれる事って、それくらいしかないから。 家族なら、今の抗がん剤治療は昔と違って全然苦しく無いよと教えてあげるべき >>893
それで良いと思う
あと、抗がん剤中は手を冷やすと痺れに有効とかね
一応書いとくけど変な書き込みもあるから気をつけてね >>890
えっDLBCLの方がいいのでは？
おれはDLBCLで確定して小躍りしたくらいだが
寿命が近いからという考えかな？
>>893
アイス食べたくなるかは人それぞれかな
おれは全然食べたくなかったし、美味しいとも思わなかった
プレドニンで食欲増進したうえに味覚障害があり
ジャンクなものばかり食べたくなった
出汁の味とかはダメ >>895
それは医師に頼んでやってもらおう
勝手にやらないほうがいい
オンコビンのときだけね >>896
高齢の場合低悪性のほうがだましだましいけるからQOLが高い場合もある 皆さん有難うございます！
なんとプレドニンで食欲増進しちゃうこともあるんですね。
抗がん剤の食欲不振は「○○なら食べられそう」って感じなんですね、なるほど。
今制吐剤後のドキソが始まりました。 オンコビンも今日やる予定になってます。手を冷やす、看護士さんに聞いてみます。 味覚障害で塩味が分からないのでお湯とカップ麺のスープの区別が付かない >>899
オンコビン時の手冷却は初回からやったほうがいいが凍傷に注意して。
つかもうリツキサンやってるね多分。
食べ物は喉越し重視でね。冷たい麺類はいつでも美味しかった。
食欲なければゼリーとかもいいよ。
自分は治療後半徐々に吐き気が出てきてイメンド＆アロキシやっても吐いたことがあった。 食べ物って個人差大きいから本人が食べたい物、食べられない物を確認するがよろし
気持ちはわかるがあまり周りが先回りしても本人はうぜーよってな事もあるからねDLBCLは基本の治療で寛解する事多いからね
治療してる本人の気持ちを最優先にしてやれ 自家末梢血採幹細胞移植後のDay1からDay5のまとめレポ
予定通り白血球はほぼゼロ状態で、赤血球も低下で輸血を頻繁に行っている
副作用は色々出てます
まず口内炎が口の所々に発生しており口を開けるのも大変な状況
次に下痢がひどく、飲み食いしたものがそのまま下痢になっている感じ
更に味覚異常が発生し甘みや旨味は感じられなく、そのため食欲不振
これらは痛み止め等の薬で対応しているが、根本は白血球減少によるものなので、
移植細胞が生着するまでは覚悟したほうが良いとの事
あと数週間は耐えるしかないね
>>853
亀レスで申し訳ありません
やはり生着までは大変ですね
焦らずやって行きます 皆さん本当に有難うございます!!
本日制吐剤グラニセトロン→ドキソルビシン→オンコビン→エンドキサン+ステロイド入りました。
当日の副作用はなく、親は夕飯食べられました。
リツキサンは日にちをずらしてやるそうです。
遅延副作用が明日から出るか、それとも1回目は無事過ぎるのか。
>>903
なるほど、あんまり先回りしてプレッシャーになってもいけないですよね。
『ガリガリ君、冷たいもの、喉ごし・・』と心の中にしっかり留めて待機します。 >>905
保持金さん、カキコ読ませてもらってます。
頑張って下さいとしか言えなくて申し訳ない。陰ながら応援しています。 >>907
どうもありがとうございます
副作用については個人差がありますが、吐き気については制吐剤でかなり軽減されると思います
私も心配でしたが、今のところ多少のムカムカ感はあるものの、戻したことはありません
その意味でも食べ物、飲み物については是非本人の要望を聞いて上げてください >>905
輸注5日目ですね。いちばんきつい時期かも。
来週には生着確認されると思うのでそれまで何とか頑張ってください！
下痢と口内炎は白血球が増えればすぐ良くなると思います。とにかくもう少し。前だけ見てね！ 輸注8日目
いまだに毎日吐いてます。
制吐剤もたくさん使っているが効果なし。
下痢も酷く、紙おむつ・おしり拭き・軟膏が手放せない状態です。
熱も出てきました。
口内炎できてないのが唯一の救いです。
口内冷却しっかりやっててよかった。 >>910
どうもありがとう
本当に生着を期待しています
それまでは何とかやっていきます
>>911
下痢は本当にしんどいよね
お互い何とか乗り切りましょう 昨年の夏に自家移植したがん友がとにかく下痢がひどかったと言ってたけど
今はもう、すっかり元気になって外出もできてる
2人とも、ここを乗り越えれば元気になって好きなことできるぞ
がんばれよ >>912 >>911
2人とも もうゴール見えてるよ。ここを乗り越えたら家に帰るんだからね。
頑張れとしか言えなくて悪いけど耐えて。 お二人とも年末には退院出来るといいですね。私は12/14から移植の為の入院なので年末年始は病院で苦しみながら過ごす事になりそうです。毎日見舞いに来てくれる家族に申し訳ないですが、治療の仕上げになるよう乗り切るつもりです。 >>906
ステロイド(プレドニン80〜100mg/日)は主に副作用予防に5日間飲むんだけど7日目くらいから薬が抜けて
自分自身のステロイド(内因性ステロイド)も出なくなっているためにだるくて動けなくなる(離脱症候群)。
なのでむしろ5日目までの方が調子よいはず。薬のために食欲も出るし不眠にもなるけど。
プレドニンは古くて安い薬なので苦く飲みにくい。オブラートが安くてお勧めです。 >>917
副作用予防ではないよ
リンパ腫では抗腫瘍効果がある
カプセルに詰めるのが一番飲みやすいし、
薬局であらかじめやっておいてもらえる
薬剤師を有効活用しよう >>918
肝臓や腎臓にリンパ腫が浸潤して一般の抗がん剤を使うのが危険な場合、
肝障害・腎障害が出にくいプレドニンだけ先に投与して病勢を落ち着かせ、
遅れて他の抗がん剤(CHOなど)を入れることがあるね。 >>917
確かに5日間飲むようになってます。ステロイド切れのだるさ、なるほどです。
抗腫瘍効果もあるって話でした。
ステロイドのおかげか、今のところうちの親は副作用が出ていません。
移植の方、掲示板で応援することしか出来ませんが、
キツさの分、絶対元気が待ってると思います。 >>918
ホジキンの人に多い気がするんだけど、「吐き気どめ」
と言われてステロイドを処方されてるひとが結構いるみたいね 輸注8日目
いまだに毎日吐いてます。
制吐剤もたくさん使っているが効果なし。
下痢も酷く、紙おむつ・おしり拭き・軟膏が手放せない状態です。
熱も出てきました。
口内炎できてないのが唯一の救いです。
口内冷却しっかりやっててよかった。 ↑前のがそのまま再送信されちった。
スルーしてください。
輸注11日目
ここ3日間高熱が続いてます。
解熱剤で一瞬さがるんだけど、また熱が上がる時の悪寒と全身痛いのがしんどいです。
あと、急に味覚障害がきました。
食べれるようになったのに、味がしない、まずい。 >>925
発熱は同じだったよ
白血球戻っても発熱してたからCV抜いてもらった
そしたら熱出なくなった
ツラいだろうがもう少しの辛抱だ
無菌解除後を妄想して乗り切ってくれ >>925
白血球数はどう?
なかでも単球はいくつくらい? たんきゅうさんがあらわれたらかりゅうきゅうのせいさんがもうすぐはじまるよ。
かずでしょうぶのこうちゅうきゅうさんがふえて、さらにしれいとうのてぃーさいぼうさん
があらわれたらめんえきがきのうしだす。 こうせいぶっしつもよくきくようになるよ。 >>926
カテーテルの熱もあるのかな？
熱続くのがここまでしんどいなんて…
クリーン解除になって売店まで行きたいです。
まあ、今何食べてもおいしくないんだけど。
>>927
白血球730
単球9
でした。生着までもう少し。 >>929
なるほど もうちょいですね。ゴールは近い。
肺炎だの真菌感染などを全部否定してからだけどCVカテ感染は高率なので最後はカテ抜去になるでしょうね。
末梢静脈はもう無理だろうし輸血や採血ルートも必要だろうから最悪数日なら鼡径部に取り直しとかもあるかも。
経口摂取出来て輸血不要ならCV抜去で良いんだろうけど･･ とにかく頑張ってください！ 自家末梢血採幹細胞移植後のDay6からDay10まとめレポ
相変わらずの副作用に対処している日々
口内炎は相変わらずだが、さらに喉まで痛くなってきた
下痢も継続している
味覚異常も継続中でコーラを飲んでも苦い薬を飲んでいる感じ
ただいい兆候もあり、白血球が900まで回復してきている
これが1000を超えて次の血液検査で増加傾向が確認できれば、生着の判断となるのでもう少しかな
やっとここまで来たかって感じです
>>913、>>914
ありがとうございます
無菌室から出るのを次の目標にしてやってきます
>>915
あまり気張らないで是非リラックスして臨んでください
陰ながら応援しております 移植の皆さん、頑張って下さい!!
うちの親は昨夜突然ステロイド離脱が出ました。それまで不眠もなく絶好調だったのですが。
突然来るものなんですね。
>>917さんに教えて頂いていたので助かりました。
医師からも軽い説明はありましたが、前もって親に話しておけたし。
離脱症状って何日位で抜けるんでしょうか？人によるかもだけど。
これから病院行ってきます! は! しまった! またアゲてしまった! すみません!! >>931
白血球900ですか。骨髄回復順調ですね。好中球が3日連続500個/μL（mm3）以上なら生着だよね。
輸注から2週間で生着確認 3週間という順調なコースの退院が見えてきたね。
辛い下痢と口内炎もあと少しだからなんとか耐えてね！ >>933
きついのはだいたい3-4日間ですね。
自分は治療8日目くらいから復活してきて動けるようになった。
あまりに離脱症状がきつければ主治医に相談してコートリル（＝ヒドロコルチゾン）というステロイド剤を処方してもらい
数日飲むと楽に離脱できると思います。 >>937 レス有難うございます！
明日が丁度治療開始から8日目、今日夕刻からはだいぶ調子を
取り戻してきました。まさに仰る通りです。
いつか誰かの参考になるかもなので、ステ切れ症状を書いてみます。
後ろに引きずり込まれるような感じ、ふらふら身体に力が入らない、
食欲消失、身体が強ばって痛い、喉が痛い、夜多尿との事でした。
症状は一気に現れ徐々に抜けていく感じでした。 プレドニンの離脱症状なかったな〜
終始具合悪かったし ホジギン病てリンパ腫の一種みたいだけど、どの細胞が腫瘍化するの？
非ホジキンならＢとかＴとかＮＫとかリンパ球の種類によって分けら
れるけどホジキン調べても解らなかった。 輸注14日目
白血球1260
好中球810
無事生着となりました。
まだ高熱は出るし体中痛いし下痢も味覚障害もあるけど
やっとひと山越えた感じです。
でも、生着する頃にはもっと元気になっていると想像してたので
「え？こんな状態なのに生着？」
というのが正直な感想です。 >>942
おめでとうございます
院内出歩きOKですね
コンビニで食べたいと思える物買って下さい
で、やっぱ食べれない、でもいいんですw
そんなもんですよ…体調が戻らないのは
これから徐々に元気になります
熱は色々検査して何事もなければCV抜けば下がります
足の筋力落ちてるからリハビリの指導受けて下さい
正月は自宅ですね >>942
生着おめでとう。2週間ですね。
相当体力が落ちてると思うから歩行訓練頑張って。
あと1-2週でどんどん元気になって退院ですよ。
とにかく良かった。よく頑張り良く耐えましたね。 >>943 >>944
ありがとうございます。
熱が下がっている間にリハビリ頑張ります。
今はまだ病棟内の廊下歩いただけでへとへとなので
まずは売店までを目標にしたいです。 >>942 おめでとうございます!!
うちは明後日一回目のリツキサンです。
これが無事終われば一時退院です。またすぐ入りますが。 保持金さんも今日明日くらいに生着確認かなあ
好中球 >500 を3日連続の初日が生着日だから後日談ですからね。
口内炎や下痢といった体調も気になります。 自家末梢血採幹細胞移植後のDay11からDay15まとめレポ
12/12の段階で白血球が1900となり無事生着が確認された
悩ましかった下痢、のどの痛み、口内炎は見事になくなった
皆さんが血球が上がって来るまでの我慢とコメント貰いましたが正にその通りになった
但し、味覚異常は良くなる兆候が全く無く、これが一番辛いところ
すでに一般病等に移り、これからは軽い運動等のリハビリの予定
後は体力の回復を待つだけとなり、このレポも終了といたします
アドバイスや励ましを頂き本当にありがとうございました。
とても前向きになれました。
闘病中の皆様に幸あれ おめでとうございます!
自分もホジキンやってるのでいろいろ参考かつはげみになりました
早く日常生活に戻れますように
てか生着するまでは不謹慎かなと思いカキコしなかったのですが、移植して生着しないこととかあるのかなーと
その場合どうするんだろうと疑問というか不安に思ってます
詳しいかたいれば教えてください >>949
保持金さん朗報待ってましたよ！ 無事生着おめでとう！
味覚はアルケランのダメージだと思うけど回復に少し時間がかかるんだろうね。でも必ず良くなる。
これで年末年始は家族と一緒に過ごせますね。
いや順調ならクリスマスもあるかも。とにかく良かった。
みんな良くなりますように！ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
