悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part19
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。 
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、 
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。 
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
【しこりが気になる方へ】
リンパ腫かも？と不安な方はここで質問をするよりまず病院に行くことをオススメします。 
ここで質問されても判断できません。 
不安なときは、まずは近くの病院(内科・場所によっては違う科)で診てもらいましょう。 
素人の判断や自己完結より的確です。 
【注意】いきなり大きい病院にいくのは高度医療の弊害になり、また患者側の金銭負担も大きいので控えましょう。 
近くの内科にかかっても解決しなければ、掛かり付けで紹介状を貰って生検ができる病院の総合病院、内科(腫れてる場所によっては違う科)にかかってください。 
診療科がわからないなら受付で尋ねましょう。 
＊紹介状が必要な病院もあるので事前に調べることをオススメします。
テンプレは>>1-5
次スレは>>980が立ててください。
※前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part18
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1531642472/ 無菌室なんてあるの？
すごい設備整ってるとこにおるんだな 移植できるところには必ずある
俺が行ってるところは
2人しか血液内科医いないところだけど、
移植やってるから無菌室は充実してる え、無菌室無い血液内科あるの？うちの病院 無菌室が小児科兼用で３０床くらいあるし空気清浄器を壁に埋め込んで滅菌浄水器付いた減菌室
もあるよ。病室足りなくて減菌室入ったことあるけどジェット機に乗ってるような音が夜中もずっとしてた。
けっこう慣れるまで大変なんだろうな。隔離病室て・・・・・ 昨日無菌室に移動し、本日から移植に向けての前処理(MEAM療法)がスタートした
移植日をゼロ日としてカウントダウンするのが通例との事で同じ様な形でレポします
Day-7: 吐き気止点滴後、サイメリンを点滴
今日はこれだけで、副作用は軽微な倦怠感がある程度で食事も普通に取れた
ホッとしたが段々とキツくなって来るのでうがいや手洗い等の感染予防はキチンとやる様にとの事
この先を考えると流石にビビりますわ
>>797
どうもありがとう
とても励みになります >>805
始まりましたね。食べられるうちに食べて体力温存に努めてください。
あと休めるときにゆっくり休んでね！
また明日待ってます。 >>805
自分も控えていますが頑張ってください！ Day-7: 吐き気止点滴後、エトポシドを点滴
これだけだが倦怠感に続きムカムカ感が出現
吐く程では無いが食欲が無く、ワカメスープ一杯で十分と言った感じ
食事が取れなくなる日は近い様に感じる
>>806
>>807
どうもありがとう
食べ物のコントロールは結構難しいですね
コンビニにも行けないので食べたい物も選べ無いし >>808-809
しんどいなかレポありがとう。
経験済みとはいえエトポシドやっぱきつそうですね。
近くだったら差し入れしてあげたいくらいです。何とか頑張って！ >>808
看護師に買い物頼むことは出来ない？
実際には助手さんが行くんだろうけど
あまり忙しくない時間帯にやってくれてありがたかったな エトポジド・・・・・数年後のＭＤＳ ＡＭＬの発症が 自家移植することになりましたが移植されたみなさんどんな副作用ありましたか？ >>816
知り合いは肺機能が低下して軽い風邪でも酸素を手放せなくなったけど自家じゃなかった気がする。
>>815
早く成仏してください >>817
どんなかたちであれ生きてるなら素晴らしいことだよね Day-5: 昨日と同様に吐き気止点滴後、エトポシドを点滴
ムカムカ感が強くなり食欲が全く無い状態
ごはん類は匂いだけで気持ち悪くなる感じでゼリー飲料でおしまい
明日からもっとキツくなるがどうなるんでしょ？
>>810
気持ちだけで十分嬉しいです
>>811
看護師に買い物を頼む事は可能ですが、何分食欲が無いので何を頼んでいいか分からない状態
自分で行ければ目で見て食べれそうな物を探せるが、それが出来ないのがまどろっこしい >>820
食べたくないならムリに食べなくてもいいと思う
ムリに食べてしまうと食事自体が嫌いになってしまう人もいると言われた
食べれなくてヤバい状態なら栄養点滴もあるし
あんまり考え込まない方がいいと経験者は思うぞ
ただ辛い事は遠慮なく伝えれよ >>820
一日ごとにきつくなりそうだね。ご飯はあの匂いで吐きそうになるから主食を麺類にしたらどう?
バナナとかゼリーとかアイスクリームとか何か口に入れられるものがあればいいんだけど。
明日はエトポシドにカルボプラチンになるのかな?
引き続き応援してる！何とか頑張れ！ >>798
今日アルケラン投与されました。MEAM療法です。
口内冷却がんばりました。
やっぱりエトポシドの吐き気がきつかったです。
アルケランの副作用はいつからだろう…
保持金0の方、しんどいのにレポありがとうございます。
周囲のごはんの匂いだけでも気持ち悪くなりますよね。
お互い耐えましょう！ >>824
前処置のMEAM乗り越えましたね。お疲れ様。
あと2週間ちょい 何とか頑張ってください！ Day-4: 本日からエトポシドに加えてシタラビンが追加になった。シタラビンは3Hを2コースで計6H点滴するのでがっつり効いている感じがする
相変わらず食欲が全く無くゼリー飲料とスポーツドリンクでお腹一杯の状態
>>821
ありがとう
確かに無理矢理食べても吐き気が出て来るだけで余計に辛くなるね
>>822
ありがとう
主食はパンに変てもらったがちよっとマシな程度
アイスクリームは明日トライしてみる
>>824
アルケランまで行きましたね
お互い大変ですが何とか乗り切りましょう >>827
輸注まであと4日ですね。
大量化学療法で相当しんどくなっているなか報告ありがとう。
アイスクリームはカロリーあって喉越しもいいから食べられると思う。
輸注→生着まで 先が見えているから感染には注意して絶対に乗り越えてね！ Day-3: 昨日と同様、エトポシドとシタラビンを2コース
吐き気は無いものの食欲がゼロで、何とかアイスクリームとゼリー飲料で対応した
>>828
どうもありがとう
これから更に色々な障害が出てくるとの事
ここまで来たら頑張るしかないよね >>829
明日もエトポシド＋シタラビンで明後日は最後のアルケランですね。あと2日間。
大量化学療法でいじめ抜いてるから食欲は仕方ないけど下痢とか発熱がきつくなりませんように。
ここまできたらあと少し とにかく頑張って乗り切って！応援してるから！ >>829
毎日レポありがとう
もう、前へ進むだけ！
一日一日、がんばろうね。明けない夜はない！ Day-2: 本日は最後の投薬で噂のアルケランを入れた
点滴時間は30分と短くあっさりした感じだった
ところが終了後６時間位で腹痛が始まりトイレに駆け込むと下痢が発生
これが有名粘膜障害かな？
今のところ口内炎は出ていないが明日以降要注意かも
因みににムカムカ感は相変わらずでゼリー飲料のみでおしまい
>>830
どうもありがとう
スケジュールでは本日がアルケランで明日は何もしない待機日となり、明後日が移植となります
ひと通りの副作用は避けられないですね
>>831
どうもありがとう
おっしゃる通りで一歩一歩前に進むだけですね >>832
本当にお疲れ様！大量化学療法無事終了したね。
アルケランのときに口腔内冷却していれば口内炎は大丈夫なことが多いみたい。
下痢は白血球がゼロになるので必発のようですね。
明後日輸注してその後白血球が増えてきたら良くなるのでそれまで何とか耐えてね。
あとは骨髄抑制を乗り切って良くなるだけだね！ >>832
陰ながら、応援しています
型は違えど、同じリンパ腫
どうぞ、副作用が少しでも軽く、治療が無事、完了しますように 太ももの付け根にしこりがあるんだけどこれがリンパ腫? >>835
リンパ節「腫大」である可能性は大きいが、
リンパ腫はその中の一部に過ぎない。
大抵は炎症性。 >>836
どうも。症状が大きくなったら医者に見てもらいます Day-1: 本日は待機日で治療は無し
口内炎は口内冷却のお陰かまだ出ていない
下痢と食欲不振は継続中で困ったもの
書き忘れたけど昨日から栄養剤入りの輸液に変更済み
明日はいよいよ仕上げの自家末梢血幹細胞になります
ひと通りの副作用は避けられないですね
>>833
どうもありがとう
やっとここまで来たって感じです
>>834
ありがとう
お互いに頑張りましょう >>841
いよいよ明日輸注ですか。口内炎が無さそうでよかった。
血小板輸血とかはしてるのかな?
とにかく生着まであと10日くらい もうひと頑張りですね。
白血球が増えてくるまで下痢や腹痛が大変だと思うけど乗り超えてください！ 急に熱出てきた。
頭痛くなってきた。
目の奥が痛い。
目が充血してる。
喉痛い。
鼻水ダラダラ。
咳すると肺か心臓なのかチクチク痛む。
食欲がまるで無い。
鼻は詰まってないけど鼻で息すると喉が痛い。
なぜ？ たまに猛烈な不安にかられる
32歳まだ人生長いのになぁと
あと50年は生きたい(ここに謙虚さはない) >>845
寛解して3年、そこまでして生きたいとは思わなくなった
病気きっかけにいろいろとつらいことが多すぎるよ
死ぬことより怖くて不安になるのは、
再発後の厳しい治療や最期の苦しみ
頑張って治療している方は尊敬する 鼠径部にしこりができた835だけど、病院に行ったら外科にいけと言われて医者が居る明日こいって言われたんだけど、このスレでは内科が基本?
押すと痛いから炎症っぽいけど Day-0: 保存していた自家末梢血幹細胞移植の日
アレルギー防止薬を点滴した後、移植自体は輸血と同じ要領でCVカテから点滴
噂の磯の香りを初体験した
今までの治療と比べると実にあっさりしたもので２時間程度で終了
ひと山越えた感じだが、今後は生着まで感染症と副作用の対応が大事になるのでまだまだ先は長いね
>>842
どうもありがとう
輸血はまだやってないけど、これから数値がもっと下がるので時間の問題かと
生着まで何とかやって行きます >>582
輸注無事終了おめでとう。磯の香りは保存液のためだったよね。
あとは良くなるだけ。これから生着まで合併症との戦いだけど引き続き頑張って！
クリスマスは自宅だね。 実家で暮らす家族がDLBCLで、いまrchopを終えて1月のPET待ちの状況なんですが、化学治療中はおとなしくしてたみたいなのですが最近はお酒を飲んでいるようなのです
本人曰く、白血球値はまともだから、とのこと。医者が言ったことではないと注意してももう遅いだの好きにさせろの一点張りなのですが、ほんとにこの時期に飲んでもいいものなのでしょうか。
そろそろ手が出そうです。 お酒は白血球数じゃなくて肝臓の数値はどうなの？
特に言われてないなら良いよ
大腸がんや肝臓がんの奴は絶対ダメだけど >>855
量によるけど、その様子だとしこたま飲んでそう？
ちなみに俺はRCHOPやってる間も飲んでたよ
ビールジョッキ一杯とかだけどね 飲酒自体よりも酒飲む気分になれるのがすごいわ
治療うつっぽくなってて治療中はとてもじゃないけど酔っぱらえるような精神状態じゃなかったな 刺身とかの生物はNGだけど
ビールとかのアルコールはOKだった
飲みたい気持ちになるってのは調子がいいんだよ
心配なのはわかるけどストレスなく過ごさせてあげて欲しいな
ちなみに無菌室から退院した時お迎えの車で飲みましたw CHOP療法後に白血球数がまとも何てあり得るのか？ 弱いプロトコルだから減らない患者もいるし感受性が高い患者は１０００を切る場合もある 過去レスにはCHOP中にG-CSFを打って貰えなくて困ったという話がたくさんあったな。 先生によって方針違うよね
こまめにCTとかPETとって評価する医者もいれば
うちの主治医みたいにPETは一切とらずCT年1回ってのもいる
FLで今維持療法中だけどなんか不安 >>864
PETって、病気の確定と治療後の効果測定以外は
保険が適用されないんじゃなかったっけ
CTも被曝があるし
状態がいいからと前向きに考えてみたらどうかしら >>864
それで成績に影響があるというエビデンスがないからでは。
うちの主治医はそう言ってCTは寛解後2年で終わりだった。 >>864
違う病気で年1回CTを撮ってるからその画像を持っていってるけど、それが無かったらCTどころか年1のMRIだったよ俺。
MRIの設定によってはリンパがよく見えるらしい。ただし全身は撮れないから限局期のみ適応だけどね。
低悪性は再発の発見が遅れても問題ないし、可能性の低い形質転換をしても体にしこりができるから大丈夫←
リスク&ベネフィットを考えたらなるべく低被曝を選択するのはいいことだよ。
自分が安心するために被曝するのは馬鹿げてる。特にFLは長期戦だから被曝は積極的に避けたはうが良い。
というかpet-ctはフォローには不適だと思うが。 FLはどうせ治癒しないから高い金と有害な放射線あびるより絶えず体調管理と首や鼠蹊部、腋窩とかを
自分で触りまくってる方がいいのでは？異変があってから画像診断しても大勢に影響ないと思うが？ >>869
無神経って言われない？
「どうせ治癒しない」とかセンシティブな発言を態々書くなんて「どうせ再発するよ」連呼厨と同じくらい不快感を与えてるよ。 ナイーブすぎる
ほほ治癒しないんだから
現実をみようよ リンパ腫の場合は悪性度が程々に高い方が化学療法に対する反応が良いからね。 >>871
そういうことではない、
ブスにブスっていって何が悪い？って言ってるようなもの。
間違ってるんじゃなくて無神経と言ってる。 >>875
ブスって言ったところで何も始まらないが
治癒しないという事実を起点にできる話はあるだろうが
無神経？お前が反知性的で幼稚なだけなんだよ >>875
無神経の人は自分が無神経だって認識できないから指摘するだけ無駄
悪気はない&間違ったこと言ってない！って主張するだけ
いい大人になっても適切な言葉選びが出来ないのは障害か躾が不十分の半人前とスルーするしかない
と書くとここはネットだ〜とか騒ぐんだけどね
躾が不十分なのには変わらないわ
リテラシーが低い >>876
いい歳だろうに言葉選びも出来ないの？
>>877
仰る通りスルーだね。 無神経な奴は多い。同病でも多い。親でも無神経だ。
いちいち波風たててたら疲れるから流すが嫌な気持ちにはなる。
自分が重篤な慢性疾患だったらって考えたとき言われたくないか。
治癒しないじゃなくて８６８みたく長期戦みたいな書き方を思い付くか。
そういうのって大切だなとこの病気になって実感したわ。それがわかんねーならそこまでの話。無神経というか想像力が足りないんだろう。 ダイナマイトの材料であるニトログリセリンと抗がん剤を併用すると5倍効果あるって知ってるか？ ノーベル賞を作った人だっけ？
まさにノーベル賞受賞級の発見じゃねえ？ >>879
長期戦と、治癒しない、ではだいぶ意味するところが違う
その辺で世間話してるんしゃなくて医療の分野の話をしてるんだよな？
正確な表現をするべきだし、それで傷つくとかナイーブだろ
高悪性と言っただけで傷つきそうだな？ 正確な言葉で話すような話だったのか？
少なくとも俺はそうは思わなかったが。
いちいち指摘しなくてもいいレベルだが現実で言ってる奴がいたら無神経な奴だなとは思うよ。 長期戦ね
確かに死ぬまで戦うのだから長期戦かもね。
でも戦に例えるなら負け戦だろうね。
少なくとも勝利はあり得ない。
悲しいけどこれが現実。 カリケアマイシンと抗体くっつけた薬とかフェース３とかになかったけ？キリンかどっかで研究してたような 親がDLBCLになった。今日からR-CHOP。とにかく吐き気の副作用が出ない事を祈ってる。
低悪性でありますようにとずっと願ってたんだけどDLBCLだった。 ガリガリ君ソーダ味とか、ご飯の匂いがダメとかとても参考になります。
ガリガリ君、売店では売ってなさそうだからどこかで買って行かないとだ…。 癌研情報では今は吐き気は相当コントロール出来るって書いてあったし、人によるって言っちゃえばそれまでなんだけど、心構えはしておきたい。
困った時はガリガリ君だな、とか。
家族が闘ってる患者にしてやれる事って、それくらいしかないから。 家族なら、今の抗がん剤治療は昔と違って全然苦しく無いよと教えてあげるべき >>893
それで良いと思う
あと、抗がん剤中は手を冷やすと痺れに有効とかね
一応書いとくけど変な書き込みもあるから気をつけてね >>890
えっDLBCLの方がいいのでは？
おれはDLBCLで確定して小躍りしたくらいだが
寿命が近いからという考えかな？
>>893
アイス食べたくなるかは人それぞれかな
おれは全然食べたくなかったし、美味しいとも思わなかった
プレドニンで食欲増進したうえに味覚障害があり
ジャンクなものばかり食べたくなった
出汁の味とかはダメ >>895
それは医師に頼んでやってもらおう
勝手にやらないほうがいい
オンコビンのときだけね >>896
高齢の場合低悪性のほうがだましだましいけるからQOLが高い場合もある 皆さん有難うございます！
なんとプレドニンで食欲増進しちゃうこともあるんですね。
抗がん剤の食欲不振は「○○なら食べられそう」って感じなんですね、なるほど。
今制吐剤後のドキソが始まりました。 オンコビンも今日やる予定になってます。手を冷やす、看護士さんに聞いてみます。 味覚障害で塩味が分からないのでお湯とカップ麺のスープの区別が付かない レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
