悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part19
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。 
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、 
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。 
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
【しこりが気になる方へ】
リンパ腫かも？と不安な方はここで質問をするよりまず病院に行くことをオススメします。 
ここで質問されても判断できません。 
不安なときは、まずは近くの病院(内科・場所によっては違う科)で診てもらいましょう。 
素人の判断や自己完結より的確です。 
【注意】いきなり大きい病院にいくのは高度医療の弊害になり、また患者側の金銭負担も大きいので控えましょう。 
近くの内科にかかっても解決しなければ、掛かり付けで紹介状を貰って生検ができる病院の総合病院、内科(腫れてる場所によっては違う科)にかかってください。 
診療科がわからないなら受付で尋ねましょう。 
＊紹介状が必要な病院もあるので事前に調べることをオススメします。
テンプレは>>1-5
次スレは>>980が立ててください。
※前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part18
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1531642472/ 亡くなったポール・アレンもリンパ腫だったのか
10/2のツイートで、再発したと…
そこからなくなるまでに早すぎじゃないか
しかも9年経ってからの再発ってことかな
怖い >>484
どうも30年ほど前に非ほじきんの診断を受けて治療のためにMSを退社したけど治療の後に誤診だったと書いてあった
治療までして誤診？とは思うけど
その後何度も病気を乗り越えて来たみたいな記述があったので今回が初めてでは無かったのかもしれない
素晴らしい才能があり冒険家でもあったかっこいい人 合掌 若いころに発症するのと、年取ってからのとでは進行って違うものなの？ >>487
進行は差がないと思うが治療法は変わるよね。高齢になると治療強度が上げにくくなるし。
特に移植の場合は年齢で区切ってる。
ただ若年発症は治療後の人生が長いので再燃はともかく2次がんが発生する率などは上がるでしょうね。 アレンは濾胞性からびまん性へ転化したのではないかな >>488
いま思いついたけど、
がんを意識していない若いころに発症してしまったら、
その後２次がんに備えてのがん保険には入れなくなるってこと？ >>490
5年内に入院や手術などをしなかったら入れる割高の保険はあるよ。
多分リンパ腫は適応外だろうかど。 連投すまん
>>488>>487
悪性度にもよらない？
低悪性の場合は若い頃に発症してても気付かず、老年期にステージ4若しくは形質転換してDLBCLになって気付くパターンとかあるだろうし。
発症に違いというか、治療のリスクは若い方が大きいとは思うけどステージが低ければモノによっては長期寛解が望めるし一長一短じゃない？
若いのに既にステージ4だったとかは別として。 私は25年前に悪性リンパ腫をやりました
皆さん、治療など色々大変でしょうが暗い気持ちにならず頑張ってね 生検の結果、結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫と診断されました。
悪性リンパ腫の中でもレアな病気なんでしょうか…？
明日いきなり痛いので有名な骨髄検査をするそうで早くも不安ですわ >>497
ありがとうございます。
今年の夏に悪性リンパ腫の可能性を指摘されてから
色々調べてはみたのですがまだまだ勉強不足だなと思ってます。
まだ病期分類の段階ですが明日から頑張ります。 >>486
『フォーブス』の最新の米長者番付では21位（資産203億ドル、約2兆2,700億円）にランクインしている。
アメリカの大富豪と同じ病気って宣伝すればいいのか >>498
骨髄穿刺・生検は思ったより痛みはないですよ。大丈夫。
骨盤の後ろだから本来痛覚は鈍いところですし。
治療はしばらく時間かかるし脱毛とか味覚異常とかはあるだろうけど必ず出口はあるし髪も元に戻るから。
担当医に聞きにくいことはここで色々聞いてみてね。 日本人で悪性リンパ腫を知ってる人はほとんどいない
白血病ならほとんどの方が知ってるのに
もっと認知度を上げて行かないと >>501
自分は、人に説明するときは
白血病の親戚みたいな病気だって言ってる 「悪性のリンパ節転移」と勘違いされることが多いしな。 多発性骨髄腫は骨肉腫が多発していると勘違いされるし >>500
おはようございます。
アドバイスありがとうございます
なんか気が楽になれた気がします。
では今から検査に行ってきます。 >>502
白血病＝血液のがん、という認識は出来ているから
それが一番分かりやすく実態に近いよね。 >>500
いや〜、俺は人生最高の痛みだったけどな
なんというか異次元の痛み
瞬間的な痛みだからいいようなものの…
仮にこれが継続したら発狂するだろうな 素人からは似たようなものだしね
白血病だけどやってることは悪性リンパ腫の治療内容だよ >>506
分かる。個人差らしいが、私の場合は検査後の針の痛みが2週間以上続いた。。
骨髄検査の後、連続して髄液検査をやる時もあり、この時はご愁傷様レベル。 世界的にはリンパ腫と呼ぶ
悪性とつけるのは日本だけの謎仕様 虫歯が原因で腫れてるだけのバカがこれってリンパ腫って聞き回って暴れるのを防止するためって聞いた >>506
担当医が下手だったとしか･･ご愁傷様。
針仕事苦手な医師は総じて思い切りが悪く刺してからグリグリ探して動かすからね〜
スパッと刺して抜いて貰えばあとは刺入部
痛のみ数日間あるけど耐えられる。
自分は骨髄生検後自転車で2kmくらい走り床屋逝った。脱毛に備えて。
帰りの上り坂は少し響いた。帰宅後見たら血が滲んでいた。
腰椎穿刺は担当が上手でなく針が入るまで30分掛かったが局麻してくれたので耐えた。
ただそれに続く髄注は注入のあいだ15秒間くらい下側の坐骨神経に響いてそりゃあ痛かった。 >>512
いや、うまいと評判の先生だったよ
となりのヘッドの人は平気そうだったし
痛みの感じ方には個人差があるし、
毎回うまく行くとも限らんのだろう 巧い下手っていうのは髄液を1回できっちり手早く取れるかどうかという話で痛い痛くないというのはちょっと違う
神経避けれる人はいないよ 優しい先生は痛い 大丈夫？痛くないかい？と気をつかってゆっくり慎重にやられる
体育系 いちゃっていちゃって系はズぼ、グリグリ あちょーで終了 こっちの方がマシだった
北斗神拳で秘孔を突かれたような気分になれる嫌な検査だ >>514
骨髄液でしょ？髄液は脳を浮かしてる水だから。一回できちっととれるかどうかは骨髄の状態によるのでは？
普通に骨髄液があればシリンジ引けば取れるしね。ドライタップならだれがやっても取れないし。ちゃんとドリルの先端が届いてるとしてね。 >>512の流れから腸骨（骨盤の一部）の骨髄穿刺と
腰椎穿刺による脳脊髄液採取・脊髄腔内注射がゴッチャになってる。 懐かしの
その看護師に惚れたけどその人は外来の看護師のみで1回しか会えなかったな 一時退院したよ
こんなに長時間眠れたの本当に久しぶり >>520
どう考えたらそういうことを書き込めるのか不思議
>>519
ゆっくりして体力つけてくれ！ 今どき血内があるような病院で、落ち着いたのにダラダラ入院継続する方が珍しい。 >>519
ご自宅で暫くのんびり のびのびして是非英気を養ってね。
つぎの治療が上手くいきますように！ 一応寛解なので、いろんな人と会うたびにそういった病を患ったってのを話すことが有るんが
身内で同じ病で苦労した経験をお持ちの人が意外に多いのにびっくりしたわ >>527
あ、全く初めて会う人達で罹患経験者ではないのよ
強いて言うなら、20代前半の女性 >>528
それって20代前半の女性に知り合いが多いっていう自慢かw
どの程度の知り合いまでカミングアウトしてる？
自分は割と言っちゃうけど(寛解したので一旦乗り越えた的に思うため)
やっぱり、死を意識させる内容だし、再発する可能性もあるわけだし 身内が全員悪性リンパ腫の経験者の話でしたって思ったら違うの？
赤の他人が悪性リンパ腫の経験者いたって事なの？ >>530
北の大地在住の人か？
この病気で勇気あるわー 北の大地と言えば差額なしのオール個室の大規模血液内科の病院あったな
小児血液も入れたら血液患者だけで３００床くらいあるみたい
血液内科、小児科、外科に退官した名誉教授がいるし
尻の穴も見てくれる
歯医者もある >>532
DLBCLでR-CHOPやって完全奏功になった時、
旅行でも何でも好きなことしていいけど公衆浴場だけは止めといてねって言われたわ。
特殊浴場はもっとリスク高そうだw 今日からESHAPの第2クールが始まったので簡単なレポをしようかと思う
吐き気止めのアロキシとイメンドの後にステロイド、24時間のシスプラチン、１時間のエトポシドをCVカテから投入
この吐き気止めのコンビは非常に優秀で前回に引き続いて吐き気は一切なし
かなり前の漫画「さよならタマちゃん」でシスプラチンに苦しめられた描写を見ると隔世の感を感じる
本当に感謝です さよならタマちゃんは3-4年くらい前の比較的最近の漫画じゃないか? >>535
レポートありがとうございます。第2クールですね。
今回は感染がなく無事に進むよう祈っています。5日間長いですがどうか頑張ってください！
そのあと順調にいけばハーベストですね。 FLの維持療法中でバクタとアシクロビルを予防的に内服してるんだけど
昨日から前に帯状疱疹になったときのようなピリピリした感じがある
まだヒフ症状は出てないけどピリピリの時点で医者にいっても何も出来ないのかな？
前に帯状疱疹になったときときはまだFL治療前だったからアシクロビルで治したけど
今回はすでにアシクロビル飲んでるしどうするんだろう ESHAP2日目のレポ
治療内容は、吐き気止めのイメンドカプセルとステロイド、引き続き24時のシスプラチンと１時間のエトポシド
吐き気は全く無いが腎臓保護目的の強制水分摂取のため体重が2kg増加し、利尿剤が追加となった
その為１時間毎にトイレに行く事になり結構大変
まあこの程度は仕方ない
>>536
指摘ありがとう
2010年に作者が入院した時の体験マンガって記憶していたが、発表は新しいのね
>>537
どうもありがとう
スケジュールにはハーベストまで予定されています
どうなることやら >>541
2日目お疲れ様です。
シスプラチンで腎臓やられないように大量輸液するんですね。一日3,000くらいかな?
尿測もしつつだろうからトイレは大変だけどあと3日間乗り切ってください！
夜間できるだけ休めますように。 ESHAP3日目のレポ
治療内容は、吐き気止めのイメンドカプセルが無くなった以外は前日と同じ
体調の変化としては味覚障害が出てきた模様
サイダーを飲んだが甘味を感じず、炭酸の苦味だけ強調されている感じ
気持ちは悪くないが、他の味覚にも影響しなければ良いがちょっと心配
＞>>542
どうもありがとう
輸液は計2000だけど口からも水分を取る様に言われているので3000は行っている感じ
頻発なトイレが今の所一番悩ましいかも >>544
3日目 お疲れ様。今回の治療計3クールとしても折り返しましたね。
順調で何よりですが味覚障害は必発ですもんね。家なら濃い味のもので凌げるけど病院食はね〜。
モツ煮とかカツ丼はまず出ないでしょうし。
白ごはんが無理なときは主食を素麺とかうどんにしてもらえるかも知れませんよ。
あと2日間の治療がんばって！ CVラインも何とか持ちますように。 闘病中のみなさんの治療が奏功しますように 副作用もありませんように
寛解中のみなさんも、寛解が長く続きますように ESHAP4日目のレポ
治療内容は前日と同じでステロイド、エトポシド1H、シスプラチン継続
体調の変化としては味覚障害に続いて食欲減退が発生
気持ち悪いと言うよりもただ食欲がない状態
コーンスープでお腹一杯
>>545
どうもありがとう
無理して食べるとリバースしそうなのでここは控えめに
丁度ダイエットのつもりで考えてます >>547
あとは最終日のシタラビンだけですですね。お疲れ様。
ここまで大きな合併症もなく何よりです。
骨髄も臓器もかなり堪えてると思いますがこっから骨髄回復→採取まで凌いでください！
応援してますよ！ ESHAP5日目のレポ
治療内容は最後のシタラビン2H
体調の変化としては味覚障害、食欲減退に加えてとうとうムカムカ感が発生
吐く程ではないが時々オエッとなる様な不快感
まあ今までの経緯を考えると仕方がない
適宜制吐剤を使って乗り切るつもり
今後は骨髄抑制が出てきて1週間程度で底になる予定
そのタイミングでGーCSFを連続で打って、末梢造血幹細胞を採取するハーベストに入る見込み
それではあまり変化がないので一旦レポを休止してハーベスト辺りで復活しよう思います
>>548
色々励ましてくれて本当にありがとう
これからが本当の勝負になるので出来る限りレポします >>549
救援2コース目の5日間 本当にお疲れ様でした。乗り切りましたね！
辛いなか連日報告してくれたことに感謝します。ありがとう。
こっから感染症や下痢などとの戦いが本格化する時期だと思います。
あと2週間弱 何とか乗り越えて無事にハーベスト出来ますように。
それからたっぷり造血幹細胞が出てきて1日で採取出来ますよう祈ってます。
採取は透析並みに時間がかかってあんま動けないらしいから暇つぶし道具(音源など)が要りますね。
ともかくいまはゆっくり休みつつ気持ちと身体の両方を労わってくださいね。
また報告待ってます！ なんだか書き込みが止まっちゃった
今月、ネクサスのフォーラムに当たったので行ってくるよ
築地でやるやつ >>551
ネクサスの様子 また教えてね。
患者会は有意義だよね。 >>552
地方なのでいったことないんだけど患者会って有意義？ 先日rchopが終わったんだが、次の検査が1月のPETらしい。こんなに空くもんなの？
早く結果を知りたい Rchop8クール終わってから3年半になりますが髪の毛が薄いままです。
毛も細く少なく、特に前髪が…泣。
良い育毛剤があったら教えてもらえませんか？。よろしくお願いします。 >>556
生え始めて1年くらいはカールしててまとまり易く 何より抜け毛が皆無で嬉しかった。
赤ちゃんの生えはじめってことだね。
いまは直毛に戻ったが以前よりも細く 抜け毛が多くてこのまま薄毛に? 凄く心配。 >>556
それはもともとハゲが進行しつつあったのに、
気づかなかっただけかもよ
リアップX5かメディカルミノキ試してみたら？
ハゲなら改善するよ >>558 >>559
意味不明だろw
AGAってハゲのことだぞ
ハゲは？
ハゲ効くんかな？
www
なんに効くんだよ 556です。
いやいや、44歳男ですが元々ハゲ進行はしてなかったです苦笑。
友達の美容師に聞いたら、抗がん剤のような薬の影響で脱毛薄毛は
一般的な育毛剤は効かないのでは…と言われてしまいました。
↑のお話のように一般的なハゲには効果はあるようですが…。
「抗がん剤で脱毛しちゃったけど、この育毛剤使ったら元に戻ったよ」
みたいな方はいらっしゃらないでしょうか。
スネ毛や下の毛、鼻毛やヒゲは元に戻りましたが頭髪だけ戻らなくて悲しいです…。 >>565
十全大補湯を買って飲め
このスレに散々出てるが放射線や抗がん剤治療や手術後の体力の低下からの回復を早める
がんの再発や転移の予防にも効果ある >>565
美容師の発言に根拠はないでしょ。なんで調べないわ、知識のない人の話を真に受けるのかがわからない。
抗がん剤で髪が細くなったのは、分裂速度が早い細胞を抗がん剤が叩いたからか血管にダメージが起きてるからかのどちらかだから、血管拡張作用や毛母細胞の分裂を促進する作用がある薬は意味あると思うよ。
美容師なんぞよりagaの薬を出してる医師に聞けばいいじゃない。 担当医に院内紹介状書いてもらって皮膚科で相談がよろしいのでは……
脱毛で困っている患者って他にもたくさんいるのではないかね はじめまして。
私も7年前にホジキンで抗がん剤の投与を16クール行い寛解しましたが頭髪は戻りました。
しかし1年後に再発し自家移植しましたが寛解後3年以上経ちましたが髪が細くなり頭頂部は薄くなりました。
諦めたくはないのでPCで検索し育毛剤を何種類か使いましたが効果はありませんでした。
リアップは副作用があると聞き主治医にも相談しましたが使用を薦められませんでした。
次回、検診時にAGAをお願いしようかと考えております。 556です。引き続きすみません。
もちろん調べましたよ、寛解後の再発が一番心配でしたが薄毛もかなり気になりましたから･･･。
主治医は「個人差があるからね」、としか言わず脱毛に関しては詳しい感じではなかったのでネットで調べるしかありませんでしたが
壮年性脱毛症、通称ハゲ？に効く育毛剤はたくさんありますが抗がん剤に効くよ！って育毛剤は見つける事ができず３年半が過ぎました。
院内に皮膚科がないし、友人の美容師は発毛脱毛や毛根の事なども勉強しているので相談したのです。
↑の壮年性・・・用の育毛剤はそもそもの薄毛になった要因が違うから効かないと思うよ、と言われたのです。
強めのコメントされる方は抗がん剤後も普通の髪に戻った方ですかね、羨ましいです。
ステロイドの残留、ちょっと調べてみたらあてはまる事がありました。
治療後、毎年暑くなってくると真菌よる湿疹が出てかゆかゆです。病気前はそんなこと全くなかったのに・・・。
ステロイドの影響でそのようになるとの記事を見ました。３年以上経っても薬の残留ってあるのでしょうか。
細くなった血管は元に戻らず採血がやっと、太い針はなかなか血管をとらえず点滴を使用する検査があると憂鬱になります。
生き延びてるだけめっけもんだと常に思えれば薄毛や血管なんてどうでもよくなるのかもしれませんが・・・なかなかね。
長文すみません。 私の主治医は側頭部以外が見事にツルツルなので、頭髪の相談がしにくい。 調べてるって製品を探してるだけで抗がん剤の幾序や薬品を調べたり試してない訳じゃないよね？
調べてたなら解ると思うけど抗がん剤の幾序を考えるとAGAの薬のミノキシジルなどは意味があるんじゃない？
これに対して意味がないと美容師や貴方と結論付けているなら根拠が知りたい。
壮年性とは全く違うからと美容師は言ってるみたいだけど、ハゲにはホルモン意外に代謝も関係してるが上記の薬は代謝にアプローチを仕掛ける薬だよ。厳密には代謝とは違うけど。
その辺は調べたの？ 好きな人が出来た。
オレより遥かに歳上なんだ。
何かお節介好きで、誰にでもすごい。
さらに頭の良い人で、でも歳とは関係無く気持ちが若いんだ。
声もかわいらしい。
オレの好みのタイプは超年下でバカな女なはずなのにギャップがある。
その好きな人は元気なんだ。
オレは悪性リンパ腫を拾ってしまいココロもカラダもボロクソだったんだ。
それで治療して性格変わってしまったのかも。
月曜日から金曜日にその人のアルバイト先に行ってる。 続きあって、今日、てか昨日かもう。
その人の事を好き過ぎてモヤモヤしてて。
大型スーパーの駐車場の一角にイベントがあって
そのイベントでその人に偶然会って。
連絡先を書いた紙をくれたんだ。
その人は、医師免許持ってる。
家が耳鼻科なんだ。
オレは知らなかった。
その人は時給890円のアルバイトしてるのにギャップがまたスゴイって思ってしまって。
今日興奮して眠れない。 >>575
連絡先貰うなんて嬉しいねぇ
焦らずじっくりその気持ちを楽しんでね ありがとう
こんな時間に返信くれて
これで少し落ち着いて寝れそうだ それはもちろん製品を探して調べてました。
メカニズムや薬品を試すって自分は研究者じゃないですから。
ミノキ成分の入った育毛剤の説明に、
壮年性脱毛症のみに･･･とか、抗がん剤による脱毛には適さない･･とか記載がある物を友人も勧めないでしょう。
副作用も少なからずあるようですし。
結論付けてるのではなく悩んでいるのです。
此処で相談するのが間違っていたのかもしれませんが何か有益な話が聞けないかな、と思っただけです。
ちなみに573さんは試されて発毛されたのでしょうか？
ミノキが代謝にアプローチを仕掛けるなら効果があるのかもしれませんね。
ちょっと試してみようかなと思ってきましたが、性欲減退とか勃起不全の副作用が気になります苦笑。 >>578は自分では考えて調べてるみたいだがだけど真に受けてるだけで踏み込んで調べてないよな。
研究者じゃなくっても買って使用してみたり処方してもらったり試せるじゃないか。 因みに私はハゲではないが腸が酷く荒れてしまった。色々調べて不要性食物繊維は水溶性のものだけにしたり、薬や乳酸菌の作用幾序や腸内フローラを調べて先生に相談しながら試した結果安定したよ。それは通常先生が処方されない組み合わせだったよ。
見つけるまで半年かかったけどね。
試さなきゃなんにもならない。 >>578と>>579の調べるレベルが違うってことだな。
見るだけで試さないのは何もしないのと同じだよ。 確かにレベルが違うのは自覚してます。すみません。
皆さん症状は様々だし主治医の対応も違いますよね。
自分の主治医は副作用についてはあまり相談に応じてくれませんでした。
RCHOP中に手足の痺れに漢方の事を相談しても、「あ、効くかわからないからねぇ」程度。
寛解後の経過観察も受けもちの患者を減らしたいのか、貴方は若いから大丈夫と診察の間隔を延ばしたがるばかりで。
医療ミスやら不祥事で悪名高い病院だけど、寛解まで治療してもらえたので仕方ないかなと思って通ってますが。
こんなとこで相談せずに自分でいろいろ調べて試せという事ですね。
それだけでも学べました。ありがとうございました。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
