【乳がんステージ4限定】患者ならではの話 ４
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
再発転移乳癌患者（局所再発除く）なら誰でも書き込みOKです。
病状には個人差あります。
共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。
愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。
大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは>>980がお願いします。
■前スレ
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1526899206/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話58【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1532210340/
乳癌3
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/ 共感できないレスはスルーの精神
荒れた話題は持ち越さないで、引き続き穏やかに参りましょう～ クレカ払いの件、私はほかの患者仲間に教えてもらって、「なるほどー！賢いなーその手があったか！」と思ったよ。
誰か損するわけでもないのに、ズルイセコイと喚く人は、このスレで言われるまでそんなこと思いつきもしないで、カード払いできないことに歯ぎしりしてるだけじゃん。 残り少ない人生、辛い治療の中でポイント貯めて楽しんでもいいじゃないか。ポイントはカード会社のサービスであって、不正行為のように批判される筋合いは無い。
ズルイセコイ自慢するな恥ずかしいそれってどうなの？って考えの人は、やらなければいいだけ。ポイント貯めずに現金払い。それでいいじゃん。私はそんなセコイことしたくない！って思って残り少ない人生過ごせばいい。だからって、人の支払い方法にケチつけないでね。 蔑まれるような行為だって自覚を持てばいいけど無理だよね
不正じゃないと思うならスルーすりゃいいのに 年収高い親と同居同一世帯だと国民健康保険限度額が高くなるので、同居のまま世帯分離して限度額最低ラインに持ち込み、やっと治療費捻出できた私のような人間はポイントで文句言う人から見たら最低人間かもしれないなｗ ケチだズルいだって騒いでいる人、発達障害かなにかでしょ。
いれば必ずトラブル発生。
生まれながらのエナジーバンパイアだからスルーしないと精神やられる。
私達はストレスが天敵だから、スルーしないと命が縮むことになりかねないわよ。 セコくていじましいことを自慢するからだよ
グレーゾーンの犯罪スレスレを自慢するのと同じ 石垣島行けるほどポイント貯まるのか!!とワクワクして自分のカード調べたけど月数百円しか貯まらなくてつまんねー。
ただ最近、別な理由で限度額認定証使うの止めようかと考えてた。
支払いのとき窓口で「限度超えたのでお支払いありません」と言われてるのを、物知らない性悪な人が聞いたら「あの人医療費払わない、ナマポだきっと不正受だろ!」とか噂たてられたら嫌だなと被害妄想していた今日このごろ。 >>11
ゴミついてる
黙ってたけど自演はそろそろやめた方がいいよ >>9
いえ、賢者です。
市役所に相談した場合、そうするようアドバイスされると思いますよ。
行政って「知らないと損する」って事多いから…
ふるさと納税しとけばよかったァァシャインマスカットぉ >>13
同じくw
そんなうまい話が！？と思ったけど100円で1ポイントじゃ80,000払っても800円じゃん、なんだよと思ったw
でも認定証提示せず2回打つ月は200,000で2,000ポイントになるから年間でみたら大きいのかな？でもまあ医療費だけならせいぜいお土産代だw
石垣島の話は光熱費その他全部カード払いにして～って話だよね
それには誰もいちゃもんつけてないのにカード払いに嫉妬とかポイントの使い道云々て人はまじでずれてると思うw 前すれで幹事がポイントつけるのは手数料みたいなもんだし咎めるのは狭量とか言ってる人いたけど、咎められてるのは「ポイントもらってずるい」てことじゃないからね？
飲食店で食べ残しを持ち帰ろうとする人に「そういうのやめなよ」って咎めても「あんただけ持って帰ってずるい」ではないでしょ
意地汚いことしてんなよってことだよ？
発狂する人出てくるけど、現にわざわざ払ってんでしょ払わなくていいものを「ポイントもらうために」
それがせこい行為だって思われることはどうしようもないよ せこいかもしれないけど私はポイントほしいからやってるwてスタンスなら揉めない
は？当然の権利だろ！やってないやつは馬鹿、て言うから叩かれる 自分もいつどうなるかわからないから、兄に会いに行こうかと思うけど義姉とは絶縁中
兄は脳出血で倒れて、右半身不随で何もわからなくなってしまった
転院の話が出たと思うけど、義姉は自宅に引き取ってしまった
ならばデイで会おうかと思ったら、デイにも行かせてないと義妹から聞いた
プロに任せた方が安心なのに
足をごしごし洗いすぎて、兄がけいれんを起こしたとか
原因は水虫菌が体の中に入ったためらしい
義姉には、着信拒否までされたからなぁ
どうするべきか 限度額認定証って、よかったら使ってね的スタンスのサービスのはずなんだけど…
話題を変えましょう。
フルーツについて語ります。
梨の季節ですがやはりスイカのほうが食べやすいです。味覚障害なので甘くないガリガリしたやつがいいです。
あと、カットフルーツって表面に菌が繁殖しやすいので要注意らしいです。スーパーですぐに値引品になるのはそのためだそうです。
きちんとした店で買ってすぐ食べましょう。 >>19
心配なのはわかるのですが、義姉さんからしたら提案だとしても口出しされるのが嫌なんでしょうね… >>8
全く蔑まれる事の無い行為なのにバカのお前がそれを理解出来てないだけやん
単なる的はずれな言いがかりにすぎないよ
馬鹿な行為は即刻やめなさい もともと、こんなに住人いなかったのに、どこからわいてきたんだろう…
性格も明るく前向きで穏やかな人が多かったのに… >>25
さもしい極悪人やハエやゴキブリの様なしょうもない生き物は知らない間にどっと増えるもんだよ 真っ先に消えるべきなのは他人の正当な医療費の支払い行為に対してケチを付けてる極悪人共だと思うがね～ >>20
味覚障害つらいネ。
私も食べ物の繊細な味が
わからなくなっちゃった（´-`）
ぶどうもおいしいよね。
今は色んな品種があって食べ比べするの
楽しいよネ！
シャインマスカット愛してる。 >>30
馬鹿なの？
何の法律にも違反せず与えられた権利を行使してるだけなのに
それに対してケチ付けるキチガイ共がどう考えてもおかしいだろ！ >>17
ポイントを貰う為に払ってる訳では無く
治療を受けた対価を払うと、否応なしにポイントが付いてくるの
つまり、お前らの様なさもしい極悪人にとやかく言われる筋合いは全く無い訳よ 私のかんが正しければ、荒らしてるのは病院関係者
カード払いされると手数料分損するしね。
過疎らせたいんだよ。患者がここで情報収集するのを快く思わない関係者が実際いるから。
治療法だけでなく身体ケア、医療制度、生活の工夫など多種多様な情報が最新で載ってるから、患者のほうが詳しくなっちゃう。
生意気だネラーのくせに潰してやるイライラ
てな感じなんじゃないかな。 ただの発達障害者の癇癪でしょ
１日中、他人を妬んだり恨んだりしてるんだから 医療費に限らず、
クレカ払いはお誕生日月はポイント二倍、
西友をポイントアップ店にしているのでポイント二倍、
電気、ガス、水道、携帯代、フレッツ光代金など、
そんな感じで日々ポイントをコツコツ貯めています
医療費だけではそんなに貯まらないかな？ なんか前もなにかで大荒れになった時「病院関係者がいる」って言い出してた人でしょあんた
>>37 見えない敵と戦っている人が多いですね
スイカもそろそろ終わり。来年も食べられることを祈ります
梨と巨峰とプルーンを買うかなぁ～ >>29>>36>>39>>43
味覚障害、地味に辛いですね。
シャインマスカットの本来の美味しさ100だとすると60位しかわからない感じ。
でも食べたいのー
梨はこれから美味しくなってくるのかなぁ。巨峰の甘さは100%受け止めたいなあ。
石垣島でフルーツ三昧とかいいかも〜 味覚障害は辛いでしょうが、食欲が有るのが羨ましい
私は食欲が全く無くて吐き気もあるので殆ど食事が出来ないですから >>37
あなたはなぜそんなに病院関係者を敵視しているの？
死ぬまで関わらなきゃいけないのにしんどくない？ 気がつけばシャインマスカットも巨峰も梨もある
もう秋ですね 抗ガン剤の副作用に耐えて寿命が一か月延命出来たとしても、抗ガン剤の副作用で苦しまなければならない期間が一か月増えるだけだと思うと生きてるのが嫌になるね
癌はつくづく最悪な病気だなって思うよ ここを読むともっと嫌になる
再発転移を防ぐことを製薬会社は望んでないらしい
効かない高価な抗がん剤を押し付けて儲けることを優先
人の命のために製薬会社は存在してない
【衝撃･絶望】製薬会社は癌の転移を期待していた
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1534576434/ 三共製薬には断られたけど塩野義製薬で無事に臨床試験やれてるんだから結果オーライじゃない？
三共製薬は三共製薬で新薬の開発に力を入れてくれてるしさ
新薬開発にはお金かかるしある程度儲け主義なのも仕方ないかな
今ある抗がん剤だけで儲けて新薬開発もやってませんというなら腹立つのも理解できるけどね
ハンプって既に転移ありの人が服用しても新たな転移を抑制するという効果あるのかな
そこが気になる
再発防止よりその治験をしてくれた方が実用化になれば儲かると思うんだけど どこかが必ずやるならいいけど、臨床試験を1年も交渉して断られてるから、その分世に出てくるのが遅れる
マウスでほぼ100％乳がん再発転移を防いでくれるセロシオンも製薬会社が儲からないから臨床試験が進まない状態
標準治療化されるまでに何年もかかり、その間効果の低い薬に患者は頼らなければならない
https://www.dailyshincho.jp/article/2016/12280558/?all=1
＞セロシオンはあくまでB型肝炎の治療薬なので、がん患者に処方するには改めて治験を行って認可を得る必要が生じます。
＞ただ、セロシオンの特許は切れ、ジェネリックも存在する。すでに出回っている薬剤のため、
＞億単位の資金をかけて治験を行うことには薬品メーカーも二の足を踏むでしょう >>52
本来患者のためを考えたらそういう試験もするべきなんだけどね
ハンプは手術前後に血管浄化による強化目的でしか使わないからわからないけど
セロシオンは細胞に働きかけるやつで作用機序が全然違うから、既に転移してる人にもある程度効果があるかもしれない
ただの予測だけどそうであってほしい >>53
なるほど、たしかに交渉にかかる時間の分だけ遅れるのは痛いね
2、3日ならいいけど、年単位となるとね
ハンプは説明文からすると私たちにも効果あるような感じするよね
新たな転移を抑制できるだけでも画期的だもん
ハンプもセロシオンもメトホルミンみたいに個人輸入できないものかな
もう開発済みの薬なのに何年も待たなきゃならないなんてはがゆいよね >>50
ゴキ〇リと大きな蛾が世の中で一番嫌いでそれを超えるものはないと思ってたけど、今はガン細胞が悠々と超えたよ
ホント最悪な病気だよね >>55
すみません、間違えました
ハンプでなくてセロシオンです 儲けが出ないからやらない、じゃなく企業なんだから儲けが出なきゃできない、でしょ
どうやって費用捻出しろと 時価総額3兆円で国内トップクラスの第一三共が7億出せないわけないよね 今注目の光免疫療法も日本の製薬会社が相手にしなかったから研究所はアメリカに行ってしまった あまりネガティブになってもしょうがないので情報を
不正確でソースも出せませんが、6月に転移した乳がんを完全に消し去ったフランスの医療がニュースになってましたが
日本でも同様の治療法の治験が年内に行われる計画があるらしいです
万人に効くわけではないですが可能性の一つとして
白血球を取り出して培養して注射で戻すやつです
通常一人5000万かかるような高コストな治療なのでもし治験が本当に行われるようならみんなで参加できたらいいですね 糞製薬会社と糞以下の厚労省のせいで、どれほどの尊い命が失われていっているのだろう？
これはもう人災と言っていいよね >>61
いいね、できることなら治験参加したいわ
効果あるのは15％だっけ？効く人と効かない人の違いはなんだろうね
腸内細菌の種類とか？（出典元は覚えてないけど、何かで抗がん剤もオプジーボも腸内細菌の種類が多い人が効果高いって見た記憶あるから）
先に出てるハンプとセロシオンの治験だけど、既存薬なら副作用や安全性はある程度確認済みだよね
だから治験は薬代だけ徴収して希望者全員参加させて各自のPCやスマホからサーバに結果を入力するみたいな形でやれば経費もそれほどかからないのでは？て思うんだけどさ
手術でも検査ですらも同意書があればできるんだから、これも同意書必須でやれば問題ないんじゃない？
この方法でなんでできないんだろ
そうすれば治験受けたい人は全員受けれるし研究機関も経費かからないし（データ集計するシステム代くらい）win-winだと思うんだけど >>59
増える見込みないことに7億もホイと出せると？ ゲノム登録義務化きたね！
この解析で合わない抗がん剤（副作用はあるけど効果なし）を回避できるだけでもありがたい
そして合う薬が見つかってちょっとでも生きる期間を延ばせてガン治療のブレークスルーの恩恵受けれたらもっとありがたい
光免疫療法もだけど、抗体療法、ウィルス療法、BNCT、フランスの治験で行われたのと中村祐輔医師の免疫療法とか実用化はまだ時間かかるだりうけど目白押しだもんね
チェックポイント阻害剤はこれからも進化するだろうし >>67
ちょうど、このニュースをネットで見つけて。
よく分からないので教えて下さい。
ここにいるステージⅣの私達全員が、具体的に遺伝子検査を受けるのでしょうか。
義務づけられるのがに気になりました。 ゲノム拠点or連携病院じゃない病院だと、自ら積極希望しないと検査してくれなさそう。
保険適用は来年度からだけど、どうなるんだろうね。そりゃ、みんな希望するか。
今日は難しいニュースがたくさん。巨峰でも買ってきてゆっくり読もう 今年の巨峰は晴天に恵まれだから甘くて美味しいよ
時期的にもちょうど今が食べどきだしね 今オンコって80万ぐらいですっけ？
保険適用で自己負担どれぐらいになるのかしら >>62
製薬会社の世話になっといてえらい言い様だね >>73
むしろ製薬会社の人間に飯を食わせてやってる立場なんだけど？ >>76
すごい思考もなにも、事実じゃん
製薬会社の人間のおマンマのタネは患者が支払った薬代でしょ 前スレで皮の薄いスイカがとても甘いって言ってた方、姫まくらとかいう楕円のスイカのことですかね？食べてみたいんだけど最近のはわりとどれも皮が薄いみたいで >>77
三割しか払ってないでしょ？ほとんどは組合が払ってるのでは？
私たちは納めてる額より明らかにかかるだろうし >>79
割り合いの問題？
三割であれ払ってるのは事実なんだしそれも製薬会社との人間のおマンマのタネになってるのも事実でしょ
それに我々の様な患者がいなければ健康保険組合から入ってる７割分のお金も入って来なくなるんですよ？ >>80
製薬会社が薬作ってくれなかったら我々はすでに患者でなく骨壺に収まってるでしょうね
この前から患者の当然の権利だの食わせてやってるだの、なにをどうしたらそんなに尊大になれるのか >>81
製薬会社が薬を作ってるのはそれをしないと会社が潰れるからだよ
もしかして患者の為を思ってつくってるとでも思ってました？
あなたは人がよ過ぎやしませんか？ ID:SxmPfQHHは、最近よくここにきて暴れてる嵐だよ
そんなのを相手しないで欲しいわ。
相手にしたら饒舌に語り始めてウザいだけ。 ありのままの事実を書くと荒らし呼ばわりされるのは糞スレの最大の特徴だったりする ほんとだ、↓のスレでも頭の悪さを疲労して馬鹿にされてた
【衝撃･絶望】製薬会社は癌の転移を期待していた
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1534576434/
スレたてた本人かもね >>85
何の根拠も無いアホな妄想をしてんのはモルヒネでもやってるせいかな？
だとしたらもうすぐお別れだねw >>86＝>>37でしょう
>>71のようなレスがあるからここの住人だと思う どうすりゃいいのこれ
ここの事に限らず、人って醜い
ほとほと嫌になった
どんどんおかしくなっていく
日本がどんどんおかしくなっていく >>87
見当違いのアホな決め付けしてんじゃねーぞドアホ
死んで侘びろ >>88
自分が欲しい情報や共感したりする以外のレスはすればいいよ >>92
そもそもiDを変えるメリットがねーだろ
相変わらず言ってる事がドアホ丸出しだなお前は >>93
煽り方がワンパターン
>>71はどう見てもID変え忘れでしょう
何シレッとぶどうの話してんの？キャラ変に爆笑した >>94
だから死に損ない相手にiDをかえる事に何の意味があるのよ？ どうした？
返事が遅いぞ
きゅうへんして屍と化したか？ スイカの銘柄はわからないけど、形はまん丸でした。
めちゃくちゃ甘くて美味しかったからうすかわスイカおススメです >>92
ホント、恥ずいよねw
自演バレバレ男、ハズすぎるw おいこらあ、iD変えるメリットがあるなら言うてみんかい！ 前スレの果物の流れの時からこのスレにいるってことだから住人なんだよね
ID変え忘れでもないならキチってる自覚もないってことだし
荒らしだった方が救いがあったわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
